Handikappförvaltningen Rapport 2002 : 2 FoU

Cerebral pares och smärta

Habiliteringen Öster RH-teamet Vuxenhabiliteringen Skövde Tomas Börsbo

PROJEKT

CEREBRAL PARES OCH SMÄRTA

PROJEKTREDOVISNING RH-teamet Tomas Börsbo Vuxenhabilitering Överläkare Habiliteringen Öster Skaraborgsgatan 19 A Handikappförvaltningen 541 50 Skövde Västra Götalandsregionen 0500-444550 tomas.borsbo@vgregion.se 2002-01-22

Innehållsförteckning sida Innehållsförteckning 2 Projektredovisning 3 - 10 Information till RBU (bilaga 1) 11 Inbjudan (bilaga 2) 12 Påminnelse inbjudan (bilaga 3) 13 Frågeformulär (bilaga 4) 14 - 22 Litteraturöversikt (bilaga 5) 23 - 39 Enkätundersökning (bilaga 6) 40 - 60

2

Bakgrund Smärta är en av de vanligaste sekundära tillstånden hos vuxna med CP. Andra vanliga sekundära tillstånd är muskuloskeletala deformiteter såsom kontrakturer, scolios vidare tarmproblem, blåsproblem, dåligt tandstatus och gastroesofagal reflux. Har vanligt är då smärta hos vuxna med CP? Turk och medarbetare fann att i en grupp på 63 kvinnor uppgav 53 (84%) att de hade smärta i åtminstone ett område av kroppen. Vanligast var smärta i huvud, rygg och arm. Schwartz och medarbetare rapporterar i en studie från Seattle där man undersökt 62 personer med CP att 67% hade smärta som varat mer än tre månader. 53% hade smärta dagligen och smärtan var framför allt lokaliserad till benen och ryggen. Det finns antagande att orsaken till smärta är en krampartad smärta eller skelettdeformiteter relaterade till spasticitet och scolios. Förekomst av central neuropatisk smärta finns inte rapporterat vid CP vilket ju inte utesluter att det kan förekomma. Man påpekar dock i de vetenskapliga artiklar som finns att det finns extremt lite skrivet om både incidens och orsak till smärta hos vuxna med CP. En av orsakerna till bristen på forskning i detta ämne kan vara svårigheten att mäta smärta i denna grupp av funktionshindrade pga kommunikationssvårigheter och kognitiva funktionsnedsättningar. Orsaken till vårt intresse har varit att vi märkt att de brukare med CP vi har kontakt med på Vuxenhabiliteringen i Skövde ofta tar upp problem med smärta och att detta får konsekvenser för livskvalitet och dagliga aktiviteter. Vårt syfte med projektet är i första hand att gå igenom vad som finns skrivit om detta ämne. Vidare att ta reda på hur vanligt smärta är hos en grupp av brukare med CP som vi har kontakt med samt att vid ett personligt möte med brukaren prova olika smärtutvärderingsinstrument och olika metoder att beskriva funktionshindret. Projektet är uppdelat i tre delar varav de två första är avslutade när denna redovisning skrivs. Del 1 är en litteraturöversikt. Del 2 är en enkätundersökning. Del 3 är en smärt- och funktionsundersökning. Vi har för del 2 och 3 valt att undersöka den grupp av brukare med CP som har haft kontakt med Vuxenhabiliterings RH-team under de senaste tre åren och som inte i journalen har något dokumenterat begåvningshandikapp. Kontakt har tagits med RBU i Skaraborg för information om projektet. Information har skett muntligt i samband med en träff med brukarorganisationerna som ägde rum på Vuxenhabiliteringen och en skriftlig information som skickats till RBU och som införts i deras informationsblad. (Bilaga 1) Vi har inte till projektet kunnat knyta någon huvudhandledare men värdefulla synpunkter har lämnats av professor emeritus Gunnar Grimby Göteborgs Universitet, docent Gerd Ahlström Habiliteringens Forskningscentrum, Örebro, Öl Patrik Ugge Vuxenhabiliteringen Örebro, fysioterapeut Reidun Jahnsen Sunnaas Sykehus Oslo, sjukgymnast Christina Andersson, Karolinska Institutet Huddinge och sjukgymnast Karin Sandström, Universitetssjukhuset Linköping.

3

Som del i projektet har vi i RH-teamet inbjudit fysioterapeut Reidun Jahnsen Oslo för att få information om en studie om vuxna med CP som genomförs i Norge. Till detta besök har sjukgymnaster från vuxenhabiliteringarna i Västra Götaland inbjudits. Vid besöket kommer också delar av detta projekt att presenteras. Delar av projektet kommer också att presenteras vid en nätverksträff för läkare inom vuxenhabiliteringen i Sverige. Projektet har genomfört med ekonomiskt stöd från Handikappförvaltningen i Västra Götalandsregionen.

Syfte

Att skaffa oss ökad kunskap om smärta hos vuxna med CP Att få en beskrivning av gruppen vuxna med CP som har kontakt med vårt team Att skapa kontakter med andra som har kunskap om och som jobbar med denna

brukargrupp Att få kunskap om förekomst av smärta i en grupp av vuxna med CP Att få erfarenheter av att arbeta med litteratursökning, enkätundersökning och

utvärderingsinstrument Att genom en ökad kunskap och ökad erfarenhet bli bättre på att utreda och behandla

smärta hos vuxna med CP Att sprida kunskaper och erfarenheter vi fått i arbetet med projektet till

brukarorganisationer, vuxenhabiliteringarna i Handikappförvaltningen Västra Götalandsregionen och till övriga kollegor

Metod Del 1: Materialet som redovisas i avsnittet litteraturöversikt har vi i första hand fått genom litteratursökning på Medline. Biblioteket på Skaraborgs Sjukhus har här varit till stor hjälp genom att ställa upp med undervisning i litteratursökning och god service vid beställning av vetenskapliga artiklar. En del material har hittas vid sökningar direkt på internet där utbytet vid sökningar är mycket stort men där det krävs en noggrann källkritik.

4

Mycket värdefull litteratur har vi också fått och fått tips om vid studiebesök och andra kontakter. Del 2: För att få fram de brukare som skulle få inbjudan till enkätundersökningen gjordes en sammanställningen av de brukare som har diagnosen CP och som haft kontakt med RH-teamet under de senaste tre åren. Denna sammanställning kunde fås fram genom en rapport från vårt habiliteringsregister. Denna rapport visade att 64 av våra brukare hörde till denna grupp. I redovisningen benäms denna grupp ”Cerebral pares”. Journalen för dessa brukare genomlästes och man registrerade ålder, kön, diagnos och om det i journalen fanns rapporterat om brukaren har ett begåvningshandikapp. I denna grupp av 64 brukare hade 27 inte ett begåvningshandikapp. Denna grupp benämns ”Cerebral pares – normalbegåvning”. Till gruppen ”Cerebral pares – normalbegåvning” skickades en inbjudan att delta i projektet (bilaga 2). En påminnelse skickades ut till de 11 brukare som ej svarat efter 3 veckor (bilaga 3). 10 brukare tackade ja till att delta i undersökningen, 13 tackade nej och 4 svarade ej på inbjudan. Av de 10 brukare som fick enkäten (bilaga 4) svarade 9. Denna grupp på nio brukare benämns i redovisningen ”Enkätgruppen”. Som grund för enkäten har vi använt frågorna i en enkätundersökning som gjorts av sjukgymnasterna Christina Andersson och Eva Mattson vid Institutionen för sjukgymnastik Karolinska Institutet Huddinge(se litteraturöversikt A 1 i ). En del av dessa frågor är också översatta och använda av fysioterapeut Reidun Jahnsen vid Sunnaas Sykehus Oslo i en stor enkätundersökning som ännu ej är publicerad. Vi har valt att inte ta med vissa frågor för att enkäten inte skall bli för omfattande. Några frågor är omformulerade och någon fråga har tillkommit. Det viktigaste med enkäten var att få fram hur många som under de senaste tre månaderna haft smärta så att vi sedan kan gå vidare med fysikalisk undersökning och testning av smärtutvärderingsinstrument. Del 3: Del tre är ännu ej genomförd men vi har studerat flera smärtutvärderingsinstrument samt metoder att beskriva motorisk funktion och spasticitetsbedömning. Vi har ambitionen att hitta metoder som kan vara användbara i det fortsatta habiliteringsarbetet i teamet. Vi hade först tanken att ha en extern sjukgymnast som skulle genomföra smärt- och funktionsbedömningarna men eftersom vår sjukgymnastresurs i teamet utökats med en tjänst sedan projektet planerades beslöt att använda den egna resursen. Detta har inneburen att projektet blivit något försenat. Vi kommer dock att vinna på att vi kommer att få den praktiska erfarenheten som bedömningarna kommer att ge att komma teamet mer direkt till godo.

5

De smärtbedömningsinstrument vi först studerade var GCPS. The Graded Chronic Pain Scale är det utvärderingsinstrument som använts i den ovan refererade studien från Seattle. Det är utvecklat av Michael von Korff och speglar smärtintensitet och påverkan av smärta på dagliga aktiviteter. Man har använt GCPS för att utvärdera ryggsmärta, huvudvärk och temporomandibulär smärta. Kontakter har tagits med Michael von Korff men vi har inte lyckats få frågeformuläret skickat till oss. Vidare har vi tittat på Pain-O-Metern. Ett utvärderingsinstrument som bedömmer smärtans fyra dimensioner intensitet, kvalitet, läge och varaktighet. Intensiteten mäts med en Visuell Analog Skala (VAS). Smärtans kvalitet är karakteriserad av ord som används för att beskriva fysiska och emotionella komponenter av smärta. Detta är en förkortat version av det mer omfattande MPQ (McGills Pain Questionaire). Smärtans läge beskrivs liksom varaktighet, om smärtan är kontinuerlig. Pain-O-Metern utvecklades i början av 1980-talet i Sverige av Fannie Gaston-Johansson. Vi tycker att detta instrument kan vara intressant då det verkar vara praktiskt användbart även om det inte är använt för att studera vår målgrupp. MPI-S, den svenska versionen av Multidimensional Pain Inventory. Översättningen är gjord av bl a Gunnar Bergström som presenterade en utvärdering av MPI-S i sin avhandling i december 2000. MPI-S är framförallt användbar vid kronisk muskuloskeletal smärta är ett frågeformulär i två delar som tar upp hur individen upplever och påverkas av smärta samt hur den närmaste omgivningen reagerar när individen har ont. Smärtteckning eller smärtritning är ett väl beprövat sätt att låta individen beskriva sin smärta. Här finns flera formulär men av vikt är att smärteckningen sker i samband med personligt besök och ej skickas hem innan undersökningen. Under våren 2002 kommer vuxenhabiliteringen i Habiliteringen öster att förbereda för införande av datoriserad patientjournal. Den datajournal som kommer att införas är Journal III (Profdoc). Kontakt har tagits med utvecklare inom företaget Profdoc och man kommer under våren att presentera ett ritprogram i dokumentmodulen av Journal III. Detta program skulle kunna enligt den information vi fått utnyttjas för att kombinera en smärtteckning med VAS-skala. Detta bedömns vara av mycket stort intresse och kan komma att användas i vår studie. Svårigheten är annars med smärtteckning att den är svår att redovisa t ex i ett vetenskapligt arbete. När det gäller motorisk bedömning har vi med stort intresse tagit del av GMFM och GMFCS. Här har en omfattande metodutveckling gjorts inom forskning- och utvecklingsverksamheten regionala barn- och ungdomshabiliteringen Västra Götaland. Dessa mätinstrument är framtagna för barn- och ungdomar men det är möjligt att man kan modifiera instrumenten för att de skall kunna användas även på vuxna. Vi har också tänkt att använda någon bedömningsskala för att beskriva spasticitet och har här mest studerat Ashworth skalan och den modifierade Ashworth skalan. Under tiden vid lärt oss mer om de olika bedömningsinstrumenten har det blivit klart för oss vikten av att studera och lära sig dessa instrument innan man definitivt bestämmer vilka som skall användas. Detta är också en av anledningarna att vi ännu inte kallat in brukare för undersökning. Vi har ambitionen att kunna genomföra del 3 i projektet under 2002.

6

Resultat Del 1: Se PROJEKT - CEREBRAL PARES OCH SMÄRTA - DEL 1 - LITTERATURÖVERSIKT (bilaga 5) Del 2: Se PROJEKT - CEREBRAL PARES OCH SMÄRTA - DEL 2 - ENKÄTUNDERSÖKNING (bilaga 6)

Diskussion Allmän diskussion Vår utgångspunkt för projektet var att titta på en frågeställning som vid stött på i vårt vardagsarbete och där vi upplevde att vi skulle ha nytta av att skaffa oss mer kunskap och erfarenhet. Vi har upplevt att smärta är vanligt runt problem med sittande och höftproblem. Vi har också sett smärta som ett hinder för träning, bibehållande av rörlighet och muskelfunktion. Vi var också intresserade av att se hur man kan genomföra ett projektet där den grupp vi ville studera ändå är relativt liten även om vi valt vår största diagnosgrupp. Projektet inleddes med att söka litteratur och att försöka hitta en handledare som var intresserad av projektet. Vi har tagit många kontakter och sex personer är tillfrågade utan att vi kunnat knyta någon till projektet. De allra flesta som kontaktats har varit intresserade med de flesta har ej haft tid och många har uttryckt att man har för lite kunskaper om medfödda rörelsehinder i allmänhet och CP i synnerhet. Sökandet efter handledare har dock givet många värdefulla kontakter och vi har även fått flera bra synpunkter. Problemställningen smärta hos vuxna med CP hamnar ju också lite mellan olika specialiteter och man skall vid en eventuell fortsättning försöka hitta flera handledare med kunskaper inom exempelvis algologi, ortopedi, neurologi, rehabiliteringsmedicin och fysioterapi. Vi valde att starta och genomföra projektet trots att vi saknade handledare. Vi har i genomförandet av projektet därför också skaffat oss vissa erfarenheter som man säkert kunnat undvikit med en handledare. En sådan erfarenhet har varit att man i inbjudan till enkäten ännu tydligare kunnat betona att det vi ville var att man deltog i studien oavsett om man hade smärta eller ej. Någon har uppgivit att man ej vill delta p g a att man inte har smärta Diskussion Del 1 När det gäller litteraturöversikten har vi genom sökningar på Medline försökt täcka in olika aspekter på ämnet och i redovisningen gjort en uppdelningen så man kan ha nytta av översikten även om man ej har som specialintresse smärta och CP. Vi har därför tagit med även några artiklar som handlar bara om smärta och även några artiklar om fysisk aktivitet. Anledning till att vi också tagit med dess artiklar är att en del frågor i enkäten tar upp frågor om fysisk aktivitet. Vi har bara funnit några få studier som direkt rör smärta och CP och det är

7

vetenskapliga arbeten på Medline och andra databaser och skapat ett bra samarbete med biblioteket på KSS. Det finns få läroböcker som tar upp och beskriver CP hos vuxna och den mest utförliga beskrivning vi hittat är i ”Rehabilitation Medicine”. Boken ”Cerebral Palsies : Epidemiology and Pathways” är intressant men teoretisk och kanske inte har så stort värde i det kliniska vardagsarbetet. Tre av rapporterna som finns redovisade fick vi efter kontakt med NHR. Det är viktigt att de rapporter som skrivs kan få en spridning. Det är ju lätt att rapporterna inte blir kända p g a att man inte hittar dom vid litteratursökningar. De tre rapporterna från New York har som författare Margaret A. Turk som är en auktoritet inom området CP och åldrande. Vi har också haft ambitionen att ge ett lite urval och tips på information om CP som man kan hitta på internet. Denna informationskälla utvecklas ju hela tiden och där det är snabbt och lätt att hitta information men det finns också information som inte alltid är så vederhäftig och information som inte alltid är uppdaterad. Vi tror det är viktigt att följa denna information då ju många av våra yngre brukare tar del av den. En annan tanke som kommer upp vid studier av internetinformationen är hur bra vuxenhabiliteringarna är på att presenter sig och uppdaterade kunskaper på internet. Ett samarbete med brukarorganisationerna skulle här säkert vara av värde. Vi har också valt att ta med ett CP-kompendium från Norge. Detta tycker bra exempel på en bra sammanfattning och det är framtaget i första hand för undervisning av personal. Som bilaga till litteraturöversikten finns bifogat de abstracts till vetenskapliga artiklar som finns tillgängliga på Medline. Vi har också i vissa fall angivit var man kan beställa t ex rapporter. Detta har vi gjort i förhoppning att översikten kan vara till nytta och vi kan förmedla den till intresserade. Diskussion Del 2 För att få fram den grupp som skulle bli föremål för inbjudan fick vi först beskriva gruppen ”Cerebral pares vuxenhabiliteringen Habiliteringen öster”. Till detta drog vi nytta av rapportdelen i vårt habiliteringsregister där vi kunde få fram köns- och åldersfördelning. Denna visar en övervikt av män 58%. Medianåldern ligger på 28 år och medelåldern på 32,9 år. De vi har kunnat registrera är de som haft kontakt med vårt team. Vår uppfattning är att det finns fler äldre med CP som vi ej kommer i kontakt med och där inskrivning ej blivit aktuell sedan vuxenhabiliteringens verksamhets har byggds upp. Något heltäckande register finns ju tyvärr inte och därför kan vi inte uttala oss om vår täckningsgrad. Redovisning av diagnoser är gjord med hjälp av genomgång av patientjournalerna. Det har i visa fall varit svårt avgöra till vilken typ av CP man skall räkna brukarens skada. I några fall har vi för samma brukare angivit två diagnoser t ex spastisk tetraplegi och dyskinetisk CP. Den kognitiva funktionen har också bedömts vid journalgenomgång. I relativt få journaler kan man finna att det finns redovisat någon test utan vi har i första hand fått gå på uppgifter om skolgång och de som gått i särskola har klassats ha ett begåvningshandikapp. I vår verksamhet stöder vi relativt ofta på frågeställningen om det finns värde av att göra en ny testning för att bedöma om de föreligger ett begåvningshandikapp eller ej. Att göra en sådan testning har i detta projekt har dock ej varit möjlig och vi har fått nöja oss med journalgenomgång. Denna visar att 58% i gruppen har ett begåvningshandikapp. Bottos och medarbetare redovisar i en nyligen publicerad artikel i en grupp med 61 personer med CP en andel av 65%. I denna grupp var dock diagnosfördelningen något annorlunda (bilaga 5, A 4 h). I relation till åldersfördelningen ser man i vår grupp en överrepresentation av begåvningshandikapp i åldersgrupperna 20-29 och 40-49.

8

I gruppen ”Normalbegåvning” har vi en liten övervikt för kvinnor i könsfördelningen, 52%. Medelåldern är något lägre 32,1 år och medianåldern är samma 28 år som i den ovan beskrivna gruppen. Vi kan se en annan fördelning av diagnoserna där andelen spastisk diplegi är klart större, 52% mot 37% och spastisk tetraplegi är mindre, 7% mot 22% i gruppen med normalbegåvade jämfört med gruppen personer med begåvningshandikapp. Vi har vid inbjudan till undersökningsdelen i projektet haft ett relativt litet antal av de inbjudna som velat delta. Endast 10 av 27 har svarat att de vill delta (37%) . Fyra svarade ej på inbjudan och inte heller efter påminnelse. Någon bortfallsanalys har ej gjort och bedömt det svårt att genomföra en sådan då undersökningen gäller ”våra” brukare. Om vi skulle vara alltför enträgna och också försöka ta reda på varför man inte vill delta har vi befarat att detta kan vara ett integritetsbrott och att man ej skulle uppfatta det som frivilligt att delta. Vi har bedömt det vara viktigt att man skall frivilligt få delta utan att man på något sätt skall misstänka att deltagande i studien eller inte skulle kunna påverka framtida habiliteringsinsatser. Som tidigare nämnts skulle vi också varit tydligare i vår inbjudan så ingen skulle kunnat uppfatta att vi endast vill ha deltagare som hade smärta. Av de tio som fick enkäten har nio svarat. Det är därför svårt att drar några större slutsatser av enkätresultaten utan man får se projektet mer som en pilotstudie, det samma kommer ju också att gälla Del 3 smärt- och funktionsundersökningen. Enkätgruppen är också för liten för att det skall vara meningsfullt att göra någon statistisk bearbetning av materialet. Medelåldern i enkätgruppen är betydligt högre än i de andra grupperna och ligger på 41,7 år och medianåldern är så hög som 46 år. Vi har också en klar övervikt av män i gruppen 7/9. Frågorna om boendet visar en klar majoritet för ensamboende och att ingen bor i gruppboende. Vidare har ingen i enkätgruppen barn. Assistansbehovet är stort , 6 av 9 har personlig assistans och flertalet har assistans mer än 60 timmar per vecka. När det gäller sysselsättningen har 5 personer hel förtidspension eller sjukbidrag ytterligare 3 partiell pension eller sjukbidrag. En person arbetar heltid som egen företagare. Frågan om diagnos förefaller att ha varit något oklar och svår att besvara även om vi angivit förklaringar på svenska till de latinska diagnoserna. En del av svårigheten beror säkert också på en person kan ha en CP-bild som passar in på flera typer av CP. Vid diskussion med Christina Andersson sjukgymnast på Karolinska Institutet som skrivit frågan hade man vid den undersökning dom har genomfört samma erfarenhet varför denna fråga borde omformulerats i vår enkät. Största diskrepansen mellan självangiven diagnos och diagnos i journal gäller spastisk diplegi. Vi har dock inte gått in och tittat på individnivå utan redovisar fördelningen mellan diagnoser i gruppen. Frågan om förflyttning visar att majoriteten är rullstolsburen, här har man angivit flera svarsalternativ och vi redovisar därför fler svar än individer. Man har inte kunnat från enkätsvaren se vilket förflyttningssätt som man huvudsakligen använder sig av. Alla i enkätgrupper anger att dom har kontrakturer. Den vanligaste lokalisationen är höfter, knän och axlar. 7 av 9 har genomgått ortopediska operationer och det är vanligast att man blivit opererad i fot/fotled. Frågorna om smärta har vi konstruerat så att vi vill ha fram de som haft smärta de senaste tre månaderna då det är detta som skall vara kriteriet för att vi skall kalla individen till Del 3. Vi har försökt se hur man i andra studier skrivit liknande frågor. En svårighet är vad man skall använda för betäckning då ord som smärta, värk och ont har olika innebörd för olika individer. Sju personer av nio (77%) uppger att de haft smärta under de senaste 3 månaderna varav två under den senaste veckan. Detta kan jämföras med Schwartz och medarbetares studie från Seattle där man hade en motsvarade frekvens på 67% och Turks studie från New York hos kvinnor där frekvensen smärta var 83%. Lokalisationen av smärtan varierar och är mest vanlig från rygg och nacke. De flesta anger smärta från flera ställen och i medeltal

9

uppger man smärta från 3,3 lokalisationer hos de som har smärta. Sex personer har skattat sin smärta på en VAS-skala och medelvärdet ligger på 4,7 på en skala från 0-10 där 0 motsvarar ”ingen smärta” och 10 ”värsta tänkbara smärta”. Detta kan jämföras med undersökning från Seattle där man hade ett medelvärde på 4,45. Spridningen i vår enkätgrupp är från 1,6 till 7,9. Som förvärrande faktorer uppges främst ansträngning och fysisk aktivitet men även vila. Här kan säkert begreppet ansträngning vara något diffust och tolkas olika. Både fysisk aktivitet och vila anges också som en lindrande faktor tillsammans med sjukgymnastik. Den vanligaste lindrande faktor är dock läkemedel. Den vanligaste fysiska aktiviteten för egenträning uppges träning enligt hemträningsprogram. De är dock svårt att säkert veta vad denna består av och bör bli föremål för närmare specificering om man väljer att gå vidare med en liknande studie. Fyra svarar att de tränar flera gånger i veckan eller mer. De viktigaste motiven för att vara fysiskt aktiv är enligt svaren välbefinnande, bättre hälsa, bättre arbetsförmåga och bättre kondition. Som motiv till att man inte är fysiskt aktiv uppges bland annat att man ej har råd. Det är givetvis svårt att dra några säkra slutsatser av en enkätundersökning där vi endast har nio personer som svarat. Men man kan ändå säga att smärta i enkätgruppen är vanlig och att de flesta som har smärta har den på flera lokalisationer. Den grupp som valt att delta i studien är i genomsnitt betydligt äldre än den totala gruppen med CP som vi har kontakt och det är därför inte säkert att frekvensen av personer med smärta är lika stor i denna grupp. Man kan misstänka att man är mer motivera att delta i en studie om smärta om man själv har smärta.

Sammanfattning Genom att genomföra detta projekt har vi haft möjlighet att skaffa oss ökade kunskaper om ett symtom som har stor aktualitet för brukare som tillhör vår största diagnosgrupp. Vi har med hjälp av journalgenomgången kunnat beskriva diagnosgruppen. En av de viktigaste vinsterna med projektet att vi har fått skapa kontakter med personer och institutioner som arbetar med liknade frågeställningar. Tyvärr har vår enkätgrupp inte blivit så stor som vi hade hoppats på varför det är svårt att drar för långtgående slutsatser. Vi kan dock konstatera att smärta är vanligt hos vuxna med CP och vi ser fram emot att fortsätta med sista delen i projektet. Vi vill gärna dela med oss av våra erfarenheter och välkomnar alla att kontakta oss. Till slut kan man konstatera att mycket forskning återstår när det gäller smärta hos vuxna med CP och vi hoppas att vi även i fortsättningen kan bidra till denna. RH-teamet Ann-Sofie Brindbergs Tomas Börsbo Christina Hammar Sjukgymnast Överläkare Arbetsterapeut Rigmor Jernström Lillvor Munkstedt Susanne Olsson Kurator Arbetsterapeut Sjukgymnast Vuxenhabiliterigen Skaraborgsgatan 19 A 541 50 Skövde 0500-444550 0500-444560(fax) tomas.borsbo@vgregion.se

10

Bilaga 1

Hur vanligt är smärta hos vuxna med cerebral pares?

Att smärta förekommer hos vuxna med cerebral pares har många erfarenhet av, men hur vanligt är det med smärta och vilken typ av smärta är vanligast. Om man läser i den vetenskapliga litteraturen kan man hitta några få undersökningar som har studerat detta. I en studie från USA uppgav 67% att dom hade haft smärta under de senaste tre månaderna. Smärtan var framförallt från benen och ryggen. För att närmare ta reda på hur det ser ut hos Skaraborg kommer vi hösten 2001 att göra en undersökning på en grupp personer med cerebral pares som har haft kontakt med vuxenhabiliteringen. Syftet med undersökningen är att ta reda på hur vanligt smärta är, vilka konsekvenser den får för livskvalitet och dagliga aktiviteter. Det är också viktigt för oss att hitta bra metoder att undersöka och beskriva smärta. Vi hoppas att denna undersökning skall kunna göra att vi kan bli bättre på att utreda och behandla smärta och hjälpa våra brukare att förebygga smärta. 2001-09-04 RH-teamet, Vuxenhabiliteringen Skövde genom Tomas Börsbo, överläkare

11

Bilaga 2 2001-09-25 Hej! Vi i teamet för rörelsehindrade skall göra en undersökning för att ta reda på hur vanligt det är med smärta hos gruppen CP-skadade personer. Vi vill också ta reda på olika sätt att beskriva och mäta smärta. Till Er som vill delta i denna undersökning kommer vi att skicka ett frågeformulär. Sedan kommer några av Er att erbjudas att komma till vuxenhabilitering för en undersökning av en sjukgymnast för att vi skall kunna studera olika metoder att beskriva smärta. Det kommer inte att erbjudas behandling av smärtan i samband med denna undersökning, men vi tycker det är viktigt att göra denna undersökning för att öka vår kunskap och förbättra den hjälp vi kan ge. Deltagandet är givetvis frivilligt. Vi kommer att stå för resekostnader i samband med eventuellt besök i Skövde. Vi hoppas Du har möjlighet att delta i denna undersökning som kommer genomföras under hösten och vintern 2001. Vi vill att Du skickar in Ditt svar senast 2001-10-12 Med vänliga hälsningar Tomas Börsbo Rigmor Jernström Lillvor Munkstedt Överläkare Kurator Arbetsterapeut Christina Hammar Susanne Olsson Arbetsterapeut Sjukgymnast ------------------------------------------------------------------------------------------------------ Svar insändes i bifogat svarskuvert Sätt kryss i aktuell ruta nedan Jag vill delta i undersökningen Jag vill ej delta i undersökningen Jag önskar mer information innan jag bestämmer om jag vill delta. Kontakta mej på telefonnummer……………………..eller e-mail…………………………………. Datum: …………………… Namn: ………………………………………………….

12

Bilaga 3 Hej! Du fick för några veckor sedan en inbjudan till ett projekt om cerebral pares och smärta. Eftersom vi inte fått något svar från dej skickar jag ut en ny inbjudan. Det vore bra om du har möjlighet att skicka in svaret senast 9/11. Skövde 2001-10-26 RH-teamet genom Tomas Börsbo

13

Bilaga 4 Hej! Jag skickar frågeformuläret som är framtaget för projektet ”Smärta hos vuxna med CP-skada”. Jag skulle vilja att Du fyller i det och skickar in det i bifogat svarskuvert före den 25/11. Vi har ett kodnummer på varje frågeformulär för att man inte skall kunna se vem det är som svarat på just detta formulär när vi sammanställer svaren på frågorna. Vi har en förteckning av vilket kodnummer som hör till vilken person i projektet för att kunna kontakta de som skall inbjudas till fortsättningen av projektet och för att kunna skicka ut påminnelse om vi inte får in svar på frågeformulären. Denna förteckning har endast en person (projektledaren) tillgång till. Om Du har några frågor kontakta mej. Tel: 0500-444550 Mobil: 0708-523312 Mail: tomas.borsbo@vgregion.se Skövde 2001-11-12 Med vänliga hälsningar Tomas Börsbo Överläkare Vuxenhabiliteringen

14

FRÅGEFORMULÄR KOD NR.:………………..

För projektet: Smärta hos vuxna med CP-skada Sätt kryss i den eller de rutor som passar bäst. Skriv gärna kommentarer om Du vill ge mer upplysningar, eller om ingen av svarsalternativen passar. 1: Kön Man Kvinna 2: Födelseår 19…………. BOENDE 3: Jag bor i villa/radhus lägenhet servicelägenhet gruppboende annat boende

Kommentarer:…………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………... 4: Jag bor ensam tillsammans med make/maka/sambo tillsammans med barn tillsammans med annan person tillsammans med föräldrar 4a: Har du barn? Ja Nej 4b: Om ja, hur många barn? Antal:…………………

15

ASSISTANS/ANNAN HJÄLP 5: Besvaras av dej som har assistans/hemtjänst. Jag har personlig assistent hemtjänst hemsjukvård hjälp av personal i gruppboende ledsagare kontaktperson annat Kommentarer:…………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………….. 6: Jag har ingen assistans/annan hjälp mindre än 2 timmar per vecka mellan 2 och 20 timmar per vecka mellan 20 och 60 timmar per vecka mer än 60 timmar per vecka

Kommentarer:…………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………….. ARBETE/STUDIER 7: Jag (du kan sätta flera kryss) studerar är i lönearbete …………% är hemarbetande är arbetssökande är sjukskriven ………% har sjukbidrag …………% har förtidspension …………% har ålderspension har daglig sysselsättning annat Vad?……...………………….

16

DIAGNOS 8: Vilken typ av CP-skada har Du? Jag har högersidig spastisk hemiplegi (spastisk i höger arm och ben) vänstersidig spastisk hemiplegi (spastisk i vänster arm och ben) spastisk diplegi (spastisk i både armarna och benen, men mest i benen) spastisk tetraplegi (spastisk i både armarna och benen) atetotisk (ofrivilliga rörelser) tonusväxlingssyndrom (varierande muskelspänning i hela kroppen från hög till låg muskelspänning) ataktisk (balansstörningar) vet ej Kommentarer. Om ingen av rutorna passar på din typ av CP kan du beskriva eller med egna ord ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………. FÖRFLYTTNING 9a: Jag förflyttar mej inomhus i huvudsak genom att: gå gå med gånghjälpmedel ( t ex käpp, krycka , rollator ) använda manuell rullstol använda elektrisk rullstol 9b: Jag förflyttar mej utomhus i huvudsak genom att: gå gå med hjälpmedel använda manuell rullstol använda elektrisk rullstol

17

RÖRLIGHET I LEDER 10: Är Du stel/har nedsatt rörlighet (kontrakturer) i några av Dina leder så att de är svåra att böja eller sträcka? Du kan till exempel inte sträcka ut armbågen, knät eller höften? (Du kan sätta flera kryss). Jag har stela leder/nedsatt rörlighet i: axlar armbågar handleder/fingrar höfter knän fötter ryggen inte i någon led vet ej Kommentarer………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………….. 11a: Har du genomgått ortopediska operationer? Ja Nej 11b: Om ja, hur många? Antal……………. Om du inte genomgått några ortopediska operationer, gå till fråga 12. 11c: Var är du opererad? (Du kan sätta flera kryss) Ryggen (scoliosoperation) Höfterna Knälederna Fotlederna/Fötterna Axlarna Armbågarna Handlederna/Fingrarna Annat, vad?…..……………………..…………… ……...……………………………………………………………………………………………

18

SMÄRTA 12: Jag har haft smärta senaste veckan senaste månaden senaste tre månaderna ej haft smärta de senast tre månaderna Kommentarer………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Om du inte haft smärta de senaste tre månaderna gå till fråga 17. 13: När jag har smärta har jag ont i: (Du kan sätta flera kryss) Huvudet Höfterna Nacken Knäna Axlarna Fötterna Armarna Annat ställe……………………….. Ryggen Kommentarer (beskriv gärna utförligt) ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………… 14: När du har ont, hur stark är smärtan i genomsnitt? Sätt ett kryss på linjen motsvarande den smärta du upplevt under de senaste tre månaderna. Ingen _______________________________________________Värsta tänkbara smärta smärta

19

15: Vad gör smärtan värre? Ansträngning (du kan sätta flera kryss) Fysisk aktivitet

Vila Annat

Vad?…………………………………………………………………………………………… 16: Vad lindrar smärtan? Smärtstillande läkemedel (du kan sätta flera kryss) Fysisk aktivitet

Sjukgymnastik Vila Annat Vad?……………………………………………………………………………………………. FYSISK AKTIVITET 17: Jag tränar på egen hand Aldrig Jag tränade tidigare, men slutade för………år sedan Någon form av idrott

Vilken/vilka?………………………………….………….………………………………………..

Någon form av handikappidrott

Vilken/vilka?……………………………………………………………………………………… hemträningsprogram i bassäng

på gym annat Kommentarer (Vad)?…………………………………………………………………………

20

18: Besvaras bara av dej som tränar på egen hand. Hur ofta tränar du? Någon enstaka gång hur länge? ...................... minuter Varje månad ..................... hur länge? ...................... minuter Varje vecka ...................... hur länge? ...................... minuter Flera gånger per vecka .... hur länge? ...................... minuter Varje dag........................... hur länge? ...................... minuter Kommentarer…………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… 19: Om du är fysiskt aktiv, hur stor betydelse har följande motiv som står här för dej? Sätt ett kryss för var rad.

mycket stor stor liten ingen a: samvaro med andra b: ger glädje c: ger välbefinnande d: ger avkoppling e: ger bättre hälsa f: ger vackrare kropp g: förbättrar arbetsförmågan h: ger bättre kondition

21

20: Om du inte är fysiskt aktiv, vad beror det på? Ont om tid Har inte råd Saknar utbud Får nog med motion i arbetet Inte intresserad Jag saknar initiativkraft/motivation Kroppen fungerar inte Annat Vad?………………………………………………………………………………….. Tack för att du har fyllt i frågeformuläret! Skicka in frågeformuläret i bifogat kuvert. Till en grupp av er kommer vi att skicka ut en inbjudan till en undersökning av sjukgymnast och läkare. Med vänliga hälsningar RH-teamet genom Tomas Börsbo

22

Bilaga 5

PROJEKT

CEREBRAL PARES OCH SMÄRTA

Del 1

LITTERATURÖVERSIKT RH-teamet Tomas Börsbo Vuxenhabilitering Överläkare Habiliteringen Öster Skaraborgsgatan 19 A Handikappförvaltningen 541 50 Skövde Västra Götalandsregionen 0500-444550 tomas.borsbo@vgregion.se 2002-01-03

23

LITTERATURÖVERSIKT – INNEHÅLL sida A. VETENSKAPLIGA ARTIKLAR 26 - 32 1. Cerebral Pares – Smärta 26 2. Cerebral Pares – Epidemiologi 26 3. Cerebral Pares – Översiktsartiklar 27 4. Cerebral Pares – Vuxna 27 - 28 5. Cerebral Pares – Åldrande 29 6. Smärta – Översiktsartiklar 29 7. Smärta – Andra funktionshinder 30 8. Smärta – Muskuloskeletala besvär 30 9. Smärta – Utvärderingsinstrument 31 10. Smärta – Trötthet 32 11. Fysisk aktivitet – Funktionshinder 32 12. Fysisk aktivitet – Smärta 32 B. BÖCKER 33 1. Cerebral Pares- Epidemiologi 33

2. Cerebral Pares – Rehabilitering 33 C. RAPPORTER 34 - 36 1. Vuxna med Cerebral Pares och Ryggmärgsbråck 34 2. Habiliteringsprojekt för vuxna CP-skadade 34 3. Cerebral Pares och åldrande 35 - 36

24

D. INFORMATION PÅ INTERNET 37 - 38 1. Cerebral Pares – Informationssidor 37 2. Cerebral Pares – Vetenskapliga organisationer 37 3. Cerebral Pares – Brukarorganisationer 37 - 38 4. Cerebral Pares – Åldrande 38 5. Smärta 38

E. ÖVRIGA KÄLLOR 39 1. Kompendium 39 2. Abstract poster 39

25

LITTERATURÖVERSIKT A. VETENSKAPLIGA ARTIKLAR 1. Cerebral Pares – Smärta a. Schwartz L, Engel JM, Jensen MP. Pain in persons with cerebral palsy. Arch Phys Med Rehabil. 1999 Oct;80(10):1243-6. PMID: 10527081 [PubMed - indexed for MEDLINE] b. Engel JM, Schwartz L, Jensen MP, Johnson DR. Pain in cerebral palsy: the relation of coping strategies to adjustment. Pain. 2000 Dec 1;88(3):225-30. PMID: 11068109 [PubMed - indexed for MEDLINE] c. Benrud-Larson LM, Wegener ST. Chronic pain in neurorehabilitation populations: Prevalence, severity and impact NeuroRehabilitation. 2000;14(3):127-137. PMID: 11455075 [PubMed - as supplied by publisher] 2. Cerebral Pares – Epidemiologi a. Hagberg B, Hagberg G, Beckung E, Uvebrant P. Changing panorama of cerebral palsy in Sweden. VIII. Prevalence and origin in the birth year period 1991-94 Acta Paediatr. 2001 Mar;90(3):271-7. PMID: 11332166 [PubMed - indexed for MEDLINE]

26

3. Cerebral Pares – Översiktsartiklar a. Russman BS. Cerebral Palsy. Curr Treat Options Neurol. 2000 Mar;2(2):97-108. PMID: 11096740 [PubMed - as supplied by publisher b. Lundberg A.

Longitudinal study of physical working capacity of young people with spastic cerebral palsy.

Dev Med Child Neurol. 1984 Jun;26(3):328-34. PMID: 6734948 [PubMed - indexed for MEDLINE] 4. Cerebral Pares – Vuxna a. Granet KM, Balaghi M, Jaeger J. Adults with cerebral palsy. N J Med. 1997 Feb;94(2):51-4. No abstract available. PMID: 9040185 [PubMed - indexed for MEDLINE b. Turk MA, Geremski CA, Rosenbaum PF, Weber RJ. The health status of women with cerebral palsy. Arch Phys Med Rehabil. 1997 Dec;78(12 Suppl 5):S10-7. PMID: 9422002 [PubMed - indexed for MEDLINE] c. Murphy KP. Medical problems in adults with cerebral palsy: case examples. Assist Technol. 1999;11(2):97-104. PMID: 11010070 [PubMed - indexed for MEDLINE] d. Murphy KP, Molnar GE, Lankasky K. Employment and social issues in adults with cerebral palsy. Arch Phys Med Rehabil. 2000 Jun;81(6):807-11. PMID: 10857528 [PubMed - indexed for MEDLINE]

27

e. Murphy KP, Molnar GE, Lankasky K. Medical and functional status of adults with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1995 Dec;37(12):1075-84. PMID: 8566465 [PubMed - indexed for MEDLINE f. Maruishi M, Mano Y, Sasaki T, Shinmyo N, Sato H, Ogawa T.

Cerebral palsy in adults: Independent effects of muscle strength and muscle tone.

Arch Phys Med Rehabil. 2001 May;82(5):637-41. PMID: 11346841 [PubMed - indexed for MEDLINE] g. Magill-Evans J, Darrah J, Pain K, Adkins R, Kratochvil M. Are families with adolescents and young adults with cerebral palsy the same as

other families? Dev Med Child Neurol. 2001 Jul;43(7):466-72. PMID: 11463177 [PubMed - indexed for MEDLINE] h. Bottos M, Feliciangeli A, Sciuto L, Gericke C, Vianello A. Functional status of adults with cerebral palsy and implications for treatment of

children. Dev Med Child Neurol. 2001 Aug;43(8):516-28. PMID: 11508917 [PubMed - indexed for MEDLINE] i. Andersson C, Mattsson E. Adults with cerebral palsy: a survey describing problems, needs, and resources,

with special emphasis on locomotion. Dev Med Child Neurol. 2001 Feb;43(2):76-82. PMID: 11221908 [PubMed - indexed for MEDLINE] j. Rapp CE Jr, Torres MM. The adult with cerebral palsy. Arch Fam Med. 2000 May;9(5):466-72. Review. PMID: 10810953 [PubMed - indexed for MEDLINE]

28

5. Cerebral Pares – Åldrande a. Blair E. 'Life expectancy among people with cerebral palsy in Western Australia'. Dev Med Child Neurol. 2001 Nov;43(11):792. No abstract available. PMID: 11730155 [PubMed - in process] b. Strauss D, Shavelle R. Life expectancy in cerebral palsy. Arch Dis Child. 2001 Nov;85(5):442. No abstract available. PMID: 11676432 [PubMed - in process] c. Ando N, Ueda S. Functional deterioration in adults with cerebral palsy. Clin Rehabil. 2000 Jun;14(3):300-6. PMID: 10868725 [PubMed - indexed for MEDLINE] 6. Smärta – Översiktsartiklar a. Wahrborg P.

[Pain--life's dreaded companion. Cultural history of algology and the most important achievements]

Lakartidningen. 2001 Apr 4;98(14):1642-6. Swedish. PMID: 11379164 [PubMed - indexed for MEDLINE] b. Mannheimer C. [New series: Pain and pain relief a neglected specialty] Lakartidningen. 2001 Apr 4;98(14):1634-7. Swedish. No abstract available. PMID: 11379162 [PubMed - indexed for MEDLINE]

29

7. Smärta – Andra funktionshinder a. Astin M, Lawton D, Hirst M. The prevalence of pain in a disabled population. Soc Sci Med. 1996 Jun;42(11):1457-64. PMID: 8771628 [PubMed - indexed for MEDLINE] b. Anke AG, Stenehjem AE, Stanghelle JK. Pain and life quality within 2 years of spinal cord injury. Paraplegia. 1995 Oct;33(10):555-9. PMID: 8848308 [PubMed - indexed for MEDLINE] c. Widar M, Ahlstrom G. Pain in persons with post-polio. The Swedish version of the Multidimensional

Pain Inventory (MPI). Scand J Caring Sci. 1999;13(1):33-40. PMID: 10476192 [PubMed - indexed for MEDLINE] 8. Smärta – Muskuloskeletala besvär a. Natvig B, Nessioy I, Bruusgaard D, Rutle O. [Musculoskeletal complaints in a population. Occurrence and localization] Tidsskr Nor Laegeforen. 1994 Jan 30;114(3):323-7. Norwegian. PMID: 8191430 [PubMed - indexed for MEDLINE] b. Magni G, Marchetti M, Moreschi C, Merskey H, Luchini SR. Chronic musculoskeletal pain and depressive symptoms in the National Health

and Nutrition Examination. I. Epidemiologic follow-up study. Pain. 1993 May;53(2):163-8. PMID: 8336986 [PubMed - indexed for MEDLINE]

30

9. Smärta – Utvärderingsinstrument a. Andersson G, Biering-Sorensen F, Hermansen L, Jonsson B, Jorgensen K, ,

Kilbom A Kuorinka I, Vinterberg H. [Scandinavian questionnaires regarding occupational musculo-skeletal

disorders] Nord Med. 1984;99(2):54-5. Swedish. No abstract available. PMID: 6701083 [PubMed - indexed for MEDLINE] b. Von Korff M, Jensen MP, Karoly P. Assessing global pain severity by self-report in clinical and health services

research. Spine. 2000 Dec 15;25(24):3140-51. Review. No abstract available. PMID: 11124730 [PubMed - indexed for MEDLINE] c. Jensen MP, Turner JA, Romano JM, Fisher LD. Comparative reliability and validity of chronic pain intensity measures. Pain. 1999 Nov;83(2):157-62. PMID: 10534586 [PubMed - indexed for MEDLINE] d. Gaston-Johansson F. Measurement of pain: the psychometric properties of the Pain-O-Meter, a

simple, inexpensive pain assessment tool that could change health care practices. J Pain Symptom Manage. 1996 Sep;12(3):172-81. PMID: 8804090 [PubMed - indexed for MEDLINE] e. Bergstrom G, Jensen IB, Bodin L, Linton SJ, Nygren AL, Carlsson SG.

Reliability and factor structure of the Multidimensional Pain Inventory-Swedish Language

Version (MPI-S). Pain. 1998 Mar;75(1):101-10. PMID: 9539679 [PubMed - indexed for MEDLINE]

31

10. Smärta – Trötthet a. Kaasa S, Loge JH, Knobel H, Jordhoy MS, Brenne E. Fatigue. Measures and relation to pain. Acta Anaesthesiol Scand. 1999 Oct;43(9):939-47. PMID: 10522741 [PubMed - indexed for MEDLINE] 11. Fysisk aktivitet – Funktionshinder a. Rimmer JH, Braddock D, Pitetti KH. Research on physical activity and disability: an emerging national priority. Med Sci Sports Exerc. 1996 Nov;28(11):1366-72. PMID: 8933486 [PubMed - indexed for MEDLINE] b. Rimmer JH. Physical fitness levels of persons with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2001 Mar;43(3):208-12. Review. No abstract available. PMID: 11263693 [PubMed - indexed for MEDLINE] c. Rimmer JH, Riley BB, Rubin SS. A new measure for assessing the physical activity behaviors of persons with

disabilities and chronic health conditions: the Physical Activity and Disability Survey. Am J Health Promot. 2001 Sep-Oct;16(1):34-42. PMID: 11575054 [PubMed - indexed for MEDLINE] 12. Fysisk aktivitet – Smärta a. Borjesson M, Karlsson J, Mannheimer C. [Relief of pain by exercise! Increased physical activity can be a part of the

therapeutic program in both acute and chronic pain] Lakartidningen. 2001 Apr 11;98(15):1786-91. Review. Swedish. PMID: 11374005 [PubMed - indexed for MEDLINE]

32

B. BÖCKER 1. Cerebral Pares- Epidemiologi a. Cerebral Palsies : Epidemiology and Causal Pathways (Clinics in Developmental Medicine, 151) by Fiona Stanley, et al (Hardcover - March 2000)

Mac Keith Press ISBN: 1 898683 20 4 2. Cerebral Pares – Rehabilitering a. Rehabilitation Medicine: Principles and Practice by Joel A. Delisa (Editor), et al (Hardcover) Chapter 38 LIPPINCOTT-RAVEN ISBN: 0781710154

33

C. RAPPORTER 1. Vuxna med Cerebral Pares och Ryggmärgsbråck a. Vuxna personer med Cerebral Pares och Ryggmärgsbråck

En beskrivning av hälsa, behov och åtgärder med fokus på motoriska funktioner Linköping, juni 2000 Karin Sandström, leg sjukgymnast Handledare Johan Alinder, överläkare Birgitta Öberg, docent

2. Habiliteringsprojekt för vuxna CP-skadade a. Ett habiliteringsprojekt för vuxna CP-skadade i samarbete

med Treklöverhemmet. Jein Antonsson, leg sjukgymnast Magnus Fogelberg, överläkare Gunnar Grimby, professor/överläkare Neurologiskt Handikappades Riksförbund

34

3. Cerebral Pares och åldrande a. Aging & Cerebral Palsy – Clinical Concerns

A report of the workgroup on aging and cerebral palsy June 1995 Margaret A. Turk, M.D. Jenny C. Overeynder, ACSW Matthew P. Janicki, Ph.D. (Editors) New York State Developmental Disabilities Planning Council

b. ”I´m Worried About the Future…” – The Aging of Adults with Cerebral Palsy

June 1992 Principal Authors: Jenny Overeynder, ACSW Margaret A. Turk, M.D. Arthur Dalton, Ph.D. Matthew P. Janicki, Ph.D. New York State Developmental Disabilities Planning Council

c. Aging and Cerebral Palsy Pathways to Successful Aging A National Action Plan

February 1994 Margaret A. Turk, M.D. Jenny C. Overeynder, ACSW Matthew P. Janicki, Ph.D. (Editors) New York State Developmental Disabilities Planning Council Rapport 3 a-c kan beställas NYS DDPC, 155 Washington Aveneue, Albany, NY 12210 ddpc@nycap.rr.com

35

d. Kroppen Venn eller fiende – eller begge deler?

Om senskader og langtidsvirkninger hos voksne med cerebral parese En artikelsamling Vokssengruppa i Oslo og Akershus fylkeavdelning av Cerebral parese foreningen

e. CP i ett livslångt perspektiv- ”Att växa med CP”

Rapport från NHR:s CP konferens på Hasseluddens konferenscenter i Stockholm 25/11 2000 Kan beställas hos NHR nhr@nhr.se

f. AGING, WELL-BEING AND CEREBRAL PALSY Submitted by The Roeher Institute to The Ontario Federation for Cerebral Palsy October 1996 Final Report prepared by Cameron Crawford, Assistant Director

36

D. INFORMATION PÅ INTERNET (Litet urval) 1. Cerebral Pares – Informationssidor a. NINDS –National Institute of Neurological Disorders and Stroke www.ninds.nih.gov gå in på Disorders och sedan på Cerebral Palsy 2. Cerebral Pares – Vetenskapliga organisationer a. American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine www.aacpdm.org 3. Cerebral Pares – Brukarorganisationer a. RBU – Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar

www.rbu.se

b. NHR - Neurologiskt Handikappades Riksförbund www.nhr.se

c. Cerebral Parese-foreningen (Norge) www.cp-foreningen.no d. Spastikerforeningen (Danmark) www.spastikerforeningen.dk e. United Cerebral Palsy (USA) www.ucp.org

37

f. Scope (Storbritannien) www.scope.org.uk 4. Cerebral Pares – Åldrande a. An Introduction to Ageing and Cerebral Palsy www.scope.org.uk/cgi-bin/eatsoup.cgi?id=1183 b. Can Disabilities Associated with Aging Be Delayed? www.ucp.org/ucp_generaldoc.cfm/1/4/24/24-6607/88 c. Aging and Cerebral Palsy www.ucp.org/ucp_generaldoc.cfm/1/4/24/24-6607/119 5. Smärta a. Physical Rehabilitation in Managing Pain (IASP) www.iasp-pain.org/PCU97c.html b. Pain and its control (The Oxford Pain Internet Site) www.jr2.ox.ac.uk/bandolier/booth/painpag/wisdom/C13.html

38

E. ÖVRIGA KÄLLOR 1. Kompendium a. Cerebral Parese – kompendium

Grethe Månum, Sunnaas sykehus – juni 2001

2. Abstract poster a. PHYSICAL ACTIVITY, EMPLOYMENT AND LIFE SATISFACTION IN

ADULTS WITH MILD AND MODERATE CEREBRAL PALSY (CP) OR LONGSTANDING INCOMPLETE SPINAL CORD INJURY (SCI) – A COMPARATIVE STUDY.

AM Lannem (1), R Jahnsen(1), L Villien(1), N Hjeltnes(1), I Holm(2), J Stanghelle (1), N Kahrs(3),

1: Sunnaas Rehabilitation Hospital, University of Oslo, Norway 2: National Hospital, University of Oslo, Dept.of Health Science, Oslo, Norway 3: University of Sport and Physical Education, Oslo, Norway

39

Bilaga 6

PROJEKT

CEREBRAL PARES OCH SMÄRTA

Del 2

ENKÄTUNDERSÖKNING RH-teamet Tomas Börsbo Vuxenhabilitering Överläkare Habiliteringen Öster Skaraborgsgatan 19 A Handikappförvaltningen 541 50 Skövde Västra Götalandsregionen 0500-444550 tomas.borsbo@vgregion.se 2002-01-10

40

REDOVISNING AV GRUPPEN CEREBRAL PARES VUXENHABILITERINGEN HABILITERINGEN ÖSTER Gruppen definieras som de brukare som har diagnosen cerebral pares och haft kontakt med Vuxenhabiliteringens RH-team under de senaste tre åren. Gruppen består av 64 individer. Uppgifterna i redovisningen grundar sig på genomgång av brukarnas journaler.

Cerebral pares - könsfördelning

42%

58%

män kvinnor

n=64

Diagram 1

0

1

2

3

4

5

6

Individer

Cerebral pares - åldersfördelning

20 25 30 35 40 45 50 55Ålder

Diagram 2

41

Diag 3

Diagram 4

4

31

713

9

0

5

10

15

20

25

30

35

Cerebral pares - individer per åldersgrupp

<20 20-29 30-39 40-49 >50

ram

Cerebral pares - diagnoser

15%

37%22%

22%

4% Spastisk hemiplegi

Spastisk diplegiSpastisk tetraplegi

Dyskinetisk CP

Ataktisk CP

42

Cerebral pares - begåvningshandikapp

42% 58%

BegåvningshandikappNormalbegåvning

Diagram 5

Diagram 6

0

10

20

30

40

Cerebral pares - begåvningshandikappindivider per åldersgrupp

Begåvningshandikapp Normalbegåvning

<20 20-29 30-39 40-49 >50

43

REDOVISNING AV GRUPPEN CEREBRAL PARES – NORMALBEGÅVNING

Gruppen definieras som de brukare i gruppen ”Cerebral pares” som vid journalgenomgång saknade uppgift om begåvningshandikapp t ex att brukaren gått i särskola. Testning är ej utförd för att definiera gruppen. Gruppen består av 27 individer.

Cerebral pares - normalbegåvning könsfördelning

52%

48% kvinnormän

Diagram 7

0

1

2

3

Individer

Cerebral pares - normalbegåvning åldersfördelning

20 25 30 35 40 45 50 55

Ålder

Diagram 8

44

4

12

34 4

0

2

4

6

8

10

12

Cerebral pares - normalbegåvning individer per åldersgrupp

<20 20-29 30-39 40-49 >50

Diagram 9

Cerebral pares - normalbegåvning diagnoser

14%

52%

7%

24%

3% Spastisk hemiplegi

Spastisk diplegi

Spastisk tetraplegi

Dyskinetisk CPAtaktisk CP

Diagram 10

45

REDOVISNING AV ENKÄTGRUPP

Gruppen definieras av de brukare som i gruppen ”Cerebral pares - normalbegåvning” svarat på enkäten. Gruppen består av 9 individer.

Enkätgrupp - könsfördelning

7

2

mänkvinnor

n=9

Diagram 11

0

1

2

Individer

Enkätgrupp - åldersfördelning

25 30 35 40 45 50 55

Ålder

Diagram 12

46

REDOVISNING ENKÄTSVAR

BOENDE Jag bor i villa/radhus lägenhet servicelägenhet gruppboende annat boende

0

1

2

3

svar

Enkätgrupp - boende

villa/radhusservicelägenh

lägenhetgruppboende

annat(internat)

Diagram 13 Kommentar: En person bor på internat på folkhögsskola

Jag bor ensam tillsammans med make/maka/sambo tillsammans med barn tillsammans med annan person tillsammans med föräldrar

0

1

2

3

4

5

6

svar

Enkätgrupp - boendeförhållande

ensammake/maka/sambo

med barnmed föräldrar

med annan

Diagram 14

47

Har du barn? Ja Nej

0123456789

svar

Enkätgrupp - barn

barn ej barn

Diagram 15

SSISTANS/ANNAN HJÄLPA

ssistent kvård hjälp av personal i gruppboende

ledsagare erson

Diag

Besvaras av dej som har assistans/hemtjänst. Jag har personlig a hemtjänst hemsju

kontaktp annat

0

1

2

3

4

5

6

svar

Enkätgrupp - assistans

personligassistent

hemtjänst

hemsjukvård

de

ledsagare

kontaktpersonannat

gruppboen

ram 16

48

J ingen assistans/annan hjälp ag har

mellan 2 och 20 timmar per vecka

Diagram 17

UDIER

mindre än 2 timmar per vecka

mellan 20 och 60 timmar per vecka mer än 60 timmar per vecka

ARBETE/ST

) ……%

Diagram 18 Kommentar: Sjukbidrag redovisas som förtidspension. Annat är egen företagare.

Jag (du kan sätta flera kryss studerar är i lönearbete …… är hemarbetande är arbetssökande

är sjukskriven ………% har sjukbidrag …………% har förtidspension …………% har ålderspension har daglig sysselsättning annat Vad?……...………………….

0

1

2

3

4

5

svar

Enkätgrupp - assistanstid per vecka

ingen ass <2 h 20-60 h >60 h2- 0 h2

0

1

2

3

4

5

svar

Enkätgrupp - sysselsättning

studerar sjukskriven förtidsp helt dagl syssel

lönearb arbetssök förtidsp del annat

49

DIAGNOS Vilken typ av CP-skada har Du? Jag har högersidig spastisk hemiplegi (spastisk i höger arm och ben) vänstersidig spastisk hemiplegi (spastisk i vänster arm och ben) spastisk diplegi (spastisk i både armarna och benen, men mest i benen) spastisk tetraplegi (spastisk i både armarna och benen) atetotisk (ofrivilliga rörelser) tonusväxlingssyndrom (varierande muskelspänning i hela kroppen från hög till låg muskelspänning) ataktisk (balansstörningar) vet ej

0

1

2

3

4

Enkätgrupp - diagnoser

enligt enkät

enligt journal

sp hemiplegisp diplegi

sp tetraplegidyskinetisk cp

ataktisk cpvet ej

Diagram 19

Kommentar: Atetotisk CP och tonusväxlingssyndrom redovisas som dyskinetisk CP.

50

FÖRFLYTTNING Jag förflyttar mej inomhus i huvudsak genom att: gå gå med gånghjälpmedel ( t ex käpp, krycka , rollator ) använda manuell rullstol använda elektrisk rullstol Jag förflyttar mej utomhus i huvudsak genom att: gå gå med hjälpmedel använda manuell rullstol använda elektrisk rullstol

0

1

2

3

4

5

svar

Enkätgrupp - förflyttning

inomhus

utomhus

gå

gå med hjäpmedel

manuell rullstol

el rullstol

Diagram 20

51

RÖRLIGHET I LEDER Är Du stel/har nedsatt rörlighet (kontrakturer) i några av Dina leder så att de är

böja eller sträcka? Du kan till exempel inte sträcka ut armbågen, knät ller höften? (Du kan sätta flera kryss).

tela leder/nedsatt rörlighe

der/fingrar höfter knän fötter ryggen inte i någon led vet ej

Diagram 21

svåra atte Jag har s t i: axlar armbågar handle

0

1

2

3

4

5

6

svar

Enkätgrupp - nedsatt rörlighet leder

axlarhöfter

ryggar handl/fingrar

fötteringa ledermbågar

knän

52

Har du genomgått ortopediska operationer? Ja Nej

Diagram 22 Kommentar: Av de som genomgått operat edeltal på 1,7 operationer/individ

sätta flera kryss)

) a Knälederna Fotlederna/Fötterna Axlarna Armbågarna Handlederna/Fingrarna Annat

Diagram 23

0

1

2

3

4

5

6

7

svar

Enkätgrupp - ortopediska operationer

geno nomgått opmgått op ej ge

ion låg m

Var är du opererad? (Du kan Ryggen (scoliosoperation Höftern

0

1

2

3

4

Enkätgrupp - lokalisation ortoped op

rygghöfter

knänfot/fotlede armbågar

hand/handlederannat

axlarr

53

54

MÄRTA S Jag har haft smärta senaste veckan

Höfterna

Ryggen

senaste månaden senaste tre månaderna

ej haft smärta de senast tre månaderna

Diagram 24

När jag har smärta har jag ont i: (Du kan sätta flera kryss) Huvudet

Nacken Knäna Axlarna Fötterna Armarna Annat ställe

Diagram 25 Kommentar: Annan lokalisation – vader.

0

1

2

3

4

5

svar

Enkätgrupp - smärta

senaste veckan senaste tre mån senaste mån ej smärta

0

1

2

3

4

svar

Enkätgrupp - smärta lokalisation

huvudnacke

axlararmar höfter

knänfötter

gg annanry

aste tre månaderna.

Vad gör smärtan värre? Ansträngning

Diagram 27

När du har ont, hur stark är smärtan i genomsnitt? Sätt ett kryss på linjen motsvarande den smärta du upplevt under de sen

Ingen _______________________________________________Värsta tänkbara smärta smärta

Diagram 26

(du kan sätta flera kryss) Fysisk aktivitet Vila

Annat

7,96,8

5,8 5,4

2,61,6

4,7

0

2

4

6

8

10

cm

Enkätgrupp - smärta VAS-skala

sex pers medelvärdeoner svarat

0

1

2

3

4

svar

Enkätgrupp - smärta förvärrande faktorer

ansträngning fysisk aktivitet vila annat

55

ad lindrar smärtan? tillande läkemedel u kan sätta flera kryss) Fysisk aktivitet

Sjukgymnastik

Diagram 28

Kommentar: Andra lindrande faktorer assage.

V Smärts(d

Vila Annat

- avslappning, kiropraktor och m

0

1

2

3

4

svar

Enkätgrupp - smärta lindrande faktorer

läkemedel sjukgymn annatfysisk aktivitet vila

56

YSISK AKTIVITET

F

ag tränar på egen hand en slutade för………år sedan

ilken/vilka?………………………………….………….……………………………………

ilken/vilka?……………………………………………………………………………………

ngspr ng

ommentarer (Vad)?………………………………………………………………

Diagram 29

Kommentar: Andra aktiviteter - promenader, motionscykel och konduktiv pedagogik

J Aldrig Jag tränade tidigare, m Någon form av idrott V Någon form av handikappidrott V hemträni ogram i bassä på gym annat K

0

1

2

3

4

5

6

svar

Enkätgrupp - fysisk aktivitet

aldrig idrott

slutat han

hemträning

bassänggym

annatdikappidrott

57

Hur ofta tränar du?

arje dag…………………

Diagram 31

Någon enstaka gång…….. Varje månad…………….. Varje vecka ...................... Flera gånger per vecka…. V

0

1

2

svar

Enkätgrupp - fysisk aktivitetet frekvens

enstaka gånger varje vecka varje dagvarje mån flera ggr/v

58

Om du är fysiskt aktiv, hur stor betydelse har följande motiv som står här för dej? Sätt ett kryss för var rad.

mycket stor stor liten ingen

ed andra

e

ågan ger bättre kondition

Diagram 32

samvaro m ger glädje ger välbefinnand ger avkoppling ger bättre hälsa ger vackrare kropp förbättrar arbetsförm

0

1

2

3

4

Enkätgrupp - fysisk aktivitet motiv

mycket stort stort litet inget

samvaro välbefinnandeavkoglädje

bättre hälsakrare kropp

bättre arbetsförmågabättre konditionppling vac

59

60

m du inte är fysiskt aktiv, vad beror det på?

nar initiativkraft/motivation Kroppen fungerar inte Annat

Diagram 33

O Ont om tid Har inte råd Saknar utbud Får nog med motion i arbetet Inte intresserad Jag sak

0

1

2

Enkätgrupp - fysisk inaktivitet motiv

ont om tidej råd

saknar utbud sainte intresserad

knar initiativkraftkroppen fungerar ej