Il percorso di governo clinico per la nutrizione parenterale domiciliare tra sicurezza e sostenibilità

Introduzione della Dott.ssa Marcella MarlettaDirettore Generale della Direzione Generale

dei Dispositivi Medici e del Servizio Farmaceutico

In Italia sono circa 12.000 le persone che hanno bisogno della nutrizione parenterale artificiale. Untrattamento che permette oggi, ai meno fortunati, di programmare e vivere una vita “normale”.

Purtroppo, tuttora, l’Italia offre un quadro molto eterogeneo sul piano normativo, e lo scenario legislativo diriferimento differisce da regione a regione. Questo ha una ricaduta diretta sui pazienti, i quali si trovano adaffrontare problematiche rilevanti, che vanno dalla differenza di qualità delle sacche e dei materiali forniti,all’assistenza clinico-infermieristica spesso non sufficiente e inadeguata.

Ricordiamoci che stiamo parlando di persone, pazienti, che possono essere definiti “fragili’, e che necessitanodi cure e di un’assistenza completa per far sì che la loro vita in compagnia della malattia sia la migliorepossibile. Un principio che deve superare le differenze, siano esse di età, di razza o di condizione sociale.

Ad oggi il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per questi pazienti decreta di fatto una situazione a“macchia di leopardo” in cui non viene garantito lo stesso servizio tra regione e regione.

Oltre a ciò, tale assistenza è stata finora interpretata ad un livello ancora più territoriale in base, quindi, alledisponibilità delle singole ULSS, venendosi così a creare un quadro regionale ancora più frammentato.

Di conseguenza, per garantire un accesso uniforme a cure di qualità servirebbero delle raccomandazioni daemanare a livello centrale al fine di stabilire regole univoche ed uniformi nelle gare per le forniture.

E soprattutto serve un cambio di paradigma nel sistema sanitario: bisogna passare dalla logica di prodotto,che vede protagonisti i farmaci e i loro costi, a una logica di gestione del paziente e della malattia. Un modelloincentrato sul paziente che deve essere seguito e curato non solo quando si presenta un problema manell'intero percorso della malattia, dall'uscita dell'ospedale fino alla vita di tutti i giorni.

Sul tema della sostenibilità e della sicurezza, dobbiamo affermare che nonostante il costo e il rischio dicomplicanze, sembra ormai accettato in modo unanime l’importanza della terapia parenteralenell’aumentare la sopravvivenza dei pazienti.

Ma, a mio parere, l’esigenza dell’imperante razionale utilizzo delle risorse a disposizione non deve essereinterpretato come tendenza all’indiscriminata riduzione della spesa ma, invece, come intelligente allocazionedelle risorse.

Analizzare i costi e rapportarli ai benefici o effettuare un’analisi costo efficacia tra diverse modalitàterapeutiche, infatti, non significa scegliere l’alternativa più economica ma quella che a parità di costiconsente di ottenere i migliori risultati.

Il fine ultimo delle analisi economiche è, quindi, il miglioramento delle condizioni di vita della popolazione inquanto, individuare sprechi o realizzare investimenti in programmi sanitari alternativi sulla base diconsiderazioni di carattere economico, consente di liberare risorse da impiegare per il raggiungimento deglispecifici obiettivi di salute individuati a livello centrale e locale.