M eniere- posti · mail.suomi.net Urho Roivanen Laitakuja 6 C 01390 Vantaa puh. 040 719 5945...

Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland

4 • 2010Vuosikerta XV

M eniere-posti

Puheenjohtaja Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54 33420 Tampere puh. 040 560 0953040 776 [email protected]

Esa AntikainenAinonkatu 28 a 1153130 Lappeenranta puh. 040 541 7782 [email protected]

Antero Hiitiö Tarkintie 1427430 Paneliapuh. (02) 864 7249050 593 3975 [email protected]

Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus

Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ryPirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13,60220 Seinäjokipuh. (06) 412 0520, 050 542 7357 tekstiviestit [email protected]

Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Anne HenrikssonHiidenpolku 6 B 9, 50970 Mikkeli puh. 050 300 [email protected]

Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinnapuh. 050 913 [email protected]

Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys rySoili SalonenSalmenhaantie 39, 67300 Kokkolapuh. 040 719 [email protected]

Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tuulikki HartikainenSaharisentie 14 A 6, 40270 Palokkapuh. 050 581 5324tuulikki.hartikainen@gmail.comwww.keskisuomenmeniereyhdistys.com

Kymenlaakson Meniere-yhdistys ryTarja PukeroViimakatu 1, 48910 Kotkapuh. 044 345 4580

Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. (016) 273 140, 040 514 5132 [email protected]

Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi KiviniemiTiilitie 1 D 12, 90650 Oulupuh. 044 0926 400 [email protected]

Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54, 33420 Tampere puh. 040 560 0953, 040 776 [email protected]

Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14,27430 Panelia puh. (02) 864 7249, 050 593 3975 [email protected]

Rahastonhoitaja(hallituksen ulkop.)Nina KallunkiPakkaskuja 390630 Oulupuh. 0400 600 [email protected]

Urho RoivanenLaitakuja 6 C01390 Vantaapuh. 040 719 [email protected]

Soili SalonenSalmenhaantie 3967300 Kokkolapuh. 040 719 [email protected]

Sihteeri Tuulikki HartikainenSaharisentie 14 A 640270 Palokkapuh. 050 581 [email protected]

Erna KentalaHUS, KorvaklinikkaPL 220, 00029 HUSpuh. (09) 471 73032050 427 [email protected]

Mirjami LahtiElontie 57 B as 100660 Helsinkipuh. 040 547 [email protected]

VarapuheenjohtajaMikko SeeskorpiKirkkosalmentie 3 E 74 00840 Helsinkipuh. 050 534 3341seesmi[at]suomi24.fi

Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75 20610 Turku puh. 040 572 7482

Merja JunkkarinenSudenpolku 4 A 487300 Kajaanipuh. 0400 603 [email protected]

Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko SeeskorpiKirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinkipuh. 050 534 3341seesmi[at]suomi24.fi

Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Anja PeuhkuriHehtokatu 7 A 2, 20540 Turku puh. 050 555 7221, (02) 244 [email protected]

Kainuun Meniere-kerhoHannele KähkönenSotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaanipuh. 040 538 [email protected] KarjalainenRidellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaanipuh. 0500 798 632

Koillismaan Meniere-kerhoLiisa Poussupuh. (08) 851 2992, 050 563 [email protected]

Loimaan Meniere-kerhoPirkko KärhäNiittytie 4 B 6, 32210 Loimaapuh. 044 557 7691

Meniere-paikallistoiminta, yhteystietoja

Meniere-yhdistysten ja -kerhojen vertaistukihenkilöi-den yhteystiedot tässä lehdessä sivulla 23

3

Meniere-posti 4 l 2010

Meniere-postin lehtitoimikunta: Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen.

Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 9. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 15.2. tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin.

Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. (02) 254 2259, 040 737 5705, sähköposti: [email protected]

Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559

Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla [email protected] tai postitse Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi ja puh. 040 515 2050.

Sisällys:Meniere-paikallistoiminnan yhreystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus .............................................................. 2

Päätoimittajan palsta ............................................................................................................................................................... 3

Arvioinnin aikaa, puheenjohtaja Kirsti Salovaara ............................................................................................................... 4

Meniere-yhdistystoiminta käyntiin Virossa, Urho Roivanen ............................................................................................ 5

Tinnitus Meniere Tõve puhu, käännös Heinar Kudevita .................................................................................................. 6

Tinnitus ja elukvaliteet, käännös Heinar Kudevita ........................................................................................................... 7

Tinnitus och Menières sjukdom, käännös Mikko Seeskorpi ............................................................................................ 8

Mitä uutta Menieren taudista, 6. maailmankokous Kiotossa Pyykkö et al ..................................................................10

Miten selviän tinnituksesta, Vertaistukityöryhmä .............................................................................................................14

Apua kuulovaikeuksiin Menieren taudissa, Vertaistukityöryhmä .................................................................................15

Miten selviydyt huimauskohtauksista, Vertaistukityöryhmä ...........................................................................................16

Miten selviydyt huonon tasapainon ja liikevaikeuksien kanssa,Vertaistukityöryhmä ..............................................18

Paljonko joulukuusessa on neulasia ..................................................................................................................................21

Menieren taudin perinnöllisyystutkija Jyväskylässä, Tuulikki Hartikainen ...................................................................22

Yhdistysten juhlia ja retkiä ....................................................................................................................................................23

Yhdistysten kalentereita ........................................................................................................................................................26

Kuuloliiton kuntoutuskurssit Menieren tautia sairastaville .........................................................................................29

Menierelääkärien yhteystietoja ............................................................................................................................................30

Yhdistysten vertaistukihenkilöt ..........................................................................................................................................31

Kansi:Tallinnan raatihuone, kuva Urho Roivanen

Meniere-maailma on yhteinen ”Niin paljon oli vaivaa nähty ja nyt se palkittiin” kirjoittaa Urho Roi-vanen tässä lehdessä iloitessaan Suomen Meniere-liitossa pitkään kehiteltyjen Viro-yhteyksien to-teutumisesta. Erityinen syy tyy-tyväisyyteen on se, että samalla kun suhteet ikään kuin virallistet-tiin yhteisellä tapaamisella, saatiin isäntiä onnitella Viron ensimmäi-sen Meniere-yhdistyksen perusta-

misesta Tallinnaan. Yhteistyön mer-keissä Meniere-postin tässä nume-rossa julkaistaan myös ensimmäiset vironkieliset artikkelit. Näin toteu-tetaan Meniere-liiton Hämeenlin-nassa toukokuussa 2006 itselleen laatimaa kansainvälisyys-visiota.

Samaa visiota toteutettiin myös Kiotossa, Japanissa marraskuussa pidetyssä Menieren 6. Maailmanko-kouksessa. Professori Ilmari Pyyk-kö voi iloita siellä saavutetusta me-nestyksestä aivan Urho Roivasen

sanoin. Vertaistukityöryhmä esi-tetteli MeniTuki-ohjelmaa hänen johdollaan maailman Meniere-tut-kimuksen huippunimille. Kuulijoi-den kiinnostus lupaa lisääkin ilon aiheita tällä kansainvälisyyden sa-ralla tulevaisuudessa, Japaniinkin on jo syntymässä ensimmäinen Meniere-yhdistys. Meniere-maail-ma on yhteinen.

Marjukka Laitinen


4

Puheenjohtaja

Kirsti Salovaara

I denna tidning finns för första gången också infor-mation om Menieres sjukdom på svenska och på est-niska. På detta sätt vill vi även ge våra svenskspråki-ga medlemmar bättre service, samt sända en hälsning till medlemmarna i det nya Meniere- och tinnitusför-bundet som grundades i Tallinn för drygt en vecka se-dan. Vi ser fram emot ett gott och mångsidigt samar-bete. Vi önskar alla våra medlemmar god jul och gott nytt år

Arvioinnin aikaa

Vuosi lähestyy loppuaan ja on ikään kuin inventaarion aika. Tarkastellaan kuluneen vuoden työtä, onko siinä onnistuttu saavuttamaan asetetut tavoitteet.

MeniTuki ohjelma on ollut koekäytössä keväästä läh-tien. Toivoisi kuitenkin useamman Meniere-potilaan tutustuvan siihen omakohtaisesti. Olemme anoneet RAY:n jatkorahoitusta vielä kahdeksi vuodeksi ohjel-man loppuunsaattamiseksi. RAY julkaisee avustusten saajat joulukuun puolivälissä..

Ikävää kuluvana vuonna on ollut pienten yhdistysten lopettaminen, koska toimijoita yhdistyksiin on vaikea saada. Meniere-toiminnan ulkopuolelle ei kuitenkaan tarvitse jäädä, koska Suomen Meniere-liiton sääntö-uudistus mahdollistaa liittoon liittymisen ja jäsenetu-jen saamisen.

Kansainvälisyyttä

Prof. Ilmari Pyykkö ja muu vertaistukiryhmä osallistui marraskuussa kansainväliseen Meniere-symposiumiin Kiotossa, Japanissa. Heillä oli runsaasti esitelmiä, jotka herättivät mielenkiintoa tutkijoiden keskuudessa. Pro-fessori Pyykkö kertoi, että uusina hoitoina Menieren tautiin kehitellään kantasolusiirtoja ja hermon kasvu-tekijöiden antoa. Näistä ja muista kokouksen mielen-kiintoisista aiheista saamme lukea Meniere-postista.

Suomen Meniere-liitto on jo jonkin aikaa kehitellyt yhteyttä virolaisiin Meniere-potilaisiin. Tallinnassa asu-va Heidar Kudevita on toiminut paikallisena ”Menie-re-lähettiläänä” ja on myös perustanut ensimmäisen Meniere-yhdistyksen Viroon.

Suomen yhteyksissä Heidar Kudevitan kumppani-na on ollut Suomen Meniere-liiton hallituksen jäsen Urho Roivanen, jonka raportti suomalais-virolaisesta Meniere-tapaamisesta on viereisellä sivulla

Uuden yhteistyön merkeissä julkaistaan Meniere-pos-tissa nyt ensimmäistä kertaa vironkielelle käännettyjä artikkeleita sekä niin ikään ensimmäistä kertaa myös ruotsinkielinen artikkeli. Sen toivomme palvelevan maamme ruotsinkielisiä Meniere-potilaita.

Paljon on vielä tehtävää menierikkojen hyväksi. Nyt on kuitenkin aika hengähtää ja keskittyä Joulun viet-toon.

Haluan toivottaa kaikille Hyvää Joulunaikaa ja onnekasta vuoden 2011 alkua!

Kirsti Salovaara

5


Tilaisuuteen osallistui kymmenen henkeä, viisi Virosta ja viisi Suomesta: Aino Tiainen (Uudenmaan yhdis-tyksen, hallituksen jäsen), Äli Roodemäe (Viron yhdistyksen pj), Heinar Kudevita, Ene Oga, Kirsti Salovaara (SML:n pj.), Imbi Taniel, Andrus Helenurm, Urho Roivanen (SML:n hallituksen jäsen), etualalla Mikko Sees-korpi (SML:n varapj. ja Uudenmaan yhdistyksen pj).

Lauantaina 27.11.2010 oli mieleen painuva tilaisuus Soo-me Instituutissa Tallinnassa. Ky-seessä oli virolaisten ja suoma-laisten menierikkojen kokous, jonka tarkoituksena oli käsitellä yhteistyömahdollisuuksia yhdis-tysasioissa. Virolaisten puolelta tilaisuuden avasi Heinar Kude-vita ja kertoi pari päivää aiem-min perustetusta yhdistyksestä nimeltä ”Tinnituse ja Meniere´i ühing”. Se oli iloinen yllätys! Vie-lä pari viikkoa aikaisemmin oli näyttänyt epävarmalta, saa-daanko mitään järjestynyttä toi-mintaa aikaan. Oli todella hienoa osallistua sel-laiseen tilaisuuteen. Niin paljon oli nähty vaivaa ja nyt se palkittiin. Heinar oli jo pitkään tiedottanut ansiokkaasti ja pyyteettömästi Me-nieren taudista ja sen hoidosta leh-tikirjoituksissaan ja kotisivuillaan.

Internetin välityksellä me sit-ten tapasimmekin ja siitä alkoi yh-

teistyö, jota varten muodostettiin SML:ssa työryhmä. Siihen kuuluivat Kirsti Salovaara, Paavo Sil-lanpää, allekirjoittanut ja Heinar, joka toimi Virossa kontaktihenkilö-nä. Hänen kanssaan kirjoitin viro-laiseen Terviseleht-nimiseen julkai-suun, suunnittelimme ja yritimme monenmoista mutta huonolla tu-loksella. Kunnes sitten Heinar oli yhteydessä virolaiseen Kuuloliit-toon, sai myönteisen vastaanoton ja tämän yhteyden myötävaikutuk-sella sai yhdistystoiminnan käyn-tiin.

Miksi sitten kuluttaa vähiä SML:n resursseja tällaiseen, kun omastakin takaa ongelmia ja ra-hanreikiä riittää? – Se on oikeutet-tu kysymys ja taloudesta huolehti-ville ei riitä selitykseksi inhimilliset syyt ja veljeskansan auttaminen, vaikka ne taustalla ovatkin.

Todellisuudessa kyse on laa-jemmasta asiasta: Rajojen ylittämi-nen kahden pienen maan välillä an-taa mahdollisuuden yhteistoimin-taan, välittää tietoa taudista ja luo uusia hoitomahdollisuuksia, rikas-

tuttaa yhdistystoimintaa ja luo us-kottavuutta sidosryhmien silmissä.

Yksi sidosryhmistä on rahoit-tajat, joten mitä suuremmasta ra-hoitustarpeesta on kysymys, sen tärkeämmäksi nousee tuo us-kottavuus. Sitä tarvitaan avustuk-sia haettaessa ja ilman sitä on vai-kea saada rahoitusta merkittäviin hankkeisiin.

Nyt kun yhteydet Suomenlah-den yli on luotu, kannustan SML:n paikallisyhdistyksiä tutustumaan virolaisiin kohtalotovereihin ja et-simään uusia yhteistoiminta- ja vir-kistystapoja. Tallinna ei ole kaukana ja siellähän suomalaiset muutenkin halukkaasti käyvät.

Toivotan lukijoille Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta!Häid jõule jaõnnelikku uut aastat!

Urho Roivanen

Meniere-yhdistystoiminta käyntiin VirossaK

uva: Kirsti R

oivanen


6

lmari Pyykkö, prof. Dafydd Stephens prof., Dennis Poe prof., Erna Kentala dos,Hilla Levo LKT, FT Yrjö Auramo, Vertaistukityöryhmä

Tinnitus Meniere tõve puhulTinnituse all mõeldakse heli, mida tajutakse ilma, et välispidine allikas seda põhjustaks. Tinnitus on nagu fantoomhääl. See täidab kogu meele ja on kuulja arvates reaalne. Tinnitus võib meenutada pul-silööke, vabrikuvilet, kohinat, puhast heli, sirinat või mistahes muud heli. Sageli tajub patsient mitut he-li samaaegselt ja haigushoo lähenedes helid lisanduvad ja muutuvad samas endisest häirivamateks.

Menieri tõve all kannatavatel ini-mestel on tinnitus tavaliselt tuge-vam, kui mõnda muud sisekõrva haigust põdevatel. Tinnitus on Me-nieri tõve puhul kaks korda tuge-vam, kui äkilise kuulmislanguse all kannatavatel või tasakaalunärvi põletikku põdevatel haigetel.

Üle 10% meie poolt uuritud Me-niere-liidu liikmetest kirjeldas tin-nitust, kui suurt või väga suurt ta-kistust igapäevases elus. Mõnevõr-ra häirivana pidas seda üle poolte haigetest.

On tähelepanuväärne, et 20% uuritutest pidas tinnitust Menieri tõve kõige raskemaks sümptomiks. See arv võib olla suuremgi, kuna Menieri tõbe põdevatel on raske eristada tinnituse, pearingluse, su-rutunde ja kuulmislanguse vahelisi erinevusi ja paljudel juhtudel haige kirjeldab kõiki neid nähtusi sum-maarsena, mis kokkuvõttes tund-ub raskena.

Näiteks tunneb haige, et tinnitus halvendab kuulmist, ehkki tegelik kuulmislanguse põhjus ongi kuul-mislangus ise. Kuuldeaparaadi ka-sutamine parandab kuulmisvõimet ja sellisel juhul väheneb ka tinnitu-se osatähtsus. Kui pearinglust ravi-takse Gentamyciniga, väheneb tin-nituse poolt põhjustatud mõju ja

häiritsevus. Sümptomid on läheda-ses ühenduses üksteisega.

Miks tinnitus on nii häiriv Menieri tõve puhul?

Kirjandusest võib leida üsna vähe teateid tinnitusest, ehkki Menieri tõve üks nurgakividest ongi just tinnitus.

Esitasime küsitluse üle 700-le Soome Meniereliidu liikmele ja palusime kirjeldada neil esine-va tinnituse olemust ja selle poolt põhjustatud elukvaliteedi muutust.

Tinnitus põhjustab piiranguid inimestevahelises läbikäimises. Haige ei taha enam meeleldi võt-ta osa avalikest sündmustest, kuna tinnitus häirib kontakteerumist. Te-leviisori vaatamine ei meeldi, kont-serdid tunduvad olevat piinarikkad.

Teisest küljest ka oma aktiiv-sus väheneb. Toiminguid, mida va-rem tehti meeleldi, ei sobi enam ja paljuid neist ei ole isegi enam või-malik teha.

Valjud helid põhjustavad valu-aistinguid televiisorit vaadates või raadiot kuulates, muruniitmine ei ole enam võimalik valju heli tõt-tu, reisimine tekitab kommunikat-sioonihäirete tõttu raskusi ja isegi tööga toimetulek on mõningal ju-hul küsitav.

Koos teiste Menieri tõve sümp-tomitega moodustab tinnitus ter-viku, mille tulemusena elukvaliteet väheneb ja tinnitus häirib normaal-seid tegevusi.

Olukorda võimendavad pärilikud tegurid ja ümbritsev keskkond. Ini-mese iseloom kujuneb välja lapse-na ja ilmneb inimese reageerimises eri nähtustele. Kanadalane Antonovski uuris is-eloomu tähtsust rasketes olukor-dades elanud koonduslaagri van-gide puhul ja üritas selgitada, miks just ühed neist tulid toime II maail-masõja-aegsetes koonduslaagrites. Ta tõdes, et nimelt iseloom oli üks tähtsamatest põhjustest, mis aitas inimestel toime tulla.

Haigusega toimetulekuks on iseloomul suur tähtsus. Iseloomu muutmine täiskasvanul on raske kui mitte võimatu. Ehkki iseloo-mu muutmine on raske, võib siis-ki oma reageerimist haigusnähtus-tele muuta positiivse mõtteviisiga.

Tinnituseski võib leida posi-tiivset: kuuldava heli võib muuta meeldivaks, näiteks üks Menieri tõbe põdev patsient koges tinni-tust unelauluna, teine oli muutnud tinnituse lainete mühaks ja kolmas tundis selle olevat hea sõber, kes istub õlal.

7


Viimase kahekümne aasta joo-ksul on meditsiinis proovitud võrrelda erinevate haiguste elukvaliteeti halvendavaid tegu-reid omavahel.

Selleks, et oleks võimalik võrrelda täiesti erinevaid haigusi, on loodud erilisi n.s. elukvaliteedimõõtureid. Nendega mõõdetakse inimeste poolt sooritatavaid erinevaid toi-minguid ja nende puhul esinevaid raskusi.

Näitena võib tuua Euroopas laial-tkasutatava EuroQol mõõtja, mis baseerub küsimustele kas inimene on võimeline:

1. liikuma ilma abivahenditeta,

2. riietuma iseseivalt,

3. kas inimene saab hakkama igapä-

evaste toimingutega,

4. kas inimene kannatab valu,

5. kas tal on masendust.

Kokkuvõte inimese elukvaliteedi kohta koostatakse nende viie küsi-

Soome Meniereliidu liikmetelt saadud andmed osutavad, kuidas tinnitus on mõjutanud nende elukvaliteeti. Kui tinnitust ei esine, on elukvaliteet hea (0,85). Kui tinnitus esineb kergekujulisena, langeb elukvaliteeti näitav arv 0,80-le. Tin-nituse olles keskmise tugevusega on elukvaliteet juba 0,75 ja lõpuks, kui tinni-tus on tugev või väga tugev, langeb arv juba 0,65-ni. Viimased näitajad on sel-lised, mida leitakse vähki või AIDS-i põdevate inimestega tehtud uuringutes.

Tinnitus ja elukvaliteet

Tundeelu

Teine tinnitusse suhtumisse mõjuv tegur on oma tundeelu. Tinnitus põhjustab ahistustunnet, mis oma-korda toob kaasa keskendumisras-kusi, unetust ja stressi.

Töö ei meeldi ja uue töö saa-misel võib esineda raskusi. Kartus toimetuleku pärast suureneb. Sel-lega toimetulekuks on välja töö-tatud mitmeid programme, nagu erilisi lõdvestusmeetodeid, milles õpetatakse meele rahustamist ja lihaspinge vähendamist. Sageli on sellega seotud heliteraapia, mille puhul kuulatakse vaikset muusikat puhkeasendis.

Omaette läbimurde lõdvestus-teraapias on toonud mediteerimi-ne, milles lõdvestumise kõrval õpi-takse vältima tinnituse poolt põh-justatud stressi ja keskendumisras-kusi.

Suhtumine

Kolmandaks mõjutajaks on suhtu-mine. Tinnitus põhjustab väsimust, mis vähendab teovõimet. Spordi-harrastustest ei taheta ega suudeta osa võtta. Kaasinimestest eraldu-mine hakkab võimust võtma ja jä-tab vähe ruumi harrastustele ja pe-reelule.

Selgitasime statistiliselt, mil-lised on inimeste arvates põhjus-ed, miks tinnitus tundub raskena: tähtsaim põhjus oli stress, millele järgnesid kuulmislangus, surutuse tunne, heli poolt põhjustatud va-luaistingud ja tasakaaluhäired. Sel-line pilt kirjeldab umbes kolman-diku küsitletud inimeste arvamusi tinnituse poolt põhjustatud taga-järgedest.

Heinar [email protected]://heinar.webs.com

muse põhjal. Mõõtmistulemustena vertikaaljoone tipus asuv arv 1 väl-

4

Oma apu tinnituksen hoidossa? Mitä Menieri-potilas voi ja tulee tehdä tinnituksen haitan vähentämiseksi? Kysyimme potilailta mitä he itse tekevät elämän helpottamiseksi. Noin joka kolmas oli aloittanut liikuntaharrastuksen ja sen avulla pystyi parempiin suorituksiin ja poistaman tinnituksen mielestä. Osalla suolaköyhä ruokavalio auttoi. Osa pyrki suhtautumaan oireeseen realistiseksi, ja painamaan tinnituksen taka-alalle. He kykenivät sulkemaan tinnituksen pois mielestään. Tunne-elämän hallinnassa oma suhtautuminen tinnitukseen on tärkeä. Kuten edelle mainittiin omaa suhtautumista voi muokata positiivisella asenteella. Moni lukija tässä vaiheessa epäilee, että voiko tinnituksessa olla mitään positiivista. Kysyimme sitä suomen Meniereiliiton jäseniltä tätä asiaa ja lähes puolet ilmoitti, ettei tinnituksessa ole todellakaan mitään positiivista. Runsas kolmasosa löysi tinnituksesta useitakin rohkaisevia asioita. Kun nämä positiiviset asiat laskettiin tilastollisin menetelmin yhteen niin niiden vaikutus elämän laatuun oli 20 %, eli ne vähentävät potilaan kokemaa haittaa viidenneksellä. Tämä viidennes on juuri se haitta, jonka voimakas tinnitus aiheuttaa Menirin tautia sairastavalle. Tinnituksen haittaavuus on siksi pitkälle asennekysymys. Jos voimme muuttaa potilaan asenteen, niin tinnitus painuu taka-alalle eikä tuota enää ongelmaa. Lukija saattaa olla perillä, että tinnituksen hoidossa on paljon käytetty TRT-hoitoa, joka koostuu sanoista Tinnitus Retraining Therapy. Tavoitteena on totuttaa sekä potilaan reaktio tinnitukseen että siihen miten tinnitus aistitaan. Hoidon pääosaset ovat neuvonta ja keskustelu sekä ns. tinnituksen peittäminen ääniterapialla eli tinnituksen maskeeraaminen. Tinnitusta heikennetään esim. käyttämällä korvassa äänilähdettä joka muistuttaa kuulokojetta, työpaikalla konttoreissa tasaista ympäristömelua

jendab 100% elukvaliteeti ja alumi-ne ehk 0 vastab surmaolukorrale.

Elu

kv

ali

tee

t 5

D

Tinnituse raskusaste


8

Personer som har Menières sjuk-dom lider ofta mera av tinnitus än personer med någon annan inne-röressjukdom. Över 10 % av alla Menière-förbundets medlemmar som deltog i vår enkät upplevde tinnitusstörningen som stor eller mycket stor. Hela 20 % tyckte att tinnitus var det svåraste sympto-met i Menières sjukdom. Denna siffra kan tänkas vara ännu stör-re, eftersom en typisk Menière-patient samtidigt kan lida av fle-ra olika svåra symptom, såsom tinnitus, yrsel, hörselnedsättning och en fyllnadskänsla i örat, och det kan vara svårt att avgöra skill-nader mellan de olika sjukdoms-symptomen.

Varför upplever Menière-patienten sin tinnitus så störande?

Över 700 av Finlands Menière-för-bunds medlemmar svarade på frå-gan om vilken karaktär deras tin-nitus har och hurdana de störande faktorer som den medför är. Man vill inte mera delta i olika aktivite-ter och evenemang, som till exem-pel konserter. Höga ljud kan upp-levas som störande medan man tittar på tv eller klipper gräsmat-tan; att resa känns inte mera lock-ande och det blir svårt att orka på jobbet. Livskvaliteten sjunker och

tinnitus stör de normala funktio-nerna i livet.De tre faktorerna som påverkar hur personen hanterar sin tinni-tus är karaktär, känsloliv och at-tityd. En persons karaktär utfor-mas i barndomen och den kan ses som en funktionsmodell för hur en person reagerar på olika saker. Att ändra karaktär i vuxen ålder är mycket svårt om inte rentav omöj-ligt; däremot kan man ändra sättet att reagera på sin sjukdom genom positivt tänkande.

Känslolivet påverkar också han-tering av tinnitus. Tinnitus föror-sakar ångest, som i sin tur kan ge koncentrationssvårigheter, sömn-löshet och stress. Olika typer av avslappningsterapi kan hjälpa mot ångesten. Meditation, där man vid sidan av avslappning även lär sig att stänga ut stress och koncen-trationssvårigheter, har blivit ett riktigt genombrott inom vården av tinnituspatienter. I meditations-processen koncentrerar man sig på här och nu, och undviker tan-kar om framtiden och det förflut-na. Det är meningen att man slutar analysera och kommentera saker och ting på ett traditionellt sätt ef-tersom den här typen av analys of-ta tenderar att bli negativ. Det tar tid att öva upp meditationstekni-ken: efter 10 gånger börjar man

förstå vad meditation handlar om, men först efter 10 000 gånger har man lärt sig att bryta sambandet mellan tinnitus och ångest. Den tredje påverkande faktorn är attityden. Tinnitus medför stark trötthet som i sin tur kan leda till att personen lätt blir isolerad, och inte mera deltar i familjelivet eller hobbyer.Att tinnitus upplevs som ett svårt symptom beror enligt vår undersökning framför allt på ång-esten.

Tinnitus och livskvalitet

För att kunna jämföra skadeverk-ningar som olika sjukdomar med-för har man inom medicinsk forsk-ning utvecklat olika mätare av livs-kvalitet. Ett exempel på dessa mä-tare är EuroQol-mätaren, som an-vänds ofta i Europa. Mätaren ba-serar sig på fem frågor, i vilka man bl.a. mäter om personen kan röra sig fritt utan hjälpmedel, om per-sonen har smärtor och om det fö-rekommer depression. Om tinni-tus inte nämnvärt påverkar per-sonens liv kan livskvaliteten tolkas som relativt bra och fullödig. Men om personen lider av en stark el-ler mycket stark tinnitus, kan livs-kvaliteten sjunka till och med till samma nivå som cancer- eller AIDS-patientens livskvalitet.

Professor Ilmari Pyykkö, professor Dennis Poe, docent Erna Kentala, medicine doktor Hilla Levo, filosofie dok-tor Yrjö Auramo, Kamratstödprojektets arbetsgrupp

Artikeln publicerades på finska i Meniere-posti 3/2010. Svensk resumé: Mikko Seeskorpi

Tinnitus och Menières sjukdomMed tinnitus menas ett ljud som man uppfattar utan att den förorsakas av en extern ljudkälla. Tin-nitus är som en fantombild av ljud. Ljudet känns som verklig för den som har tinnitus. Tinnitus kan låta som pulsljud, en fabriksvissla, ett sprakande, ett brummande, fågelkvitter eller vilket annat ljud som helst. I många fall uppfattar patienten flera ljud samtidigt, och när sjukdomsattacken är på väg ökar ljuden och blir mera störande.

9


Vi frågade våra patienter vad de själva har gjort för att underlätta livet med tinnitus. Ungefär var tredje av dem som svarade hade börjat motionera, en del tyckte att saltfattig kost hjälpte medan andra försök-te förhålla sig realistiskt till sin sjukdom och inte låta den styra sina liv.

Den positiva attityden är en viktig faktor i vård av tinnitus.

En tredjedel av alla som svarade på Meniere-förbun-dets enkät hittade också någonting positivt med sin tinnitus; dessa positiva faktorer uppväger de negativa faktorerna av tinnitus med en femtedel.

1. Kunskap om orsaker till tinnitus

2. Kunskap om och förklaringar till tinnitusbesvär

3. Kunskap om hörselnedsättning och råd om hjälpmedel

4. Användning av ljudbild för att försvaga tinnitus

5. Avslappningsövningar

6. Att skapa en tankemodell för att styra tankemönster och föreställningar samt för att förbättra koncentrationsfrömågan

7. Att styra känslolivets reaktioner och tänka i nya banor

8. Tillvägagångssätt för att överkomma utmattning

9. Att skapa positiva tankar och rikta sina tankar mot rätt mål

10. Att uppnå balans mellan arbete och vila

TRT eller Tinnitus Retraining Therapy är en metod som ofta används i vård av tinnitus. Den består av råd-givning och diskussioner med patienten samt s.k. ljud-terapi, som även kallas för tinnitusmaskering.

Denna maskering gör man med en apparat som på-minner om en hörapparat, men som i stället ger ett jämnt, lägt brus som försvagar den egentliga tinnitu-sen. Syftet med terapin är att ”lära om” så att tinnitus inte skall väcka starka känslor.

Ångesten, som hör ihop med tinnitus, kan lindras med lugnande medicin och sömnsvårigheter med sömn-medel.

Självhjälp i vård av tinnitus

Vad kan – och bör - en Menière-patient göra

för att lindra de störande faktorer som tinnitus medför?

Hur hanterar man sin tinnitus – de olika stegen i det datorbaserade kamratstödsprogrammet

Det datorbaserade kamratstödsprogrammet, som professor Ilmari Pyykkö tillsammans med arbtesgruppen utarbetat, kommer att innehålla följande kategorier som hjälper dig att bemästra din tinnitus.


10

Kioto on 1.2 miljoonan asukkaan suurkaupunki ja lähin lentokenttä on Osakassa, meren päälle ra-kennettuna. Kulkuyhteydet Kiotoon (60 km) ovat joko junalla tai bussilla. Bussi kulki suurimman osan ajastaan pylväiden varaan rakennetulla pikatiellä, joka oli maksullinen. Kiotossa oli syksy alkamassa ja puiden väriloisto, niiden alkaessa muuttua keltaiseksi, oli sanoin kuvaamattoman hienoa. Temppe-leitä oli joka kadun varrella useita ja Kiotossa voi viettää vuoden ja käydä joka päivä uudessa temp-pelissä. Japaniin saapuessamme sää oli lämmin ja aurinkoinen. Oli kuin kesäpäivä Suomessa. Loppu-viikolla illat alkoivat olla viileitä ja kylmimmillään saavutettiin 13 ̊C lämpötila. Kokouspaikka sijaitsi Kansainvälisessä kokouskeskuksessa, joka on Kamogawa joen haaran varrella n. 5 km keskustasta. Matka keskustasta tehtiin maanalaisella.

Päivät olivat melko tiiviitä. Ohjel-ma alkoi klo 8 ja aikaero Japanin ja Suomen välillä oli 7 tuntia. Klo 8 tuntui lähes samalta kuin olisi herätetty töihin klo 23 illalla. Ko-koukseen osallistui 523 aktiivista osanottajaa ja 51 seuralaista. Esi-telmiä oli yli 330 kappaletta koski-en eri näkökohtia Meniren tautia

Mitä uutta Menieren taudista 6. maailmankokouksessa Kiotossa, Japanissa

Vertaistukityöryhmä piti 12 esitelmää Menieren taudista Japanissa

ja sisäkorvan hoitoja. Keskimää-rin samanaikaisesti esityksiä oli kolmessa eri salissa. Illalla kävim-me syömässä japanilaisessa ravin-tolassa. Mielenkiintoista oli se, että ruokapöytävaraus kesti kaksi tun-tai. Sen jälkeen tuli uusi seurue. Pi-ti syödä ripeästi eikä voinut jäädä istuskelemaan.

Suomalaiset jäsenet pitivät usei-ta esitelmiä ja osa jäsenistä toimi myös eri istuntojen puheenjohtaja-na. Pidimme myös oman istunnon vertaistuesta, joka herätti runsaas-ti kiinnostusta. Japanissa potilasjär-jestöjä ei ole, koska sairaanhoidon toiminta on hyvin lääkärikeskeistä. Esitelmämme jälkeen kaksi lääkäriä

11


aistimisesta aivokuorella. Ilmeises-ti Arg-geeni pyrkii suojaamaan tin-nitukselta. Geeniä voi käyttää sisä-korvavaurion tutkimisessa.

Minami S. (Tokio, Japani) Toistuva ai-vojen magneettistimulaatio tinnituk-sen hoidossa.

Tässä tutkimuksessa selvitettiin 16 potilaalla tinnituksen vaimene-mista, kun päätä stimuloitiin voi-makkailla magneettipulsseilla. Voi-makas magneetti-purske aiheuttaa liikehermon aktivoinnin, jolloin li-has supistuu. Nyt selvitettiin ais-tinhermojen toimintaa käyttämäl-lä 1200 perättäistä pursketta. Hoi-don seurauksena tinnituksen voi-makkuudessa ja haittaavuudessa tapahtui merkittävää vähenemistä. Teho oli suurimmillaan välittömäs-

ti stimulaation jälkeen mutta pala-si ennen hoitoa olleeseen tilantee-seen viikon sisällä. Iäkkäämmät sai-vat suuremman avun kuin nuorem-mat. Tutkijat esittivät magneettisti-mulaatiosta voivan olla apua tinni-tuksen hoidossa, mutta tarvitaan suurempi tutkittavien joukko en-nen kuin hoitoa voi soveltaa käy-tännön työhön.

Ito J. Kyoto, Japan. Sisäkorvan tulevai-suuden hoito.

Kioton yliopiston professori Juichi Ito, johon tutustuin v. 1978 ollessa-ni vuoden Kiotossa Japanissa, piti mielenkiintoisen esitelmän tulevai-suuden sisäkorvahoidoista. Hänen luentonsa koostui neljästä osasta.Ensimmäinen osa käsitteli sisä-korva lääkehoitoa. Hän totesi, et-tä suurin ongelma lääkehoidolle on vaikeudet kuljettaa lääkkeitä sisä-korvaan. Tärkeimpänä tämänhetki-senä hoitomuotona hän piti her-mon kasvutekijöiden viemistä si-säkorvaan. Hänen menetelmänsä koostui hydrogeelistä, joka on sa-kea hyytelö ja tehty sian ihon side-kudoksesta. Tähän hyytelöön hän laittoi IGF-1 -kasvutekijää. Sen jäl-keen hän laittoi lääkehyytelön soi-kean ikkunan päälle välikorvaan, josta lääke vapautui kalvon lävitse sisäkorvaan. Hän osoitti myös et-tä IGF-1 sitoutuu reseptorien vä-lityksellä karvasoluihin. Tämän jäl-keen hän tutki lääkeaineen tehoa

päättivät yhdistää voimansa ja pyr-kiä perustamaan Meniere-yhdistys Japaniin. Lisäksi yksi Japanilainen lääkäri pyysi lupaa päästä osallis-tumaan vertaistukiryhmän toimin-taan Suomessa.

Mitä uutta Menierein taudista? Seuraavassa kokouksesta tulleita mielenkiintoisia esitelmiä.

M. Knipper, (Tübingen, Saksa) Tinni-tuksen molekyylitason mekanismeista.

Prof. Knipper selvitti tutkimuksi-aan miten tinnitus syntyy. Hän to-tesi että tinnitus aistitaan aivokuo-rella kuuloaluella ja asitimisen voi-makkuus on suhteessa Arg-geenin (activity related gene) toimintaan. Tinnituksessa aivokuoren toiminta lisääntyy yhdessä Arg-geenin toi-minnan kanssa. Tämän lisäksi sisäi-sen karvasolun ja vievän kuuloher-mon liitoskohdan AMPA resepto-rin toiminta muuttuu. Sitä sääte-lee sama Arg-geeni, mutta sisäkor-vassa tinnnituksen aikana sen toi-minta heikkenee. Tämä johtaa vä-littäjäaineen keräytymiseen ja hei-kentää tinnitusta. Kyseessä oli koe-eläinmalli, jossa tinnitus oli aiheu-tettu suurilla annoksilla asetylsali-syylihappoa (Asperiniä). Tutkimus osoitti, että tinnituksen takana on sisäisissä karvasoluissa oleva sääte-lyhäiriö, jossa on myös geneettistä tausta ja sama geneettinen järjes-telmä on toiminnassa tinnituksen

Fil. tri Yrjö Auramo esitelmöi Vertaistukiohjelmasta.

Professori Ilmari Pyykkö oli yksi istuntojen puheenjohtajista.


12

äkillistä kuulonalennusta sairasta-villa potilailla, joilla traditionaali-nen lääkehoito ei ollut tuottanut tuloksia. Hän osoitti että 12 vk:n kuluttua 42 % ja 24 vk:n kuluttua 56 % potilaista kuulo parani ennal-leen. Ero verrokkeihin nähden oli tilastollisesti merkitsevä.

Toisessa osassa hän käsitteli ns. estä-vän pienen ribonukleidihapon (siR-NA) vaikutusta tukisolujen muut-tumiseen karvasoluiksi. Hän käyt-ti siRNA:ta poistamaan p27-geenin estovaikutuksen ja sai koe-eläimillä muutoksia aikaan; osa tukisoluista muuttui ulkoisiksi karvasoluiksi.

Kolmannessa hankkeessa hän eris-ti luuytimestä kantasoluja. Ne oli-vat helposti viljeltävissä ja lisään-tyivät koemaljalla. Sen jälkeen hän ruiskutti ne rotan sisäkorvaan ja seurasi kantasolujen kohtaloa. Kantasolut jäivät henkiin sisäkor-vassa ja etsiytyivät oikeisiin paik-koihin. Ne eivät kuitenkaan alka-neet toimia osana sisäkorvaa. On-gelmana Iton mielestä oli se, että nämä solut saattoivat aiheuttaa si-säkovia kasvaimia.

Kokouksen päätösillallisella osa vireraista pukeutui kimonoon. Ohes-sa Lundin yliopisto professori Måns Magnusson oppi-isänsä prof. Ilma-ri Pyykön vieressä.

Kuvassa vasemmalta: Tri Tadao Nagoyan yliopisto, Tri Mari Havia, kuuloliitt, tri Janig Stephens, Cardiff, dos. Erna kentala HYKS, tri Hilla Levo HYKS, prof. Dafydd Stephens Cardiff. professori Ilmari Pyykkö TAYS.

Neljännessä hankkeessa kehitet-tiin uutta sisäkorvaproteesia, jota hän kutsui HIBIKI-laitteeksi, joka on keinotekoinen sisäkorva, joka koostui piezo-sähköisistä elemen-teistä. Näitä piezo-sähköisiä ele-menttejä oli 22 kappaletta ja kukin pystyi värähtelemään 60 dB:n ää-

nenpainetasolla n. 100 nm:n liike-laajuudella. Prof. Iton tutkimukset sivuavat lähes kaikilta osilta omia tutkimuksiamme, joissa kaikki sa-mat aihekokonaisuudet ovat mu-kana. Mielenkiintoista nähdä mikä ryhmä maailmassa ensimmäisek-si kehittää toimivan keinotekoisen

13


Professori Dafydd Stephensin kymrinkielisenä ter-vehdyksenä elämänohjeita Meniere-postin lukijoille 1. älä puhu pahaa 2. älä kuuntele pahoja puheita 3. älä katso pahoja asioita.

Norihiko Marai (Kyoto, Japani) Hui-mausta ja tasapaino- oireita kuvaa-via sanoja Japanissa.

Tämän esityksen aihe oli täysin uusi minulle. Ilmeisesti japanilai-set potilaat kuvaavat usein heidän huimaus- ja tasapainokohtauksiaan symbolisin tavoin, käyttäen lyhyitä kuvaavia sanoja kuten guru, huwa, hura, kura. Kaiken kaikkiaan noin 16 eri sanaa käytettiin 40 Menie-ren tautia sairastavan potilaan po-toksessa. Termi guru oli yleisesti yhteydessä huimauskohtauksiin ja huwa tasapainoon. He huomasivat myös, että sanoihin, jotka alkavat g:llä liittyi vakavia oireita. Sanat, jotka alkoivat h:lla kuvasivat lie-viä oireita. Heidän seuraavana tut-kimuksenaan on tarkastella eroja käytettyjen termien ja tasapainon

Michael Strupp (München, Saksa) Huimauksen nykyistä lääkehoitoa Saksassa.

Neurologi Strupp raportoi eri-laisista hoitomuodoista Saksas-sa. Pääasiallisin hoito oli betahis-tidin (Betaserc®) Menieren tau-dissa. Normaalisti suositeltu an-nos useimmissa Euroopan mais-sa on 16 mg kolme kertaa päiväs-sä. Kuitenkin kun otetaan huomi-oon tämän lääkkeen vähäiset sivu-vaikutukset, Strupp puolusti omaa käyttöään, jossa hän Menieren tau-din pitkäaikaishoidossa käytti nor-maalia paljon suurempia annoksia, 48 mg:sta kolme kertaa päivässä yhteensä, enintään kuitenkin 480 mg vuorokaudessa. Hän esitti to-disteita suurien annoksien tehok-kuudesta. Kohtausten esiintymis-yleisyys väheni. Tutkimusta ei kui-tenkaan ollut satunnaistettu, jol-loin tuloksista ei voi vetää selkeitä johtopäätöksiä.

sisäkorvan ja kuka ensimmäisenä pystyy muokkaamaan sisäkorvaa siten, että sen solut uusiutuvat.

toimenpiteiden suhteen. Kirjoitta-jat ovat sitä mielestä että kiinnit-tämällä huomiota terminologiaan,

voidaan ymmärtää paremmin po-tilaita ja kykenevät kommunikoi-maan paremmin heidän kanssaan.


14

Tinnitukseen ei ole olemassa help-poa ja yksinkertaista hoitoa. Tinni-tusta voidaan lievittää ja sen kans-sa voi oppia elämään. Tinnituksen hoito keskittyykin auttamaan ihmi-siä selviytymään tinnituksen kans-sa. Hoidot, jotka lievittävät Me-nieren tautia useimmiten lievittä-vät myös tinnitusta. Näiden hoito-jen vaikutus kohdistuu seuraaviiin kohteisiin:

• Ajatukset ja tunteet• Kuulo• Uni• Keskittyminen

1. Ajatukset ja tunteetTässä tarkastellaan erityisesti sitä, miten suhtaudut tinnitukseen, mi-kä on asenteesi siihen. Mikäli pel-käät ja murehdit tinnitustasi, voi se ajan mittaan johtaa masennuk-seen ja ahdistukseen. Ajatuksia ja tunteita voidaan helpottaa kahdel-la eri lähestymistavalla: muuttamal-la omaa ajatustapaa käyttäen apu-na kognitiivista käyttäytymis-tera-piaa (KKT), meditaatiota (esimer-kiksi Mindfulness-meditaatiota), tai käyttämällä muita rentoutumis-ta edistäviä menetelmiä. Saadaksesi lisätietoja erilaisista rentoutumis-tek-niikoista paina ohessa olevaa nappu-laa. (Tämä toiminto internetissä)

VertaistukityöryhmäStephens Dafydd professori, Pyykkö Ilmari professori, Kentala Erna dosentti, Levo Hilla lääket. tri. ,Yrjö Aura-mo Fil. tri., Dennis Poe professori.

Miten selviän tinnituksestaViimeisten 20 vuoden aikana on kehitetty lähestymistapoja jotka käyttävät KKT-menetelmää tin-nituksen hoidossa. Siinä pyritään löytämään vastaus kysymykseen ”miksi koet tinnituksen häiritse-väksi”. Terapiassa ikään kuin ulko-puolisin silmin etsitään keinoja ja ajatuksia, jotka antavat sinulle eri-laisen, paremman näkökulman tin-nituksen haittaavuudesta.

Meditaatio on tekniikka, joka koh-dentaa ajatusmaailmasi keskitty-mään muihin, miellyttävämpiin asi-oihin ja auttaa unohtamaan tinni-tuksen tai, ainakin, laittamaan tin-nituksen oikeaan suhteeseen mui-den asioiden kanssa.

2. KuuloMonet tinnituksesta kärsivät poti-laat luulevat, että tinnitus heiken-tää heidän kuuloaan, kun tosiasi-assa tinnitus liittyy kuulon alene-miseen. Kuulonalennus on se teki-jä, mikä aiheuttaa kuulemiseen liit-tyvän ongelman, ei tinnitus. Paras ja yleisesti hyväksytty hoitomuoto on sovittaa kuulolaite. Kuulolaitet-ta hankittaessa tulee pitää mieles-sä kaksi asiaa: 1) Menieren taudis-sa useilla potilailla kuulonalennus on vaihteleva ja kuulon taso muut-tuu aika ajoin. Siksi sinun tulisi va-

lita laite, jonka vahvistusta voi sää-tää ja sovittaa kulloinkin vallitse-vaan kuulon tarpeeseen sopivaksi. b) Korvakappaleen tulee olla niin avonainen kuin mahdollista, jotta se ei pahentaisi paineen tunnetta ja kaikumista korvassa. Lisätietoa on saatavilla kohdassa, jossa käsi-tellään kuulovaikeuksia.

3. UniTinnitus aiheuttaa usealle potilaal-le uni- ja nukahtamisvaikeuksia. Toisaalta jokunen kertoo, että tin-nitus on kuin kehtolaulu, sitä kuun-telemalla he saavat unesta kiinni.

Menetelmiä, jotka auttavat sinua pääsemään unen päästä kiinni:1) Vältä asioita, jotka voivat vai-keuttaa nukahtamista, kuten kahvi, liian suuret ateriat ja tupakka usei-ta tunteja ennen nukkumaanme-noa. 2) Poista makuuhuoneestasi asiat, jotka voivat häiritä untasi. 3) Tee makuuhuoneestasi mahdolli-simman kodikas, kuten säädä miel-lyttävä lämpötila, petaa sänkysi hy-vin ja pidä makuuhuone pimeänä. 4) Kun yrität saada unesta kiinni käytä rentoutumistekniikoita ku-ten syvä-hengitystä tai laskemalla omaa hengitystä. 5) Käytä tausta-meluna matalataajuista, tasaista ja miellyttävää ääntä. Äänen ei tuli-si häiritä kumppaniasi, ja kovaääni-sen voi laittaa esimerkiksi tyynyn sisään.

4. KeskittyminenJotkut ihmiset kokevat, että tinni-tus heikentää heidän kykyään kes-kittyä. Työskentelystä tulee katko-naista, koska ajatukset puuhaavat tinnituksen parissa. On monia ta-poja parantaa keskittymiskykyä: 1) Varmista, että työskentelet miel-lyttävässä ympäristössä ilman häi-

Eri menetelmiä ajatusten ohjaamiseksi tinnituksen hoidossa1. Meditaation avulla muokataan tietoisuutta. Menetelmiä ovat.

kognitiivisuus (havainnointi) ja mindfulnes (tietoisuus) ja behavioral (käyttäytyminen). Meditaatiossa suunnataan huomio omiin kehon toimintoihin ja pyritään poistamaan haitalliset, ongelmiin kohdis-tuneet ajatukset.

2. Rentotumismenetelmiä ovat: rentotumisharjoitus terapia, jooga, vyöhyketerapia, akupunktio, suggestopedinen terapia, biofeed-back-terapia ja hypnoosi. Näiden tehosta ei ole näyttöä tinni-tuksen hoidossa.

Otteita eri oppiaiheista vertaistukiohjelman (MeniTuki) valmisteilla olevilta internetsivuilta

15


riötekijöitä. 2) Tee töitä vähän ker-rallaan, ja pidä lukuisia taukoja. 3) Lisää jokin alhainen taustamelu työympäristöösi. 4) Keskity yhteen tehtävään kerrallaan, käytä muistin tukena muistiinpanoja tarvittaessa.

5. Tinnituksen aiheutta-mat toiminnan rajoituksetTinnitus aiheuttaa toimintaasi ra-joituksia, joita et ehkä huomaa. Osa rajoituksista johtuu kuulon alenemisesta, osa tekemiseen liit-tyvästä epävarmuuden tunteesta ja


Apua kuulovaikeuksiin Menieren taudissaPotilaan ja lääkärin yhteinen päätös

osa ahdistuksesta (pelko selviämi-sestä työpaikalla). Näiden poista-miseksi: 1) Pyri tietoisesti aktivoi-maan itsesi esim. liikunnan ja ur-heilun saralla. Se vähentää ahdis-tusta: pystyt tekemään enemmän kuin luulet. 2) Keskustele lääkäri-si kanssa mitä voit tehdä kuulosi parantamiseksi. Kuulolaite voi olla ratkaisu. Joskus kodin ja työpaikan akustiikan muuttaminen auttaa. 3) Jos hälytysäänet eivät kuulu, han-ki esim. ovihälytin, jossa on valo-signaali.

Ja lopuksi. Pyri tinnituksen itsehoi-dossa keskittymään seuraaviin nel-jään perusasiaan:

1. Tee ja harrasta kaikkea mitä pystyt

2. Hyväksy mitä et voi tehdä3. Pidä huolta tärkeimmistä lä-

himmäisistäsi4. Kehitä ajatteluasi positiiviseksi

[Type text] [Type text]

1

Vertaistukityöryhmä

Stephens Dafydd, prof. Pyykkö Ilmari, prof. Kentala Erna, dosentti, Levo Hilla, lääket. tri. Yrjö Aauramo Fil. tri.

Apua kuulovaikeuksiin Menieren taudissa –

Potilaan ja lääkärin yhteinen päätös

Kuulonalennus Menieren taudissa koetaan poikkeuksetta haitalliseksi tai hyvin haitalliseksi. Menieren´n tautiin liittyviä kuulovaikeuksia voidaan hoitaa ja siten parantaa puhekommunikaatiota. Alla on esitetty eri hoitovaihtoehtoja, joista kukin vaatii oman harkintansa niiden sopivuus. Vain sinä

voit tehdä lopullisen päätöksen siitä, sopiiko menetelmä ja auttaako se sinua. Voit valita yhden tai useampia hoitomuotoja. Vaihtoehtoja on kolme.

1. Kuulolaitteet – Sinulle on varmasti mainittu, että kuulolaitteet eivät auta Menieren taudissa. Tämä ei ole täysin totta. N. 70 %lle Menieren tautia sairastavista sopii kuulolaite ja he

käyttävät sitä säännöllisesti. Kuulolaitteista on apua ja ne ovat hyödyllisiä esimerkiksi vähentämään tinnituksen aiheuttamaa haittaa ja parantamaan suuntakuuloa, jolloin kolmiulotteinen äänimaailman palaa takaisin. Auttamalla paikallistamaan äänilähteen

paikan kuulolaite parantaa välillisesti myös tasapainoasi. Kuulolaite auttaa kuulemaan puhetta meluisassa ympäristössäkin. Kuulolaitteen sovittaminen ei kuitenkaan sovi kaikille. Kuulolaite ei sovellu henkilöille joilla on äänen vääristymistä. On tärkeää, sinä voit itse säätää

kuulolaitteen vahvistusta, koska kuulosi saattaa vaihdella. Kuulolaitteen tulisi kattaa erityyppiset kuulonvaihtelut, joita tyypillisesti liittyy Menieren tautiin. Lisäksi sinulla tulee hallita näiden laitteiden käyttöä. Lisätietoa alla.

Menieren taudissa koetaan kuulonalennus poikkeuksetta haitalliseksi tai hyvin haitallisek-si. Menieren tautiin liittyviä kuu-lovaikeuksia voidaan hoitaa ja siten parantaa puhekommuni-kaatiota. Alla on esitetty eri hoi-tovaihtoehtoja, joista kunkin so-pivuus on erikseen harkittava. Vain sinä voit tehdä lopullisen päätöksen siitä, sopiiko mene-telmä ja auttaako se sinua. Voit valita yhden tai useampia hoi-tomuotoja. Vaihtoehtoja on kol-me.

1. Kuulolaitteet Sinulle on varmasti sanottu, että kuulolait-teet eivät auta Menieren taudissa. Tämä ei ole täysin totta. Noin 70 %:lle Menieren tautia sairastavista kuulolaite sopii ja he käyttävät si-tä säännöllisesti. Kuulolaitteista on apua ja ne ovat hyödyllisiä esimer-kiksi vähentämään tinnituksen ai-heuttamaa haittaa ja parantamaan suuntakuuloa, jolloin kolmiulot-teinen äänimaailma palaa takaisin. Auttamalla paikallistamaan ääni-lähteen paikan kuulolaite parantaa välillisesti myös tasapainoasi. Kuu-

lolaite auttaa kuulemaan puhetta meluisassa ympäristössäkin. Kuu-lolaitetta ei kuitenkaan voi sovit-taa kaikille. Esimerkiksi henkilöille, joilla on äänen vääristymistä kuu-lolaite ei sovellu. On tärkeää, että sinä voit itse säätää kuulolaitteen

Kuulolaitteen hankinta:Tavallisin tie on kääntyä terveyskeskuksen tai työterveyslääkärin puoleen. En-siksi selvitetään kuulo audiometrillä. Usein tehdään myös sanojen erotuskoe, jolloin käydään lävitse 20 sanaa, jotka tulee toistaa. Tutkiva lääkäri lähettää si-nut jatkotutkimuksiin keskussairaalan tai heidän valtuuttamiensa yksiköiden poliklinikalle, jossa erikoislääkäri vielä selvittää kuulolaitteen tarpeen. Sen jäl-keen sovitetaan kuulolaite korvaan. Suomen korvalääkäriyhdistys on ottanut kannan, että jokaisella suomalaisella on oikeus kuulla molemmilla korvilla (ns. binauraalikuulo). Menieren taudissa kuulolaiteen sovitus on vaativa ja siksi kuulolaitetta harvoin suositellaan silloin, kun kuulo toisessa korvassa on nor-maali. Eritystoimenpiteillä n. 70% Meniere- potilaista käyttää mielellään kuulo-laitetta vaikka kyseessä olisikin vain toispuoleinen kuulonalennus.Vammaislain nojalla kuulolaitteet ja niiden sovittaminen ovat ilmaisia potilaille.

vahvistinta, koska kuulosi saattaa vaihdella. Kuulolaitteen tulisi kat-taa erilaiset kuulonvaihtelut, joita tyypillisesti liittyy Menieren tau-tiin. Lisäksi sinun tulee hallita näi-den laitteiden käyttöä. Lisätietoa alla.


16


seoppimis-menetelmiä, joista tun-netuin on huuliltalukeminen. Muut ovat kuuloa korvaavia tekniikoita, jotka auttavat sinua kuulemaan pa-remmin ja harjoittavat sinua ääni-en ja tekniikoiden tunnistamisessa. Näiden avulla pystyt seuraamaan paremmin keskustelua. Kuulotek-niikoihin kuuluu useita laajoja alu-eita, muun muassa:a) Sosiaalisen vuorovaikutuksen parantaminen, esimerkiksi kysy-mällä henkilön puheen aikana.b) Fyysisen ympäristön paranta-minen, esimerkiksi varmistamalla että tärkeät keskustelut käydään rauhallisessa paikassa, ei kaikuvas-sa ympäristössä.

2. Kuulemisen muut apu-välineet auttavat kuuntelemaan erilaisia laitteita, joita sinun on normaalisti vaikea kuulla.

a) Kommunikointilaitteet, jotka aut-tavat, jos sinulla on vaikeuksia kuunnella puhetta eri laitteista, ku-ten radio, televisio, puhelin.b) Hälytys- ja varoituslaitteet ongel-mille, esim. ovikellon, herätyskel-lon, puhelimen äänen, palovaroitti-men jne. kuulemiseen.

On olemassa erilaisia ääntä vah-vistavia laitteita. Ne parantavat pu-heen tunnistamista tai muuntavat äänen näköhavainnoksi tai tunto-ärsykkeeksi (esim. tärinäksi).Lisätietoja siitä, minkä tyyppisiä laitteita on saatavilla ja miten voit saada niitä, paina ohessa olevaa nappulaa. (Tämä toiminto interne-tissä)

3. Kommunikoinnin har-joittelu Tämä sisältää erilaisia it-

c) Havainnointi, esimerkiksi puhu-jan kasvojen seuraaminen katseel-la.d) Itsestä kertominen, esimerkiksi selittämällä muille tapoja miten he voivat helpottaa keskustelua.e) Välttäminen, ”kasvojensa pelas-taminen”; esimerkiksi keskeyttä-mällä puhuja: Teeskennellä että on kuullut. Kaikkia tällaisia harjoituksia voidaan suorittaa kahdenkeskises-sä- tai ryhmäkeskustelussa, ja va-likoima menetelmiä itsehoito-har-joituksiin on saatavilla. Lisätietoa alla, paina

4. Vaihtoehto ”Ei” Jotkut ih-miset päättävät, syystä tai toisesta, että he eivät ole valmiita apuun tai eivät tarvitse minkäänlaista apua. Tämä on hyväksyttävä vaihtoehto, eikä se estä sinua etsimästä hoito-muotoa myöhemmin, jos muutat mielesi.

Mitä kuulon kuntoutustukea Suomesta on saatavilla?Vammaislain nojalla kuulon heikentymisestä kärsivä potilas tulee kuntouttaa selviämään mahdollisimman hyvin arki-päivän haasteista. Henkilölle tulee sovittaa kuulolaite maksutta ja häntä tulee opastaa laitteen käytössä. Kuulokeskuk-sissa on lisäksi joukko apuvälineitä, kuten valo ja hälytys ääni- synkroinoitu ovikello ja puhelin, erilaisia kuulolaitteidenlisälaitteita, induktiosilmukoita, huulilta luvun opastusta.Julkisissa paikoissa on useimmiten mahdollisuus käyttää induktiosilmukkaa.Kuuloliitto järjestää vuosittain Menieren tautia sairastaville ja heidän omaisilleen tukikursseja..

Huimauskohtaukset koetaan pe-lottaviksi ja elämää rajoitaviksi. Usein niiden edessä tuntee olevan-sa avuton ja voimaton. Voit kuiten-kin vaikuttaa kohtauksiin ja helpot-taa oloasi; vaikuttamalla kohtaus-ten voimakkuuteen ja esiintymis-tiheyteen. Huimauskohtauksia on kahta eri tyyppiä: Tyypilliset kier-tohuimauskohtaukset kestävät mi-nuuteista tunteihin. Huimauskoh-taukset, joiden kesto on vain se-kunteja ovat sen sijaan harvinaisia, ja näihin kohtauksiin liittyy kaatu-misen tai tasapainon menettämi-

Miten selviydyt huimauskohtauksistasen taipumus. Näitä lyhytaikaisia huimauskohtauksia kutsutaan kor-vakristalli-kohtauksiksi tai Tumar-kinin kohtauksiksi. Useimmiten kiertohuimauskohtauksia edeltää korvan lukkoutuminen, tinnituk-sen voimistuminen, ja aistit tule-van kohtauksen. Kohtaus on en-nakoitavissa. Sen vuoksi kiertohui-mauskohtauksia sairastava voi ajaa autoa, eikä kohtauksiin liity pel-koa kaatumisesta ja vammautumi-sesta. Sen sijaa Tumarkinin koh-tauksissa autolla ajoa tulisi rajoit-taa ja kohtaukset vaarallisuutensa

vuoksi tulisi hoitaa. Käänny lääkä-risi puoleen jos sinulla on Tumarki-nin kohtauksia. Tasapainon ylläpito-vaikeuksista ja liikevaikeuksista on erillinen esitys seuraavalla sivulla. Asentohuimausta esiintyy Menie-rikolla usein. Lähes 40% sairastaa jossain taudin vaiheessa asentohui-mauskohtauksia, jotka tulee hoitaa asentohoidolla.

Huimauskohtausten estäminenElintavoilla voidaan vaikuttaa hui-mauskohtausten esiintymiseen.

17

Meniere-posti 4 l 2010Otteita eri oppiaiheista vertaistukiohjelman (MeniTuki) valmisteilla olevilta internetsivuilta

Säännölliset elintavat ja hyvä yöuni suojaavat kohtauksilta. Lähes joka kolmas Menieren tautia sairasta-va potilas kertoi liikunnalla olevan parantava vaikutus Menieren tau-din oireisiin. Sinun tulisi siksi pyrkiä liikkumaan ja urheilla mahdollisim-man paljon. Mikäli sinulla on tärkeä kokous tai tapaaminen, voit estää kohtauksia käyttämällä pieniä an-noksia huimaus- ja pahoinvointi-lääkettä ennaltaehkäisevästi (esim, Stemetiliä 5 mg). Benzodiatsepaa-mia ja sen johdannaisia käytetään runsaasti USA:ssa Menieren taudin kohtausten ehkäisyssä ja hoidossa. Aikaisemmin käyttö oli myös Suo-messa runsasta, mutta nämä lääk-keet ovat jääneet lähes kokonaan pois käytöstä niihin liittyvän lääke-addiktion vuoksi. Jos kohtaus ilme-nee kotona, etsi rauhallinen paikka, jossa voit levätä, sulje silmäsi ja py-ri keskittymään humauksen estä-miseen. Joskus heikot kohtaukset menevät ohitse tahdon voimalla.

Kiertohuimauskohtausten hoitoMikäli havaitset kohtauksen tu-levan, varmista, että saatavilla on muovipussi pahoinvointia varten. Mikäli mahdollista lepää tai istu alas ja kohdista silmäsi yhteen pis-teeseen. Ollessasi julkisissa tilois-sa kerro ympärillä oleville ihmisil-le, että 1] et ole juovuksissa, ja että 2] sairastat Menieren tautia. Ker-ro että 3] tauti ei tartu 4] eikä ole varallinen ja 5] paranee, kun vain saat hetken levätä. Mikäli sinulla on mukana pahoinvointilääkettä, pu-reskele ja anna sen imeytyä suun limakalvolta. Lepää tarvittava aika ja sen jälkeen palaa normaaleihin aktiviteetteihisi vaikka oletkin lo-pen uupunut. Mikäli kohtaus tulee työpaikalla informoi työnantajaa-si ja työtovereitasi Menieren tau-dista. Lepää joitain tunteja. Useim-miten kohtaus menee tässä ajassa ohitse. Työtoverisi eivät tiedä Me-nieren taudista ja ovat huolissaan sinusta, eivätkä osaa tehdä mitään hyväksesi. Mikäli kohtaus on vai-

kea ja kestää pitkään, ota taksi tai ambulanssi ja mene kotiin lepää-mään. Mikäli sinut viedään sairaa-laan kerro hoitajille, että Menie-ren taudin kohtauksessa verenpai-ne on yleensä kovin korkea mutta palautuu normaaliksi kohtauksen jälkeen. Mikäli kohtaus kestää pit-kään, yli vuorokauden, useimmiten lidokainin anto laskimoon lopettaa kohtauksen, mutta useimmat lää-kärit eivät tunne asiaa. Kohtauk-sien esiintymistiheydellä ja sairau-den vaikeusasteella ei ole yhteyt-tä. harvoin koetut kohtaukset ai-heuttavat yhtä suuren elämän laa-dun heikkenemisen kuin lähes päi-vittäin toistuvat kohtaukset.

toipumista. Mikäli suinkin mahdol-lista, mene ulos ja aloita normaalit harrastuksesi ja toimesi. Tee itses-täsi uusi ihminen. Pyri eri tavoin ylittämään laatimasi keinotekoi-set rajat jotka olet luonut pelos-sa, että ”liikunta ei ole hyväksi mi-nulle”. Poista esteet ja yritä eteen-päin. Yleensä onnistut. Joidenkin toimintojen ja harrastuksien koh-dalla saatat tuntea olevasi voima-ton, koska nämä toiminnat ovat lii-an vaativia kannaltasi nyt; ne vaa-tivat erittäin hyvää tasapainoa tai haittaavat unirytmiä tai muuten tunnet olevasi kykenemätön niis-tä selviämiseen. Hyväksy että et voi selviytyä kaikesta nyt. Yritä teh-

Sekuntikohtausten hoitoKohtauksessa voit havaita, että ho-risontti keinahtaa ympäri ja olet maassa pitkällään, tietämättä mitä tapahtui. Sekuntikohtaukset tule-vat korvakristallien äkillisestä toi-mintahäiriöstä sisäkorvassa. Koh-tauksiin liittyy loukkaantumisen vaara. Ota yhteyttä Menieren tau-tia hoitavaan lääkäriin.

Kohtauksen jälkeenOn tavallista, että kohtauksen jäl-keen olet uupunut tunteja tai päi-viä. Eristäytyminen ja lepääminen on kuitenkin taudin kannalta huo-no vaihtoehto. Toipumisen nopeut-tamiseksi sinun tulisi lisätä liikun-taa ja urheilua ja siten nopeuttaa

dä ja ratkoa ongelmia yhdessä lä-himmäistesi kanssa ja ota myös ys-tävät mukaan. Yrittäkää tehdä yh-dessä. Muista, että asiat voisivat olla huonomminkin. Vaikka elämä tuntuu rajoittuneelta sinun tulisi kehittää menetelmiä, joiden avulla voit ratkaista rajoituksesi ja ongel-masi ja valmistautua uusiin haastei-siin. Opi olemaan positiivinen ajat-telussasi.

Elämänohjeet Menieren tautia sairastavalle:• Tanssi kuin kukaan ei näkisi sinua!• Rakasta kuin kukaan ei koskaan

olisi haavoittanut sinua!• Laula kuin kukaan ei kuulisi sinua!• Elä kuin taivas olisi maan päällä!

Tumarkininsekunttihuimauskohtaukset

Menierikko kokeeäkillistä huimaustajoka meneesamantien ohitse.Vaikeimmissakohtauksissakaatuu jaloukkaantuu.Autolla ajo onriskipitoista.


18

Mitä lääkäri voi tehdä?Valtaosassa tapauksia Menieren tauti on itse rajoittuva. Se jyllää ai-kansa ja sitten huimauskohtauk-set loppuvat. Suolaköyhä ruokava-lio auttaa huimauskohtauksiin n. 70 % tapauksia. Kaikkiin se ei au-ta. Joskus tauti alkaa niin voimak-kailla oireilla, ettei lääkehoidoista ole apua. Hoito noudattaa yleensä portaattaista etenemistä, siten että aloitetaan yksinkertaisemmilla hoi-tomuodoilla ja edetään kohti mo-nimutkaisempia tai invasiivisempiä hoitoja. Mikäli Meniren tauti oirei-lee harvakseltaan tai potilas on iä-käs ja huonokuntoinen, niin pai-neen-alennus laitetta, esimerkik-si Menietteä, voi käyttää huimaus-

Mitä seurauksia toistuvista huimauskohtauksista onHuimauskohtaukset tekevät hal-laa kahdella eri rintamalla: ne luo-vat epävarmuutta työssä jaksami-seen ja aiheuttavat uupumusta. Pi-temmällä tähtäimellä henkilö eris-täytyy ja rajoittaa omaa toiminta-aluettaan. Häntä ahdistaa ja hänelle voi kehittyä masennus. Lisäksi hen-kilön lähisuhteet kärsivät. Voittaak-seen nämä esteet Menierin tau-tia sairastavan tulisi pyrkiä paran-tamaan omaa energisyyttään. Kun-toutumisen kannalta henkilön tuli-si noudattaa neljää alla olevaa oh-jetta:

v Tee kaikki mihin pystyt v Hyväksy ne rajoitteet ja asiat,

joista et selviydyv Pidä hyvää huolta lähimmäisistä-

si ja ystävistäsiv Ole positiivinen

Muista, että 30% Menieren tautia sairastavista pitää urheiluharras-tuksia tärkeimpänä itsehoidon kei-nona Menierein taudin hoitamises-sa. Et ole yksin. Liity aktiiviseksi jä-seneksi Suomen Meniere-liittoon, saat vertaistukea joka:

* Estää syrjäytymistä ja vähentää työstä poissaoloa.

* On terapian muoto.* Auttaa hyväksymään oireet.* Estää vammaistumisen pelon.* Vähentää perhe-elämään liitty-

vää sairauden kitkaa.

Joskus tauti alkaa niin voimakkailla oireilla, ettei lääkehoidoista ole apua. Hoito noudattaa yleensä

portaattaista etenemistä, siten että aloitetaan yksinkertaisemmilla hoitomuodoilla ja edetään kohti monimutkaisempia tai invasiivisempiä hoitoja. Mikäli Meniren tauti oireilee harvakseltaan tai potilas on iäkäs ja huonokuntoinen, niin paineen-‐alennus laitetta, esimerkiksi Menietteä, voi käyttää

huimauskohtausten vähentämisen. Meniette ei lopeta kohtauksia vaan vähentää niiden esiintymistä. Tapauksissa, joissa toimenpide ei tuota tulosta voidaan avata leikkauksessa sisäkorvan nestekierron pääte-‐elin, saccus endolymfaticus. Toinen vaihtoehtoinen hoitomenetelmä vaikeissa Menierin taudin

kohtauksissa on Gentamycinin laitto välikorvaan, yleensä kahdella eri injektiolla, jotka tehdään kuukauden välein. Sisäkorvan poistoa eli labyrintektomiaa tehdään enää hyvin harvoin. Samoin tasapainohermon katkaisu on jäämässä historiaan. Lisätietoa eri hoitomuodoista on alla.

6. Mitä seurauksia toistuvista huimauskohtauksista on

Huimauskohtaukset tekevät hallaa kahdella eri rintamalla: ne luovat epävarmuutta työssä jaksamiseen ja aiheuttavat uupumusta. Pitemmällä tähtäimellä henkilö eristäytyy ja rajoittaa omaa toiminta-‐aluettaan. Häntä ahdistaa ja hänelle voi kehittyä masennus. Lisäksi henkilön lähisuhteet kärsivät.

Voittaakseen nämä esteet Menierin tautia sairastavan tulisi pyrkiä parantamaan omaa energisyyttään. Kuntoutumisen kannalta henkilön tulisi noudattaa neljää alla olevaa ohjetta:

• Tee kaikki mihin pystyt • Hyväksy ne rajoitteet ja asiat, joista et selviydy • Pidä hyvää huolta lähimmäisistäsi ja ystävistäsi • Ole positiivinen

Muista, että 30% Menieren tautia sairastavista pitää urheiluharrastukia tärkeimpänä itsehoidon keinona Menierein taudin hoitamisessa. Et ole yksin. Liity aktiiviseksi jäseneksi suomen Meniere-‐liittoon. Alla lisätietoa Menieren taudin vertaistuesta.

kohtausten vähentämisen. Meniet-te ei lopeta kohtauksia vaan vä-hentää niiden esiintymistä. Tapa-uksissa, joissa toimenpide ei tuota tulosta voidaan avata leikkaukses-sa sisäkorvan nestekierron pääte-elin, saccus endolymfaticus. Toinen vaihtoehtoinen hoitomenetelmä vaikeissa Menierin taudin kohta-uksissa on Gentamycinin laitto vä-likorvaan, yleensä kahdella eri in-jektiolla, jotka tehdään kuukauden välein. Sisäkorvan poistoa eli la-byrintektomiaa tehdään enää hy-vin harvoin. Samoin tasapainoher-mon katkaisu on jäämässä histori-aan. Lisätietoa eri hoitomuodoista on alla.

Tasapainon ylläpitäminen ja lii-kevaikeudet ovat tavallisia tasa-painoelimen vaurioituessa. On kuitenkin menetelmiä ja hoi-tomuotoja joiden avulla selviät

Miten selviydyt huonon tasapainon ja liikevaikeuksien kanssa

tasapaino-ongelmista. Lähes poikkeuksetta kyseessä on ta-sapainoelimen vauriosta johtu-va toiminnan vajaus, jolloin sai-raan korvan tasapainohermon

impulssivuo ei vastaa tervees-tä sisäkorvasta tulevaa impuls-sivuota. Henkilö tuntee kaatu-vansa sairaan korvan puolelle ja horisontti tuntuu liikkuvan.


19


Vaurion alkaessa ongelma on jat-kuva, mutta myöhemmin ongelmat tulevat esiin nopeissa käännöksis-sä, kumartuessa ja ylös katsottaes-sa. Järjestelmä oppii korjaamaan it-seään. Nopeat pään liikkeet aihe-uttavat huimausta. Avoimissa pai-koissa ja supermarketeissa ihmis-ten vilinä aiheuttaa huimausta ja epämiellyttävyyttä. Saatat tarvita tukea kävellessäsi ja tuen tulee ol-la sairaan korvan puolella. Älä her-mostu, sillä tilanne ei ole pysyvä. Voit parantaa tasapainoasi harjoit-telemalla. Mutta ensin sinun tulee selvittää itsellesi, mitkä ovat ne ti-lanteet, joissa tasapainon ylläpitä-minen on vaikeaa, ja mitkä tekijät aiheuttavat pahenevia tasapaino-ongelmia.

HarjoitushoitoTasapainojärjestelmässä impuls-sivuon ero sairaan ja terveen ta-sapainoelimen välillä aiheuttaa lii-kekäskyn aivoille. Aivot tulkitsevat impulssivuon eroa korvien välillä ja päättelevät tämän perusteella tasa-painon säätelystä. Epätasapainossa järjestelmä ilmoittaa liikkeestä, jol-loin silmät liikkuvat nykien ja raa-jojen lihasvasteet muuttuvat. Me-nieren tauti vaurioittaa vuosien si-sällä tasapainoelintä ja sen toimin-ta heikkenee. Liikkeet aiheuttavat huimausta ja tasapaino on huono.

Miten tulisi tasapainojärjestelmää sitten harjoitella, jotta tulos olisi mahdollisimman hyvä? Et voi pa-rantaa tasapainojärjestelmän vau-riota, mutta voit opettaa aivot tul-kitsemaan vaurioituneen tasapai-nojärjestelmää signaaleja ja tasa-painon toimimaan lähes normaa-listi. Tämä tarkoittaa harjoitusta ja oppimista, oppimista tasapainojär-jestelmän tekemistä virheistä har-joituksen aikana. Tasapainon har-joitusohjelma on vaativa, sinun tu-lee olla motivoitunut ja uuttera harjoittelussa.

Tasapainoharjoittelu ei anna väli-töntä apua, mutta jonkin ajan ku-

luttua huomaat tasapainosi paran-tuneen ja tasapaino-ongelmiesi vä-hentyneen. Tasapainon harjoitte-lun tulisi olla monimuotoista, kos-ka tasapainon säätelyssä liikkeen ennakointi on oleellinen tekijä. Tu-let kotona hyvin tasapainosi kanssa toimeen mutta hississä tai bussissa saatat menettää tasapainosi. Pään kääntäminen hitaasti on eri lii-ke tasapainomuistin kannalta kuin pään kääntäminen nopeasti.

Tasapainon oppiminen on liikkeen nopeuteen ja suuntaan spesifinen. Harjoittele siksi liikkeitä eri no-peudella ja yhdistä siihen silmi-en kohdistamisharjoituksia, jolloin ristiriita näköaistin ja tasapainoeli-men vasteen kanssa luo ristiriito-ja, jotka auttavat tasapainon oppi-

misessa. Jos haluat lisää tietoa ta-sapainoelimen harjoittelusta paina ohessa olevaa nappulaa. (Tämä toi-minto internetissä)

Silmän liikeharjoituksetMikäli havaitset kirjaimien hyppi-vän silmissä, näyttöpäätetyön ole-van vaikeaa ja lukiessa rivit mene-vän sekaisin, tarvitset silmänliike-harjoituksia. Ilmiön takana on sa-ma tasapainoelimen vaurio mutta alaraajojen lihasten sijaan, silmän liikuttajalihakset saavat virheellistä tietoa pään liikkeistä. Ei hätää, sillä silmiä ja näkökykyä voi harjoitella ja saavuttaa normaali toiminta.

Ensimmäinen harjoitus tapahtuu siten että silmänliikkeitä harjoite-taan näkökentän äärirajoja myöten ja keskitytään katseen kohdistami-seen. Toisessa harjoituksessa pää-tä liikutetaan ja pyritään pitämään samanaikaisesti katse kohteessa. Päätä liikutellaan ensin molemmille sivuille ja sitten ylös ja alas. Harjoi-tukset on parasta suorittaa varhain aamulla samalla kun valmistat aa-miaista. Silmänliikeharjoitus vie ai-kaa vain 5 minuuttia. Harjoitus tu-


Herätys – herää jo tänään harjoittelemaan!Harjoitus lisää elimistön kan-nalta tärkeää kasvutekijää IGF-1. Tämä kasvutekijä on esillä sen vuoksi, että sen vaikutukses-ta elinikä pitenee ja hyvinvointi kasvaa. Tähän liittyy suuri jouk-ko muitakin tekijöitä, jotka kaik-ki edesauttavatelimistön hyvin-vointia ja kykyä vastata niin sai-rauksien kuin henkisten tekijöi-den aiheuttamaanylikuormituk-seen.Menieren tautia sairastavalla vaikka kohtauksia ilmenee, niistä selviää paremmin. Aloita kuntoi-lu jo tänään, huomenna voi olla muita esteitä.

2. Silmän liikeharjoitukset.

Mikäli havaitset kirjaimien hyppivän silmissä, näyttöpäätetyön olevan vaikeaa ja lukiessa rivit menevän sekaisin, tarvitset silmänliikeharjoituksia. Ilmiön takana on sama tasapainoelimen vaurio mutta

alaraajojen lihasten sijaan, silmän liikuttajalihakset saavat virheellistä tietoa pään liikkeistä. Ei hätää, sillä silmiä ja näkökykyä voi harjoitella ja saavuttaa normaali toiminta. Ensimmäinen harjoitus tapahtuu siten että silmänliikkeitä harjoitetaan näkökentän äärirajoja myöten ja keskitytään katseen

kohdistamiseen. Toisessa harjoituksessa päätä liikutetaan ja pyritään pitämään samanaikaisesti katse kohteessa. Päätä liikutellaan ensin molemmille sivuille ja sitten ylös ja alas. Harjoitukset on parasta suorittaa varhain aamulla samalla kun valmistat aamiaista. Silmänliikeharjoitus vie aikaa vain 5

minuuttia. Harjoitus tulisi uusia illalla ennen nukkumaanmenoa. Mitä enemmän harjoittelet sitä nopeammin silmän liikehäiriöt poistuvat. Lisää tietoa silmän liikeharjoittelusta on julkaistu Meniere-‐ postissa XX

3. Ovatko lääkkeet turvallisia tasapainohäiriöisillä?

Herätys – herää jo tänään harjoittelemaan! Harjoitus lisää elimistön kannalta tärkeää kasvutekijää IGF-1. Tämä kasvutekijä on esillä sen vuoksi, että sen vaikutuksesta elinikä pitenee ja hyvinvointi kasvaa. Tähän liittyy suuri joukko muitakin tekijöitä, jotka kaikki edesauttavat elimistön hyvinvointia ja kykyä vastata niin sairauksien kuin henkisten tekijöiden aiheuttamaan ylikuormitukseen. Menieren tautia sairastavalla vaikka kohtauksia ilmenee – niin niistä selviää paremmin. Aloita kuntoutus jo tänään – huomenna voi olla muita esteitä.

lisi uusia illalla ennen nukkumaan-menoa. Mitä enemmän harjoittelet sitä nopeammin silmän liikehäiriöt poistuvat. Lisää tietoa silmän liike-harjoittelusta on julkaistu Menie-re- postissa 3/2009.


20

Ovatko lääkkeet turvallisia tasapainohäiriöisillä?Tasapainon säätelyyn osallistuu usea alue aivoissa. Tätä kuvastaa seuraava esimerkki: Haluat ottaa kynän edestäsi pöydältä. Järjestel-mä on suunniteltu siten, että se varmistaa ensin tasapainon. Otsa-lohko suunnittelee ja ohjelmoi lii-kesuoritukset. Se ennakoi ensin nostettavan esineen painon ja var-mistaa kehon ja raajojen paikat lii-kesuorituksen aikana, jotta tasa-paine liikesuorituksen aikana olisi turvattu. Kun asennon koordinaa-tit ja kynän ja käden paino on las-kettu, lähettää otsalohko liikekäs-kyn aivorungolle, joka yhdessä pik-kuaivojen kanssa aktivoivat ensin alaraajat pohkeista reisilihaksiin. Sen jälkeen aktivaatio etenee var-taloon ja selkälihaksiin. Kun opti-maalinen kehon asento on varmis-tettu, käsi lähtee liikkeelle ja nos-taa kynän pöydältä.

Neurofysiologisesti sangen moni-mutkainen säätelytapahtuma, mut-ta liike sujuu automaattisesti eikä säätelytapahtuma tule tajuntaan. Mikäli liikehahmotelma ei olekaan oikea tasapainoelimen vaurion vuoksi, henkilö horjahtaa ja kokee tasapainovaikeuksia.

Tasapainoa on mukana siis kai-kissa liikesuorituksissa mitä ta-hansa teetkin. Sen vuoksi on ym-märrettävää että kaikki rajoitta-vat ja keskushermostoon vaikut-tavat lääkkeet voivat sotkea tasa-painoa. Pienin annoksin diatsepaa-mi ja sen kaltaiset lääkkeet yleensä rauhoittavat ja parantavat tasapai-

nosuorituksia, mutta suuremmilla annoksilla ne aiheuttavat tasapai-non huononemista. Samoin kuin alkoholi ne aiheuttavat horjahte-lua. Jotkut psyykenlääkkeet voivat jopa estää tasapainon kuntoutuk-sen varsinkin psykoosissa käytet-tävät lääkkeet. Unihäiriöillä on sa-mankaltainen tasapainoa huonon-tava vaikutus kuin alkoholilla. Lisää tietoa lääkkeistä on alla.

Uupuminen ja tasapainovaikeudetOn tavallista, että tasapainohäiri-öistä kärsivät potilaat tuntevat it-sensä uupuneeksi, eivätkä jaksa harjoitella tasapainoa. Paraneeko tasapainohäiriöt siitäkin huolimat-ta? Kyllä. Huono tasapaino paranee vaikka sitä ei harjoitetakaan, mutta ilman harjoittelua toipuminen on hitaampaa ja henkilöillä on jatkos-sakin ongelmia tasapainon ylläpitä-misen kanssa ja tasapainon palau-tuminen on huonompaa kuin har-joittelemattomilla.

Tasapainon harjoittelu tulisikin aloittaa niin pikaisesti kuin mah-dollista tasapainoelimen vaurioi-tuessa. Tasapainoelimen vauriois-sa aivojen sähkötoiminta alenee ja henkilöt tuntevat olonsa uupu-neeksi. He ovat väsyneitä ja ah-distuneita. Kun Menieren tautia sairastavilta potilailta tiedusteltiin, mitä menetelmiä he käyttivät itse-hoidossa, noin joka kolmas ilmoit-ti harrastavansa urheilua ja toden-neen sen auttavan uupumukseen. Sinun tulisi sen vuoksi pyrkiä ole-maan aktiivinen urheiluharrastuk-sissa ja valita laji joka sopii sinulle

parhaiten. Parhaat urheilulajit ovat yleensä sellaisia, joilla henkilö seu-raa katseellaan palloa, yrittää osua mailalla palloon samanaikaises-ti liikkuessaan. Tällaisia lajeja ovat sulkapallo, jalkapallo ja tennis mui-den muassa. Sinun tulisi valita laji josta pidät ja jonka parissa viihdyt ja jota teet useita kertoja viikossa. Uupumus on usein unohdettu oi-re Meniere-potilailla mutta oleelli-nen asia tasapainon harjoittelussa.

Entä jos harjoittelu ei auta?Mikäli tasapainoelimesi toiminta vaihtelee päivästä toiseen ei tois-tuvista tasapainoharjoituksista ole usein riittävää apua. Harjoituksen parantavat refleksejäsi, mutta kes-kushermosto ei ”opi ja muista” uusia tasapainon toimintamalleja, ja tasapainovaikeudet jatkuvat.

Jokainen harjoitus alkaa kuin uu-delta pohjalta ilman aikaisempia muistimalleja. Tällaisissa tilanteis-sa sinun tulisi konsultoida lääkä-riäsi ja miettiä yhdessä miten tasa-painoelimen toiminta voidaan sta-biloida vaikkakin alemmalle tasol-le kuin normaali toiminta edellyt-tää. Kun tasapainoelimen toiminta ei enää vaihtele, tuottaa tasapaino-harjoittelu toivotun tuloksen.

Vaikutus Lääke 1. Hidastavat tasapainoelimen toipumista: alkoholi, barbituraatit, klorpromatsiini2. Nopeuttavat tasapainoelimen toipumista: ACTH, kofeiini, amfetamini, (mahd. diatsepaami)3. Aiheuttavat tasapainovasteiden GABA-ergit, alkoholi, kolinergit (nikotiini, kar bakoli ym.), heikentymistä toipumisen jo tapahduttua. kolineste raasi-inhibiittorit. 4. Aiheuttavat tasapainovasteiden atropiini, skopolamiini ym., beeta-sal paajat, GABA-antagonistit. ylitoimimista toipumisen jo tapahduttua.

Eräiden lääkeaineiden vaikutuksia tasapainojärjestelmään vaurion jälkeen.

21


On tapana

antaa lahjoja jouluna.

Jospa lahjasi olisikin

yllätys hänelle,

joka on kaukana

ihminen unohdettuna.

Heli Mikantie

Meniere-posti netissäMeniere-posti on jäsenten luettavissa nelivärisenä internetissä liiton kotisivuilla:

www.suomenmeniereliitto.fi/jäsenosio/jäsenryhmien palvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu

käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2010 kirjautumiseen vaaditaan tunnus louna ja salasana on tuuli.

Neulasia tippuu solkenaan, ja pölynimuri saa työs-kennellä täysillä kierroksilla. Muutamia päiviä läm-pimässä seistyään kuusi alkaa pudottaa neulasiaan. Vaikka neulasia kuinka yrittäisi imuroida, niitä ajeleh-tii pitkin lattiaa, ne tarttuvat sukkiin ja tossunpohjiin ja niitä löytyy jopa ruokapöydältä. Usein sanotaankin, että neulasia saa imuroida juhannukseen asti.Onko neulasia siis loputtomasti?Ei niitä aivan loputtomasti ole, mutta niiden luku-määrä vaihtelee joulupuun koon ja muodon ja myös

lajin mukaan. Määrä voidaan siksi arvioida vain hyvin summittaisesti.

Neulasten määrä lasketaan näin:Kymmenen senttimetrin pituista oksanpätkää kohden eri havupuulajeil-la on 50–250 neulasta. Kutakin korkeusmetriä kohden puussa on 2–10 metriä oksia. Kahden metrin korkuisessa joulukuusessa on siten 2 000 – 50 000 neulasta. Ei siis ihme, että niitä saa imuroida päiväkausia.Lisäksi se, miten tiukasti neulaset ovat kiinni eri puulajeissa, vaihtelee. Siten lattialle tippuvien neulasten määräkin vaihtelee arvaamattomasti.

Lähteet:Tiede-lehti 1.12.2010www.christmastree.orgen.wikipedia.org: Christmas Tree

Paljonko joulukuusessa on neulasia?

Kuusenneulasia näyttää olevan miljoonia, kun ne pitäisi lakaista lattialta. Montako niitä oikeasti on?

Lämmintä JoulunaikaaMeniere-postin lukijoille!

Toivottaa: Toimitus


22

Menieren taudista väitöskirjaa te-kevä Elina Hietikko (LK) pi-ti Jyväskylässä esitelmän ”Onko Menieren tauti perinnölli-nen sairaus – Menieren tau-din tutkimus Oulun yliopis-tossa”.

Yleisöä oli valitettavasti paikalla vain kourallinen, vaikka aihehan on tosi mielenkiintoinen. Liekö syynä syksy, sade, perjantai-ilta vai....

Menieren tautia on kahdenlaista: yksittäistapauksia (sporadi-nen) tai suvuttain kulkeva-na (familiaalinen) ja sitten iso kir-jo Menieren taudin tyyppisiä oirei-ta omaavia, muttei kuitenkaan sel-

keää diagnoosia. Sitten jokaisella menieerikolla vielä on hieman eri-lainen taudinkuva, vaikka huimaus, humina ja huonokuuloisuus ovat-kin yhteisiä.

Nyt keskityttiin siis familiaaliseen tautityyppiin. Se kulkee suvus-sa geeneissä, mutta ne eivät seli-tä kaikkea.

Ympäristötekijöillä on myös suuri vaikutus: melu, pään vammat, stressi, infektiot, ravinto, liikunta/liikkumattomuus jne.

Tauti kulkee sukupolvelta toi-selle, mutta kaikki eivät sairastu. Sisarusparvessa saattaa parilla tau-ti puhjeta, jollakin ei ollenkaan ja

jollakin vain osa oireista tulee nä-kyvin. Tutkijoilla on suuri työ löytää juuri ne geenit, joissa tauti piilek-sii. Se on neulan etsimistä heinä-suovasta, totesi tutkija. Ei ole ollut myöskään helppoa löytää tarpeek-si tutkittavia sukuja.

Tällä hetkellä tutkimuksen koh-teena on hieman yli 80 sukua, mut-ta lisää tarvittaisiin. Jos siis olet menieerikko ja suvussasi on mui-takin, ota ihmeessä yhteyttä tutki-ja Elina Hietikkoon, näin autat yh-teistä asiaa eteenpäin. Meitähän se ei enää auta (luulisin), mutta tulevia sukupolvia kylläkin.

Tuulikki Hartikainen

Menieren

taudin

perinnöllisyys-

tutkija

Jyväskylässä

Onko suvussasi useita Menieren tautia sairastavia henkilöitä?

Lähetä nimesi ja yhteystietosi sähköpostitse osoitteeseen [email protected] tai jätä soittopyyntö tutkijalle puh: (08) 537 5756, niin lähetämme sinulle lisää tie-toa Menieren taudin perinnöllisyystutkimuksesta ja siihen osallistumisesta.

Kuva: Heikki Rauhala

23


Kanta-Hämeen Meniereyhdistyksen 10v. -juhlaluento pidettiin Koulutuskeskus Tavas-tian auditoriossa Hämeenlinnassa. Kiinnostunutta yleisöä oli paikalla alun toistasataa kuulemassa LKT Erna Kentalan juhlaluentoa. Ennen luentoa jaettiin halukkaille tietoa Menieren taudista ja yhdistyksen toiminnasta. Juhlan jälkeisessä kuukausikokouksessa liittyikin sitten kolme uutta jäsentä yhdistykseen! Kuvassa oikealla etupenkissä juhli-van yhdistyksen pj Anita Ojanen, hallituksen jäsen Leo Roivainen ja varapj. Olle Tast.

Suomen Meniere-Liitto Tampereella la 26. - su 27.3. 2011Yhdistysväki kokoontuu lauantaina 26.3.,

vuoden 2011 liittokokous pidetään sunnuntaina 27.3Kokouspaikka Hotelli Cumulus, Koskikatu 5

Sunnuntain liittokokous on avoin kaikilleIlmoittautumisen lauantain kokoukseen helmikuun loppuun mennessä

Kirsti Salovaaralle puh 040 560 0953, 040 776 5579, [email protected] tai Tuulikki Hartkaiselle puh. 050 581 5324 [email protected]

Tarkempaa tietoa puheenjohtaja-kirjeessä, liiton nettisivuilla ja seuraavassa Meniere-postissa

Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys 10 v.19.10.10


24

Oulun yhdistys nautti viikon lomareissusta”Yhteistyö eri järjestöjen kanssa on antanut meille paremmat mahdollisuudet jär-jestää jäsenillemme monipuolista toimintaa”.

Oulun Seudun Meniere-yhdistyk-sessä toteutui haave, jota olemme parin vuoden ajan suunnitelleet: liikunnallinen lomaviikko! Tätä meille uutta ideaa lähdimme suunnittelemaan yhdessä Syöpäyh-distyksen kanssa. 40 paikan nimilis-ta täyttyi niin pikaisesti, että kaik-ki halukkaat eivät edes mahtuneet mukaan. Heti alkuvuodesta Loma-liitto ilmoitti, että meille on Kalajo-elle lomaviikko varattuna, mutta jo parin viikon kulutta saimme ilmoi-tuksen, että Lomaliitto oli mennyt konkurssiin ja lomamme oli pe-ruuntunut.

Shokista selvittyämme pää-timmvielä yrittää etsiä paikkaa ja niinpä ilmaantui Vääksyssä Sa-lonsaaren lomakylä, joka oli jo sulkemassa kesän jälkeen, mut-ta pääsimme ylimääräiselle viikolle.

Siitä tuli ikimuistettava viikko, ilmat olivat ihanat ja ennen kaikkea henkilökunta oli ammattitaitoisia ja herttaisia ihmisiä, jotka saivat lii-kettä niveliimme ja mielemme iloi-seksi. Joka aamu klo 8 päivä alkoi pihalla aamujumpalla ennen aami-aista. Päivän ohjelmaan kuului lisää liikuntaa ja myös risteily Päijän-teellä, hartiahierontaa, jalkahieron-taa ja monia muita juttuja. Ja ruoka oli hyvää! Itse leivottuja sämpylöitä joka päivä ja herkullisia ruokia jäl-kiruokineen.

Loppu-illanvietoissa oli ohjel-ma vapaa. Esitimme runo-rap:in ja Sirkka ja Mauno esittivät oman Häämatka-pienoisnäytelmän.

Tästä innostuneena olemme jo suunnittelemassa uusia reissu-ja. Yhteistyö eri järjestöjen kanssa on antanut meille paremmat mah-dollisuudet järjestää jäsenillemme monipuolista toimintaa.

Oulun Meniere-porukanRap-runo Vääksyn matkalta, esitettiin lomamatkan päät-täjäisissä

Me ollaan kaikki Oulusta, eikä mistään koulusta,ollaan Oulusta.Menieren tauti meillä on oma, muttei kuitenkaan oikein soma,ei oikein soma.Aurinko paistaa ja ruoka maistaa,ruoka maistaa.Tarinaa piisaa ja juttu luistaa,juttu luistaa.Jokaiselle päivälle ohjelmaa riittää, siitä me tahdomme vetäjiä kiittää,sydämestä kiittää.Muistoja tästä matkasta riittää, niistä me tahdomme teitä kiittää,huh hah hei, kaikkia kiittää!

Perinteeksi muodostunut Tukihenkilöpäivä järjestettiin tällä kertaa Oulussa vuonna 1899 rakennetussa Rauhalassa. Päivä aloitettiin yh-distyksessä pitkään toimineen, nykyisen varapuheenjohtajamme Väi-nö Pulkkisen 80-vuotisjuhlilla.

Ikimuistettavan viikon illanvie-tossa ”häämatkalaiset ”Sirkka ja Mauno hauskuttivat lomalai-sia kirjoittamallaan pienoisnäy-telmällä.

25


nään Väinö Pulkkinen, ovat edus-tajamme Oulun seudun vammais- ja kansanterveystyön järjestöt ry:n hallituksessa. Tämän järjestön kautta Tuovi Kiviniemi vei Pohjois-Suomen kansanedustajille tervei-set vammaisten ikäihmisten kun-toutusmahdollisuuksien paranta-misesta.Oulun Kumppanuuskes-kuksessa kävi vieraillulla sosiaa-li- ja terveysministeri Juha Re-hula. Saimme viedä hänelle meitä koskevat terveiset.

Joulujuhlan ohjelman järjestää tänä vuonna Oulun kuulovammai-set, joten me menierikot saamme mennä seuraamaan valmista jou-luohjelmaa sekä herkuttelemaan seurakunnan tarjoamasta riisipuu-rosta ja joulutorttukahveista.

Kiitämme kuluneesta vuodes-

Tukihenkilöpäivässä oli muka-na Meniere-tutkija Elina Hie-tikko sekä kaksi fysioterapeut-tia opastamassa, miten menierikko saa apua tasapainojumpasta. Ni-na Kallunki esitteli MeniTuki -ohjelmaa ja Syöpäyhdistyksen toi-minnanjohtaja Pertti Taimisto kertoi tukihenkilötoiminnasta.

Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Tuovi Kiviniemi. Halli-tuksessa toimivat varapuheenjoh-taja Väinö Pulkkinen, rahastonhoi-taja Leo Välikangas, sihteeri Sirkka Heikkinen, Annikki Asikainen, Juhani Autio ja Nina Kallunki. Jaana Tero hoitaa edelleen jäsensihteerin teh-tävät, mm. jäseneksi ilmoittautumi-set ja osoitteenmuutokset.

Tuovi Kiviniemi, varajäsene-

ta kaikkia jäseniämme, yhteistyö-kumppaneitamme sekä toiminnas-sa mukana olleita. Kiitokset Ou-lun kaupungin Sosiaali- ja terveys-toimelle Järjestöjen toiminta-avus-tuksesta, joka antoi meille mah-dollisuuden järjestää tukihenkilö-toimintaa, tasapainoa parantavaa kuntoliikuntaa sekä asiantuntijalu-entoja.

Oulun Seudun Meniere-yhdistys toivottaa lukijoille Hyvää Joulua ja Menestyksellistä Uutta Vuotta 2011

Tuovi Kiviniemi ja Nina Kallunki

Meri-Lapin Meniere-yhdistyksen pikkujoulu vietettiin 30.11. Saara Mäkikorttilan (kuvassa kolmas vasemmal-ta) kodissa Kaakamossa, Tornion ja Kemin puolivälissä. Saara oli valmistanut maittavan jouluaterian.

Samalla juhlistettiin kakkukahvein Meri-Lapin Meniere-toiminnan 20 vuotista taivalta.Ennen Meri-Lappia kerhot oli perustettu Ouluun ja Kokkolaan. Meri-Lapin Meniere-kerhon perustava kokous oli 29.11.1990 Kemissä. Paikalla oli 14 ihmistä, puheenjohtajana toimi Kustaa Kaukua Oulusta ja sihteerinä Risto J. Jokisalo Kemistä. 20-vuotiskahvilla oli mukana yksi yhdistyksen perustajajäsen, nykyinen puheenjoh-taja Sinikka Kaikkonen, kuvassa seisomassa pöydän päässä.

Harvinaista Meniere-toiminnan alkamisessa on se että se alkoi Pohjois-Suomesta, ansio siitä kuuluu professori Martti Sorrille joka toimi silloin OYKS:n korvalääkärinä.

Meri-Lapin Meniere-toiminta 20-v.

Kuv

a: E

lla-M

aria

Pyy

ny


26

Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ryEtelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistyksen väki toivottaa Jouluiloa ja Tasapainoista Uutta Vuotta!

Yhdistyksen jäsenet kutsutaan vuoden 2011 ensimmäiseen jäseniltaan maanantaina 24.1. klo 18. Seinäjoen Järjestötalolle, Kauppakatu 1, 2.kerros (käynti Ruukintien puolelta)

Puhutaan Menieren taudista - runsas osanotto sallittua ja suunvuoro kaikilla halukkailla, yksi kerral-laan;-). Sinäkin, joka et ole aiemmin tullut lähteneeksi tapaamaan muita menierikkoja, olet sydämellisesti tervetullut leppoisaan joukkoomme.

Pirjo Viitamäki, puheenjohtaja, Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki, puh. (06) 412 0520, 050 542 7357Sirkka Mäkelä, rahastonhoitaja, jäsenkirjuri ja tukihenkilö, Toralantie 170, 61330 Koskenkorva, puh. (06) 422 9523, 040 512 2489

Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ryPe 3.12. klo 17.30 Pikkujoulu Tervakartanon Marjala-salissa. Myös uudet jäsenet tervetulleita!!

Ota yhteyttä! Pj. Soili Salonen, puh. 040 719 1961, [email protected]ömme Maarit Hovila, puh. 050 911 3578, Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995

Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ryTi 18.1.klo 18.00 tapaamme tuttuun tapaan Näkövammaisten toimitilassa, Parolantie 22, Hä-meenlinna. Aiemmin ilmoitettu audionomi, kuulon kuntoutusohjaaja Sirkku-Marja Väätäisen luento kuulon kuntoutuksesta ja kuulemisen apuvälineistä peruuuntuu tammikuulta hänen työesteidensä vuoksi. Seuraa Kaupunkiuutisten ilmoittelua tammikuun korvaavasta ohjelmasta. Tavataan joka ta-pauksessa!

Ti 15.2.klo 18.00 on vuosikokous Näkövammaisten toimitilassa Parolantie 22, Hämeenlin-na. Kokouksessa käsitellään vuosikokoukselle kuuluvat sääntömääräiset asiat. Esitetään yhdistyksen 10-vuotishistoriikki ja suunnitellaan tulevaa. Kahvitarjoilu. Tervetuloa!

Vertaistukihenkilömme Anita Ojanen, puh. 050 913 5065, s-posti [email protected]

YLE Teksti-TV sivu 559 Teksti-TV:n sivulla 559 on Meniere-yhdistysten yhteystietoja ja tie-toja tapahtumista. Yhdistykset huolehtivat itse tietojen lähettämisestä ja niiden pitämisestä ajan tasalla. Tiedot voi toimittaa tekstisivuille sähköpostitse osoitteella [email protected], faksilla numeroon (09) 140 024. Teksti-TV:n kirjeosoite on YLE Teksti-TV, PL 77, 00024 Yleisradio

27


Kymenlaakson Meniere-yhdistys ryTo 24.2. klo. 19.00 vuosikokous Kodintalolla Vesivallintie 21, KarhulaHuom! Hallitus kokoontuu jo klo.18.00 Kahvitarjoilu. Tervetuloa

Keski-Suomen Meniere-yhdistys ryTi 8.2. klo 16.30 vuosikokous. Paikkana vanha tuttu Tapionkatu 4 B. Päätetään yhteisistä asioista ja kerrotaan kuulumiset kahvikupposen ääressä.

Hyvää Joulua ja Vuotta 2011! Tuulikki Hartikainen, puheenjohtaja

Oulunseudun Meniere-yhdistys ryJäsenilta joka kuukauden toisena tiistaina. Kokoontumispaikkana on Aleksinkulma, Aleksanterinkatu 9, Oulu. Tarkista sali Oulu-lehdestä seuratoiminta-palstalta.

Ti 11.1 klo 17.30 Aleksinkulma. Vieraanamme Hannele Leinonen aiheenaan: ”Miten elämä ja ilo kantavat sairaudesta huolimatta”.

Ti 8.2. klo 17.30 Aleksinkulma. ”Lähdetäänkö matkalle”, Merja Hietamies Matka-Senioreista suunnittelemassa kanssamme ensi kesän matkaa. Lähdemmekö tälle kartaa hieman pidemmälle ..?

Ti 8.3. klo 17.30. Aleksinkulma. Vuosikokous. Käsitellään sääntömääräiset vuosikokousasiat.

Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh 0440 926400 ja Nina Kallunki 0400 600 452

Kainuun Meniere-kerho kokoontuu Karoliinan Kamarissa, Brahenkatu 14, Kajaani

Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797, s-posti [email protected] ja Teija Karjalainen, puh. 0500 798 632.

Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen ja Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838, [email protected]


28

Pirkanmaan Meniere-yhdistys ryMa 17.1. Uinti Lapinniemen kylpylässä. Yhdistys maksaa puolet lipun hinnasta. Kokoonnutaan aulassa klo 17.45.

To 27.1. klo 18.00 Vertaistuki-ilta Kirjastotalo Metsossa.

To 10.3. klo 18.00 Vuosikokous, tutustutaan MeniTuki -ohjelmaan.

Ma 21.3. klo 18.00 Vertaistuki-ilta Kirjastotalo Metsossa.

Meniere-jumppa Kuulovammaisten koululla, Kaupinkatu 29 alkaa tammikuussa,keskiviikkoisin klo 17.30 - 18.30. Lisätietoja antaa Tauno Ahonen puh. 0400 923719.

Tervetuloa osallistumaan!

Hyvää ja onnekasta vuoden 2011 alkua!Lisätietoja saat:Kirsti Salovaara pj. Pirkko Alhola, siht.puh. 040 776 5579 puh. 040 592 [email protected] [email protected]

Satakunnan Meniere-yhdistys ryTi 25.1. klo 18.00 Kuukausikerho Liisassa Porissa Eteläpuisto10:ssä. Mukana myös suuhygienisti Laura Latva kertomassa suun ja hampaiden hoidosta. Pe 28.1. klo 19.00 Teatteri-ilta Porin teatterissa. Näytelmä “ Kokit liemessä”. Ilmoittautumiset Salme Hiitiölle 30.12. mennessä, puh. 864 7249 tai 040 419 0707.

Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ryKe 2.2. klo 18 vertaistuki-ilta, SRK-keskus, Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, kabinetti Ke 16.3. klo 18 vuosikokous, SRK-keskus Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, yläsali To 14.4. klo 18 vieraana Menieren taudin perinnöllisyydestä tutkimusta tekevä Elina Hietikko, SRK-keskus, Eerikink.3, Turku, käynti Aninkaistenkadulta, yläsali

La 26.11. klo 15 yhdistyksemme 20-vuotisjuhlat, Meri-Karina, Seiskarinkatu 35, Turku

Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Ti 18.1. vierailu Sotamuseoon

Ti 8.2. kipuluento Saaran kodissa

maaliskuu: vierailu Elävän kuvan museoon, tarkka päivämäärä vielä auki

Ti 9.4. vertaistuki-ilta

Ti 3.5. retki Kotkaan, jossa kohteena mm. merikeskus Vellamo..

Kevään koko ohjelma jäsenille tiedoksi seuraavassa jäsenkirjeessä vuodenvaihteen tienoilla.

29


Kuuloliiton kuntoutuskurssit 2011Aikuisten kurssitoiminta Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on antaa lisävalmiuksia sel-viytyä työelämässä ja muussa sosiaalisessa kanssakäymisessä Menieren tautiin, huonokuuloisuuteen tai tin-nitukseen liittyvistä ongelmista huolimatta. Kurssit toteutetaan Valkeassa talossa Helsingissä. Kursseja ra-hoittavat pääasiassa Kela ja RAY ja ne ovat osallistujille maksuttomia.

Meniere-kurssitSopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Rahoitus: Kela)1. osa 31.1.–4.2. 2.osa 8.–11.8.1. osa 16.–20.5. 2.osa 15.–18.11.1. osa 24.–28.10. 2.osa 24.–27.4.2012

Työelämäpainotteinen kurssi huonokuuloisille tai Menieren tautia sairastaville (Rahoitus: Kela)1. osa 13.–21.10. 2. osa 17.–20.4.2012

Sopeutumisvalmennuskurssi eläkeläisille (Rahoitus: RAY)17.–21.1.

Huonokuuloisten kurssitSopeutumisvalmennuskurssit työelämässä oleville (Rahoitus: Kela)1. osa 10.–14.1. 2.osa 13.–16.6.1. osa 7.–11.3. 2.osa 5.–8.9. 1. osa 2.–6.5. 2.osa 1.–4.11.1. osa 15.–19.8 2.osa 13.–16.2.20121. osa 28.11.–2.12. 2.osa 28.–31.5.2012

Sopeutumisvalmennuskurssi työelämästä poissa oleville alle 65-vuotiaille (Rahoitus: Kela)1. osa 3.–7.10.10 2.osa 10.–13.4.2012

Tinnitus- ja rentoutuspainotteiset kurssitTinnituskurssit ensisijaisesti työikäisille (Rahoitus RAY)

24.–28.1. 6.–10.6.12.–16.12. teemana ääniyliherkkyys

Tinnituskuntoutukseen painottuva kurssi työelämässä oleville huonokuuloisilleRahoitus: Kela1. osa 11.–15.4. 2.osa 26.–30.9.

Huuliltalukukurssit (Rahoitus: RAY)

7.–9.2. 12.–14.9.

Hakuaika kursseille päättyy 12 viikkoa ennen kurssin alkua. Kelan rahoittamille kursseille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella Ku102 ja RAY-rahoitteisille kursseille Kuuloliitosta saatavalla hakulomak-keella. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto, jossa todetaan kurssin tarve.

Lisätietoja: kurssisihteeri Rebekka Jäntti p. (09)580 3200, kuntoutussosiaalityöntekijä Sari Juhila, p. (09)580 3232, [email protected]


30

ROVANIEMI

Meniere-lääkärien yhteystietojaKaikki listan lääkärit ovat korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäreitä.

Ilmari PyykköDiacor Tapiola, Itätuulentie 11, 02100 Espoopuh. (09) 775 08555

Jukka HeinijokiArmi JokelaUlla KiviharjuTerveystalo ForssaKutomonkuja 2 A 230100 Forssapuh.030 633 4750

Jukka HeinijokiLinnan klinikkaRaatihuoneenkatu 1013100 Hämeenlinnapuh. (03) 625 751

Seppo KoskenrantaTerveystalo, HämeenlinnaSibeliuksenkatu 9 B, 2.krs.13100 Hämeenlinnapuh. 030 633 4800

Marja EstolaHonkaharjun sairaala Honkaharju 4, 55800 Imatrapuh. 020 617 3227

Seppo KuttilaLääkärikeskus OtonhammasKolmikulma, Puistokatu 2 APL 612, 40101 Jyväskyläpuh. (014) 333 4455

Tero HeikkiläErkki HopsuEila HämäläinenJuha TasaKotkan LääkärikeskusKotkankatu 10, 48100 Kotkapuh. (05) 211 1555

Ari KosunenHannu MarkkanenMehiläinen KuopioKauppakatu 39 A70100 Kuopiopuh. (017) 262 5533

Juha SilvolaPäijät-Hämeen keskussairaalaKeskussairaalankatu 715850 Lahtipuh: (03) 81 911

JYVÄS -KYLÄ

ESPOO

FORSSA

HÄMEEN -LINNA

IMATRA

KUOPIO

LAHTI

KOTKA

Annika Loimula-Kontkanen, audiologiMarskin lääkärikeskusVilhonkatu 13, 50100 Mikkelipuh. (015) 320 380

Kyösti LaitakariJaakko LaitakariOYS, Kajaanintie 5090014 Oulun yliopisto,Kuulokeskuspuh. (08) 315 3406

Matti SoirinsuoHeikki Teppo, LKT Lääkäriasema TumaHämeenkatu 24-26, III kerros11100 Riihimäkipuh. (019) 716 600

Ari KöpmanTohtoRoi, Urheilukatu 9-11 A 496100 Rovaniemipuh. 020 791 2900Pepe KarhumaaTapio PiriläJuha VäyrynenLapin keskussairaalaPL 8041, 96101 Rovaniemipuh. (016) 328 7885

Pentti PellinenLääkäripalvelu NyPelKirkkokatu 1057100 Savonlinna puh. (015) 515 911

Juha-Pekka VasamaVoitto KottiTAYS, KuulokeskusTeiskontie 35, 33520 Tampereajanavaraus klo 13 -14.30puh. (03) 311 66714

Niklas LindbladRiitta Hautamäki Pekka SilvoniemiTerveystalo, Aninkaistenkatu 1320100 Turkupuh. 030 633 633

Seppo Karjalainen Jaakko SalonenLääkäriasema Pulssi, Humalistonkatu 9-11, 20100Turkupuh. (02) 261 6300

RIIHIMÄKI

MIKKELI

OULU

SAVONLINNA

TURKU

TAMPERE

31


Etelä-Karjala Esa Antikainen, puh. 040 541 [email protected] Ellonen, puh. 040 820 9303

Etelä-PohjanmaaSirkka Mäkelä puh. (06) 422 9523, 040 512 2489 [email protected]

Etelä-SavoTuomo Siitari, puh. 044 541 3629 Paula Suhonen, puh. 0500 998 351Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996

Itä-SavoEija Tammisto, puh. 040 767 4890Aino Repo, puh. 040 718 2240 Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648

KainuuMerja Junkkarinen, puh. 0400 603 [email protected] Kähkönen, puh. 040 538 [email protected]

Kanta-Häme Anita Ojanen, puh. 050 913 [email protected]

Keski-PohjanmaaMaarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982

Keski-SuomiTuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Heikki Rauhala, puh. 040 547 1342Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191

KoillismaaTuula Kolvanki, puh. 040 763 [email protected] KymenlaaksoTarja Pukero, puh. 044 345 4580

Kukka Paronen, puh. 040 764 5847Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451

LappiLeena Hoikka, puh. 0400 192 6524Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946

Meri-LappiSinikka Kaikkonenpuh. (016) 273 140, 040 514 [email protected]

Oulun SeutuTuovi Kiviniemi, puh. 044 092 6400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452

Pirkanmaa Kirsti Salovaara, puh. 040 776 [email protected] Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417

Pohjois-SavoLiisa Peiponen, puh. 040 593 1348

Päijät-HämeLiisa Palkio, puh. 040 557 3890

SatakuntaMaija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961

UusimaaMikko Seeskorpi (erityisesti nuoret aikuiset), puh. 050 534 3341, seesmi[at]suomi24.fiRiitta Järvinen, puh. (09) 2340 [email protected] Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot)puh. 040 707 3591Aino Tiainen, puh. 040 587 [email protected]

Varsinais-SuomiAnja Peuhkuri, puh. 050 555 [email protected] Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 [email protected]

Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisuaSuomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt

Kuinka monta kertaa päivässä

otathuimauslääkkeesi?

Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas.

Keskustele huimauksenhoitovaihtoehdoista

lääkärisi kanssa

Kuinka monta kertaapäivässä

otathuimauslääkkeesi?

Keskustele huimauksenhoitovaihtoehdoista

lääkärisi kanssa

Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa jasisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas.

M eniere- posti · mail.suomi.net Urho Roivanen Laitakuja 6 C 01390 Vantaa puh. 040 719 5945...

Documents

Transcript of M eniere- posti · mail.suomi.net Urho Roivanen Laitakuja 6 C 01390 Vantaa puh. 040 719 5945...