Support Network Newsletter                 Volume1, No. 9                August 4, 2016 

 We had two excellent talks this month. As you will see below, Carlene and Vicki like consumer input. If you wish to contribute to the ongoing discussion about improving health care, please email us and we will pass it on.  

Vicki Thomson: the Multidisciplinary Meeting They’re the bane of our lives, terrifying and overwhelming and Vicki was here to explain why multidisciplinary meetings are the way they are.   She explained why they struggle to change them.  An MDM is used for many illnesses but it’s unusual to have patients attending. HNC patients attend these meetings because their cancers are visible and doctors gain by seeing the cancers in the flesh.  

Who attends the MDM in Auckland?  The meetings are attended by patients and medical people from the four DHBs in our region: Northland. Counties Manukau, Waitemata and Auckland.  They can get referrals from other regions like Hawke's Bay or Waikato.  Private consultants also refer because most HNC cases should be discussed at an MDM.   The team at Auckland contains many different specialists.   

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

1 

 

If you're from out of town you might see the anaesthetist later in the day. A team of anesthetists come over to see to up to four patients.  

Time to prepare A radiologist looks at all imaging sent in again, even if has been looked at locally. A pathologist looks at all the slides obtained. (Some are even sent over from Rarotonga.) It’s reassuring to think that diagnosis does not depend on ONE person's knowledge.   As well as the medical team, there is a large clerical team. The MDM coordinator would take 30 plus hours to arrange one meeting. For example asking for pathology slides takes work from clerical people in two locations. Posting or couriering these slides can take days. They need the physical slides on site well beforehand. It takes a week to get ready for a MDM. 

Number of cases Seven to 8 years ago there was no limit but now they can’t cope with the sheer numbers.  They can see only 10 cases from 8 am to 12 pm. Doctors have other responsibilities and have to move on.   As well as the ten patients they see, other patients’ routine 6­monthly scans and other issues are also discussed. They could discuss 30 ­ 40 extra people, as well as the ten who are seen.  

Format Patients get there at 8 am. Doctors start at 7.45 after their ward rounds or travel. Some patients arrive very distressed. Nurses sort out distress, smoking cessation, get a dietician to see them, organise pain control. Staggering patients’ appointments was tried but didn’t work.   When patients go into the room, they are confronted with about 15 faces looking at them. It’s very hard on patients, but one examination is now conducted that everyone can see and doctors can give feedback very quickly.   There is a booklet for patients. Esther will add our information to the back of the book.   Medical information continues to be an issue. Some people don't read the medical information. How much do we give and when? What format? It’s the same with information sheets on big surgeries. The other problem is that no two surgeries are the same.   

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

2 

 

When electronic health records are in place, Vicki believes that the delivery of patient information will get better. It will also be easier to care for patients when they can see records from Northland etc faster. 

Surveillance Mode There is a new initiative. After the first two years, the nurse specialists, Malveena, Felix and Vicki, will see patients during their clinic visits. They have to get smarter. They now have more patients and not enough doctors.   Patients don’t like the endoscope procedure. Vicki said in general they try to spray people earlier so the anesthetic works. They spray people before the MDM and in the ward they are training house surgeons to go around and spray people before the doctors come.  

National Collaboration Over the last 15 years since the introduction of DHBs in 2001, each area has done its own thing.  Now there is a movement towards a more global approach with the MoH providing National Standards. There is now a time frame from government. For example, after seeing your GP with a cancer, you should be seen by a specialist within 14 days. After the decision to treat, only 31 days should elapse.  

Educating GPs Sometimes they do not raise enough of a red flag. For example, writing “has had sore throat for 2 weeks” is not enough info. If you don’t trust your GP, change your GP. Once again, electronic health records and perhaps visual images will help.  

Contact person at hospital One patient raised the question of who to ring when someone is in surgery all day. Vicki said,   “In all circumstances the best person to contact is your nurse care coordinator­ the number will be provided to you as you are treated. If not please feel free to ask. Most time the nurse is able to access in some way or another, the doctor in surgery if needed urgently. Otherwise they will discuss the issue with the relevant doctor probably the next morning.”   

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

3 

 

Carlene Perris, Speech Language Therapist Carlene Perris is one of the three speech language therapists working in ORL at Auckland Hospital. Esther and Jennifer are her two colleagues. Carlene outlined a research project she is currently involved in and a couple of opportunities for involvement in future projects.  

Laryngectomy Study Carlene pointed out that laryngectomees are a relatively small group with approximately 8 per year over the last decade here in Auckland. But they have unique needs.   What is the life experience of laryngectomees following treatment and how can their quality of life be improved? This is the topic for research being conducted by Carlene and a team from Auckland University.  The study has two parts:  

● a retrospective audit of patient notes from 2005 ­ 2015 yielding 80 people. (This might not be an exhaustive list.).  This will look at information such as age at the time of surgery, length of stay in hospital post­op, number of readmissions, number of SLT appointments etc,  

● semi­structured interviews with participants who have responded to an invitation. This will also involve completion of three questionnaires looking at different aspects of quality of life.   

 The team consists of  Alana Brady, SLT Masters student, Dr Anna Miles from Auckland University, Carlene, Alan Spinks a patient advocate and Alex Smedley, a head and neck cancer SLT in Canterbury.   Dr Miles is the expert advisor for swallowing problems in New Zealand and is part of the faculty delivering the Master’s programme to train SLTs at Auckland University. While New Zealand has three speech language therapy learning centres, Auckland University’s course is slightly different. The Auckland SLT students are all completing a two year Masters programme after having graduated in another field, such as linguistics. Each student has to carry out a research project.   Dr Miles and her students are keen to be more involved with ORL, hence the collaboration taking place with this project.   It is not too late for laryngectomees treated in Auckland and Canterbury to get involved in this project.   Anna and Alana’s team want to explore the unmet needs of the laryngectomee population. Who are they? What are their experiences? How has the laryngectomy impacted on their communication, their eating and drinking? What can SLTs do better? What different equipment could be used? What information do they need and what further services could be offered?   

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

4 

 

Progress ● 80 Auckland electronic notes to audit  ● 30 Canterbury notes to audit  ● 10 Auckland participants for the interviews to date  

 The Auckland audit is nearly complete. The interview stage is about to commence. Alana has access to travel funds as well as Skype and the telephone.   In October, some preliminary data will be available for the ORL conference in Auckland. They are making a poster which they will bring to us later in the year.  

Consistency across DHBs  The team wants to look at nationally funded products. Some DHBs fund certain devices and some do not. There should be a national standard of provision. Do they need to change their practice? Do they need to provide information in a different format? Can they use different stoma covers? How good is the access to follow up? Who should people contact if the valve is leaking? If they present to ED there should be a process in place to have them seen by the right person who understands the specific needs of someone who has had a laryngectomy. Carlene’s wish is for consistency across the DHBs.  Maureen 

Consumer Engagement: a comment from Carlene There are a couple of opportunities coming up to be more involved in the development of the SLT services.  At Auckland DHB we provide a regional, tertiary service which means that patients come to us for treatment from outside of the Auckland DHB catchment area and go back to their local DHB once treatment is complete.  We are currently working on getting together the SLTs across the region (Northland, Waitemata, Auckland, and Counties Manukau) to look at what services are offered to patients with head and neck cancer and address any gaps in those services.  We want to consider where is the best place for people to be seen and who are the best people to provide those services.  Members of the group can contribute indirectly by sharing with us their own positive or negative experiences of accessing SLT services in Auckland or in the greater region.  You are also welcome to be involved more directly by attending the meeting we are planning in September to discuss services as a group.  We are also planning a national study day on head and neck cancer for February next year.  I would love to have some volunteers from the support group who would be willing to talk at this study day.  It can simply sharing your story first hand or providing us some insight into observations you have made on how your care was delivered and how it could have been a better experience.  The audience would be SLTs from around the country who are already working with head and neck cancer and want to extend their skills or are new to the area and want some education in this topic.  So anyone who has had experience of communication or swallowing difficulties as a result of head and neck cancer would be suitable.  Carlene  

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

5 

 

Influencing policy Advocating for head and neck cancer patients is one of our aims.   To that end, Diana and I attended a fascinating Health and Disability workshop called “Influencing Policy”.    It was a challenging day but we learnt a lot. We learnt that “influence” is not an attack. “Influence” is about analysing the health landscape and finding ways to have your voice heard and policies improved.   Attendees at the event were from all over the charity and NGO spectrum.   A kindly person from Victim Support took this photo of us during one of our breaks in the Tower building in Queen Street. You can read our report on the day on our website. Maureen  

The history of our support group to 2014 I met with Susan Comber, former social worker. She retired from ADHB in 2014. Susan was one of those who created the Friends and Family (FAF) Support Group about 20 years ago. This group later became the Oral Cancer Support Group, and then the Head and Neck Support Group. Susan worked closely with Jeanette Gillibrand, and Val McIntyre.  The team took a holistic view of providing support for HNC patients. They responded by adopting a "whole person approach", taking into account the psychological, and social needs of the patient.  The idea of the group was to provide a forum for sharing. Susan stayed actively involved until she retired in 2014.  Susan saw a tremendous advancement in surgical treatment for HNC, and an increase in survivorship. She thought the Ward 74 team was outstanding, leading the way with ward meetings and a multi­disciplinary team.  As treatment advanced, so did the reconstructive capacity of plastic surgeons to restore patients.  Susan said that dental treatment and dental reconstruction costs have been a long term issue. The effects of RT/Chemo on teeth have a detrimental effect on social life, and an 

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

6 

 

impact on appearance. She had been involved with Steven Cook in writing to the then Minister of Health, Pete Hodgson. There was no progress and the issue was dropped. The letter from the Minister stated the Ministry did not provide funding for individual care.  Susan is acutely aware of the pressures on patients. She talked about HNC as being the “worst diagnosis of all, and the worst amputation”   Diana 

Legal Side of Head and Neck Cancer As our aim is to advocate for better outcomes and treatment for head and neck cancer people, understanding the legislative environment for the provision of services and funding is crucial. This is all legal, as it is the government policy through law, that determines the services head and neck patients receive.  

The Key Pieces in the Jigsaw 

The Health Act 1956 

This is older than me! The Health Act is the foundation of the New Zealand health system. The Health Act delegates responsibility to the Ministry of Health. Its states S. 3A. “the Ministry shall have the function of improving, promoting, and protecting public health.” The Act creates Health Districts that are so familiar to us. 

New Zealand Public Health and Disability Act 2000 

The purpose of this Act is to provide the funding for health services. This includes public health services, and disability support services. Priorities are the principles of improvement, promotion and protection of health. The Act includes the ideas of promoting of inclusion and participation in society.  A key priority is the independence of people with disabilities.  

The Act states as an aim, the best care or support for those in need of services. It includes provisions to reduce differences in health outcomes for Maori. It ensures there is public participation in personal, public and disability health services. There are responsibilities given to the Ministry of Health. The Ministry is to facilitate access to, and dissemination of, information to deliver, appropriate, effective, and timely health services. 

The Act sets out the objectives of the District Health Boards. These are to reduce health outcome disparities between various population groups within New Zealand. The Boards are responsible for developing and implementing, services and programmes. These services and programmes are to raise New Zealanders health outcomes. The Boards have the responsibility to promote effective care or support for those in need of personal health services or disability support services.  

DHB’s are required to collaborate with relevant organisations to plan and coordinate at local, regional, and national levels for the most effective and efficient delivery of health services. 

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

7 

 

They do this so they can improve, promote, and protect the health of people. As a consumer organisation we have a legitimate role in working with the DHB's. Our role is to advocate for an improvement in services provided to head and neck cancer people. 

Standards of Service Provision for Head and Neck Cancer in New Zealand 

One of the programmes of the Ministry of Health is the development of standards of care for each type of cancer. In 2013, a working group of skilled and interested stakeholders developed the Standards of Service Provision for Head and Neck Cancer.  These Standards ensure timely cancer treatment.  They are part of the Ministry of Health’s Faster Cancer Treatment (FCT) programme. You can access all the Standards of Service Provision here. http://www.health.govt.nz/node/5073 

All national standards follow an agreed pattern. The standards topics include prevention, early investigation and treatment of head and neck cancer. Each standard states a goal, and specifies processes to achieve it. The standard includes a rationale and a method of measuring progress. Each standard has good practice points.  

How does this work in practice? 

One of our issues is dental care and dental reconstruction. Standard Nine states patients have access to a care coordinator.  This includes access to a range of rehabilitation professionals throughout their cancer journey. General Practitioners are part of the coordinated care.  

The rationale states that patients are a varied, heterogeneous group, with potentially complex and long term needs.  

The best practice points guide clinicians to meet the standard. For Standard Nine, the best practice points state that on discharge from hospital, patients receive appropriate oral care. This includes advice on the need for regular, ongoing professional care. It includes future oral care, as well as  what you need to do if you have a prosthesis. It states patients will receive advice on their individual circumstances and needs. This includes dental extractions. Other health professionals, such as your GP and dentist should be informed of your oral and prosthesis care needs.  

For best practice, patients should return to their own dentist for continuing care. If you cannot afford your own dental care, and the finance and facilities are available, you can receive oral care and maxillofacial rehabilitation. Yet, it appears that ideally you pay for this. It is not publicly funded. 

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

8 

 

A comparison with breast cancer 

Breast cancer is one of the most prevalent cancers. The groups that represent breast cancer people are many. There are over 32 in New Zealand and they are vocal. They advocate for breast cancer people to have the best quality treatment and rehabilitation. There are National Standards of Service for Breast Cancer. 

Here is the Standard for breast reconstruction. 

Standard 8.6 Clinicians discuss delayed and immediate breast reconstruction with all women who undergo mastectomy, and offer it except where significant comorbidity precludes it. All appropriate reconstruction options are offered and discussed with women, irrespective of whether they are available locally. 

The rationale for this standard is lengthy and I will not recount all  here. The first paragraph sets the tone. “Breast reconstruction is an important means of enhancing body image and self confidence after mastectomy ...” 

The good practice points are extensive, and include a process for women to seek further assistance if they are unhappy with their reconstruction. All of this is publicly funded. 

Head and neck cancer folk talk about their dissatisfaction with their own situation. Many are dissatisfied with the quality ongoing care. Some are concerned about their access to rehabilitation. My response is to affirm to you the need to support your own organisation. It is through the Network we can provide you with the voice to be heard. Together we can advocate for better outcomes for head and neck people.  

You can support us with your time, donations, participation in  projects, and by connecting with others.  As you can see we have much work to do. Diana 

Find us on Givealittle We have started to fundraise! Givealittle is up and running and already attracting a trickle of donations. You can find it at the link below: https://givealittle.co.nz/org/headandnecknetwork Our fundraising supports our publications, posters, flyers and website subscription.   

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

9 

 

Order Stoma Covers from Us! We have taken over sales of stoma covers from the Cancer Society. You can now order 

from us. We have a range of colours and weaves available.  You can order here by clicking the link. Click here $20 each plus postage.  You can access the link at any time from our  website 

http://headandnecknetwork.blogspot.co.nz/ or email us at headandneck@gmail.com 

 

Our Facebook Group We have started a closed group on Facebook. If you are a member of Facebook, you can find the group here  https://www.facebook.com/groups/1116515895074395/?ref=aymt_homepage_panel or search for Head & Neck Cancer Support. A big welcome to all the people who have joined. We are delighted with the response.  

 

Help design our new website With any new community or network it is helpful to think about what you want to accomplish and how. We are inviting all members and interested parties to share your thoughts. We are going to open this process up to as many people as possible. If you would like to contribute you can do it in two ways.  

1. You can download the PDF attached, complete the questions and either post it or scan and email it to us. The Network, 2/18 Rosario Crescent, Red Beach, 0932. 

2. You can complete the online survey here. http://tinyurl.com/gvqkk4u 

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

10 

 

 

Have your say and keep up to date Read our blog to give feedback to the government on disability issues and the health of older people. Read a Ministry of Health newsletter about current health matters.   http://headandnecknetwork.blogspot.co.nz/2016/08/have­your­say­keep­up­to­date.html 

 

Stay connected with us From now on, you can subscribe to our website and be up to date with our latest posts. All you need to do is go to our site: http://headandnecknetwork.blogspot.co.nz/, go to the Follow by Email box, enter your email address and press Submit. You will receive a verification email. Be sure to click the link and you will receive our regular updates.  

If you don’t want to subscribe, you can simply read the blog when the fancy takes you.   

 

From the Chair  27th July 2016 was the second World Head and Neck Cancer Day (WHNCD). The day was the brainchild of the  International Federation of Head and Neck Oncology Societies (IFHNOS). IFHNOS is a global organisation established through cooperation of national and regional Societies and Organisations in the specialty of Head and Neck Surgery and Oncology. (1)  Our Network seized the opportunity to become involved. Using our 

Social Media platforms, we were active on Twitter (HeadNeckNZ) using the hashtag #WHNCD, on Facebook, (Head & Neck Cancer Support) and through our own website. http://headandnecknetwork.blogspot.co.nz/   We had two articles in the mainstream media, Scoop and Stuff. As a result we made a number of new connections with head and neck cancer people in New Zealand. We connected with other HNC survivor organisations throughout the world. There was a 

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

11 

 

generous sharing of resources and ideas. Over the coming years we will be maintaining and developing those new relationships.   Now we have 50 Twitter followers and 37 friends connected by our Facebook group, Head and Neck Cancer Support. In July we had a spike of interest in our blog. Most of that traffic was generated from Facebook.  For me, the most significant moment of the day was when we connected with Alistair Malcolm. He was in Waikato Hospital with a 

range of head and neck issues. He found us and our network due to the media articles. A few days later, another person in need of support connected with us from the South Island. Olwen Williams is supporting her partner Fred. After a distressing few days our Network offered care and support.   We have been busy printing posters, fliers and cards to get our message out there to people with HNC, their families and carers. We are truly living our aims to connect, support and advocate. I am extremely proud of all our efforts. I thank everyone who has contributed.  Next year, WHNCD will be even bigger and better!  

(1) IFHOS has membership from national and regional multidisciplinary organizations, representing 50 countries. The purpose of this organization is to provide a common platform for specialists in the field of Head and Neck Cancer to interact in professional matters of mutual interest. To know more about IFHNOS visit http://www.ifhnos.org/home 

  Diana Ayling  

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

12 

 

 

Contact us Email: headandnecknetwork@gmail.com  Temporary website: http://headandnecknetwork.blogspot.co.nz/  Telephone:  Diana:  09 948 204 Maureen:  09 426 1154  Our Auckland meeting place is Domain Lodge, 1 Boyle Crescent, Grafton, Auckland, 09 308 0161 

Next Meeting 1 September, 9.30 am to 11.30 am at Domain Lodge 

Speakers  Minnie Baragwanath Be. Accessible  Patricia Melville, Life After Cancer Trust Dove House  All are welcome to attend our friendly and informative meetings.  

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

13 

 

Transport to Domain Lodge Domain Lodge offers parking for those who attend our meetings. Drive to the entrance and ask at the desk for a parking space to be allocated. Last month there was a lack of parking but it is usually available.   A large number of buses stop at the hospital almost directly opposite Domain Lodge. Grafton Railway Station is just up the road.  

Reminder We are here for people outside Auckland too. You can join us on our blog or on our Facebook site. Watch this space for news of a comprehensive website.     

 

© 2016 Head and Neck Cancer Survivors’ Support Network 

  

14