INCONTRO «CERCO DI TRARRE QUALCOSA DI POSITIVO DALLA … · «Mi manca suonare» Da dodici anni...

CONSULENZA

LA PIANIFICAZIONE AIUTA I FAMILIARI

CONCORSO

NEUCHAcircTEL FANTASTICI MUSEI E UN VIVACE CENTRO STORICO

SAPERE

laquoNESSUNO DEVE PIUgrave AVER PAURA DEL RESPIRO AFFANNOSOraquo

INCONTRO

laquoCERCO DI TRARRE QUALCOSA DI POSITIVO DALLA

MIA MALATTIAraquo

Rivista della Lega polmonare | AUTUNNO 2019

Indice


Sigla editorialevivo Autunno 2019

La rivista vivo egrave una pubblicazione destinata a pazienti persone interessate e membri della Lega polmonare

Editore Lega polmonare svizzera Chutzenstrasse 10 3007 Berna Tel 031 378 20 50 Fax 031 378 20 51 vivolungch vivo egrave disponibile anche online wwwlegapolmonarechvivo

Caporedattrice Regula Gruumlnwald

Impaginazione ventdouestch

Stampa Staumlmpfli AG Bern

Immagini Copertina e pp 4-7 wwwandreaszimmermannch

p 3 istockcomzinkevych p 9 istockcomnoipornpan pp 11 14 16 19 Lega polmonare svizzerap 12 wwwinteriorhealthca p 13 depositphotocomfavetelinguis199p 15 mv-imagech Hocirctel des Arts Neuchacirctel p 18 istockcommilicadAlvarezfstop123

Tiratura 84 000 esemplari (T 53 500 F 26 500 I 4000)

3 Editoriale Cure palliative le persone al centro Le cure palliative aiutano a livello fisico psicosociale e spirituale

4 Incontro laquoContinuo a vivere la mia vitaraquo Antoine Roulet soffre di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) Nonostante tutti i disagi mantiene un atteggiamento positivo

8 Consulenza La pianificazione aiuta i familiari Con la perdita della capacitagrave di discernimento sopraggiungono molte questioni

10 Gestire la malattia Pianificare lrsquoultima fase della propria vita come meglio si desidera Le cure palliative non iniziano con le ultime ore di vita

12 Sapere laquoNessuno deve piugrave avere paura del respiro affannosoraquo Delle buone cure palliative aiutano ad alleviare lrsquoaffanno

14 Esercizi di respirazione Respirare egrave piugrave facile nella laquoposizione del vetturinoraquo e laquodel portiereraquo Alcune posizioni consentono di respirare meglio

15 Consigli di viaggio Concorso Splendidi musei e un vivace centro storico In palio una notte a Neuchacirctel

16 Benessere Mangiare sano con poca fatica Facili ricette per cucinare senza fatica quando manca lrsquoenergia

18 Consigli Come superare lrsquoinverno senza influenza Il vaccino la protezione piugrave efficace contro lrsquoinfluenza

19 Attualitagrave News dalla Lega polmonare La Lega polmonare srsquoimpegna per la protezione dei giovani

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diritto allrsquoautodeterminazione e la sua dignitagrave Solo i soggetti direttamente interessati posso-no stabilire quale significato attribuiscono alla qualitagrave della vita e quali obiettivi per loro valga la pena perseguire Le cure palliative migliora-no la qualitagrave della vita delle persone affette da malattie gravi e hanno lrsquoobiettivo in primis di attenuare le sofferenze fisiche ma anche di al-leviare lrsquoafflizione a livello psichico le paure e le insicurezze La persona viene accompagnata e assistita da una rete di specialisti familiari e vo-lontari Egrave il paziente a determinare per quanto possibile il luogo in cui desidera essere curato e assistito e anche come e dove voglia trascor-rere gli ultimi momenti della propria vita Sono le sue esigenze e i suoi desideri a determinare il procedimento Le cure palliative consentono di programmare lrsquoultima fase della vita secondo i propri desideri

Walter BrunnerDirettore palliative ch


Editoriale

Le persone affette da una malattia degenerativa incurabile devono affrontare insieme ai loro cari gravi problemi e questioni complesse Le cure palliative offrono un sostegno per difficoltagrave sia di natura fisica che psicologica sociale e spirituale

Diagnosi di malattia incurabile ndash e adesso Sono sempre piugrave numerose le persone che de-vono confrontarsi con questa domanda per prepararsi preventivamente a questa even-tualitagrave oppure percheacute direttamente interessati per malattia propria o dei propri cariIn Svizzera aumentano costantemente le per-sone affette da malattie incurabili degenerati-ve Le malattie oggi hanno un decorso sempre piugrave lungo e complesso il progressivo invec-chiamento della popolazione ha provocato un prolungamento dellrsquoultima fase di vita e di conseguenza un rallentamento della morte La modifica del vecchio diritto tutorio con lrsquoa-dozione il 1deg gennaio 2013 di un nuovo diritto relativo alla protezione degli adulti egrave la mani-festazione del desiderio di un approccio nuo-vo teso a rafforzare e potenziare in particola-re il diritto di autoaffermazione di noi tuttiSpecifici strumenti (mandati precauzionali) ci permettono di regolare anticipatamente la tutela dei nostri interessi in previsione di una possibile incapacitagrave di discernimento Le cure palliative si concentrano sullrsquoindividuo con le sue esigenze e i suoi desideri con il suo

Cure palliative le persone al centro

In questo numero troverete maggiori informazioni a riguardo

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laquoContinuo a vivere la mia vitaraquoQuando Antoine Roulet avvertigrave che la mano gli dava problemi mentre suonava il flauto fece degli accertamenti e scoprigrave di essere affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA)

laquoLa mia idea era di trascorrere gli ultimi anni che mi concedeva la vita curando il giardino del mio chalet a Mont-Soleil durante lrsquoestate e suo-nando il flauto barocco nel tempo libero Giagrave la vecchiaia che mrsquoimma-ginavo era ben diversa da quella che mi si prospetta ora Purtroppo non sempre si puograve scegliereraquo Seduto in poltrona nella camera da letto del suo bilocale a La Chaux-de-Fonds Antoine Roulet sorride

Dalla porta chiusa penetra il ronzio dellrsquoaspirapolvere la domestica puli-sce la cucina il bagno e il salotto Per questi lavori potrebbe chiedere lrsquoas-sistenza della Reacutesidence Le Corbu-sier dove risiede da un anno affer-ma il sessantunenne laquoPer me perograve egrave importante cercare di rimanere il piugrave autonomo possibile nonostante abbia sempre meno forza e debba fare pause sempre piugrave frequentiraquo Antoine Roulet soffre di sclerosi laterale amiotrofica nota come SLA Egrave una malattia degenerativa incura-bile che colpisce il sistema nervoso

provocando la riduzione della mas-sa dei muscoli debolezza muscolare e contrazioni involontarie Le cause sono ancora ignote

I sintomi si sono manifestati suonando il flauto Antoine Roulet si accorse che qual-cosa non andava giagrave quattro anni fa A quellrsquoepoca nei giorni liberi suonava il flauto anche per sei ore di fila laquoImprovvisamente il mio dito indice iniziograve a compiere movi-menti improvvisi che non riuscivo a controllareraquo Quando i movimenti involontari divennero sempre piugrave fastidiosi prese un appuntamento da un chirurgo

laquoPensavo di avere un dito a scatto e di dovermi fare operareraquo Durante la visita il chirurgo notograve perograve che tra lrsquoindice e il pollice Roulet non aveva quasi piugrave massa muscolare laquoMi consigliograve di andare da una neu-rologa e allrsquoospedale di Neuchacirctel per altri accertamenti Probabil-mente sapeva giagrave che cosa avevoraquo

Incontro


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laquoContinuo a vivere la mia vitaraquo

Incontro

Orticoltore educatore musicoterapeuta Antoine Roulet si reclina indietro nella poltrona mentre pensa fissan-do un punto lontano attraverso le lenti dei suoi occhiali tondi Appena inizia a parlare si protrae di nuovo in avanti con il busto magro sorriden-do di quando in quando e pulendosi la bocca e la barba con un fazzoletto La malattia sembra non avere intac-cato ancora tanto il suo apparato vocale Antoine Roulet parla lenta-mente ma articolando chiaramente le parole Ha tanto da raccontare

A due anni si trasferigrave con la famiglia da Neuchacirctel a Heerbrugg (SG) dove il padre biochimico aveva trovato un impiego interessante laquoA scuo-la ero un sognatoreraquo Per questo andograve presto a studiare in una scuola Rudolf Steiner dove si trovograve molto bene e scoprigrave la sua passione per la musica Dopo un apprendistato come orticoltore e una formazione come educatore terapeuta si trasferigrave in Irlanda dove lavorograve per sei anni

Rivista della Lega polmonare AUTUNNO 2019 |

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lavorava ancora come musicotera-peuta Non egrave sicuro che possa conti-nuare a praticare la sua professione laquoLe mani a volte fanno quello che voglionoraquo Per la prima volta il suo volto si rabbuia laquoMi manca tantis-simo suonare il flautoraquo afferma e srsquointerrompe per qualche secondo Poi sorride di nuovo laquoAltrimenti continuo a vivere la mia vitaraquo In-fatti continua ad andare per musei va a trascorrere alcune giornate a Mont-Soleil e organizza le sue va-canze con la sorella anche se non egrave piugrave cosigrave semplice come prima laquoHo molte visite mediche e un bel porsquo da pensare quando decido di dormire fuori casaraquo dice facendo un cenno verso il letto

Sul comodino crsquoegrave un respiratore del-la Lega polmonare e a fianco unrsquoasta per flebo Avendo perso tanto peso Antoine Roulet ha dovuto farsi in-stallare una sonda gastrica Il respi-ratore lo aiuta a respirare la notte

laquoLa Lega polmonare mi ha spiegato bene come indossare la maschera e come usare lrsquoapparecchioraquo Lo assi-ste anche sotto lrsquoaspetto sociale Lo ha aiutato ad esempio a trovare un appartamento adeguato e a presen-tare la richiesta per unrsquoassicurazione

drsquoinvaliditagrave laquoSono molto grato alla Lega polmonare per tutta la consu-lenza e lrsquoassistenza che mi offreraquo

Saper trarre qualcosa di positivoNonostante tutte le limitazioni Antoine Roulet non si lamenta Quando ha consultato un sito inter-net per informarsi sulla malattia e ha letto della breve aspettativa di vita per i malati di SLA ha abban-donato subito la pagina e non lrsquoha piugrave richiamata

Della morte perograve non ha paura laquoSono assolutamente convinto che una parte di me in qualche modo ritorniraquo Riconosce anche la fortuna di avere vissuto in salute per molti anni In particolare avere lavora-to con le persone disabili gli ha mostrato come questo non sia per niente scontato laquoPer questo cerco di accettare la mia malattia e di trarne qualcosa di positivoraquo


Incontro

in un centro per bambini con gravi disabilitagrave Grazie a un collega scoprigrave la professione di musicoterapeuta che gli piacque tanto da trasferirsi a Berlino per seguire una formazio-ne specifica Una volta terminata tornograve per 12 anni in Irlanda laquoEravamo una grande famiglia abi-tavamo e lavoravamo nello stesso posto Era faticoso ma ho im parato molto soprattutto sotto lrsquoaspetto dei rapporti interpersonaliraquo racconta Roulet

laquoMi manca suonareraquo Da dodici anni Antoine Roulet abita di nuovo in Svizzera e lavora in un istituito per persone con disabili-tagrave psichiche La sua malattia lrsquoha costretto a modificare le sue gior-nate di lavoro laquoLe mie forze sono notevolmente diminuite e sono piugrave lento Non posso piugrave seguire un grupporaquo Prima di rompersi il polso in una malaugurata caduta

7Rivista della Lega polmonare | AUTUNNO 2019

Incontro

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) egrave una malattia neu-rologica degenerativa che colpisce sia i muscoli degli arti che quelli dellrsquoapparato della fonazione della masticazio-ne e della deglutizione ma anche i muscoli respiratori ri-ducendo le funzioni polmonari In questi casi un respira-tore pressumetrico non invasivo puograve fornire un efficace supporto ai muscoli respiratori La ventilazione meccani-ca si applica soprattutto la notte quando il tono muscola-re e quindi lrsquoattivitagrave dei muscoli respiratori si riducono nel-le ore di sonno Qualora per la respirazione non sia suffi-ciente lrsquoaria circostante in alcuni casi puograve essere necessa-rio somministrare dellrsquoossigeno aggiuntivo Lo stesso ap-parecchio assolve entrambe le funzioni

La Lega polmonarebull noleggia le apparecchiature le imposta in base alle esi-

genze individuali e mostra ai malati e ai loro familiari come utilizzarle e che cosa fare nelle situazioni critiche

bull aiuta lrsquoammalato ad applicare la maschera e a siste-marla in modo che risulti assolutamente comoda

bull organizza le forniture di ossigeno insieme al fornitorebull aiuta a integrare la terapia nellrsquoorganizzazione

quotidiana del paziente e dei suoi familiaribull offre una hotline 24 ore su 24 per una facile e rapida

assistenza in situazioni di crisi al fine di trovare la soluzione ottimale insieme allrsquointeressato

bull coordina e organizza altre iniziative di consulenza e assistenza insieme a organizzazioni partner

bull offre consulenza psicosociale ai pazienti e ai loro congiunti

wwwlegapolmonarech

Unrsquoassociazione per le persone affette da SLAAmmalarsi di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) com-porta un radicale cambiamento di vita Lrsquoassociazione SLA Svizzera assiste i pazienti e le loro famiglie agevolando lo scambio tra i malati fornendo informa-zioni importanti e offrendo consulenza in campo legale burocratico e amministrativo wwwsla-suissech (in francese)

La Lega polmonare assiste le persone affette da SLA

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Consulenza


Se una persona perde la propria capacitagrave di discernimento in segui-to a malattia o incidente sorgono molte domande Chi rappresenta i suoi interessi A quali cure mediche sottoporla Quali evitare Molte di queste domande possono essere chiarite in anticipo si possono suddi-videre in tre categorie

bull La pianificazione anticipata generale interessa varie sfere del vivere Documentazione ad es un mandato testamento o altra dispo-sizione vincolante su questioni finanziarie

bull La pianificazione della presa in ca-rico e delle cure in relazione a una malattia specifica regola le ques-tioni di assistenza e trattamento terapeutico e corrisponde a un processo strutturato e progressivo definito congiuntamente tra i pazienti i loro familiari e gli specialisti e teso a definire insieme e a

documentare il trattamento desi-derato dal soggetto interessato

bull La pianificazione anticipata delle cure (ingl Advance Care Planning = ACP) definisce anticipatamente il percorso che si desidera venga intrapreso relativamente alle mi-sure di mantenimento in vita o alle terapie specifiche in caso di inca-pacitagrave di discernimento cioegrave quan-do non si puograve esprimere la propria volontagrave in merito Documentazio-ne ad es una disposizione del pa-ziente o un piano drsquoemergenza1

Uno dei principali vantaggi della pianificazione anticipata delle cure secondo Tatjana Weidmann-Huumlgle direttrice del reparto di etica clini-ca allrsquoospeda le cantonale di Basilea Campagna egrave lrsquoacquisizione di cono-scenze Quando ci si confronta con questioni che implicano delle scel-te srsquoimpara quasi sempre qualco-sa di nuovo laquoSoprattutto in tema

medico-sanitario si riesce a valuta- re meglio le possibili misure tera-peutiche e quindi anche a comuni- care meglio con gli specialistiraquo La pianificazione anticipata egrave anche una forma di sgravio dei familiari che sono meglio informati sui desi-deri dei loro cari

Parlare con gli altriLa pianificazione anticipata (ACP) consigliabile sia a chi egrave sano sia a chi egrave malato consente di definire i pro-pri rappresentanti e di stabilire quali misure terapeutiche adottare e quali no in situazioni di emergenza e in caso di perdita temporanea o permanente della propria capacitagrave di discernimento Tutto questo avviene con lrsquoassistenza di specialisti Questo egrave particolarmente im-portante afferma Weidmann-Huumlgle laquoCi sono persone che compilano i moduli prestampati senza com-prenderne i contenuti a volte anche complessi trascurando di

La pianificazione aiuta i familiariPer tutelare il piugrave possibile le proprie volontagrave in caso si perdesse la capacitagrave di discernimento con-viene sempre programmare in anticipo Egrave anche uno sgravio per le persone vicine

Consulenza


considerare che questi documenti sono vincolantiraquo Per coloro che non vogliono ancora specificare i trat-tamenti medici da adottare in caso di incapacitagrave di discernimento egrave

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Trovare lrsquoassistenza giusta per la pianificazione anticipata

La Lega polmonare aiuta le persone affette da malat-tie polmonari e delle vie respiratorie a redigere il pro-prio testamento biologico e un mandato precauzionale Sulla nostra pagina web trovate come contattare con-sulenti sul tema laquoEreditagrave e prevenzioneraquo i quali vi aiu-tano a gestire gli aspetti finanziari nella pianificazione anticipata Questi servizi sono gratuiti

wwwlegapolmonarechfinanze-e-socialitawwwlegapolmonarechpubblicazioni

Per quanto riguarda la pianificazione anticipata a livel-lo sanitario cioegrave lrsquoAdvance Care Planning (ACP) al mo-mento non esiste ancora unrsquoofferta completa afferma Monika Obrist direttrice di palliative zh+sh Egrave perograve in

corso di definizione laquoIl Centro di formazione dellrsquoUSZ organizza corsi di formazione specifici palliative zh+sh offre un tool informatico per ACP e piani di emergen-za (NOPA) Lrsquoobiettivo egrave quello di formare gli specialisti che lavorano in studi medici ospedali e organizzazioni per la sanitagrave come consulenti in pianificazione antici-pata delle cure al fine di poter offrire lrsquoACP il piugrave presto possibile Su mandato dellrsquoUFSP abbiamo interrogato associazioni di settore organizzazioni di pazienti e for-nitori di prestazioni e riscontrato un grande interesse sulle tematiche dellrsquoACP A questo punto egrave necessario un dialogo e un impegno su base allargata per portare avanti congiuntamente lrsquoevoluzione dellrsquoACPraquo

Desiderate sapere se nella vostra regione egrave giagrave dispo-nibile unrsquoofferta del genere Contattate lrsquoassociazione palliative zh+shinfopallnetzchwwwpallnetzchacp-nopahtm (in tedesco)

sufficiente che definiscano insieme a una persona competente chi sia autorizzato a rappresentarli in tal caso e che discutano con loro e con le persone a loro vicine delle cose

che ritengono piugrave importanti Ad esempio quelle che riguardano il dolore la paura la consapevolezza o la vita in generale laquoInfatti solo quando viene comunicata la propria volontagrave si puograve fare in modo che ven-ga rispettata il piugrave possibile in caso di incapacitagrave di discernimentoraquo

1 Ufficio federale della sanitagrave pubblica UFSP e palliative ch (2018) Pianificazione sanitaria anticipata in particolare in caso drsquoincapacitagrave di discernimento (laquoAdvance Care Planningraquo) Quadro di riferimento nazionale per la Svizze-ra Berna

laquoSe una malattia non egrave curabile le cure palliative il cui obiettivo tera-peutico non egrave quello di guarire ma di mitigare la sofferenza possono fare molto per i pazienti e le per-sone a loro vicineraquo afferma Walter Brunner direttore di palliative ch

Con lrsquoespressione laquocure palliativeraquo si intendono tutte quelle misure volte a migliorare la qualitagrave di vita di persone affette da patologie in-curabili mortali eo cronico-dege-nerative e quella dei loro familiari Comprendono sia le cure medico- sanitarie che lrsquoassistenza psicoso-ciale e lrsquoaccompagnamento spiri-tuale laquoPurtroppo molte persone hanno unrsquoidea sbagliata delle cure palliative appena le si nomina te-mono di avere ancora pochi giorni da vivereraquo racconta Brunner Ma nella maggior parte dei casi non

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Pianificare lrsquoultima fase della propria vita come si desideraLrsquoespressione laquocure palliativeraquo fa pensare a molti alle ultime ore di vita Ma le cure palliati-ve dovrebbero iniziare giagrave alla diagnosi di una malattia incurabile e mortale

Gestire la malattia


fase di vita il piugrave possibile secondo le proprie scelte ed esigenzeraquo

La Lega polmonare offre diversi ser-vizi palliativi (vedi riquadro) Per poter usufruire di altre possibilitagrave di assistenza palliativa Walter Brun-ner consiglia di informarsi presso gli operatori sociosanitari che assi-sto no le pazienti e i pazienti su tutte le opzioni di trattamento disponibili e sulle rispettive opportunitagrave e rischi

Lacune a livello finanziario ostacolano lo sviluppoNegli ultimi anni lrsquoofferta di servizi di cure palliative egrave stata ampliata in tutta la Svizzera Secondo quanto rilevato dallrsquoUfficio federale della sanitagrave pubblica (UFSP) lrsquoofferta con-tinua perograve a essere lacunosa in par-ticolare per quanto riguarda i trat-tamenti specializzati sul lungo termine e in ambito ambulatoriale Un obiettivo importante rimane ancora la sistematica integrazione delle cure palliative nellrsquoassistenza sanitaria di base a livello nazionale

egrave cosigrave laquoUna situazione palliativa puograve durare anniraquo

Le cure palliative migliorano la qualitagrave della vitaAppena viene diagnosticata una malattia mortale i sentimenti do-minanti sono paura e senso di im-potenza spiega Brunner Per questo egrave utile prendere in con-siderazione le cure palliative fin da subito Una rete di specialisti di diverse discipline si fa carico di attenuare le sofferenze fisiche e mitigare le paure e le insicurezze

Lrsquoassistenza palliativa anticipata previene complicanze e sofferenze e incoraggia i diretti interessati e i loro cari a riflettere sulle loro esi-genze e desideri laquoLe cure pallia-tive migliorano la qualitagrave della vita e consentono di impostare lrsquoultima

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Gestire la malattia


Trovate le offerte palliative piugrave vicine a voi

La Lega polmonare offre diversi servizi di assistenza palliativa La Lega polmonarebull fornisce consulenza e assistenza alle persone che

hanno bisogno di unrsquoossigenoterapia o di una ventila-zione meccanica a domicilio

bull aiuta i pazienti a integrare la terapia nella quotidianitagravebull propone unrsquoampia offerta formativa e promuove

gruppi di autoaiuto e di scambio di esperienze wwwlegapolmonarechcorsi

bull offre consulenza psicosociale wwwlegapolmonarechfinanze-e-socialita

bull organizza viaggi vacanza con accompagnamento per le persone affette da malattie polmonari e delle vie re-spiratorie e i loro familiari quale iniziativa di sollievo wwwlegapolmonarechgiornatedelleboccatedaria

bull gestisce una rete estesa su tutto il territorio nazionale di punti di rifornimento di ossigeno per favorire la mobilitagrave e lrsquoautonomia delle pazienti e dei pazienti wwwlegapolmonarechstazioni

Le offerte possono variare da cantone a cantone Rivolgetevi alla vostra Lega polmonare cantonale per una consulenza dettagliatawwwlegapolmonarechcantoni

palliative chpalliative ch egrave unrsquoorganizzazione ombrello interpro-fessionale per cure palliative in Svizzera Conta circa 3000 membri provenienti dalle piugrave varie discipline Dal 2017 palliative ch organizza servizi per il pubblico che possono essere consultati sulla mappa delle cure palliative (in francese)wwwpalliativechitwwwcartepalliativech

afferma Walter Brunner Una delle ragioni principali per le carenze an-cora esistenti risiede nel finanzia-mento ancora insufficiente per le prestazioni palliative laquoPer cam-biare questo stato di cose occorre un piugrave deciso impegno politicoraquo

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a diffondere lrsquoimportanza delle cure palliative1 a un vasto pubblico

La morte interessa tutti noi Come possiamo prepararciGian Domenico Borasio Non egrave per forza necessario prepararsi alla morte ciascuno egrave libero di decidere

Sapere


laquoNessuno deve piugrave avere paura della mancanza di fiatoraquoLa difficoltagrave a respirare egrave uno dei sintomi che fanno piugrave paura alle persone in fase terminale Gian Domenico Borasio professore di cure palliative ci spiega percheacute questo timore sia infondato

se vuole farlo o meno Per esperienza posso perograve dire che la maggior parte delle persone muoiono come hanno vissuto Vivere bene egrave infatti la mi-gliore preparazione alla morte Puograve essere anche utile informarsi in modo razionale sulle possibilitagrave offerte dalle cure palliative in modo da evi-tare di avere paura della morte per

ragioni sbagliate

Gian Domenico Borasio egrave professore ordinario di cure palliative allrsquoUni-versitagrave di Losanna ed egrave riconosciuto come uno dei piugrave autorevoli speciali-sti in cure palliative drsquoEuropa

Con i suoi due libri laquoSaper morireraquo e laquoLrsquoautonomia nel fine vitaraquo (questrsquoul-timo disponibile solo in tedesco e francese) ha contribuito

Cure palliative

Ottimizzazione del sostegno da parte della comunitagrave

Informazioni e spiegazioni per la famiglia e i singoli individui

Controllo e gestione precoci e regolari dei sintomi per alleviare la sofferenza

Miglioramento della qualitagrave di vita assieme con le misure e i trattamenti scelti

Pianificazione anticipata del trattamento sanitario e testamento biologico confronto sulla malattia e sugli obiettivi del trattamento

Le cure palliative una risposta a tutte le malattie incurabili compresi i tumori

Trattamento attivo dei sintomi con terapie e cure palliative

Offerte di sgravio per i familiari che assistono il paziente

Considerare un eventuale sostegno da parte di volontari di hospice

Sostegno continuo e olistico per una buona qualitagrave di vita

Aspettativa di vita dellrsquoordine di settimane o mesi

Terapia attiva del dolore e dei sintomi

Sostegno ai familiari nel lutto

Sostegno psicologico ed emotivo e accompagnamento spirituale

Non limitato alle ultime oregiorni

Accompagnamento nel fine vita

Fase terminale

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sono favorevole alla costante messa a disposizione del paziente di una dose di morfina nellrsquoeventualitagrave di un attacco di dispnea Infatti giagrave solo sapere di avere a disposizione una medicina efficace produce in molti casi un effetto talmente cal-mante da non avere neanche piugrave bisogno di assumerla

Le cure palliative non si li-mitano solo ai sintomi fisici Che cosrsquoaltro aiuta le per-sone affette da una malattia terminaleCon le cure palliative ci si preoccupa di prestare assistenza psicologica sociale e spirituale ai pazienti e alle loro famiglie Ciograve significa anche indi-viduare quelle risorse personali che possano migliorare la qualitagrave della vita del paziente Recenti ricerche hanno evidenziato lrsquoimportanza di un approccio positivo come ad esem-pio la riflessione sul senso della vita sulla dignitagrave o sulla gratitudine nel fine vita Molte persone trovano un sostegno importante nella spiritua-litagrave o nella religione Le cure pallia-tive trattando il paziente nella sua integralitagrave e complessitagrave permet-tono alla grande maggioranza delle persone di mantenere una buona qualitagrave di vita fino alla fine

1 Per una descrizione dettagliata delle cure palliative andare a p 10

2 La morfina egrave un farmaco con obbligo di pre-scrizione secondo la legge sugli stupefacenti che viene impiegato per attenuare forti dolori e la dispnea

3 Bruera E MacEachern T Ripamonti C Hanson J (1993) Subcutaneous morphine for dyspnea in cancer patients Annals of Inter-nal Medicine

Sapere


Quali sono le paure infondate piugrave frequentiLe persone che soffrono di malat-tie polmonari o delle vie respirato-rie temono spesso di non riuscire a respirare e di provare sensazioni di mancanza di fiato o addirittura sof-focamento Questo egrave uno dei sintomi piugrave rilevanti e di maggiore soffe-renza nellrsquoambito della medicina pal-liativa anche peggiore del dolore La mancanza di fiato o dispnea dagrave la sensazione di una minaccia vitale immediata Il panico che ne conse-gue peggiora la mancanza di fiato e si crea un circolo vizioso Oggi perograve esistono ottime possibilitagrave di tratta-mento cosigrave nessuno deve piugrave avere paura della dispnea

Come si puograve mitigare la dispneaOltre a farmaci mirati egrave possibile ri-correre a una grande varietagrave di mi-sure non farmacologiche utili Una buona informazione aiuta i pazienti a non lasciarsi prendere subito dal panico come anche il sapersi con-cen trare a espirare lentamente e con calma Possono aiutare anche

le misure ergoterapiche per allegge- rire la routine quotidiana la fisio-terapia la terapia respiratoria gli esercizi di rilassamento e una cor-rente drsquoaria fresca sul viso come an-che una buona posizione o eventual-mente lrsquoossigenoterapia se indicata dal punto di vista medico Se la dis-pnea dovesse persistere nonostante tutti questi provvedimenti puograve es-sere utile somministrare morfina2 ndash non solo nella fase terminale Purtroppo la morfina viene impie-gata ancora troppo poco

Come maiDa un lato crsquoegrave la preoccupazione della dipendenza sebbene essa sia infondata quando si parla di per-sone affette da una malattia termi-nale Dallrsquoaltro molti medici temono che il trattamento con la morfina possa provocare una riduzione letale dellrsquoimpulso alla respirazione Questa credenza continua a essere radicata nonostante i primi dati sullrsquoefficacia e sulla sicurezza della morfina in caso di dispnea risalgano al 19933 e da allora se ne siano ag-giunti molti altri Personalmente

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Esercizi di respirazione


1 Fare uscire lrsquoaria lentamente con le labbra socchiuse e leggermente protratte in avanti Questa tecnica egrave stata illustrata nellrsquoedizione di vivo della primavera 2018 ed egrave reperibile allrsquoindirizzo wwwlegapolmonarechvivo alla rubrica laquoEsercizi di respirazioneraquo

2 Gli esercizi sono presi dalla guida per il coaching di autogestione laquoVivere meglio con la BPCOraquo (in francese) wwwliguepulmonairechbpcocoaching

La laquoposizione del vetturinoraquoPoggiare i piedi a terra divaricati in linea con i fianchi Le punte dei piedi sono rivolte leggermente verso lrsquoe-sterno Piegando il bacino chinare il torso leggermente in avanti tenen-do dritta la colonna vertebrale in-sieme alla testa che ne egrave il prolun-gamento e sostenersi con le brac-cia appoggiate sulle cosce Inspira-re lentamente e profon-damente dal naso ed espirare altrettan-to lentamente do-sando lrsquoaria con la tec-nica del-le labbra socchiu-se1

EffettoIn tutti questi esercizi la colonna ver-tebrale rimane diritta consentendo al-le articolazioni della gabbia toracica di ruotare in modo ottimale e al petto di estendersi Appoggiandosi il peso vie-ne sostenuto dalla cintura scapolare e

dalle braccia in questo modo i musco-li del tronco sono alleggeriti e posso-no quindi supportare meglio la respira-zione Si migliora anche la respirazione con il diaframma Se si svolgono questi esercizi con regolaritagrave anche quando si respira normalmente nei momenti di

affanno si riusciragrave a riprodurli piugrave facil-mente Inoltre egrave possibile lenire il sen-so di affanno concentrandosi a respi-rare lentamente e con calma apren-do la finestra e facendo entrare dellrsquoa-ria fresca o facendosi aria con un ven-taglio o un ventilatore

Esercizi

La laquoposizione del portiereraquoIn piedi divaricare le gambe alla stes-sa distanza dei fianchi Le ginocchia sono leggermente piegate e le pun-te dei piedi sono leggermente rivol-te verso lrsquoesterno Piegando il bacino chinare il torso leggermente in avanti tenendo la colonna vertebrale dritta insieme alla testa che ne egrave il prolungamento e soste-nersi con le braccia tese ap-poggiate sulle cosce In-spirare lentamen-te e profon-damente dal naso ed espirare altret-tanto lentamente dosando lrsquoaria con la tecnica delle labbra socchiuse

Appoggiandosi al muroPiegare il torso leggermente in avanti Mettere un piede davan-ti allrsquoaltro simulando un pas-so Appoggiare lrsquoavambraccio al muro Appoggiare quindi la testa allrsquoavam- braccio Inspirare lentamente e pro-fondamente dal naso ed espirare altrettanto lentamente do-sando lrsquoaria con la tecni-ca delle labbra socchiuse2

Situazioni di affaticamento e stress possono provocare affanno nelle persone affette da malattie polmonari e delle vie respiratorie Adottare determinate posture puograve agevolare la respirazione

Respirare egrave piugrave facile nella laquoposizione del vetturinoraquo o laquodel portiereraquo


Consigli di viaggio Concorso

gio dei traghetti Chi desidera ammirare la cittagrave il lago e il pae-saggio dallrsquoalto con lrsquoautobus n 107 (fermata Le Coudre) e la funicola-re puograve raggiungere in poco tempo la vetta del monte Chaumont a 1171 metri dove lo attendono una torre panoramica unrsquoarea di ristoro e un ristorante con vista panoramica Per saperne di piugrave wwwneuchatelvillechwwwj3lch

Chi sta progettando un viaggio a Neuchacirctel ha lrsquoimbarazzo della scel-ta sono numerosissimi i musei di grande valore e interesse Oltre ai musei di belle arti di storia naturale e al museo etnografico vale anche la pena visitare il Lateacutenium il piugrave gran-de museo archeologico della Svizze-ra e il Centre Duumlrrenmatt

Naturalmente non si puograve fare a me-no di vedere il castello e la chiesa collegiata Da maggio a settembre li si puograve raggiungere comodamente con il trenino turistico Di grande in-teresse egrave anche la riva del lago in particolare il porto con il passag-

Splendidi musei e un vivace centro storico

Neuchacirctel egrave una cittagrave con grandi attrazioni dal punto di vista storico e culturale oltre ad offrire viste spettacolari sul lago e sul paesaggio circostante

Condizioni di partecipazione possono partecipare tutte le persone domiciliate in Svizzera eccetto il personale della Lega polmonare le agenzie e i fornitori che collaborano con questa rivista noncheacute i loro famigliari La partecipazione egrave gratuita Non egrave possibile la riscossione del premio in denaro Per il concorso non viene effettuata corrispondenza Il nome della persona vincitrice saragrave pubblicato nel prossimo numero Il vincitore dellrsquoultimo concorso egrave Hans-Peter Streit di Matten presso St Stephan Congratulazioni

LrsquoHocirctel des Arts di Neuchacirctel offre una notte con colazione per due persone in una comoda suite benessere dotata di una doccia hammam e cromoterapia e di una vasca idromassaggio wwwhoteldesartsch

Per partecipare inviare unrsquoe-mail con nome e indirizzo entro il 30 novembre 2019 a vivolungch o spedire una cartolina postale a Lega polmonare svizzera concorso vivo Chutzenstrasse 10 3007 BernaBuona fortuna

CONCORSO

Stazioni di rifornimento di ossigeno I malati polmonari possono rica-ricare gratuitamente il loro laquopor-tableraquo in tutta la Svizzera presso 32 stazioni di rifornimento di ossi-geno liquido Questo servizio egrave reso possibile anche dai fondi delle dona-zioni e dai contribuiti delle aziende coinvolte Crsquoegrave un posto in cui manca una stazione di rifornimento di os-sigeno liquido La Lega polmonare saragrave lieta di ricevere i vostri suggeri-menti allrsquoindirizzo infolungch

In ogni edizione di vivo viene presentata una regione che ospita una stazione di rifornimento di ossigeno La stazione di Neuchacirctel si trova nella farmacia della stazione

Pharmacie de la GareNeuchacirctel SAPlace de la Gare 12000 NeuchacirctelTel 032 724 63 65

wwwlegapolmonarechstazioni

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Mangiare sano con poca fatica

Benessere


Unrsquoalimentazione sana egrave particolarmente importante per le persone malate La preparazione di un pasto equilibrato non deve perograve essere per forza impegnativa

Una dieta sana e varia e una por-zione di proteine in piugrave a pasto sono essenziali per le persone af-fette da malattie polmonari e del-le vie respiratorie in quanto contri-buiscono a evitare la perdita di massa muscolare e agiscono

positivamente sul progredire del-la malattia Alle persone colpite da gravi patologie come la bron-copneumopatia cronica ostrutti-va (BPCO) manca perograve spesso lrsquoe-nergia di rimanere a lungo in pie-di in cucina I suggerimenti di Julia

Sprunger consulente alimentare e responsabile dei corsi alla Lega polmonare di Basilea Cittagrave e Cam-pagna mostrano come sia possibi-le semplificare le ricette normali e aumentarne il valore proteico senza problemi

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Egrave possibile semplificare la preparazione bull evitando di fare cuocere il bulgur insieme ai

fagiolini e facendolo invece rinvenire in unrsquoinsalatie-ra versandovi sopra 600 ml di brodo e lasciandolo riposare per 15 minuti

bull usare salmone affumicato pretagliato al posto del filetto spezzettarlo e unirlo al bulgur ancora caldo in modo che cuocia assieme oppure aggiungerlo allrsquoinsalata raffreddata

bull usare fagioli in scatola bull usare fagiolini surgelati bull preparare il condimento con olio

aceto e yogurt al naturale

Egrave possibile semplificare anche altre ricette o renderle piugrave proteiche Provate le soluzioni che vi proponiamo

Per una porzione extra di proteine bull al posto dello yogurt usare quark o blanc battu bull aggiungere 2-3 cucchiai di noci tritate nel muesli bull arricchire le insalate con uova sode feta

o un mix di noci bull unire 2-3 cucchiai di formaggio grattugiato ai pasti bull servire quark semigrasso con cannella e frutti di

bosco freschi come dessert bull assumere snack iperproteici come frappegrave di latte

e frutti di bosco latticello ovomaltina con latte freddo un pezzo di formaggio quark con frutta fresca fette di carne essiccata una manciata di noci o verdura tagliata a bastoncini da intingere in una salsa di quark alle erbe aromatiche

Per ridurre il lavoro di preparazione bull preparare quantitagrave abbondanti in modo che riman-

gano anche per il giorno dopo bull per alcune componenti del menu usare ingredienti

pronti come pomodori pelati mais piselli legumi (lenticchie ceci fagioli) ecc in scatola

bull usare verdura o frutta surgelata bull anche un pasto freddo puograve essere equilibrato

come ad esempio formaggio e verdura cruda o birchermuesli con frutta fresca e noci

Benessere

bull Tempo di preparazione circa 45 minuti

Ingredienti per 4 persone ndash 250 g bulgur

ndash 1 litro circa di brodo

ndash 600 g di fagiolini mondati e tagliati a pezzettini

ndash 500 g filetto di salmone

ndash olio di colza HOLL

ndash 1 limone

Condimento ndash 4 cucchiai di brodo sgrassato

ndash 4 cucchiai di olio di colza spremuto a freddo

ndash 2 cucchiai di aceto alle erbe aromatiche

ndash 2 cucchiai di quark semigrasso

ndash 2 cucchiaini di miele liquido

ndash Sale pepe ed erbe aromatiche fresche o essiccate

Preparazione bull Fare bollire il brodo aggiungere il bulgur e i fagiolini

insieme e cuocere per 12-15 minuti Scolare in un colino a maglia fine e lasciare raffreddare

bull Riscaldare 1 cucchiaino di olio di colza HOLL in una padella e rosolare il filetto di salmone Tagliare a pezzetti e unire allrsquoinsalata di bulgur e fagiolini

bull Aggiungere il succo di un limone bull Preparare il condimento mescolando insieme gli

ingredienti e versarlo sullrsquoinsalata Colza proveniente da colture speciali lrsquoolio egrave resistente al

calore ed egrave adatto per la cottura ad alte temperature

Consigli

Per aggiungere una porzione di proteine egrave possibile bull tagliare 1-2 uova sode e aggiungerle allrsquoinsalata bull aggiungere 1 vasetto di ricotta bull aggiungere 2-3 cucchiai di scaglie di parmigiano bull unire 2 cucchiai di semi di canapa con guscio

Insalata di bulgur con fagiolini e salmone



Non sempre lrsquoinfluenza egrave innocua La vaccinazione egrave il modo migliore per proteggersi

Consigli

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Come superare lrsquoinverno senza influenza

Febbre brividi mal di gola mal di testa e dolori alle articolazioni in inverno molte persone manife-stano i sintomi dellrsquoinfluenza

Questa malattia infettiva egrave cau-sata dai virus dellrsquoinfluenza attivi per lo piugrave nei mesi invernali I virus dellrsquoinfluenza si trasmet-tono direttamente per via aerea attraverso le goccioline di saliva emesse da una persona conta-giata con la tosse gli starnuti e le conversazioni oppure indiretta-mente attraverso il contatto con una superficie contaminata su cui i virus possono sopravvivere per diversi giorni

Al contrario del raffreddore lrsquoin-fluenza si presenta improvvisa-mente manifestando sintomi piugrave acuti che possono avere anche complicanze gravi I soggetti

Lavarsi regolarmente e accuratamente le mani con acqua e sapone

Portare con seacute del disinfettante in caso non sia possibile lavarsi le mani con acqua e sapone

Evitare ove possibile di stringere la mano alle persone quando si saluta

Uscire spesso allrsquoaria fresca Le passeggiate giornaliere attiva-no il sistema immunitario e ridu-cono lrsquoessicazione delle mucose

Riposarsi e dormire a sufficienza

Vaccinarsi contro lrsquoinfluenza Il periodo ideale per la vaccinazio-ne antinfluenzale egrave tra metagrave otto-bre e metagrave novembre Egrave possibile vaccinarsi presso il proprio medico in centri vaccinali e in molti cantoni anche in farmacia Nella giornata nazionale della vaccinazione contro lrsquoinfluenza venerdigrave 8 novembre saragrave possi - bile farsi vaccinare in numerosi studi medici e farmacie a un prezzo forfettario raccomandato di 30 franchi generalmente senza appuntamento Per saperne di piugrave

piugrave esposti al rischio di compli-canze sono quelli affetti da malat-tie croniche eo di etagrave supe-riore ai 65 anni Si raccomanda in

particolar modo a queste persone e a chi sta loro vicino di proteg-gersi dallrsquoinfluenza

wwwvaccinarsicontrolinfluenzachit wwwbagadminchinfluenza

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Attualitagrave


Lrsquoimpegno della Lega polmonare per la protezione dei giovani

I prodotti del tabacco sono oggi disciplinati dalla legge sulle der-rate alimentari Si prevede ora lrsquoentrata in vigore di una nuova legge ad hoc Il Consiglio federale e il Parlamento stanno mettendo a punto una legge specifica sui pro-dotti del tabacco La Lega polmo-nare simpegna per la protezione dei giovani e chiede

un severo divieto di pubblicizzazione promozione e sponsorizzazione a tutela dei giovani

stesse regole dei classici prodotti del tabacco per le sigarette elettroniche (vendita pubblicitagrave protezione dal fumo passivo)

il divieto nazionale di vendere e dispensare prodotti del tabacco a minorenni

vivo egrave disponibile anche onlineSiete spesso in giro e non volete portarvi dietro troppe scartoffie O desiderate consultare comoda-mente tutti gli esercizi di respira-zione pubblicati finora su vivo Sul sito wwwlegapolmonarechvivotrovate gli ultimi articoli vivo e anche quelli delle edizioni precedenti

Affanno tosse e talvolta espettorazionePotrebbe essere la BPCO La BPCO (Bronco-Pneumopatia Cronica Ostruttiva) egrave una malattia polmonare cronica a decorso lento

Fra le cause piugrave frequenti della BPCO figurano

Fumo Esposizione a sostanze nocive Bronchite cronica Enfisema polmonare

Semplici attivitagrave quotidiane come salire le scale vi creano affannoAl risveglio soffrite di tosse mattutina La tosse egrave a volte una tosse grassa

Allora fate subito il test del rischio per la BPCO della Lega polmonareGrazie al test online della Lega polmonare saprete subito qual egrave il vostro rischio di BPCO

wwwlegapolmonarechtestonline

Piugrave respiro per la vita

Rimanere in movimento ricaricando in viaggio lrsquoossigeno liquido

wwwlegapolmonarech

Conto donazioni CP 30-882-0

Tel 031 378 20 50

Fax 031 378 20 51

infolungch

Lega polmonare svizzera

Chutzenstrasse 10

3007 Berna

La Lega polmonare ha installato in 31 localitagrave svizzere delle stazioni di rifornimento di ossigeno liquido In questi punti si possono ricaricare i propri laquoportableraquo assicurandosi cosigrave la possibilitagrave di fare viaggi di lunga durata


In palio una notte

a Neuchacirctel Concorso

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Indice


Sigla editorialevivo Autunno 2019

La rivista vivo egrave una pubblicazione destinata a pazienti persone interessate e membri della Lega polmonare

Editore Lega polmonare svizzera Chutzenstrasse 10 3007 Berna Tel 031 378 20 50 Fax 031 378 20 51 vivolungch vivo egrave disponibile anche online wwwlegapolmonarechvivo

Caporedattrice Regula Gruumlnwald

Impaginazione ventdouestch

Stampa Staumlmpfli AG Bern

Immagini Copertina e pp 4-7 wwwandreaszimmermannch

p 3 istockcomzinkevych p 9 istockcomnoipornpan pp 11 14 16 19 Lega polmonare svizzerap 12 wwwinteriorhealthca p 13 depositphotocomfavetelinguis199p 15 mv-imagech Hocirctel des Arts Neuchacirctel p 18 istockcommilicadAlvarezfstop123

Tiratura 84 000 esemplari (T 53 500 F 26 500 I 4000)

3 Editoriale Cure palliative le persone al centro Le cure palliative aiutano a livello fisico psicosociale e spirituale

4 Incontro laquoContinuo a vivere la mia vitaraquo Antoine Roulet soffre di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) Nonostante tutti i disagi mantiene un atteggiamento positivo

8 Consulenza La pianificazione aiuta i familiari Con la perdita della capacitagrave di discernimento sopraggiungono molte questioni

10 Gestire la malattia Pianificare lrsquoultima fase della propria vita come meglio si desidera Le cure palliative non iniziano con le ultime ore di vita

12 Sapere laquoNessuno deve piugrave avere paura del respiro affannosoraquo Delle buone cure palliative aiutano ad alleviare lrsquoaffanno

14 Esercizi di respirazione Respirare egrave piugrave facile nella laquoposizione del vetturinoraquo e laquodel portiereraquo Alcune posizioni consentono di respirare meglio

15 Consigli di viaggio Concorso Splendidi musei e un vivace centro storico In palio una notte a Neuchacirctel

16 Benessere Mangiare sano con poca fatica Facili ricette per cucinare senza fatica quando manca lrsquoenergia

18 Consigli Come superare lrsquoinverno senza influenza Il vaccino la protezione piugrave efficace contro lrsquoinfluenza

19 Attualitagrave News dalla Lega polmonare La Lega polmonare srsquoimpegna per la protezione dei giovani

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INCONTRO «CERCO DI TRARRE QUALCOSA DI POSITIVO DALLA … · «Mi manca suonare» Da dodici anni...

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