I principi dell'assistenza globale al bambino con patologia cronica
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Giancarlo IzziPediatria e Oncoematologia
Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma
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Il bambino “cronico”
• Non tutto, del bambino malato,
è malato
• Tutto, del bambino “cronico”,
è malato
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Malattia cronica: definizione
• Malattia che persiste per un tempo prolungato,
• che ha, di base, poche prospettive di guarigione
• che altera le funzioni fisiche, emotive, intellettuali, sociali e spirituali,
• che può determinare inabilità parziale o completa,
• che è controllata grazie a continue azioni sanitarie,
• per cui necessita di frequenti contatti con il SSN.
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Centralità del paziente
Anni ‘70: Paternalismo
Anni ‘80: Autodeterminazione
Anni 2000: La centralità del paziente:
• La promozione del governo clinico comporta la definizione del processo assistenziale non come somma di singoli atti professionali.
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Centralità del paziente
• La ridefinizione dell’assistenza deve attuarsi intorno al paziente, al suo percorso fra le diverse strutture e organismi, con un disegno nuovo anche del sistema degli indicatori, orientati a monitorare l’insieme del percorso come risposta assistenziale al singolo soggetto, in una visione complessiva e integrata dei suoi bisogni.
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Centralità del paziente
• Ridefinisce il SSN non solo sui bisogni degli operatori e sui loro principi, ma sui bisogni, le scelte e i valori di autonomia della persona assistita.• Di fatto è estremamente innovativo, perché l’organizzazione delle attività assistenziali, gli orari, la turnistica, gli accordi sindacali, le consuetudini locali, si conformano sulle esigenze del personale e sui principi tecnico-scientifici, non mutuati da una valutazione o una ricerca orientata al paziente.
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ASSISTENZA GLOBALE
Nulla a che vedere con la globalizzazione
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Definizione
ASSISTENZA = Ad – Sistere Tutto quanto STA ATTORNO
al bambino
Assistenza: • Infermieristica • Medica• Psicologica • Morale• Sociale• Religiosa • Culturale• …
GLOBALE: Considerata sulla sua globalità di individuo.
Il contrario di Globalizzazione: uniformazione di modalità produttive e di prodotti su scala mondiale
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Genitori
Medici Personale
Sanitario
Associazioni
Volontariato
Società
Scuola
Assistenza
socialeBAMBINO
BAMBINA
Sistema Sanitario Nazionale
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Assistenza Globale
Il programma di ASSISTENZA GLOBALE prevede:• Risposte complesse a condizione complessa• Competenze muldisciplinari• Coordinamento tra le diverse attività sanitarie:– Diagnosi, terapia, assistenza, riabilitazione, ecc.
• Integrazione con: – gli aspetti psico-sociali – Confronto e supporto con i genitori– Con la Società civile: scuola, attività professionali, ecc.
• Sottintende un Progetto di vita e di Qualità di Vita condivisi e condivisibili
• È una risposta del SSN ai problemi di ogni singolo individuo.
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Gruppo muldisciplinare• Sufficientemente ampio (ma non assembleare)• Agile• Flessibile• Rispettoso dei ruoli• Delle competenze• Delle funzioni• Senza sovrapposizioni• Con embricazioni declinate• Condivisione del progetto• Capacità di relazioni interpersonali e intradisciplinari
• Aperto alle esigenze “nuove”
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Cosa fa il gruppo multidisciplinare
• Definisce la diagnosi e il piano terapeutico per la malattia specifica,
• Attua le linee operative
• Segue l’evoluzione secondo un piano di controlli programmati e piani terapeutici adeguati.
• Definisce i momenti di criticità
• È luogo di connessione tra lo specialista e la continuità assistenziale
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Cosa fa il gruppo multidisciplinare2
• Interfaccia tra la malattia e la vita normale del bambino
• Ri-orienta le attese nelle varie fasi
• Sorveglia il percorso di SALUTE (non solo clinico)
• Alimenta le attese, smorza le “pretese” e riporta alla realtà di malattia,
• Ri-orienta le speranze ad ogni ricaduta clinica
• Analizza i “costi” della persona e della Società.
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Case manager
• Scelto “caso per caso” • È quello più prossimo alla quotidianità sanitaria • Allinea l’operatività del sistema di cura• Programma i tempi di revisione critica• Sorveglia il percorso di SALUTE (non solo clinico)• Alimenta le attese, smorza le “pretese”, riporta alla realtà clinica• Analizza i “costi” della persona e della Società
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Attese: di chi ?
– Genitore
– Familiari
– Amici
– Malato
– Medici
– Assistenti
– Scuola
– Società
– …
Attese = speranze = illusioni ?
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Cronicità: tra attese e investimento
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medici sanitari familiari malato Società
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Cronicità e acuzie
• La cronicità è caratterizzata da frequenti eventi acuti.
• Ogni evento acuto deve essere inserito in uno schema tecnico assistenziale complesso e molto articolato (la terapia “cronica”), nel quale la realtà variegata della vita del bambino deve trovare una sua connotazione di senso.
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Quale percorso ?
Cronicità
acuzie
2° cronicità
acuzie
CronicitàCondizione di compenso ipotetico
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Compenso: secondo chi ?
• Sanitari:• Equipe specialistica
– Medici – Riabilitatori– Psicologi ecc.
• Pediatra di famiglia• Secondo / terzo parere – Medico di fiducia della famiglia• Internet …
• Genitori:– Madre / padre / familiari
• Amici• Internet • Società …
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A che punto siamo ?
• La malattia cronica in un paziente in età evolutiva non è mai una situazione stabile, è sempre una fase di ri-evoluzione.
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Obiettivi di cura della malattia cronica
• Attivare i fattori protettivi, come: – la buona comunicazione familiare,
– il buon rapporto con l’équipe terapeutica,
– la buona accettazione della malattia
– la partecipazione attiva alla vita sociale,
– il sereno rapporto di coppia genitoriale,
– uno stato socio-economico soddisfacente,
– l’aiuto di parenti e amici,
– il supporto psicosociale,
– l’associazionismo.
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Gruppo di cura
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L’organizzazione di cura
ha una sua “vita”
• Ogni organizzazione complessa è “un corpo” con vita propria.
• Essa può avere una sua “salute”, ma anche una sua “malattia”.
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Diagnosi sull’organizzazione
• Struttura:– “sana”
– “malata” e “quanto malata”
– “curabile ? ” e “quanto curabile?”
• Personale:– Adeguato e motivato
– Formato
– Disponibile emotivamente
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Quindi …
• È necessario “prendersene cura”
• Analizzare la “sua “salute
• Valutare se vi sono tratti “patologici”
• Prendere in considerazione le “terapie” eventuali
• Perché questo è fondamentale per i risultati di efficacia ed efficienza
•• Per Per ““curarecurare”” gli altri, bisogna essere gli altri, bisogna essere
““sanisani””
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È necessaria una organizzazione
complessa e flessibile
perché la MALATTIAMALATTIA, specie se cronica,
resti un parte dell’esperienza
di vita del bambino e non diventi invece una
VITA MALATA VITA MALATA
![Page 27: I principi dell'assistenza globale al bambino con patologia cronica](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052906/558dfd5d1a28aba90d8b45fb/html5/thumbnails/27.jpg)
La speranza
• La speranza non è ottimismo e non è convinzione che ciò che si sta facendo
avrà successo;
la speranza è la certezza che quello
che si fa ha un senso, che abbia
successo o meno.
Vacla Havel
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Grazie