GOBIERNO DEL ESTADO DE BAJA CALIFORNIA … Mundo de Alex.pdf · Método TEACCH (abreviación en...
Transcript of GOBIERNO DEL ESTADO DE BAJA CALIFORNIA … Mundo de Alex.pdf · Método TEACCH (abreviación en...
El mundo
dE AlEx
Iliana Fernanda Rivas Ahumada
GOBIERNO DEL ESTADO DE BAJA CALIFORNIA
Francisco Arturo Vega de LamadridGobernador Constitucional del Estado de Baja California
Miguel Ángel Mendoza GonzálezSecretario de Educación y Bienestar Social
Manuel Felipe Bejarano GiacománDirector General del Instituto de Cultura de Baja California
Juana Mosqueda LoezaDirectora de Desarrollo Cultural
Patricia Blake ValenzuelaJefa del Departamento de Fomento a la Lectura
SECRETARÍA DE CULTURA
María Cristina García CepedaSecretaria
Jorge Gutiérrez VázquezSubsecretario de Diversidad Cultural y Fomento a la Lectura
Saúl Juárez VegaSubsecretario de Desarrollo Cultural
Marina Núñez BespalovaDirectora General de Publicaciones
Antonio CrestaniDirector General de Vinculación Cultural
El mundo de Alex
D.R. © 2017 Iliana Fernanda Rivas Ahumada
D.R. © 2017 Instituto de Cultura de Baja CaliforniaAve. Álvaro Obregón, 1209, colonia Nueva. Mexicali, Baja California. C. P. 21100
D.R. © 2017 Secretaría de CulturaPaseo de la Reforma, 175, colonia Cuauhtémoc, Ciudad de México. C. P. 06500
ISBN: 000000000000
Cuidado de la edición: Luz Mercedes López BarreraFormación y diseño: José Guadalupe MartínezDiseño de portada: Iliana Rivas y Anette GómezIlustraciones: Iliana Rivas
Queda prohibida, sin la autorización expresa del editor, bajo las sanciones establecidas por las leyes, la reproducción total o parcial, por cualquier medio o procedimiento, comprendidos reprográfico y tratamiento informático.
IMPRESO EN MEXICO/ PRINTED IN MEXICO
Este programa es de carácter público, no es patrocinado ni promovido por partido político alguno y sus recursos provienen de los impuestos que pagan todos los contribuyentes. Está prohibido el uso de este programa con fines políticos electorales, de lucro y otros distintos a los establecidos. Quien haga uso indebido de los recursos de este programa deberá ser denunciado y sancionado de acuerdo con la ley aplicable y ante autoridad competente.
Instituto de Cultura de Baja California
ÍNDICE
Prólogo.............................................................6
Principio..........................................................10
Sin etiquetas....................................................16
Mi mundo........................................................22
La frontera.......................................................26
La comida chatarra..........................................30
Cambio de ropa...............................................32
Inclusión..........................................................34
Deporte...........................................................36
Comunicación.................................................40
Arte.................................................................42
Bullying...........................................................44
6 7
Prólogo
La voz de Alex pareciera resonar fuerte y alto, tan fuerte como su cuerpo vigoroso y atlético. La hermosa voz de Alex, inaudible para todos, clara y precisa para Iliana, su madre, que, como miles de madres de niños y jóvenes autistas, desarrollan la mágica capacidad de entender e interpretar el silencio.
Alejandro nos cuenta su historia y una ola de sentimientos encontrados nos invade. La ternura que le cede el paso a la indig-nación. La alegría que se hace acompañar de la esperanza. Pero, sobre todo, el asombro. Si nadie nos enseña a ser padres de niños “normales”, ¿cómo se le hace para aprender a serlo de un niño con TEA, Trastorno del Espectro Autista?
La madre de Alex es Iliana Rivas. Ella comparte lo aprendido con enorme dolor. Primero, dice, es luchar contra la culpa, la frustración, la negación que retrasa todo. Luego, poco a poco, la aceptación, para iniciar el proceso de la nueva vida que se antoja imposible de asumir.
Pero se asume, como se hace con los conflictos, con las emocio-nes negativas, con lo que a veces se constituye como el símbolo del fracaso. Y se aprende a luchar contra todos los obstáculos. Sobre todo, contra el mundo exterior que nada sabe, que no entiende, que no ayuda.
¿Es suficiente la paciencia y la abnegación? No. Iliana Rivas, la madre de Alex decidió hace muchos años informar y orientar sobre los principios básicos y elementales que los padres de los niños autistas deben conocer. Ha dedicado su vida a llevar a cada rincón del estado no sólo la historia de Alex, sino el mensaje de aliento, el reclamo y la exigencia para que los niños autistas sean considerados y aceptados dentro del amplio espectro de la diversidad.
En el debate que, desde hace años, se ha establecido sobre educación integracionista o segregada de los niños con necesidades especiales, lo más importante es desarrollar la sensibilidad. Es nece-saria para que en todos los ámbitos se fortalezcan los valores éticos y suficientes para eliminar la discriminación, el bullying o acoso esco-lar, y transitar por un sendero de inclusión que comprenda que los seres humanos somos todos iguales en nuestras diferencias.
El mundo de Alex es un libro imperdible. La información técnica y precisa, los datos duros y necesarios, las estadísticas y los avances de la ciencia, comparten el espacio con las historias que cuenta Alex
de ése, su mundo interior, que pareciera ser tranquilo y silencioso, pero que está lleno de vida y sonidos. Sonidos del silencio, como alguna vez los calificó Iliana, en ese preciso oxímoron que encierra en su brevedad la esencia y la verdad del autismo.
La vida es distinta cuando tenemos en nuestra familia a un niño con necesidades especiales. Es más difícil y ofrece mayores retos. El mundo de Alex, el nuevo libro de Iliana Rivas, enseña y reconforta, conduce y encamina, pero antes que todo, nos deja un espléndido mensaje de amor y de humanidad. Y sobre todo, la esperanza de que con el conocimiento y cambiando nuestra actitud ante la disca-pacidad, podemos vivir con alegría y abrirle las puertas a la vida y a la felicidad.
Norma Bustamante
10 11
n el mundo de las personas con autismo y
la diversidad, conoces a personas que te
ayudan en el camino para que la vida sea
mejor.
Me llamo Alejandro, pero me dicen
Alex. Tengo 12 años y me diagnosticaron autismo a los dos
años. Desde entonces asisto a un centro de educación espe-
cial en México, especializado en atención a niños y jóvenes
con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Tengo problemas
para socializar, de lenguaje, comunicación, aprendizaje, inte-
reses limitados y de integración sensorial.
Cuando era pequeño, mis papás me llevaron al preesco-
lar, pero mis compañeros no me comprendían, porque no
sabía jugar y no tenía lenguaje, por lo que eligieron llevarme
a un centro especializado, con maestros y psicólogos espe-
cializados en el TEA.
Mi aprendizaje es visual: me comunico por medio de
pictogramas; para aprender necesito imágenes con colores
llamativos que atrapen mi atención.
Nadia, mi terapeuta, me ha enseñado, por medio del
método TEACCH (abreviación en inglés de Tratamiento y
Educación de niños con Autismo y Problemas de Comuni-
cación), a hacer. Cuando realizamos el intercambio, para
comunicarnos con una tarjeta, es a través del método PECS
(abreviación del inglés Picture Exchange Communication
System), que se utiliza en personas como yo que tenemos
autismo y problemas de comunicación.
El principio
12 13
En un inicio no podía discriminar los objetos. Mi terapeuta
me pedía la tarjeta del pantalón y yo le daba la de la camisa.
Después la de la manzana y yo le daba el plátano. Nací con
daño neurológico. Además, también tengo crisis epilépticas.
Cada vez que me da una, entro en un sueño profundo por
cuatro a seis horas y cuando despierto tengo mucha hambre.
Ahora, años después, es conocido por todos que el TEA
va en aumento. En el año 2000 eran diez personas por cada
10,000. Actualmente, en el año 2017, la Fundación nortea-
mericana Autism Speaks dice que es uno en cada 68, y la
Fundación CLIMA, líder en México, reporta que uno de cada
115 niños nacemos con rasgos relacionados con el TEA.Desgraciadamente, la incidencia se ha elevado. Las fami-
lias y los especialistas seguimos luchando porque se conozca
la verdad y se encuentren soluciones.
El 30 de abril de 2015, el presidente de México publicó
la “Ley de Protección para Personas con Autismo” que habla
de la obligación del gobierno Federal, Estatal y Municipal de
brindarnos educación y salud para tener una vida digna y
generar una inclusión en la sociedad.
Sigo progresando en todos los aspectos de mi vida. Tengo
autismo no verbal, pero puedo comunicarme a través de las
imágenes. Entiendo todo lo que me dicen y sigo instruccio-
nes. Q los nueve años aprendí a comer con cubiertos y a los
12 dejé el pañal. Después de años de entrenamiento en el
control de esfínteres, me gusta bailar al ritmo de la música
pop en español. Las cantantes son mis favoritas.
—No soy autista.
Soy una persona,
un niño, un joven,
un estudiante,
con sentimientos
igual que tú, y me
llamo Alex.
Método TEACCH
(abreviación en inglés
de Tratamiento y ed-
ucación en niños con
autismo y problemas
de comunicación rela-
cionados)
14 15
No puedo contestar el teléfono, ni cruzar una calle solo.
Puedo correr hasta poner en peligro mi integridad. Si salgo
de casa sin la compañía de un adulto, me pierdo y no sé
cómo regresar. Me gustan las imágenes de colores brillantes,
los ventiladores y tengo gustos selectivos para comer. Separo
los alimentos en el plato, me gusta armar legos para formar
torres y que nadie las toque. Tengo trastorno de sueño. Eso
significa que puedo pasar días sin dormir y así irme a la
escuela hasta que me vence el cansancio y duermo unas
horas para después levantarme y seguir viéndome las manos.
A esto se le llama movimientos estereotipados.
Cuando tenía dos años, caminaba de puntitas, aleteaba
y corría en círculo. De pronto, dejé de pronunciar las pocas
palabras que decía: mamá, toma, agua, dame, y empecé a
emitir solo sonidos guturales; a auto agredirme, pegándome
en la cabeza y rascando mi cuerpo hasta sangrarlo. Todo esto
es parte de la desintegración sensorial con la que vivo. Me
molestan los sonidos fuertes, algunas luces, olores y no me
gusta que me toquen el cuerpo. Cada vez que me abrazan,
siento que me quemo, soy muy sensible al tacto.
Tengo autismo. Es mi condición de vida. No me gusta que
me cambies la rutina. En mi mundo, todo tiene que tener
un orden. Si me lo cambias, me haces sentir ansioso y me
pongo nervioso.
Te invito a conocerlo, para que entiendas que el autismo
es universal; que tenemos derechos igual que tú, que cada
persona con autismo es diferente, pero que las características
nos hacen iguales. Por eso se le llama Trastorno del Espectro
Autista (TEA).
Ahora años después es conocido por
todos que el TEA va en aumento. En el
año 2 000 eran 10 personas por cada
10 000 y actualmente en el año 2017
la Fundación norteamericana Autism
Speaks dice que es uno en cada 68 y la
Fundación CLIMA líder en México
reporta que uno de cada 115 niños
nacemos con rasgos relacionados
con el TEA
16 17
Sin etiquetas es quiero compartir algunos puntos funda-
mentales con lo que me he encontrado en el
camino del autismo, y que constituyen una
lucha diaria por ser aceptados y comprendi-
dos, sin que nos coloquen etiquetas.
Las personas regulares no quieren investigar el origen del
porqué de lo que nos rodea. Simple y sencillamente quieren
dejarse llevar y pensar que todo es correcto, porque lo que
es diferente está mal.
—Soy una persona con fortalezas y debilidades. Necesito
ser aceptado. Si no me puedes comprender, habla con mi
familia para que te digan cuáles son mis necesidades. —Tengo derechos igual que todos los niños y jóvenes
del mundo. A educación, salud, deporte, arte y actividades
recreativas.
—Existen Centros, Espacios Educativos y Clínicos donde
cuentan con los instrumentos para realizarme un diagnóstico
y recibir un tratamiento. “Una detección temprana puede
cambiar mi vida y la de mi familia”.
—El Sistema de Salud debe de estar preparado para
poder comunicarse conmigo y los tiempos de espera para mi
atención deben ser limitados, porque yo no sé esperar.
—Los profesionales de salud física y mental deben de
contar con material de lectura fácil en sus consultorios y
clínicas por medio de pictogramas (tarjetas con imágenes
que muestran la vida cotidiana), para establecer un puente
de comunicación, y así sea más fácil que puedan atender
mis necesidades y las de otras personas con autismo.
18 19
—Le pido a los maestros que no me discriminen sepa-
rándome de niños y jóvenes igual que yo. Necesito estar en
escuelas regulares y en lugares públicos conviviendo con
todo tipo de personas.
—Tengo mucho que enseñar y mucho que aprender. La
comunicación puede ser posible aunque no tenga lenguaje
verbal.
—Pertenezco a una familia. Llegué al mundo por amor y
soy parte de su futuro. Puedo tomar decisiones de acuerdo
a mis capacidades, aunque sean limitadas. Puedo expresar
lo que me gusta y lo que no. Mi familia hablará por mí y te
platicará de mi lucha por estar en este mundo.
—Científicos de todo el mundo están realizando inves-
tigaciones sobre el TEA. Existen terapias basadas en estas
evidencias. Por favor, te pido que no sustituyas ni intercam-
bies los servicios requeridos para mi atención.
—Los servicios educativos y clínicos a los que cada perso-
na con autismo tenemos derecho, como es un diagnóstico
personalizado que nos lleve a un tratamiento de calidad
que sea efectivo para el desarrollo de nuestras habilidades
y la modificación de nuestra conducta, tienen que aplicarlo
personal especializado.
—Los proyectos de investigación son importantes, pero
debes de proteger mi integridad. Aunque mi participación
ayude a los demás, mi seguridad es primero y no puedo ser
objeto de experimentos que pongan en riesgo mi seguridad
física y emocional.
—Soy parte del mundo. Si tú me brindas una educación y
cuidados adecuados, mi inclusión a la sociedad será más fácil y
Somos una minoría,
pero eso no significa
que seamos
invisibles
20 21
eso fomentará que todas las personas con autismo tengamos un
mejor mañana.
—Con terapias, yo puedo modificar mi conducta. Con
amor, tú puedes modificar tu actitud.
—Las personas con autismo tenemos derechos humanos
igual que tú. En ocasiones sufro de discriminación por moti-
vos que la gente no entiende. Cuando me ven en los lugares
públicos, se preguntan el porqué de mi conducta.
—Algunas veces, la familia de mis papás los critican.
Dicen que no han sabido educarme, ignorando qué es el
autismo y el esfuerzo que hacen todos los días mis padres
incluyéndome en las actividades cotidianas.
—Somos una minoría, pero eso no significa que seamos
invisibles.
—Algunas personas con autismo vivimos en la pobreza,
olvidados, en la desesperanza, en zonas rurales marginadas,
donde no solamente uno tenemos autismo, sino hasta tres
miembros de una misma familia y nos encontramos en una
situación vulnerable.
—Somos víctimas de la violencia y abuso de los demás,
porque no podemos defendernos del rechazo y la burla de
las que somos objeto nosotros y nuestras familias.
—Soy parte de tu mundo, soy parte de tu comunidad,
merezco respeto.
—Mi familia, los terapeutas, médicos y políticos que nos
representan, saben que necesitan de mí para poder seguir
adelante con las investigaciones para encontrar el origen
Con terapias, yo puedo modificar mi conducta y con amor tú puedes modificar tu actitud
Somos una minoría, pero eso no significa que sea-mos invisibles.
sobre el TEA. El camino es muy largo, pero la suma de volun-
tades logrará que muy pronto encontremos mejores trata-
mientos que nos lleven a elevar la calidad de vida y poda-
mos ser más funcionales en este mundo que cada día nos
presenta nuevas exigencias ante la modernidad del siglo XXI.
—Soy un pequeño maestro que vine al mundo para ense-
ñar a los maestros qué es el autismo.
22 23
Mi mundo
n el mundo, para algunos soy invisible; para
otros, un extraño. Soy lo que ignoras, lo que
evitas, lo que evades. El niño incómodo que
prefieres no mirar, pero soy fuerte por los
besos de mi madre que, en cada caída, con
sus brazos me sostienen.
En mi mundo, me elevan hasta el cielo; en las crisis, me
consuela y me cubre con sus sueños, sin importar que tanta
duela.
Soy ese beso que mi familia anhela; el insomnio de
largas noches jugando con mis manos en las sombras. Soy
las lecturas de mi madre que me hacen mejor y que, sin
saber, la reflejo en un espejo en nuestro encuentro en esta
vida donde la he convertido en maestra para enseñarme; en
doctora, para curarme; y en abogada, para darme voz.
Porque en el mundo soy invisible por alguna extraña razón.
Cuando vamos a las plazas o cuando me lleva a comer, a
la gente no le importa lo que yo quiero ordenar. Simplemen-
te se voltean a platicar con mamá.
Soy su preocupación y su ocupación también, porque no
atiendo sus interminables pláticas que parezco no entender,
aunque la vida yo diera por poder corresponder.
Criticas a mi mamá porque no sabe educar; porque corro
a todas partes y no puedo parar; porque grito y no puedo
hablar. Otras veces, río sin motivo o sin razón.
24 25
Soy parte de un mundo que no entiende el dolor de una
familia que camina en el autismo, en las sombras del dolor.
Soy invisible para ti, porque no sabes amar.
Soy un guerrero invencible que vino a luchar para estar en
este mundo que no deja de llorar. Tengo en mi mente un cora-
zón que no saben valorar. Soy ese niño que te enseñó la alegría
de la vida a través de la emoción, y aunque no me aceptes en
tu mundo y me veas invisible, soy más visible que el sol.
‘’Soy parte de un mundo que no entiende el dolor de una familia que camina en el autismo,
en las sombras del dolor.
Soy invisible para ti, porque no sabes amar’’.
26 27
a semana pasada visité el zoológico de San
Diego, California, con mis papás y estuve
observando que las personas con TEA y sus
familias viven situaciones similares a la mía:
la intolerancia de la gente en los lugares
públicos, como en plazas, cines y restaurantes.
El desconocimiento e ignorancia de cómo integrar a la
persona a la vida cotidiana, el no saber qué hacer cuando
quieren interactuar con ellos y no pueden porque no tienen
lenguaje verbal, y la falta de compromiso como sociedad,
porque ven el autismo como algo ajeno a ellos.
Mis papás leyeron el periódico San Diego, Union Tribu-
ne, donde decía que la estadística indica que 8 de cada 10
personas con Autismo son varones y 2 mujeres.
La cifra continúa en ascenso: 1 de 68 niños en el año
2017 nacen con características relacionadas al TEA.
La frontera
28 29
El TEA se debe empezar a detectar, según los últimos
estudios médicos, desde los 6 meses de edad.
Esta información es nueva y está lejos de las familias
por la poca difusión que aún existe para ello. Tenemos que
hablar de salud y educación porque aún nos falta mucho por
aprender, ya que el TEA está generando las bases necesarias
para el desarrollo de una atención integral, donde trabajen
juntos el sector educativo y el sector salud.
Estos dos temas son muy importantes, de los cuales no
existe una cultura en nuestro país.
En el TEA, la formación y la salud de los padres forman
un papel muy importante para la concepción y procrea-
ción, ya que, hoy en día, se sabe que el origen del autismo
puede ser de carga genética o de un mal funcionamiento
celular, pero ¿qué es lo que realmente lo ocasiona? Creo que
tendríamos mucho que investigar, para obtener una respuesta.
En mi mundo no cabe el egoísmo, y me doy cuenta de
que vivimos en una sociedad de consumismo, donde todos
los niños quieren una tableta, un teléfono celular, un Wii o
algún aparato electrónico para ser feliz.
La felicidad no está ahí. Si tan solo pudiera hablar para
decirte que estás desaprovechando tiempo importante de
jugar con tus hermanos, con tus amigos, saltar la cuerda,
jugar a las canicas, a los carritos; y las niñas, a las muñecas o
con las comiditas, como lo hacían nuestros padres.
Eso es socializar; algo que yo no puedo hacer, porque no
tengo imaginación. No puedo aprender a jugar. Me siento
solo: no tengo amigos. Acompañé a mamá a una tienda y
un niño le preguntó que cómo podía jugar conmigo, que él
quería ser mi amigo. Eso me dio mucho gusto, me llenó de
alegría y me di cuenta de que no estoy solo: que mi mundo
y el tuyo son iguales.
30 31
omo a todos los niños, me gusta la comida
chatarra: las papitas, el refresco y los dulces
de colores brillantes, pero todo eso le hace
daño a mi sistema nervioso y digestivo.
Después de comerlos, me empiezo a sentir
ansioso, desesperado; corro, brinco y no puedo parar.
Una mala alimentación a base de comida chatarra contie-
ne metales como plomo y mercurio, colorantes y endulzan-
tes, hormonas y diversos contaminantes que nos hace daño a
las personas con TEA.
La alimentación es base fundamental en el desarrollo
de nuestra vida. Por eso, tenemos que tratar de hacer un
cambio en nuestros hábitos e incluir frutas y verduras si
queremos aumentar nuestra atención, bajar la ansiedad y
elevar la calidad de vida, no solo de nosotros, sino también
la de nuestra familia.
Mi mamá me hace de comer huevo, carne, pollo, pesca-
do, vegetales y frutas; también como cereales y leche de
almendra o coco. Tengo intolerancia a la caseína y al gluten,
pero una dieta balanceada ayudará a disminuir los síntomas
y a que el aprovechamiento en la escuela se incremente,
para ayudar a los maestros a que me brinden una mejor
atención.
La comida chatarra
La comida chatarra
32 33
Cambio de ropa
sta mañana mi mamá me mostró los picto-
gramas para escoger ropa nueva, porque
he crecido mucho en estos últimos meses.
Fuimos a una tienda departamental. A más
de una docena de personas les tuvo que
explicar el motivo por el cual tengo que entrar acompañado
de un adulto a los probadores en las tiendas y a los baños de
damas en las plazas comerciales,
En los restaurantes, también explicó por qué no puedo
pedir mi comida del menú. Esta condición de vida con el
autismo es interminable y lo que podamos hacer por infor-
mar a los demás y difundir el trastorno nunca es suficiente.
La gente no es mala. Simplemente les llama la atención
la conducta de una persona con TEA, porque es diferente.
Actualmente, la mayoría de la población civil desconoce
qué es el TEA y cómo deben dirigirse a nosotros y a nuestras
familias. No pueden evitar la cara de asombro y curiosidad,
por descifrar qué hay más allá de los sonidos de silencio y
mis movimientos repetitivos cada que me ven en la calle.
Todavía piden perdón por preguntar: ¿Qué es el Autismo?
Aquí no existen culpables. Nadie tiene la obligación de saber
qué es y estar preparados para enfrentarlo, pero sí de sensi-
bilizarse un poco para comprender que nosotros necesita-
mos ser integrados a espacios públicos y privados sin menor
problema, con la supervisión de un adulto que nos guíe y
sea responsable.
La comida chatarra
La comida chatarra
Cambio de ropa
34 35
a inclusión es parte de la universalidad que
estamos viviendo actualmente, donde las
sumas de las partes forman un todo. Esta
labor de sensibilización debemos realizarla
todos los días. Si como seres humanos que
formamos parte del planeta Tierra no integramos a las perso-
nas con TEA a la sociedad, no les podemos pedir que acep-
ten a alguien que desconocen.
Esta mañana mi mamá realizó una encuesta en una plaza
comercial a 30 personas de diferentes sexos y edades, en
algún punto de México, sobre el autismo.
La percepción que tenemos de las personas con autis-
mo es que son de bajo rendimiento intelectual, debido a la
ausencia de lenguaje, falta de comunicación, socialización e
incapacidad para cuidarse a sí mismos.
Esto no siempre es verdadero. Gran parte depende del
Coeficiente Intelectual (CI) de cada uno de nosotros, y de
esa forma será su comprensión. Aunque no hablemos, siem-
pre tendremos algo que comunicar, con la intención, o por
escrito, según sea el caso.
Las personas con autismo desarrollamos capacidades
todos los días con las terapias conductuales y sensoriales
indicadas, las cuales deben ser constantes y supervisadas por
mi terapeuta y mi familia.
Inclusión
36 37
l deporte es un tema poco explorado en el
autismo, pero es sumamente importante
porque tiene como finalidad lograr la aten-
ción, imitación, seguir instrucciones, apren-
dizaje, socialización, relajación, bienestar
físico y emocional de nosotros. Además, cuando iniciamos la
adolescencia, es importante para nuestro desarrollo.
Debemos de hacer la diferencia, de acuerdo a las edades
y necesidades especiales en la motricidad gruesa, conducta y
personalidad.
Los deportes indicados son la caminata, ciclismo, pesas
y natación, de forma personalizada con un instructor o un
adulto responsable que me esté supervisando para evitar un
accidente.Deporte
38 39
La encuesta a 30 personas rindió el siguiente resultado:
-¿Qué es el autismo?
Respuesta: 10 personas contestaron positivamente y 20
negativo.
-¿Cómo se realiza la detección?
Respuesta: dos personas contestaron positivamente y 28
negativo
-¿Cuáles son los síntomas?
Respuesta: 13 personas contestaron que discapacidad física;
cinco personas lenguaje, y 12, No sé
-¿Cuál es el tratamiento?
Respuesta: una persona contestó positivamente; y 29, no sé
-¿En qué ayuda el deporte?
Respuesta: 12 personas contestaron que, en nada.
18 contestaron: no sé
-¿Se puede curar?
Respuesta: 18 contestaron que sí, y 12, no sé
-¿Has presenciado discriminación hacia las personas con
autismo y dónde?
Respuesta: 19 personas contestaron que sí, que en las
escuelas; y 11, no sé.
*Esta encuesta revela el desconocimiento total de la comunidad acerca del TEA.
El Autismo es un Trastorno del Neurodesarrollo. Se de-sconoce su origen y su cura, pero el ejercicio del deporte cotidianamente ayuda como una terapia alternativa en la
cognición y socialización, así como a elevar mi calidad de vida y la de mi familia, porque es un momento que aprove-
chamos para socializar.
Los deportes indicados son la caminata, ciclismo, pesas y natación, de forma personalizada y con
un instructor o un adulto responsable que me esté supervisando para evitar un accidente.
40 41
lego a una tienda de autoservicio y me acerco
al mostrador: mi mamá va a comprar tiempo
aire para su celular. El dependiente le toma la
orden y se dirige a mí y me pregunta:
—Joven, ¿usted cuánto va a cargar en su celular?
Entonces le respondí con sonidos guturales y moviendo
las manos. El dependiente mostró cara de asombro y me
comentó:
—¿Por qué haces esos sonidos? Te estoy hablando. ¿Eres
sordo? ¿Me puedo comunicar contigo a través de signos y
señas?
Mi mamá le respondió:
—No, Alex tiene autismo. Es un trastorno del neurode-
sarrollo y afecta el lenguaje, la socialización, y algunas otras
cosas. Él se comunica con tarjetas
Nos cobró, y por su expresión pude darme cuenta de que
no entendió la explicación. Aun cuando no es la primera
vez que visito esta tienda, los dependientes nunca se habían
dado cuenta de que tengo TEA.
Al salir, una pareja de indigentes se dirigen a mí y me
dicen:
—Deme una ayuda, joven. Por favor, necesitamos comer.
Mi mamá metió la mano a la bolsa y les dio unas mone-
das. Nunca se dieron cuenta de que tengo autismo.
Comunicación
‘’Soy tu voz en el silencio’’
‘’El autismo es invisible para los demás’’
“Conóceme, juntos aprenderemos’’
“Todos tenemos algo
que comunicar’’
42 43
Cómo me gusta pintar! Siento una sensación
de libertad cada que tomo un pincel, un
color o simplemente cuando tomo las pintu-
ras con mis manos.
Me gustan colores brillantes, el olor y la
textura, así también como agregarle arena, papel, sal, semi-
llas y muchas cosas que me hacen sentir bien.
El arte plástico es una herramienta muy utilizada en mis
terapias para comunicarme con los demás. Mi terapeuta me
pone a realizar actividades para el cumpleaños de mis papás
y hermana. Soy un gran artista. Participo en exposiciones de
arte en diferentes espacios gubernamentales y sociales. Mis
trabajos son reconocidos por artistas importantes que son
sensibles al TEA y desean realizar una inclusión en el mundo
para que seamos aceptados y evitar la discriminación.
A través de la pintura, voy a llegar muy lejos llevando el
mensaje del autismo a todos los rincones del mundo. Cada
día nos abren más espacios. Estoy despertando conciencias
de los que no conocen sobre el TEA: un mundo maravilloso
lleno de color y amor.
En el arte plástico no existe nada bueno o nada malo. Es
un medio de expresión humano, donde no importa la esté-
tica de la obra, sino el sentimiento para realizarla, como un
medio para alcanzar un fin.
‘’El arte rescata, libera y transforma’’.
Arte
Arte
44 45
Bullying
staba una mañana en el preescolar y llegó
la hora del recreo. Todos los niños se salie-
ron del salón y yo me quedé con la maes-
tra. Ella me tomó de la mano y me llevó al
patio. Me dijo:
—Alex, juega con tus compañeros.
Cuando me quise unir al grupo, se me hacían muy ruido-
sos. Insistían en jalarme del brazo para correr junto con
ellos, pero me sentía abrumado y no entendía el proceso del
juego. Las niñas siempre me decían:
—Alex, te estamos hablando. ¿Por qué no quieres jugar?
¿Estas triste?
De pronto llegó la maestra con nuestros lonches. Nos
sentamos en las mesas y empecé a comer. Los compañeros
me dijeron:
—¡Apúrate a comer! ¡No vas alcanzar!
Miraba la comida de los otros, las palomas que llegaban
y se paraban en el patio, mi propia comida, y me sentía en
una carrera en donde no sabía qué mano utilizar primero
para empezar a comer.
Cuando entramos a clases nuevamente, me paraba cons-
tantemente y me salía corriendo del salón para ir al baño.
Me quedaba sentado en los columpios hasta que la maes-
tra iba por mí y con dificultad lograba regresarme al salón.
Sus palabras eran abstractas. Le entendía mejor cuando me
46
enseñaba libros con imágenes de colores brillantes y me
contaba cuentos.
Mis compañeros se reían de mí porque no seguía instruc-
ciones y no sabía jugar. Nunca me comprendieron. La inclu-
sión no se logró por falta de información.
Mi maestra habló con mis papás y les pidió que me lleva-
ran a efectuar una evaluación psicológica, porque ella nota-
ba algo distinto en relación a mis compañeros.
Tú puedes hacer la diferencia. Con tu ayuda puedes generar un cambio en la vida de las
personas con autismo y sus familias.
La unión hace la fuerza. Sensibilízate con el autismo.
El Mundo de Alex de Iliana Fernanda Rivas Ahumada terminó de imprimir en noviembre de 2017
en los Talleres de Programe, S.A. de C.V.Unión (Bodega) 25, Colonia Tlatilco,
Delegación Atzcapozalco, Ciudad de México, 02860La edición consta de 1 000 ejemplares.