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Segni corporei:il punto di vista dei familiari

Dott. Paolo FusaroResponsabile MedicoNucleo Pazienti in Stato VegetativoAzienda Ulss 16 Padova

Dedicato a Sebastiano

Questionario

Rivolto ai famigliari… circa 100 compilati

Capire se c’è comunicazione tra paziente e familiare

Sicuramente si analizzano delle impressioni personali, ma..

“per questo lo sguardo medico non incontra il malato ma la sua malattia e nel suo corpo non legge una biografia ma una patologia, dove la soggettività del paziente scompare dietro l’oggettività dei segni sintomatici che non rinviano ad un ambiente , ad un modo di vivere,…dove le differenze individuali scompaiono in quella grammatica di sintomi con cui il medico classifica le entità morbose, come il botanico le piante”

Non vogliamo contrapporre la visione scientifica, con i segni e sintomi cari alla semeiotica

alle impressioni personali di famigliari,

che vivono molto tempo della giornata con il loro caro e cercano di interpretare i desideri e bisogni e possono eccedere, con trasporto affettivo, nel cogliere “il linguaggio del corpo”

Ma una smorfia o un gesto non sempre possono essere descritti come “spasmi”

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Vivere, significa avere un rapporto emozionale con il mondoVivere, significa avere un rapporto emozionale con il mondo

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A questo punto bisogna puntualizzare....

La medicina moderna riesce a dare La medicina moderna riesce a dare poche risposte soddisfacenti su poche risposte soddisfacenti su situazioni croniche... nel senso che è situazioni croniche... nel senso che è troppo incentrata sulla diagnosi, ma troppo incentrata sulla diagnosi, ma sempre meno sulla quotidianità..sempre meno sulla quotidianità....

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E lascia poco spazio alle E lascia poco spazio alle impressioni personali, impressioni personali, frutto comunque di un frutto comunque di un contatto giornaliero, fatto contatto giornaliero, fatto di gesti e familiarità..di gesti e familiarità..

Una cosa è la medicina secondo i canoni Una cosa è la medicina secondo i canoni EBM, un altro è vivere a stretto contatto di EBM, un altro è vivere a stretto contatto di gomito e quindi di gesti ed emozionigomito e quindi di gesti ed emozioni

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Quando si parla di minimo stato di Quando si parla di minimo stato di coscienza, o meglio quando uno stato coscienza, o meglio quando uno stato vegetativo vegetativo riemerge riemerge dal profondo buio e dal profondo buio e manifesta delle “sensazioni” o anche delle manifesta delle “sensazioni” o anche delle emozioni?...emozioni?...

E chi è pronto prima degli altri a E chi è pronto prima degli altri a coglier queste sfumature coglier queste sfumature “emozionali”?“emozionali”?

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É strano pensare che molte storie cominciano dai gestiÉ strano pensare che molte storie cominciano dai gesti

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Anche se non sempre abbiamo le stesse emozioni!Anche se non sempre abbiamo le stesse emozioni!