Migran87 2-12 bak - foreningssupport.sedenna terapi på felaktiga indikationer samt att det inte...

2 Migränbladet 1/12

Svenska Migränsällskapetwww.migransallskapet.se

Migränbladets redaktion har bjudit in Svenska Migrän-sällskapet att ha en informationssida i Migränbladet.Här nedan kommer den första, skriven av Sällskapetsordförande Lars Edvinsson. Samtidigt har vi ocksåkommit överens om att bjuda in varandra till olikaaktiviteter. Migränförbundet är inbjudet till Migrän-sällskapets styrelsemöte i Lund den 30 maj och Mi-gränsällskapet är inbjudet till förbundets stämma iNynäshamn den 12 maj.

Om Svenska Migränsällskapet

”Svenska Migränsällskapet bildades 1968 på initiativ av Per OlovLundberg, som länge var ordförande. Syftet är att befrämja kunskaps-och hälsovårdsutvecklingen inom området migrän och andra huvud-värksformer. Detta sker genom att anordna möten, utbildningsaktivi-teter och att stödja forskning. På uppdrag av Socialstyrelsen har vi ta-git fram ett nationellt vårdprogram.

Sällskapet utser representanter till European Headache Federation- en sorts EU på huvudvärksområdet - och till International HeadacheSociety. Antalet medlemmar är idag drygt 100. Neurologer och spe-cialister i allmänmedicin utgör tillsammans nästan varannan medlem.Därnäst kommer sjukgymnaster som den tredje största gruppen. Detfinns representanter från så mycket som 16 olika läkarspecialiteter ochdessutom således sjukgymnaster, forskare, studenter och psykologer.”

Migränsällskapets styrelseOrdförande: Prof Lars Edvinsson, Lunds universitetssjukhus, viceordförande prof Carl Dahlöf, Migränklinik Göteborg, sekreterare docElisabet Waldenlind, Huddinge sjukhus, skattmästare doc IngelaNilsson-Remahl, Huddinge sjukhus, övriga ledamöter prof Bo Lars-son, Uppsala, och prof Mattias Linde, Sahlgrenska Akademin.

1. Under det gångna året har man publicerat studierna PREEMT1 och 2 om botulinumtoxin som behandling mot kronisk migrän.Läkemedlet har nu godkänts i EU och kommer därför att även bligodkänt i Sverige. Då detta är ett specialpreparat föreslogs det attSällskapet skulle fungera som nätverk för frågor rörande botuli-numtoxin mot huvudvärk. Skillnaden mellan placebo och aktivdrog var inte stor. Man får vara försiktig så att inte man använderdenna terapi på felaktiga indikationer samt att det inte användes avläkare utan kunskaper om kronisk migrän och dess behandling.

2. Sedan 1984 då vi upptäckte att kraniella smärtnerver innehål-ler CGRP (calcitonin gene-related peptid), utredde basala meka-nismer och sedermera fann att CGRP frisätts vid migränanfall harvi försökt på olika sätt finna fram till ny terapi mot migrän. Dettahar lyckats med telcagepant (se översikt i Lancet 2010 av Edvinssonoch Linde) men man fann att ett fåtal patienter fick ökning av lever-enzymer och blev därför så pass orolig att man lagt denna substansi malpåse. Emellertid var fynden mycket goda varför fler firmor nu

Svenska Migränsällskapet – en nulägesbeskrivningär på väg med andra CGRP-blockerare (bl a Bristol-Myers Squibb)varför vi fortsatt har stora förhoppningar med denna typ av be-handling.

3. Det finns några andra vägar man också prövar nu. 5-HT1Fblockare och glutamat-receptorhämmare befinner sig dock ännu itidiga undersökningar, men man får ha visst hopp då det finns po-sitiva fynd i tidiga utredningar.

4. Vi för aktiv forskning framåt och har under våren beslutat omutdelning av huvudvärksstipendium för forskning som bedrivs avS Eftekhari i Lund. I samband med Lund-mötet kommer hon att fåsitt stipendium samtidigt som tidigare stipendiater får berätta omsina fynd.

5. Doc Mattias Linde som nu har sin gärning till största delen vidhuvudvärkscentrum i Trondheim har blivit utsedd till professor,vilket vi gratulerar. Detta är mycket välförtjänt.

Professor Lars Edvinsson

3Migränbladet 2/12

ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk.

Åsikter framförda i denna tidning delas inte nödvändigtvis alltid av Svenska Migränförbundet.

Besöksadress, telefon och telefax, se Migränförbundet nedan.

E-post [email protected] utgivare

Ingemar FärmRedaktionskommitté

Ingemar Färm och Helena ElliottGrafisk Form

Ateljé Hunting Flower ABTryckeri

Danagård LiTHO AB, ÖdeshögISSN 1102-6928Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifieratOmslagsbild Broschyren ”Har duhuvudvärk? Det har vi!”Sista materialdag för nästa nummer, nr 88, är den 31 augusti.Utgivning den 21 september 2012

SvenskaMigränförbundet

Besöks- och postadress

Banérgatan 55, 115 53 StockholmTelefon

08-660 55 35Telefontid

Vardagar 10.30 – 14.00Telefax

08-660 01 77E-post [email protected] www.migran.orgWebbansvarig: Helena ElliottOrdförande Ingemar Fä[email protected]

Ombudsman Helena ElliottAdministrativ assistent: Yvonne SandinMedlemsavgift

175 kronor och 50 kronor för övriga familjemedlemmar bosatta på samma adressPlusgiro 52 14 87 -9Svenska Migränförbundets symbol

Lena Wennersten

ORDFÖRANDEN HAR ORDET

Varför finns inte migrän med i statistik och utredningar?Människor med migrän finns inte med när Socialstyrelsen utarbetarNationella riktlinjer för olika diagnoser, i de Öppna jämförelsernaeller i Nationella kvalitetsregistren. Det finns väldigt få statistiskauppgifter om personer med migrän. Vi behöver statistiska fakta i vårtinformations- och påverkansarbete. Annars är det ingen som lyssnar.

Vi vet att ca 5% av befolkningen, 450 000 personer, har allvarlig migrän eller annan svår hu-vudvärk. Vi vet genom europeiska undersökningar att migrän orsakar stora ekonomiska på-frestningar både för den enskilde och samhället. Vi vet genom personliga berättelser att mångahar det mycket svårt, se både det här och tidigare nummer av Migränbladet.

Men det verkar som om ingen bryr sig. Hur går det för dem? Hur många får sin diagnos irimlig tid? Gäller vårdgarantin för oss?

”0 dagars väntetid för kontakt med primärvården. 7 dagars väntetid för besök hos läkareinom primärvården. 90 dagars väntetid för besök hos specialistvården. Behandling påbörjadinom 90 dagar.”

Hur många tvingas sluta sina jobb pga bristande rehabilitering eller arbetsgivarnas attityder?Hur är chansen att få ett nytt jobb? Hur är deras ekonomi? Blir de utförsäkrade? Hur går det förbarnen och ungdomarna i skolan? Hur fungerar skolhälsovården för dem?

Migränförbundet kräver att berörda myndigheter, Socialstyrelsen, Försäkringskassan, Ar-betsförmedlingen, Skolverket m fl, ska ta fram fakta om vilket stöd människor med migrän ochannan svår huvudvärk får från samhället.

Ni som läser det här. Hör av er med era reaktioner och erfarenheter.

Ingemar Färm, förbundsordförande

INNEHÅLL

3 Ledare4 Kampanjen för neurologer5 Livsbild – var med och berätta6 Migrän 60+7 Vila i Södermanland8 Från några systerorganisationer9 Skolsköterskekongressen 2012

10 Har du huvudvärk? Det har vi!11 Angelas länkar

12 Krönika: Migrän och föda13 Medlemskapets värde14 Tema: Vem bestämmer?16 Medlemssidan: Insändare...17 Föreningsnytt: Första mötet i Lund18 Föreningar · Kontaktpersoner19 Från förbundsstämman den 12 maj20 Om Svenska Migränförbundet och

medlemsansökningsblankett

I

Vad är och gör Migränförbundet ?

Vi

* är en ideell demokratisk organisation, religiöst och partipolitiskt obunden.

* är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar.Medlemmar är människor med migräneller annan svår huvudvärk och deras anhöriga.

* är en kamratstödsorganisation, som ger gemenskap, råd och stöd.

* ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t ex ungdomar,barnoch äldre

* stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden, (www.hjarnfonden.se).

* arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän ochannan svår huvudvärk.

Vi är medlemmar i

* två internationella paraplyorganisationer: European Headache Alliance,EHA (www.e-h-a.eu)och World Headache Alliance,WHA (www.w-h-a.org)

* svenska som Handikappförbundens Samarbetsorgan,HSO (www.handikappforbunden.se),HandikappHistoriska Föreningen,HHF (www.hhf.se) och arbetsgivarorganisationen KFO (www.kfo.se)


Neurologin i Sverige ligger dåligt tillJag har tidigare i ledare och artiklarpåpekat bristen på neurologer iSverige liksom i artikeln i MedicinskAccess, se sid 6 i Migränbladet. Medan det enligt senaste uppgifterfinns 58 neurologer per 1 miljoninvånare i Finland och 49 i Norgefinns det bara 33 i Sverige, vilket ärnäst sämst i Europa. Svensk Neuro-logförening bedömer att det krävs50–60 neurologspecialister per en miljon invånare för att få enmodern neurologivård att fungera.

Det nya är att det håller på

att bli en nationell samling

med krav på fler neurologer

i Sverige

Dagens Samhälle hade en kampanjliknandeartikel nyligen med rubriken ”Fördubbla an-talet neurologer på 10 år!”. De skriver att bris-ten på neurologer riskerar att de medicinska

bedömningarna blir felaktiga, vilket kan ledatill oreparabla skador. Det brister i neurologi-utbildningen för läkarna, AT-läkarna får ing-en neurologitjänstgöring, intern- och allmän-medicinare får ingen neurologipraktik trotsatt det oftast är de som först tar emot patien-ter med migrän.

Konsultföretaget Reformklubben samladeden 13 april berörda patientorganisationer,ett antal neurologer och Sveriges läkarför-bund för att diskutera: Hur gör vi för att ökaantalet neurologer? Jag är väldigt glad över attha blivit uttagen till den arbetsgrupp, som skafortsätta detta arbete. Några korta slutsatser från träffen:– Politikerna är känsliga för ojämlik vård och

bristande patientsäkerhet. Uppvakta Al-lianspartiernas företrädare!

– Neurologerna måste visa hur de skullekunna göra skillnad innan de kan be ommer resurser.

– Kvalitet är viktigare än kvantitet. Ingen villha fler dåliga neurologer.

– Det är viktigt att tidigt i utbildningen in-troducera neurologi för studenterna så att

man skapar ett intresse.– Det är viktigt att synliggöra de neurologis-

ka sjukdomarna. – Visa de samhällsekonomiska fördelarna

med en bra neurologivård. Det stärker le-gitimiteten i vår argumentation.

– Det måste finnas kvalitetsregister och na-tionella riktlinjer inom neurologiområdet.

– Ska professionen och patientorganisatio-nerna bilda en Neuroallians, som samver-kar i opinionsbildningen?

Kvalitetsregister

Sedan länge har ett arbete med att upprättanationella kvalitetsregister pågått. För t exstroke och prostatacancer har de funnitslänge. För migrän finns ingenting. Jag är därför glad över att Handikappförbunden(HSO) har utsett mig som en av ledamöternai en referensgrupp inför utarbetandet av nyakvalitetsregister. Mitt krav där är naturligtvisatt det måste upprättas ett kvalitetsregister förmigränbehandling.

Ingemar FärmOrdförande i Migränförbundet

St. Jude Medical är stolt över att vara först med att erbjuda perifer nervstimulering (PNS) av de occipitala nerverna. Vi introducerar denna mer avancerade terapi, ej läkemedel, för att hantera svårbehandlad kronisk migrän. I en randomiserad, dubbelblind, kontrollerad studie av patienter som lider av kronisk migrän (St. Jude Medicals neurostimuleringssystem användes), rapporterade 68% av patienterna efter ett år att deras livskvalitet ökat.1

För mer information, besök www.sjm.se

1. Silberstein S, Dodick D, Saper J, et al. The safety and efficacy of peripheral nerve stimulation of the occipital nerve for the management of chronic migraine. Poster presented at: 15th Congress of the International Headache Society; June 23-26, 2011; Berlin, Germany.

Introduktion av ny terapi vid svårbehandlad kronisk migrän

CE marking does not necessarily indicate regulatory approval status for all markets. Please refer to the instructions for use for a full listing of indications, contraindications, warnings and precautions. ST. JUDE MEDICAL, the nine-squares symbol, and MORE CONTROL. LESS RISK. are trademarks and service marks of St. Jude Medical Inc. and its related companies. ©2012 St. Jude Medical Neuromodulation Division. All rights reserved.

PNS ad sweden 185x125.indd 1 10/05/12 13:34

5Migränbladet 2/12

Var med och berätta!I förra numret av Migränbladet berättade Margareta Persson i sinkrönika, hur viktigt det är att känna sin historia. Margareta är ledare fördet projekt, HAIKU, som håller på att samla in berättelser om handikapp-organisationernas och deras medlemmars historia. Migränförbundetsrepresentant i projektet är vår styrelseledamot Angela Glad. Hon harskrivit sin berättelse. Men vi vill ha fler.

Projektet Handikapphistoria i kulturarvet,HAIKU, drivs av Handikapphistoriska för-eningen och Nordiska museet, och Livsbild är en del av projektet. Tisdag 24 april, med repris 5 maj, sände Kunskapskanalen i SVTfrån projektets konferens ” Betydelsen av egnaoch andras berättelser.”

Margareta Persson:

”Gå in på www.livsbild.se och läs! Ett 60-talberättelser finns nu, de flesta som skrivit är änså länge yngre personer. – Den som inte kanskriva kan tala in eller teckna in sin berättelse.Den som inte vill använda datorn kan ocksåskriva ett vanligt brev.

Med din berättelse är du med och byggerupp kunskapen om vardagslivet för männi-

skor i Sverige. Berättelserna kan vara långaeller korta, de kan handla om en eller flera sa-ker. Skicka gärna med bilder som dokumen-terar ditt liv. Om du vill kan du vara anonym.

Dessutom kommer vi inom kort att startaen ny flik, Vad föreningar har betytt förmig, där vi efterlyser personliga berättelserom vad föreningen har betytt för individen.Det blir också en sorts föreningshistoria somär värdefull. Sprid gärna kunskap om att det-ta är på gång!”

Angela Glad:

”Berätta historien om ditt liv med migrän el-ler Hortons huvudvärk, även anhöriga är väl-komna att skriva! Det kan vara en kort ellerlång berättelse där du själv får avgöra om du

vill uppge ditt namn eller vara anonym. Medhjälp av dina berättelser om migrän ellerHortons huvudvärk så lyfter vi fram budska-pet om att migrän är en neurologisk sjukdom.Utnyttja chansen att berätta hur du uppleverdin situation. Din berättelse kan göra skill-nad!”

Livsbild

är en helt öppen insamling. Här kan du be-rätta själv, läsa vad andra upplevt och diskute-ra berättelserna. Projektledningen läser dinberättelse innan den publiceras. Sådant somlämnar ut andra personer tar de bort, menändrar ingenting i ditt språk och din stav-ning. Berättelserna sparas i Nordiska Museetsarkiv. Skriv till www.livsbild.se.

För ytterligare information kontakta [email protected] 08-519 545 39,

[email protected] 08-519 547 57 eller

Margaret Persson projektledare [email protected], 08 519 545 18.

De första bidragentill LIVSBILDEfter att förbundskansliet infor-merat medlemmarna om projek-tet LIVSBILD har några bidragredan kommit. Vi redovisar tvåav dem här:————————————————–

Jag är snart 41 år och mamma

till två döttrar

Min migrän debuterade först när jag var6–7 år och jag hade några enstaka anfall/år.Den kom mer regelbundet när jag kom ini puberteten med ett par, tre anfall/mån.Första gången jag fick ”riktig” migränme-dicin var när jag fått mitt första barn ochjag var drygt tjugo år. Jag har i många årfått Imigran, både som injektioner, tablet-ter och suppar. Men det är injektionernasom tar bäst.

Sedan 2001 har anfallen ändrat karak-tär och jag mår mycket sämre under på-gånde attack. De har även blivit fler ochkommer inte längre endast under äggloss-ning och mens som tidigare. Stress, starkadofter, vissa ljud och alkohol är utlösandefaktorer. Men även en lugn skön dag kansluta i katastrof. Som mest har jag 15–20

anfall per månad och vissa gånger fungerar in-te medicinen.

Mina flickor har fått lära sig ta hand om sigsjälva väldigt tidigt. Som riktigt små har jagbäddat direkt på deras rumsgolv med ”spy-hinken” medan de lekt intill. När de varit runt5–6 år har de fått lära sig fixa smörgåsar, kokagröt och annat lättlagat, för att kunna äta ommamma inte stått på benen. Tyvärr har de ärvtmin sjukdom.

Vid ett tillfälle har jag blivit riktig rädd; detvar när jag stod ute på gården och inte hittadehem. Jag visste inte vilken dörr jag skulle gåtill för att komma in till min lägenhet. Detsläppte fort, men var väldigt obehagligt.

Jag har provat blodtrycksmediciner, p-pil-ler, p-stavar och akupunktur. Akupunkturenhjälpte bra och jag känner att det är läge att taupp den igen. Fick ca tio behandlingar för ettår sedan och var besvärsfri under tre till fyramånader. Nu börjar de öka i antal igen. Menannars är det Imigran som är min ständiga föl-jeslagare, jag går inte ut utan en dosa i väskan.

Att leva med migrän

Fick mitt första migränanfall som 22 åringoch därefter har det vart ett helvete emellanåt.Både min mamma och mina syskon har mi-grän, men hade svårt att acceptera det när jagfick det. Vid första attacken låg jag tre dygnmed tryckande värk och illamående. Provat

alla de slags migränmediciner genom årenoch är idag 42 år och har fortfarande ingenmedicin som fungerar. Det jobbigaste harju varit alla biverkningar man fått av olikamediciner som mer förvärrat symptomen.

Sedan en tid har jag nu testat akupunk-tur, bytt arbetsplats till en mer lugnare mil-jö och lyckats minska ner anfallen till i allafall en gång per månad till skillnad på 1–2gånger i veckan tidigare. Idag kommer mi-gränattackerna som ett brev på posten 1–2dagar innan menstruation. Har också fun-deringar nu på om mina p-piller kan för-värra symptomen då jag nu hållt upp meddessa och det blivit bättre.

En tung bit har varit att man inte alltidblivit betrodd när man ringt på mornarnaoch sjukanmält sig och när chefen vid etttillfälle tog in mig på sitt rum för höra enredogörelse för hur mina migrändagar serut och hur det är att ha migrän. Myckethandlar om okunskap från omgivning, desom inte vet vad det innebär när man vak-nar på morgon med tryckande värk, ögo-nen rinner, illamående och kräkningar ochman vill bara ha tyst och mörkt omkringsig.

Mina egna döttrar har nu också börjatfå symptom på migrän, så nog är det ärft-ligt samt så är det nog vår stressiga sjukamiljö vi lever i som bidrar till detta?

I förra numret hade förbundets vice ordförande Birgitta Kill-gren Hultgren en artikel, som hon kallade ”I din ålder!”. Den har väckt en hel del funderingar och kommentarer. Den var också en del av inspirationen till förbundsordförandens ledar-

artikel i Medicinsk Access, ”Ungdomar och 60+ ökar bland dem med svår huvudvärk”, se nedan eller www.medicinskaccess.se. Vi har också fått skriftliga kommentarer från medlemmar och publicerar en av dem i det här numret.


Migrän 60+

HejSkriver med anledning av notisen ”Migrän i din ålder?” i Migränbladetfeb. -12

Jag är en man på 73 vårar, som har lidit av migrän (utan aura) mereller mindre sedan 30-årsåldern. Först kom anfallen mer sällan, oftasti helgerna, och då var det bara att dra ner rullgardinen och vänta.Familjen blev förstås också lidande. Du som läser detta vet nog hur det är. Som mest, i 65-årsåldern, var migränfrekvensen 8–16 ggr/må-nad.

Först sökte jag lindring med Treo och liknande, innan triptanernakom. Fick först Imigran och nu Relpax. Det hjälper fortfarande bra vidanfall.

Som förebyggande har jag provat avslappningsövningar, promena-der och halv sjukskrivning, sjukgymnastik och akupunktur hos specia-

lister samt varit inlagd på Erstagårdskliniken. Har även behandlatsmed äkta kinesisk akupunktur - dyrt men overksamt på mig.

Jag har provat botoxinjektioner och hela spektrat av migränmedici-ner (betablockerare, serotoninantagonister med pizotifen, antidepres-siva, kalciumantagonister och epilepsimedicin – www.1177.se ). Tillsist, efter mycket diskussion och testande, fick jag av en bra neurologen tablett i den sistnämnda gruppen – Ergenyl Retard 300 mg x 3 –som fungerar riktigt bra. Migränanfallen kommer nu bara 1–2 ggr/månad.

Det gäller att inte ge upp när läkaren säger att inget mer finns att göra! Stå på dig, för statistik, ta reda på fakta och be läkarna om hjälpatt prova något annat, ända tills du hittar det som är bäst för just dig.Hälsningar! Lars

Anfallen kan delvis förebyggas och lindrasmed hjälp av läkemedel. Psykologiska meto-der som avslappning och Mindfulness menockså akupunktur, massage och sjukgymnas-tik har börjat användas alltmer, när man settde negativa effekterna av för mycket läkeme-del.

Under senare år har vi märkt en del tydligaförändringar i vilka, som drabbas. 1. Tidigare sa man att anfallen upphörde för

de flesta kvinnor efter klimakteriet. Det harförändrats. Allt fler kvinnor fortsätter att ar-beta och vara aktiva i samhället fram till pen-sionsåldern och ännu längre. Det innebärockså att många fortsätter att få migränan-fall. Vården har inte uppfattat dessa föränd-ringar tillräckligt tydligt. Migränförbundethar därför startat en grupp, som vi kallar60+, för att påverka samhället så att de fårdet stöd och den behandling de behöver.

2. Många människor tror att bara man tarreceptfria smärtlindrande tabletter så upp-hör huvudvärksproblemen. Men så är detinte. Läkemedelsutlöst svår huvudvärk harblivit allt vanligare. Många menar att avreg-leringen av apoteksmarknaden har en del avskulden för detta. Du kan idag t ex hitta re-

Ungdomar och 60+ ökar bland dem med svår huvudvärk

Migrän är en kronisk neurologisk sjukdom, i huvudsak ärftlig, som i sin allvarligare formdrabbar ca 450 000 personer, varav 2/3 kvinnor. Vid kronisk migrän inträffar anfallenminst 15 gånger i månaden och varar 4–72 timmar per gång. Ytterligare dubbelt så mångahar migrän men med mer sällan inträffade anfall. Själva migränen är kronisk men anfal-len triggas igång pga yttre faktorer som t ex stress, ljus, ljud, dofter. Hormonella faktorerspelar en stor roll, främst för kvinnor.

ceptfria värktabletter bland godiset på hotel-lets receptionsdisk.

3. Interaktiva spel, sociala medier mm harlett till att främst barn och ungdomar kän-ner att de måste delta för att hänga med.”Ständigt uppkopplad” har nästan blivit endiagnos. Migrän och spänningshuvudvärkökar kraftigt bland barn och ungdomar.Skolan och vården har inte hängt med för attmotverka den utvecklingen.

De här tendenserna tillsammans med att re-

gering och landsting inte har vidtagit kraft-fulla åtgärder för att motverka den allvarligabristen på neurologkompetens i Sverige ledertill att många människor med migrän eller an-nan svår huvudvärk inte får den behandlingde behöver. Svenska neurologer flyttar tillDanmark och Norge. Sverige har bara hälftenså många neurologer per invånare som Norgeoch Danmark.

� Jag har deltagit i en mängd konferensermed Dagens Medicin, Socialstyrelsen, SKLm fl om svensk vårdpolitik. Migrän nämnsaldrig trots den enorma ekonomiska effek-ten för både enskilda personer, produktions-och skattebortfall för samhället. En utred-ning har visat att den kostar EU-ekonominungefär 27 miljarder € årligen på grund avnedsatt arbetsförmåga och förlorade arbets-dagar.

Om inte de ekonomiska konsekvensernaspelar någon roll så måste det handla om för-domar. Migrän tas inte på allvar. Det är an-tingen kvinnan från filmer på 1940-talet,som håller sig för pannan och inte vill detena eller det andra, eller killen som är bakfulloch har ont i huvudet.

På senare tid har det uppmärksammats attdet finns ett samband mellan migrän ochstroke. Kan det kanske innebära mer upp-märksamhet på migrän?

Jag vill avslutningsvis ge en kompletterandebild av vad det innebär att ha migrän. Citatennedan kommer från en intervju i Migränbla-det med Stina Ruthberg om hennes avhand-

Ingemar Färm

7Migränbladet 2/12

Vila i SörmlandSom att vinna en hög vinst! Ja, så känns det efteratt ha fått vistas på Vidarkliniken några veckor.

Hösten och vintern hade varit så tuff, humöret var långt nere i bot-ten och tablettknaprandet var på en alldeles för hög nivå. Min läka-re hade inte mer att erbjuda till tröst och hjälp. Dock lovade han att,om jag själv ville, skriva en remiss till Vidarkliniken. Där hade jag jufått viss hjälp några år tidigare. Ville jag – eller ville jag inte? Skullejag inte snart må bättre ändå? Funderingarna var många, liksomtveksamheten. Riktigt sjuk var jag ju ändå inte!

En måndagsmorgon när allt kändes omöjligt, ringde jag ändåoch tackade ja till remissen.

Ett par månader senare ”checkade jag in”, togs om hand av sys-ter Agneta på avdelning 1 och fick sen träffa doktor Sven. Mitt egetförsta mål med vistelsen var att dra ner på triptanförbrukningen sålångt det kunde gå. Hade inte så stora förväntningar på att de an-troposofiska medicinerna skulle kunna ersätta triptanerna, men jagvar starkt inställd på att försöka genomlida attackerna i den ut-sträckning min kropp orkade.

När snälla syster Annika, efter att jag tagit mig igenom rättmånga timmar av den första attacken, kom och frågade om jag än-då inte skulle försöka med citronmassage på vaderna, ville jag barabe henne försvinna och låta mig sitta och kvida i fred. Min godauppfostran gjorde ändå att jag med tvekan tackade ja, och till minstora förvåning lindrades värken så pass att jag kunde ligga ner ochslumra bort lite. Efter det tackade jag ja till alla förslag och alla be-handlingar och lyckades, till min egen stora förvåning, ta mig ige-nom de tre veckorna utan en enda triptantablett!

Det finns inte ord för den tacksamhet jag känner för att jag fickmöjligheten till den vila och rekreation jag fick hos antroposofernai Ytterjärna. Att förutom den kroppsliga hjälpen också få lov att måså dåligt som man gör, och inte en enda gång bli ifrågasatt, är verk-ligen ovärderligt.

Det var inte lätt att lämna tryggheten efter de tre veckorna, ochdet känns som ytterligare en gåva att få komma på dagrehab ett an-tal veckor framöver. Min förhoppning är att jag med hjälp av godatankar ska hålla min hälsa på den nivå som den är nu.

Jag önskar att alla fick den möjlighet som jag fick, och jag sändernästan dagligen varma tankar till alla goda människor på Vidarkli-niken.

Birgitta Killgren Hultgren, Stockholm i mars 2012

HejLäste din artikel i senaste numret av Medicinsk Access. Den var välmo-tiverad men väckte en del frågor hos mig.

Jag är själv läkare och möter mest patienter med posttraumatisk hu-vudvärk, inte minst migrän (är själv lyckligt förskonad från huvud-värk) efter framför allt nackskador. Och jag har aldrig hört talas om atten migrän- eller huvudvärkspatient har blivit hjälpt av en neurolog!Det är sjukgymnaster och kunniga, förstående allmän- eller smärtläka-re som har varit de bästa instanserna. De flesta neurologer jag varit ikontakt med utger sig visserligen för att vara specialister på huvudvärk,men det verkar vara på någon sorts akademisk nivå, och nackskadorkan de sällan någonting alls om.

Så undrar jag: definieras verkligen kronisk migrän som att man haranfall ”minst 15 gånger i månaden”? Visst finns det de som har anfall

praktiskt taget dagligen men det trodde jag var bara i de allra värsta fal-len. Räknas det inte som kronisk migrän om man har anfall t ex engång i månaden som många fertila kvinnor har??

Jag tyckte som sagt att din artikel var välmotiverad och särskilt fäs-te jag mig vid citaten från avhandlingsarbetet och uppgiften om svårig-heterna att planera sin vardag (och fest). Det är något som i stort settalla med kroniska besvär efter nackskador klagar över – att smärt- ochyrselanfallen kan komma i stort sett när som helst, oftast när eller efteratt de unnar sig göra något efterlängtat som att dansa, leka med barneneller resa.

Tacksam för synpunkter på mina frågor.Mvh!

Gunilla Bring, leg. läkare

lingsarbete i Luleå, som handlar om rädslanför att få ett anfall. Huvudvärk är inte alltiddet värsta, sade många kvinnor, som ingick ihennes studie. Osäkerheten om när attacker-na kommer, planeringen av hela livet med attalltid ha en plan B och C, den självvalda isole-ringen kan kännas värre. Inte på kort sikt menpå lång.

� Jag var aldrig intresserad av att gifta mig el-ler så, men om man tänker en sådan tanke -att om man skulle gifta sig. Det känns som

att jag kommer garanterat att ha migrän ensådan dag. Så jag skulle aldrig kunna plane-ra mitt bröllop.”

”Oron förtar glädjen inför något roligt,som om du tänker vad roligt det här ska blimen det förtar. För att det kanske inte blir,för jag ligger nog i migrän, så man har somaldrig kunnat känna den här riktiga glädjenför man har alltid haft det i bakhuvudet.”

Min enkla fundering är: Räcker det inte attmå förfärligt nästan varenda dag, att inte kun-

na delta i det sociala livet, att kanske inte kun-na ta sitt familjeansvar? Varför spelar ett livs-långt lidande, som kan spoliera äktenskap, ar-bete och försörjning ingen roll, när resurseroch annat prioriteras?

Tacksam för svar från neurologer, sjuk-vårds- och riksdagspolitiker.

Ingemar FärmOrdförande i Svenska Migränförbundet

Mail: [email protected] i Medicinsk Access, nr. 2, 2012


Brittiska Migränförbundet är nära konkurs

Challenging Migraine

Brittiska migränorganisationen Migraine Actions tidning www.migraine.org.uk. Se också Migränbladet sista numret 2011.

Det här numret av Challenging Migraine inleds dramatisktmed att förbundet (i januari i år) bara har pengar för fem måna-ders verksamhet. Förbundet har funnits i 53 år. De har mer änhalverat sin personalstyrka. Medlemsavgiften är ungefär 300 kr.Förbundets tidning Challenging Migraine ges ut 3 ggr/år i4 000 ex, dvs ganska liten upplaga om man jämför med Mi-

gränbladet och tar hänsyn till skillnaden i folkmängd.Orsaken till förbundets kris är den ekonomiska krisen i Storbritannien, som gör att männi-

skor inte skänker pengar som tidigare. Det är viktigt att påminna om att ideella organisationeri Storbritannien är s.k. charities, dvs de lever på pengar som de samlar in på olika sätt. Det finnsinga statsbidrag.

Den viktigaste aktiviteten nu är att dra igång en insamlingskampanj. De tar fram några ex-empel på vad olika summor betyder. 550 kr kostar upptryckningen av 250 foldrar, 3 300 krkostar det att driva hemsidan i 6 månader, 12 000 att ha en huvudvärkssjuksköterska på derashjälplinje i 3 månader och 440 000 kr för deras hjälplinje för medlemmar och anhöriga i ett år.

Det stora temat i tidningen är Migrän och mat. Det är uppenbarligen ett mycket diskuterattema i alla migränkretsar, se också sid 12 i Migränbladet. De räknar upp olika födoämnen sommigräntriggers men varnar också, ungefär som Bjarne Lembke, att dra för långtgående slutsat-ser av detta. De varnar också för olika privata allergikliniker och laboratorier, som utlovar att dekan ge svar på vad som kan vara triggers, vilket de oftast inte kan.

Till Sydpolen – ingen bragdSkruestikka, Norges Migreneförbunds tidning, www.migrene.no

Skruestikka nr 1, 2012, har en intervju medMarit Figenschou, 58 år, som har besökt någ-ra av världens högsta fjälltoppar. Om sin resatill Sydpolen har hon skrivit boken ”Till Syd-polen. Ingen bragd.”. Marit har kronisk mi-grän, reumatism, artros och osteoporos.

Sista stycket i intervjun förtjänar att refere-ras.

På frågan om hon tycker att vi fått medici-ner som lindrar så bra att det till och med kanbli negativa effekter svarar hon:

”Både ja och nej. Det är väldigt bra attsmärta kan behandlas. Men samtidigt skall vivara vaksamma på att kroppens signaler kanbli bedövade. Smärtan har ofta med sig ett be-sked. Och hör man inte signalen, när tågetkommer, blir man överkörd. Lyssna till krop-pen, den vet vad det handlar om.”

Från några systerorganisationer

SYSTERORGANISATIONERS

European Headache Alliance, EHA är de europeiska migränorganisationernas paraplyorganisation. Migränförbundet är medlem där. I det här numret presenterar vi den tyska Horton-organisationens tidning CSG-aktuell.

[email protected]

Den tyska Hortonorganisationen

CSGaktuell är informationsorganetför Förbundet Hortons huvudvärkssjälvhjälpsgrupper (CSG) i Tyskland.CSGaktuell ges ut en gång i kvartalet.All information om mediciner, dosering-ar etc är vetenskapligt prövad står det in-ledningsvis i tidningen.

Sammandrag av innehållet i CSG-aktuell:• Referat från årsmötet med ACHSE dvs den

tyska organisationen för sällsynta diagnoser,där CSG är medlem. I Sverige finns Riks-förbundet Sällsynta Diagnoser, som har frågat oss om vi har någon diagnosgrupp, som kan räknas som en sällsynt diagnos, dvsmindre än 1/10 000-del av befolkningen eller mindre än ca 950 personer (Obs! Intemedlemmar utan personer i diagnosgrup-pen.)

• Tyska återföreningsdagen som firas varje ården 3 oktober, där CSG deltog i Bonn.

• EXPOPHARM är en stor handelsmässa, därCSG deltagit sedan 2003.

• LAG-NRW, en regional struktur för alla stöd-grupper i Nordrhein-Westfalen, firade 40-års-jubileum.

• UPD är en organisation som ger alla patienterhjälp via telefon eller mail.

• Tack till några CSG-medlemmar, som gjortett mycket bra jobb under många år, men sominte kan fortsätta pga hälsoproblem och till

företag som skänkt pengar till CSG.• En lokal grupp i Recklingshausen berättar om

sin verksamhet.• Några nyheter från CSG-Internet-forum för

de som inte har tillgång till internet.• I Jena genomförde CSG en stor show och

gjorde att kliniken blev en ”CCC – Cluster-headache-Competence-Center”.

• CSGs ordförande och vice ordförande träffa-de några politiker i hälsoministeriet i Berlin.

• Huvudvärksnyheter är en tidning som pub-liceras av professor Diener, vars innehåll berörHortons huvudvärk och som därför publice-ras i CSG-aktuell.

• Inbjudan till CSGs årsmöte i maj i Weimar.• En artikel från dr. Kaube, som introducerar

en ny behandlingsmetod.• Födelsedagshälsningar till några medlemmar.• Rapport från CSGs arbete i MEDIZIN, en

annan handelsmässa i Stuttgart i januari därde deltog för första gången.

• Kontaktuppgifter och tjänster till medlem-marna.

9Migränbladet 2/12

Vi behöver fler medarbetare till MigränbladetVi får en hel del brev från medlemmar. I det här numret kan du läsa ett halvdus-sin sådana brev. Vi skulle gärna vilja haflera och gärna andra typer av bidrag. Vitror att det bland medlemmarna finns– duktiga tecknare och fotografer– de som tycker att det är roligt att göra

korsord– de som skriver små noveller om sånt

som händer i vardagenVi tar gärna emot sådana bidrag liksomreseberättelser, goda och roliga historier,matlagningstips mm. Tyvärr har vi inteen sådan ekonomi att vi kan utlova arvo-den till alla bidrag men kanske till några.Belöningen blir att få sitt namn publice-rat.

Skicka dina bidrag till [email protected] eller per post till Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm.

Förbundet sponsrade med boken”Huvudvärk? Frågor och svar omhuvudvärk hos ungdomar och ungavuxna.” i den väska som delades uttill deltagarna. Montern besöktes avmånga och alla våra foldrar gick åt imassvis. Yvonne, en av utställarnaberättar:

— Det var roligt att intresset varså stort. Besökarna vittnade om atthuvudvärksproblematiken är storoch att de märker en ökning blandskolelever. Jag hoppas verkligen attförbundets material kommer till an-vändning och är till hjälp för flera avdessa barn, ungdomar, föräldrar, lä-rare och skolhälsovårdspersonal.

Migränförbundet på skolsköterske-kongressen 2012Den 19-20 april fanns Migränförbundet med som utställare på skol-sköterskekongressen på Folkets Hus i Stockholm. Kongressen med föreläsningar, utställning och kvällsmingel anordnas varje år av Riks-föreningen för Skolsköterskor. Kongressen är välbesökt och i år slogs nytt rekord med 1300 anmälda.


På tidningens första sida finns en bild av första sidan av förbundets nyainformationsbroschyr. Vi vill med den visa att migrän och annan allvarlighuvudvärk kan finnas hos såväl barn som ungdomar, medelålders och60+, män och kvinnor. Alla som finns på bilden har migrän, Hortonshuvudvärk eller annan allvarlig huvudvärk. De har godkänt att deras por-trätt finns med och vi har sagt att vi inte ska publicera deras namn. Bro-schyren ska finnas färdig att distribuera i god tid före Migränmånadenseptember.

I det här numret av Migränbladet publicerar vi en något förkortadversion av avsnittet Barn och ungdomar med huvudvärk. Original-texten är skriven av professor Bo Larsson och professor Mattias Linde.

Huvudvärk hos barn och ungdomar

Har du huvudvärk? Det har vi ! Förbundets nya informationsbroschyr

Allmän beskrivning

Den vanligaste typen av huvudvärk, som inteberor på bakomliggande sjukdom hos barnoch ungdom, är spänningshuvudvärk (15–25%) medan migrän förekommer mindre of-ta (7–10%).

Förskolebarn som klagar över ont i huvu-det, mår illa, kräks, är bleka och smärtpåver-kade har troligen migrän. Även häftiga buk-smärtor och s.k. cykliska kräkningar kan varatidiga tecken på migrän. Spänningshuvud-värk i denna ålder förekommer oftast utan il-lamående och kräkningar, är mindre intensivoch barnet mindre påverkat.

Skolbarn och tonåringar beskriver oftaspänningshuvudvärk som ett tryck ovanpå el-ler band runt huvudet, som sedan gradvisövergår i lätt till måttligt intensiv värk. Vidmigrän kan huvudvärken börja på ena sidanav huvudet eller bakom ögat för att sedan flyt-ta sig fram mot pannan och sitta på båda si-dor. I vissa fall förekommer en s.k. aura cirkaen timme före anfall. Den består vanligen avsynfenomen (bortfall av synfält, bokstäveroch blixtar) eller myrkrypningar i mungipaeller händer. Talsvårigheter kan också före-komma. Hos barn är migränanfallen vanligenmer frekventa och kortare än hos vuxna ochpågår upp till 3–4 timmar.

Varaktigheten vid spänningshuvudvärk ärungefär lika lång. De flesta med spänningshu-vudvärk kan fortsätta sina aktiviteter, menkan få koncentrationssvårigheter. Vid migränkommer värken som ”anfall”, medan spän-ningshuvudvärk börjar sakta och smygande.Under migränanfall vill man helst vila i etttyst och mörkt rum, då värken är intensiv ochhandikappande. Kroppsrörelse ökar värken.

Efter ett par timmars sömn kan barnet varahelt återställt.

Ganska vanligt är att både spänningshu-vudvärk och migrän förekommer hos en ochsamma individ. Barn och tonåringar medåterkommande, frekvent huvudvärk har ock-så oftare annan smärta, t.ex. magont, mer psy-kiska besvär, depressivitet, ångest och nedsattlivskvalitet.

Orsaker

Det är oklart varför man får spänningshuvud-värk, men stress i vardagen, särskilt i skolan,bidrar till att utlösa den. Under värken höjsmuskelspänningen i nacke, panna, käkar ochvid tinningarna och musklerna kan då kännasömma. Förändring i käkleder eller bett kanockså orsaka huvudvärk, särskilt i tinningen(”tandgnissel” och klick vid munöppning)och bör undersökas hos tandläkare.

Migrän är en sjukdom som oftast är ärftlig.Man ärver en särskild känslighet att få mi-grän. Stress i vardagen utlöser ofta migränan-fall hos barn/ungdom liksom dålig eller för li-te sömn. Hos en del kan också starka lukter el-ler ljus och vissa födoämnen utlösa anfall.Återkommande huvudvärk i skolåldern före-kommer oftast på eftermiddagen och motkvällen och mitt i veckan då sannolikt skolar-betet är mer belastande.

Utredning/behandling

Utlösande faktorer vid migrän är mycket in-dividuella. Viktigt är därför att man försökerta reda på vad som utlöser migrän med hjälpav en speciell anfallsdagbok, där också fre-kvens, intensitet och medicinanvändning re-gistreras under en tid. Vid huvudvärk av spän-

ningstyp en gång i veckan eller oftare är ocksåregistrering värdefull för att ge en mer full-ständig bild av huvudvärken.

Läkemedel

För de flesta barn och ungdomar med migränräcker det med sömn och/eller enklare smärt-stillande läkemedel som t.ex. Panodil ellerAlvedon (paracetamol) eller NSAID-prepa-rat, t.ex. Ipren (ibuprofen) eller Naprosyn(naproxen), alternativt Diklofenac och Eeze(diklofenak). Läkemedel mot illamående kananvändas som tilläggsbehandling

Vid svåra migränanfall kan man från 12-

Broschyren är en samlings-broschyr med rubrikerna• Varför har jag huvudvärk?• Vad är migrän?• Vad är Hortons huvudvärk?• Vad är spänningshuvudvärk?• Vad är medicinutlöst huvudvärk?• Hormoner och migrän• 60+ och migrän• Huvudvärk hos barn och ungdomar• Ständigt uppkopplad• Vad finns det för behandlingar?• Bli medlem i Migränförbundet och

få råd och stöd

11Migränbladet 2/12

årsåldern även pröva medicinering medtriptaner (t.ex. Imigran eller Zomig näs-spray). All läkemedelsbehandling för barnska anpassas efter ålder, vikt och bered-ningsform och alltid ske i samråd med lä-kare.

De barn och ungdomar som behövermedicin bör ha med sig en ask med utpro-vat läkemedel i rätt dos till skolan. Lärareoch skolsköterska ska vara informerade omdosering. Viktigt är också att informeraom att smärtstillande medicin ska tas närhuvudvärken börjar och att man inte vän-tar för länge då effekten försämras. Buk-migrän behandlas på samma sätt som an-nan migrän, men ofta är behovet av läke-medel mot illamående större.

Barn och ungdomar som har täta mi-gränanfall (flera gånger/månad) kan behö-va förebyggande läkemedelsbehandlingmed s.k. beta-blockerare, t.ex. Seloken(metoprolol) eller Inderal (propranolol)eller andra farmaka Topimax (topiramat).Sådan behandling är receptbelagd och för-skrivs av läkare.

Icke-medicinsk behandling

All icke-medicinsk behandling ska föregåsav en noggrann läkarbedömning för attutesluta kroppslig eller psykisk sjukdominnan den sätts in. För barn och ungdom

som besvärats av frekvent huvudvärk avmigrän- eller spänningstyp eller i kombi-nation under en längre tid bör psykologiskbehandling ges.

Den bästa dokumentationen av effektivbehandling finns för kognitiv beteende-terapeutisk behandling (KBT). Den visarmycket goda resultat i behandling av barnoch ungdomar med migrän eller spän-ningshuvudvärk. Behandlingen består avidentifiering av utlösande faktorer ochökad muskelspänning. Den innehåller av-spänningsträning i miniform, anti-stress-behandling bl.a. genom att ändra på nega-tiva tankemönster (”katastroftänkande”)och att upprätthålla vardagsaktiviteter i såstor utsträckning som möjligt. Uppnåddförbättring efter sådan behandling kvar-står sedan vanligen under längre tid.

Sjukgymnastisk behandling och massa-ge kan liksom akupunktur i vissa fall lind-ra huvudvärk men här är dokumentatio-nen för barn och ungdomar ännu otill-räcklig.

____________________________För mer detaljerad information omhuvudvärk hos barn och ungdomar, se”Migrän och spänningshuvudvärk hosbarn och tonåringar”. Studentlitteratur,2009 (Bo Larsson, red.)

Angelas länkarFörbundsstyrelseledamotenAngela Glad har en fantas-tisk förmåga att hitta länkarpå nätet om migrän och an-nan svår huvudvärk, de flestapå engelska. Vi publicerar härnågra, som kanske kan varatill glädje och nytta för Migränbladets läsare.

•National Migraine Centre

www.migraineclinic.org.uk/about-headaches/På den här hemsidan finns massor av informa-tion om migrän och annan svår huvudvärk, bl.a.videos, som också kan ses på Youtube. Centret,som startade 1980, är den enda oberoende klini-ken i Storbritannien som är helt fokuserad på hu-vudvärk och migrän. Det är det ledande centret,när det gäller hormonrelaterad migrän.Harvard Medical School

www.health.harvard.eduPå Harvard Medical Schools hemsida finns bl.a.en handledning i hur du kan hantera din stress,Stress Management. Tio enkla steg för att stressaner.Marie Claire

www.marieclaire.co.uk/news/health/535997/are-headaches-taken-seriously-enough.html Tas huvudvärk verkligen på allvar? är rubriken påen artikel i mode- och livsstilsmagasinet MarieClaire. Ungefär tio miljoner människor i Storbri-tannien lider av migrän eller annan svår huvud-värk, men de får inte korrekt diagnos eller be-handling, står det i artikeln.My chronic migraine

www.mychronicmigraine.comHemsidan har en mängd information om olikatyper av huvudvärk, migrän, symptom, triggers,behandling och berättelser från verkliga livet.Migraine.com www.migraine.comMigraine.com är en liknande sida som My chro-nic migraine, men från USA. På hemsidan har derubriker som Baskunskaper om migrän, Att levamed migrän, Orsaker och Triggers, Symptomoch Behandling. Här finns också ett antal berät-telser från drabbade.Neuronetwork www.neuronetwork.ieDet här är en irländsk hemsida, som byggts uppav den irländska motsvarigheten till Handikapp-förbunden (HSO) i Sverige och ett samarbetsor-gan mellan alla patientorganisationer med neu-rologiska diagnoser, inkl den irländska migrän-organisationen.Medscape www.medscape.comMedscape är en hemsida för professionella inomvård och behandling. När man söker på doku-ment om migrän så får man fram 1 300. För attgå djupare in i Medscapes hemsida behöver manbli medlem, vilket är enkelt och kostnadsfritt.


KRÖNIKANKI varje nummer av Migränbladet har vi en krönika, skriven av en person som är aktiv isamhällsdebatten, men som inte behöver vara medlem i Migränförbundet. Vi hoppas att kröni-korna väcker diskussion och handling. Åsikterna i krönikan är författarens egna.

Den här krönikan är skriven av Bjarne Lembke,en välkänd personlighet i Migränförbundet, inteminst som chef för Migränskolan Hjelmslund, numera Vejbystrand. Tidigare krönikor har skrivits av Gerttie Gladnikoff, aktiv debattör och kritiker av sjukförsäkringssystemet ochMargareta Persson, projektledare i det handi-kapphistoriska projektet HAIKU.

För ett antal år sedan gjorde man i Frankrikeen studie om rödvin och migrän. Man samla-de ett antal svåra migräniker till Paris störstaoch mest renommerade neurologklinik medalla tillgängliga resurser. I fransk anda bjödman på en god middag med rikligt med röd-vin för att studera vilka effekter vinet hade påmigränen. Tydligen hade man mycket roligtpå detta möte för inte en enda av deltagarnafick migrän.

Migrän är en huvudvärk som orsakas av eninflammation kring blodkärlen i hjärnstam-men vilken utlöses av olika former av stresspå-verkan. Denna inflammation startar upp tilltvå dygn innan själva auran och sedan smär-tan sätter in. Under denna för-fas är hjärnanmycket lättirriterad. Jag tror att alla de migrä-niker närstående människor kan vittna om attunder denna tid är vederbörande mycket lätt-irriterad, tål inte höga ljud, ljus, skarpa dofterm m. När sedan smärtan kommer är det sålätt att skylla på rödvinet, osten eller att bar-nen eller den elaka grannen hade för högt ljudpå tv:n.

Jag kallar detta för Migränfobier. Underårens lopp har detta blivit vetenskap och be-

Migrän och födaNär man läser om migrän i vetenskapliga skrifter ställs man ofta inför fakta om att viss mat och dryckutlöser migrän. Det gäller choklad, mögelost, rött vin mm. Den vetenskapliga bakgrunden till detta ärmycket svag. Detta har skapat fobier som ofta är mer migränutlösande än maten och drycken i sig.

prövad erfarenhet, vilket begränsar mångamigränikers liv. Tänk dig själv att du kommerhem från en stressig vecka och din make harbjudit några vänner på middag på fredags-kvällen. Trött och stressad ska du laga middag,duka, ställa iordning barnens kläder och skori hallen och dammsuga. När du äntligen sittervid middagsbordet tar du ett glas vin för attskåla och slappna av.

Klockan 04.00 vaknar du med migrän.Vad får skulden? Jo, naturligtvis rödvinet ellerden gröna osten som åts till efterrätt. Din ar-betsvecka med ilska över chefens beteende,stressen i hemmet och andra normala förhål-landen är ju för dig just normala och miss-tänks inte därför att du ”vet” ju att rödvin ut-löser migrän. Slarv med maten under dagenmed lågt blodsocker är inte ovanligt ochibland kan blodsockret sjunka under förfasen.Detta utlöser sockersug och du häver i digchoklad eller andra sötsaker och genast är det-ta utlösande

Dessa fobier kan bli så inrotade i hjärnan attde faktiskt så småningom hjälper till att utlö-sa migränen. Bara det faktum att du utsättsför störande ljud, dofter eller kommer på dig

med att äta något speciellt kan utlösa en stresssom bidrager till att utlösa anfallen.

Det viktigaste för en person med migrän äratt försöka komma underfund med dessa fo-bier och försöka finna de orsaker som liggerbakom. Jag vet att det är svårt för de utlösan-de orsakerna kommer från det dagliga livetoch hur hjärnan hanterar detta normala. Attundvika en massa saker i livet ger efterhand ennegativ stress som orsakar ständigt undvikan-de av livets goda. Jag bjuder inte hem vännerpå fredagskvällen för jag vet att det utlöser mi-grän. Så småningom står jag där ganska en-sam. Jag tycker om ett glas rödvin och en bitchoklad men jag vågar inte.

Försök att hitta en god och för dig passandekost. Stressa inte bort måltider och slappna avnär du äter. Försök att njuta av maten och setill att du inte under dagen får blodsockerfallpå grund av stress och matslarv så kanske dinmigrän så småningom minskar.

Bjarne LembkeLeg läk.

Verksamhetschef på HjelmslundsHuvudvärksklinik och Migränskola.


Migränföreningarna i Östra Svealand

Sjöresa med hälsotemaI slutet av april följde för fjärde gången ett 25-tal medlemmar från föreningarna i ÖstraSvealand med Viking Lines Cinderella ut på Ålands hav. Målet var förstås att ha trevligt ochdessutom få kännedom och kunskap om hur våra ”huvudvärkar” kan plåga oss mindre.

Ulla von Yxkull, som varit aktiv i såvälMigränförbundet som Migränföreningen iStockholm i många, många år, inledde pro-gramdelen på tisdagskvällen.

Ulla har ett gediget kunnande och intressenär det gäller vilka mediciner och naturprepa-rat som finns att tillgå samt hur de samverkarmed och motverkar varandra. Intresset varstort och vi som lyssnade så intensivt fickmycket att ta till oss och fundera kring.

Onsdagens program blev lika intensivt ochintressant. Här kort om det.

Cefaly är en utrustning för neurostimule-ring som nyligen tagits fram av Almedo ABoch som nu introduceras i Sverige. Leif-Anders Douhm gav en lättfattlig och bra in-formation, som lockade till att testa Cefaly.(Annons om Cefaly finns i MB nr 86.)

Kinesisk medicin – en väg till helande.Eva-Carin Nilsson, som är tuina-terapeut,förklarade för oss grundtanken i kinesisk me-dicin. Hon gav oss bland mycket annat rådom hur vi via egen massage av vissa punkter påframför allt armar och ben kan få hjälp motvärk av olika slag.

Kan atlaskotan vara den dolda orsakentill din huvudvärk? Svar på den frågan gavoss Gert och Gunilla Eriksson. Alla deltagarefick sedan möjlighet till en undersökning föratt bedöma om atlaskotan satt rakt eller varförskjuten.

Utvärderingen av resan var också i år till sågott som hundra procent positiv, och vi hop-pas alla att en ny resa kan ordnas 2013. Till dettillfället kommer samtliga medlemmar attbjudas in. Birgitta Killgren Hultgren

Åldrarna bland deltagarna varierade.Här Elis och Pernilla.

FO

TO

: U

LLA

VO

N Y

XK

ULL

Medlemskapets värdeVarför är man medlem i en migränförening?Motiven är många. För de flesta handlar det om att få oberoende in-formation om den sjukdom man har och hur besvären kan behand-las och lindras. För andra handlar det om att få träffa andra i sam-ma situation och få jämföra sina erfarenheter. För åter andra hand-lar det om att få möjlighet att påverka hälso- och sjukvården, sko-lan för sina barn med huvudvärksproblem, arbetslivet för att kunnafå jobba på de villkor som är möjliga för en själv, socialförsäkrings-systemet för att kunna leva på en dräglig nivå även om man är sjukeller arbetslös.

Migränförbundets rådgivareSom en del i att skapa ett extra värde med att vara medlem så anli-tar Migränförbundet ett antal experter som rådgivare inom olikaområden. Vi har tidigare presenterat dem i Migränbladet var och enför sig men gör här en samlad presentation av dem och hur du kannå dem. På ett seminarium före förbundsstämman kommer någraav dem att presentera sig och svara på frågor från ombuden.

Huvudvärkssjuksköterskan Ingela Strigell-Hådell

Ingela är sjuksköterska och en av förbundets rådgivare sedan flera år. Hon har själv migrän. Utöver kunskaper om migrän har hon kunskaper både som hjärtsköterska och diabetessköterska. Du kan nå henne både på telefon, telefontid onsdagar kl. 18.00–

20.00, tel. 08-660 55 35 och på e-post: [email protected]

Fråga doktorn

Vi har då och då haft en spalt i tidningen som vi kallat Fråga dok-torn. Smärtläkaren Mats Karlsson har medverkat och professorBo Larsson, som deltog i förbundets ungdomsprojekt, kan svarapå frågor som gäller barn och ungdomar. Vårt nya samarbete medSvenska Migränsällskapet kan ge oss tillgång till flera läkare, somkan svara på läsarfrågor. Frågor till ”Fråga doktorn” sänds till [email protected].

Socialförsäkringsjuristen Göran Rehnby

Göran har lång erfarenhet som jurist inom Riksförsäkringsverketoch Försäkringskassan. Göran kan bistå med råd i olika juridiskafrågor men särskilt socialförsäkringsfrågor.

Arbetsrättsexperten Anette Carlén

Anette har en lång facklig erfarenhet bl.a. inom arbetsrätt. Anettekan bistå med råd kring alla typer av frågor som har med arbetslivetatt göra.

Skolsköterskan Britt Karls

Britt är skolsköterska i Säter och har själv migrän.

Du kan nå läkarna samt Göran, Anette och Britt via förbundetsombudsman Helena Elliott, som förmedlar dina frågor ellersynpunkter. Använd e-postadressen: [email protected]


VEM BESTÄMMER?

Barn, ungdom och skola

Sedan några nummer tillbaka har vi en se-rie, som vi kallar ”Vem bestämmer?” Deförsta har behandlat hälso- och sjukvård,arbete och försörjning. Den här gångenhandlar det om barn, ungdomar och skola.

Det här numret av Migränbladet är delvis ett temanummer omBarn, ungdom och skola.

Artikeln som börjar på sidan 6 har rubriken: Ungdomar och 60+ökar bland dem med svår huvudvärk. Huvuddelen av sidorna 10-

11 handlar om huvudvärk hos barn och ungdomar och är ett utdragfrån förbundets kommande informationsbroschyr. Reportaget frånSkåneföreningens ungdomsprojekt finns på sidan 17.

ANSVARSFÖRDELNINGEN MELLAN STAT OCH KOMMUNStaten har ansvaret för lagstiftning och tillsyn över verksamheterna.Kommunerna har inom lagarnas ramar ett relativt självständigt ansvar för skolan, från förskola till och med gymnasiet, barnomsorg och socialtjänst.

(www.skl.se) Kommunerna är politiskt styrda genom allmänna val.Den politiska majoriteten och inställningen till olika verksamheterkan därför variera från kommun till kommun. I kommunen finns

nämnder för olika verksamheter. Inom de här områdena heter de van-ligen skolstyrelse, socialnämnd eller barnoch ungdomsnämnd.

(www.ungdomsstyrelsen.se) Ungdomsstyrelsen är en statlig myndighet som arbetar för att unga ska få tillgång till inflytande och välfärd. Den fördelar också statsbidrag till organisationer och projekt.

(www.regeringen.se) Inom regeringen är ansvaret för frågor om barnoch ungdomar uppdelat på flera ministrar. Utbildningsminister Jan Björklund: Fritidshem, grundskola och övriga obligatoriska skolformer, gymnasieskola och högre utbildning.Biträdande utbildningsminister Nyamko Sabuni: Förskola, ung-

domspolitik och studiefinansieringSocialminister Göran Hägglund: Föräldraförsäkring, barnbidrag ochfamiljestöd samt hälso- och sjukvårdBarn- och äldreminister Maria Larsson: Barnens rättigheter, socialbarn- och ungdomsvård

(www.socialstyrelsen.se/barnochfamilj) Socialstyrelsen har tillsyns-ansvar främst om barn som far illa, barns hälsa, adoptioner och föräld-raskap. På sin hemsida skriver Socialstyrelsen: ”Barn och ungdomarkan inte föra sin egen talan på samma sätt som vuxna. Därför behöveralla som arbetar med dem bevaka deras bästa åt dem. Svenska barn mår

i allmänhet bra fysiskt, men psykosociala besvär som nedstämdhet, orooch svårigheter att sova har blivit vanligare. För att stöjda barn ochunga på bästa sätt, är det viktigt att hälso- och sjukvården, förskolan,skolan och socialtjänsten samarbetar.”

(www.skolverket.se) Skolverkets uppdrag och roll. Riksdag och regering anger mål och riktlinjer för förskolan och skolangenom bland annat skollagen och läroplaner. Skolverkets uppgift är attaktivt verka för att målen nås.

Kommunerna och de fristående skolorna är huvudmän inom skol-

väsendet och ska fördela resurser och organisera verksamheterna så atteleverna når de nationella målen.

Skolverket styr, stödjer, följer upp och utvärderar verksamheten iskolan med syftet att förbättra kvaliteten och resultaten i verksamhe-terna. Alla elever har rätt till en likvärdig utbildning.”


MIGRÄNFÖRBUNDETS UNGDOMSVERKSAMHETI många handikapp- och patientorganisationer finns det också ungdomsorganisationer. Migränförbundet har under en längre tid försöktorganisera en särskild ungdomsverksamhet, som dock ännu inte har gett resultat. Vi har en ungdomsansvarig, Julia Willig, som vi har pre-senterat i Migränbladet tidigare. Men vi behöver ta flera steg för att få till stånd en kraftfull ungdomsverksamhet. Är du intresserad? Hör av dig till vårt kansli!

FACKLIGA ORGANISATIONER INOM BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHETERNA

ORGANISATIONER AV OCH FÖR BARN OCH UNGDOMARDet finns tiotusentals barnoch ungdomsorganisationer, även om vi undantar idrottsrörelsen. En del av dem har anslutit sig till samarbets- eller paraplyorganisationer. Vi presenterar två av dem.

(www.lararforbundet.se) Lärarförbundet har 230.000 medlemmaroch är ett TCO-förbund. Så här beskriver de sig själva: ”För oss är detsjälvklart att alla lärarkategorier ska vara medlemmar i samma för-bund. Hela utbildningssystemet är ju en helhet, från förskola via

grundskola och gymnasieskola till högskola eller yrkesutbildning. Allalärare och skolledare har en gemensam utgångspunkt i sitt yrke – detpedagogiska uppdraget. Bredden och helhetssynen ger tyngd åt våraåsikter.”

(www.sverigeselevrad.se) Sveriges Elevråds Centralorganisation har 400elevråd och elevkårer anslutna, 50 anställda och omsätter 25 miljoner kro-nor. Vårt syfte är att stödja och hjälpa elevråd och elevkårer, vilket vi gör ge-nom att erbjuda anställda, material och utbildning tillsammans med peng-ar och projekt. Vårt mål är att skapa en mer givande skoltid för alla elever.

Enligt arbetsmiljölagen ska det finnas elevskyddsombud påalla skolor. Det är eleverna själva som ska utse skyddsombuden.Enligt arbetsmiljölagen får man utse två elevskyddsombud perårskurs mellan årskurs 7 och 9. På en gymnasieskola har elevernamöjlighet att välja två elevskyddsombud för varje program.

(www.kommunal.se/Kommunal) Kommunal organiserar yrkesgrupper inom förskola – skola t.ex. barn-skötare, dagbarnvårdare, fritidsledare och elevassistent. Den största gruppen är barnskötare.

(www.lr.se) Lärarnas Riksförbund är det akademiska förbundet somenbart organiserar behöriga lärare och studie- och yrkesvägledare.

Med snart 90 000 medlemmar är vi ett av de största förbunden inomSaco.

(www.lsu.se) LSU är samarbets- och intresseorganisationen för ung-domsorganisationer i Sverige. Vi utvecklar unga ledare och deras orga-nisationer samtidigt som vi arbetar för att förbättra ungas villkor i

Sverige och världen. Vår verksamhet sker inom två områden: ledarskapoch organisationsutveckling samt ungdomspolitik och påverkans-arbete.

(www.foraldrakraft.se) Föräldrakraft är en tidning, som särskilt bely-ser föräldrarollen, när det gäller barn och ungdomar med behov av sär-

skilt stöd eller tvärtom samt barnens och ungdomarnas situation närföräldrarna har en funktionsnedsättning.


Det här kommer att bli grinigt. Jag är litetrött, förstår ni.

Så här är det: Jag har en ärftlig migrän-form. Den gör att jag domnar bort i kroppen,blir yr och får problem med minne, koncen-tration och att fokusera blicken. Jag tapparord. Jag kan inte stödja ordentligt på ena fotenoch inte använda ena handen.

Nu får jag dagligdags goda råd av er. Jag vetatt ni inte menar något dumt, men det blirväldigt fel.

Jag har en kronisk sjukdom. Den är ärftlig.När jag inte är gravid eller ammar blommarden ut, och antagligen kommer den att för-svinna i klimakteriet, som för så många andrakvinnor med migrän. Jag kan må bättre, menjag KAN INTE BLI FRISK.

For the record hade jag ännu värre migränför tio år och 30 kilo sedan – då när jag intehade ett kaotiskt familjeliv med autism ochADHD – utan bara en tvååring och en tonå-ring hemma. Då när jag hade ett rörligt jobb,tillbringade all ledig tid med att bygga ochgräva i trädgården, bara åt hemlagad mat, sov

Till alla jag känner: Ditt förslag står på listan. Det är inte dags än. Tack ändå.

åtta timmar om natten bla bla bla. Det varsämre förr. Fast jag gjorde mycket mer ”rätt”.

Råden är många och varierande. Jag bordegå på gym. Eller träna yoga. Jag borde drickamycket vatten. Jag borde gå till en naprapat.Jag borde äta vitaminer och mineraler. Nånborde hjälpa mig med barnen, eller städning-en. Jag borde ha ett annat jobb. Jag bordeslappna aaaaaaaaav.

Eller vänta, akupunktur vore nog nåt. Ellernån som känner nån som är bra på det härmed massage. Jag borde tjata på vården, nejjag borde strunta i vården. Jag borde sjukskri-va mig, jag borde ta promenader, jag borde ätasockerfri mat eller i alla fall inget godis.

Jag borde sova mindre, eller mer, eller re-gelbundnare, eller själv, eller tillsammans. Jagborde resa bort. Eller stanna hemma. Jag bor-de träffa folk, eller kanske vila och bara ta detlugnt. Jag borde skaffa en hobby, fast jag bor-de nog sluta med några intressen jag har ock-så. För säkerhets skull. Dessutom finns detnyttiga örtteer, och jag borde definitivt gå neri vikt.

Jag borde söka LSS för barnen, eller flyttahemifrån, eller gå till socialtjänsten, eller blisjukskriven. Jag har nog gått in i väggen, ellerhar nån hormonrubbning, eller ett felbett el-ler kanske gnisslar jag tänder. Promenaderhjälper, simma kanske, vattengympa och pila-tesboll. Vara utomhus, ha solglasögon eller tadet lugnt! är andra tips.

Det kan vara hjärtat, det kan vara öronen,det kan sitta i lederna, eventuellt har jag reu-matism. Eller denguefeber. Och det är inteslut här. Jag orkar bara inte upprepa nåt merav allt som översköljer mig…

Åkej. Vänta lite nu. Jag förstår att ni villväl. Verkligen. Men det finns redan en plan.Och allt det där står på listan i den planen,men om jag gör alltihop på en gång har jagingen chans att avgöra vad som verkligen fun-gerar och inte.

Så tack. Tack för er omtanke. Men jag haringen möjlighet att testa just det där som dubrinner för just nu. För jag jobbar enligt enplan. Ett system. Och det är inte dags för dingrej just nu. Tack ändå. Tina

Jag har kämpat med kronisk Hortons huvud-värk i stort sett dagligen i 30 års tid. Mitt målhar alltid varit att jobba när jag kan.Utvecklingen har ju gudskelov gått framåtvad det gäller mediciner och hjälpmedel, såmed mycket vilja, syrgas och imigraninjektio-ner har jag lyckats undvika att bli förtidspen-sionär.

Jag jobbar sedan flera år med lönebidrag,men har alltid haft problem med Försäkrings-kassans tremånadersregel. Den innebär attom du friskskriver dig måste du ha en sam-manhängande period om tre månader för attkunna påbörja en ny sjukperiod, annars räk-nas sjukperioden från den dag du först sjuk-skrev dig. Det här har inneburit att jag hargjort upp med min arbetsgivare om att jobbain de sjukdagar jag har haft när jag varit

Trots kronisk sjukdom anses jag vara för frisktvungen att vara frisk i tre månader. Det härhar jag sedan jobbat in på kvällar, helger ochsemestrar.

Jag har efter mycket bök och stök fått ettjobb som är helt anpassat efter mitt handi-kapp, och i ett års tid har vi använt ett systemdär jag har en sjukskrivning i grunden och istället för att anmäla mina sjukdagar anmälerjag de dagar jag jobbar. Ett mycket bra systemsom fungerat utmärkt för alla inblandade.

Så träder då Försäkringskassans regelverkin och säger att mina sjukdagar är slut för attkronisk Hortons huvudvärk inte klassas somallvarlig sjukdom enligt Socialstyrelsens femkriterier. Jag uppfyller ett av dessa, men måsteuppfylla två för att anses vara allvarligt sjuk.Det här innebär att jag tvingas tillbaka till attjobba kvällar, helger och semestrar för att

kunna börja en ny sjukperiod. Efter 550 dagarska jag sedan prövas mot övrig arbetsmarknadför att få ett jobb jag redan har.

Sjukdomen är obotlig och jag kan därförinte rehabiliteras.

Jag trodde i min enfald att sjukförsäkring-en var till för att hjälpa mig som vill jobba närjag kan. Varje dag jag jobbar måste ju vara enren förtjänst för statskassan jämfört med attgå hemma och grubbla och lyfta sjukersätt-ning.

Jag är 53 år idag och jag orkar fan i mig inte längre. Försäkringskassan verkar vilja fåmig att uppfylla punkt fem i Socialstyrelsenskriterier så att jag kan antas ha en allvarligsjukdom: Du ska beräknas vara död inom femår.

Dick

MEDLEMSSIDANMPå den här sidan publicerar vi insänt material från medlemmar. Egna berättelser om livet, mötemed myndigheter, erfarenheter från arbetslivet. Det kan vara förslag till förändringar av förbun-dets arbete eller synpunkter på behandlingsmetoder, forskning och politik. Redaktionen förbe-håller sig rätten att sätta rubrik och korta ner insända bidrag. I personliga berättelser försöker vi redigera bort sådant som kan identifiera personen ifråga, om inte identiteten är särskilt viktig.


FÖRENINGSSNYTT

Reportage från den första träffen i Lund

Ungdomar och migrän

Migränföreningen i Skåne

Skåneföreningens ungdomsprojekt”Ungdomsprojektet fortskrider och nu kan vi berätta mer. Det blir fyra heldagar kl. 10.00–16.00 på följande datum och platser:

5 maj i Domkyrkoforum i Lund, 12 maj på Biblioteket i Ängelholm,

8 september på Valfisken i Simrishamn och 15 september i Kristianstad.

Migränföreningen i Skåne(Länsförening

i Svenska Migränförbundet)

Föreläsare kommer att vara Ulf Frejvall, neurolog, och BjarneLembke, verksamhetschef på Migränskolan. Dessutom medverkarsjukgymnast, massör och KBT-psykolog. Föreningen kommer attskicka ut pressrelease till tidningar och lokalradion. Posters kommerockså att sättas upp på aktuella orter. Men vi hoppas att Du också spri-

der det här. Ju fler som berättar om det här hemma, i skolan och blandvänner desto fler barn och ungdomar kan få hjälp med sin migrän. Vihoppas också att Du som är bosatt på aktuell ort kommer och är medden dagen och hjälper till att sprida information. Mer info kommer attfinnas på vår hemsida och på Face book.”

Både Migränskolan och Migränföreningen iSkåne har under lång tid, på var sitt håll, gåttoch närt tanken ”Hur ska vi nå våra unga mi-gräniker”? De är ju en växande grupp varsframtid beror på hur de kan hantera sin mi-grän. Det är ju inte någon främmande att da-gens skola ställer orimligt höga krav på ung-domen och de upplever sin skolsituation somstressig. Denna stress kan ju vara en av mångafaktorer som utlöser migrän.

För att skriva det kort så bildades en pro-jektgrupp med medlemmar från både Mi-gränföreningen och Migränskolan. I höstassatte vi oss ner för att skissa på olika lösningar.Vilken metod vi skulle använda var beroendepå om vi kunde få ekonomiskt bidrag. Vi sän-de in en ansökan till Region Skåne och samti-digt fortsatte vi arbetet att tänka fram olikalösningar. Den som vi till sist fann vara bästgick ut på att samla ungdomarna en dag un-der vilken vi ska ha genomgång av både läka-re, KBT-psykolog, sjukgymnast och massage-terapeut. Vidare bestämdes att föreläsningar-na skulle vara gratis och att ingen föranmälanbehövdes. En liten strategi för att nå ut i mass-media växte fram. Annonser i lokaltidningenfann vi vara bäst, både ur spridnings- och ekonomisk synpunkt. Ett pressmeddelandeplockades fram som skickades till ett stort an-tal lokala morgontidningar samt två lokalra-diostationer.

Under tiden som detta arbete pågick såfick vi besked att vi beviljats ekonomiskt bi-drag. Detta besked gjorde ju att vi då kundefortsätta arbetet med att ”finsnickra” planer-na. Med en bra ekonomi i ryggen bestämde viockså att vi skulle genomföra detta på fyra olika platser i Skåne vid fyra olika tillfällen.

Två av dessa skulle genomföras innan vårter-minen slutade och de övriga när höstterminenhar startat.

Alla i projektgruppen var lite spända införpremiären den 5 maj: Hur många kommer,kommer de att orka vara med hela dagen, harvi tagit med tillräckligt med informationsma-terial? Antalet frågor var stort.

I konkurrens med ett härligt vårväder ochen massa andra aktiviteter i Lund så fick vi än-då några att komma till oss. Runt 20-talet per-soner samlades i hörsalen i Domkyrkoforum.Efter en kort inledning av migränföreningensordförande lämnades ord och bild över till UlfFrejvall, neurolog, som informerade om me-kanismerna bakom de olika typerna av mi-grän, vilken medicinsk behandling som finnsatt tillgå samt tittade lite framåt vad som hän-der på forskningsfronten. Efter lunchpausenså tog verksamhetschefen vid Migränskolan,Bjarne Lembke, över och berättade vad mansom person själv kan göra för att lindra verk-ningarna av migränanfallen. Man får ju inteha en övertro på medicin utan man måste gö-ra mycket själv: en så enkel sak som att röra sigofta (promenader) och att tänka på sin håll-ning kan göra mycket. Minska tiden framförTV-n och datorn är två enkla åtgärder och vi-dare skaffa regelbundna rutiner när det gällermat och sömn.

KBT-psykologen Samuel West berättadehur han ur psykologens synvinkel ser på mi-gränbehandling. Även här är mycket upp tillmig själv. Psykologen delar ut verktyg sommigränikern själv måste hantera på ett rättsätt. En migräniker hamnar lätt i tänket ”attdet går inte att göra, jag får ju migrän”. Visstgår det att göra något åt det, men det ställer

stora krav för att gå från negativa tankar tillpositiva och att lära sig leva ett normalt liv, sålångt det går, fast man är migräniker. En vik-tig sak att arbeta med är att få tillbaka sitt själv-förtroende. Allt för många ser sig själva i ennegativ spiral och upplever att de inte duger.

I programmet skulle också en sjukgymnastoch en massageterapeut ha medverkat, mentyvärr var oturen framme och de var tvungnaatt anmäla sig sjuka. Hade de kunnat medver-ka, hade deltagarna fått veta mer vad en sjuk-gymnast kan göra och massören hade lärt utenkla knep man själv kan ta till för att dämpaverkan av migränanfallen.

Sammantaget kan projektgruppen säga attförsta dagen kändes bra, vi hade bara önskatfler deltagare. Vi genomför en liknande dag iÄngelholm den 12 maj, och då har vi fått än-nu mer erfarenheter att ta till vara inför hös-tens dagar. Det vi gjorde var ju att skrapa litegrand på ytan, men vi hoppas det var tillräck-ligt för att någon ska få upp ögonen för dettamed migrän hos våra unga.

Vi hoppas att vi på detta sätt kan fångaungdomar och hjälpa dem att hantera sin mi-grän. Vet man bara varför man har ont och attdet finns hjälp att få så är det lättare att stå utmed smärtan. ”Kunskap ger trygghet”!

Leif Stålhammar

Samuel West, KBT-psykolog, föreläste.


FÖRENINGAR – Kontaktpersoner

Basen i Migränförbundet är medlemsföreningarna. I princip finns det en förening i varje län.Det finns en riksförening (Horton-föreningen) och en lokalförening (Headvig i Alingsås). På den härsidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och kontaktuppgifter till denne.Vi redovisar också föreningar underbildande.Utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på vår hemsida www.migran.org.

Medlemsföreningar – basen i förbundets arbeteFörbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet

av nya föreningar. I de län där det inte finns någon förening idag är målet att bilda en förening före årets slut. I många län är avstånden stora, vilket försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter. Styrelsen vill därför stödja bilandet av lokalföreningar. För att underlätta detta söker förbunds-styrelsen kontaktpersoner över hela landet, som vill bidra till start avlokalföreningar.

Länsföreningar• Blekinge Ordförande: Angela Glad,Karlskrona,0455-108 38,[email protected]

• DalarnaOrdförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs,0250-362 13,[email protected]

• GotlandFörening saknas.Ingen startaktivitet planerad ännu.

• GävleborgUnder bildande.Kontaktpersoner: Britt-Inger Loman,Gävle,[email protected],Helena Elliott, [email protected]

• HallandOrdförande: Gerd Johansson,035-309 46,[email protected]

• JämtlandNedlagd 2011.Ingen återstart planerad ännu.

• Jönköpings länOrdförande: Anne Svensson,0513-300 29,[email protected]

• Kalmar länUnder bildande.Kontaktpersoner: Anne Svensson,[email protected] och Angela Glad, [email protected]

• KronobergOrdförande: Björn Möller, Växjö,0477-316 91,0702-82 85 97,[email protected]

• NorrbottenUnder bildande.Kontaktpersoner: Birgitta Killgren Hultgren,[email protected] och Anna-Karin Carlsson,0702-36 35 43,[email protected]

• SkåneOrdförande: Leif Stålhammar, Ystad,0768-26 72 70,[email protected]

• Stockholms länOrdförande: Britta Hjort Ekström0739-23 44 26,[email protected]

• SödermanlandOrdförande: Eva Wallin, 016-12 77 69,0709-53 56 71,[email protected],[email protected]

• Uppsala län Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 [email protected]

• VärmlandOrdförande: Tina Hedell, Munkfors,0563-724 94,[email protected]

• VästerbottenInbjudningsmöte hösten 2012.Kontaktperson: Julia Willig,[email protected]

• VästernorrlandInbjudningsmöte hösten 2012.Kontaktperson:Annika Söderberg,0702-70 65 63 [email protected]

• VästmanlandOrdförande: Camilla Andersson, Västerås,021-41 04 87, 0705-37 88 43,[email protected]

• Västra GötalandOrdförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik,031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14,[email protected]

• Örebro länInbjudningsmöte hösten 2012.Kontaktperson: Ingemar Färm,[email protected]

• ÖstergötlandInbjudningsmöte hösten 2012.Kontaktperson: Ingemar Färm,[email protected]

Förbundets medlemsföreningar

LokalföreningHEADvig i AlingsåsOrdförande: Ingrid Olausson, Sollebrunn,0322-453 64,[email protected]

RiksföreningHortonföreningen i SverigeOrdförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby,0708-66 66 35,[email protected]

Vill du bli kontaktperson?

Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli,ombudsman Helena Elliott, [email protected] blir då vår kontakt-person.Du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet.Du kommer att få uppgift om vilka fler, som är medlemmar på din ort.Du kommer at få hjälp av förbundskansliet att kontakta dem.Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet.


FÖRBUNDSNYTT

Verksamhetsberättelse och bokslut för 2011

Stor medlemsökning 2011: Verksamheten under 2011 har varitmycket positiv med två nya föreningar, Norrbotten och Gävleborg,och flera andra på gång. Medlemsantalet ökade med 309 personer,dvs med ca 14 %, vilket både är ett trendbrott och en ovanligt storökning jämfört med de flesta andra organisationer.Överskott i ekonomin för 2011: Verksamheten 2011 gav ett braöverskott och förbundets kapital gör att det inte finns någon ekono-misk oro för verksamheten. En viktig orsak var att Migränbladetunder andra halvåret producerades av ordföranden, utan ersätt-ning, och ombudsmannen som en del i hennes ordinarie arbete.

Motioner

En motion från föreningen i Västra Götaland om kvalitetssäkring avmedlemsregistret och en från Stockholmsföreningen om höjdamedlemsavgifter från 175 kr till 200 kr, varav 10 kr av höjningenska gå tillbaka till föreningarna och stärka deras ekonomi. Båda mo-tionerna bifölls av stämman.

Verksamhetsplan och budget för 2012–14

Stämman slog fast målen att prioritera marknadsföring av förbun-dets rådgivningsverksamhet till medlemmarna, uppbyggnad av e-postnätverk för alla medlemsgrupper, stöd till befintliga och bildan-de av nya föreningar, satsning på information till skolor, arbetsgiva-re, fackföreningar och sjukvården. Detta kräver ökade ekonomiskaoch personella resurser, vilket måste lösas under de närmaste åren.

Stadgeändringar

Normalstadgar för föreningarna. Ett förslag hade utarbetats, mendet kritiserades för att föreningarna inte hade getts möjlighet att dis-kutera det i förväg. Stämman beslutade därför att remittera det fördiskussion i föreningarna, Därefter ska en arbetsgrupp med repre-sentanter för föreningarna och förbundet tillsättas för att förberedaett förslag till stämman 2013.

Från årets förbundsstämma på Skärgårdshotellet i Nynäshamn den 12 maj

Revidering av förbundsstadgarna. I stadgarnas målparagraf skrevs tyd-ligt in att förbundet arbetar för alla människor med huvudvärkssjukdo-mar. Där beskrivs också att förbundet inte bara arbetar med frågor ombehandling, vård, rehabilitering och social trygghet utan också med ut-bildning, arbete och mänskliga rättigheter.

Val

Valberedningens mål var att åstadkomma föryngring och större geogra-fisk spridning, vilket man lyckades med, främst när det gäller supp-leantsidan. Förbundsordföranden Ingemar Färm omvaldes för 2 år. Tillny vice ordförande, efter Birgitta Hultgren Killgren, som avsagt sig om-val, valdes Angela Glad från Blekinge. Angela är en veteran i förbundetoch var med och bildade det 1990. Kassören Anne Svensson omvaldesliksom Bertil Rickäng, Horton, Camilla Andersson, Västmanland ochRenata Horakova, Halland. Mats Åkesson, Horton, nyvaldes. Supp-leanter blev Britt Inger Loman, Gävleborg, Bo Svensson, Jönköping,Kjell Grip, Uppsala, Christina Sandh, Headvig, samt Anders Glad,Blekinge.

Den nya valberedningen leds av den avgående vice ordförandenBirgitta Hultgren Killgren. Övriga ledamöter är Britt Karls, Dalarna,och Tina Hedell, Värmland.

Alla förtroendevalda och frivilliga medarbetare (volontärer) är

GRATIS OLYCKSFALLSFÖRSÄKRADE genom Migränförbundets medlemskap i arbetsgivarorganisationen KFO

Försäkringen omfattar volontärer/frivilliga medarbetare och förtroendevalda som för enringa eller ingen ersättning alls gör frivilliga insatser för förbundet eller våra medlemsför-eningar. Mer information kan ges av kansliet samt på förbundets hemsida.

Försäkringen ger ett ekonomiskt skydd vid olycksfall. Det kan till exempel gälla utslagna tänder, vårdkostnader eller sönderslagna glasögon. Försäkringen ger dessutom ersättningför bestående men. Försäkringen gäller vid olycksfallsskada som inträffar under verksam-hetstid, samt resa till och från denna verksamhet. Ersättningarna gäller: Akutersättning,Sjukhusvård, Tandskadekostnader, Resekostnader (hemmet, skola, arbetsplats), Ärr, Ska-dade kläder och glasögon, Kris, Medicinsk invaliditet, Dödsfall på grund av olycksfallsskada.

Förbunds-ordföranden

Ingemar Färmhar fått fortsatt

förtroende.

POSTTIDNING BAvsändareSvenska Migränförbundet (SMIF)Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM

BEGRÄNSADEFTERSÄNDNING

Vid definitiv eftersändning återsänds

Jag vill bli medlem i MigränförbundetDär kan jag få råd,stöd och hjälp (se mer på www.migran.org)

Som medlem i Migränförbundet får du

* tidningen Migränbladet 4 ggr per år

* råd och stöd av förbundets experter: läkare,huvudvärkssjuksköterska,jurist, arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal

* gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter,som din förening erbjuder

* möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk för olika grupper som Hortonnätverket,Ungdomsnätverket samt förungdomar, äldre och föräldrar

* information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samtom sådant som händer i samhället och som kan påverka din situationgenom vår hemsida www.migran.org

* möjlighet att påverka föreningens och förbundets inriktning ochverksamhet

* en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället förmedlemmarnas bästa, t ex när det gäller hälso- och sjukvård, arbete,skola och socialförsäkringar.

Namn:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adress: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Postnr/ort: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Telefon: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

E-postadress: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Några uppgifter om mig själv (frivilliga):

Jag har Jag är intresserad av

� Migrän att hjälpa till med

� Hortons huvudvärk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

� Spänningshuvudvärk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

� Annan huvudvärk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Jag är . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

� Anhörig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Skickas till: Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm eller [email protected]

Klipp här�

�

� Medlemsavgift, 175 kr � Familjemedlem, 50 kr

� Barn- och ungdomsfonden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr

� Frivilligt bidrag till Migränförbundet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5 2 1 4 8 7 - 9

Svenska Migränförbundet

Migran87 2-12 bak - foreningssupport.sedenna terapi på felaktiga indikationer samt att det inte...

Documents

Transcript of Migran87 2-12 bak - foreningssupport.sedenna terapi på felaktiga indikationer samt att det inte...