Costruire resilienza per i siblings

Andrea DondiTorino 27/09/2019

Sistema di Classificazione ICF

CONDIZIONE DI SALUTE(disturbo o malattia)

FUNZIONI E STRUTTURECORPOREE

(ex menomazione)

ATTIVITA’ PERSONALECapacità - Performance

(ex disabilità)

PARTECIPAZIONESOCIALE

(ex handicap)

FATTORICONTESTUALI

FATTORI AMBIENTALI FATTORI PERSONALI

Questioni di famiglia

John Clang “Being Togheter”

Esercitazione• Che funzione ha la famiglia?

“Amore senza preferenza”

“Autorità senza competenza”

“Libertà senza indipendenza”

F. Hadjadj

Discussione a gruppi di 5

10 min

La cura della famiglia

La Family Centered Care

Modelli di lavoro con la famiglia

Modello Centrato “Professionalmente”I professionisti sono gli esperti che determinano quali sono i bisogni dei bambini e della loro famiglia. Esiste l’aspettativa che la famiglia si affidi e che dipenda dal professionista che è il detentore delle decisioni

Modello di alleanza con la famigliaI professionisti vedono la famiglia capace di interventi efficaci, ma i bisognidel bambino e della famiglia e gli interventi continuano ad essere appannaggio dei professionisti

La Family Centered Care

Modelli di lavoro con la famiglia

Modello Focalizzato sulla famigliaI professionisti vedono le famiglie come dei consumatori che, dietro adeguata assistenza, possono scegliere tra le diverse opzioni identificate e presentate dai professionisti

Modello centrato sulla famigliaI professionisti vedono la famiglia come un partner alla pari. Gli interventi sono individualizzati, flessibili e in risposta ai bisogni identificati su misura del bambino e la famiglia. L’intervento si orienta al potenziamento ed al supporto del funzionamento familiare. La famiglia è il decisore ultimo.

La Family Centered CareGli elementi chiave dell’approccio Centrato sulla famiglia sono:

• Riconoscere che la famiglia è la costante nella vita del bambino con disabilità

• Facilitare la collaborazione tra famiglia e professionisti a tutti i livelli, dalla cura individuale alla programmazione/sviluppo/implementazione/valutazione degli interventi

• Rispettare le differenze di razza, etniche, culturali, e socioeconomiche delle famiglie

• Riconoscere e valorizzare le risorse della famiglia, le sue individualità e le differenti strategie di adattamento

La Family Centered Care

• Condividere con i genitori informazioni chiare e complete in modo supportivo

• Incoraggiare il supporto tra famiglie e l’attivazione di reti• Creare sistemi che possano includere i bisogni evolutivi

dei bambini e delle loro famiglie• Implementare politiche e programmi che possano fornire

supporto emotivo e finanziario secondo i bisogni delle famiglie

• Predisporre sistemi di servizi accessibili che possano essere flessibili, culturalmente adeguati, e rispondenti ai bisogni delle famiglie

La Family Centered Care

“Comprendere l’erranza” C. Gardou

Elaborare un lutto impossibile

Lottare contro l’angoscia

Gestire lo stress da accudimento

Il tempo della disabilità

Autonomia, dipendenza, cronicità…

Tra “Care” e Collaborazione

Comportamenti di caree relazionali

Comportamenti di partecipazionee di collaborazione

La Family Centered Care si muove nella ricerca continua di un equilibrio tra l'azione di Care e quella di collaborazione, prestando attenzione a contestualizzare le priorità a seconda del momento storico della famiglia, delle sue capacità e delle esperienze pregresse, sia in termini di storia clinica che di vissuti.

La “care”

Prendersi cura

La “care”

“La relazionalità come dato ontologico primario”L. Mortari

Noi non siamo semplicemente circondati da esseri e da cose con cui saremmo liberi di decidere se entrare in relazione, ma siamo intimamente relazionali, poichè la matrice morfogenetica dell’essere di ciascuno è data dall’energia vitale che scaturisce dalla rete di relazioni entro il cui spazio ciascuno di noi diviene eche con Il suo agire contribuisce a strutturare. (Lévinas)

La “care”

Avvicinare l’altro con reverenza

L’essenza del rispetto che si esprime:

Nei gesti e nelle paroleIl rispetto si manifesta nell’avvicinare l’altro con delicatezza e nel sapere essere ospitali della soggettività dell’altro.Il rispetto è ospitalità; è lasciare che l’essere dell’altro mi parli

e che sporga sui modi del mio pensare. Il rispetto lascia all’altro tutte le mosse necessarie per situarsi oltre le idee già date e si manifesta nella ricerca di un linguaggio adeguato alla sostanza ontologica dell’altro.

La “care”

Avvicinare l’altro con reverenza

L’essenza del rispetto che si esprime:

Nel pensiero. Il rispetto è innanzitutto una operazione del pensare, quella operazione che consiste nel non assimilare la singolarità dell’altro dentro concettualizzazioni generali in cui la sua unicità diventa invisibile.

La “care”

Avvicinare l’altro con reverenza

L’essenza del rispetto che si esprime:

Nel coraggio; in una società improntata all’individualismo, il gesto di cura diventa portatore del coraggio di testimoniare anche in termini “politici” la necessità di contrastare l’incuria e la trascuratezza, che rischiano di diventare la cifra di un atteggiamento sociale eccessivamente improntato all’utilitarismo e all’indifferenza

Collaborazione

Esercitazione in piccoli gruppi di 5 persone

Identificate nel confronto fra voi 4/5 comportamenti che potreste definire “collaborativi” e “partecipativi” e che vedreste applicabili dagli operatori o dai professionisti nel contesto della Family Centered Care

Tempo a disposizione 20 min

Gli esiti della FCC

Indicatoriprognostici

careprofessionale

Variabili dimediazione

Esiti

Fattori demograficiIstruzioneImpiego

Entrate econ

Paremetri della disabilitàIndipendenza funzionale del bambino

Gravità della disabilità

Processo di careFornire informazioni

Fornire supporto

Fattori socio ecologici

Funzionamento familiareSupporto sociale

Stressors psicosocialiCarico, fatica

Comportamenti problema

Strategie di coping

Soddisfazionedella care

Benessere emotivodei genitori

Depressionedistress

Gli esiti della FCC

Gli esiti della FCC

Esiti per i bambini con disabilità.

- Sviluppo più armonico - Acquisizione di abilità specifiche- Adattamento psicologico positivo- Maggiore percezione di competenza- Comportamenti più adeguati

Esiti per la famiglia/genitori

- Migliore benessere psicologico(in particolare per le madri)- Cambiamenti nel livello di conoscenza,competenza, autoefficaciae senso dipadronanza nella coppia genitorialeMinore incidenza della depressione edello stress negativo (distress)

Esiti per i ServiziSoddisfazione generale per i servizi erogati

Valutazione attraverso la MPOC

Pensieri operativi

FCC a livello strutturale

FCC a livello metodologico

FCC a livello filosofico e di approccio

La relazione fraterna

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l'etimologia stessa della parola fratello (in latino frater) pare derivi dal lontano sanscrito bhrathar la cui radice bhar significa sostenere, nutrire. Il fratello sarebbe dunque "colui che sostiene"

per me è come un fratello/sorella…

Esercitazione in piccoli gruppi

10 minuti

La relazione più lunga

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Stessa generazione

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ambivalenza

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Invidia

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gelosia

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conflitto

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Rivalità

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Gioco - Fantasia

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Attaccamento

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collaborazione, alleanza

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Ruolo

Il Complesso fraterno

Secondo René Kaës il complesso in psicoanalisi è inteso come un insieme di rappresentazioni ed investimenti inconsciriguardanti fantasmi e relazioni intersoggettive che vedonoil soggetto in rapporto ad altri soggetti (o oggetti)

Nel complesso edipico riguarda i sentimenti di amore e di odio per i genitori. Nel complesso fraterno riguarda l’ambivalenza, la rivalità, l’amore narcisistico nei confronti di un altro riconosciuto come fratello o sorella

Esistono due sorelle, delle quali l'una genera l'altra, e delle quali la seconda, a sua volta, genera la prima. Chi sono?»

Nel pensiero di Lacan il fratello e la sorella non sono, o non solo, gli usurpatori dell’amore dei genitori, ma sono anche i rappresentanti dell’Altro e dunque hanno valore fondante la nascita dell’Io.

E’ grazie all’incontro con questo rivale che l’Io si troverà di fronte ad un bivio: negare, distruggere l’altro per ritrovare la fusione con l’oggetto materno, oppure tollerare l’ostacolo alla realizzazione dei propri desideri ed accettare la presenza di questo Altro, che in tal modo consente il passaggio dalla confusione alla conoscenza ed al rapporto con un oggetto, ponendosi come base per la genesi dei sentimenti sociali

Vincent e Theo

Il Complesso fraterno nella disabilità

Luis Kancyper:“Gli affetti d i rapporti di potere “normali” che si sviluppano nelle dinamiche fraterne sia accentuano quando ad essi si sommano i traumi originati dalla presenza di un fratello morto o con disturbo mentale. In questi casi, il fratello “sano” o “sopravvissuto”, assume una specifica sub identità, quella di guardiano o regolatore dell’equilibrio narcisistico familiare.

In altri casi il bambino sopravvissuto si trasforma lui stesso in fratello sopramorente. Un sopramorente non è solo un essere vivente. E’ un oggetto che, nella realtà psichica, è giudicato e condannato per il suo essere e non per il suo agire, per la sua nascita e non per la sua vita

Relazione fraterna e disabilità

L’impatto della disabilità sulla famiglia

Il vissuto del genitore Il vissuto del sibling

KTG 173

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Essere sibling non èuna patologia

Fase di sviluppo

La condizione di un fratello che cresce in una famiglia con unbambino con disabilità deve essere compresa in base alla fase disviluppo. I bambini rispondono agli eventi della vita quotidiana aseconda del loro livello di sviluppo fisico, mentale ed emotivo.

Il formarsi dell’identità

“Quando aveva circa due anni, ha cominciato a tirarmi (proprio come faceva Thomas per comunicare con noi). All’inizio tendevo a non seguirla. Lei è normale. Non ha bisogno di comunicare in questo modo. Ciò rappresentava troppe cose per me, ma poi ho capito che quello era il “suo normale”. L’ho seguita per due settimane. Poi gradualmente lei ha realizzato che non doveva comunicare in quel modo. Semplicemente aveva bisogno di sapere che avrei risposto a lei nello stesso modo che facevo con Thomas, che lei era ugualmente importante.”

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la ricerca di un’identità sicura è favorita dalfatto di chiedere(si):

“Chi sei tu per me?”

“Chi potrei essere io per te?”

“Che cosa abbiamo in comune?”

I fratelli di bambini con disabilità possono trovarsi in uno stato di confusione quando si pongono queste domande. KTG 116

“Una parte della mia difficoltà nel gestire Bonnie era cheavevo bisogno di una mia propria identità, distinta da lei.Quando eravamo bambine ai primi passi, la mammaaveva l’abitudine di vestirci uguali. Durante il periododella scuola vedevo Bonnie come una strega. Sentivocome obbligatorio che lei dovesse fare per forza tuttoquello che facevo io. Non riuscivo a separarmi da lei. Seprendevo lezioni di piano, lei doveva prendere lezioni dipiano. Quando ero una girl scout lei era una girl scout(mia mamma aveva inaugurato una truppa di ragazze conritardo mentale). Lei voleva essere come me, e io michiedo che modello di riferimento fossi per lei”.

Difficoltà per i fratelli di esprimere i sentimenti -“senso di colpa del sopravvissuto”

Problemi non riconosciuti in famiglia i genitori hanno molto di cui occuparsi

Problemi non riconosciuti da chi si occupa di loro visti come ‘bravi bambini’, o ‘alla ricerca di attenzione’

Mancanza di consapevolezza della comunità siblings sono “invisibili”

Perché i fratelli vengono “trascurati”

Costruire resilienza �per i siblingsSistema di Classificazione ICFQuestioni di famigliaEsercitazioneLa cura della famigliaLa Family Centered CareLa Family Centered CareLa Family Centered CareLa Family Centered CareLa Family Centered CareIl tempo della disabilitàTra “Care” e CollaborazioneLa “care”La “care”La “care”La “care”La “care”CollaborazioneGli esiti della FCCDiapositiva numero 20Gli esiti della FCCGli esiti della FCCPensieri operativiLa relazione fraternaDiapositiva numero 25Diapositiva numero 26Diapositiva numero 27Diapositiva numero 28Diapositiva numero 29Diapositiva numero 30Diapositiva numero 31Diapositiva numero 32Diapositiva numero 33Diapositiva numero 34Diapositiva numero 35Diapositiva numero 36Il Complesso fraternoDiapositiva numero 38Diapositiva numero 39Il Complesso fraterno nella disabilitàRelazione fraterna e disabilitàDiapositiva numero 42Diapositiva numero 43Diapositiva numero 44Diapositiva numero 45Diapositiva numero 46Diapositiva numero 47