Il progetto pilota di assistenza Il progetto pilota di assistenza domiciliare nei tumori cerebrali domiciliare nei tumori cerebrali I.R.E.-Regione LazioI.R.E.-Regione Lazio

Andrea PaceAndrea Pace

Assistenza Domiciliare Neuro-oncologicaAssistenza Domiciliare Neuro-oncologica

Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - RomaRoma

Roma, 12 settembre 2007

Storia naturale dei gliomi maligni

DiagnosiChirurgia

TerapiaRT - CT

Follow-upRecidiva

ProgressioneFase terminale

Trattamenti terapeuticiCure palliative

(mediana di sopravvivenza 11 mesi)

Strategie assistenziali in neuro-oncologia

quali modelli di cura?

Cancer Inv 1996

Strategie assistenziali nei tumori cerebraliI tumori cerebrali rappresentano un modello di patologia cronica, con bisogni assistenziali complessi

Ospedale Territorio Domicilio

Cure “acute”Diagnosi strumentaliTrattamenti intensivi

Gestione di bisogniassistenziali cronici

Prestazioni sanitarie e socio-assistenzialidi livello tecniconon elevato

Bisogni assistenziali nei pazienticon tumore cerebrale dopo la dimissione

Comunicazione diagnosi e prognosiComunicazione diagnosi e prognosi Assistenza sociale: informazioni su Assistenza sociale: informazioni su pensioni, invalidità, presidi sanitari pensioni, invalidità, presidi sanitari Sorveglianza medica (terapie di supporto)Sorveglianza medica (terapie di supporto) Orientamento sulle terapie successive (RT, CT)Orientamento sulle terapie successive (RT, CT) Riabilitazione Riabilitazione Supporto psicologico al malato e alla famigliaSupporto psicologico al malato e alla famiglia Facilitazione all’accesso ai servizi socio-sanitari Facilitazione all’accesso ai servizi socio-sanitari Assistenza intensiva nella fase terminaleAssistenza intensiva nella fase terminale

Carico assistenziale sulla famiglia

Modifica attività lavorativaModifica attività lavorativa

del care-giverdel care-giver 65%65% Spese per assistenza, presidi etc.Spese per assistenza, presidi etc. 74%74% Modifiche architettoniche abitaz.Modifiche architettoniche abitaz. 25%25% Assistenza ricevuta dal CADAssistenza ricevuta dal CAD 29%29% Soddisfazione assistenza ricevuta Soddisfazione assistenza ricevuta

dal MMGdal MMG 68%68%

Dati non pubblicati: intervista telefonica strutturata a 112 familiari di pazienti deceduti per tumore cerebrale

Cause di ricovero in pazienti affetti da glioma

%(intervista telefonica a 112 famiglie di persone decedute per glioma) dati non pubblicati

34,6

24

14,3

4,5

0 5 10 15 20 25 30 35 40

Terapie (Chir-RT-CT)

Epilessia

Peggioramentoneurologico

Febbre

Il 68% dei pazienti viene ricoverato più volte nel corso della malattia

Assistenza domiciliare nei tumori cerebrale (attività 2000 / 2006)

• 375 pazienti (età media = 54 anni)375 pazienti (età media = 54 anni)

257 gliomi maligni257 gliomi maligni 72 metastasi cerebrali72 metastasi cerebrali 46 altra istologia46 altra istologia

• 260 decessi260 decessi170 (66%) a casa, 26% ospedale, 170 (66%) a casa, 26% ospedale,

8% hospice8% hospice

Equipe di Assistenza Domiciliare

•5 infermieri 5 infermieri

•2 fisioterapisti2 fisioterapisti

•1 neurologo1 neurologo

•1 psicologo1 psicologo

•1 assist. sociale1 assist. sociale

•5 volontari5 volontari

•Centro Neuro-Centro Neuro-oncologico IREoncologico IRE

•Centro di ascolto Centro di ascolto telefonicotelefonico

Assistenza Domiciliare Neuro-Oncologica – Istituto Regina Elena

Assistenza continuativa domiciliare per malati neuro-oncologiciprogetto iniziato a ottobre 2000 con il finanziamento della Regione Lazio

•Dimissione protettaDimissione protettariabilitazione domiciliareriabilitazione domiciliare

sorveglianza neurologicasorveglianza neurologica•Follow-upFollow-up (fase di remissione) (fase di remissione)

centro di ascolto telefonicocentro di ascolto telefonico

controlli ambulatorialicontrolli ambulatoriali•Ospedalizzazione domiciliareOspedalizzazione domiciliare (recidiva)(recidiva)

chemioterapia, ass chemioterapia, ass infermieristicainfermieristica

•Hospice domiciliareHospice domiciliare (fase (fase terminale)terminale)

assistenza intensivaassistenza intensiva

0

10

20

30

40

50

60

70

80

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006

casa ospedale hospice

%

Luogo di decesso in 231 patienti

Assistenza domiciliare neuro-oncologica IRE

Valutazione di costo/efficacia delle cure Valutazione di costo/efficacia delle cure domiciliari in neuro-oncologiadomiciliari in neuro-oncologiaAnalisi delle schede RAD relative a 138 Analisi delle schede RAD relative a 138 pazienti deceduti (ricoveri ultimi 4 mesi)pazienti deceduti (ricoveri ultimi 4 mesi)

Assistiti Assistiti (68)(68)

Non assistiti Non assistiti (70)(70)

Chi quadroChi quadro

Ricoveri/pazienteRicoveri/paziente 0,520,52 1,341,34 p<0.01p<0.01

Costo medio x Costo medio x ricoveroricovero

7500 7500 euroeuro

8600 euro8600 euro p<0.01p<0.01

Costo tot x Costo tot x ricoveri ricoveri

265.200265.200 841.252841.252 p<0.01p<0.01

Decessi a casaDecessi a casa 72,5%72,5% 63,9%63,9% n.s.n.s.

Modelli di cure domiciliari:Per quali patologie?

Home based management in multiple sclerosis: results of a randomised controlled trial Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry 2002;73:250-255

Quality of Life of Individuals With Heart Failure A Randomized Trial of the Effectiveness of Two Models of Hospital-to-Home TransitionMedical Care 2002;40:271-282

Health care and social welfare costs in home-based and hospital-based rehabilitation after stroke.Scand J Caring Sci 2002 Dec;16(4):386-92

Continuità assistenziale = Disease management

Un sistema di interventi socio-sanitari coordinati per persone affette da patologie croniche con elevati bisogni assistenziali.

Integrazione tra risorse sanitarie ospedaliere e territoriali Percorsi assistenziali protetti e definiti in base a linee guida Riduzione delle prestazioni sanitarie inappropriate Empowerment dei pazienti e dei caregivers Utilizzo di tecnologie informatiche per l’integrazione sanitaria Definizione del Case Manager Formazione al lavoro di equipe

Modelli di continuità assistenziale

Favoriscono l’integrazione tra ospedale e territorioMettono in rete le risorse sanitarieFacilitano l’accesso del malato ai serviziMigliorano la qualità e l’omogeneità delle cure

www.associazioneirene.it