死得其安:临终关怀服务体系的构建与完善 ·...

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28 2019 年第 12 总第 414 中国行政管理 CHINESE PUBLIC ADMINISTRATION 公共治理 一、问题提出 我国人均寿命 77 岁,但健康寿命仅为 68.7 岁,也 就是说平均每个老年人有 8.3 年都带病生活。随着人 口老龄化速度与规模加快加大,恶性肿瘤、糖尿病、慢 性肾病、老年神经系统疾病、精神障碍等慢性疾病的患 病率持续上升,健康成为老龄社会的最大挑战。怎样 实现健康老龄?《“十三五”健康老龄化规划》提出: “从 生命全过程的角度,从生命早期开始,对所有影响健康 的因素进行综合、系统的干预,营造有利于老年健康的 社会支持和生活环境,以延长健康预期寿命,维护老年 人的健康功能,提高老年人的健康水平。”但实际生活 中,越来越多的人把健康甚至生命寄托于医疗技术,医 疗滥用、过度医疗现象普遍。研究显示,人的一生的医 疗支出有百分之七八十用在生命的最后阶段,约三分 之一的费用集中花在对生命缺乏自主权的最后一个 月。不堪重负的医护开支严重影响了生命终期的生活 质量,特别是对大多数患慢性病的老年人和肿瘤患者。 在美国,由于医疗照护支出耗竭资产而导致个人破产 占整个破产的比例高达 60% 左右。 [1] 二十世纪七十 年代以来,我国慢性病的致死人数已占全国死亡人数 的 86.6%,医疗支出占总疾病负担的 70%。 [2] 但医疗 条件进步只能使健康较差的高龄老人被“救”存活率 提高,其客观量测的躯体功能和认知功能却比前 10 年 显著下降。 [3] 人体机能随着年龄的增加而衰退是不可逆转的客 观事实,人们对生死的认知对医疗行为选择和医疗开 支有重要影响。从生命过程的角度看,安然离世既是 对自然生命的尊重,是高质量生活的衡量指标之一,也 是破解医疗过度与医疗匮乏并存的悖论、摆脱“尊严与 负担的陷阱”的有效方法。“临终关怀”(hospicecare) 是一种通过身体与心灵的疗护来减轻病患疼痛、舒缓 压力,提升病患及其家属生活质量的终老服务。相较 于传统照护,临终关怀疗护平均每一住院人日会节约 182美元,且使用天数越多费用节约也越多,在死前三 天住院的每日医疗费节约可高达 301 美元。 [5] 临终关 怀强调在病患的临终阶段给予患者及家庭在医学、心 理和精神的全方位疗护支持,以帮助患者安心、舒适、 有尊严地走完人生, [6] 既涉及必要的缓解和控制病痛 的姑息治疗,也包括对病人身体的照护、心灵和精神的 抚慰、社会系统的支持等临终照护,同时还涉及文化、 伦理、族群特性等议题,它的提供蕴含着一个合作系统 和整合机制,需要多学科知识、多部门政策以及各领域 人才的有效配合。在经济社会向高质量发展的过程中, 我国该怎样提高民众的生命质量?该建立怎样的服务 体系来帮助人们死得其安?本文在分析中国临终关怀 实践现状的基础上,借鉴国际上各种先进模式,构建根 植于本土的临终关怀服务体系。 二、中国临终关怀服务的发展 中国民间有许多关于临终关怀的习俗和文化,自 二十世纪八十年代学界和实务界陆续引进现代临终关 作者: 谢琼北京师范大学中国社会管理研究院 / 社会学院教授北京 100875 DOI: 10.19735/j.issn.1006-0863.2019.12.05 死得其安:临终关怀服务体系的构建与完善 [摘 要]人口老龄化的加速和疾病谱的变化要求健康中国建设必须正视生死认知教育、健全全程健康服务。 临终关怀既是善终服务也是生命教育,内含合作系统与资源整合机制,其发展需要各种资源的统合 支持。本文在分析我国临终关怀发展路径和发展瓶颈的基础上,就构建和完善临终关怀服务体系必 需的伦理观念基础、政策定位、运行模式、服务递送及机制保障等内容进行探讨,认为应在普及生死 教育的基础上,建立与医疗保险、长期照护保险和养老服务等政策“多策联动”,政府、社会、市场和家 庭“四体共驱”,全人、全家、全程、全队和全社区“五全照顾”的特色临终关怀服务体系。 [关键词]临终关怀;生死教育;安宁疗护;五全照顾 [中图分类号]D035 [文献标识码]A [文章编号]1006-0863201912-0028-05

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28 2019 年第 12 期  总第 414 期

中国行政管理C H I N E S E P U B L I C A D M I N I S T R A T I O N

公共治理

一、问题提出

我国人均寿命 77 岁,但健康寿命仅为 68.7 岁,也

就是说平均每个老年人有 8.3 年都带病生活。随着人

口老龄化速度与规模加快加大,恶性肿瘤、糖尿病、慢

性肾病、老年神经系统疾病、精神障碍等慢性疾病的患

病率持续上升,健康成为老龄社会的最大挑战。怎样

实现健康老龄?《“十三五”健康老龄化规划》提出:“从

生命全过程的角度,从生命早期开始,对所有影响健康

的因素进行综合、系统的干预,营造有利于老年健康的

社会支持和生活环境,以延长健康预期寿命,维护老年

人的健康功能,提高老年人的健康水平。”但实际生活

中,越来越多的人把健康甚至生命寄托于医疗技术,医

疗滥用、过度医疗现象普遍。研究显示,人的一生的医

疗支出有百分之七八十用在生命的最后阶段,约三分

之一的费用集中花在对生命缺乏自主权的最后一个

月。不堪重负的医护开支严重影响了生命终期的生活

质量,特别是对大多数患慢性病的老年人和肿瘤患者。

在美国,由于医疗照护支出耗竭资产而导致个人破产

占整个破产的比例高达 60% 左右。[1]二十世纪七十

年代以来,我国慢性病的致死人数已占全国死亡人数

的 86.6%,医疗支出占总疾病负担的 70%。[2]但医疗

条件进步只能使健康较差的高龄老人被“救”存活率

提高,其客观量测的躯体功能和认知功能却比前 10 年

显著下降。[3]

人体机能随着年龄的增加而衰退是不可逆转的客

观事实,人们对生死的认知对医疗行为选择和医疗开

支有重要影响。从生命过程的角度看,安然离世既是

对自然生命的尊重,是高质量生活的衡量指标之一,也

是破解医疗过度与医疗匮乏并存的悖论、摆脱“尊严与

负担的陷阱”的有效方法。“临终关怀”(hospicecare)

是一种通过身体与心灵的疗护来减轻病患疼痛、舒缓

压力,提升病患及其家属生活质量的终老服务。相较

于传统照护,临终关怀疗护平均每一住院人日会节约

182 美元,且使用天数越多费用节约也越多,在死前三

天住院的每日医疗费节约可高达 301 美元。[5]临终关

怀强调在病患的临终阶段给予患者及家庭在医学、心

理和精神的全方位疗护支持,以帮助患者安心、舒适、

有尊严地走完人生,[6]既涉及必要的缓解和控制病痛

的姑息治疗,也包括对病人身体的照护、心灵和精神的

抚慰、社会系统的支持等临终照护,同时还涉及文化、

伦理、族群特性等议题,它的提供蕴含着一个合作系统

和整合机制,需要多学科知识、多部门政策以及各领域

人才的有效配合。在经济社会向高质量发展的过程中,

我国该怎样提高民众的生命质量?该建立怎样的服务

体系来帮助人们死得其安?本文在分析中国临终关怀

实践现状的基础上,借鉴国际上各种先进模式,构建根

植于本土的临终关怀服务体系。

二、中国临终关怀服务的发展

中国民间有许多关于临终关怀的习俗和文化,自

二十世纪八十年代学界和实务界陆续引进现代临终关

作者:谢琼,北京师范大学中国社会管理研究院 / 社会学院教授,北京 100875

DOI:10.19735/j.issn.1006-0863.2019.12.05

死得其安:临终关怀服务体系的构建与完善

谢 琼

[摘 要] 人口老龄化的加速和疾病谱的变化要求健康中国建设必须正视生死认知教育、健全全程健康服务。

临终关怀既是善终服务也是生命教育,内含合作系统与资源整合机制,其发展需要各种资源的统合

支持。本文在分析我国临终关怀发展路径和发展瓶颈的基础上,就构建和完善临终关怀服务体系必

需的伦理观念基础、政策定位、运行模式、服务递送及机制保障等内容进行探讨,认为应在普及生死

教育的基础上,建立与医疗保险、长期照护保险和养老服务等政策“多策联动”,政府、社会、市场和家

庭“四体共驱”,全人、全家、全程、全队和全社区“五全照顾”的特色临终关怀服务体系。

[关键词] 临终关怀;生死教育;安宁疗护;五全照顾

[中图分类号] D035 [文献标识码] A [文章编号] 1006-0863(2019)12-0028-05

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怀的理念和服务以来,我国临终关怀在“实践先行、政

策跟进、地区试点”的道路上缓慢发展,虽近年有加速

的势头,却面临诸多困境。

(一)发展路径:实践先行、政策跟进、地区试点

改革开放后,国内最早提供临终关怀服务是从医

院开设临终关怀病房和设立护理医院开始的。如 1987

年,民办肿瘤医院开设临终关怀病房(北京松堂关怀医

院前身),是我国较早提供临终关怀服务的医院;1988

年 10 月,上海建立退休职工南汇护理医院,为退休职

工中的晚期病人提供医疗、护理、照料以及善终等全方

位的服务,是我国第一家临终关怀型医院等。后来,基

于家庭的临终关怀病床服务也得到探索。上海临汾街

道于 1993 年成立社区卫生服务中心提供临终关怀,发

展到现在,社区老年保健服务和临终关怀、安宁护理已

经是其特色品牌。2001 年,李嘉诚基金会在全国铺开

宁养项目,全国各地提供临终关怀服务的医疗和社会

服务机构开始大量涌现,服务内容也由之前多聚焦于

治愈性、控制性的姑息医疗、缓和医疗向临终照护、心

理关怀、灵性关怀和社会支持等方面扩展,除医生、护

士、药剂师外,专业的社会工作者、心理咨询师也开始

加入了服务提供队伍。

进入二十一世纪,随着人口老龄化程度的加剧和

人们对民生质量关注度的增加,中央政府相继出台了

系列法律政策以推动临终关怀服务的发展。2006 年,

国务院办公厅发布的《关于加快发展养老服务业的意

见》提出,“要支持兴办老年护理、临终关怀性质的医疗

机构,鼓励医疗机构开展老年护理、临终关怀服务。根

据实际情况,对开展老年护理、临终关怀服务的机构按

规定给予政策扶持。”同年,中国生命关怀协会成立。

2012 年,新修订的《中华人民共和国老年人权益保障

法》第四十九条明确要求“鼓励为老年人提供保健、

护理、临终关怀等服务”。2015 年,国务院办公厅转发

《关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》,

明确要整合医疗、康复、养老和护理资源,为老年人提

供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料以及临终

关怀一体化的健康和养老服务。2016 年,《“健康中国

2030”规划纲要》明确提出要实现从胎儿到生命终点

的全程健康服务和健康保障,加强康复、老年病、长期

护理、慢性病管理、安宁疗护等医疗机构建设。2017 年

1 月,国家卫生计生委发布了《安宁疗护中心基本标准

及管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》,

对临终关怀的设施与服务建设提出了基本要求,并在

全国开展安宁疗护试点工作,首批选取北京海淀区、吉

林长春市等5个市区。第二批试点于2019年5月启动,

选取了上海市和北京市西城区等 71 个市(区)。

各地如上海、青岛、长春等在临终关怀政策和实践

上不断创新。2012 年上海市的《政府工作报告》明确

提出把开展社区临终关怀服务纳入政府工作任务,在

全市 17 个区县的 18 家社区卫生服务中心进行试点。

2019 年 8 月,上海发布了安宁疗护试点实施方案,在

全市范围内建设机构、社区与居家相结合的安宁疗护

服务体系。青岛市于 2015 年发布了《关于大力发展临

终关怀事业的意见》,提出建立医疗机构、养老机构、社

区、家庭等全社会共同参与的临终关怀体系,提升临终

患者的生存质量和生命尊严。这是全国第一个有关临

终关怀的专门政府文件,具有重要的示范效应。吉林

省在《关于推进医疗卫生与养老服务融合发展的实施

意见》中,将临终关怀列为健康和养老服务一体化链条

中的重要一环;同时,把安宁疗护纳入了全省大健康发

展规划,将治疗、护理、心理安慰等项目整体打包成单

病种付费。在试点项目的推进下,越来越多的地方开

始发力发展临终关怀服务。

综上,到目前为止,我国临终关怀服务经过了“实

践先行、政策跟进、地区试点”的发展。在初期阶段,各

地机构,尤其是北京、天津和上海的医院,积极探索临

终关怀服务实践的途径与方法,但整体上还是机构少、

范围小、服务内容较为单一,主要聚焦于医疗服务。后

期有更多主体加入,临终关怀服务内容也逐渐多样化,

并开始考虑临终患者的多方位的需求和专业性社会服

务的供给,但整体上,服务认知还处于理论化和概念化

的启蒙阶段,实际践行不多,效果也有限。

(二)发展瓶颈:政策不足、供给不够、人员缺乏

现阶段,政策支持不足、服务供给不够、服务人员

缺乏等问题制约着我国临终关怀服务的发展。

一是政策力度不够、操作性不强。从全球经验来

看,政策支持对于临终关怀获取渠道的拓展至关重要。

但在中国临终关怀前二十多年的实践发展中,始终缺

少政府的政策支持,无论是中央还是地方,临终关怀

都被当作医疗卫生系统“内部问题”和医疗技术问题,

从未被认定为“社会问题”,因此也未曾被重视。这是

前期临终关怀服务发展缓慢的主要原因,也是近年临

终关怀发展乏力的主要原因所在。近年来,各界对生

命质量要求越来越高,我国养老服务业的快速发展也

为临终关怀服务提供了部分基础,在越来越多临终关

怀相关政策的引导和支持下,临终关怀服务正在走上

由慢到快的发展车道。但从整体上来看,目前临终关

怀政策散见于医疗、养老等相关政策中,还未形成完整

的、独立的体系,且已出台的政策多为原则性、鼓励倡

导性的软政策,对诸如税收与财务、人力资本培育与服

务提供等临终关怀发展所必需的硬性支持涉及较少。

这导致临终关怀发展一直疲软、力量不足,主要表现在

服务提供仅零星分布于医院、社区,覆盖面小,未形成

规模;已设立的临终关怀部门和机构因利润低、财务支

持不足等原因撤转现象时有发生,等等。中国生命关

怀协会的内部交流数据表明,我国临终关怀的社会实

际覆盖率仅为 10%,而发达国家和地区的服务覆盖率

均在 80% 以上。

二是服务供给结构中,以机构服务为主,而便易的

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公共治理

社区与居家临终关怀服务占比少。在目前已有的医院、

社区、居家、医养结合和远程服务 5 种临终关怀服务模

式中,医院服务占多数。据统计,截止 2018 年底,全国

设有临终关怀科的医疗机构共 2342 家,其中三级医

院 259 家,二级医院 469 家,一级医院 469 家,其他医

疗机构 1145 家。①社区临终关怀服务也初显身手,尤

其是在经济发达和人口老龄化比率较高的地区,如上

海。但从全国来看,在社区提供临终关怀服务的寥寥

无几,大部分地区为空白。几种模式中,医院服务的

优势在于有专业的医生和护士团队提供服务,但往往

在竞争激烈、床位紧张的医院中属于边缘科室,设施、

服务量有限且绩效压力大。社区和居家临终关怀服

务则更贴近老百姓,服务更便捷灵活,同时成本更低,

护理人员的业绩压力也更小,应该成为未来发展的主

流模式。

三是缺乏专业临终关怀服务人员。临终关怀服务

不同于日常的生活照料服务,它需要心理学、医学、社

会工作等专业的知识和技巧。目前,各地临终关怀服

务人员奇缺,专业素养亟待提高。以国内临终关怀较

为发达的上海市为例,全市 80 所临终关怀机构中,具

有完备的人力资源配置并给予专业培训的医院仅有 5

家,未达到医生和护士配备基本标准的医院近20家。[7]

对广州市 13 家临终关怀服务机构的调研也显示,护士

与临终病床的床位比仅为 0.3∶1,每年专业培训时间在

30个小时以上的机构只有4家。[8]发达地区尚且如此,

全国平均状况更差。

三、中国临终关怀服务体系的构建

世界上许多国家都建立了临终关怀服务系统,且

各有特色。拥有最高死亡质量的英国,依赖强大的国

家政策支持,将临终关怀服务和国民医疗保健制度充

分结合,向国民提供包括住院服务、日间护理、医疗陪

护及丧亲抚慰等内容全面、服务过程规范的临终关怀

服务。同时,英国民众的参与度高,积极参与资金筹集

和志愿服务提供等活动。据玛丽·居里中心的统计,英

国大约三分之一的人口以各种方式接触过临终关怀,

每年全国各种临终关怀相关慈善组织收到的捐助中,

约四分之三来源于社会支持者。[9]在《2015 年度死亡

质量指数》中排名第九的美国走市场化产业化的临终

关怀之路。通过市场资本 6%-15% 的年利润吸引医疗

机构加入并提供高质量的服务,政府提供联邦医保的

基本保障条件,社会公益则作为润滑力量参与软实力

的建设。近年来,美国临终关怀机构约以每年 17% 的

速度发展以适应社会的需求。[10]亚太死亡质量最高

的地区是我国台湾,在排行榜中位居第 6 位。这主要

得益于三个因素:一是台湾将安宁疗护与健保、长照系

统嵌套互补,不仅释放了健保和长期照护资源,提高了

医疗资源使用的效率,还提升了病患的疗护品质。二

是把早年以住院疗护为主的模式改为社区和居家安宁

疗护为主,这样的发展定位有助于服务资源的整合与

协作,有利于满足临终病人及其家属的多样化需求,还

拓展了安宁疗护的使用范围,增加了安宁服务对于全

域需求者的可及性。三是多元参与服务递送和监管。

在台湾安宁疗护服务运作中,政府负责订立法规、制度

标准,民间团体提供服务,教育研究等机构一方面不断

与国际先进做法对标,培养安宁疗护方面的研究人才

和临床人才,另一方面也以伙伴和监督者的角色推动

法规和标准的不断完善。与其他几种经验模式相比较,

台湾地区和大陆同宗同族同文化,其对西方理论与实

践的本土化过滤更有助于减少大陆临终关怀服务体系

建设的试错成本,其丰富的临终关怀服务实践也可以

为大陆提供更多的经验与教训借鉴。

(一)伦理观念基础:生死教育的普及

观念决定行为。作为人类必须面对的问题,不同

地域、不同文化影响下的人们对死亡的态度不尽相同。

西方的宗教和哲学都将死看作物质生命的精神升华,

视死亡如再生,从终极角度看待生命。受儒家文化影

响的东方文化则从生的视角注重今生,忌讳公开谈论

死亡,是一种入世的生死观。在传统社会,对死亡的

神秘认知和无知不构成社会问题,但在现代社会,社

会风险激增,人们面对死亡的频率加快,死亡话题不

可能也不能“避世不见”。尤其是人口老龄、高龄化背

景下,随着老年群体规模的增大,对死亡的避讳放大

了人们的焦虑与不安,并引发大量社会问题。未知死,

焉知生?扭转将临终关怀视为“放弃治疗”和“消极

等死”的观念,需要开发我国传统文化中的积极因素,

客观理性、开放包容地认识生死,倡导“安乐活”,通过

多种方式与途径普及积极生死教育,如开发生死教育

读本,通过公益活动让生死教育进课堂、进社区,推广

生死体验等。生死观的改变不仅是临终关怀服务广泛

发展的基础,也是改善因死亡认知不足而导致的社会

不良状态的不二法门。只有观念转变了,临终关怀服

务的接受群体和参与群体才会扩大,服务质量才能有

提升的动力。

(二)政策定位:多策联动的独立体系

政策定位与服务对象与服务内容直接相关。从服

务对象上看,临终关怀服务的对象多为老年人、肿瘤患

者和其他慢性病患者,服务与医疗关联性大,应纳入医

疗保障范畴。但从服务内容上看,临终服务多涉及照

料与护理,与养老服务和长期照护服务又分不开,且对

于病患及其家属来说,对照护服务和心理关怀服务的

需求更多。故而临终关怀既需要医疗服务的介入也需

要照护服务的支持,在我国目前的政策体系下还需要

养老服务的支持,是一个涉及医疗、医保、照护、养老服

务、心理关怀甚至民族、宗教等多项政策协调的服务项

目;服务提供主体既包括医院、养老机构、护理机构,也

包括社区、家庭和社会组织等,是一个统合多方主体、

① 国家卫生计生委副主任马晓伟在北京大学首钢医院安宁疗护中心启动仪式上的报告。

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多方资源的制度项目,因此需要独成体系。在这个独

立的服务体系中,临终关怀与现行医疗卫生政策和即

将出台的长期护理保险的衔接很重要,因为临终关怀

的利用率、可及性以及服务品质的提升都与给付制度

的财务安排有关。[11]美国医疗评鉴联合会的研究表明,

居家照护每日若增加一美元,临终照料机构的认证几

率将提高 1.7%,有特别认证的机构比未特别认证的医

院更能提供完整的临终关怀服务,且合格人力更多、品

质更好(特别认证意味着机构可以得到更多的资源支

持)。[12]从国际惯例看来,英国、美国等发达国家的多

数临终关怀服务也都是由医疗保险和医疗服务体系提

供的,例如美国约 80% 的临终关怀服务由医疗保险支

付;而在德国和日本,临终服务是长期护理保险制度的

组成部分。目前,我国临终关怀服务发展缓慢的主要

原因就是游离于医保等正式保障制度之外,导致服务

需求和供给双方的动力均不足。因此,我国临终关怀

的发展需要打通医疗保险、长期护理和养老服务,甚至

社会救助等与老龄、病患有关的保障制度,建立临终关

怀政策体系;需要尽可能详细地明确可纳入医疗保险

系统的临终服务项目和内容,并尽可能多地囊括可接

案的多个病种,尤其是致死率高、痛苦指数高的慢性病

种;也需要在长期护理制度出台伊始,就将临终关怀服

务作为长期照护服务的一部分,导入临终关怀的理念

与方法,为在生命末期时衔接安宁疗护服务做准备,从

而维持高龄老人和病患在终临期的良好生活品质。此

外,还需要打通医院等机构的管理制度,将临终关怀服

务纳入医院等机构的考核体系,提高部门与医务人员

的积极性。

(三)运行模式:家庭 + 社区 + 医院 + 养老机构 +

护理机构多元并存

台湾地区安宁疗护的发展经验表明,临终关怀服

务的主要运行场域是社区与家庭,但医院和独立的护

理机构作为处理紧急、病重患者和失能人群的关怀机

构其作用不可替代,对于长期生活在养老机构的老年

人来说,养老机构起着和家庭、社区类似的作用。因此,

居家、社区、医院和养老、护理机构多元共存的模式有

利于提供多样化、多层次的临终关怀服务,给不同家庭

以多种选择可能。但基于社区和居家服务的便捷性以

及目前我国养老服务和长期护理保险制度都向社区和

居家发展的趋势,社区和居家临终关怀服务应该是未

来的发展方向和主要运行模式。在这方面,上海市的

探索为全国临终关怀服务体系的发展提供了可参考的

样板:经过多年发展的上海市提出要将安宁疗护服务

纳入社区健康服务清单基本项目,全市所有社区卫生

服务中心均开展安宁疗护服务,基本形成主体多元、功

能健全、模式多样、服务规范的安宁疗护服务体系。在

多元并行、有主有补的运行系统中,信息共享、资源整

合很重要,可以为有效信息获得、服务转介和资源衔接

畅通提供保障。

(四)服务关键:需求评估 + 标准服务 + 服务品质

服务递送是临终关怀服务体系建设的前线,需求

评估、标准服务和品质评鉴是必须牢守三个关键环节。

首先,严格规范的诊断标准与需求评估是提供临终关

怀服务的基本依据,它既能有效、精确瞄准所需的临终

服务内容,又能避免因为道德风险所产生的放弃治疗、

草率对待生命的风险。启动临终关怀的介入诊断须由

全科医生或专科医生团队在征求病患与家属意愿的基

础上,严格按照专业要求和相关制度规范做出。需求

评估则应是动态的,即每隔一段时间就要重新评估病

患与家属的状态与需求,以求尽可能准确地掌握病患

情况、制定病患最需要的服务方案。其次,临终关怀是

一个多面向的服务系统,服务内容多层多样,服务标准

既是明确服务内容的清单,也是规范服务提供、保证服

务品质的基准线,更是保障服务对象与服务提供者权

益的依据。因此,制定合理科学的国家或行业服务标

准是临终服务发展的关键。同时,由于我国地域广袤、

族群众多,临终服务还应尊重各区域、各族群的文化传

统和生活习俗。可取的做法是临终关怀服务基本内容

统一,在此基础上允许差别化、个性化服务的存在。目

前实践中畅行的音乐疗法、艺术疗法、心理疗法以及具

有本土化特色的中医情志疗法等都丰富了终临期老

人的服务内容。最后,介入适时、服务标准科学合理、

服务内容规范且人性化,再加上专业有效的服务团队,

服务品质便有了保障。这方面,虽然台湾地区的实践

也面临一些问题需要完善,但其“全人、全家、全程、全

队和全社区”五全照护的丰富经验还是提供了可资借

鉴的样板:“全人”照顾是服务团队针对病患本人进行

身、心、灵的整体照顾;“全家”照顾指在照顾病人之外,

还需要解决病患的主要照顾者和家庭其他成员体力不

支、内心悲伤的问题,帮助病患及其家庭疏导情绪,提

高家庭的抗风险能力;“全程”照顾强调对病患提供从

安宁疗护延续至病患死亡后对家属的哀伤辅导等服务

过程的持续性。“全队”照顾是指由专业的团队,包含

医生、护理师、社工师、志工、心理师、宗教人员、营养师

等,提供照顾病患及其家属的服务;[13]“全社区”照顾

是帮助病患及其家属享受以他们为中心的、就近的、方

便快捷有效的社区服务。

(五)机制保障:政府、社会、市场和家庭“四体共驱”

临终关怀服务体系的建立与完善需要多种力量、

多种资源的协调与运作。不断完善法律制度、制定服

务标准和规则、提供多种政策支持、监督管理惩戒失范

是政府相关部门在事前、事中和事后必须承担的责任。

此外,政府还需对困境群体的临终服务兜底。具体的

服务提供鼓励由社会和市场来承担,这样有利于多样

化、不同层次服务的提供,但要强调合法合理合规,违

规必惩。家庭成员是包括临终关怀在内的大多数家庭

服务的实际提供者,也是各种家庭服务效率和效果最

佳的服务提供者。为承认家庭成员的劳动并鼓励家

Page 5: 死得其安:临终关怀服务体系的构建与完善 · 死得其安:临终关怀服务体系的构建与完善 谢 琼 [摘 要] 人口老龄化的加速和疾病谱的变化要求健康中国建设必须正视生死认知教育、健全全程健康服务。

32 2019 年第 12 期  总第 414 期

中国行政管理C H I N E S E P U B L I C A D M I N I S T R A T I O N

公共治理

庭成员更好地承担家庭服务,应将家庭成员提供的临

终关怀服务视同于社会劳动,正式纳入补贴和给付政

策中。

(六)服务保障:家庭成员 + 照护人员 + 医护人员 +

社工 + 志愿者的人力资源队伍

目前,对于临终关怀服务人员队伍的壮大,国内主

流观点主张通过培训提高护理人员,包括家庭成员、医

护人员和专门照护人员(护工)等的服务专业性,但在

实践中效果往往有限,主要原因是在目前各种护理人

员都很短缺的情况下,病患的身体照护都已捉襟见肘、

压力很大,何谈心理安慰与灵性照护的质量?况且,临

终关怀的服务专业性要求很高。这也是临终关怀发展

缓慢的原因之一。台湾地区安宁疗护中提倡分工协作

的全队服务为临终关怀服务队伍的建设探索了一条切

合实际的路径:家庭成员提供日常照护和情感慰籍,医

护人员通过定期的专业医疗服务减缓病痛、控制病情

恶化,照护人员提供专业照料与护理,社工负责协调

资源(如法律政策咨询,家庭、社区、医院及社会资源

对接),包括宗教人士在内的志愿者提供精神舒缓服务

和临时照料服务等。这种资源整合的逻辑与方法既

能发挥现有人力资源的潜在优势,又能提供专业有效

的服务,还能避免培养专门临终关怀人员所面临的各

种困境。

综上所述,临终关怀服务发展的关键点在于民众

生死观念的转变、规范且人性的服务递送和多方成本

共担的财务机制。解决好这些关键点必须立足本土文

化、解决现实问题、顺应社会发展趋势,在普及生死教

育的基础上,建立和完善医疗保险、长期照护保险和养

老服务政策等“多策联动”,政府、社会、市场和家庭“四

体共驱”,全人、全家、全程、全队和全社区“五全照顾”

的特色临终关怀服务体系。

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(责任编辑 王跃然)

Death with Dignity:The Establishment and Improvement of the Service System in Hospice Palliative Care

XieQiong

[Abstract]Theaccelerationofpopulationagingand thechanges indiseasespectrumrequire that theconstructionofHealthyChinaneed toemphasize theeducationabout life-and-deathand to improve the long-termhealthservice.Hospicepalliativecareisnotonlyahospicecare,butalsoa lifeeducationinhumanity.Itcontainsacooperativesystemandanintegrationofmechanism,whichrequiresacompletesystemtosupport it.Afteranalyzing thedevelopmentofhospicepalliativecare inChina,thisstudydiscussesseveralkey issuesontheestablishmentandimprovementofChinesehospicepalliativecareservicesystem,including theethicalfoundation,policyorientation,servicecontent,operationalmodelandmechanismguarantee.Atlast,thepapercalls foraservicesystemwithChinesecharacterized inhospicepalliativecare,concerning the“multiplepolicieslinkage”—medicalinsurance,long-termcareinsuranceandold-agecare,etc.;“four-bodydriving”—thegovernment,society,marketandfamily;and“fivewholecares” —thewholeperson,thewholefamily,thewholeprocess,thewholeteamandthewholecommunity.

[Keywords]hospicecare,deatheducation,hospicepalliativecare,fivewholecares[Author]XieQiongisProfessoratChinaAcademyofSocialManagement/SchoolofSociology,BeijingNormalUniversity.

Beijing100875