Melanoom Nieuws 2013 nr 2
Transcript of Melanoom Nieuws 2013 nr 2
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
1
nieuwsjaargang 15 • nummer 2 • juni 2013
Melanoom
Daniel Peeperdoet baanbrekend onderzoek naar melanoom
De bewustwordingscampagne van Stichting Melanoom
Bescherm jezelf, check jezelf
STICHTINGMELANOOM
Kanker en sport gaan prima samen
Tegenkracht over de positieve effecten van sporten op lichaam en geest
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
2
Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom
zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van
informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen
van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting
Melanoom zijn:
• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact
• Het geven van voorlichting en informatie
• Het behartigen van belangen
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-
thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het
bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is
samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatolo-
gie en oncologie.
Bestuur Stichting Melanoom
Nelleke Gruis, voorzitter
Petra Sijpkes, vice voorzitter
Selma Atalay, secretaris
Dick Ramaker, penningmeester
Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie
Giel Klaver, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom
Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging
Manon van Baardwijk, bestuurslid
Secretariaat en vrijwilligersbeleid
Sylvie Wauters; [email protected]
Raad van Advies
De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom
Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC
Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud
Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL
Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC
Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL
Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI / AVL
Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC
Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan
haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.
Colofon
KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM AmsterdamTel: 020 - 570 05 00
NFKPostbus 81523503 RD UtrechtTel: 030 - 291 60 90
Melanoom Nieuws is een uitgave
van de Stichting Melanoom en
verschijnt 4 keer per jaar.
Artikelen uit de uitgaven mogen
worden overgenomen mits de bron
uitdrukkelijk wordt vermeld.
Redactie MelanoomNieuws
Eindredactie: Karin Brunia
Henriëtte de Haas
Redactie: Annemaret Bouwman
Inge van Houdt
Jan de Jong
Vormgeving en Productie
Matt Art, Concept & Design,
tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl
Drukwerk
Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl
Kopij
Sluitingsdatum van de kopij voor de
volgende uitgave: 24 augustus 2013
Kopij bij voorkeur aanleveren
Secretariaat Stichting Melanoom
Postbus 9722,
4801 LV Breda
Tel. 088-002 97 46
Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v.
Stichting Melanoom, Purmerend
Lotgenotencontact
Tel: 088-002 97 47
Website
www.stichtingmelanoom.nl
Webredactie
Jan de Jong
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
3
Inhoud
3
Actueel: Levend Echt festival: muziek voor en door kankerpatiënten 4
Actueel: Geslaagde 3e editie van Miranda Mania spinning 4
Actueel: 100 jaar radiotherapie 4
Actueel: Een melanoom gehad en toch nog geen zonbescherming! 4
Actueel: FDA keurt 2 nieuwe middelen tegen uitgezaaid melanoom goed 5
Actueel: Hoe blijven je gewicht en conditie zo goed mogelijk bij kanker? 5
De 18e landelijke contactdag van Stichting Melanoom 9
“Skin by is als een sportschool voor je huid” 14
Kanker en sport gaan prima samen 16
Aan het woord Mignon Baane 18
Verslag van workshop oogmelanoom landelijke contactdag 19
Plasmacytoid Dendritic Cell & Immunotherapy of Cancer 20
Elke nieuwe patiënt krijgt een vaste contactpersoon 21
Haagse fotograaf bedenkt campagne voor de Haarstichting 22
Medisch: Remming van stofwisseling doodt melanoomcellen 25
Ingezonden brief 26
Stichting Melanoom is de Telegraaf en puzzelaars dankbaar! 26
Van het bestuur 27
Oproep 27
Daniel Peeper doet baanbrekend onderzoek naar melanoom
“Onderzoek doen is nog nooit zo spannend geweest als nu!”
We kunnen nu een significante bijdrage leveren aan de
behandeling van melanoompatiënten”
“Het is zoals het is, het komt zoals het komt”
Annemaret Bouwman interviewt Cis Molenaar, die na
het overlijden van haar man Willem zijn boek uit bracht.
Bescherm jezelf, check jezelf De bewustwordingscampagne van
Stichting Melanoom maakt jonge
mensen bewust van het belang
van veilig zonnen en regelmatig je eigen huid checken.
Care for cancer ondersteunt mensen met kanker Hulp bij het vinden van nieuw evenwicht.
In dit nummer:
6
11
13
23
4
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
Actueel
Levend echt festivaL: MUzIEK VOOR EN DOOR KANKERPATIëNTEN
Op 24 augustus vindt het Levend Echt
festival plaats in Houten: een avond mu-
ziek voor en door kankerpatiënten.
Liedjes van kankerpatiënten worden af-
gewisseld door bandjes of solisten. De
initiatiefnemers zijn twee musici die zijn
geconfronteerd met kanker. In de tijd
voor het festival is een aantal nummers al
te downloaden op internet. Wie mee wil
doen aan het project kan zich nog aan-
melden. Kijk voor meer informatie op
http://levend-echt.nl/wp/
GESLAAGDE 3E EDITIE VAN Miranda Mania spinning
De 3e Miranda Mania was weer een
groot succes. De totale opbrengst van de
jeugdactie en de spinningmarathon is
€ 19.750,00 en gaat naar de Stichting
Melanoom. De opbrengst van de Miran-
da Mania zal door Stichting Melanoom
gebruikt worden voor de landelijke be-
wustwordingscampagne.
Een prachtig resultaat van de Miranda Mania spinning marathon
100 jaar radiotherapie
Geïnteresseerd in de geschiedenis van de
radiotherapie? Kijk dan op www.historad.
nl van NKI-AVL. Op deze site kunt u le-
zen hoe de radiotherapie zich van 1913
tot 2013 in het Antoni van Leeuwenhoek
ontwikkeld heeft.
Jan de Jong
EEN MELANOOM GEHAD en toch nog geen zonbescherMing!
Jezelf beschermen tegen de zon is nog altijd niet vanzelfsprekend voor iedereen, maar van mensen die een melanoom hebben gehad verwacht je toch wel dat deze groep zich ex-tra goed beschermt tegen de zon.
Uit onderzoek in Amerika blijkt dat ruim
een kwart van hen die behandeld zijn voor
een melanoom nog steeds langdurig in de
zon verblijft zonder beschermingsmaatre-
gelen als zonnebrandcrème en kleding,
hoed of pet. Van deze groep blijk zelfs 2%
nog steeds regelmatig onder een zonne-
bank te liggen. Onder mensen zonder me-
lanoom is dat percentage ongeveer 5%.
Onduidelijk is waarom deze mensen geen
voorzorgsmaatregelen nemen, of de zon-
nebank gebruiken. Is dat een gebrek aan
voorlichting, aan kennis, aan goede zelf-
zorg? Of is in de zon liggen ook een soort
verslaving, die lastig te behandelen is?
Bron: American Association of Cancer Research.
Initiatiefnemer Dennis van den Heuvel met zijn dochter Eva
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
fda keurt 2 nieuwe MiddeLen tegen uitgezaaid MeLanooM goed
De Amerikaanse Food and Drug Admini-
stration heeft weer 2 middelen toegela-
ten: dabrafenib en trametinib.
Dabrafenib remt melanoomcellen met
een zogenaamde BRAF V600E mutatie,
evenals het al in Nederland toegelaten
vemurafenib (zelboraf).
Trametinib remt melanoomcellen met een
BRAF V600E en met een BRAF V600K
mutatie.
Dabrafenib is een BRAF-remmer. In on-
derzoek verlengde het de tijd waarin
geen toename van de ziekte plaatsvindt
van gemiddeld 2,7 tot 5,1 maanden, in
vergelijking met chemotherapie. Er is
geen verlenging van het leven aange-
toond t.o.v. chemotherapie.
Trametinib is een MEK-remmer. In onder-
zoek verlengde het de tijd waarin geen
toename van de ziekte plaatsvindt van
gemiddeld 1,5 tot 4,8 maanden, in verge-
lijking met chemotherapie. Er is geen ver-
lenging van het leven aangetoond t.o.v.
chemotherapie.
Het werkt niet bij patiënten die resistent
zijn geworden tegen een behandeling
met een BRAF-remmer.
De nieuwe middelen lijken geen door-
braak te betekenen in de behandeling
van uitgezaaid melanoom. Onderzoekers
hopen dat een combinatie van beide mid-
delen betere resultaten zullen geven.
Wanneer de middelen in Europa beschik-
baar komen is niet bekend.
Bron:FDA
5
hoe bLijven je gewicht en conditie zo goed MogeLijk bij kanker?
Als je door kanker en de behande-lingen steeds zieker wordt, is het moeilijk om je conditie op peil te houden en op gewicht te blijven. Een nieuwe brochure biedt infor-matie en tips voor patiënten die niet meer kunnen genezen. Een be-staande brochure geeft informatie over ondervoeding die voor ieder-een met kanker van belang is.
Ongeveer de helft van de mensen die kan-
ker hebben, krijgt te maken met onder-
voeding, waardoor ze de behandelingen
minder goed kunnen doorstaan en minder
gaan ondernemen. Tijdige signalering en
behandeling van ondervoeding voorkomt
complicaties en een trager herstel.
Brochure Gewichtsverlies als kanker niet kan worden genezen
De nieuwe brochure Gewichtsverlies als
kanker niet kan worden genezen geeft
informatie over oorzaken van onbedoeld
gewichtsverlies bij kanker die niet meer
kan genezen. Ook worden tips gegeven
hoe hiermee om te gaan. De tips gaan
niet alleen over voeding maar ook over
bewegen. Deze korte brochure is een uit-
gave van het Integraal Kankercentrum
zuid.
Brochure Ondervoeding bij kanker: voor iedereen die kanker heeft
In de digitale brochure Ondervoeding bij
kanker staat een overzicht van wat men
mag verwachten van de zorg bij onder-
voeding. Met deze informatie kunnen pa-
tiënten gerichter vragen stellen aan de
arts, verpleegkundige of diëtist. Ook lees
je wat je zelf kunt doen om ondervoeding
te voorkomen of tegen te gaan. De bro-
chure is de patiëntenversie van de multi-
disciplinaire richtlijn voor behandelaars.
Het is een uitgave van de kankerpatiën-
tenbeweging in samenwerking met CBO.
Beide folders zijn gratis te downloaden via
de website van het NFK: www.nfk.nl
6
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
Ingesprek
met
Fundamenteel en translationeel moleculair biologisch
onderzoek. Dat is waar zijn onderzoeksgroep zich dage-
lijks mee bezighoudt. Als hoofd van de afdeling Molecu-
laire Oncologie geeft prof. Daniël Peeper niet alleen
richting aan het onderzoek, maar zorgt hij ook voor geld
en mensen om het onderzoek uit te voeren. Daarnaast
ondersteunt en begeleidt hij zijn medewerkers in de da-
gelijkse praktijk. “Je moet van alle markten thuis zijn”,
vertelt hij. “Ideeën hebben voor projecten, projectaan-
vragen kunnen schrijven, geld voor het onderzoek kun-
nen regelen. Ook moet je mensen kunnen begeleiden en
opleiden. En – last but not least - kunnen onderhandelen
met farmaceutische bedrijven”.
“Vertrekpunt voor het onderzoek kan zowel een klini-
sche als een basale vraag zijn,” legt Peeper uit. “Bij ba-
saal onderzoek richten we ons bijvoorbeeld op de vraag
hoe een melanoom uit een moedervlek ontstaat en pro-
beren we te doorgronden hoe het vermenigvuldigen van
cellen wordt geregeld: gewone cellen én tumorcellen.
De laatste jaren houden we ons echter vooral bezig met
translationeel onderzoek. Daarbij proberen we veelbelo-
vende bevindingen in het laboratorium zo snel mogelijk
‘te vertalen’ naar een toepassing in de patiënt”.
Kunt u een voorbeeld geven van basaal onderzoek dat
u gedaan heeft?
“Een aantal jaar geleden hebben we in het vaktijd-
schrift Nature beschreven hoe moedervlekken ontstaan
en waarom ze in de meeste gevallen niet uitgroeien tot
een melanoom. In samenwerking met prof. Wolter
Mooi hebben we aangetoond dat een moedervlek na
verloop van tijd in een soort ‘slaapstand’ belandt. Dit
komt doordat er in de cel allerlei genetische netwerken
worden geactiveerd die als ‘noodrem’ functioneren als
er een zogenaamd oncogen muteert. Hierdoor stoppen
de pigmentcellen met delen. Vorig jaar hebben we in
een ander vaktijdschrift het mechanisme beschreven
dat ervoor zorgt dat een goedaardige moedervlek soms
tòch doorgroeit en een melanoom vormt. Cellen krij-
gen nog meer mutaties, waardoor de noodrem onklaar
raakt”.
U vertelde daarnet dat uw onderzoeksgroep de laatste
tijd vooral met translationeel onderzoek bezig is. Wat
moeten we ons daarbij voorstellen?
“We onderzoeken bijvoorbeeld hoe we resistentie van
melanomen tegen een nieuwe generatie medicijnen
kunnen voorkomen. zo’n twaalf jaar geleden is ont-
“Het is nog nooit zo spannend geweest als in de afgelopen twee jaar”
Daniël Peeper doet baanbrekend onderzoek naar melanoom
In zijn werkkamer aan het Antoni van Leeuwenhoek hangt een lange rij ingelijste publicaties aan de muur. Covers van Nature, Cell, Genes & Development en Cancer Cell. Op een whiteboard staan formules geschreven, waar af en toe een muis bij is gekrabbeld. Het is ons al snel duidelijk: we zijn hier te gast bij een toponderzoeker.
Tekst: Annemaret Bouwman m.m.v. Karin Brunia
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
7
dekt dat het BRAF-gen vaak is gemuteerd in mela-
noom. Binnen tien jaar is daar een specifiek medicijn
voor op de markt gekomen, Vemurafenib. Dat is nu de
standaardbehandeling geworden voor patiënten met
een BRAF-mutatie. Daarmee is een enorme doorbraak
bereikt in de behandeling van uitgezaaid melanoom.
Bijna 90% van de patiënten met een BRAF-mutatie re-
ageert in eerste instantie goed op deze BRAF-remmer.
Maar omdat er na verloop van tijd
resistentie optreedt, duurt de res-
pons gemiddeld maar een half jaar.
Wij denken dat het effect langduri-
ger wordt door een tweede of wel-
licht een derde medicijn aan de
BRAF-remmer toe te voegen. Daarbij
gaat het ook weer om medicijnen die
heel gericht werken. ze vallen alleen de gemuteerde
cellen aan en laten de gezonde cellen zoveel mogelijk
met rust”.
Waar moeten we bij zo’n tweede of derde medicijn
aan denken?
“In de Verenigde Staten loopt momenteel bijvoorbeeld
een onderzoek waarin een BRAF-remmer gecombi-
neerd wordt met een MEK-remmer. MEK is een eiwit
dat door BRAF wordt geactiveerd. Bij resistentie tegen
de BRAF-remmer kan gelijktijdige remming van MEK
klinisch effectief zijn. Mijn lab heeft een andere veelbe-
lovende combinatie ontdekt, namelijk die van een
BRAF-remmer met een stofje dat een eiwit remt dat
betrokken is bij de stofwisseling van de melanoomcel.
Als het ons lukt om bij muizen aan te tonen dat een
combinatie van deze twee remmers melanoomgroei
kan remmen, dan is de volgende stap een klinische tri-
al: een gecontroleerd onderzoek onder een groep pati-
enten om te onderzoeken of de combinatie beter werkt
dan de BRAF-remmer alleen. Omdat wij onderzoeksin-
stituut en ziekenhuis zijn, kan zo’n
klinische trial snel worden opgezet”.
Spannend … Doet u wel meer van
die ontdekkingen?
“We doen af en toe spannende ob-
servaties, en die dubbelchecken we
zorgvuldig in vervolgonderzoek; we
kunnen lang niet altijd aantonen dat onze vindingen
ook houdbaar zijn. Vaak blijken zaken toch ingewik-
kelder in elkaar te zitten dan we eerst dachten. Maar
soms lukt het om alle omgevingsvariabelen uit te slui-
ten. De vinding is dan robuust en reproduceerbaar”.
En dan staat iedereen te juichen?
“Dat is reden voor enthousiasme, ja. Maar dan zijn we
er nog niet. De volgende stap is uitzoeken welk mecha-
nisme er achter de vinding zit. Dat kan wel een tijdje
duren. Ten slotte willen we onze resultaten graag publi-
ceren in een gerenommeerd wetenschappelijk tijd-
schrift. Het artikel gaat dan naar zo’n vier internatio-
Daniël Peeper in het onderzoekslab
“We onderzoeken hoe we resistentie tegen de nieuwe
generatie medicijnen kunnen voorkomen”
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
8
nale referenten die er commentaar op leveren. Ook dat
kost tijd. Veel tijd zelfs, en soms ergernis. Maar als het
artikel dan eindelijk gepubliceerd wordt, geeft dat een
geweldige boost”.
En het onderzoek zelf. Hoe gebeurt dat?
“Veel van ons werk is indirect van aard en wordt steeds
vaker uitgelezen met behulp van computers. Kanker is
een ziekte van de genen. Daarom is het van het grootste
belang dat we een genetische vingerafdruk van de tu-
mor kunnen maken. Aan de hand daarvan kunnen we
bepalen welke medicijnen we moeten gebruiken tegen
specifieke mutaties bij individuele patiënten. Dat is waar
we met dit lab uiteindelijk naar toe willen: persoonsge-
richt behandelen. En dat is ook de missie van het Antoni
van Leeuwenhoek nu we binnenkort ons 100-jarig be-
staan vieren. We proberen ter gelegenheid daarvan vol-
doende financiële middelen te verwerven om uiteinde-
lijk van elke patiënt die onze kliniek binnenkomt een
tumorbiopt te nemen. Daarop voeren we dan een gron-
dige genetische analyse uit, waarna we op zoek gaan
naar actionable mutaties. Dat zijn de mutaties waar we
onmiddellijk actie op kunnen ondernemen. Helaas heb-
ben we nog lang niet voor elke mutatie een medicijn op
de plank liggen. En vaak blijkt er ook een wisselwerking
te zijn tussen meerdere mutaties in een tumor, waardoor
de werking van een medicijn tegen een bepaalde muta-
tie in veel gevallen negatief beïnvloed wordt. Maar het
staat vast dat we nu aan het begin van een nieuw tijd-
perk staan, waarin voor elke individuele tumor een spe-
cifiek plan van aanpak wordt opgesteld.”
Het kan dus nog wel een tijdje duren voordat
melanoomkanker een chronische ziekte is?
“We doen ons uiterste best, maar een jaartal durf ik
niet te noemen. Al was het alleen al vanwege het feit
dat dit niet synchroon zal lopen voor alle ziekten die we
kanker noemen. Wat we steeds meer inzien is dat kan-
ker vaak een ongelooflijk complexe ziekte is. Bio-infor-
matici helpen ons om enorme genetische netwerken in
de tumorcel in kaart te brengen. We hebben de laatste
tien jaar enorme vooruitgang geboekt, zeker. Maar de
volgende stappen zullen nog veel inspanning vergen”.
In hoeverre is de farmaceutische industrie betrokken
bij uw onderzoek?
“We hebben veel contact met farmaceutische bedrijven
en werken ook samen. Regelmatig doen we suggesties
voor de ontwikkeling van een medicijn tegen een eiwit
waarvan wij in het lab hebben aangetoond dat het nut-
tig kan zijn om te remmen in een tumor. We zien ook
steeds vaker partnerships ontstaan. Maar het kan lang
duren voordat er een overeenkomst ligt waar beide par-
tijen zich in kunnen vinden. En van structurele grote fi-
nanciële injecties is vooralsnog geen sprake”.
Hoe komt u dan aan geld voor onderzoek?
“We hebben hier in Nederland helaas geen stichting
die op grote schaal fondsen werft specifiek voor mela-
noomonderzoek. In de Verenigde Staten bestaat wel
zo’n organisatie: de Melanoma Research Alliance. Die
heeft dit jaar bijna $10 miljoen verdeeld. Wij moeten
het doen met subsidies van het KWF, de NWO en de
EU. Die zijn uiterst belangrijk, en we komen daar een
eind mee, maar het is niet genoeg. De geavanceerde
DNA-analysetechnieken die we vandaag de dag ge-
bruiken zijn kostbaar, zeker als we die routinematig in
willen zetten voor diagnostiek en verbetering van de
therapeutische mogelijkheden”.
Wat vindt u het mooiste aan uw vak?
“Ik hoop dat dat moment nog voor me ligt. Ik heb in
2009 de Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs gewon-
nen. Dat was erg mooi. Maar het is pas écht mooi om
het verschil te kunnen maken voor de patiënt. Ik zit nu
26 jaar in het onderzoek, maar het is nog nooit zo
spannend geweest als in de afgelopen twee jaar. Voor
het eerst heb ik het gevoel dat we een significante bij-
drage kunnen leveren aan de behandeling van mela-
noompatiënten”.
Over Daniel Peeper
Daniel Peeper (1964) is moleculair bioloog,
hoofd van de afdeling Moleculaire Oncologie
en voorzitter van de Wetenschappelijke
stafraad van het Antoni van Leeuwenhoek.
Hij studeerde medische biologie in Leiden,
waar hij promoveerde op onderzoek aan
het mechanisme van oncogene
transformatie. Na zijn promotie werkte hij
aan Harvard Medical School in Boston,
Verenigde Staten. In 1995 keerde hij terug
naar Nederland om bij het Antoni van
Leeuwenhoek te gaan werken.
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
9
Elk jaar organiseert Stichting Melanoom een landelijke contactdag, waarbij elk jaar een ander thema centraal staat. Het thema van de landelijke contactdag, dit jaar op 23 maart, in het Van der Valk hotel in Breukelen was: “Zoekend naar evenwicht”.
Tijdens de opening van de dag was er voor de bezoekers
volop gelegenheid om onder het genot van een kopje
koffie bij te praten met bekenden, of kennis te maken
met nieuwe gezichten.
Bewustwording-campagne
De voorzitter van Stichting Melanoom, dr. Nelleke Gruis
opende de dag met een welkomstwoord gevolgd door
de vermelding van de start van de landelijke online cam-
pagne tegen melanoom: “Bescherm jezelf, check jezelf.”
Verderop in dit blad vindt u meer informatie over de
campagne.
Patiënt als partner in zorg
De volgende spreker was dr. Marcel Bekkenk, dermatolo-
gisch chirurg. Hij hield een interessant verhaal over de
huidige stand van zaken binnen de zorg voor melanoom-
patiënten en hoe deze aansluit op de wensen van de pa-
tiënt. Hij benadrukte daarbij de mogelijkheden voor mul-
tidisciplinair georganiseerde zorg en de rol van de patiënt
als centraal punt binnen zijn of haar behandeling.
Marcel Bekkenk vertelt over multidisciplinair georganiseerde zorg
De heer Hein Jambroers vervolgde de ochtendsessie met
zijn indrukwekkende verhaal over zijn ziekteverloop en
zijn ervaring met de experimentele TIL therapie. Hij be-
nadrukte hoe belangrijk het is om altijd te blijven gelo-
ven, positief te blijven en de regie in eigen handen te
houden. (Een interview met Hein Jambroers is in het de-
cembernummer (2012) van Melanoom Nieuws terug te
lezen.)
Aansluitend vertelde Professor John Haanen van het
AvL/NKI over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied
van behandelingen bij een melanoom: de behandeling
met tumorinfiltrerende lymfocyten (TIL therapie). Prof.
Haanen vertelt over de voorbereiding van een grote ge-
randomiseerde fase III studie die binnen het AvL/NKI
gehouden gaat worden, in samenwerking met Engeland
en Denemarken. In deze studie willen de onderzoekers
vaststellen of de behandeling met tumorinfiltrerende
lymfocyten de overleving van patiënten met uitgezaaid
melanoom verbetert ten opzichte van de behandeling
met ipilimumab. Prof Haanen eindigde zijn presentatie
met de motiverende conclusie dat de behandelingsmo-
gelijkheden voor patiënten met een uitgezaaid mela-
noom snel toenemen en dat naar verwachting de ge-
middelde overleving (voor sommige patiënten, maar
voor een aantal helaas nog niet) zal gaan toenemen.
Door Inge van Houdt, foto’s Ronald Klok
routehotel Van der Valk Breukelen Stationsweg 913621 LK Breukelen Telefoon: 0346 - 26 58 88
Hotel Van der Valk Breukelen is direct gelegen aan de snelweg A2, Utrecht - Amsterdam.
Per aUtoVia de A2, afslag 5. U ziet Hotel Van der Valk vanaf de snelweg al liggen (het hoofdgebouw heeft een oosterse uit-straling).
De parkeerplaats biedt ruimte aan 450 auto’s en is voor gasten gratis.
Per trein:Stoptreinen uit de richting Amsterdam, Schiphol, Utrecht en uit de richting Rot-terdam stoppen ieder half uur op sta-tion Breukelen. Bij het verlaten van de trein loopt u al op de Stationsweg. U vervolgt de weg voor ca. 100 m. in zui-delijke richting, dan bereikt u Hotel Van der Valk.
THEMA
zoekend naar evenwicht
STICHTINGMELANOOM
ST
ICH
TIN
GM
ELA
NO
OM
18e landelijke contactdag23 maart 2013 • Hotel van der valk, Breukelen
secretariaat stichting melanoom
antw
oordnumm
er 101964800 V
B B
red
a
Een postzegel
is niet nodig
Uitnodiging 18e contactdag.indd 2
10-01-13 10:50
de 18e LandeLijke contactdag van stichting MeLanooM
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
10
Tijdens de lunch kon iedereen even bijpraten, vragen
stellen aan de sprekers of standjes bezoeken. In de cen-
trale ruimte stond een aantal stands met nuttige infor-
matie en producten. zo was er de stand van Roche, met
verschillende zonbeschermingsproducten en goede in-
formatie over de preventie van de gevaren van de zon.
Ook waren er de stands van Parachique.nl, met prach-
tige parasols en paraplu’s; en van Odiezon.nl met leuke
UV beschermende kleding voor jong en oud. Ook de
huidtherapeuten misten dit jaar uiteraard niet en deze
dames boden weer veel informatie over de verschillende
therapeutische mogelijkheden bij huidkanker.
Workshops
Om 14.00 werd het programma hervat. Het middagpro-
gramma bestond uit een drietal parallelle workshops.
Behandeling Melanoom
Dr. Han Bonenkamp, oncologisch chirurg UMCN
St. Radboud te Nijmegen presenteerde een interessante
reis door de geschiedenis van de opsporing en de behan-
deling van melanomen. Een aantal hoogtepunten:
• Reggaezanger Bob Marley weigerde (vanwege religi-
euze overtuigingen) zijn teen, waar een melanoom
zat, te laten amputeren en overleed in 1981 aan uit-
gezaaid melanoom;
• De ontwikkeling van kenmerkende criteria controle-
aspecten van een moedervlek: ABCDE (Asymmetrie,
Border - rand, Color - kleur, Diameter en Evolving);
• De toenemende bewustwording over de gevaren van
overmatige blootstelling aan de zon, mede ook door
de activiteiten van Stichting Melanoom;
• De ontwikkeling van de schildwachtklierprocedure;
• De opkomst van nieuwe geneesmiddelen (ipilimumab
- Yervoy® en vemurafenib - zelboraf®);
• De opkomst van melanoombehandelcentra1
Dendritische celtherapie en oogmelanoom
Dr. H.W. (Hanneke) Mensink, oogheelkundig oncoloog
in het Oogziekenhuis te Rotterdam maakt deel uit van
de Rotterdam Ocular Melanoma Study group (ROMS).
Dr. Mensink nodigde de deelnemers uit om vragen te
stellen en actief deel te nemen aan de discussie. Dit leid-
de tot een interessante en interactieve workshop. Ver-
derop in dit blad is een uitgebreider verslag van de
workshop te vinden.
Leven met melanoom
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist Dermato-
oncologie bij het NKI-AVL te Amsterdam hield een ver-
haal over leven met melanoom. Over de fysieke en emo-
tionele gevolgen en over het voorkomen van
vermoeidheid en angst. Ook stond zij stil bij de effecten
die de diagnose kan hebben op de relatie en hoe mensen
in de omgeving kunnen reageren. Ter Meulen had een
aantal interessante tips en links naar websites2 met infor-
matie over omgaan met klachten en problemen tijdens
en na kanker. ze benadrukte dat de revalidatie na kanker
een onderdeel is van de behandeling. ze vervolgde haar
verhaal met zeer nuttige informatie3 en adviezen bij
werkhervatting en eindigde haar presentatie met een
aantal stellingen waarmee ze het publiek uitnodigde tot
discussie en gesprek.
1 www.melanoom.nfk.nl/huidkanker/melanoom/melanoomcentra
2 www.stichtingmelanoom.nfk.nl, www.ipso.nl,
www.toekomstnakanker.nl, www.umcn.nl, www.herstelenbalans.nl
3 www.kankerenwerk.nl, www.weldergroep.nl, www.uwv.nl,
www.werk.nl
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
11Ze waren op huwelijksreis toen Cis bij haar man Willem een vreemde plek op zijn rug ontdekte. Het bleek een melanoom te zijn. Willem werd geopereerd en was drie jaar ‘schoon’. Toen keer-de de kanker in alle hevigheid terug. Willem schreef er een boek over: Ik had een droom en kreeg een melanoom. Zijn vrouw Cis gaf het boek uit na zijn overlijden in oktober 2012.
Ik ben op bezoek bij Cis Molenaar, de vrouw van Wil-
lem. Aanleiding is het boek over de ziekte van Willem,
dat kort geleden gepubliceerd is. Het is een verzameling
blogs die Willem schreef voor vrienden en bekenden,
aangevuld met een hoofdstuk over zijn jeugd. Het is een
heel persoonlijk boek, dat je aan het denken zet. Wat
doe je met de wetenschap dat je binnen afzienbare tijd
zal overlijden? Willem besloot op een gegeven moment
van verder behandelen af te zien en “het leven te ne-
men zoals het komt”.
Cis (49) oogt als een sterke, nuchtere vrouw. Iemand met
veerkracht, realisme en een positieve instelling. Maar wat ze
heeft meegemaakt is afschuwelijk. Dus is het niet verwon-
derlijk dat het momenteel niet zo goed met haar gaat. ze
heeft last van vermoeidheid en geheugen- en concentratie-
stoornissen. Op advies van de huisarts doet ze het nu rustig
aan en probeert ze haar energie zo goed mogelijk over de
dag te verdelen.
ze laat me een fotoboek zien. Op bijna elke bladzijde staat
een breed grijnzende Willem. Hij had duidelijk plezier in het
leven. ‘We hadden altijd veel lol samen’, vertelt Cis, ”zelfs
toen hij ziek was. Het klinkt misschien raar, maar we hadden
een soort galgenhumor. Daardoor konden we beter met
onze angst omgaan en nare situaties beter verdragen.”
Hoe stond Willem eigenlijk tegenover zijn ziekte?
”Hij was er vrij nuchter onder. Bij de vraag ‘waarom ik?’
heeft hij niet lang stil gestaan. In zijn boek schrijft hij: “Ik
ben Willem, ik heb de pech dat ik kanker heb in een vet
uitgezaaide vorm, maar ik ben geen slachtoffer. Ik heb
gewoon vreselijke pech”. Verder had bij een hekel aan
sentimenteel gedoe. Als je bij hem op bezoek kwam, kon
je je beter maar zo normaal mogelijk gedragen. Huilende
mensen aan zijn bed bonjourde hij meteen het huis uit.”
In het boek las ik dat hij niet behandeld wilde worden.
Waarom was dat?
”Voordat hij bestraald werd, had hij nergens last van. Hij
voelde zich goed, had nergens pijn. Maar na de bestra-
ling was hij doodziek van de medicijnen. Dat zette hem
aan het denken. Wil ik vechten tot het uiterste met als
risico dat ik me continu belabberd voel en elke keer in
angst moet zitten over de uitslagen? Of zie ik af van
behandelen, zodat ik me voorlopig goed blijf voelen, nog
een beetje kan genieten, maar wel korter leef? Hij heeft
daar lang mee geworsteld; het was echt een duivels di-
lemma. In zijn boek schrijft hij: “Het is echt niet iets waar
je als 55-jarige energieke, optimistische, levenslustig
en nog van alles willende mens mee bezig zou moeten
zijn… en er is niemand die mij kan vertellen wat ik kan
doen”. Op een gegeven moment heeft hij toch de knoop
doorgehakt, een mail aan de oncoloog en de huisarts ge-
stuurd en met hen afspraken gemaakt over het vervolg.
“Ik ben eruit”, schrijft Willem. “Het is zoals het is, het
komt zoals het komt.”
Stoppen met behandelen is niet hetzelfde als opgeven“het is zoaLs het is, het koMt zoaLs het koMt”
Door: Annemaret Bouwman
Willem en Cis samen
Ingesprek
met
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
12
Wat vond jij van zijn beslissing?
”Ik stond achter hem. Sterker nog, ik had in zijn situatie
precies hetzelfde gedaan. Ik geloof niet dat het zin heeft
om tegen melanoomkanker te vechten. Winnen kun je
toch niet. De kankercellen vinden altijd wel een manier
om de medicijnen te ontduiken. Je grijpt in, de tumor
stopt met groeien, maar na verloop van tijd steekt de
kanker toch weer de kop op. En vaak nog agressiever
dan daarvoor. Stoppen met behandelen is voor mij echt
iets anders dan opgeven. Je kiest bewust voor meer
kwaliteit van leven. Maar het voelde wel heel dubbel.
Aan de ene kant wilde ik Willem zo lang mogelijk bij me
houden. Ik hield immers vreselijk veel van hem. Aan de
andere kant gunde ik hem rust, wilde ik hem laten gaan
juist omdát ik van hem hield. Gelukkig hebben we een
geweldige huisarts. Hij zei: “Willem, ik zal ervoor zorgen
dat je geen pijn krijgt. Dat beloof ik je”. Dat gaf Willem
– en mij ook - veel rust.”
Je wilt ook iets aan preventie doen, begreep ik?
”Als ik me weer goed voel, wil ik graag met een vriend
naar scholen toe om kinderen tussen de 12 en 16 voor-
lichting te geven over melanoomkanker. Juist in die leef-
tijdsgroep zijn de kinderen heel gevoelig voor uiterlijk.
ze willen allemaal bruin worden, gaan vaak naar het
strand. Ik wil over Willem vertellen, zonder franje, ge-
woon zoals het is. Met als belangrijkste boodschap: je
hebt maar één lichaam, wees daar alsjeblieft zuinig op.”
Wil je anderen nog iets meegeven?
”Kies voor kwaliteit van leven, als dat ook maar enigszins
mogelijk is. Probeer zoveel mogelijk quality time met je
partner of gezin in te bouwen. Doe leuke dingen, voer
mooie gesprekken, wees er voor elkaar. En probeer de
laatste maanden zo positief mogelijk door te brengen. Dat
is niet alleen fijn voor degene die ziek is, maar ook voor
degene die achterblijft. Die kan later zonder spijt terugkij-
ken. Dat maakt het verwerken gemakkelijker.”
Het boek is te bestellen via www.boekscout.nl (webwinkel/
biografie/ ik had een droom en kreeg een melanoom). Alle
opbrengsten van het boek komen ten gunste van Alpe
d’Huzes, een actie voor KWF Kankerbestrijding.
Ziektegeschiedenis van Willem
In juli 2008 ontdekt Cis een bruine vlek op Willems rug. ze vindt dat
deze er onrustig uitziet en zegt Willem dat hij ermee naar de huisarts
moet gaan. Willem maakt zich niet zo’n zorgen en omdat hij het druk
heeft op zijn werk, stelt hij het bezoek aan de dokter nog even uit.
Vijf weken later gaat Willem voor een klacht aan zijn teen naar de
huisarts. Cis dringt erop aan dat hij ook naar het vlekje op zijn rug
laat kijken. De huisarts kijkt en weet meteen dat het niet goed zit.
Binnen 10 minuten heeft hij het ziekenhuis gebeld.
Willem wordt de volgende dag al geopereerd. De chirurg snijdt de
vlek weg. Cis en Willem denken dat het wel los zal lopen. Tot de
dermatoloog hen uitlegt wat melanoomkanker is en hoe agressief
deze kan zijn.
Willem is drie jaar ‘schoon’. Begin juli 2011 – als Cis en Willem op
vakantie zijn - ontdekt hij een bultje in zijn zij. Als ze terug zijn van
vakantie is het veel groter dan eerst. ze nemen contact op met de
dermatoloog. Die concludeert meteen dat het mis is. Het bultje blijkt
een plaatselijke uitzaaiing te zijn. Willem gaat diezelfde dag nog on-
der het mes. Hij wordt daarna nog vier keer geopereerd. Als uit een
scan blijkt dat Willem eindelijk ‘schoon’ is, geven Cis en Willem op 1
oktober 2011 een groot feest ‘om het leven te vieren’.
Eind december 2011 ontdekken Cis en Willem weer twee bultjes:
één op Willems hoofd en één in zijn hals. De chirurg haalt beide
gezwellen weg. Uit de scan die kort daarna gemaakt wordt, blijkt
dat Willem in heel zijn lijf uitzaaiingen heeft. Het gekke is dat Wil-
lem zich goed voelt en nergens pijn heeft.
Cis en Willem worden doorverwezen naar het AVL om te kijken of
er behandeling mogelijk is. Nu Willem zich nog goed voelt, doen ze
zoveel mogelijk leuke dingen. In het AVL blijkt dat de kanker ook in
de hersenen is uitgezaaid. De oncoloog zegt dat Willem blij mag zijn
als hij februari nog haalt.
Willems hoofd wordt bestraald. Ook krijgt hij medicijnen, waar hij
heel beroerd van wordt. Hij besluit – in overleg met Cis – om af te
zien van behandeling. Hij kiest heel bewust voor een goede kwaliteit
van leven in plaats van voor levensverlenging. De huisarts belooft
dat hij er alles aan zal doen om Willem pijnvrij te houden. Dat stelt
Willem gerust.
In oktober 2012 – ruim een half jaar later dan voorspeld - overlijdt
Willem met behulp van euthanasie.
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
13Aantal melanoompatiënten stijgt razendsnel in Nederland
Dr. C. Blank (internist oncoloog Antoni van Leeuwen-
hoek): ”In Nederland is melanoom nu de snelst groeiende
vorm van kanker. Jaarlijks komen er ruim 4800 nieuwe
patiënten bij. De afgelopen 10 jaar is het aantal mela-
noom patiënten met 50% toegenomen. Wij verwachten
de komende 5 jaar zelfs eenzelfde stijging. Een deel van
de melanomen kan worden voorkomen door verstandig
te zonnen en regelmatig de eigen huid te controleren op
nieuwe- of veranderende moedervlekken”.
Nog steeds weet een groot deel van de Nederlandse jon-
geren niet dat het verbranden van de huid desastreuze
gevolgen kan hebben op latere leeftijd. Iemand die voor
zijn 18e levensjaar door de zon verbrandt, heeft een ver-
hoogde kans op melanoom in zijn latere leven.
Beeldmateriaal uit de “Bescherm jezelf, check jezelf” campagne
De campagne bestaat uit het YouTube filmpje “Beste 16
jarige ik” (YouTube/Beste16jarige ik) en een grootscha-
lige Facebook campagne (www.Facebook/stmelanoom).
Ook via Twitter wordt deze campagne verder versterkt
(#beschermtegenmelanoom).
Deze campagne wordt mede ondersteund door Prins
Floris & Prinses Aimée van Oranje: ”Wij zien in onze ei-
gen vriendenkring wat de gevolgen van melanoomkan-
ker zijn en willen hiermee benadrukken dat jezelf be-
schermen tegen de zon van levensbelang kan zijn”.
Doelstelling campagne:
Wij kunnen met elkaar het aantal melanoompatiënten in
Nederland (fors) reduceren. Deelt iedereen deze bood-
schap (bescherm jezelf, check jezelf) met drie vrienden,
dan kunnen we samen zoveel mogelijk mensen berei-
ken. Het doel is (jong)volwassenen tussen de 16 en 45
jaar via social media bewust maken van:
• Veilig zonnen (voorkom zonverbranding)
• Je huid regelmatig checken (1x per maand)
YouTube filmpje “Beste 16 jarige ik”:
Het filmpje is gebaseerd op het Canadese filmpje “Dear
16 year old me”. In dit indringende Nederlandse filmpje
brengen (ex)melanoom patiënten, nabestaanden en een
internist-oncoloog van het Antoni van Leeuwenhoekzie-
kenhuis samen de boodschap “Bescherm jezelf en Check
jezelf”.
Media aandacht
De campagne heeft tot nu toe veel aandacht gekregen in
de media. Bij de lancering van de campagne was er veel
aandacht van radio, televisie en nieuwssites, waarna de
regionale kranten ook artikelen over de campagne publi-
ceerden. Momenteel zijn er verschillende magazines
waarin de campagne in de spotlights staat. Al deze publi-
citeit draagt bij aan het verspreiden van de boodschap
van de campagne: “Bescherm jezelf, check jezelf”.
“bescherM jezeLf en check jezeLf”Stichting Melanoom is eind maart een landelijke online campagne tegen melanoom gestart. Een melanoom is een zeer agressieve vorm van huidkanker. Deze ziekte treft steeds meer jong volwassenen en kent helaas nog veel te vaak een dodelijke afloop. Jaarlijks overlijden ongeveer 800 mensen aan de gevolgen van een melanoom.
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
14
Van jongs af aan is Sanne (33) geïnteresseerd in de werking
van planten, kruiden en verschillende ingrediënten en de
impact hiervan op de huid. Daarom ging ze een huidver-
zorgingsopleiding volgen en begon ze tien jaar geleden
met een schoonheidspraktijk aan huis. Nu heeft Sanne een
mooie salon in het centrum van Rotterdam, waar ze klan-
ten helpt de conditie van hun huid te verbeteren.
“De conditie van je huid hangt af van veel factoren en
wordt beïnvloed door onder andere stress, zon en voe-
ding”, vertelt Sanne. Als een klant voor het eerst bij Skin
by dermalogica komt voor een afspraak, moet deze eerst
een consultation card invullen. Daarop staan vragen
over het gebruik van huidverzorgingsproducten, zonge-
drag en zonbescherming. Maar we vragen ook of de
klant wel eens bij een dermatoloog of huidtherapeut is
geweest. Nadat de klant de kaart heeft ingevuld, wordt
de huid grondig gereinigd en wordt een face of body
mapping analyse gedaan. Hierbij wordt de huid in 14
zones verdeeld. Iedere zone wordt uitvoerig bekeken.
“Tijdens deze analyse letten we bijvoorbeeld op voortij-
dige huidveroudering, acne en eczeem. We hebben ex-
tra aandacht voor pigment- of moedervlekken. Als we
die zien, vragen we de klant of de vlek er al lang zit, of
men er last van heeft en of de vlek wel eens jeukt. Indien
nodig adviseren wij mensen naar een dermatoloog te
gaan. Helaas moeten mensen eerst naar de huisarts om
een verwijzing naar de dermatoloog te krijgen”. Dit gaat
in de toekomst gelukkig veranderen door aanpassingen
in de opleiding van schoonheidsspecialistes. De be-
voegdheid om mensen direct door te sturen naar een
specialist zoals een dermatoloog of huidtherapeut komt
dan bij de schoonheidsspecialiste te liggen.
Zonbescherming
Tijdens het consult en de huidanalyse geeft Sanne advies
over de conditie van de huid, maar ook hoe de klant zich
het beste kan beschermen tegen de zon. Sanne: “Tijdens
onze opleiding en door de extra cursussen en opleidingen
van Dermalogica leren wij veel over zonbescherming, het
effect van UV-straling op de huid en het herkennen en
behandelen van huidafwijkingen. Wij adviseren om altijd
een beschermingsfactor te gebruiken.”
Sanne vertelt dat vijf jaar geleden mensen factor 15 erg
hoog vonden om mee te smeren. Nu is factor 20 de
laagste factor in alle producten van Dermalogica en
wordt factor 50 regelmatig gebruikt. “Mensen lijken
zich nu bewuster te zijn van het belang van goede zon-
bescherming. Wel vinden veel mensen een ‘bruin en ge-
zond’ kleurtje erg belangrijk.” De grote uitdaging ligt
niet alleen in het bewust maken van mensen, maar voor-
al in het veranderen van hun gedrag.
“Skin by is als een sportschool voor je huid” Interview met Sanne van Werkhoven van Skin by dermalogica
Ook schoonheidsspecialisten spelen een rol bij het voorkomen van huidkanker. Bovendien hebben ze straks ook een verwijzende rol. ‘Een goede ontwikkeling’, vindt Sanne van Werkhoven, skin coach in Rotterdam.
Door Karin Brunia
Ingesprek
met
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
1515
“Skin by is als een sportschool voor je huid”
Tips van Skin by dermalogica
• Laat ieder jaar/half jaar een pigment-/moedervlekkencheck
doen bij een schoonheidsspecialist, dermatoloog of huisarts.
• Bescherm je huid iedere dag (ook in de winter) met een zon-
beschermingsfactor (SPF 20-30) en als de zon schijnt met
SPF 30-50. Smeer je om de 90 minuten helemaal opnieuw in!
• UV-straling komt door deuren en ramen, kleding en wolken
heen, bescherm je dus altijd en overal.
• zonverbranding vergroot de kans op huidkanker, vooral verbran-
ding bij jongeren verhoogt de kans op een melanoom aanzienlijk.
• Breng na het zwemmen, sporten of transpireren altijd weer een
nieuwe laag SPF aan.
• Smeer voldoende SPF op. Een volle theelepel is zeker nodig voor
het gezicht.
Tijdens een huidanalyse wordt extra gelet op pigment- en
moedervlekken. De volgende punten zijn daarbij van belang:
• Asymmetrie: Moedervlekken zijn meestal symmetrisch.
Afwijkingen in de symmetrie kunnen duiden op een melanoom.
• Randen: de randen zijn bij beginnende melanomen vaak
ongelijk, ook kunnen de randen schilferig zijn.
• Kleur: Het hebben van verschillende kleuren is geen goed teken.
Kleuren die voor kunnen komen zijn bruin, zwart, lichtbruin,
rood, blauw en soms zelfs het verdwijnen van kleur.
• Diameter: Melanomen zijn meestal groter dan 6 mm.
• Verandering: Iedere verandering, in formaat, vorm, kleur,
verhevenheid van de huid of symptomen zoals bloeden,
jeuk of korstvorming, kunnen wijzen op gevaar.
zelf kan je ook je eigen huid regelmatig checken door bovenstaande
punten te controleren bij pigment of moedervlekken op je huid.
UV stralen en SPF bescherming
UV-stralen hebben veel impact op de huid. Naast
positieve effecten van UV-straling, zijn er ook veel
negatieve effecten. UV straling stimuleert de aan-
maak van melanine, wat de bruine teint veroor-
zaakt. Melanine is in staat om een deel van de
UV-straling te absorberen. Daarnaast wordt onder
invloed van UVB-straling de aanmaak van huid-
cellen op gang gebracht, waardoor de opperhuid
verdikt. Teveel UVB-straling veroorzaakt verbran-
ding. UVA-straling dringt dieper door in de huid
en tast collagene en elastinge weefsels aan. Een
gevolg hiervan is rimpelvorming, verminderde ste-
vigheid van de huid en het ontstaan van pigment-
vlekken. UVA speelt ook een rol bij de vorming
van huidkanker.
Een SPF (Sun Protection Factor) zorgt ervoor dat
het verbranden van de huid of het ontstaan van
roodheid uitgesteld of voorkomen wordt. Het is
belangrijk te weten dat een SPF alleen aangeeft
hoeveel bescherming het product biedt tegen
UVB. Er is helaas geen systeem om de hoeveel-
heid bescherming tegen UVA aan te geven.
• SPF2 beschermt je huid tegen 50% van de
UVB-stralen, dus kan je twee keer zo lang in
de zon blijven dan wanneer je zonder bescher-
ming gaat liggen.
• SPF50 filtert 98% van UVB- en sommige
UVA-stralen. Men denkt dat een SPF50 een
volledige bescherming biedt tegen UV-stralen,
maar je kunt de huid niet meer dan 98% be-
schermen.
OVER SKIN BY DERMALOGICA
In een zijstraat van de Meent, het bruisend hart van
Rotterdam, vind je het enige ‘dermalogica Total Concept
Skin Center’ van Nederland. In het skin center werken
getrainde skin coaches om de huid in optimale conditie te
brengen en te houden.
De producten van dermalogica bevatten geen ingrediënten
die de huid kunnen irriteren zoals parfum, gedenatureerde
alcohol, afsluitende minerale oliën zoals paraffine, lanoline
en synthetische geur- en kleurstoffen.
Omdat iedere huid uniek is, en de behoeften van de
huid van tijd tot tijd verschillen, wordt er niet gewerkt
met standaard behandelingen. Iedere behandeling be-
gint met een Face Mapping huidanalyse om vast te stel-
len wat jouw huid op dat moment nodig heeft.
De salon is 7 dagen per week open. Je kan er terecht voor
advies, behandelingen en een gratis Face mapping analyse.
Kijk voor meer info op: http://skinby.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
16
Thomas (29) heeft zelf ervaren dat sport helpt om van
kanker te herstellen. Twaalf jaar geleden kreeg hij de di-
agnose zaadbalkanker. Het zag er niet goed uit, maar
gelukkig sloeg een experimentele behandeling vrij snel
aan. Thomas herstelde, maar voelde zich alles behalve
fit. Kort na de behandeling vond hij een racefiets bij het
grof vuil. Een aangename verrassing voor een student
met weinig geld. ”Ik stapte erop en was meteen ver-
kocht”, vertelt hij. Door te fietsen bouwde hij geleidelijk
weer conditie en spierkracht op.
In 2007 – het fietsen was inmiddels een passie geworden
- besloot Thomas mee te doen aan de Alpe d’Huzes.
Omdat hij zich goed op deze immense krachtsinspan-
ning wilde voorbereiden, vroeg hij coördinator Matijs
Jansen van Tegenkracht om advies. Die hielp hem meer
structuur aan te brengen in de trainingen. De beklim-
ming werd een succes.
Coördinator
Sinds drie jaar werkt Thomas als coördinator bij Tegen-
kracht. Hij begeleidt cliënten die tijdens of na de behan-
deling willen sporten. Hij regelt voor hen de juiste facili-
teiten en begeleiding zodat ze zo sterk mogelijk de
behandeling van operatie, chemo en bestraling ingaan
en deze behandeling kunnen doorstaan. ”Ik vind het
fantastisch om elke dag weer mensen te helpen om hun
sportbehoefte zo goed mogelijk in te vullen”, zegt Tho-
mas enthousiast. ”zelf heb ik ervaren dat sporten heel
goed kan helpen tijdens de revalidatie. Niet alleen in fy-
siologisch opzicht, bijvoorbeeld door de aanmaak van
endorfine, maar ook psychisch. Je doet iets opbouwends
voor je lichaam, werkt toe naar een bepaald doel. En als
je ziet dat je steeds meer kunt en je doel ook echt be-
reikt, dan geeft dat een enorme boost. Daarnaast biedt
sporten structuur. Twee keer in de week hardlopen of
dagelijks 15 minuten wandelen is een routine die hou-
vast biedt. En dat is belangrijk als je veel thuis zit.”
Enorme klap
Timo de Beurs (27) is één van de patiënten die contact
zocht met Tegenkracht. Bij hem werd in 2010 melanoom
op zijn oorschelp geconstateerd. Ook in zijn hals zat een
kleine uitzaaiing. Tijdens een negen uur durende opera-
tie waarin het betreffende oor en enkele lymfklieren in
Timo’s hals werden verwijderd, raakte de chirurg een ze-
nuw. Hierdoor kon Timo zijn linkerarm tijdelijk niet goed
meer gebruiken. ”Door de operatie had mijn lichaam
een enorme klap gekregen”,
vertelt Timo. ”Mijn schouder zat
helemaal vast, mijn conditie was
belabberd en ook geestelijk was
ik van slag. Omdat ik van nature
heel actief ben, wilde ik graag
weer gaan sporten. Maar ik had
weinig vertrouwen in mijn li-
chaam en vond het best wel
eng. De maatschappelijk werk-
ster wees me op Tegenkracht. zo
kwam ik bij Thomas terecht.”
Thomas zocht een goede fysio-
therapeut voor Timo, die hem
hielp de beweeglijkheid van zijn arm en schouder te ver-
groten. Daardoor herstelde Timo’s schouder een maand
eerder dan verwacht.
Een jaar later kreeg Timo helaas weer uitzaaiingen. Hij
werd geopereerd en bestraald en toen dat achter de rug
was, nam hij opnieuw contact op met Tegenkracht. ”Op
dit moment zwem ik veel”, vertelt Timo. ”Dat wissel ik
af met hardlopen of naar de sportschool gaan. Ik ben
geen fanatieke sporter, maar als ik sport voel ik me wel
beter.”
Revalidatie
Voor borstkanker, darmkanker en prostaatkanker is we-
tenschappelijk aangetoond dat sport een positieve in-
Kanker en sport gaan prima samen “je doet iets opbouwends voor je LichaaM”Sporten met kanker, kan dat wel? Is het niet beter om tijdens en na de behandeling rustig aan te doen? ”Nee”, zegt Thomas Zijlma, coördinator van Tegenkracht, stichting Kanker en Sport. ”Spor-ten is juist goed. Het heeft positieve effecten op lichaam en geest”.
Door Annemaret Bouwman
Timo in actie tijdens een hardloopwedstrijd
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
17
Hoe werkt Tegenkracht?• U meldt u aan via een formulier. Dit kunt u
telefonisch opvragen of downloaden van
www.tegenkracht.nl
• Tegenkracht neemt contact met u op voor een
intakegesprek. Daarin wordt gekeken naar
uw sportwensen en -behoeften.
• Na dit gesprek maakt Tegenkracht een
afspraak met u en de dichtstbijzijnde aange-
sloten sportarts voor een sportmedische
onderzoek en een inspanningstest.
• Naar aanleiding van het onderzoek en de test
stelt de sportarts – al dan niet in overleg met
uw behandelend arts - een sportadvies op.
Hiermee krijgt u zelf ook alle informatie over
uw belastbaarheid en sportmogelijkheden.
• Tegenkracht zoekt samen met u een passende
sportlocatie en begeleider bij u in de buurt,
waarna de sportmedische begeleiding daad-
werkelijk van start gaat.
vloed heeft op het herstel. Aangenomen wordt dat dit
ook voor de meeste andere vormen van kanker geldt.
Door sportbeoefening neemt niet alleen de vermoeid-
heid af, ook psychische klachten zoals angst, pijn en de-
pressie, worden minder. Daarom bieden veel ziekenhui-
zen tegenwoordig revalidatieprogramma’s aan, zoals
Herstel en Balans.
Is Tegenkracht vergelijkbaar met Herstel en Balans of zijn
het twee verschillende dingen? Thomas: ”Tegenkracht
richt zich uitsluitend op sport en bewegen, terwijl het bij
Herstel en Balans gaat om een combinatie van fysieke
training, voorlichting, educatie én lotgenotencontact.
Verder biedt Sportplan van Tegenkracht maatwerk aan
individuen, terwijl Herstel en Balans een groepsprogram-
ma is. De twee vullen elkaar dus mooi aan. Maar als je al
tijdens of kort na de behandeling wilt gaan sporten, kun
je beter contact opnemen met Tegenkracht. Meestal kun
je daar wat eerder beginnen.”
Maatwerk
Thomas: ”Iemand die behandeld is voor kanker en graag
wil (blijven) sporten, zit vaak met specifieke vragen en
onzekerheden. Bijvoorbeeld: “Kan ik wel hardlopen met
dat grote litteken op mijn buik?” of “Kan ik mijn arm wel
goed genoeg bewegen met lymfoedeem?” Als patiën-
ten met dat soort vragen zitten, dan kunnen ze bij ons
terecht. Wij kijken heel specifiek naar de persoon. Houd
je van bijvoorbeeld klimmen en blijkt uit het sportme-
disch onderzoek dat je belastbaarheid dit toelaat? Dan
kijken we of we voor jou een klimmuur en een begelei-
der kunnen vinden. Wil je beginnen met hardlopen en
ben je voldoende fit om daarmee te starten? Dan zoe-
ken we voor jou een fysiotherapeut of hardloopcoach in
de buurt.”
Is bewegen en sporten in de palliatieve en terminale fase
ook aan te bevelen? ”Absoluut”, zegt Thomas. ”Onze
vorige voorzitter, Harry Bijl, bleef tot het einde van zijn
leven fietsen. De afstanden die hij aflegde, werden
steeds kleiner en zijn tempo steeds lager, maar dat hij
nog kon fietsen was héél belangrijk voor hem en gaf
hem een gevoel van vrijheid. Het droeg voor hem heel
duidelijk bij aan de kwaliteit van leven.”
Vergoeding
Is het niet duur, die persoonlijke begeleiding? ”Wij vin-
den dat de kosten geen drempel moeten zijn om te kun-
nen sporten”, zegt Thomas. ”Daarom vergoeden wij
een deel van het sportmedisch onderzoek en de begelei-
ding. Een deelnemer aan Sportplan betaalt nooit meer
dan €50 per maand. De resterende kosten worden van-
uit het Sportfonds van Tegenkracht betaald.”
Voor meer informatie zie www.tegenkracht.nl
Thomas op de fiets
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
18
Aan het woord
DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORDStichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers.
In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen.
Mignon Baane: “ De stichting is net een grote familie”
Door Inge van Houdt
Mignon is 26 jaar oud en werkt als huid-
therapeute bij Dermatologisch centrum
Amstel en Vechtstreek in Maarssen. Na
haar opleiding tot schoonheidsspecialist
volgde ze de opleiding tot huidtherapeut
aan de Hogeschool Utrecht. ze is twee jaar
geleden afgestudeerd. Tijdens haar studie
heeft ze grote interesse ontwikkeld voor
de dermatologie en werd duidelijk dat
haar passie ligt bij het helpen van mensen
met huidaandoeningen.
Actief
Tijdens haar opleiding kwam Nelleke
Gruis, voorzitter van stichting Melanoom,
een presentatie geven over de stichting.
“Nelleke vertelde zo boeiend en interes-
sant, en was zo enthousiast, dat ik me
meteen heb aangemeld als vrijwilliger.
Sinds 5 jaar zet ik me in voor de stichting,
ik ben actief op de landelijke contactda-
gen, ik schrijf af en toe voor Melanoom
Nieuws en ik geef presentaties voor huid-
therapeuten. Maar ook vooral binnen mijn
werk ben ik indirect bezig met de Stichting
Melanoom. Ik kom als huidtherapeut na-
tuurlijk veel huidkanker tegen. Dan noem
ik ook de stichting, dus ik ben vooral bezig
met het bekend maken van de stichting bij
de patiënten en mijn collega’s.”
Baan
“Ik ben blij dat ik wat voor de stichting kan
betekenen en de stichting heeft ook veel
voor mij betekend. Via de stichting en via
Nelleke Gruis heb ik mijn stageplek gekre-
gen en vervolgens ook mijn baan. Nelleke
heeft mij voorgesteld aan Thomas Ruste-
meijer, dermatoloog in het VU Medisch
Centrum. Via hem kon ik daar stage lopen.
Tijdens mijn stage ben ik in contact geko-
men met mijn huidige werkgever, Folkert
Blok – dermatoloog in het Dermatologi-
sche Centrum Amstel en Vechtstreek en
Cosmetische zorg Amstel en Vechtstreek –
en daar werk ik nu alweer twee jaar. Het is
dus wel grappig hoe dingen lopen. ”
Dermatologie
Mignon heeft gelukkig zelf geen ervarin-
gen met melanomen en ook niet in haar
omgeving: “Ik vind dermatologie gewoon
echt heel interessant. Omdat huidkanker
steeds vaker voorkomt, kom ik er – profes-
sioneel gezien – steeds vaker mee in aan-
raking. Via de stichting en via mijn werk
heb ik veel geleerd over huidkanker en
mede door die kennis kan ik kwaadaardige
afwijkingen die ik tegenkom tijdens mijn
werk steeds beter signaleren. In ons cen-
trum Cosmetische zorg Amstel & Vechts-
treek, (gericht op huidaandoeningen die
cosmetisch storend zijn, dus niet zo zeer
kwaadaardig), en door de kennis die ik
heb opgedaan via de stichting signaleer ik
nu toch vaak mogelijke kwaadaardige
plekken en kan ik die persoon doorsturen
voor controle naar de huisarts.”
Landelijke contactdag
“Een huidtherapeut kan veel betekenen
voor melanoompatiënten. Ik wil dat graag
bekend maken bij patiënten. Huidtherapie
kan melanoompatiënten helpen bij litte-
kens en wonden. Wanneer lymfeklieren
verwijderd zijn, kunnen we manuele lym-
fedrainage toepassen, compressietherapie
geven of kousen aanmeten. Ik heb het
idee dat bij andere vormen van kanker -
bijvoorbeeld borstkanker - patiënten veel
beter worden geïnformeerd wat er thera-
peutisch mogelijk is, dan bij melanoompa-
tiënten. En er wordt bij melanoompatiën-
ten niet altijd aan huidtherapie gedacht.
Terwijl we zoveel klachten kunnen vermin-
deren! Daarom sta ik ook altijd op de lan-
delijke contactdag om dat bekend te ma-
ken bij patiënten.”
Stichting
Het is niet moeilijk om je in te zetten voor
Stichting Melanoom volgens Mignon:
“Het is zo een mooie stichting en mensen
zijn zo betrokken. Iedereen heeft het beste
met elkaar voor! Iedereen heeft zijn eigen
motivatie om zich in te zetten maar de
stichting is net een grote familie. Ik heb
veel bewondering voor alle mensen die
zich inzetten voor de stichting. Het is door
de tijd heen ook nog professioneler ge-
worden en gegroeid. Het wordt ook steeds
bekender. Dat hebben alle vrijwilligers
toch maar mooi voor elkaar gekregen!”
Als u meer wilt weten over huidtherapie
kunt u informatie vinden op de website
van de Nederlandse Vereniging van Huid-
therapeuten (NVH), www.huidtherapie.nl.
Daar kunt u ook een huidtherapeut bij u in
de buurt vinden.
Wilt u na het lezen van het verhaal in
contact komen met Mignon dan kan dit
via telefoonnummer: 088-0029746.
Mocht u zich ook als vrijwilliger in willen
zetten voor Stichting Melanoom, neem
dan contact op met het secretariaat:
of 088-0029746.
19
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
19
Behandeling oogmelanoom.
Eén van de drie workshops in het middagprogramma
van de landelijke contactdag op 23 maart 2013 werd
verzorgd door Dr. H.W. (Hanneke) Mensink, oogheel-
kundig oncoloog in het Oogziekenhuis te Rotterdam.
Dr. Mensink is tevens gepromoveerd op het onderwerp
oogmelanoom en maakt deel uit van de Rotterdam Ocu-
lar Melanoma Study group (ROMS). Het thema van de
workshop was: Dendritische celtherapie en oogmela-
noom. Dr. Mensink nodigde de deelnemers uit om vra-
gen te stellen en actief deel te nemen aan de discussie.
Dit leidde tot een interessante en interactieve workshop.
Inleiding
Een oogmelanoom is meestal binnen in het oog gesitu-
eerd, en ontstaat uit pigmentcellen in de uvea. De uvea
bestaat uit het regenboogvlies (iris), straalvormig li-
chaam en het vaatvlies (choroidea). De ontdekking kan
per toeval zijn tijdens een routine oogcontrole of door
klachten, bijvoorbeeld lichtflitsen, ten gevolge van een
netvliesloslating. In Nederland worden jaarlijks ongeveer
7 mensen per miljoen inwoners met deze diagnose ge-
confronteerd. Oorzaken en risicofactoren zijn niet of
nauwelijks bekend. In Aziatische landen komen minder
oog- en huidmelanomen voor. De oorzaak hiervan is
niet bekend. Wel is duidelijk dat oogmelanoom niet fa-
miliair (erfelijk) wordt bepaald.
A. Primaire behandeling
Diagnose
Bij het stellen van de diagnose worden diverse onder-
zoeken uitgevoerd: in het oog kijken met een lens, di-
verse foto’s waarvan sommige met contrastvloeistof en
tot slot wordt er gebruik gemaakt van echo-opnames.
Keuze van de behandeling
De keuze van de behandeling is afhankelijk van diverse
factoren, onder andere grootte en locatie van de tumor
en het zicht in het andere oog. Het risicoprofiel van het
oogmelanoom, of anders gezegd de kans op uitzaaiin-
gen, kan worden bepaald met behulp van een biopt
(wegnemen van een stukje tumorweefsel) of door on-
derzoek van het weefsel wanneer het oog wordt verwij-
derd (enucleatie). Het vaststellen van het risico en dit
aan de patiënt vertellen werd in het verleden niet vaak
gedaan, maar dat is de laatste jaren aan het veranderen.
De volgende behandelingen zijn mogelijk:
• observatie (afwachten en in de gaten houden)
• brachytherapie (bestraling met ’schildje’)
• stereotactische bestraling
• protonen-bestraling
• enucleatie (oog verwijderen)
• endoresectie (oog deels verwijderen)
B. Behandeling indien uitzaaiingen zijn geconstateerd
Kanker en uitzaaiingen
In essentie is kanker de ongebreidelde groei en versprei-
ding van ontspoorde cellen. Bij oogmelanoom vinden
uitzaaiingen - als deze optreden - met name plaats in de
lever en de longen. De behandeling hiervan is zeer moei-
lijk. De screening om uitzaaiingen vroegtijdig te signale-
ren vindt plaats met behulp van:
• lichamelijk onderzoek
• bloedtesten
• beeldvorming
Behandeling bij uitzaaiingen
Wanneer uitzaaiingen van het oogmelanoom elders
worden geconstateerd, is er geen standaard behande-
ling voorhanden. Er zijn momenteel de volgende, soms
experimentele, behandelingen:
• leverresectie
• systematische chemotherapie
• geïsoleerde leverperfusie
• chemo-embolisatie
• radiofrequente ablatie
• immuno-embolisatie
• immunotherapieën:
• imatinib
• ipilimumab
• MHC-II vaccinatie
• dendritische celtherapie
Door Rob van Tijen
Verslag van workshop oogmelanoom landelijke contactdag
De oogartsen van de Rotterdamse Oog-Melanoom Studiegroep(R.O.M.S.)Van links naar rechts op de voorste rij: dr. Naus, dr. Kilic, drs. Mensink. Van links naar rechts op de achterste rij: dr. Paridaens, dr. De Klein, prof dr. Van Rij
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
20
C. Preventie van uitzaaiingen/adjuvante therapie
Risicoprofiel
Bij patiënten kan (op basis onderzoek van biopt of weg-
genomen oog) een risicoprofiel worden bepaald. Mo-
menteel wordt met name gekeken naar ’chromosoom 3’
verlies wat duidt op een hoog risico op uitzaaiingen. Met
deze test wordt een vergelijkbaar risicoprofiel verkregen
als met genexpressie arrays.
Onderzoek adjuvante therapieën
Momenteel lopen er twee experimentele onderzoeken
met als doel om bij hoog-risico patiënten de kans op uit-
zaaiingen te verkleinen. Deze onderzoeken zijn:
• dendritische celtherapie (Nijmegen samen
met Rotterdam)
• iplilimumab (Houston/USA)
Dendritische celtherapie
In Nijmegen en Rotterdam is vijf jaar geleden een onder-
zoek gestart waarbij 60 patiënten deelnemen. Het be-
treft allen patiënten met een hoog risico (chromosoom 3
verlies) die geen uitzaaiingen hebben en geen immuno-
suppressieven gebruiken, in de leeftijd van 18 - 75 jaar.
Doel van de dendritische celtherapie is om het eigen af-
weersysteem van de patiënt een ’boost’ te geven zodat
dit eventueel aanwezige micrometastasen opruimt. Om
dit te bereiken gaat men als volgt te werk: er wordt
bloed van de patiënt afgenomen; hieruit worden vervol-
gens afweercellen geïsoleerd en vervolgens bewerkt in
het laboratorium. Daarna vinden er tot drie maal toe
vaccinaties plaats waarbij deze afweercellen worden te-
ruggeplaatst in de patiënt.
Voorlopige conclusies
Het is nog te vroeg in het onderzoek om al definitieve
conclusies te kunnen trekken over het effect van deze
behandeling. De tussenresultaten geven echter wel een
bemoedigende indruk. Bij meer dan 50% van de deelne-
mende patiënten is er een positieve respons waarneem-
baar in het afweersysteem. Hopelijk zullen in de nabije
toekomst nadere conclusies kunnen worden getrokken
over het effect van deze veelbelovende therapie.
Voor meer details over de dendritische celtherapie ver-
wijzen we naar de website van Stichting Melanoom
http://www.melanoom.nfk.nl/ zie aldaar in het menu:
Oogmelanoom/Trials in Nederland/Trial met adjuvante
behandeling met dendritische cellen]
De resultaten van de behandeling van uitgezaaid mela-
noom zijn door de komst van nieuwe middelen als ipili-
mumab en vemurafenib verbeterd. Echter ipilimumab
werkt slechts bij een klein deel van de patiënten en bij
vemurafenib zijn de verbeteringen vaak maar tijdelijk. Er
wordt driftig gezocht naar nieuwe middelen en nieuwe
combinaties. In Nijmegen loopt een onderzoekstraject
naar de rol van dendritische cellen bij het bestrijden van
uitzaaiingen van het melanoom.
Proefschrift
Jurjen Tel promoveerde op 23 januari 2013 aan de Rad-
boud Universiteit Nijmegen op het proefschrift “Plasmacy-
toid Dendritic Cell & Immunotherapy of Cancer”. Het
proefschrift beschrijft vooral basaal wetenschappelijk on-
derzoek naar de rol van dendritische cellen bij de afweer en
het zoeken naar de beste wijze om die cellen te stimuleren,
zodat ze de melanoomcellen krachtig kunnen aanpakken.
Maar er is nu ook al onderzoek bij patiënten gedaan, zij het
bij een kleine groep. De resultaten zijn veelbelovend: er zijn
goede effecten van de behandeling gezien en de bijwerkin-
gen van de behandeling zijn beperkt.
Dendritische cellen
Dendritische cellen behoren tot het immuunsysteem. ze
zijn in staat vreemde cellen (bacteriën, virussen) op te ne-
men en deze aan de buitenzijde van de cel aan te bieden
aan andere immuuncellen (T-lymfocyten) in de lymfklie-
ren. Daarmee wordt een afweerreactie in gang gezet. De
plasmocytoide dendritische cellen zijn bijzondere cellen
omdat ze ook grote hoeveelheden stoffen (interferonen)
afscheiden die andere immuun cellen stimuleren. Het
blijkt nu mogelijk deze dendritische cellen buiten het li-
chaam te isoleren, deze te stimuleren; de cellen vervol-
gens te laden met delen uit de tumor (melanoom) en de
patiënt daarna met deze cellen te vaccineren. De vaccina-
tie geeft dan een afweerreactie die gericht is tegen het
melanoom. Uit het proefschrift blijkt dat deze techniek
werkt. Het is nu tijd voor verder onderzoek om te kijken
of patiënten er ook echt beter van worden.
Plasmacytoid Dendritic Cell & Immunotherapy of Cancer Door Jan de Jong
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
Door Annemaret Bouwman
De vaste contactpersoon (VCP) is centraal aanspreek-
punt en vraagbaak voor melanoompatiënten en hun
naasten. Daarnaast bewaakt de VCP het proces van be-
handeling en zorg: een ingewikkeld proces waar veel
zorgverleners bij betrokken zijn. Als de VCP signaleert
dat het zorgproces niet goed loopt, onderneemt deze
actie. Overigens werkte het Huid en Melanoom Cen-
trum al grotendeels volgens het principe Vaste Contact
Persoon, maar de taak was nog niet optimaal georgani-
seerd.
”Gedurende de pilot krijgen alleen nieuwe patiënten en
patiënten waarbij onderzoeken of behandelingen gaan-
de zijn een VCP”, zegt Sylvia ter Meulen, verpleegkun-
dig specialist in het Antoni van Leeuwenhoek. ”Patiën-
ten die al in de nazorg zitten en geen klachten hebben,
krijgen geen VCP toegewezen. zij kunnen met hun vra-
gen uiteraard wel bij hun arts of de verpleegkundige
specialist terecht.”
Er zijn vier VCP’s bij het Huid en Melanoom Centrum:
één voor dermatologie, één voor chirurgie en twee voor
interne geneeskunde. De VCP is altijd gekoppeld aan
een hoofdbehandelaar. Sylvia: ”We hebben er bewust
voor gekozen om onszelf geen casemanager te noemen.
Dat woord suggereert namelijk dat de patiënt gema-
naged wordt. De melanoomwerkgroep van het Antoni
van Leeuwenhoek vindt echter dat patiënten zoveel mo-
gelijk zichzelf moeten managen, om zo hun zelfstandig-
heid te behouden of te bevorderen. Vooral voor mela-
noompatiënten is het belangrijk dat zij zichzelf regelmatig
controleren en bij een verdacht plekje of bultje direct aan
de bel trekken.”
Evaluatie
Eind juni zal het projectteam beoordelen of de pilot is
geslaagd. ”We hebben in april een meting gedaan onder
patiënten, waarbij we hen onder andere vroegen wat ze
van de bereikbaarheid van onze afdeling vonden”, ver-
telt Sylvia. ”In juli zullen we deze meting herhalen. Als
blijkt dat de proef geslaagd is, zullen we deze werkwijze
mogelijk ook bij andere tumorgroepen uitrollen.”
Elke nieuwe patiënt krijgt een vaste contactpersoon“We willen vooral de bereikbaarheid voor de patiënt verbeteren”
Op 1 april is het Antoni van Leeuwenhoek gestart met een proef van drie maanden waarbij elke nieuwe melanoompatiënt een vaste contactpersoon krijgt toegewezen. Doel is de bereikbaarheid, de patiënttevredenheid en de efficiency te vergroten.
De vaste contactpersonen van het Antoni van Leeuwenhoek
Bij wie kunnen de melanoompatiënten met
hun vragen terecht?
Dermatologie
De VCP dermatologie is Stephanie van der Kleij.
Zij is aanspreekpunt voor patiënten met dunne
melanomen (stadium Ia).
Chirurgie
Stadium Ib, II en III patiënten kunnen terecht bij
Sylvia ter Meulen, de VCP chirurgie. Zowel tijdens
de voorbereidingsperiode, de chirurgische
behandeling als in het follow-up traject.
Ook wanneer er nieuwe ontwikkelingen in de
ziekte zijn, is Sylvia het aanspreekpunt in het
diagnostische proces en het nieuwe behandeltraject.
Interne geneeskunde
Als de patiënt metastasen ontwikkelt die niet operabel
zijn, dan wordt de internist hoofdbehandelaar. Er volgt
dan een systemische behandeling met chemotherapie,
targeted therapie en/of immunotherapie, al dan niet
in trialverband. Automatisch wordt dan ook de
verpleegkundige specialist van de interne geneeskunde
het nieuwe aanspreekpunt. Dat zijn Sylvia’s collega’s
Henk Mallo en Sandra Adriaansz.
21
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
22
Via drie artistieke foto’s en een commercial op internet
laat David zien dat je haar kunt ‘delen’ door het weg te
geven. Met deze campagne wil hij mensen oproepen
haar te doneren aan financieel minder bedeelde vrou-
wen met borstkanker. De lengte van het haar moet mi-
nimaal 20 cm zijn. David: “Haar
doneren heeft iets heel moois. Dat
komt doordat de gever en de ont-
vanger iets gemeenschappelijks
hebben: ze strijden allebei tegen
kanker. De één letterlijk omdat hij
of zij ziek is. De ander symbolisch
door iets concreets te doen om een
kankerpatiënt te helpen. Haar do-
neren is veel persoonlijker dan geld
in een collectebus stoppen. Je laat
zien dat je echt iets over hebt voor
iemand met kanker.”
De commercial die David gemaakt
heeft, is te zien op onder andere
youtube, vimeo en www.haarstichting.nl. De posters
met de foto’s hangen bij 300 kappers in Nederland.
Perspectief
David laat mensen door zijn foto’s vanuit een ander per-
spectief kijken naar dat wat we als normaal beschouwen.
Naar consumptie bijvoorbeeld, of naar ziekte. “De mees-
te uitingen over kanker zijn vaak heel negatief”, vindt
David. “Terwijl er in nare dingen meestal ook iets moois
zit. Mijn oma had acht jaar lang kanker en toch was ze
altijd positief. De kanker maakte haar sterker. ze wist dat
ze niet lang zou leven en gaf daarom veel liefde en aan-
dacht aan de mensen van wie ze hield. Die intense manier
van leven heeft veel indruk op me gemaakt en inspireert
Door Annemaret Bouwman
Haagse fotograaf bedenkt campagne voor de Haarstichting
me nog dagelijks. In alle nare dingen zit iets positiefs. Ik
haal dat eruit, vergroot het en laat het zien.”
Over DavidDavid in den Bosch studeert fotografie aan de Ko-
ninklijke Academie van Beeldende Kunsten in Den
Haag. In juni 2013 studeert hij af. zijn specialisatie
is wervende fotografie, in het bijzonder reclame.
Nu werkt hij al als zzP’er voor onder andere Tom-
my Hilfiger. Later wil hij art director worden. Voor
meer informatie zie www.davidindenbosch.nl
De poes had kanker, zijn twee oma’s hadden kanker en nu heeft ook zijn moeder kanker. David in den Bosch (23) wilde iets positief voor kankerpatiënten doen en bedacht een campagne voor de Haarstichting. Eind maart is die van start gegaan.
Achter de schermen bij de campagne
De campagnefoto’s van David voor de Haarstichting
“ In alle nare dingen zit iets positiefs. Ik haal dat eruit, vergroot het en laat het zien”
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
23
Medisch
Bij Roy Janssen (33) werd twee jaar geleden melanoom-
kanker geconstateerd. Het begon met een bultje op zijn
hoofd. In de loop van een paar weken kwamen daar nog
drie bultjes bij. De huisarts dacht aanvankelijk dat het
om vetbultjes ging, maar begon op aandringen van Roy
toch te snijden. Verontrust door de zwarte inhoud van
het eerste bultje belde de huisarts met het ziekenhuis.
Enkele dagen later kwam hij Roy persoonlijk vertellen
dat hij melanoomkanker had.
Vanaf dat moment stapte Roy in een sneltrein met onbe-
kende bestemming. Hij kreeg twee chemokuren, die
geen van beide aansloegen. Ook werd hij diverse keren
geopereerd. De melanomen – groot en klein – zaten
over heel zijn lijf verspreid. ”In totaal zijn er zo’n 50 tu-
moren weggehaald”, vertelt Roy. Omdat de chemoku-
ren niet aansloegen gaf de oncoloog Roy nog zeven
maanden te leven. Toch zijn er nu al weer twee jaar ver-
streken na de diagnose.
Spannende tijd
”Hallo Roy, wat goed je weer te zien!” Oncologiever-
pleegkundige en care for cancer consultant Arrien van
Prooijen-De Jong begroet Roy hartelijk, complimenteert
hem met zijn uiterlijk en informeert hoe het met hem
gaat. Roy vertelt dat hij afgevallen is, dat zijn schouder
kort geleden bestraald is vanwege uitzaaiingen in het bot
en dat hij momenteel een minimale hoeveelheid medicij-
nen slikt. ”Het wordt de komende tijd heel spannend”,
zegt Roy. ‘De volgende stap is Ipilumumab, maar daar
kan ik pas mee beginnen als ik drie maanden niks heb
geslikt. Ik ben bang dat de melanomen in die tijd te snel
zullen groeien en dat ik het dus niet red. Gelukkig is mijn
oncoloog vrij optimistisch. Hij vindt dat ik iedere keer heel
goed herstel en verwacht dat ik die kuur wel kan pak-
ken”. Wat het voor Roy zo spannend maakt, is dat de
kuur maar bij 15% van de mensen aanslaat en er hierna
geen medicijn meer voor hem is. ”Ik wil blijven geloven”,
zegt Roy, ”maar dat is soms wel héél moeilijk.”
Terwijl Roy thee zet, bekijk ik zijn appartement. Aan de
muur hangt een grote foto van een parachutesprong die
Roy drie dagen na de diagnose maakte. Hierop hangt
een breed grijnzende Roy in de lucht, armen en benen
gespreid, vastgeketend aan een instructeur boven hem.
”Het was een geweldige ervaring”, vertelt hij. ”Vóór de
sprong was ik wel zenuwachtig, maar toen ik eenmaal
naar beneden viel, was ik niet bang meer. Toen kon ik
volop genieten van de uitzichten en het vallen zelf. Ik
zou het zo nóg een keer doen.”
Door Annemaret Bouwman
Care for cancer ondersteunt mensen met kanker
In het vorige nummer van Melanoom Nieuws kon u lezen over het Helen Dowling Instituut. Dit keer is Care for cancer aan de beurt: een netwerk van oncologieverpleegkundigen door heel Nederland die hun cliënten thuis bezoeken. Hieronder het verhaal van Roy Janssen, melanoompatiënt, en Arrien van Prooijen-de Jong, zijn oncologiecoach /care consultant.
Roy Janssen
“ De kanker schopte me keihard onderuit. Arrien hielp me weer grip te krijgen”
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
24
Grip kwijt
Toen hij nog gezond was, werkte Roy als ploeg-chef bij
een papierfabriek, waar hij goed verdiende en het erg
naar zijn zin had. Ook was hij een fanatiek fietser die
regelmatig lange tochten reed. Momenteel brengt Roy
zijn dagen door met series kijken, gamen, af en toe een
stukje wandelen en bezoek ontvangen. Werken lukt niet
meer, net als autorijden en lange fietstochten maken.
”De kanker heeft me keihard onderuit geschopt”, ver-
telt Roy. ”Ik wist het gewoon even niet meer en daarom
heb ik hulp gezocht.” Aanvankelijk had Roy zich aange-
meld bij het Taborhuis, maar daar konden ze geen nieu-
we cliënten aannemen. Men verwees hem door naar
Care for cancer waarna care consultant Arrien contact
opnam met Roy. ”Arrien heeft me geholpen om weer
grip te krijgen. Doordat ze een oncologische achter-
grond heeft en veel met kankerpatiënten
werkt, begrijpt zij goed waar ik tegenaan
loop. Ook heeft ze me veel praktische
tips gegeven.”
Gesprekken
”In de eerste gesprekken hebben we het
nauwelijks gehad over kanker, maar
vooral over Roys relatie”, vertelt Arrien.
”Die stond onder druk en daar was Roy
verdrietig over. In de gesprekken daarna
hebben we het onder andere gehad over
sport, voeding en werk.” ze bladert in
haar map met gespreksverslagen. ”In de-
cember 2011 had Roy het heel moeilijk.
De kuren waren niet aangeslagen, het
was uit met zijn vriendin en hij dacht dat hij niet lang
meer te leven had. Omdat Roy voor zijn gevoel nergens
meer grip op had, hebben we toen gekeken waar hij nog
wél invloed op kon uitoefenen.” Roy: “Ik kwam er in het
gesprek met Arrien achter dat ik graag een aantal dingen
wilde regelen; dat ik alles goed achter wilde laten. Daar-
om ben ik kort daarna bij een notaris geweest om een
testament te maken, heb ik met Monuta mijn begrafenis
doorgesproken en ben ik bij de huisarts geweest om
over euthanasie te praten. Het regelen van al die dingen
gaf me rust.”
Nieuw evenwicht
”Kanker werkt door in alle domeinen van je leven”, ver-
telt Arrien. ”Familie, relaties, werk, sport, seksualiteit.
Vaak komt er zoveel op mensen af dat ze de weg kwijt-
raken. Ik help mensen bij het vinden van een nieuw
evenwicht. Niet door ze kant-en-klare oplossingen aan
te reiken, maar door gesprekken met ze te voeren en ze
te coachen. ze kunnen met mij overal over praten. Ik
vind niets gek en oordeel niet. Ik help de cliënt door te
luisteren, te reflecteren en vragen te stellen. Maar ook
door te normaliseren en te herkaderen. Ik kijk vaak sa-
men met de cliënt: waar kun je nog invloed op uitoefe-
nen? Wat zou je helpen? Wat wil jij zelf? Als je daar in
alle rust over praat, dan komen de antwoorden vaak
vanzelf. Ik ben blij dat we anderhalf uur per consult heb-
ben, want vaak komen in de laatste tien minuten de
mooiste dingen naar boven. Overigens geef ik ook prak-
tische hulp: door informatiebronnen aan te reiken zoals
websites, boeken, foldermateriaal. Of door tips te ge-
ven. Het uiteindelijke doel is de cliënt weer sterk en
krachtig maken, zodat deze de regie over zijn eigen le-
ven kan hervatten.”
Care for cancer
Care for cancer biedt individuele ondersteu-
ning aan mensen met kanker. De care con-
sultants van Care for cancer zijn ervaren on-
cologieverpleegkundigen. Zij bezoeken
cliënten thuis, beantwoorden vragen over de
diagnose en de behandeling en geven prakti-
sche tips voor de thuis- en werksituatie.
Daarnaast geven zij voorlichting over aan-
vullende zorgmogelijkheden en verwijzen
door naar bijvoorbeeld inloophuizen of pati-
entverenigingen. De diensten van Care for
cancer sluiten aan op de zorg van het zieken-
huis. Het doel is dat cliënten minder stress
en onzekerheid ervaren en sterker staan in
het ziekteproces. Care for cancer richt zich
op patiënten, mantelzorgers en werkgevers.
Care for cancer heeft momenteel een net-
werk van 55 care consultants door heel Ne-
derland. Dus waar u ook woont, de care con-
sultant kan u altijd thuis bezoeken. Wanneer
u zich aanmeldt bij Care for cancer, neemt er
binnen 24 uur iemand contact met u op. Bin-
nen vijf werkdagen volgt dan het eerste be-
zoek door een oncologieverpleegkundige.
Deze verleent basis psychosociale zorg, geen
lichamelijke zorg. Het merendeel van de
zorgverzekeraars vergoedt 5 consulten van-
uit de basisverzekering.
Zie ook: www.careforcancer.nl
Arrien, de coach van Care for Cancer
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
25
Melanomen kunnen ontstaan uit moedervlekken als
gevolg van het oplopen van veranderingen (mutaties)
in een aantal genen, waaronder het BRAF-gen, dat cel-
len aanzet tot vermenigvuldiging. Behandeling met een
BRAF-remmer kan dit tegengaan. Het probleem is ech-
ter dat veel melanomen na verloop van tijd ongevoelig
worden voor dit medicijn.
Stofwisseling
Joanna Kaplon, promovenda in de onderzoeksgroep
van prof. dr. Daniel Peeper, ontdekte dat ditzelfde
BRAF-gen niet alleen de groei maar ook de stofwisse-
ling van cellen beïnvloedt. De onderzoekers hadden al
eerder beschreven dat moedervlekken normaal gespro-
ken in een slaapstand verkeren. Nu tonen ze aan dat
BRAF daartoe de stofwisseling aanpast. Om te ontwa-
ken en de celdeling op gang te brengen moeten de me-
lanoomcellen hun stofwisseling herstellen.
Als dit proces echter in het laboratorium werd geblok-
keerd, legden melanoomcellen het loodje, zo vonden
de onderzoekers. ze identificeerden een stofwisselings-
eiwit, PDK1, dat hierbij cruciaal is. Inactivatie van dit
eiwit doodt de melanoomcellen. zelfs als deze resistent
zijn tegen BRAF-remmers.
Ontwikkeling
PDK1-remmende medicijnen zijn al in ontwikkeling
voor de behandeling van diabetes, waarbij PDK1 ook
een rol speelt. Peepers groep werkt nu samen met de
farmaceutische industrie om te onderzoeken of deze
remmers ook ingezet kunnen worden tegen melanoom.
Door een combinatie van BRAF- en PDK1-remmers te
gebruiken hopen de onderzoekers in de toekomst een
effectievere behandeling mogelijk te maken.
Voor dit onderzoek is samengewerkt met het Beatson
Institute for Cancer Research in Glasgow. Het werd
mede mogelijk gemaakt door een VICI-subsidie van de
Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk On-
derzoek (NWO) en de in 2009 aan Daniel Peeper toe-
gekende KWO-prijs van KWF Kankerbestrijding.
Bron:NKI
reMMing van stofwisseLing doodt MeLanooMceLLen
In de afgelopen tien jaar is het aantal gevallen van melanoom (een agressieve vorm van huidkanker) in Nederland bijna verdubbeld. Jaarlijks komen er zo’n 5.000 patiën-ten bij. De groei van uitgezaaide melanomen kan dankzij nieuwe behandelmethoden vaak geremd worden, maar helaas treedt na verloop van tijd vaak resistentie op. On-derzoekers van het Antoni van Leeuwenhoek tonen in een publicatie in Nature aan dat resistente melanoomcellen gedood kunnen worden door specifiek in te grijpen in hun stofwisseling.
Medisch
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl
26
ingezonden
brief
Naar aanleiding van het artikel over de schildwachtklierprocedure van
Bergman en Bouwman (Melanoomnieuws voorjaar 2013) is een reac-
tie ontvangen van twee gerenommeerde voorstanders: prof.dr. Hoek-
stra en dr. Nieweg. Een onafhankelijke Cochrane Collaboration buigt
zich momenteel over de kwaliteit van de wetenschappelijke studies
naar de merites van de schildwachtklierprocedure. Zodra er meer in-
formatie beschikbaar komt, zal de redactie u hierover informeren.
Ingekomen reactie van dr. O.E. Nieweg en prof.dr. H.J. Hoekstra
In nummer 1 van de huidige jaargang schetsen Bergman en Bouwman
dat er verwarring bestaat rond de schildwachtklierprocedure. Gaarne
willen wij als melanoomspecialisten hieromtrent duidelijkheid schep-
pen.
Het is algemeen bekend dat de kans op genezing beter is als er min-
der kankerweefsel is en dat de kans op genezing slechter wordt als er
meer kankerweefsel is. Deze dingen gelden ook voor melanoom.
Melanoom zaait vaak eerst uit naar een van de lymfeklieren. Wan-
neer de uitzaaiing een zekere omvang heeft bereikt, veroorzaakt deze
nieuwe uitzaaiingen in achterliggende lymfeklieren en uiteindelijk ook
de vaak dodelijke uitzaaiingen via de bloedbaan in de vitale organen.
Als een uitzaaiing nog zo klein is dat deze slechts met de microscoop
kan worden ontdekt, is de kans op genezing 20% beter dan wanneer
de uitzaaiing zo groot is geworden dat de klier al te voelen is, want in
het laatste geval zijn er al gauw 1000 keer zoveel kankercellen. Tot
voor kort was er echter geen manier om vroegtijdig te bepalen naar
welke klier het melanoom als eerste uitzaait. Nu hebben we daar een
test voor: de schildwachtklierprodure. We kunnen deze eerste klier –
de schildwachtklier - met een kleine operatie verwijderen. Als we met
de microscoop daarin een uitzaaiing vinden, wordt vervolgens de be-
handeling ingesteld. Deze bestaat uit een grotere operatie waarbij de
overige lymfeklieren worden verwijderd die ook aangedaan zouden
kunnen zijn.
Als men weet dat de kans op genezing 20% beter is als de uitzaaiin-
gen vroeg worden verwijderd en men weet dat er een nieuwe test is
om die minieme uitzaaiingen te kunnen vinden, dan willen mela-
noompatiënten die test ondergaan en hun artsen willen die test uit-
voeren. In de gespecialiseerde melanoomcentra van het Universitair
Medisch Centrum Groningen en het Antoni van Leeuwenhoek zie-
kenhuis hebben vele honderden patiënten deze test ondergaan. Ook
in veel andere ziekenhuizen wordt de test aangeboden. Het is goed
dat hierover duidelijkheid bestaat omdat we helaas ook patiënten
zien die te laat komen omdat ze de test niet hebben ondergaan.
Dr. O.E. Nieweg, chirurg, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Prof.dr. H.J. Hoekstra, chirurg-oncoloog UMC Groningen
Stichting Melanoom is de Telegraaf en puzzelaars dankbaar!In december 2012 werd het secretariaat gebeld door de
Telegraaf met de vraag of ze ons hoofdbegunstiger
mochten maken van de Telegraaf puzzelactie. We waren
zeer vereerd dat deze grote nationale krant zomaar aan
ons gedacht had en na de regels er op nageslagen te heb-
ben, zag het bestuur geen belemmeringen om op het
aanbod in te gaan. Direct daarop werd ons PR bestuurslid
Astrid Nollen door de Telegraaf geïnterviewd en ver-
scheen er een goed artikel over Stichting Melanoom en
over onze preventiecampagne in de Telegraaf.
Het bleek dat de Telegraaf erg begaan was met mela-
noom, mede doordat ook hoofdredacteur Jules Paradijs
in zijn zeer directe omgeving had meegemaakt wat het is
om melanoom te krijgen en de strijd tegen dit ziektebeeld
te verliezen...
Een aantal maanden werd er voor drie goede doelen,
waaronder onze stichting, gepuzzeld en op 24 april was
er de feestelijke eindtrekking in de Keukenhof.
Tot onze grote verrassing was er voor een ontzettend
groot bedrag bij elkaar gepuzzeld. Door deze opbrengst
zit de Stichting absoluut ruimer in haar jasje om door te
gaan en de in maart ingezette ‘Bescherm jezelf, check
jezelf’ campagne uit te breiden.
Wij bedanken hierbij de Telegraaf voor het kiezen van Stich-
ting Melanoom als begunstigde en tevens alle puzzelaars
voor hun enorme inzet! Het resultaat van deze actie is ge-
weldig: wij kunnen verder op onze ingeslagen weg!
Hoofdredacteur Jules Paradijs en Nelleke Gruis van Stichting Melanoom
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013
27
Op 21 maart, de eerste lentedag is
door onze bestuursleden Astrid
Nollen en Manon Baardwijk een
grote campagne gelanceerd: ‘Bescherm je-
zelf, check jezelf’. Deze campagne heeft
enorm veel aandacht in de media gekre-
gen: 21/22 maart in het nieuws en actuali-
teitenprogramma’s op radio en televisie,
artikelen en interviews in tijdschriften en
kranten. Ook nu werkt de belangstelling
nog op een prettige manier door en staat
het verder uitbreiden van de campagne op
het PR programma.
Landelijke contactdag
De landelijke contactdag van 23 maart is
goed bezocht. Met het thema ‘zoekend
naar evenwicht’ is getracht een uitgebalan-
ceerd programma te bieden met sprekers
over diverse onderwerpen. Gezien de
(voornamelijk positieve) reacties na afloop
is dit gelukt. Uw suggesties ter verbetering
zullen ter harte genomen worden bij de or-
ganisatie voor volgend jaar.
Bescherm je huid dag
Op 25 mei is de Bescherm je huiddag weer
geweest. Interessant daarbij is dat derma-
tologen op hun vrije zaterdagen, naast een
huidadvies, nu ook echt eens vlekjes en
plekjes hebben bekeken en mensen bij een
‘niet pluis’ gevoel mensen dringend advi-
seerden hun huisarts te bezoeken om deze
vervolgens weer terug te verwijzen naar de
dermatoloog. De wereld op zijn kop, maar
screening op huidkanker is nu eenmaal niet
toegestaan in Nederland. Op deze wijze to-
nen dermatologen dat dit een achterhaalde
beslissing is die nodig moet veranderen!
Projecten
Verder is er een aantal projecten waaraan
wij als stichting hard meewerken en waarin
we actief participeren, zoals transparantie
en concentratie van oncologische zorg en
e-health (in samenwerking met NFK, NPCF,
CBO en andere kanker patiëntenorganisa-
ties). De overheid vraagt van ons om meer
met andere organisaties samen te werken.
zo moet het makkelijker worden om geza-
menlijke doelstellingen te bewerkstelligen.
Drukke zomer
Heel veel preventie en informatie dus zo
voor de zomer; waar blijft ie?. In de komen-
de periode gaan we hard aan de slag met
andere doelstellingen van de Stichting. We
proberen met de belangenbehartiging-
groep nu snel een paar belangrijke folders
te realiseren. Daarnaast zoeken we naar
een manier om beschikbare trials beter
zichtbaar en gemakkelijker vindbaar te ma-
ken via internet en ze zo onder de aandacht
te brengen van mensen die er wellicht
graag voor in aanmerking willen komen.
Verder worden de komende zomermaan-
den besteed aan het op orde krijgen van
alle papieren voor onze subsidiegevers.
Wijzigingen in het bestuur
Ons bestuurslid Rob van Tijen moest door
verandering in werkzaamheden helaas zijn
lidmaatschap opzeggen als oogmelanoom-
ervaringsdeskundige. Gelukkig is Giel Kla-
ver bereid gevonden om deze functie over
te nemen. We heten Giel van harte welkom
in ons bestuur.
Als laatste punt, maar wel erg belangrijk:
we zoeken naar nieuw bloed in het bestuur.
Met veel moeite, na een weloverwogen
besluit heeft de voorzitter, Nelleke Gruis,
besloten dat het langzaam tijd wordt om
naar een opvolger/ster uit te gaan kijken.
Volgend voorjaar is het alweer 6 jaar gele-
den dat zij voorzitter werd. Uit ervaring we-
ten we dat het niet zo eenvoudig is om een
goede opvolger te vinden. Ook penning-
meester Dick Ramaker zou heel graag zijn
stokje over willen geven. Houdt u uw oren
en ogen open voor goede kandidaten? In-
dien u een geschikt iemand weet (uiteraard
mag u ook uzelf voordragen), geeft u dat
dan door aan het secretariaat?
Wij wensen al onze donateurs een fijne
zomer toe,
Het bestuur
Van het bestuur Oproep
MeLanooM nieuws digitaaLWil je het Melanoom Nieuws liever
digitaal ontvangen? Mail dan naar
Leden- raadpLegingUit de resultaten van de ledenraad-
pleging bleek dat verschillende men-
sen aangegeven hebben zich in te
willen zetten als vrijwilliger voor
stichting Melanoom. Aangezien de
enquête anoniem was, beschikt de
stichting niet over de contactgege-
vens van deze mensen. Het secretari-
aat vraagt deze mensen contact op te
nemen via secretariaat@stichting-
melanoom.nl of 088 0029746.
Voor geïnteresseerden is het hele rap-
port op te vragen bij het secretariaat
reacties zijn weLkoMWil je reageren op een van de artikelen
in Melanoom Nieuws of wil je meewer-
ken aan een van de rubrieken, mail dan
naar [email protected].
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011
1
nieuwsjaargang 13 • nummer 1 • maart 2011
Melanoom
Die Speis Girls
Nieuw medicijn
weer dichterbij
Melanoom bij
donkere mensen
Eten, een metafoor
voor liefde,
communicatie of seks
En verder: boeken,
culinair en een column
STICHTINGMELANOOM
Melanoom nieuws maart 2011.indd 1
25-03-11 13:34
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011
1
nieuwsjaargang 13 • nummer 2 • juni 2011
Melanoom
Nieuw in Nederland:Yttrium-90- radioembolisatie
Melanoombehandeling met crème (MI therapie)
Hoopvol nieuws voor zonaanbidders: 14 vragen over Melanoom
STICHTINGMELANOOM
Tien zonnetips voor u op een rij
Melanoomnieuws 2 juni 2011.indd 1 15-06-11 13:59
GedachteAls je niet omhoog kijkt niet je oog naar boven richt,zul je nooit de zon zienmet haar licht.
Als je niet omlaag kijkt naar de grond waarop je staat,zul je nooit de steen zien die je pijnlijk vallen laat.
Als je niet vooruit kijktniet het onbekende ziet,grijp je naast de kansen die de toekomst je nu biedt.
Als je niet terug kijkt naar de sporen die je maakt,zul je nooit de mens zienDie steeds meer op afstand raakt.
Welke weg je inslaatwelke richting je kiest, altijd blijft er iets over dat je uit het oog verliest.
Welke weg is beter,welke weg is verkeerd?Nooit zul je het weten als je niets doet of probeert.
(Bron onbekend)