UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TORINO

Dipartimento di Medicina ed Oncologia Sperimentale(sezione di Patologia Clinica)

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CATTEDRA di PATOLOGIA CLINICA

Centro Multidisciplinare di Ricerche di

Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare

(Direttore: Prof. Dario Roccatello)

Biennio 2007-2009

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MASTER DI 2° LIVELLO

“ La divulgazione delle Malattie Rare tra

Giornalismo e pubblicazioni editoriali ”

(27 settembre 2008)

Docente: Ernesto Ernesto Ernesto Ernesto BodiniBodiniBodiniBodini

(Giornalista scientifico free-lance)

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Ammalarsi di una patologia che non si conosce bene, o di difficile diagnosi, e

di cui l’industria farmaceutica non si occupa, non fa ricerca per realizzare

medicine perché avrebbe poco mercato, incrementa il dramma di una

sofferenza che spesso è grande ma è poco considerata, e quindi non ha

business neppure per i mass media …

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INFORMAZIONE & COMUNICAZIONE

Informazione: è dare una serie di notizie

Comunicazione: è farle pervenire a destinazione

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Dottor Robert Marion (genetista e direttore del Center for Congenital Disordes al

Montefiore Hospital del Bronx – Professore associato all’Albert Einstein College of Medicine)

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R. Lala, G. Fenocchio, A. Musso

ETICA E MALATTIE RARE

Riflessioni su casi clinici

Prefazione di Sandro Spinsanti

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UN TESTO GIORNALISTICO DEVE GARANTIRE

CONTEMPORANEAMENTE QUATTRO ESIGENZE:

Leggibilità, credibilità, veridicità e

capacità di interessare il lettore

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Cosa sono le “malattie rare”

Vengono così definite quelle malattie che hanno una bassa incidenza sulla popolazione: per l’esattezza, un’incidenza inferiore ad 1 caso ogni 2.000 abitanti. Sommate tutte insieme, però le malattie rare costituiscono paradossalmente una patologia diffusissima: se ne contano infatti circa 6.000 tipi, di cui 4.000 di origine genetica, ed a soffrirne sono complessivamente oltre 2 milioni di italiani.

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Dalla stesura degli articoli alla “revisione” degli stessi,

all’attività di ufficio stampa…

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“… i pazienti affetti da malattie rare costituiscono un

numero importante se si pensa che negli U.S.A. sono

oltre 9 milioni, e ancora di più in Europa”

(Marlene E. Haffner, esperta del trattamento e

della ricerca sulle malattie rare)

“… i pazienti affetti da malattie rare costituiscono un

numero importante se si pensa che negli U.S.A. sono

oltre 9 milioni, e ancora di più in Europa”

(Marlene E. Haffner, esperta del trattamento e

della ricerca sulle malattie rare)

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Royal Free Hospital di Londra

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UN CORRETTO EQUILIBRIO

Il giornalismo specializzato (a differenza della cronaca) non solo informa ma accultura contribuendo

alla promozione di una professionalità deontologicamente più orientata per mantenere un rapporto

corretto tra la Scienza e l’opinione pubblica.

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L’INFORMAZIONE

MEDICO-SANITARIA

e/o MEDICO SCIENTIFICA

è anche sinonimo di prevenzione…

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L’ETICA DEL GIORNALISTA MEDICO-SCIENTIFICO (1)

richiede il “buon senso” delle parti e deve garantire l’imparzialità

dei rispettivi ruoli e delle rispettive competenze…

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L’ETICA DEL GIORNALISTA MEDICO-SCIENTIFICO (2)

Un giornalista etico, soprattutto nel campo dell’informazione

medico-scientifica, rifugge da ogni ambizione di fare scoop

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E’ SEMPRE QUESTIONE DI ETICA

Etica della provenienza (attendibilità delle fonti)

Etica dell’analisi critica (massima obiettività)

Etica della divulgazione

(analisi dei mezzi di comunicazione e del target dei lettori)

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RASSEGNA STAMPA

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Periodici di informazione medico-scientifica

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I congressi medico-scientifici (come ogni altro mezzo di comunicazione) hanno fondamentale

importanza se finalizzati ad acquisire e diffondere esperienze e risultati nei trattamenti

diagnostici e terapeutici di molte patologie…

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Bergamo 14-15/11/2007 – III° congresso mondiale SIOOT

(Società Italiana di Ossigenozonoterapia)

sul tema “Il futuro ha un cuore antico”

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Bergamo 14-15/11/2007 – III° congresso mondiale SIOOT

(Società Italiana di Ossigenoozonoterapia)

Relatore alla tavola rotonda sul tema:

“L’informazione medica e scientifica tra etica e cultura”

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Un farmaco è “orfano” quando non è diffuso

dall’Industria farmaceutica per ragioni

economiche… ma non per questo deve essere

eluso in quanto risponde sempre e comunque

a un bisogno di salute pubblica…

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L’Italia con la legge 178/91 recepisce le direttive della CEE in materia di specialità medicinali… ma è nel PSN 1998/2000 che si comincia a

concentrare l’attenzione sul problema delle M.R. e dei farmaci orfani…

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E’ anche intorno a questo “logo”

(e ad altre realtà Istituzionali)

che ruota la risposta alle

malattie rare… Business

ed interessi non porteranno mai alla

loro diagnosi e terapia…

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Usa:

Giappone:

Australia:

Unione Europea:

Meno di 200.000 pazienti/anno pari a 7,5 casi/10.000 abitanti

Meno di 50.000 pazienti/anno, pari a 4 casi/10.000abitanti

Meno di 2.000 pazienti/anno, pari a 1,1 casi/10.000 abitanti

Meno di 185.000 pazienti/anno,

pari a 5 casi/10.000 abitanti (10 su 1000.000)

Criteri per la designazione “orfano” (diffusione)

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Alcuni farmaci forse non

danno le risposte

dovute …

ma è bene cominciare a dare una

paternità a quelli orfani!

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Il lodevole ruolo del volontariato, rappresentato da numerose

associazioni, è sempre motivo di conforto, speranza ed… aiuto.

Ma il suo potere è sempre molto limitato…

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Le "perle" più significative colte durante i

convegni e le interviste ad Albert Sabin

“ La scienza non deve avere alcun carattere umanitario. La scienza, per sé stessa, deve avere

come obiettivo la scoperta delle cose. Questo, è il compito della scienza. Deve spiegare la natura; per spiegare l'universo deve spiegare la ragione delle cose. Questo deve fare "

“ Un buon ricercatore deve avere un'enorme curiosità, tenacia e una grande onestà ”

“ Se una sua scoperta gli sembra troppo bella per essere vera, ci sono buone possibilità che non lo sia "

“ Io credo che sia responsabilità non solo degli scienziati, ma di tutti gli altri esseri umani, e che sia la più grande di tutte le responsabilità, far si che le conoscenze raggiunte dalla scienza e dalla tecnologia possano diminuire la miseria sempre presente in varia misura, nella condizione umana "

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“ Dobbiamo avere sempre speranze. Nei miei 83 anni (disse una volta, nel 1989) ne ho viste disilluse alcune su cui contavo molto, ma ho anche visto realizzarsi dei sogni che mi sembravano impossibili "

“ La nostra vita non ha senso se non facciamo qualcosa per il nostro prossimo "

“ Non basta lavorare per migliorare se stessi, bisogna essere in grado di farlo anche per aiutare gi altri, specialmente coloro che ne hanno più bisogno "

“ La costante ricerca, il buon dialogo, la mutua ed umile collaborazione (intelligente sinergia) e la corretta informazione portano a volte molto lontano…”

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… va da sé che il diritto alla diagnosi e

alla cura delle malattie rare non deve

avere confini …qualunque siano le

difficoltà…!

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Poiché conoscenza e partecipazione èun fatto culturale

anche un Master è un “mezzo” di comunicazione

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Grazie per l’attenzione e la condivisione!

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