Le decisioni mediche del paziente condivise con il medico
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Le decisioni mediche del paziente condivise con il medico: quanto e come
sono possibili
L’esperienza con i pazienti dermatologici
Le decisioni mediche del paziente condivise con il medico: quanto e come
sono possibili
L’esperienza con i pazienti dermatologici
C. Renzi S. Mastroeni,V. Salvatori, N. Melo, S. Tortora, P. Pasquini
Servizio di Epidemiologia ClinicaIstituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI-IRCCS) Roma
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IntroduzioneIntroduzione• La partecipazione dei pazienti può avere effetti positivi
sulla soddisfazione dei pazienti, sull’adesione ai
trattamenti e sugli esiti di salute. (BMJ, 1999; JEADV, 2000)
• Il Piano Sanitario Nazionale 2006-08 riconosce l’importanza della partecipazione dei pazienti nelle decisioni sulla salute.
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“…I pazienti sono resi “empowered” quando hanno la conoscenza, le abilità, le attitudini e la consapevolezza necessaria per influenzare il proprio e l’altrui comportamento, per migliorare la qualità della propria vita
…Per conseguire tale risultato, i servizi debbono accertare le aspettative e le priorità dei pazienti; coinvolgere i pazienti nei propri piani di cura ed assistenza ed utilizzare…l’approccio della decisione condivisa…”
Piano Sanitario Nazionale 2006-08 “Il ruolo del cittadino e della società civile …”
(3 pp)
Piano Sanitario Nazionale 2006-08 “Il ruolo del cittadino e della società civile …”
(3 pp)
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La nostra esperienzaLa nostra esperienza
1. Psoriasi- malattia cronica della cute- può avere un impatto significato sulla qualità della vita- esistono diverse opzioni terapeutiche
decisioni condivise possono essere di beneficio
1. Partecipazione dei pazienti con psoriasi
2. Prevenzione e counselling post-trattamento per i tumori cutanei
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ObiettiviObiettivi1.Valutare il processo decisionale riguardo la
terapia nella pratica clinica standard intervistato un campione di pz dopo una visita standard
2.Sviluppare una scheda decisionale per discutere delle opzioni terapeutiche con i pazienti intervistato un secondo campione di pz dopo l’uso delle schede
decisionali valutato effetti su
- partecipazione pazienti- conoscenze sui trattamenti
- soddisfazione
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RisultatiRisultati
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Pazienti esposti alle schede decisionali nel 75% vogliono essere coinvolti nelle decisioni terapeutiche
68% tra i pazienti con visite standard (p=0.1)
Preferenze dei pazienti riguardo la partecipazione nelle decisioni terapeutiche: confronto tra gruppo esposto alle schede decisionali e gruppo
standard
Preferenze dei pazienti riguardo la partecipazione nelle decisioni terapeutiche: confronto tra gruppo esposto alle schede decisionali e gruppo
standard
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Soddisfazione riguardo il processo decisionale
Soddisfazione riguardo il processo decisionale
1 pz su 3 vuole essere coinvolto di più
Per 1 pz su 4 il medico non ha considerato loro preferenze
Insoddisfazione più frequente dopo visita standard rispetto a visita con scheda decisionale
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16.7
83.3
42.9
57.1
0102030405060708090
100
Visita standard Visita con schedadecisionale
Conoscenze non buone
Conoscenze buone*P=0.008
Nessuna associazione tra i pazienti visitati da medici più anziani (>50 anni)
Conoscenze maggiori tra i pazienti esposti alle schede decisionali, ma solo se usate da medici più giovani (<50 anni)
*Buone conoscenze =terzile superiore (> 6 risposte corrette) (range 0 - 9)Analisi per sottogruppi per età del dermatologo
Conoscenze dei pazienti sui trattamentiConoscenze dei pazienti sui trattamenti
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Fattori associati con la preferenza dei pazienti per una partecipazione attiva alle decisioni
Fattori associati con la preferenza dei pazienti per una partecipazione attiva alle decisioni
P=0.006
Il principale fattore associato ad una maggiore preferenza per una partecipazione attiva alle decisioni è l’avere buone conoscenze sulla patologia
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Prevenzione e counselling post-trattamento per i tumori cutanei:
Prevenzione e counselling post-trattamento per i tumori cutanei:
Studio su pazienti con storia di carcinoma squamoso della cute (SCC)
Studio su pazienti con storia di carcinoma squamoso della cute (SCC)
• SCC è un tumore frequente, incidenza in aumento
• Storia di SCC associata a maggior rischio di sviluppare un nuovo tumore della cute, incluso il melanoma
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Follow-up e counselling post-trattamento
Soprattutto per SCC a maggior rischio
Follow-up e counselling post-trattamento
Soprattutto per SCC a maggior rischio
•Controlli completi della cute durante 2-5 anni post-trattamento
•Istruire pz su auto-esame della cute
•Evitare eccessiva esposizione a UV e utilizzare protezione solare
The NCCN Basal Cell and Squamous Cell Skin Cancers Clinical Practice Guidelines in Oncology (V. 1.2007). National Comprehensive Cancer Network www.nccn.org; Marcil, Arch Dermatol 2000; Robinson, Cancer 2002
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OBIETTIVIOBIETTIVI
Intervistato un campione di 315 pazienti con storia di SCC* e che avevano recentemente interagito con dermatologo
abbiamo ipotizzato
• livello di conoscenze relativamente alto • comportamenti preventivi per tumori
cutanei
* < 24 mesi dall’asportazione dell’SCC
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Livello di conoscenze sui tumori cutanei (range 0-8)
Livello di conoscenze sui tumori cutanei (range 0-8)
30%
19%
51%basso (<3) medio (4-7)
buono (8)
RISULTATIRISULTATI
40% dei pazienti non sapeva che l’esposizione alle lampade UV può essere associata ad un maggior rischio di tumore della cute
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Fonte di informazione sui tumori cutaneiFonte di informazione sui tumori cutanei
24%
36%
40%
59%
0 10 20 30 40 50 60 70
Medico
Amici/Famiglia
Giornali
TV/Radio
%
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58 %
42%
Uso frequente di protezione solare
Mai/raramente usato protezione solare
Uso di protezione solareUso di protezione solare
*Percentuale calcolata escludendo 95 pazienti che non si espongono mai al sole
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77%
51%
29%
0 20 40 60 80 100
Buono
Medio
Basso
Uso frequente di protezione solare
Uso di protezione solare per livello di conoscenza sui tumori cutanei
Uso di protezione solare per livello di conoscenza sui tumori cutanei
Livello di conoscenza
p<0.0001
%
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55%
39%
31%
3%
0 10 20 30 40 50 60
Controlli presso dermatologo
Proteggere cute dal sole
Limitare esposizione solare
Auto-esame della cute
Consigli medici dopo asportazione dell’SCCConsigli medici dopo asportazione dell’SCC
%
Auto-esame della pelle viene raramente consigliato, mostrando scarso incoraggiamento della partecipazione del paziente
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Esame completo della cute nei 12 mesi dopo l’asportazione dell’SCC
Esame completo della cute nei 12 mesi dopo l’asportazione dell’SCC
Percentuale sui pazienti intervistati almeno 12 mesi dopo l’intervento
33%
67%
SINo
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Regressione logistica multipla:
OR aggiustati per sesso, età, indice di rischio per tumore cutaneo*
Fattori associati all’effettuazione di un esame completo
della cute dopo asportazione dell’SCC
Fattori associati all’effettuazione di un esame completo
della cute dopo asportazione dell’SCC
* Fototipo chiaro, storia personale e familiare di tumori cutanei
Odds Ratio Odds Ratio (95%CI)(95%CI) pp - -valuevalue
Livello di conoscenza sui tumori cutaneiLivello di conoscenza sui tumori cutanei
BassoBasso 1
AltoAlto 2.05 (1.10- 3.80)2.05 (1.10- 3.80)-- 0.024
Esami della cute in passatoEsami della cute in passato
NoNo 11
SiSi 3.62 (1.873.62 (1.87 --7.00)7.00) <0.001<0.001
Medico consigliato esami della pelle Medico consigliato esami della pelle
NoNo 11
SiSi 2.29 (1.202.29 (1.20 --4.38)4.38) 0.0120.012
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• Alta percentuale di pazienti vuole partecipare alle scelte terapeutiche
• Conoscenze dei pazienti principale fattore associato a volere un ruolo attivo nelle decisioni terapeutiche e nella gestione della propria salute
• Notevoli carenze nelle conoscenze, costituiscono una barriera alla partecipazione
CommentiCommenti
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Importante migliorare la comunicazione medico-paziente
Il medico può avere un ruolo importante nell’influenzare i comportamenti
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I nostri risultati in linea con la letteratura I nostri risultati in linea con la letteratura
<10% dei medici discute delle opzioni terapeutiche con pz con tumori cutanei
(Halpern, 2004)
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“…I pazienti sono resi “empowered” quando hanno la conoscenza, le abilità, le attitudini e la consapevolezza necessaria per influenzare il proprio e l’altrui comportamento, per migliorare la qualità della propria vita
Siamo ancora lontani dal poter considerare i pazienti “empowered”
Piano Sanitario Nazionale (2006-08)
“Il ruolo del cittadino e della società civile …” (3 pp)
Piano Sanitario Nazionale (2006-08)
“Il ruolo del cittadino e della società civile …” (3 pp)
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Fattori organizzativi
Setting ambulatoriale: limiti di tempo
Ricoveri ospedalieri: spesso i pazienti interagiscono più con medici più giovani, mentre le decisioni terapeutiche sono prese dai medici senior
Difficoltà pratiche nell’implementazione della partecipazione dei pazienti
Difficoltà pratiche nell’implementazione della partecipazione dei pazienti
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Fattori culturali
Da parte dei pazienti:
- Spesso i pazienti non riescono a partecipare attivamente alla discussione con il medico per insicurezza, insufficienti conoscenze e livello culturale
- Approccio paternalistico influenza ancora il rapporto con il medico
Da parte dei medici:
- Insufficiente training in comunicazione
- Pregiudizi riguardo aspettative dei pazienti
- Formazione e modelli (“maestri”) si riferiscono ad approccio paternalistico
- Scarsi incentivi all’adozione di un modello di partecipazione dei pazienti
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• Più materiale informativo di qualità sia scritto sia multimediale per i pazienti; particolare attenzione a pazienti con livello culturale più basso
• Infermieri e altro personale sanitario potrebbero svolgere un ruolo importante nel migliorare le conoscenze e la consapevolezza dei pazienti
• Più formazione per migliorare le capacità di comunicazione dei medici
• Più riconoscimenti ed incentivi per l’implementazione della partecipazione dei pazienti
Considerazioni per la ricerca e la pratica clinica nel futuro
Considerazioni per la ricerca e la pratica clinica nel futuro
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L. Dole