g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8....

32
NYHEDSBLAD DECEMBER 2010 9. ÅRGANG NR. 2 COCHLEAR IMPLANT FORENINGEN F o r e n i n g e n f o r v o k s n e C I - b r u g e r e Sonja giver Frederik zoneterapi. Det glade ægtepar Anni og Preben. Chr. Brahe holder foredrag. Kage med CIFs logo lavet af Anne Koch. Linedansere.

Transcript of g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8....

Page 1: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

N Y H E D S B L A DD E C E M B E R 2 0 1 0

9 . Å R G A N GN R . 2

C O C H L E A R I M P L A N T F O R E N I N G E N

Fore

ningen for voksne CI-brugere

Sonja giver Frederik zoneterapi.

Det glade ægtepar Anni og Preben.

Chr. Brahe holder foredrag.Kage med CIFs logo lavet af Anne Koch.

Linedansere.

Page 2: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

2 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

Voksne er a� ængige af FM i fritiden og på arbejdspladsen. For at være e� ektive, må FM-systemer være nemme at programmere, nemme at anvende og 100 % pålidelige. De skal ligeledes kunne give fuldstændig vished om at talesignalet er klart modtaget.

Oticon Amigo-familien opfylder alle disse behov.

Avanceret teknologi gør Amigo nemmere at bruge og er mere pålideligt end noget andet FM-system på markedet.

Som en løsning med � ere muligheder, både til arbejds-pladsen og hjemmet, kan Amigo tilbyde:

GØR DET NEMT • Fjerner enhver tvivl om,

at FM-systemet fungerer• Programmeringsenhed

lige ved hånden

HØR MERE TALE • Mindre nedetid betyder mere

informationstid• Et rent og konstant talesignal• Båndbredde på hele 8,5 kHz

STØRRE TILLID • Ingen irriterende

baggrundssus• Silencer reducerer støjen

med hele 8 dB

Amigo Arc (halsslynge) har audio-indgang til ekstern lyd,f.eks til iPod og telefon.

www.oticon.dk

FM til det virkelige liv

Page 3: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 3

Indhold:

Formanden har ordet 3Stafetten 6CIFs generalforsamling 2011 8Studietur til Sydneyog Melbourne 9Familiekursus i Legoland 12De kreative brugere udstilleded. 9. - 10. oktober 2010 13Orientering fra Dntm -Den nationale tolkemyndighed 15Kursus fornetværkspersonerne 16Sidste nyt fra ”Netværket” 16Netværksmøder på Fyn 17Ekstra besøgende 17CIFs netværksgruppe,Holstebro 18Netværksgruppe,Storkøbenhavn 19Netværksmøder iKøbenhavn/Nordsjælland 19CIFs efterårskursus påCastberggård 21Workshop ”Netværksgruppefor pårørende” under CI 23Efterårskursus ”WorkshopZoneterapi 23Coaching Workshop 24Bjørn Petersens foredragpå Castberggård 24Så gjorde de det igen!! 25Club 18 - 40 27Konkurrence 28Runde fødselsdage 28Café-møde mellem deCIbelog CIF i Odense 29Afskedsreception 30Bestyrelsen 30Julehilsen fra Danaflex 31Nyt fra Danaflex 32

Redaktionen:c/o Lone LarsenVed Grotten 405610 AssensE-mail:[email protected]

Vedr. annoncering - kontaktJanni Glæsner via mail:[email protected]

Sats og tryk:amh grafisk aps / 7529 7623

ISSN: 1903-7279

Endnu et halvt år er gået i CIFmed fuld fart på. Vi oplever fort-sat stor interesse for CIF og er iskrivende stund 238 medlemmer.

Ensrettet behandlingstilbud

Det er dybt fortvivlende, at vorestre CI-centre ikke har ensrettetbehandlingstilbud. Tænk, at mani sådan et ”lille” land somDanmark ikke kan finde fællesfodslag og tilbyde ens behand-ling på CI-området - det står vimeget uforstående overfor. ViCI-brugere mødes jo på kryds ogtværs af hele landet og udvekslererfaringer. Det medfører forvir-ring og utryghed, at vi får for-skellige behandlingstilbud af -hæn gig af, hvor i landet vi bor.Så - en stor bøn til de tre CI-cen-tre - vil I ikke være søde at talesammen og koordinere jeres be -handlingstilbud på CI-området.

Presse

Det har glædet os meget i besty-relsen, at der kommer mere ogmere fokus på CI til voksne ogCIF. Signe Daugaard havde denstore fornøjelse at medvirke i enflot artikel i Samvirke i novem-ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i etinterview i Kristeligt Dagblad,og det medførte omtale i mangeandre aviser i dagspressen og påtekst-tv. Benedikte Winkelhorn

medvirkede i Radioavisen, kl.1200 samme dag på baggrund afhenvendelse til bestyrelsen. Enhektisk dag med mange sms’erog mails.

Netværk

Vores netværksgrupper udvidesstadig med nye grupper og alleer rigtig godt besøgt. I kan læsemere om status inde i bladet frade forskellige grupper. Jeg vilgerne sige stor tak til alle deansvarlige netværkskontaktper-soner. Uden jeres store arbejdevar det ikke muligt at få så akti-ve og synlige grupper. I er somnoget nyt også begyndt at annon-cere jeres møder i lokalaviserne -en rigtig god idé.

Efterårskursus

Efterårskurset blev igen i år gen-nemført med stor succes. Vibeder om kritik fra deltagerne,og det har vi også fået - tak fordet. ☺ Feedbacken er jo med til,at vi kan gøre tingene bedre årfor år. Men husk nu - vi er enflok glade amatører, der plan-lægger og arbejder med dette ivores fritid igennem et helt år. Vigør det så godt, vi kan.

Club 18-40

Vi har nu igen forsøgt, at få mø -derne i denne aldersgruppe op ogstå. Desværre ikke med det bed-ste resultat pt. måske er behovet

Formandenhar ordet...

Cochlear Implant Foreningen

Page 4: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

4 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

ikke tilstede? Vi arbejder i midler-tidig videre på sagen.

deCIbel

Til gengæld har vi med stor glædehaft flere meget positive mødermed deCIbel. Dette kan I læsemeget mere om i bladet. Vi serfrem til et fortsat godt samarbej-de, så de unge kan føle sig vel-komne i CIF, når de engang skalforlade deCIbel.

Kreativ weekend

Vores kreativ weekend i Grevevar igen i år godt besøgt. Vi havdeflere udstillingsstande i år endsidste år, og der vil være plads tilflere igen til næste år. Om der bli-ver et tilsvarende arrangement iJylland eller på Fyn – ja det kræ-

ver blot, at en af jer har lyst til atpåtage sig koordineringen.

Festudvalg – jubilæum 2012

Til efterårskurset efterlyste vi etfestudvalg, som vil hjælpe besty-relsen med at få planlagt voresjubilæumsfest 2012. Dette medhåb om, at vi kan få fejret jubilæ-et med manèr. Skriv til os, hvis Ihar lyst til at medvirke til at gøredenne dag så festlig som muligt.

Generalforsamling 2011

Vi glæder os til at se jer til GF den12. marts 2011 i Høje Tåstrup.Her vil der være god tid til atfremføre kritik og forslag. I løbetaf januar måned vil I modtage etforvarsel om GF, og vil der fåmulighed for at sende evt. forslag

til vedtægtsændringer m.m. tilbestyrelsen. Vi kan så nå at sendedem med den endelige indkaldel-se senest 4 uger før GF.

Glædelig jul og godt nytår

Til sidst – I og jeres kære ønskesalle en rigtig glædelig jul og etgodt og lykkebringende nytår.Husk at checke, om I har batteri-er, og hvad I ellers måtte havebrug for af reservedele til jeresCI. I kan finde nødtelefonnummerpå vores hjemmeside.

Varme hilsener

Janni

Page 5: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 5

Page 6: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

6 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

Et par hyggelige historierfra en tur til Ærø i sejlbåd og4 dage i campingvogn i Norge

Af Tove Wrang

En fantastisk oplevelse at være sammen

med 3 CI-brugere.

Sonja min kusine, Uwe min mand og jeghav de længe snakket om, at vi skulle ta os entur sammen i Sonjas sejlbåd. Det blev vienige om og gøre i sommeren 2008. Vi bor iNorge, rejste til Danmark, og Sonja fortalteos at vi også skulle ha 2 af hendes vennermed, det synes vi var meget hyggeligt. Dethun ikke fortalte os før vi skulle til og afstedvar, at vennerne også var CI-brugere ligsomSonja. Vi kiggede lidt på hinanden og tænktehver vores, det kunne blive vældig interes-

sant, hvordan det ville gå med os som enestehørende i en sejlbåd med en skipper, somgodt nok råber vældig højt, men alligevelhører lidt dårlig. ☺Men vi er da heldige, alle ser jo ganske godt.Vi ved jo af erfaring, at vi altid skal se påSonja, og selvfølgelig også de andre to, Renéog Hanne, når vi skal snakke med dem, så dekan "se", hvad vi siger. Det var meget mor-som, da vi skulle lægge til i havnen iÆrøskøbing, og Sonja råbte for fulle hals, atRené skulle ta fortøjningen, men han sad medryggen til i sin egen verden og hørte selvføl-gelig ingenting. Selv om Sonja kaldte os alle-sammen landkrabber, kom vi dog trygt ihavn.

Page 7: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 7

På vejen hjem til Sønderborg var det blevet blæ-sevejr, og jeg blev vældig søsyg og måtte snakkemed ULRIIIIK i en spand. René skulle kaste detover bord, og han var lige ved at kaste det opimod vinden, det siger jo sig selv, at det bliver derjo et forfærdeligt griseri af. Jeg kan love jer, derblev et voldsomt liv om bord i de store bølger,dette var selvfølgelig ikke så heldigt.Jeg husker, jeg spurgte om ingen af dem blevsøsyge, men nej da, hørehæmmede`s, balansener-ver, eller hvad det nu hedder, de er meget søstær-ke, så vi er rigtige Sømænd , jeg tror det kom fraRené, eller var det fra Sonja? Men vi havde ihvertfald en meget hyggelig turmed megen latter. Tusind tak Sonja! Hilsen fraalle Landkrabber.

Skt. Hans weekenden i år skulle vi få besøg afSonja, Hanne og René her i Norge, vi bestemte osfor at vi skulle være i Campingvognen. Vi tog

imod dem ved færgen i Larvik kl. 2 om natten, ogkørte til campingvognen og spiste natmad. Detvar meget hyggelig og se dem alle igen, og vi sadtil langt ud på natten og fik frisket minder op frasejlturen.Det var rigtig hyggeligt, og vi havde mange sjoveepisoder, bl.a. den ene gang, hvor vi sad udeforan teltet og René skulle ind i vognen og henteet eller andet, så råbte jeg højt til ham, om hankunne ta et eller andet med, og så siger Uwe:"Ikke råb så højt, han er jo ikke døv".Det var denbesked jeg fik, da jeg var yngre.Når vi var ude og køre, sad Hanne, René og jegsad på bagsætet, og hver gang Uwe skulle sige eteller andet, passede han vældig på at han snakke-de i bagspejlet, så René og Hanne kunne se, hvadhan sagde. Men så siger Uwe pludselig "Sig mig,forstår I egentlig, hvad jeg siger, for det er jospejlvendt for jer?"Ja, har man hørt noget sådumt??

Page 8: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

8 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

De tre gode venner fra DK. sov inde i vognen ”afren og skær høflighed” og vi ude i forteltet somnogle små lydige vovser, ja ja, vi sov, for de derdanskere er vist vant til nattelivet og havde tagetvin, øl og sprut med. Det er noget helt andet medos som bor her i Norge, vi skal jo være pæne,ordentlige mennesker, og vi får jo lov til at købevin, sprit og guld øl i en specialbutik ”Vin -monopolet” hvor varerne - altså de våde varer -står i et skudsikkert glasbur, så du kan se dem førdu henvender dig til en såkaldt betjening. Ja, hvisdu køber mere som en flaske, så kigger de strengtefter dig. Og det er flovt.Når vi skulle på toilet, listet vi os vældig, og nårvi blev tidlig vågen, og tændte ” lidt” for radioen,måtte jeg sige, ikke så højt, så vi ikke vækkerdem, det sagde jeg selvfølgelig til Uwe, jeg trorheller ikke at han hører så godt, men pyt med det,han behøver heller ikke at få det hele med.Det var bare en refleks, som vi hørende er vant tilog sige og gøre, tænkte ikke over at de slet ikkekunne høre os uden deres CI, som de tager af omnatten.

Vi havde nogle meget hyggelige dage, fik kørtlange ture, var på stranden og så på bål, grillede,spiste god mad og snakkede til langt ud på natten.Men så skulle de jo desværre tidlig afsted medfærgen på en tidlig søndag morgen. Jeg tror ikkeRené var helt i form, men de kom da godt hjem.

Næste gang vi så dem var, da Sonja fejrede 25 årsjubilæum som sejlskipper, hvor vi havde enkæmpe hyggelig fest.Om natten efter festen sov vi i stuen sammen medSonja, og om natten skulle hun op på toilet, hunlistede sig vældig, men da hun var færdig, slaphun låget hårdt i - hun hører jo ikke selv, at hunlarmer med det låg, når hun ikke har sit CI på -,så hvis vi ikke blev vågen før, blev vi det ihvertfald der.

Hjertelig velkommen til os igen, vi havde detmeget hyggeligt og fik mangen en god latter -dem havde vi mange af - latter er som kendtbedre som medicin.

Sæt i kalenderenden 12. marts 2011,hvor CIF afholdergeneralforsamling påTaastrup Kulturcenter.

Nærmere følger.

Fore

ningen for voksne CI-brugere

Page 9: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Af Janni Glæsner

For godt et halvt år siden blev jeginviteret med på studieturen tilAustralien af Danaflex. Dette varutrolig stort for mig, at jeg, sombruger, fik mulighed for at kom -me med og få et indblik i alt, hvadder ligger i produktionen af et CI,forskningen bag og hele rehabili-teringsområdet for CI-brugerne iAustralien.Stor tak til Danaflex for, at I ind-drager os brugere i jeres flottearrangementer. Det betyder rigtigmeget for os at få tilegnet osviden om, hvad der rør sig på CIområdet.I dette nyhedsblad vil jeg skriveom mine oplevelser i Sydney. Med sommerfugle i maven mødtejeg op i CPH lufthavn den 4. no -vember og mødtes med hele stu-diegruppen. Det var den længsteflyvetur, jeg nogensinde skullebe give mig ud på. Meget spæn-dende.

Gruppen bestod af: Frank Michel, audiologisk afd.,Århus HospitalAndreas Agger, øre-næse-hals,Århus HospitalMorten Høgsbro Larsen,øre-næse hals, Århus HospitalMichael Bille, audiologisk afd.,Gentofte HospitalJohn Gotschalk Olsen, audiolo-gisk afd., Gentofte HospitalSven-Eric Stangerup, øre-næse-hals, Gentofte HospitalJanni Glæsner, formand forCochlear Implant foreningenLars Holme Nielsen, audiologisk

afdeling, RigshospitaletJan Andersen, DanaflexKristian Skov Alanin, DanaflexMette Hauge Irring, DanaflexChristine Kongsmark, Danaflex

Down and underEfter en flyvetur på næsten 12timer mellemlandede vi i Singa -pore, kørte med tog ud til næstefly og fløj yderligere næsten 9 ti -mer til Sydney. Godt brugte ankom vi til hotellet.Da jeg trådte ind på mit værelsepå 8. sal, tog udsigten pusten framig. Jeg kunne se direkte påOperahuset og Sidney HarbourBridge. Der blev taget fotos afdenne udsigt på alle tider af døg-net. Lørdag og søndag gik med atkommer over jet-lag, så vi varfriske til at modtage in-put man-dag morgen. De er ti timer foranos rent tidsmæssigt, så døgnet var

vendt helt rundt inde i vores hove-der. Lørdag var vi bl.a. til en fore-stilling i Operahuset og søndagsejlede vi rundt i SydneyHarbour, hvor studieturens pro-gram blev gennemgået.

Besøg hos CochlearMandag kørte vi til Cochlear,hvor vi ankom kl. 08.45. Det vardesværre ikke muligt at tage fotosaf lokaliteterne grundet sikker-hed, hvilket er meget forståeligt.Efter velkomst og præsentation af”Cochlear i dag”, fik vi en grun-dig gennemgang af fremstillings-metoderne af Nucleus 5 og heref-ter Freedom. Efter en kort frokostblev vi vist rundt i Cochlear.Cochlears lokaler er i flere etagerpå et areal på ca. 15.000 kvm. Derer 1220 ansatte på adressen iSydney alene.

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 9

Studietur tilSydney og Melbournefra d. 4. nov. til og med d. 16. nov. 2010

Fra venstre: John, Mette, Andreas, Christine, Svend-Eric, Kristian, Janni, Lars, frank, Morten, Jan og

Michael.

Page 10: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

10 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

RundvisningDet var meget bevægende, sombruger, at opleve den store sikker-hed og kontrol, der er på stedet.Hver eneste enhed i implantat ogprocessor har deres afdeling.Alene det at se produktionen afselve elektroden var imponeren-de. Det var tråde halvt så tyndesom hår, der blev samlet undermikroskop og forbundet med hveraf de små elektroderinge, dergiver de elektriske impulser iøresneglen. I det rum, hvor nogetaf det mest følsomme af implan-tatet bliver samlet, bliver luftenrenset og filtreret 20 gange itimen for at minimere partiklernei luften. Afdelingen var bemandetmed ca. 30 ansatte, der alle variført nærmest rumdragt-lignendeudstyr for at fjerne risikoen for atoverføre bakterier til implantatet.I andre laboratorier skulle maniføres en særlig dragt med en tyndståltråd i, samt strips i skoene forat blive afladet for statisk elektri-citet. Alt dette for at undgå atbeskadige de fine små komponen-ter, der blev samlet her. Vi fiknaturligvis ikke lov til at kommeind i laboratorierne, men kunne seproduktionen igennem store glas-partier.

Der var nok de første ti forskelli-ge laboratorieafdelinger med hverderes særlige funktion. Det varimponerende at se, at alt blevfrem stillet i hånden, og den efter-følgende kontrol der var. Når manuddanner en ny på stedet, går dermindst et halvt år med at fremstil-le implantater, der bliver kasseretog brugt til forskning og testsuden at blive implanteret, før maner ”udlært”.

FejlfindingI fejlfindingslaboratoriet følte jegmig hensat til min tid i KriminalTeknisk Afdeling. Der blev eks -

pe rimenteret og arbejdet, indtilman havde fundet årsagen til,hvorfor eksempelvis en af de småtråde i elektroden var knækket.De kunne til sidst se på bruddetom det et slag eller træk, der varårsagen.

HybridEfter rundvisning fik vi en præ-sentation af systemet Hybrid, derer et kombineret høreapparat ogCI. Det var en meget spændendeudvikling at høre om. I Danmarker man lidt tilbageholdende medat give dette, da man nødigt viloperere flere gange på sammeøre. Dette kan muligvis blive nød-vendigt, hvis den rest hørelse, dervar til at starte med, vil forsvinde.I de tilfælde, hvor man ved, athørelsen ikke vil forsvinde indenfor en rimelig årrække, kan derdog tilbydes Hybrid.

TIKISå blev vi præsenteret for TIKI ogjeg har lovet højt og helligt atunderstrege med store bogstaver,at det først kommer på markedetom 5-10 år. TIKI er den usynligehørelse. Alt under huden, bådebatteri, processor og mikrofon.Man har virkelig lyttet til de pro-blemer, vi CI-brugere står overfori regnvejr osv. og arbejdet videremed ideen. De udfordringer manstår overfor med TIKI, er blandtandet kropslydene, som er megetsvære at dæmpe. Alt fra blodetspulsering, mavens rumlen til etstrejf på hovedet bliver opfattet iden nuværende indbyggede mi -krofon. Derudover er det indope-rerede batteris levetid en udfor-dring. Det bliver meget spænden-de at følge denne udvikling. Ivores næste blad vil jeg fortællemeget mere om TIKI. Der er pt.tre personer, der forsøgsvis harfået implanteret TIKI.

ID-kortI håb om at møde nogle af dem,som havde været med til at frem-stille mit implantat, havde jegmedbragt mit ID-kort. Der vardesværre ikke tid til at samlegrup pen den dag, men de kunnefortælle præcist, hvornår mitimplantat var blevet samlet og afhvem.

SCICOm tirsdagen kørte vi til SydneyCochlear Implant Centre (SCIC),hvor man både opererer, tilslutterog genoptræner hørelsen. Da viankom følte jeg mig hensat til etgammelt smukt kloster, men da vikom indenfor var kontrasten stormed supermoderne teknologi. Vifik en præsentation og orienteringom stedets historie, igangværendeaktiviteter og hvilke servicetilbudde havde på stedet. Herefter blevvi vist rundt på hele området.

WEB-cam Efter en kort frokost fik vi heltekstraordinært lov til at overværeet møde mellem tre afdelinger til-knyttet CI-centret. Det foregik viaWEB-cam og sparede hele teametmed kirurger, audiologer, teknike-re osv. for at rejse flere hundredekilometer for at holde møde.(Mon det var en ide for vores treCI-centre herhjemme :o) ) Megetspændende at overvære.

CICADAHerefter blev gruppen delt op itre, nemlig kirurger, teknikerne,audiologiassistenterne incl. bru-gerne. Jeg kom med i sidste grup-pe og fik mulighed for at hilse påbla. formanden for den australskebrugerforening CICADA, NevilleLockhart.

Monica Bray stod for dette møde.Monica, som flere af os har haftden store fornøjelse at hilse på

Page 11: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 11

sidste år på Kolding Fjord, stodfor dette møde. Moncia holdt etfantastisk foredrag på KoldingFjord om ældre CI brugere. Hunhavde foranlediget, at CICADAhavde fået et lokale stillet tilrådighed på SCIC.

Udover Neville var der en megetfrisk dame Faye Yarroll med tilmødet. Faye er en livlig dame, dertager rundt og holder foredrag ogfortæller om bilateral CI medoverskriften ” my Bilateral Coch -lear Implants have given me mylife back .. and I couldn’t be hap-pier!”

Der var også fire andre brugere tilstede og der gik ikke mange mi -nutter før snakken gik livligt. Vihavde desværre ikke hele aftenentil at erfaringsudveksle, men afhovedpunkter kan kort nævnes:• at de holder åbent hus en gangom måneden på stedet, hvorman blot dukker op og hyggersig,• at der en gang om året bliver af -holdt en større sammenkomst.

Jeg fortalte naturligvis om voresefterårskursus og musikoplevel-sen, vi havde der. Det var de me -get imponeret over.CICADA har ca. 1500 medlem-mer i hele Australien. Der er ca.6000 voksne CI-brugere. Af demhar under 1000 bilateralt CI.Jeg fik diverse foldere og deresflotte medlemsblad med hjem. Deer ligesom CIF afhængig af spon-sorstøtte for at kunne drive fore-ningen. På vores hjemmeside viljeg linke til CICADA, så I kanlæse meget mere om foreningendown-under. I finder dem også påFacebook.

At være CI-bruger i AUSDer findes forskellige ordninger iAustralien:

• Unge op til 21 år og voksne over65 år får betalt deres CI af enstatslig ordning. • Men ellers har man en sygefor-sikring, som dækker CI-opera-tionen. • Australierne skal selv betale forderes batterier og ekstra udstyr.

Alan MacphersonPå en af gangene hos SCIC hangder et foto af en herre født i 1915.Han fik CI i 2005 og blev kortefter skilt fra sin hustru, da hanfandt ud af, at hun ikke var så sød,som han troede. Pludselig kunnehan høre, hvad hun egentlig sag -de. Han døde desværre i 2006,men det sidste år skulle haveværet det bedste i hans liv.

Nye lokaliteterPå vej hjem besøgte vi Cochlearsnye lokaliteter. Det var meget im -ponerende. 4 etager og 24.000kvm. Indflytningen ville begyndenogle uger efter vores besøg.

Rundvisning i det allerhelligsteOnsdag blev en meget bevægendedag for mig. Der var planlagtbesøg St. Vincent´s Clinic, hvortemaet var BAHA. Det kunneselvfølgelig have været spænden-de, men Kristian Skov havde for-anlediget, at Christine Kongs -mark og jeg kunne komme påbesøg hos Cochlear igen – dennegang for at hilse på nogle fra detteam, som havde været med til atproducere mit implantat. Christine og jeg blev modtaget afen marketingsmand, som varutro lig imødekommende. Hansagde bl.a. ”Kom endelig mednog le ideer til, hvordan vi kangøre det bedre for jer brugere”.Stort. Herefter blev vi overdragettil Clive, der er ingeniør påCochlear, og kom på rundvisning.Denne gang blev vi dog iført blåkitler med jerntråde i og fik strips

i skoene. Det var utrolig spæn-dende at komme ind i nogle afproduktionslokalerne og se, hvor-dan man sad og samlede de for-skellige dele i hånden sirligtunder mikroskop. Sikke en tålmo-dighed og præcision.

Et rørende mødeEfter en spændende rundvisning idet allerhelligste fik jeg hilst på toi den gruppe, som havde samletmit implantat for 6½ år siden.Nogle vil måske finde det fjollet,men vi var alle meget rørt overdette møde. Jeg er dem evigtaknemmelig over det flotte arbej-de, de havde udført. Jeg har valgtat vedhæfte et foto fra dette mødetil artiklen. Resten af onsdag eftermiddagblev tilbragt ved havnen medudsigt til Operahuset, hvorChristine og jeg fik samlet op påde sidste dages oplevelser. Chri -stines søn, Frederik, har bilateralCI, så denne dag var meget bevæ-gende for os begge.

Farvel til Sydney Torsdag morgen fløj vi til Mel -bourne. Mine oplevelser i Mel -bour ne vil I kunne læse om inæste nyhedsblad. Her vil jeg for-tælle, om de foredrag vi overvæ-rede, om den igangværende forsk -ning m.m. Vi så bl.a. en videomed en blind mand, der kunne seefter en operation med implanta-ter - glæd jer.

Fra venstre: Vesna, Janni, Lousine, Clive

og Christine.

Page 12: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

12 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

Familiekursus i LegolandAf Signe Daugaard og

Lone Larsen

Invitation

Den første weekend i oktoberinviterede deCIbel (Landsfore -nin gen for børn med cochlearimplant) til familiekursus forskolebørn og teenagere. Kursetblev afholdt i Danmarks mestkendte og elskede forlystelses-park Legoland. Årets tema var”fra viden til praksis” medfokus på at gøre hverdagen let-tere og skabe en større forståel-se for hinanden.

Workshops

Vi startede dagen med en vel-komst fra deCIbels formandAnne Mose. Dernæst var der etforedrag med forstander JensPetersen, fra Frijsenborg Efter -skole, omkring børn og ungemed CI, og de udfordringer demøder i deres hverdag, samthvilke strategier forældreneskal udstyrer dem med.”Man tror når der blev sat han-dicap skilte og ramper op, at derså er rummelighed, men nejrummeligheden er noget dersidder imellem ørerne på folk”udtalte Jens Petersen. Det eressentielt at børn og unge får engod start på livet, og bliverudstyret med redskaber der kangøre dem i stand til, at tage enuddannelse samt blive en del afsamfundet, på lige fod med alleandre.Et eksempel fra den virkelige

verden stod Mads Englund for.Han er far til Mathilde på 10 årog befinder sig midt i de udfor-dringer og overvejelser der ermed til at forme Mathildesfremtid. Han holdte et megetpersonligt foredrag, omkring deovervejelser ham og hans kone,har gjort sig i forhold tilMathildes skolegang og trivsel.Der var fokus på hvordan mansøger viden i forhold til skole-valg og hvilke undervisnings-teknikker der er til rådighed,hvordan man får en støtteper-son, at være anderledes og ikkemindst vigtigheden af at haveselvtillid. Det er betydnings-fuldt at have sit bagland i orden,hvad enten det er i skolen ellerderhjemme.

Lige børn leger bedst

Weekendkurset er en oplagtmulighed for børn og deres for-ældre at møde andre ligestillet,

der står overfor de sammeudfordringer. Det er ligeledesen fantastisk mulighed for bør-nene at kommunikere, lege ogspejle sig i hinanden. Voresmøde med børnene gav demydermere en bevidsthed om -kring, at cochlear implant ikkekun er for børn men også er forvoksne. Efter en spændende dag medmange nye indtryk, informatio-ner, fantastiske historier samtmennesker, afsluttede vi dagenmed en dejlig middag. Godttrætte efter dagens begivenhe-der gik vi til ro, en masse ople-velser rigere.

Det var et meget vellykketarrangement, fagligt såvel sompersonligt.

deCIbels store arbejde inden forbørneområdet, kommer i sidsteende alle til gode.

Glade CI-børn får sponsorgaver fra Danaflex.

Page 13: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Skrevet af Helen Huess,

oktober 2010.

Dag 1:

Syv udstillere, som har det tilfæl-les, at de er CI-brugere, gør sigklar til årets udstilling: I forhallen stiller pottemager Sus -sie Herold de skønneste dyrefigu-rer med et glimt i øjet frem påudstillerbordet. De synes at lege

kispus mellem store og små skålepå udstillerbordet, mens et parsmukke tekander troner højt ogflot i det hele. Midt inde i salen,vokser væver Kirsten RosenhoffsØ frem med en skov af giner, be -klædt med smukke veste, sjovehatte og bløde sjaler. Henne i detene hjørne pryder smukke strik-kede filttasker i alle regnbuensfarver, morsomme sutsko, maleri-

er af blålige kvindefigurer og ennyudgivet digtsamling af multi-kunstner Hanne Vitcetz Smidt. Enhvid massagebriks, massageolieog en storsmilende zoneterapeutSonja Thomsen får sin lyse pladsi en tilstødende korridor. I detandet hjørne kan man nyde et glasvin og lidt mundgodt. Det ser rig-tig indbydende ud. I det tredjehjørne ses mange smukke maleri-

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 13

”De kreative CI-brugere

udstillede” d. 9. - 10. oktober 2010

Page 14: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

14 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

er af CIFs formand Janni Glæs -ner, alle holdt i gyldne, varme far-ver med reliefkroppe og forskelli-ge symboler. Så stemningsfuldt.Guldsmed Teddy Larsson læggersmukke håndlavede fingerringeog øresmykker til skue langsvæggen, mens han smilende for-tæller om værkstedet derhjemme.I det fjerde hjørne udstiller selv-lært kunstner Helen Huess sinestore smilende Optimistbillederpå væggen og fordeler de småværker ud på bordene. Så autis-tisk ens billeder med deres smi-lende hoveder. Maleriet af en blåfisk og tegnemappen brydermonotonien. Alle syv udstillerenår lige at blive færdige indenåbning af udstillingen. Gæsterne

ankommer i en lind strøm, nippertil vinen, beskuer de meget for-skellige arbejder med beundring,køber lidt hist og her. Der små-snakkes om alt mellem himmelog jord, OG om livet som CI-bru-ger. Gæsterne har så svært ved atløsrive sig fra den lille hyggeligeudstilling. Dagen slutter godt.

Dag 2:

Gårdagens gode stemning prægerudstillernes humør ved morgen-stunden, da udstillingen åbnes.Glædesstrålende tager udstillerneimod dagens nye gæster. Dersnakkes og handles fortsat. Høj -depunktet opleves, da den firkan-tede lagkage med CIF’s nye logo,i de rigtige farver, i marcipan an -

kommer. Bæres stolt ind i salen afAnne Koch, som har fremstilletkagen. Er virkelig kunstnerisksmukt udført, både indvendigt,udvendigt og smager rigtigt godt.I løbet af nul komma fem er derkun en halv kage tilbage. Indenudstillerne får set sig om, er tidengået, mens de sidste gæster finderhjemad. De kreative CI-brugereholder fyraftensmøde midt i op -rydningen. Alle er enige om, atåret udstilling var et rigtigt vel-lykket arrangement. Der planlæg-ges straks en ny udstilling af DEKREATIVE CI BRUGERE i Gre -ve Borgerhus, den 8. og 9. okto-ber (uge 40) i 2011. ☺

Page 15: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 15

Orientering fra Dntm -Den nationale tolkemyndighedAf Marianne Engaard Moos

fra Dntm.

Den 1. januar 2010 blev Dennationale tolkemyndighed fordøve og hørehæmmede (Dntm)etableret af det daværende In den -rigs- og Socialministerium. Tol -ke myndighedens opgave er attræffe afgørelser om tolkningefter Lov om Tolkning til Per -soner med Hørehandicap af 27.december 2009 og de deraf føl-gende bekendtgørelser om ube-grænset tolkning og tolkning eftertimebanken.Alle, som søger om tolkning skalregistreres hos Dntm. Det kan skeved, at man retter henvendelse tilos og beder om registrering, ellerman bliver registreret første gangman skal bruge tolk. Alle tidlige-re brugere af Det Sociale Tolke -projekt er automatisk oprettetsom brugere hos os. Dntm stillerikke krav om, hvad der skal til forat blive tolkebruger ud over, atman skal have et hørehandicap. Vibeder heller ikke om dokumenta-tion for det oplyste hørehandicap.Ved registrering skal vi haveoplyst cpr.nr., navn, adresse samthørehandicap (hørehæmmet, døv,døvblind).Der er to muligheder at søge tolkpå. Man kan selv rette henvendel-se til Dntm, som gerne forsøger atfinde en tolk, men vi kan ikkegarantere det. Hvis man selvsøger tolk hos os, skal man oply-se navn og cpr.nr., hvilken aktivi-tet man skal til, samt hvor oghvornår tolkningen skal foregå.

Man kan også henvende sig direk-te til en tolkeformidling – det gør99% af tolkebrugerne – og bestil-le tolkningen. Så ordner tolkefor-midlingen bevillingen med os, ogman får naturligvis besked herom.Fordelen ved at bestille tolk di -rekte hos en tolkeformidling er, atman med det samme får svar på,om man kan få tolk. Når man be -stiller hos os, skal vi sende opga-ven i udbud til alle de tolke, vi haraftale med, og udbuddet skalligge 24 timer ad gangen medmindre, der er under 42 timer tiltolkningen skal foregå. Dntm har aftale med en hel rækketolkefirmaer. På vores hjemmesi-de www.dntm.dk kan du se, hvemvi har aftale med, og hvordan duvælger et tolkefirma. Uanset man vælger at søge tolkgennem os eller selv kontakter entolkeformidling, skal man sørgefor at være i så god tid som mu -ligt. Det øger chancen for at fåtolk.Når man ansøger om tolk – uansethvilken af de to måder, det fore-går på – behandler vi ansøgning-en og træffer afgørelse om, hvor-vidt vi kan bevilge tolkningen tilden ønskede aktivitet som tids -ubegrænset tolkning, dvs. at derikke er begrænsninger i forhold tilat få bevilling af tolk, eller omtolkningen skal tages fra den per-sonlige timebank, som i 2010 erpå 7 timer for døve og hørehæm-mede (og som et forsøg 14 timerfor døvblinde). Timerne i time-banken følger kalenderåret og kanikke overføres til det nye år. Der

kommer nye timer i timebankenhvert nytår. Du kan finde oplys-ninger om, hvilke aktiviteter dervurderes somtidsubegrænset tolk -ning og timebankstolkning påvores hjemmeside www.dntm.dk.Rigtig mange aktiviteter er i lovenangivet som tidsubegrænsede,. Tilprivate aktiviteter, som eksempel-vis private fester (bryllup, fød-selsdage osv.) skal man bruge aftimebanken.

Du skal altid søge om bevilling påtolk, inden aktiviteten foregår. Deeneste undtagelser er- hvis du får akut brug for lægeeller lægevagt - skal kontakte vagtapotek vedrø-rende lægeordineret medicin - har behov for samtale med enpsykolog (du skal være henvistfra læge eller lægevagt)- hvis en af dine nære dør, og duskal tale med en bedemand

Akut betyder, at konsultationen/samtalen ikke kan vente til tolke-myndighedens kontor åbner kl.9.00, og tolken kan derfor foreta-ge tolkningen, uden at der på for-hånd er givet en bevilling. Tolkenordner så bevillingen med os, nårvi åbner.

Du er altid velkommen til at kon-takte os, hvis du har spørgsmål iforbindelse med tolkning gene-relt, eller hvis du på anden mådeer usikker på, hvordan du skalforholde dig i situationer, hvor duhar brug for tolk.

Page 16: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

16 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

Af Sonja Thomsen

Lørdag d. 23. oktober 2010 kl.13.00-17.00 mødtes en flok gladenetværkskontaktpersoner hos Lo -ne Larsen i Assens. Her havdeLone en rigtig lækker frokost klartil os – der var så megen mad, atvi alle fik en madpakke medhjem, så vi havde til aftensmaden.Tusind tak for det til Lone.

Kurset startede med, at vi fikudleveret et rigtig flot hæfte”Vejledning til netværksmøder”skrevet af Hannibal Hass – stortak og megen ros for det. - Vej -ledningen er lige til at gå til fornye netværkskontaktpersoner oget godt opslagshæfte for os garve-

de netværkskontaktpersoner, hvisvi skulle være i tvivl om noget.

Janni og jeg havde på forhåndsendt de emner, vi eller nogle afdeltagerne ønskede skulle disku-teres, ud til de forskellige deltage-re. Vi finder det vigtigt, at net-værkskontaktpersonerne mødesmindst 2 gange om året for atblive opdateret om hvad der rørsig. Der ligger jo et stort arbejde idet at være netværkskontaktper-son og ikke alt kan klares pr. mail.

Desværre kunne alle ikke kommetil kurset, men det håber vi kanlade sig gøre næste gang, og detbliver i løbet af foråret 2011.Vigtige emner for mig er bl.a. ret-

ningslinier på tolkeområdet, dajeg har holdt et rigtigt godt mødemed DNTM plus udveksletmange mails med dem. Det varnoget af et maratonløb at nå dethele inden kl. 17.00. Vi nåedeogså kaffen med Lones lækreæblekage. Det var en rigtig hyg-gelig eftermiddag, og vi er heltenige om, at vi skal mødes 2gange om året, så vi kan udveksleerfaringer og få drøftet ting ogsager igennem.

Tak til alle vores dejlige hårdtar-bejdende netværkskontaktperso-ner I gør en stor forskel for rigtigmange CI-brugere og kommendeCI-brugere.

Af Sonja Thomsen

Det er meget glædeligt at alle CI-foreningens netværksgrupper kø -rer rigtig godt. Der er blevet af -holdt en masse møder med godeforedrag og hygge rundt omkringi landet.

Udover de eksisterende netværks-grupper kan jeg med stor glædefortælle, at der er kommet to nyegrupper til.

Den ene gruppe er i Køben -havn/Nordsjælland hvor HannibalHass. (e-mail: [email protected]) er netværkskontaktper-son, han holdt sit første netværks-

møde d 1. september 2010, hvorKristian Skov fra Danaflex var ogfortælle om den sidste nye pro-cessor Cp810 med fjernbetjeningog meget andet.

Den 27. september 2010 kørte jegspændt den lange vej fra Søn -derborg til Viborg, hvor jeg skulleholde det første netværksmøde.Jeg havde heldigvis fået allieretmig med to gode hjælpere, for derkom ikke færre end omkring 30til mødet, de kom fra Holstebro,Silkeborg, Ikast, Viborg, Furo.s.v. Else Lissau fra Danaflexfortalte levende om Cp810 ogsvarede på div. spørgsmål, så detblev en rigtig god aften.

Til min store glæde meldte LouiseDollaris Mulbjerg Karup (e-mail:[email protected]) som kontaktper-son.

På CI-foreningens hjemmesidewww.cochlearimplant.dkkan man finde alle netværkskon-taktpersoner i de forskellige grup-per, desuden kan man læse hvorog hvornår der holdes møder deforskellige steder, og selv omman reelt hører til i en bestemtgruppe, må man gerne deltage iandre grupper, hvis de har nogetpå programmet, som man gernevil høre om/deltage i.

l Kursus for netværkskontaktpersonerne l

l Sidste nyt fra ”Netværket” l

Page 17: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 17

l Ekstra besøgende l

Af Olivia Rasmussen

Netværksmøder på Fyn startede iseptember 2007 hjemme hosHelle Thode privat.Nu mødes vi i Salen, CRS, påRyt terkassernen i Odense og siden start har der været i alt syvnetværksmøder.Året 2010 har har stået i teknik-kens tegn med start i januar, daElse Lissau, Danaflex kom ogfortalte om Nucelus 5. I april vardet sidste nyt fra Comfort Audio.I oktober var det TSK og telefon.Vi startede med at træne TSKmed audiologopædagog SilleMeulengracht så vi alle fik lært atsige CI-forening, justere og andrerelevante ord med tegn. Ib Ravn

holdt et meget velforberedt fore-drag om telefon. Om hvordan vikan kommunikere med diversehøretekniske hjælpemidler som

passer til vores CI. Til sidst blevvi informeret om Skype så vi vedcomputeren kan smile til hinan-den.

l Netværksmøder på Fyn l

Af Anna Marie Skov,

netværkskontaktpers. Holstebro

Som sædvanligt holdt vi til ibyens Kultur og FrivilligHus, derhuser mange andre aktiviteter.Ca. ½ time før mødet starter,kom mer der en mand ind og hentil mig og som vært hilser jegpænt goddag. Hvorefter han såspørger, hvor er det ADHD-fore -ningen holder til? Der måtte jegså konstatere, at vi havde husetfor os selv denne aften. Jamen,det forstod han ikke, for der skul-le være ADHD møde kl. 18.30.Det var i hvert fald ikke denneaften, fandt vi ud af.Det skal lige nævnes, at netop

denne aften var der en hel nyedeltagere, som jeg ikke kendte frafør.Lige før mødet går i gang, ser jeggodt, endnu en mand kommegående udenfor - tænkte OK - etnyt ansigt..Hilser igen pænt og byder vel-kommen og spørger efter navnetsom altså ikke stod på min liste.Pyt, tænkte jeg så. Han var dahjertelig velkommen alligevel -kunne se han ikke havde høreap-perat på og syntes han hørte godt.Nå, måske han bare lige villesnuse lidt om, hvad Ci var fornoget - måske noget familie, derskulle have en.Mødet starter og jeg nævner også,

at kaffen koster 20 kr for ikkemedlemmer. Else Lissau fraDana flex tager over og som varrigtig god til at fortælle, så manblev fanget af hendes orienteringom det nyeste CI på markedet.Ved kaffen kommer jeg til atsidde ved siden af ”det nyeansigt” og spørger så om, hvorhan kom fra og om han selv skul-le ha CI… NEJJJJJ… og siger så,det er hans kone, som har det dår-ligt. Hvor længe har hun hørt dår-ligt, spørger jeg. Jeg blev lidtfrustreret da han så siger, hun fornylig har fået konstanteret ADHD- ups - to på samme aften.. ☺ Ogklemmer en lille latter ned i dyb-den.

Ib Ravn holder foredrag om telefon.

Page 18: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

18 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

Spørger mig dernæst om, hvaddet var kaffen kostede - svarer jeg20 kr. Tog derefter pungen fremog roder lidt - tænker ikke på det,sagde jeg så. Havde jo lidt ondt afmanden… Jo jo, dem skulle jegda have.. MEN JEG HAR DES-VÆRRE KUN SEDLER. Hantager en op, vist en 500 kr seddelog gnider på vestjysk maner denmellem sine fingre. Jeg følte, hanvar en smule frustreret.Fortalte, han syntes ellers det varrigtig spændende, at høre om CIog hvad der ellers kunne gøres..Aldrig havde han set sådan ethøreapparat.Lidt senere tager han en pakke

cigaretter frem og går ud - sidenså vi ham ikke.Men med en erfaring rigere er han

nok kørt hjem og fortalt om sitADHD-møde, som bare blev til etCI-møde.

l CIFs netværksgruppe, Holstebro l

Af Anna Marie Skov,

netværkskontaktpers. Holstebro

Julehyggen havde taget sit indtogmed gløgg og æbleskiver og lidtjuleslik til Netværksgruppens sid-ste møde i 2010. Aftenens tema var Musik og CIv/Docent og forsker Bjørn Pe -tersen fra Jyske Rytmiske Musik -konservatorium, Århus, som man -ge af os kender fra CIFs efterårs-weekend i oktober.19 tilmeldte og 2 afbud. Som blevtolket af alle 3 tolketyper for aftilgodese alles behov. Bjørn har forsket på området afbåde børn og voksne.Et rigtig spændende og interes-sant foredrag gennem musikkensverden med CI om hvordan bådebørn og voksne får evnen til atopfatte og høre musikkens rytmerosv. Som for mange giver enbedre livsglæde med musik. Somet par FIF.. Siger Bjørn det nytter,

at træne og lytte igen og igen tilmusikken og tekster for at fånogle gode oplevelser med det. Et foredrag, der virkelig kananbefales.Julehyggen blev krydret lidt eks-tra med nogle vore dejlige jule-sange, for Bjørn havde taget singuitar med. Samtidig blev der fla-get og serveret lagkage, da grup-pen også fejrede sin 2 års fød-selsdag (19. nov. 2008). I denanledning var der en ekstra lilleoverraskelse med lidt lotteri og

fine gevinster. Normalt får fød-selaren gaver, men denne aftenforholdt det sig lidt anderledes.Nogle var heldige, at få en lillegevinst med hjem.Aftenen sluttede af med at vi sang”Sneflokker kommer vrimlende”- for netop den aften fik vi denførste rigtige sne i Holstebro. Hermed ønskes alle en RIGTIGGLÆDELIG JUL og ET GODTNYTÅR fra Netværksgruppen,Holstebro.

Der er stor interesse for Danaflex’s demokuffert.

Page 19: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 19

l Netværksgruppe, Storkøbenhavn 1 l

l Netværksmøder iKøbenhavn/Nordsjælland l

Af Hannibal Hass,

netværkskontaktpers.

København/Nordsjælland

Jeg startede op med det første net-værksmøde d. 1. september 2010,her havde vi besøg af Danflex.Kristian Skov fra Danaflex fortal-

te om Cochlears historie lige fradet første CI som var på størrelsemed en væg til det sidste nye skudpå stammen Nucleus 5. Et rigtigtspændende foredrag og velfortalt.Hanne Vicetz havde været så sød,at sørge for at vi fik kage hvilketvar en stor succes. Og det tog en

byrde fra mig, så vil da ligebenytte lejligheden til endnu engang at takke Hanne. Så medHannes kage og en kop kaffe varder lagt op til lidt hyggesnak mel-lem de fremmødte.Det var også en stor hjælp, at jeghavde Janni Glæsner (vores for-

Af Ann Astrup,

netværkskontaktpers. Storkbh.

Min gruppe består af 10 personerAnne Koch - Benedicte Berner -Brian Boss - Dorrit Ingvorsen -Dorthe Michelsen - Karen Ag -gerholm - Morten Klarskov Lar -sen - Pierre Bocquet - Sanne Eis -ner Pelch - Ann Astrup

Anderledes måde at være

sammen på:

September 2010 var vi ude atbowle. Brian Boss stod for bestil-lingen.Vi hyggede os rigtig meget. Videltog 8 personer fordelt på 2hold.Kastede kuglen mod keglerne –jublede over hvor mange vi havdevæltet, hver især.Efterfølgende spiste vi en lækkerbuffet på bowlingstedet.

Vi havde fantastisk aften, god ogen anden måde at være sammenpå. En anbefaling til andre grup-per.

Page 20: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

20 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

mand) med på sidelinien, om ikkeandet så til moralsk støtte. Tak fordet.Den 3. november afholdt vi så detnæste møde hvor aftenens pro-gram var foredrag fra ComfortAudio. Det var super godt, synesde var gode til, at fortælle på enpæn og sober måde.Herefter havde vi en god debat

om hjælpemidler og emner påfremtidige netværksmøder. Jegopfordrede folk til, at kommemed forslag til emner for fremti-dige netværksmøder. Derudoverlød opfordringen, at bruge Face -book til at komme med forslag tilemner på netværksmøder så allekunne få inspiration fra de ind-komne forslag.

Her vil jeg også rette en særlig taktil Morten Klarskov Larsen forgod støtte på mit andet møde. Kangodt være, at han ikke følte at hangjorde noget særligt, men det varrart med en på sidelinien somydede lidt moralsk støtte.Jeg har som sagt haft 2 netværks-møder i København/Nord sjæl -land, hvor der har været et pæntfremmøde begge gange. Der erdog altid plads til flere. Men et afmine mottoer har altid været kva-litet frem for kvantitet, så demsom møder frem er altid værdsat.Nu har de 2 første møder jo væretret teknikbaserede, men jeg kanallerede nu afsløre at næste mødeikke bliver om teknik. Projektet erstadig i støbeskeen, men hold øjemed CIF’s hjemmeside og voresgruppe på Facebook. Næste møde bliver højst sandsyn-ligt i starten af februar 2011 og viholder vores møder på CSVAmager.

DET MUNTRE HJØRNE...EN TUR MED TOGET

For mange år siden før jeg fik CI, var jeg med toget fra Midtjylland og hjem til Sønderborg. Jeg kom

til at sidde sammen med en flink mand med et flot rødt hvalrosskæg. Vi faldt en smule i snak, men

pga. det skæg havde jeg ufatteligt svært ved at mundaflæse ham, det var lidt pinligt.

Vi skulle begge skifte tog i Fredericia. Mens vi står og venter på toget sydover hører jeg, at de siger

et eller andet i højtaleren. Jeg så at folk begyndte at gå mod udgangen, så jeg henvendte mig til

manden med hvalrosskægget med ordene:” Undskyld, men jeg hører meget dårligt, kan du fortælle

mig, hvad der blev sagt i den højtaler”. Han fortalte mig, at toget var ca. en time forsinket og spurg-

te, om jeg ville med ind og have en kop kaffe, mens vi ventede. Det ville jeg gerne, og vi satte os over

for hinanden med hver vores kop kaffe, og vi prøvede at føre en samtale, men pga. hans skæg, måtte

jeg lægge hovedet på skrå for at kunne se hans mund ordentlig under skægget. Til sidst syntes jeg, at

det var ved at være for svært, og jeg sagde til ham, at jeg havde svært ved at mundaflæse ham pga.

skægget og spurgte så med et humoristisk glimt i øjet, om jeg måtte klippe hans skæg, så han fik

overlæben fri, for så kunne jeg bedre mundaflæse ham, og jeg fortalte, at jeg havde en saks med i

tasken. Han kiggede bestyrtet på mig, slog hånden for munden og sagde:” Nej-nej det må du ikke,

for jeg har ingen tænder i overmunden” (det kunne man ikke se pga. skægget), og så brast vi begge i

latter og fulgtes videre i toget, da det endelig kom.

Sonja Thomsen

Page 21: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 21

CIFs efterårskursus påCastberggård- en rigtig god og dejlig oplevelse

Af Thore Schmidt –

Netværksansvarlig i deCIbel

Hej alle sammen. Her den andendag, da CIF & deCIbel holdt fæl-les regionsarrangement for Regi -on Syd, kom Lone på et tidspunktover til mig, og spurgte om ikkejeg lige ville skrive et par ord tiljeres blad, vedr. mine oplevelserog iagttagelser, i forbindelse medCIFs årlige afholdelse af fore-ningens efterårskursus på Cast -berggård. Jeg blev naturligvis be -æret over denne forespørgsel ogsvarede selvfølgeligt omgående,at det ville jeg da meget gerne.Jeg vil således hermed på bedstevis forsøge at gengive mine ople-velser og tanker. Jeg har fleregange siden kurset tænkt tilbagepå denne dejlige weekend, somjeg har sat megen pris på ognødigt ville have været foruden.Det var for mig en stor og beri-gende oplevelse, som jeg stadigglædes over at have fået mulighe-den for at være en del af. I ernogle søde, rare og varme men-nesker, som det føles naturligt ogbehageligt at være i selskab med.Det er fuldstændigt ukompliceret

at få en dialog i gang med jer -selvom man aldrig før har mødtjer. I den henseende afspejler Ifint jeres bestyrelse som jeghavde fornøjelsen af at møde isommer. Dette møde var ligeledesmeget berigende for mig og ogsåher følte jeg en åbenhed, lige-fremhed og hjertevarme, der sim-pelthen var så positiv at man barefristes til at sige – hold da op!Dette er ikke blot noget jeg siger.Jeg mener det rent faktisk. Jeg ernemlig (som forældre til en CI-opereret pige på 9 år) udmærketbekendt med, hvilke trængsler ogkampe der også følger med det atvære Ci-bruger eller forældre/på -rørende til en CI-bruger. Det er såstærkt gået at I er i stand til atfinde denne livsglæde frem. Minkone og jeg er ligeledes i besid-delse af denne kraft, og af og tilbliver vi spurgt hvor denne res-source, dette indre drive, kommerfra. Jeg tænker at det for voresvedkommende gjaldt om hurtigtat tilpasse sig den nye virkelighedog så få det absolut bedste ud afsituationen – og ja det lyder nemt,og det ved jeg udmærket at detikke er, men der er jo ingen vejudenom. En del af forklaringenpå vores styrke ligger i at vi næg-ter at gi op, måske en anden del afforklaringen ligger i at vi stårsammen om opgaven, og så hardet helt sikkert også betydning atvi hviler i os selv og har den indrero.Men tilbage til emnet. Jeg vil

først og fremmest sige mange taktil CIF’s bestyrelse, der lod voresformand Anne Mose og jeg delta-ge i jeres efterårskursus og der-med få et indblik i hvad der fore-går, når I samles på Castberggård.Dernæst en stor tak til alle jer somjeg nåede at få talt med. Der varmange nye ting og input for migat forholde mig til, så det var enstor mundfuld for mig. Bl.a. der-for og fordi jeg sidst på aftenen(både fredag og lørdag) begyndteat blive lidt hæs i stemmen af alden dejlige snakken, nåede jegdesværre ikke at få talt med jeralle. Men til dem jeg fik talt med,kan jeg sige at det var rigtigt dej-ligt at tale med jer, at få hørt nogetaf jeres CI-historier og at opleveden interesse, hvormed I ogsåspurgte ind til hvad der var minbaggrund for at være til stede. Efter at være landet fredag efter-middag var det første der mødtemig, da jeg kom ind ad døren, enstorsmilende Benedikte, der medet knus og et hej - hvor er det dej-ligt at se dig igen, udleverede minværelsesnøgle og dirigerede mig iden rigtige retning. Jeg har aldrigfør været på Castberggård, så detvarede lige et par minutter, ellerlidt mere.. ,før jeg havde styr pålogistikken. Herefter hurtigt indog finde værelset, få redt op og fåklædt om til middagen. Efter mid-dagen var der velkomst og info iauditoriet. Her var der både skri-vetolke, TSK tolk og tegnsprog-stolk tilstede. Super at alle her-

Tore Schmidt, 42 år.

Far til Camilla på

9 år (bilateralt

implanteret) samt

Christian på 12 år

(normalt hørende).

Bosat i Odense.

Page 22: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

22 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

Guldsmed TeddyUnikke og håndlavede smykker i ren dansk kvalitet.

Når det skal være noget ganske særligt.

Se mere på

www.guldsmed-teddy-larsson.dk

med havde mulighed for at følgemed. Der var ligeledes en præsen-tation af og velkomst til personerder var med for første gang –endnu et smukt træk. Herefter varder dømt Line Dance og forundertegnede, der aldrig har prø-vet noget sådant før, var der igendømt udfordring. Nogle af danse-ne var helt klart nemmere at finderundt i end andre, men alle more-de sig og havde det sjovt og dervar blandt os der dansede, ingender ikke fik varmen, selvom vin-duerne stod åbne og det var koldtudenfor. Aftenen blev sluttet afmed kaffe og kage med videre iJohannes stuen. Her fik jeg taltmed en del og det var også hermin stemme begyndte at slå knu-der sidst på aftenen, men pyt, vihavde det da enormt hyggeligt –ikke Sanne!Efter morgenmaden lørdag mor-gen var der foredrag med BjørnPetersen efterfulgt af en koncertmed fællessang. Det var ikke til athøre at det var første gang Bjørn,Skipper og Simon spillede sam-men. Det siges at de selv efterføl-gende talte om at de måtte følge

op på dette samarbejde i andresammenhænge igen. Dette varendnu et yderst interessant ind-slag – god kombination mellemforedrag og musik der inddrog ostilhørere. Vi fik endda et ekstra-nummer. Herefter var der sidstenyt om Castberggård v/ Erik Kris -tensen, hvorefter der var frokost.Eftermiddagen gik med work -shops. Jeg havde egentlig valgt(og rent undtagelsesvis fået tilla-delse til) at deltage i både pårø-rendenetværk og coaching. Jegstartede med pårørendenetværkog må således bryde sammen ogtilstå at jeg aldrig nåede ud afdette lokale igen. Den dialog, somjeg her blev en del af var så inter-essant, at jeg simpelthen ikkeville forlade den i utide. Vi fikberørt mange emner, der gav migny viden om kompleksiteten pådette område og som jeg efterføl-gende flere gange har reflekteretover. Ting som jeg har taget tilmig – både som privatperson og imin egenskab af netværksansvar-lig. Hvad selve dialogen omhand-lede, forbliver naturligvis i dennelukkede gruppe.

Herefter var det tid til evaluering iauditoriet, efterfulgt af festmid-dag. Her var det så egentligmeningen at jeg ville takke afefter middagen. Men det var fraflere sider, i løbet af lørdagen,blevet fremført at jeg da lige sågodt kunne blive til søndag, nårnu vi havde det så hyggeligt – også kunne jeg jo også bedre få lidtindenbords, når jeg ikke straksefter maden skulle ud at køre.Efter rådslagning med husholder-sken derhjemme, tog jeg mod til-buddet og blev til søndag morgen,hvilket jeg på ingen måde fortrød– Sonja. Jeg havde endnu hygge-lig aften og nat i godt selskab.Men det var godt at komme hjemsøndag og få indhentet lidt afsøvn underskuddet igen. Mættet afoplevelser og indtryk, fandt jeghurtigt et sted lægge mit hoved ogbearbejde denne begivenhedsrigeweekend. Inden jeg faldt hennåede jeg at tænke: Spændende,interessant, hyggeligt samttaknemmelighed og glæde.

Mange tak for at I er som I er.

Håber vi ses en anden gang igen.

Psykologbistand

- overenskomst med sygesikringen• CI-afklaringer • Samtaler vedr. stress, udbrændthed• Rådgivning • Psykolog undersøgelser• Supervision • Coaching

Lone Abild GerhardtAutoriseret psykolog

Dronningensgade 23 – 5000 Odense CTlf.: 20 13 57 45 - Fax: 66 13 92 43 - SMS: 51 36 66 89E-mail: [email protected] – www.deafpsyk.dk CVR/SE-nummer: 27 35 72 29 – Ydernummer: 755719

• Kognitiv terapeut • EMDR trin 1 & 2 • Tegnsprog - TSK - dansk

Page 23: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Af Erik Svarer.

Jeg har i de sidste 2 år - og sam-men med Janni Glæsner, haft for-nøjelsen af, at etablere pårørendenetværksgruppe under årsmødetpå Castberggård.

Formålet med pårørendegrup-

pe mødet er:

• At skabe et forum for udveks-ling af idéer, viden erfaringerog støtte til de daglige glæderog udfordringer.

• At give plads til refleksioner

over alt, lige fra de små trasse-rier til de større kampe med fx.det offentlige system.

• At udveksle krav og kriterierog holde hinanden ajour.

• At udvikle nye idéer til initiati-ver både i forhold til medlem-merne, men også i forhold tilCIF fremtidige arbejde.

Vi har valgt at holde workshoppeti Johannes Stuen, for at skabe denmest smukke og intime rammeom mødet. Jeg kan ikke refererefra møderne, fordi vi har lovet

hinanden at alt hvad der tales omunder møderne, er fortroligt. Det er vores mål at fortsætte net-værksgruppe arbejdet og igeninvitere pårørende, således at net-værksgruppemødet for pårørendeer et tilbagevendende tilbud udfradevisen, at:Hvis jeg giver dig et æg, og dugiver mig et æg, så har vi begge etæg. Hvis du giver mig en idé og jeggiver dig en idé, så har vi begge toidéer.

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 23

Af Anne Thede Lorenzen,

deltager på efterårskurset.

Av, av, auuuv, AV!

Deltagerne i Sonjas zoneterapiworkshop ømmer sig højlydt.Sonja går rundt mellem os ogviser os hvilke punkter vi skaltrykke på. Akupressur hedder det,når man kan trykke fast på etpunkt på kroppen og dermed sti-mulere f.eks. sit immunforsvar.Vil man styrke sit immunforsvarsidder der et punkt på skinnebe-net. Er man øm på det punkt tyderdet på, at man har en ubalance.Sådan en kold vinterdag medløbende snotnæser er mange sjovt

nok ret så ømme på punktet. Også siger man av, når man trykkerpå det.

Vi er en ret stor flok som harmeldt os til zoneterapi workshop-pen på efterårskurset. Et par styk-ker kommer op på Sonjas briks ogvifte med tæerne, mens Sonja for-klarer og demonstrerer på ”prøve-kaninen”. Sonja fortæller ogsåom akupressur og det er sjovt atfinde sine egne ømme punkter ogmærke det på egen krop.

Sonja fortæller også lidt om teori-en bag zoneterapi, og om de ener-gibaner der løber gennem krop-pen. Det er de energibaner man

stimulerer med zoneterapi nårterapeuten masserer og trykker påfødderne. Det er vigtigt at huske,at man skal være uddannet for atkunne give zoneterapi. Derhjem -me bør man holde sig til den blidefodmassage (hvis man da kanlokke kæresten til det).

Tak til Sonja for en sjov

eftermiddag!

Workshop ”Netværksgruppe forpårørende” under CI

Efterårskursus ”WorkshopZoneterapi” d. 29.-31. oktober 2010

Støt voreannoncører- de støtter os!

Page 24: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

24 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

Af Sanne Eisner Pelch.

Siden jeg hørte nogle af deltager-ne sidste år, at det havde været enmeget spændende workshop medGitte Wrang - besluttede jeg atmel de mig til coaching-works-hoppen og få et lille indblik i hvadcoaching står for. Coacher Gitte Wrang var dennegang i samarbejde med BirgitJes persen, som er CI-bruger.Begge præsenterede sig medderes baggrund, hvordan de arbej-der og bruger coaching i dereshverdag – både professionelt ogprivat. De lagde ud med en præ-sentation af coaching med athjælpe til en løsning, som manselv skal finde frem til. En coa-cher kommer ikke med en løsningpå et givent problem eller engiven situation men hjælper fo -

kuspersonen selv at finde frem tilen løsning. Der blev fortalt omteknikker, om at se muligheder ogikke begrænsninger. Et lille korteksempel på en fokusering: Nårder tales om et hus, en hund og enbil - danner enhver af os vores”billede” af et hus, en hund og enbil. Resultatet er jo mangfoldigt!!,men fælles for os alle er et hus, enhund og en bil. Senere i program-met blev vi sat to og to sammen tilen øvelse, hvor den ene kun skul-le LYTTE til den anden og kunhave FOKUS på den andens situ-ation og ikke komme med kom-mentarer. Vi fik en lille fornem-melse af hvordan en coacherarbejder.Efter en kort pause startede denanden del af workshoppen - Hervar der én blandt os som sagde jatil at være en fokus-person. Det

var en meget rørende oplevelse ogen privilegium at se, hvordan coa-cherne og fokuspersonen arbejde-de sammen. Under coachingenblev der ”timet out” således at vifik forklaringer på teknikker ogfokuspunkter fra Gitte, hvad dernetop skete lige her og hvad derskete med personen. Opgaven forcoacherne var at sørge for hvor-dan fokuspersonen ser på sin egensituation - fokuspersonens pro-blemstilling her og nu og hvordanman så kan komme videre fraproblemstillingen til handlings-planen. Det var derfor fantastiskat se at i slutningen af dennework shop nåede fokuspersonen atkomme frem til sin egen løsning.Det var meget flot og professio-nelt. Tusind tak for denne ople-velse.

Af Hannibal Hass

Et uddrag fra en længere artikel,som der desværre ikke er plads tili Nyhedsbladet, af Hannibal Hass,resten af artiklen kan læses på CI-foreningens hjemmesidewww.cochlearimplant.dk.Efter morgenmaden var det tid tilforedrag med Bjørn Petersen omCI og musik. Et foredrag som jegpersonligt havde set meget fremtil, da musik er en kæmpe del afmin hverdag. En ting som Bjørnogså lagde ud med, at snakke om,

netop hvor meget musik fylder ogbetyder for folk. Han kom deref-ter ind på nogle forskellige CIeresforhold til CI og gennemgik der-efter hvordan han havde arbejdetmed sit projekt og hvad hankunne konkludere ud fra sineundersøgelser. Generelt handlerdet om, at folk træner intensivt ogmed stor viljestyrke lytter til mu -sik og gentager lytning af sange.Gerne sange som man har et for-hold til fra tidligere, inden manfik CI. Nogle af de øvelser som Bjørn

hav de arbejdet med i sit projektomhandlede differencering af to -nehøjde, rytme osv. Derefter hav -de han sammenlignet det med enkontrolgruppe (hørende) som ik -ke havde modtaget musiktræning.Hans konklusion var, at CI’eremed musiktræning gennemgik enkæmpe udvikling i forhold til mu -sikforståelse, socialt samvær,sprog, tale osv. Og de fik ogsåbedre musikalske hørefærdighe-der, altså at de bedre kunne skel-ne sange og tale. Alt sammen no -get som gav en øget livskvalitet.

Coaching Workshop

Bjørn Petersens foredrag påCastberggård

Page 25: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Af Sussie Herold.

Med en del forventninger i baga-gen, drog jeg til Castberggård enfredag sidst i oktober for at delta-ge i CIFs efterårskursus. Årets program lød spændendemed både musik og bevægelse, såjeg var nok ikke den eneste derglædede mig.

Allerede da jeg ankom til "går-den" stod velkomst-komiteen (læsbestyrelsen) parat og selvom jeger forholdsvis ny i foreningen(sept. 2008) så føler jeg mig alle-rede som en af de "gamle", (mendet er jo også anden gang jeg del-tager i et efterårskursus).

Der var selvfølgelig en del kendteansigter men også en del nye, og

netop sådan et kursus giver migrig mulighed for at lære andre CI-brugere at kende.

Efter en fin middag var der dømtfælles Line Dans i drama-salen. Vi stillede op (ikke alle på linje)med vidt forskellige forudsæt-ninger men med et fælles ønskeom at lære "dansens" svære trin.

Der blev gået til den med enimponerende energi og i løbet afingen tid, måtte man da lige afmed den ekstra sweaters. Efter 2timer, 1 liter vand og flere blåmærker (især på oversiden af fød-derne) kunne vi trække os tilbage,vel vidende, at vi nok langt frahavde lært Line Dansens sværekunst men nogen af os fik da pul-sen op.

Lørdag formiddag stod i musik-kens tegn og det var et utroligtspændende foredrag af BjørnPetersen og hans musikalskevenner.Jeg vil ikke gå dybere ind i fore-draget, da det er beskrevet andetsteds i bladet, men vil blot sige, atderes begejstring for musikkensmittede af på alle og for mig per-sonligt åbnede det en "dør" derlæn ge har været lukket, (ja nær-mest låst) i den tid jeg har haftmin CI. Jeg opfatter musikken som enmeget grim lyd og har derfor ikkehaft lyst til at lytte til musik somjeg ikke kendte i forvejen, men nuhar jeg faktisk fået lyst til igen atlytte til ukendte melodier og jegser det som første skridt til at for-stå og værdsætte musik igen.

I anden del af Bjørn Petersensforedrag kom han ind på CI-børnog musiktræning. Her viste detsig, at der også var masser af ste-der hvor børnene kunne få storglæde ud af musiktræningen. Defik bedre hørefærdigheder ogstørre musikglæde. Desuden fikde bedre sprogkompetencer somigen gav bedre sociale kompeten-cer.Efter foredraget spillede Bjørn oget par af hans venner et par sange.Det var enkle sange, hvor der blevbygget på med instrumenter, såman kunne høre hvordan et nytinstrument kom ind i melodien.Alt i alt et super foredrag medmasser af informativt stof og så erdet jo dejligt, at der er nogen somforsker inden for vores handicap.

Så gjorde de det igen!!

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 25

Simon på cajon + percussion Bjørn på kontrabas Skipper på guitar

Page 26: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

26 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

Efter frokosten var der forskelligeworkshops og mit valg endte medLinedans (igen).Vi var 12 stykker der delte denneinteresse og vi blev ret hurtigenige om at målet med de 2-3timers indlæring/træning skullevære en opvisning til festmidda-gen om aftenen.

Nu skal man jo slå et større brødop end man kan bage, og detendte også med at vi valgte en"dans" der gik i valse-takt (såkunne vi alle følge med!)Da pladsen var lidt trang i spise-salen måtte vi stille op i flere, ogmindre rækker, for at kunne væreder. Med de dygtigste i forreste række( dem der havde en cowboy hat )og med en ren sønderjysk bag-kæde ja - så kunne det jo næstenikke gå galt og selvom det måskeikke så, så imponerende ud, såhavde vi (linedanser) i alle tilfælle en rigtig god oplevelse.

Festmiddagen lørdag aften varikke mindre end en succes. Dennye kok på Castberggård havdevalgt at vi ikke skulle havesuppe/steg/is (tak for det!) så detvar en meget spændende menu,lige fra ovnbagte dadler svøbt ibacon til indbagt mørbrad (er sta-dig i tvivl om hvad den var ind-bagt i), det smagte bare super! AtDanaflex så oven i købet villesponsorerer vinen til maden ( takfor det) og at vi samtidig fik enekstra time foræret (pga. vinter-tid) gjorde aftenen, og for noglehele natten, helt perfekt.

Søndag formiddag var der megetpassende dømt stille aktivitet,dvs. der var foredrag.Bestyrelsen havde fået fat i Pro -

fessor Chr. Brahe Pedersen somer en pionere inden for CI-områ-det. Han er en af de første kirur-ger i Danmark som har foretageten Cochlear Implant operation forover 20 år siden. Meget interes-sant at høre hvordan hele udvik-lingen på CI-området har været.

Ja - de gjorde det sgu’ igen,

altså CIFs bestyrelse. De havdefået skruet et spændende og vari-eret program sammen over de 3dage. Og med det sociale samvær

som omdrejnings punkt og i per-fekte rammer på Castberggårdsom en sidegevinst, er jeg ikke itvivl om at jeg også skal deltagetil næste år, og hvis alle de andredeltagere i år også har haft nogleaf de samme oplevelser som jeg,så bliver der rift om pladsernemen så vi må jo så bare være hur-tige med tilmeldingen til den tid.

Så tak til bestyrelsen for en

super weekend :o)

Sussie i midten (forfatter til artiklen).

Benedikte - hvor kom vi fra?

Page 27: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 27

CLUB 18 - 40Af Morten Klarskov

E-mail:

[email protected]

Det var med stor spænding, atjeg tog af sted fra Københavnmod Århus en tirsdag eftermid-dag midt i november. CI-Fore -ningen havde planlagt et CLUB18-40 møde i Viby J. Til denneaften var der kun nogle få for-håndstilmeldte, og jeg var såspændt på at se, om der villedukke en masse uanmeldt op.Mødet skulle foregå på Akti vi -tetscenter for Døve og Høre -hæmmede i Viby J. Her fik jeghjælp af Aase, som er en af CIForeningens netværksansvarli-ge i Århus-området. Hun sørge-de for, at jeg blev hentet påBanegården og kom sik-kert frem til Engtoften,hvor mødet skulle findested.

Der kom 4 andre yngremødedeltagere og efteren kort præsentations-runde, var ordet frit.Jeg lagde ud med atefterlyse hvilke tiltagforeningen kan gørefor at skaffe yngremedlemmer, ogspurgte ind til, hvadvores CLUB 18-40møder skulle inde-holde fremover.Desværre havde jeg tidligere pååret måtte aflyse nogle møderpga. for få tilmeldte. Jeg følte

ved dette møde, at vi fik et gen-nembrud. Der var 3 deltagere,som kendte en del unge med CI,så her har vi en god mulighedfor at nå ud til nogle flere, når vilaver vores næste møde.

Herfra skal lyde en stor tak tilde fremmødte. Det var en hyg-gelig aften og meget spændendeat møde 3 unge fra Jylland, somjeg ikke kendte i forvejen i CIForeningen. Vi fik en rigtig godsnak om bl.a. vores arbejde,hjælpemidler og teknik, ogderudover fik jeg utrolig godfeedback på, hvad fremtidigemøder kunne indeholde oghandle om.

Vi er fortsat meget interessere-de i at tiltrække de unge CI-bru-gere, eller andre som går ogovervejer om de skal have enCI. I det nye år vil jeg igen for-søge at få arrangeret noglemøder – i både Vest- og Øst -danmark. Så sidder du inde medgode forslag til et emne til enCLUB 18-40 mødeaften, ellerkender du en, som kan kommeog holde et spændende foredrageller noget andet, så send gerneen mail til undertegnede. Holdderfor godt øje med vores sidepå Facebook eller vores hjem-meside:www.cochlearimplant.dk

Friske mødedeltagere - fra venstre mod højre:

Kim, Lisbeth, Ashkan, Helle, Morten og Aase.

Page 28: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

28 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

Vi ønskertillykke- runde fødselsdage

Januar: 70 år – Eigil Visby50 år – Stein Erik Pedersen50 år – Lone Abild Gerhardt

April: 70 år – Vibeke Guldberg Madsen50 år – Lone Wasehuus

Maj: 90 år – Gudrun Louise Bjerrum60 år – Lene Jørgensen60 år – Benedikte Winkelhorn

Juni: 50 år – Jens-Jørgen Hansen

August: 50 år – Jan Stork40 år – Helen Huess Nørgaard

September: 60 år – Benny Nielsen

Oktober: 60 år – Rie Skov

November: 80 år – Nete Rasmussen

December: 70 år – Mona L. Jensen70 år – Gerda Nørremose40 år – Jannie Olsen

Følgende ønsker vi også tillykke, men vi har kunoplysning om fødselsåret, så vi kan desværre ikkekomme nærmere ind på hvilken måned det er:70 år – Annelise Haagen70 år – Bente Mortensen.60 år – Kjeld Eriksen.

Hvis dit navn mangler i listen, er det fordi vi mang-ler oplysninger om din fødselsdato i medlemskarto-teket. Ønsker du ikke din runde dag markeret iNyhedsbladet mail da til sekretæren.

Husk en e-mail til sekretæren, Morten Klarskov:[email protected] ved adresse-ændringer, nye e-mail, CI nr. 2 osv. På forhånd tak for hjælpen.

KONKURRENCESkaf 2 nye medlemmer til Cochlear Implant

Foreningen og deltag i lodtrækningen om 3

præmier á 3 flasker god vin.

Fremgangsmåden er som følger:

Du skaffer 2 nye medlemmer og sender en mailtil vores sekretær, Morten:[email protected] med de udfyldteindmeldelsesskemaer. Alternativt med posten –se adressen herunder.Du kan finde skemaet på vores hjemmesidewww.cochlearimplant.dk

I mailen skriver du ”Konkurrence” i emnefeltet –eller skriv mærke på konvolutten ”Konkurrence”– derudover skal du huske at skrive dit eget navn.

Når foreningens kasserer har registreret indbeta-lingen fra begge nye medlemmer er du hermedtilmeldt konkurrencen.Man har ”ET lod” i konkurrencen for hvert 2 nyemedlemmer man skaffer… så jo flere nye med-lemmer, jo større chance for at vinde.

I konkurrencen er alle nye medlemmer velkom-ne: CI-opererede og støtte-medlemmer.

Konkurrencen starter d. 16.12.2010 og udløber28. februar 2011.Der trækkes lod blandt konkurrencedeltagere tilvores Generalforsamling d. 12.03.2011.

Bestyrelsen deltager ikke i konkurrencen.

Venlig hilsen

Morten Klarskov

Njalsgade 26B, 4. th.

2300 København S

Fore

ningen for voksne CI-brugere

Page 29: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 29

Café-møde mellem deCIbelog CIF i OdenseAf Sonja Thomsen.

Den 27. november 2010 trodsede forældre til børnmed CI og voksne CI-brugere sne og glatte veje forat komme med til mødet i Odense, nogen kom enddalang vejs fra. Vi skulle have været 35, men pga. vej-ret blev det kun til 16 voksne og 8 børn, men vi fiken rigtig hyggelig eftermiddag, hvor Kent Andersenfra Comfort Audio velvilligt var stillet op med lyt-teudstyret, så alle havde mulighed for at høre opti-malt.

Først bød Thore fra deCIbel velkommen og fortaltelidt om netværket i deCIbel og viste skønne billederfra et af deres møder, hvor man tydeligt fornemme-de, at både børn og voksne hyggede sig.

Herefter bød Lone Larsen også velkommen og for-talte lidt om CI-foreningen og dens netværksgrupperrundt omkring i landet.

Anne Thede Lorenzen på 38 år fortalte derefter omsin barndom og opvækst som hørehæmmet. Vi fikogså et indblik i, hvordan hendes voksenliv indtil nuhavde formet sig. Hun gav udtryk for sin store glædeover at have fået CI og fortalte, at hun havde klaretsig meget flot i den sidste skelnetest efter at hunhavde fået CI nr. 2. Tak Anne for et spændende fore-drag.

Også Signe Daugaard på 22 år fortalte om sit livfrem til i dag. Signe lagde meget vægt på, hvor gladhun er for sit udstyr fra Comfort Audio i forbindelsemed sin uddannelse, hun tager enkelt fag på HF oghar planer om at blive socialrådgiver. På spørgsmå-let:” Er dine medstuderende indforstået med, at duhar behov for lytteudstyr?” svarede Signe: ”Det bli-ver de nødt til ellers kommer jeg efter dem”. Sådanskal det være, der skal også være plads til nuværen-de og kommende CI-brugere – det betaler sig atvære åben omkring sit handicap. Tak Signe for dinfortælling.

Efter at Anne og Signe havde svaret på mangespørgsmål, var der tid til den flotte frokostbuffet,som blev til med medbragt mad fra de voksne delta-gere, hvilket er en rigtig god idé.

Senere fortalte 2 mødre til børn med CI om hverderes barn, om forældrenes første mistanke om atbarnet ikke hørte så godt, hvordan de måtte kæmpefor at få lægen til at tro på deres mistanke, og deref-ter kom en kamp med systemet om at få den hjælpderes barn har brug for. Der er stor forskel på hjæl-pen alt efter hvor i Danmark man bor.

Tusind tak for en dejlig eftermiddag til Thore, Lise,Olivia og Lone for jeres store arbejde med at fåmødet op at stå, jeg var meget glad for at være med.

Café-møde mellem deCIbel og CIF i Odense - blå kager og grønt hår.

Page 30: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

30 Cochlear Implant Foreningen - December 2010

Formand:JANNI GLÆSNER

Rosenvangsvej 132670 GreveSMS: 21 75 14 16E-mail:[email protected]

Næstformand:BENEDIKTE WINKELHORN

Ordrupvej 55 B, 2. sal2920 CharlottenlundSMS: 23 46 28 46E-mail: [email protected]

Sekretær:MORTEN KLARSKOV

LARSEN

Njalsgade 26B, 4. sal2300 København SE-mail:[email protected]

Redaktør:LONE LARSEN

Ved Grotten 405610 AssensE-mail:[email protected]

Kasserer:SANNE EISNER PELCH

Ravnsnæsvej 663460 BirkerødE-mail:[email protected]

Netværksansvarlig:SONJA THOMSEN

Søndergade 3, st. tv.6400 SønderborgE-mail: [email protected]

CI-foreningens hjemmeside: www.cochlearimplant.dk

Facebook: www.facebook.dk

Facebook-gruppe: Cochlear Implant Foreningen

Bestyrelsen:Afskedsreception for OverlægeJørgen Hedegaard Jensen

Af Benedikte Winkelhorn

Østdansk Center for CI holdt afskedsreception for JørgenHedegaard Jensen den 25. nov 2010. CIF var tilstede for der-igennem at takke Jørgen for hans gode indsats for nuværendeog kommende CI brugere og overbragte en vin gave fra CIF.

Jørgen Hedegaard har valgt at lade sig pensionere efter man -ge år som ekspert inden for CI , et område han helt tydeligthar brændt for. Der var smukke ord til Jørgen Hedegaard, somselv holdt en flot afskedstale om sine år på Østdansk Centerfor CI. Jørgen lagde ikke skjul på hvor stor en betydning bru-gerforeningerne, deriblandt CIF, har haft for gennemførelsenaf f.eks. tilladelsen til at få dobbeltsidig CI.

På billedet ses fra højre Sanne Eisner Pelch, Jørgen Hedegaard Jensen og Benedikte

Winkelhorn.

Sæt i kalenderen.

CIF afholder

”Efterårskursus”

på Castberggård fra d.

28. - 31. oktober 2011

Fore

ningen for voksne CI-brugere

Page 31: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear Implant Foreningen - December 2010 31

DET MUNTRE HJØRNE...EN TUR I TIVOLI

For et par år siden, skulle kæresten og jeg i Tivoli med vores hver vores halvstore datter. Vi var meget spændte på,

hvordan det ville gå, for det var første gang pigerne skulle mødes. Alt startede så fint, vi prøvede flere ting før vi

endte i en flyvende tingest. Både Renè og jeg havde forberedt os, vi havde puttet vores CI´er i lommen, og jeg syntes

min lomme var meget dyb, så jeg satte mig fortrøstningsfuld ind i "drage-dyret". Det var godt nok en oplevelse, der

sagde spar 2 - man blev rystet frem og tilbage, kørte op og ned, og fra side til side i en vældig kraftig fart, med eet

mærker jeg noget der rør mit ben, og så er jeg, uden at kunne se det, klar over hvad det er.. mit CI er hoppet op af

lommen og på vej væk :O/

"Drage-dyret" standser og af hopper jeg i en vældig fart, stokdøv må jeg forklare både kæresten og de 2 piger, at

mit CI er fløjet... Vi begynder at lede, og Renè sætter manden som passer attraktionen ind i sagen.. Jeg kigger ud

over hegnet, og der 5-6 meter nede ser jeg mit CI ligger midt i det hele, mens folk bare går forbi det. Sjovt nok

træder ingen på det på trods af, at det er et livligt sted... Vi skynder os ned efter det... magneten og batteriskuffen

mangler... batteriskuffen finder vi bare helt tilfældigt og magneten sidder fast på jern-hegnet, som manden finder -

simpelthen utroligt at vi fandt ALLE 3 dele, men virke ville det dog ikke.

Da vi sad og spiste måtte pigerne bruge de tegn, de havde lært og lave ekstra tydelige mundbevægelser. Jeg var

temmelig irriteret på mig selv over det, der skete, for endelig var vi sammen alle 4. MEN alle taklede det nu rigtigt

fint, og vi havde en dejlig dag på trods af mig og mit flyvske CI :O/

Næste dag tog vi til Gentofte, hvor Jesper lige tjekkede det og fik det til at virke, vi var ellers så sikre på, at jeg nok

skulle have et nyt, for det var en hård medfart det fik. En lille revne i apparatet er mindet efter den oplevelse ;O)

Hanne Sandgård

Kære CIF medlemmer

Danaflex mellem jul og nytårJul og nytår nærmer sig med stormskridt, så her er lidt omhvordan du kan få fat i os hvis der skulle blive brug herfor.

Vi er at træffe på vores sædvanlige telefon, sms-telefon ellermail alle hverdage mellem jul og nytår.

På helligdagene og i weekenderne vil vi være at træffe påvagttelefonen 24 43 47 77. Vagttelefonen svares mellem kl.10 og 15, eller du kan lægge en besked eller sende en SMShvorefter vagten hurtigst muligt vender tilbage til dig.HUSK at vagten kun kan hjælpe i tilfælde af processorned-brud – vagten har ikke mulighed for at hjælpe med batteri-er, ekstra coils etc, så vi anbefaler, at du tjekker dit lager ogevt. får suppleret op før juledagene.

ReparationerHUSK når der sendes processorer eller andet ind til repara-

tion, at få en kvittering fra postvæsnet for indsendelsen. Vihar i løbet af efteråret desværre flere gange været ude for, atpakker aldrig dukker op. Og kun hvis man er i besiddelse afen kvittering, kan pakken spores og dækkes af vores forsik-ring, såfremt den ikke kan findes.

Husk ligeledes når I sender jeres egen processor til repara-tion, at krydse af på den medsendte fejlbeskrivelse, såCochlear har en idé om, hvor fejlen skal findes.

Og så til slut - Hvor er CIF en fantastisk forening! Det har vi tænkt og taltom mange gange det forløbne år. Vi synes det er utroligt, atI på frivillig basis, for få penge, kan sætte alt det i værk Igør. Vi nævner i flæng: Netværks-møder! Efterårskursus!Folder omkring det at blive akut døv! Indholdsrige nyheds-blade – se blot det du lige nu sidder med. Café-møder ogmøder for unge under 40! Vi kunne blive ved – CIF har sim-pelthen på meget kort tid formået at få en masse aktiviteterog arrangementer op at stå – samtidig med, at I også arbej-der politisk. Bilateral CI til voksne har I som eksempel enmeget stor del af æren for, er blevet en realitet i Danmark.Flot gået af en forening der endnu ikke har 10 år på bagen!Vi er stolte over at samarbejde med jer.

Julehilsen fra

De allerbedste ønsker om en glædelig jul

og et godt nytår fra Os alle i Danaflex.

Page 32: g e n nf o r v oks n i n COCHLEARC IMPLANT FORENINGEN I- r ... · ber måned. Fredag den 8. okto-ber var noget af en dag for besty-relsen. Jeg havde medvirket i et interview i Kristeligt

Cochlear® Nucleus™ 5

Cochlear® Nucleus™ 5 systemet kombinerer komfort med brugervenlighed designet med henblik på det bedst mulige høreudbytte. Systemet består af et tyndt implantat, en lille lydprocessor, en to-vejs kommunikerende fjernbetjening og en avanceret software.

Systemet understøttes tillige af Cochlears løfte om, at alle brugere skal have livslang adgang til kommende processor opgraderinger uden yderli-gere operation. Denne forpligtelse for bagud-kompabilitet sikrer, at du ikke glemmes, når videnskaben gør fremskridt.

Danafl ex A/SNørrevang 23460 BirkerødTel: +45 45 81 40 04SMS: +45 60 43 35 00www.danafl ex.comdanafl ex@danafl ex.comCochlear og det eliptiske logo er varemærker tilhørende Cochlear Limited. Nucleus er et registreret varemærke tilhørende Cochlear Limited.