Livet på lånt tid

Livet  på  lånt  tid  

Historien   om   19-­‐årige  Thore   Ask   Helleskov   fra  Ledøje   er   ikke   blot  fortællingen  om  en  dreng,  der   som   bare   17-­‐årig  gennemgik   en   risikabel  hjertetransplantation.  Det  er  også  en  historie  om  at  vide,  hvad  man  vil  med  livet,  og  ikke  mindst,  hvad  man   vil   gøre   af   sig   selv,  når   man   ikke   har   det  længere.  

 

Tekst  og  foto:    Thue  Ahrenkilde  Holm  

 

En  sen  januaraften  i  år  2010  blev  Thore  

Ask   Helleskov   vækket   i   sin   enestue   på  Rigshospitalets   intensivafdeling   for  hjertelungesygdomme.  Lægerne  havde  en  besked.   Thore   var   blevet   indstillet   til   et  donorhjerte.  Reaktionen  kom  promte.  

"Hvorfor  fanden  har  I  ikke  gjort  det  noget  før?"  

Thore   Ask   Helleskov   er   født   med   den  sjældne   hjertefejl   kongenit   korrigeret  transposition.   Hans   hjertes   pumpekamre  har   fejlagtigt   byttet   plads   under  graviditeten   og   er   derved   forbundet  med  de   forkerte   pulsårer.   Op   gennem   sin  barndom   har   Thore   gennemgået   flere  operationer,   og   oven   på   endnu   en   i  efteråret  2009,   stod  det   klart,   at   et  noget  større  indgreb  var  nødvendigt,  hvis  Thore  skulle   overleve.   En   hjertetransplantation.  I   juni   2010   kom   beskeden   så   om,   at  Thores   nye   hjerte   var   klar,   og   Thore  udbrød,  at  det  da  også  var  på  tide.  

Kamp  på  liv  og  død  

I   dag   er   det   2,5   år   siden,   Thore   Ask  Helleskov   fik   foretaget   sin  hjertetransplantationen,  og   når  han   tager  imod   i   hjemmet   i   udkanten   af   Ledøje,   er  det  som  en  velfungerende  ung  mand  med  et   sundt   og   raskt   udseende.   Men   Thore  har  været  igennem  mere  i  løbet  af  sine  19  år,   end   de   fleste   kommer   til   i   et   helt   liv.  Flere   gange   troede   han   selv,   at   det   var  slut.  

"Jeg  kunne  nærmest  mærke  manden  stå  og  puste  mig  i  nakken.  Selvom  jeg  aldrig  har  været  religiøs."  

Allerværst   så   det   ud   efter  hjertetransplantationen.  Her  lå  Thore  med  en   hjertelungemaskine,   der   varetog  hjertet   og   lungernes   funktion   med   at  bringe   blodet   ud   i   kroppen.   Men  hjertelungemaskinen   gav   samtidig   Thore  en   masse   blødninger,   som   på   en   eller  anden   måde   skulle   stoppes.   Og  blodfortyndende   medicin   gjorde   det   kun  værre.   Lægerne   stod   derfor   med   valget  om  enten  at  stoppe  hjertelungemaskinen,  eller   lade   Thore   forbløde.   De   valgte   det  første.  Og  med  alt  held  virkede  hjertet  og  lungerne  uden  maskinens  hjælp.  

"Der   var   tidspunkter,   hvor   lægerne   har  tænkt,   hvilken   gud   de   arbejdede   med.  Chancen  for  at  jeg  ville  dø,  var  vel  80/20,"  fortæller  Thore.  

Få  organer  -­‐  mange  patienter  

Det,  at  Thore  lever  i  dag,  er  ikke  blot  resultatet  af  en  virkelig  heldig  lægelig  vurdering.  For  Thore  var  det  også  heldigt,  at  hans  tilstand  var  så  kritisk.  Det  betød  nemlig,  at  han  fik  chancen  for  et  nyt  hjerte  og  et  nyt  liv.  Noget  ikke  alle  er  forundt.  

"Der  er  ikke  organer  nok  til  alle.  Så  længe  vi  har  patienter  på  venteliste,  er  det  et  udtryk  for,  at  vi  ikke  har  de  organer,  der  er  brug  for.  Der  har  konstant  gennem  de  sidste  år  været  omkring  550  patienter  på  ventelisten,  og  hvert  år  kommer  der  flere  patienter  på  venteliste,  end  der  er  patienter,  der  får  transplanteret  et  organ,"  fortæller  Helle  Haubro  Andersen,  centerleder  på  Dansk  Center  for  Organdonation.  

 

Manglen   på   organer   betyder,   at   kun   de  patienter,   hvis   tilstand   er   allermest  kritisk,   kan   få   de   livsvigtige  transplantationer.   Der   er   ganske   enkelt  ikke   en   overensstemmelse   mellem  antallet   af   patienter   og   antallet   af  organdonorer.   Og   fremtiden   ser   ikke  lysere  ud.  

"Jeg   tror   aldrig,   vi   får   organer   nok   til   at  opfylde   det   behov,   der   er.   Det   hænger  også  sammen  med,  at  organer  skal  matche  til  de  konkrete  patienter,  der  har  brug  for  dem,"  må  Haubro  Andersen  konstatere.  

"Nu  har  jeg  fået  mine  20  år"  

Men  selv  om  man  får  et  nyt  hjerte,  betyder  det  ikke,  at  man  får  et  langt  liv.  

"Statistikkerne   siger,   at   fra   den   dag,  man  får   et   nyt   hjerte,   har   man   cirka   20   år  tilbage   at   leve   i.   Jeg   bliver   i   så   fald   37,"  fortæller  Thore.  

Men  på  grund  af  sin  unge  alder,  og  fordi  teknologien  hele  tiden  udvikler  sig,  håber  han  at  kunne  sigte  mod  at  blive  50  år.  Fik  han  tilbudt  et  nyt  hjerte  til  den  tid,  ville  han  dog  sige  nej:  

"Der  er  jo  alt  for  få  organer,  i  forhold  til  hvor  mange  der  er  brug  for.  Nu  har  jeg  fået  min  chance.  Mine  20  år.  Nu  er  det  en  andens  tur  til  at  få  sine  20  år,"  siger  han.  

Nej  til  børn  

"Jeg  tænker  ikke  over,  hvor  få  år  jeg  har  tilbage.  Mere  over,  hvor  mange  ekstra  år,  jeg  har  fået  med  det  nye  hjerte."  

Det   er   de   regler,   Thore   spiller   under.  Alligevel   har   han   måttet   tage   stilling   til  nogle  vigtige  spørgsmål.    

Uddannelse  vil  han  ikke  bruge  for  lang  tid  på.   Han   har   ikke   så   mange   effektive  arbejdsår   endnu,   så  han   vil   hellere   bruge  tiden  på  det,  han  er  god  til  -­‐  at  sælge;  ved  siden   af   sin   skole   er   han   fundraiser   for  Amnesty  International  og  Greenpeace.  

Det   langt   sværeste   valg   er,   om   hvorvidt  han  skal  have  børn.  

"Altså,   umiddelbart   skal   jeg   ikke   have  børn.  Jeg  synes,  det  vil  være  synd,  hvis  jeg  får   børn,   der   så   skal  miste   deres   far   som  helt   unge.   Men   jo   mere,   jeg   tænker   over  det,   jo   mere   får   jeg   lyst   til   at   få   det,"  fortæller   han,   og   fortsætter,   "Der   er   jo  mange   børn,   der   mister   deres   forældre   i  en   tidlig   alder,   men   som   også   får   et  fantastisk  liv  bagefter."  

Christianiatrøjen  

Drømme   er   der   derimod  masser   af   plads  til.   Thore   vil   både   prøve   at   flyve   i  luftballon,   køre   i   en   snerydder   og   smage  kartofler   i   Peru.   Han   husker   selv   alt   for  godt,   hvordan   det   var   ikke   at   kunne   lave  de   ting,   han   havde   lyst   til.   Særligt   ét  minde,  står  stærkt  i  hans  hukommelse.  

For   den   røde   lejesvend,   som   han   kalder  sig  selv,  var  det  værste  tidspunkt  at  være  indlagt   den   1.  maj,  mens   han   ventede   på  sit  nye  hjerte.  

 

 

"Det   har   altid   været   en   stor   dag   for  mig.  Jeg  kan  høre  alle  de  her  mennesker  ovre  i  Fælledparken.  På  et  tidspunkt  kommer  en  demonstration   gående   ude   foran   'Riget',  og   man   kan   høre,   de   synger  arbejdersange.   Så   min   far   tager   en   rød  Christiania-­‐trøje,  jeg  fik  i  julegave  året  før,  og   holder   den   ud   af   vinduet.   Og   hele  demonstrationen  stopper  op  og  synger  op  mod  hospitalet,"  fortæller  han.  

Så  på  en  måde  følte  Thore,  at  han  var  lidt  med.  På  den  anden  side  lå  han  på  sin  stue  og  kunne  ikke  komme  ud.  Han  ville  meget  hellere   have   været   en   af   dem,   der   stod  udenfor  og  sang.  

At  gøre  en  forskel  

I   dag   prøver   Thore   at   få   det   bedste,   han  kan,  ud  af  livet.  For  ham  er  livet  en  gave  -­‐  bogstavelig  talt.  

"Hver  dag  står   jeg  op  og  tænker,  hvad  jeg  skal  gøre  i  dag,  for  at  jeg  principielt  kunne  jeg   lægge   mig   til   at   dø   i   aften   med   god  samvittighed.   Sætter   mig   et   mål   for,  hvilken  god  ting  jeg  skal  nå  at  gøre  i  dag."  

Thore   har   altid   været   politisk   aktiv   på  venstrefløjen,   og   han   går   meget   op   i   at  huske,   hvor   mange   skattekroner,   sine  operationer   har   kostet.   Et   eksempel,   han  ynder  at   nævne,   på   hvor  privilegeret  han  føler  sig,  er,  da  han  engang  blev  opereret  i  USA.  På  hospitalets  venteværelse  sad  han  ved   siden   af   nogle   bedsteforældre,   der  talte,  hvor  mange  penge,  de  havde  tilbage  til   at   betale   deres   barnebarns   operation.  Forældrene  havde  ikke  flere.  

"Og  så  sad   jeg  bare  der  og  var  så  glad  for  at   bo   i   Danmark,   hvor   vi   tager   os   af  hinanden.  Altså,   ved  at  betale   skat  kan   vi  kraftedeme  redde  liv!"  

Thore  i  sin  elskede,  røde  Christiania-­‐trøje.