Identitetsfremmende omsorg og pleie for personer med Alzheimers sykdom og deres familier.

Ved professor Ketil Normann og første amanuensis/postdoc Mari Wolff Skaalvik.

Forskningskonferansen 2013

Samarbeidspartnere i prosjektet

• Prosjektleder professor/sykepleier Kenneth Asplund, IHO

• Professor/sykepleier Astrid Norberg, IHO

• Professor/psykolog Martin Eismann, IPS

• Professor/sykepleier Hans Ketil Normann, IHO

• Dr.med./overlege Torgeir Engstad, UNN

• Prosjektmedarbeider/PhD/sykepleier Aud-Mari Sohini Fjelltun, UNN

• Postdoktorstipendiat/førsteamauenis/-sykepleier Mari Wolff Skaalvik, IHO

• Stipendiat/sykepleier Per Jørgen Langø Kristiansen, IHO

18.03.2013 2

Bakgrunn for prosjektet

• Økende antall eldre

• Økende antall personer med demenssykdom

• Kunnskap om at demenssykdom hos et familiemedlem påvirker hele familien

• Tiden etter Alzheimer (AD)-diagnose er ofte en periode uten tilbud fra det offentlige/helsetjenesten

• Få langvarige studier om demensproblematikk innad i familier

• Identitetsbevarende omsorg viser gode resultater for personer som har demenssykdommer

18.03.2013 3

Mål for prosjektet

• Undersøke om oppfølging av familier med spesielt tilrettelagte samtaler kan medvirke til at personer med AD og deres familier bevarer gode relasjoner og får positive livserfaringer i sykdomsforløpet

18.03.2013 4

Forts. mål for prosjektet

• Å hjelpe personer med AD til å bevare sin identitetsfølelse

• Å bevare familiens integritet

• Å bevare gode relasjoner i familien

• Å skape og opprettholde velvære, livskvalitet og mening

• Å bidra til positive livserfaringer i sykdomsforløpet

18.03.2013 5

Forskningsdesign

• Informantene rekruttert via en geriatrisk poliklinikk.

• To nære pårørende rekruttert til hver person med Alzheimers sykdom (AD) som ble inkludert i studien.

• Totalt 10 personer med AD og 20 pårørende ble inkludert.

• Deltakere delt inn i to grupper á 5 familier

• En intervensjonsgruppe som deltok i familiesamtaler x 3 x 2 runder, etter individuelle intervju.

• Den andre gruppen deltok i individuelle intervju x 2 runder.

• Intervju/familiesamtaler ble gjennomført med et halvt års pause mellom hver runde

18.03.2013 6

Oppfølging av familiene

• Personene med AD ble fulgt opp på vanlig måte fra geriatrisk poliklinikk

• Begge gruppene fikk en kontaktperson som ved behov/forespørsel ga råd i praktiske og følelsesmessige spørsmål

18.03.2013 7

Identitetsbevarende omsorg:

Identitetsbevarende omsorg har som mål å hjelpe personen med AD til å bevare sin opplevelse av identitet/å være seg selv og å være en verdifull person med meningsfulle relasjoner til nære familiemedlemmer, naturen, aktiviteter, ting, tro, osv.

18.03.2013 8

Nydiagnostisering av personer med AD og deres familier: • Det å få diagnosen AD er ofte en vanskelig periode hvor

personen opplever at blant annet hukommelsen avtar.

• En del forskning viser at personene ofte reagerer positivt når de endelig får diagnosen AD, fordi diagnosen i stor grad forklarer deres erfaringer med sykdommen.

• Noen studier viser at enkelte personer utvikler en slags «drømmeidentitet» som kan forstås som et slags forsvar mot sykdommen.

• Andre kan utvikle stor sykdomsinnsikt og forsøke å tilpasse seg sin nye situasjon. Familiemedlemmer kan støtte en slik prosess. Støtte er ofte avhengig av tidligere relasjoner til personen som er blitt syk.

18.03.2013 9

Familien:

Når et familiemedlem får diagnosen AD, påvirkes hele familien og familiens livssituasjon. Den måten familiene takler problemene på, beskrives forskjellig i de ulike faser av sykdomsforløpet. Skjer det store atferdsforandringer hos personen som er rammet av AD, vil dette som regel øke stressnivået hos familiemedlemmene, og som igjen påvirker det enkelte familiemedlems helsestatus og livskvalitet negativt. Familiebalansen og relasjonene innad i familien forandres, noe som igjen kan føre til familiekonflikter.

18.03.2013 10

Teoretisk bakteppe om identitet:

Rom Harré (f.1927, filosof ved Georgtown University, Washington, USA): Har spesielt studert kommunikasjonsprosesser).

Harrè fremhever tre sentrale aspekter ved selvet:

• «Selv 1»: En grunnleggende opplevelse av at «jeg» er «jeg» - forankret i kroppen her og nå. Vi viser vårt «selv 1» gjennom å bruke ord som «jeg», «meg» og «mitt», «du», «deg» og «ditt». Vårt «selv 1» kommer til uttrykk som «Jeg opplever…», «Jeg tenker…», «Jeg vil….». Opplevelsen av «jeg er jeg» er konstant over tid, selv om andre forhold i livet endres.

18.03.2013 11

Teoretisk bakteppe, forts.:

• Selv 2. Personens kunnskap om seg selv, sine egenskaper, sin historie og sine oppfatninger.

(Trues først og fremst av hukommelsesproblemer)

«Selv 2» handler om fakta om oss selv, som for eksempel kommer til uttrykk når vi presenterer oss for andre. Vi har normalt kunnskaper om vår personlige historie.

18.03.2013 12

Teoretisk bakteppe, forts:

Selv 3

• Personens opplevelse av seg selv i interaksjon med andre mennesker.

• «Selv 3» handler om hvordan vi viser oss for andre, og om hvordan vi blir sett og møtt.

• «Selv 3» handler om hvordan vi presenterer «selv 1» og «selv 2» for andre, vårt perspektiv på verden og våre kjennetegn.

• «Selv 3» kan trues gjennom andre personers negative syn på personer som har en demenssykdom.

18.03.2013 13

Tema i intervju

• Bakgrunnsdata – (navn, alder, bosted, barn, etc.)

• Innfallsvinkler som åpner for beskrivelser av grad av kognitiv svikt

• Om personens livshistorie, interesser og verdier

• Om livet her og nå; hvordan påvirkes det av sykdommen

• Om fremtiden

18.03.2013 14

Tema i familiesamtaler

• Tok utgangspunkt i de individuelle intervjuene (uten å bryte tillit ved å fortelle hva som ble sagt av andre i fortrolighet)

• Gikk mer i dybden

• Vektla identitetsfremmende temaer

• Om hvordan familien kunne få det bedre i sin situasjon

• Om hva som ble opplevd som problematisk, og refleksjoner om mulige løsninger

• Verbaliserte utfordringer i fremtiden

• Skapte rom for at alle familiemedlemmene deltok i samtalen

18.03.2013 15

Erfaringer

• Tids- og ressurskrevende datainnsamling

• Oppnådde tillit

• Gode data gjennom fortellinger om deler av livshistorien

• Reflekterte familier

• Åpenhet rundt diagnosen

• Levde i nuet

• Mindre snakk om fremtiden

• Opplevde intervjuer/familiesamtaler som positive

18.03.2013 16

Planlagte artikler

• En basert på de 10 individuelle intervjuene med personer som hadde fått AD (artikkel sendt til språkvask))

• En basert på de 20 første individuelle intervjuene med personenes pårørende (artikkel sendt til språkvask))

• Oppfølgingsartikler av de ovenfor nevnte med data fra intervjurunde to.

• En artikkel om familiesamtalene i to utvalgte familier (tematisk)

• En artikkel om posisjonering i de to familiene)

• En artikkel om «couplehood»

• ++++ Andre artikler som ikke er fastsatt p.t.

18.03.2013 17

Kort om funn så langt….fra individuelle intervju med personer med AD

• Selv 1: Alle deltakere uttrykte selv 1 med bruk av «jeg», «meg», «mitt» etc.

• Det gjorde også deltakere som hadde vansker med å uttrykke seg verbalt.

18.03.2013 18

Uttrykk for Selv 2

• Deltakerne fortalte om opplevelsen av å få diagnosen AD;

• «Jeg var forberedt… jeg visste om demens i moren min sin familie. Så da jeg begynte å glemme var det naturlig å tenke på det».

18.03.2013 19

Forts. «Selv 2»

• De fortalte om prosessen med å bevare sin opplevelse av selv;

• « Med denne sykdommen må du være oppmerksom hele tiden; hva skal du ha på deg.. Hva du spiser….alt. Det er viktig for meg at alt blir rett».

• «Jeg har alltid hatt godt humør. Da jeg fikk denne sykdommen måtte jeg si høyt til meg selv; Hva er i veien med deg? Ta deg sammen!».

18.03.2013 20

Forts. «Selv 2»

• Deltakerne snakket om sin opplevelse av å forholde seg til en usikker fremtid.

• « Jeg kjenner min skjebne og det er hardt å forberede seg på den….Du fortsetter å håpe, men jeg har innsett hva som vil komme. Av og til er det veldig vanskelig…..»

• Før ønsket jeg at han (sønn) skulle få sin egen leilighet. Nå er jeg redd. Jeg kan selvfølgelig ikke låse ham inne. Jeg må la han leve sitt eget liv…»

18.03.2013 21

Forts. «Selv 2»

• De snakket om en følelse av hjemløshet:

• En person med langkommet demenssykdom var rastløs og spurte hyppig mannen sin om de ikke snart skulle dra hjem.

18.03.2013 22

Om Selv 3

• Deltakerne fortalte om hvordan de erfarte endrete og utfordrende relasjoner:

• «Da jeg måtte slutte i jobben, var det naturlig å forklare det til familie og venner».

• «Når det blir for tungt for dem å ta vare på meg, da kommer jeg til å be om plass på sykehjem. Jeg må huske….de har sine jobber og barn…det er ikke lett».

18.03.2013 23

Kort om funn fra intervju med pårørende. Selv 2

• Deltakerne fortale om:

• Å bevare og bruke personlige egenskaper i den beste hensikt.

• «Selv om jeg er sterk og utholdende så hender det at styrken min brister».

• «Jeg stenger av følelsene mine, men på et tidspunkt vil de komme til overflaten…og noen ganger gråter jeg bare jeg tenker på henne».

18.03.2013 24

Forts. «Selv 2». Pårørende.

• De fortalte om motstridende følelser.

• «Han blir mer og mer avhengig av meg…han er glad i meg, men det blir av og til en byrde, også det at han elsker meg…for jeg kan ikke gi tilbake på samme måte hele tiden…noen ganger blir jeg så lei av han».

• «Jeg skulle ønske hun døde av en somatisk sykdom før hun må flytte på sykehjem for jeg vet at det vil bli utrolig trist og vanskelig for meg».

18.03.2013 25

Selv 3, pårørende:

• De fortalte om utfordringer i å bevare og utvikle sosiale selv under nye omstendigheter.

• «Min verden har blitt veldig liten. Jeg har en bi-jobb av og til…og selv om jeg jobber alene får jeg litt kontakt med andre».

18.03.2013 26

Forts. «Selv 3» Pårørende

• De fortalte om en relasjon i endring.

• «Jeg har blitt mer stille og jeg forteller han ikke så mye som før…så det er en fare for at kommunikasjonen vår er blitt fattigere».

• «Det er viktig for meg – og oss- at vi fortsetter å gjøre ting sammen, gå i fjellet for eksempel».

• «jeg lukker ørene for raseriet og beskyldningene hennes».

18.03.2013 27

Avsluttende kommentarer

• Studien har gitt et rikt materiale.

• Studien bærer i seg viktig kunnskap og innsikt i personer med AD og deres pårørendes opplevelser av Selv.

• Studiens funn gir bidrag til hvordan deltakernes situasjon kan imøtekommes og ivaretas.

18.03.2013 28

• Takk for oppmerksomheten.

18.03.2013 29