Le cure e l’ assistenza nel fine vita

fra limite e decisione percezione di medici e infermieri

P.Di Giacomo,Lami D.iotricia@alice.it

Il contesto attuale

§ allungamento della vita media, § cronicità, § sviluppo della conoscenza scientifica e § Spostamento in avanti del limite della

morte; ampliamento ambito end of life ( Carlet et al.2004),

§ Complessità delle situazioni di fine vita

§ Entusiasmo per la tecnologia spesso

trascura i desideri della persona assistita , la qualità della sua vita, e le considerazioni sugli oneri del trattamento (Hurst et a. 2003; Nelson et al.2006;Rushton et al.2002)

2

…

Libertà Autonomia Diritti fondamentali della persona

L’uomo è padrone della propria vita? Può decidere

quando morire? Tutti gli interventi sanitari sono

leciti? Che senso dare alla sofferenza?

Il dibattito attuale si incentra sul se e quando cessare le cure , se continuarle è accanimento terapeutico , se interromperle è lecito o può configurarsi come intervento eutanasico : conflitto etico .

la morte è l’ultimo dei “tabù

§ introduzione intenzionale attraverso un’azione o un’omissione di un nuovo processo di morte, parallelo e più veloce (anticipatorio o addirittura immediato) rispetto a quello proprio naturale della malattia

§ è pertanto una condotta che si situa innanzitutto sul piano delle intenzioni

§

cessare le cure accanimento terapeutico o eutanasia??

conflitto etico

Una questione terminologica ? Accanimento Terapeutico ….Eutanasia…

“trattamento di documentata inefficacia in relazione all’obbiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato o una particolare gravosità per il paziente, con un’ulteriore sofferenza in cui l’eccezionalità dei mezzi adoperati risulta chiaramente sproporzionata agli obiettivi.” C. Manni 1995

n documentata futilità dei trattamenti, n gravosità del mezzo per il malato, n sproporzionalità dei mezzi impiegati

il termine di accanimento terapeutico (AT) si incontra soltanto nella letteratura dei Paesi neolatini,

non è presenta nella letteratura bioetica di lingua inglese. criterio della futility o therapeutic obstinacy, over treatment,

, aggressive medical treatment, nella gran parte della letteratura troviamo, in riferimento ai casi

di accanimento terapeutico, ¡ life sustaining treatment (mezzi di sostegno vitale), ¡ life prolonging treatment (mezzi di prolungamento della

vita), ¡ treatment refusal (rifiuto dei trattamenti), ¡ treatment withdrawal/ /witholding (sospensione/interruzione

dei trattamenti), spesso utilizzati, tra l’altro, anche per indicare velatamente

l’eutanasia. …

5

Accanimento terapeutico

Il caring :

§ Gli infermieri da sempre e quotidianamente

accompagnano l’assistito nel processo del morire

o “nell’evoluzione terminale della malattia” e le

persone a lui vicine “nel momento della perdita

e della elaborazione del lutto” attraverso

modalità relazionali, atteggiamenti e gesti che

vogliono accogliere, ascoltare, assistere,

comunicare, lenire

§ Pronunciamento IPASVI sul fine vita Roma 16 dicembre 2009

Le decisioni di fine vita

§ La relazione infermiere-persona assistita si sviluppa anche nell’ ambito delle decisioni di fine vita ,”l’infermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine della vita all’assistito, riconoscendo l'importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale (CD 2009 ),

§ spesso nella pratica clinica l’ infermiere non viene coinvolto nel processo decisionale , che resta completamente gestito dal medico(Miccianesi et al.2005: Giannini et al 2003)

§ I medici comunemente non sono consapevoli dei problemi etici degli infermieri.(Stroud 2002),(Baggs & Schmitt 1),e la mancanza di comprensione sembra reciproca (Simpson 1997)

7

Gli infermieri

§ spesso nella relazione con l’ assistito hanno sentimenti di dissonanza quando ne hanno cura verso la fine della vita (Baggs &, Schmitt 2000;Johnson Oberle & Hughes 2001;Simpson 1997; Kirchhoff et al.2000 ) ;

§ Spesso in disaccordo con le decisioni dei medici: il trattamento è stato interrotto troppo presto o continua troppo a lungo senza reali benefici per la persona(Schmitt 2000; Kirchhoff et al.2000 ;Puntillo et al.2001)

§ Talvolta hanno agito contro la loro coscienza,.(Puntillo et al.2001 )

§ Se in disaccordo con le decisioni, provano angoscia e sentono di contribuire alla sofferenza degli assistiti senza fornire loro alcun beneficio.(Johnson J 2002),Oberle & Hughes 2001; Kirchhoff et al.2000)

8

gli infermieri

§ si vedono come collegamento tra i medici ,gli assistiti e le loro famiglie, per spiegare ciò che i medici hanno detto(Stroud 2002).

§ La relazione con i familiari li aiuta a percepire ú come e quali informazioni i membri della famiglia

possono ricevere contemporaneamente

ú a indirizzare le questioni sollevate dai medici in un modo e ad un ritmo che gli assistiti e le famiglie sono in grado di comprendere,(McMillen 2008).

§ L’ assistito e i familiari si rivolgono agli infermieri per le "reali“ risposte correlate alla prognosi e per la loro qualità della vita.(Thelen 2005; Albers et al.2014

( 9

LE DECISIONI DI FINE VITA: LA PERCEZIONE DIMEDICI E INFERMIERI

• Studio cross-sectional

Obiettivi • Comprendere la rilevanza delle

problematiche di fine vita nella percezione di medici e infermieri

• Identificare le conoscenze , attitudini , credenze vs accanimento e eutanasia,

Raccolta dati: Items del questionario • Caratteristiche anagrafiche • 16 domande chiuse opinioni e

comportamenti accanimento terapeutico vs eutanasiaitems in parte ripresi in parte da altre indagini (1),(2)

Definizione di paziente inguaribile “la cui malattia allo stato attuale non ha speranza di guarigione e le cui condizioni presuppongono un ingravescente deterioramento

(C1)Chiambretto P. & Guarniero Stato vegetativo e accanimento terapeutico: cosa ne pensano i familiari G.I. medicina del Lavoro ed Ergonomia, Pavia, 2007;12-18. G. Come si muore in Italia. Lo studio ITAELD-FNOMCeO , Toscana Medica, n 2, 2008; 14-17.(2) Zaccaro A L’infermiere di fronte alla sofferenza del paziente terminale e all’ineluttabilità della morte tesi di laurea n.p. 2003 relatore P.Di Giacomo non pubbl

Adesione totale 67 %. 73%(263)infermieri, 53%( 80) medici

LE DECISIONI DI FINE VITA E LA PERCEZIONE DI MEDICI E INFERMIERI :

popolazione

Campione : personale medico e infermieristico realmente in servizio presso T.I , e U.O.con persone in fine vita (475 ) – 324 infermieri /151 medici

• età media – infermieri anni 36,6, DS +- 8,28, – medici anni 43, DS +- 9.

• anzianità media di servizio – infermieri anni 16,73, DS 9,45 , – medici di anni 20,72 con DS 10,68.

• 82,5% infermieri vs 44,4% medici donne

Per alcune domande sono state previste più risposte. Le percentuali assegnate ad ogni risposta sono la somma di tutte le risposte multiple.

Che cosa s’intende per accanimento terapeutico?

Tabella 1 Inf.ri Medici

a) Insistenza nel ricorso a presidi medici chirurgici che non modificano in modo significativo il decorso naturale e irreversibile della malattia, talora peggiorando la qualità di vita del paziente

45,3% 57%

b) Trattamenti inappropriati per eccesso che hanno come unico effetto quello di prolungare l’ agonia del paziente e/o comportare ulteriore sofferenza e/o rischi elevati

40,7% 38,9%

c) Prestare cure che prolungano la vita di un paziente senza speranza di guarire

13,2% 5,6%

d) Trattamenti sproporzionati ai risultati attesi 4,3% 5,6%

e) Trattamenti finalizzati a provocare la morte dell’assistito 0,4% 0,0%

Quali dei seguenti interventi secondo lei possono essere configurati come accanimento terapeutico?

Tabella 2 Inf.ri Medici a) Alimentazione e idratazione artificiale 7,9% 4,2% b) Uso del respiratore in caso di necessità in paziente inguaribile 15,6% 19,6% c) Indagini diagnostiche invasive in paziente con breve

aspettativa di vita/inguaribile 69,5% 62,6%

d) Rianimazione cardio-polmonare in caso di peggioramento in pazienti terminali/inguaribili

68,6% 82,1%

e) Terapia importante per patologie croniche a prognosi infausta (es.chemioterapia per le neoplasie, emotrasfusioni)

21,1% 16,8%

f) Interventi chirurgici ad alto impatto in pazienti che hanno una breve aspettativa di vita

61,8% 62,6%

g) Sedazione in paziente in fase terminale 0,8% 0,0% h) Nessuno degli interventi elencati 2,1% 2,8%

Una persona ha diritto di decidere di non sottoporsi a trattamenti diagnostico terapeutici in presenza di una malattia inguaribile/ in situazione di terminalità …

Infermieri

sempre

86%

solo in

alcune

circostanze

12%

mai

1%

non risponde

1%

Medici

sempre

92%

solo in

alcune

circostanze

7%

mai

1%

sempre

86%

sempre

92%

Si è trovato nella posizione di prescrivere (medico) o eseguire/assistere (infermiere) a trattamenti

diagnostico/terapeutici sproporzionati in eccesso ai risultati attesi e/o alle condizioni del paziente ?

Medici

mai 25%

spesso

5,6% a volte

69,4%

Infermieri

a volte

65,4%

mai 9,8%

spesso

24,4% a volte

65,4%a volte

69,4%

Ritiene accettabile prescrivere (medico) o eseguire/ assistere a (infermiere) trattamenti curativi importanti e/o invasivi in un paziente inguaribile/terminale?

Infermieri

sempre

11,1%

mai

32,9%

solo in

alcune

circosta

nze

53%

non

risponde

3%

Medici

sempre

1,4%

solo in

alcune

circostan

ze

59,7%

mai

38,9%

Che cosa s’intende per eutanasia?

Tabella 3 Inf.ri Medici a) Trattamenti sproporzionati ai

risultati attesi 0,8% 0%

b) Trattamenti finalizzati a provocare la morte

dell’assistito

30,3% 54,2%

c) Interruzione delle cure che tengono in vita il paziente in coma irreversibile

25,6% 9,8%

d) Sospendere o limitare un trattamento che avrebbe l’ unico effetto di prolungare la vita del paziente senza speranza di guarigione

40,5% 27,8%

e) Omettere un trattamento efficace la cui privazione causerebbe la morte del paziente inguaribile/terminale

8,5% 12,5%

f) Non risponde 1,3% 4,2%

Quali dei seguenti interventi secondo lei può essere configurato come eutanasia?

Tabella 4 Inf.ri Medici

a) Interrompere la ventilazione assistita

57,1% 32%

b) Interrompere la nutrizione enterale in un paziente in stato vegetativo

41,8% 41,7%

c) Sedazione in paziente in fase terminale

8,5% 15,4%

d) Interrompere i trattamenti di sostegno vitale

66,2% 47,4%

e) Non intraprendere la rianimazione cardiopolmonare in paziente inguaribile/terminale

32,1% 16,8%

f) Nessuno degli interventi elencati

7,3% 25%

Medici

a

volte

15%

mai

85%

Infermieri

a volte

15%

mai

77%nr

6%spess

o

2%

Si è trovato nella posizione di prescrivere ( medico ) eseguire una prescrizione terapeutica (infermiere) con l’intenzione di anticipare la

fine della vita in un paziente inguaribile e/o terminale?

a volte

15%

volte

15%

Caratteristiche pz Infermieri Medici

a) Dolore intollerabile 51,1% 44,7%

b) Malattia a prognosi

infausta

60% 62%

c) Paziente senza relazioni

significative

4,8% 10,3%

d) Paziente con HIV 4,8% 3,4%

e) Altro: Depressione 2,4% 6,9%

f) Non risponde 3,3% 3,4%

sentimenti Inf.ri Medici

a) Tristezza 62,8% 44,8%

b) Frustrazione 27,4% 37,8%

c) Rabbia 15,2% 3,4%

d) Approvazione/

Comprensione

23,3% 27,4%

e) Altro: Impotenza 4% 0

f) Altro 1,6% 3,4%

g) Non risponde 4% 6,9%

un paziente ha richiesto di anticipare la fine della sua vita : 50,4% infermieri vs 38,9% .

Medici

mai

26%

solo in

alcune

circos

tanze

26%

sempr

e

47%

non

rispon

de

1%

Infermieri

solo in

alcune

circos

tanze

22%

sempr

e

60%

non

rispon

de

3%

mai

15%

e

60%

47%

È accettabile che una persona abbia il diritto di decidere/richiedere di anticipare la fine della sua vita in una situazione di inguaribilità/terminalità?

È accettabile su richiesta del paziente non attuare/ interrompere i trattamenti di sostegno vitale ?

Infermieri

mai

22% non

rispon

de

4%

sempr

e

44%

solo in

alcune

circost

anze

30%

Medici

sempr

e

39%

solo in

alcune

circost

anze

39%

non

rispon

de

3%

mai

19%

e

39%e

44%

Itaeld 2007

48 %

Itaeld 2007 64 %

Solarino et al.2011 66 %

Nelle scelte terapeutiche/ nelle decisioni di fine vita 65% degli infermieri e 66% dei medici ritiene consigliabile l’opinione dei famigliari,

non necessaria 17,9% infermieri vs 25% medici

0%

10%20%

30%40%

50%

60%70%

80%

Det

erm

inan

teC

onsi

glia

bile

Non

nec

essa

ria

Non

so

Non

risp

onde

Infermieri

Medici

Conclusioni • Riconoscere il proprio limite e il

limite delle cure • La condivisione nell’ equipe del

processo decisionale permetterebbe di identificare tutti gli aspetti della persona, tutti i valori in gioco e di prendere le migliori decisioni per l’ assistito

• valutare le diverse situazioni sotto diversi punti di vista: del paziente, dei famigliari, medico, etico e morale

• Sviluppare gli aspetti relazionali nella presa in carico della persona assistita

• Necessità di formazione

• esistenza del problema • Consapevolezza significato

accanimento terapeutico, minore chiarezza su eutanasia

• presenza di opinioni e atteggiamenti molto diversificati con delle differenze fra le due professioni

• comportamenti disomogenei , fino ad arrivare in modo inconsapevole talvolta al mancato rispetto dei diritti dell’ assistito

• Conferma in parte di dati della letteratura

ulteriori temi di indagine : quali valori sottostano alle diverse opinioni espresse , quali fattori coinvolti e come ridurre il divario fra quello che si dichiara e i comportamenti realmente osservati nella pratica clinica

R e f e r e n c e s

Albers G.et al. Attitudes of nursing staff towards involvement in medical end-of-life decisions: A national survey study

Patient Education and Counseling 94 (2014) 4–9

Baggs JG, Schmitt MH. End-of-life decisions in adult intensive care: current research base and directions for the

future. Nurs Outlook. 2000;48:158–164.;

Carlet J, et al. Challenges in end -o f -.life care in the ICU 5 th International Consensus Conference in Critical

Care Intensive Care Med 2004;30:770; 2)

Di Giacomo P., Lami D, Corsi A. le decisioni di fine vita :percezione di medici e infermieri , Scenario 2010. 2;26-36

Giannini A,Pessina A. Tacchi E.M., Endo-of –life decision in intensive care units: attitudes of physicians in an

Italian urban settino intensive care Med (2003)29;1092-10

Hurst S, Whitmer M. Palliative care services. Dimens Crit Care Nurs. 2003;22:35–38.

Johnson J. Withdrawal of treatment: a study into the attitudes of ICU nurses. Nurse 2 Nurse. 2002;2:11–13

Kirchhoff KT, et al.Intensive care nurses’ experiences with end-of-life care. Am J Crit Care. 2000;9:36–42.;

Miccinesi G, et al Physicians’ attitudes towards end-of-life decisions: a comparison between seven countries,

Social Science and Medicine 2005, 60(9): 1961-1974.;

McMillen R. E. End of life decisions: Nurses perceptions, feelings and experiences intensive care critical nurse

2008 24, 4, : 251-259;(

Nelson JE et al. End-of-life care for the critically ill:A national intensive care unit survey;Crit Care Med 2006;34:1-7

Oberle K, Hughes D. Doctors’ and nurses’ perceptions of ethical problems in end-of-life decisions. J Adv Nurs.

2001;33:707–715.;

Pretini M. Caretta F & Bernabei R La realtà della morte oggi, G.Gerontology, 2005,53:3;573-8

Rushton CH, Williams MA, Sabatier KH. The integration of palliative care and critical care: one vision, one voice.

Crit Care Nurs Clin North Am. 2002;14:133–140

Simpson SH. Reconnecting: the experiences of nurses caring for hopelessly ill patients in intensive care. Intensive

Crit Care Nurs. 1997;13:189–197.;(

Solarino et al .A national survey of Italian physicians’ attitudes towards end-of-life decisions following the death

of Eluana Englaro Intensive Care Med (2011) 37:542–549

Stroud R. Withdrawal of life support in adult intensive care: an evaluative review of the literature. Nurs Crit Care

2002;7:176–184.

Thelen Mary, End-of-Life Decision Making in Intensive Care Critical Care Nurse. 2005;25: 28-37

23

§ Non esiste una sola strada per una morte

corretta, ma mille storie personali che, per molte

strade, conducono alla fine della vita.

�Oggi non è l'accanimento

terapeutico che deve

spaventare, ma

l'accanimento con cui si

cerca di censurare, la

domanda di senso

all'esperienza dell'uomo

che, emerge irriducibile

nella malattia.

Mario Melazzini