EXPERIENCIA DESAFIANTE.

MAESTRIA EN EDUCACIÓNLEGISLACIÓN EDUCATIVA.PROFESORA: DRA. EMILY COHEN ABADIAURORA SÁEZ MORALES. 15303735FECHA 15 DE OCTUBRE DEL 2015

1. EXPERIENCIA PRÁCTICA:

Después de revisar varios casos sobre el problema de tener Disautonomía e ir a la escuela.

¿ En la Disautonomía se presentan problemas cognitivos que afectan el aprendizaje? Si, por la falta de oxigenación al cerebro que produce el síncope, además de fatiga, el insomnio hacen que se duerman en clase, falta de concentración, problemas de memoria, además por los medicamentos pueden desarrollar trastorno de déficit de atención e hiperactividad.

• Entrevista con uno de mis doctores.

• ¿Nos podríamos considerar como personas con necesidades educativas especiales, Dr. ?: Sí. Por la forma de aprender.

• Dr. Andrey Kostin W

Hice una encuesta usando Google Drive y lo poste en https://www.facebook.com/Aurodisautonomia y en mi página de Facebook y otros grupos de Disautonomí

Con esos datos decidí hacer una carta al presidente Lic. Enrique Peña Nieto, que incluye lo mismo que una presentación que subí pero apoyándome en las Leyes vistas.

La presentación la subí y compartí en mis redes sociales en mi página personal y de Aurodisautonomia a través de este link: https://magic.Piktochart.Com/output/8529837-disautonomia-y-educacion

Además de conseguir la gaceta de INCformativa sobre Disautonomía donde participe escribiendo algunos artículos , la estoy repartiendo entre mis médicos, mis seguidores y personas interesadas

PRUEBAS

PRUEBAS

Y subiendo …..

PRUEBAS:

RESULTADOS

Logre que varios compartieran la información, lleva 124 likes en Piktorchart, un promedio de 32 compartidos, y un poco más de 50 Likes. Es un logro importante.

Entre otros logros, es que más personas me cuentan sus casos de problemas en la escuela. Mi página tuvo un aumento de visitas y me han contado más casos de que no los dejan seguir

estudiando o les pones condiciones: Bolivia, Panamá, México. Ahora me preguntan sobre la Ley.

Conseguí que un médico del IMSS se interesará por el tema, hasta pidió tres revistas, otras 10 revistas la quiere una chica de Panamá para darla a los médicos que ven a su hija.

Lo lamentable, pero ya ni me afecta, es que ni mis ,algunos son médicos, ni “amigos” de años, participarán en esta actividad. La razón es que no les interesa , creen que está en mi mente, pero no me afecta. Lo positivo es que la gente con Disautonomia participaron y eso sí me emociono mucho.

REFLEXIÓN PERSONAL. Qué me llevo a realizar este acto.

Que mejor respuesta que este vídeo que hice para mis

seguidores.

¿Qué es Disautonomia ? versión completa aprox. 9 min.

Qué sucedería si más acciones de este tipo se siguieran repitiendo.

Dejaríamos de ser invisibles, no sufríamos de bullying, exclusión, cambiarían la forma en que nos tratan, se darían cuenta que podemos aprender un poco más despacio, pero aprendemos, igual no de memoria, pero lo que se busca actualmente es el aprendizaje significativo y desarrollar competencias. Podemos ser muy buenos estudiantes con apoyo y orientación.

Qué más padres de familia y pacientes, tengan un espacio de expresión. Ojalá que mi petición sea leída y que se cumpla lo que pedí, pero por mientras yo seguiré educando y motivando a la gente con Disautonomia a continuar estudiando a pesar de que tengan todo en contra, y por medio de mis sitios en la web aprendan más de la enfermedad.

Te permitió esta experiencia entender la problemática en que vivimos de una forma distinta.

Siempre he pensado, que no todo lo tiene que hacer el Gobierno para cambiar una realidad, sino nosotros mismos, desde cumplir con reglas de urbanidad, no ser violento con otras personas. Dejar de quejarte y hacer algo desde tu casa, empleo, escuela, redes sociales, sin importar que tanto impacto tendrá y el reconocimiento que recibirás. Siempre antes de juzgar o rechazar algo se debe analizar y dar una oportunidad. Hacer cumplir la Ley por medio de la Denuncia.

Aprendí que muchos se quejan, pero cuando se les da la oportunidad para pedir algo, el 1% participa, porque igual que yo tienen esa confianza, sueño o esperanza, de que nos escuchen y conseguir algo, pero la lucha se hizo. Me imaginaba que podría haber problemas para estudiar pero no pensé que se llegará a la exclusión y obstaculizar el desarrollo de la persona y que nosotros tenemos necesidades educativas especiales.

Ahora ,ya tengo más claro lo que puedo hacer con todo lo aprendido hasta el momento y voy a aprender cuando llegue a especializarme en el uso de las Tecnologías. Para que este sector se sienta apoyado pedagógicamente y medicamente. Me gustaría dar pláticas en las escuelas para que entiendan bien qué es Disautonomia.

Trazas algún camino a futuro a partir de esta experiencia.

Yo digo que sí, por las respuestas recibidas de agradecimiento por esta experiencia práctica y de la encuesta, varios pensaban que recibía ayuda monetaria, se sorprendieron cuando les dije que no tengo apoyo económico, sólo médico. Ahora conseguí que mis médicos les hagan un descuento. Nunca pensé que una computadora con red, conocimientos de TIC y ganas de aplicar la pedagogía fuera hacer que mucha gente te admire y te pongan de ejemplo de superación porque estoy estudiando una Maestría o por que les ayudas a ver la enfermedad con otros ojos.

Aquí algunas respuestas que he recibido las copio tal cual: Me a ayudado a entender a mi hijo a ver desde otro punto de vista con otros ojos a saber, a

apoyar a mi hijo En que estas haciendo algo para levantar la mano. Y me a dado esperanzas ver que no estoy solo. Muchísimo, has logrado grandes cosas y eres un ejemplo de solidaridad, entrega y buena actitud En que a pesar de todo lo que te ha pasado, te haz puesto a pensar en todos los que necesitamos

saber sobre lo que nos pasa. Haz hecho un trabajo magnifico, para los demás y eso .... Muy pocos.

Nos ha impactado porque cuando recibimos la noticia del diagnostico en mayo de este año, luego de pasar mas de un año por muchos médicos y de darle a mi hija varios diagnósticos equivocados y tratamientos que no funcionaron. Lo primero que hicimos fue buscar información y grupos de apoyo y encontramos la página de AURODISAUTONOMIA y leer tu historia era como un Deja vü... es muy similar por lo que está pasando mi hija. Y saber que eres una profesional y pudiste salir adelante nos da esperanza y nos anima a seguir adelante.

En como luchas día a día y que has logrado y nunca te has limitado que sales adelante y vez todo de manera optimista.

En seguir estudiando. Súper!!! Todo súper genial!!! Me encanta el humor que compartes ya tengo mucho con mi mal

genio jaaa... Leerte siempre me saca una sonrisa. Es muy interesante ,las fotos e imágenes ayudan sobre todo cuando se es niño entienden

mejor y ayuda a que los familiares entiendan y de manera particular a mi me ha ayudado ya que gracias a esto en su escuela entienden mejor y apoyan

Me ha ayudado en poder sobrellevar la enfermedad. Me tranquiliza muchas veces cuando leo que lo que siento es parte de lo mismo. Y llevando acabo parte de las medidas que vienen en la información. Además de que la página tiene términos mucho más fáciles de comprender que los médicos.

Gracias por este trabajo y experiencia.

Di un paso más.