ENMENTE 12 maqueta 9/3/05 10:57 Página 1

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Desde el momento en que cumplan 75 años,las personas que sigan un tratamiento con fárma-cos antipsicóticos de última generación deberánobtener un visado de inspección si quieren que elfarmacéutico les dispense su medicación para unademencia avanzada, esquizofrenia o trastornobipolar. Esta medida estaba inicialmente dirigida atodos los pacientes tratados con este grupo de fár-macos, lo que enfrentó al Ministerio de Sanidadcon psiquiatras y asociaciones de enfermos.Finalmente, el visado afectará sólo a los mayoresde 75 años, una discriminación por razones deedad nunca antes vista en España y que ha desa-tado las críticas de especialistas en Geriatría,colectivos de mayores y psiquiatras. La mayoríacontempla el visado -que no deja de ser un proce-dimiento burocrático- como una traba para elenfermo y sus familiares a la hora de conseguir unantipsicótico atípico -desarrollado en los añosnoventa- , cuando no existe obstáculo alguno paraque el facultativo recete un antipsicótico típico,en el mercado desde hace cinco décadas y que pre-sentan importantes efectos secundarios comoParkinson farmacológico o dificultades motrices.

Noticia publicada en “La Razón”

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En 2010, España tendrá tres millones deciudadanos que necesitarán ayuda para valerseen la vida cotidiana: serán dependientes. En2020, este grupo –compuesto sobre todo por per-sonas mayores– alcanzará los 3,5 millones, unmillón más que ahora. Estos datos se incluyen enel Libro Blanco de la Dependencia, según expli-có la secretaria de Estado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce. Esedocumento es el prólogo para elaborar una leyque afronte el problema y para la que elGobierno desea alcanzar “el consenso másamplio posible”.

El aumento de las personas dependientes sedebe, sobre todo, a la creciente longevidad de los

españoles. La esperanza de vida de las mujeres, 84años, es la más alta de la Unión Europea.

Noticia publicada en “El País”

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Su Majestad la Reina ha recibido enaudiencia en el Palacio de La Zarzuela a unarepresentación del Fórum de Alta Dirección,cuyo presidente, Carlos Escudero de Burón,hizo entrega del Máster de Oro Extraordinarioconcedido a la Fundación Reina Sofía, en reco-nocimiento a los altos valores, el prestigiointernacional y la brillante aportación almundo de los mayores, especialmente por elProyecto Alzheimer.

Noticia publicada en “Agencia EFE”

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Más de 19 millones de enfermos crónicosllevan desde 1986 esperando participar en latoma de decisiones del sistema sanitario. Elonce de febrero, Día Internacional delEnfermo, lo recordaron en el Congreso. Alencuentro asistieron más de 85 representantesde asociaciones que abarcan desde enfermeda-des con menos de una decena de afectadoshasta las que reúnen a tres millones, como losdiabéticos. Sus interlocutores fueron IsabelLópez Chamosa (PSOE), Mario Mingo (PP) yMargarita Uría (PNV), presidenta de laComisión de Sanidad de la Cámara.

Los tres representantes políticos coincidie-ron en que tanto la Ley General de Sanidad de1986 como la de Cohesión y Calidad de 2003ofrecen los mecanismos jurídicos para que lasasociaciones de enfermos puedan hacer oír suvoz, pero que no se han puesto en marcha, comoel foro Abierto de Salud y el Virtual. El presi-dente de la Coalición de Ciudadanos conEnfermedades Crónicas, José Antonio Herrada,pidió un lugar en el Comité Consultivo delConsejo Interterritorial, donde ya están repre-sentados sindicatos y empresarios.

Noticia publicada en “El País”

Noticias

Según el Instituto Nacional deEstadística (INE), la Enferme-

dad de Alzheimer fue la responsablede 6.814 muertes en el año 2002,un 8, 5% más que en 2001.

LL aa ss ff aa mm ii ll ii aa ss ss ee gg uu ii rr áá nnaa ss uu mm ii ee nn dd oo pp aa rr tt ee dd ee ll aa aa yy uu dd aa aall aa ss pp ee rr ss oo nn aa ss dd ee pp ee nn dd ii ee nn tt ee ss

Euro a euro hasta 8.500 millones, y con ayuda de las familias,es lo que supondrá financiar anualmente el Sistema Nacional deAtención a la Dependencia cuando esté a pleno rendimiento den-tro de ocho años, según las previsiones del Gobierno. Es la fórmulaque propone el Ejecutivo para cubrir las necesidades de las personasque no pueden valerse por sí mismas, sobre todo discapacitados ymayores de 65 años. Hoy día, 1.125.190 de españoles padecen unadependencia grave, severa o moderada, de los cuales 826.551 hansuperado la edad de la jubilación. Y, debido al envejecimiento de lapoblación, las proyecciones para el futuro no tienen visos de mejo-rar. Por el contrario, se estima que en el año 2020 la cifra aumente a1.496.226 ciudadanos. Pero, además, en la actualidad, se cuentanotras 1.657.400 personas que precisan algún tipo de ayuda para rea-lizar alguna actividad de su vida cotidiana. Y de este gran colectivose ocupan las familias: el 83% de los ciudadores son mujeres con unaedad media de 52 años y sólo el 6,5% de esas familias cuentan conel apoyo de los servicios sociales.

Éstas son algunas de las cifras que lanza el Libro Blanco de laDependencia, un documento que entregó el ministro de Trabajo yAsuntos Sociales, Jesús Caldera, junto a la secretaria de Estado deServicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, alpresidente de la mesa del Congreso de los Diputados, Manuel Marín.El siguiente paso consistirá en elaborar una ley básica de dependen-cia (que será aprobada en el Parlamento durante este año) a partirde los más de mil folios que componen este informe.

Pero la incógnita que está en el aire es cómo financiar esefuturo sistema, que incluirá servicios como la teleasistencia,ayuda a domicilio, centros de día, residencias y otros servicios decaracter técnico. Caldera explicó que el coste se compartiráentre el Gobierno central, las Comunidades Autónomas, losayuntamientos y las propias familias que lo precisen, «según susrecursos económicos».

Noticia publicada en “ABC”

Des tac amos:

España tendrá tresmillones de personas

dependientes en2010

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Sabía que...


Es notable la relevancia que estánteniendo en los últimos meses las orga-nizaciones de pacientes en su afán porconseguir el papel que les correspondeen el Sistema Nacional de Salud.

Son varias las iniciativas que ahoramismo giran a su alrededor impulsadasdesde organizaciones e instituciones dedistinta naturaleza, pero con el objetivocomún de que las organizaciones depacientes sean reconocidas como inter-locutores válidos y sobre todo, sean con-sultadas y escuchadas en sus necesida-des, permitiendo el diseño de políticassanitarias con un verdadero enfoque al

cliente, que por supuesto, es el usuario del sistema.También estas iniciativas han llegado a proponerse en el Congreso y recien-

temente en el Senado, pero no han alcanzado todavía la madurez y el consensonecesario para hacer realidad la participación activa de los grupos de pacientes,basada en criterios objetivos, que las diferencie y distinga, dotándolas de losrecursos y formación necesarios para conseguir una auténtica profesionalizaciónde unas organizaciones que aportan un valor añadido a la sociedad por todosreconocido. Es quizá el momento de que las distintas Comunidades Autónomastomen el relevo de la iniciativa, legislando y proponiendo de forma conjunta aotras autonomías para alcanzar los objetivos marcados.

Desde Fundamed estamos trabajando junto a las organizaciones de pacien-tes para el impulso de un proyecto centrado en la calidad como proceso de cam-bio, que cuenta ya con apoyos institucionales de la figura del defensor delpaciente de varias Comunidades Autónomas y sobre todo, con más de una trein-tena de organizaciones de pacientes que nos alientan a seguir orientándoles yfacilitándoles las herramientas básicas de gestión que les ayude a ser más efica-ces.

En este sentido se ha constituido hace tres meses un grupo de trabajo parael desarrollo e implantación de una norma de calidad, que se reúne una vez almes en Fundamed, para consensuar los requisitos que constituirán un sistema degestión a medida de estas organizaciones, y del que forma parte CEAFA junto aotros siete grupos de pacientes. La misión del grupo de trabajo es liderar eimplantar este sistema en sus organizaciones, como proyecto piloto, consiguien-do una certificación que las distinga por su forma de hacer y que en una segun-da etapa sea trasladable a todas las organizaciones de pacientes interesadas enentrar en este proceso.

Es deseable que este camino que iniciamos ahora llegue a dar los frutos espe-rados basados en el trabajo y la perseverancia de construir entre todos una sani-dad más participativa y justa, sin olvidar la corresponsabilidad que todo derechoimplica. Parafraseando a Unamuno, procuremos ser padres de nuestro porvenirantes que hijos de nuestro pasado.

Editorial

Queridos amigos;

Me dirijo por primera vez a vosotros desde estas páginascomo nuevo presidente de CEAFA, ya que recojo el testigode Mª Ángeles Díaz quien, durante tres años, ha encabezadobrillantemente la Confederación. Representa para mi unimportante reto que afronto con entusiasmo e ilusión.

Desde la experiencia que me ha aportado ser presidentede la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer deCastellón y tesorero de CEAFA, estoy convencido de que lanueva Junta Directiva y yo tenemos por delante una apasio-nante tarea para mejorar la calidad de vida de los enfermos deAlzheimer y de sus familias.

El pasado año 2004, el Gobierno decidió estudiar la con-sideración de la Enfermedad de Alzheimer como una disca-pacidad, tras las reivindicaciones de CEAFA. Se trató de unpaso importante que debe tener continuidad para que nues-tros enfermos opten a las mismas ayudas que el resto de losdiscapacitados.

Además, después del éxito del congreso celebrado enCastellón, iniciamos la andadura hacia el que será el SegundoCongreso Nacional de Alzheimer de CEAFA en 2006. Coneste nuevo reto queremos aunar de nuevo esfuerzos entrefamiliares, profesionales e instituciones.

Sin olvidar que este 2005 la Confederación cumple quin-ce años, tres lustros de trabajo durante los que los familiares deenfermos de Alzheimer hemos conseguido sensibilizar a lasociedad sobre una patología hasta entonces desconocida. Porello, celebraremos este aniversario como se merece.

Como veis, tenemos ante nosotros varios proyectos queafrontaremos con el mejor de los ánimos y para los que espe-ramos contar con vuestra ayuda.

Emilio Marmaneu MolinerPresidente de CEAFA

Edición, coordinación y redacción: CEAFA.C/Pedro Alcatarena nº3, 31014 Pamplona.Tel.: 902 17 45 17. Fax: 948 26 57 39email: [email protected]: www.ceafa.org D.L.: NA-1.309/2002CEAFA no se identifica necesariamentecon las opiniones expresadas por

sus colaboradores.

Cartas desde...

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Carta de Marisol Valderrama, Gerente de la Fundación deCiencias del Medicamento y Productos Sanitarios FUNDAMED


A todos o casi todos nosotros nos hapasado alguna vez el recordar pasajes denuestra niñez gracias a un estímulo. Éstepudo ser un olor, un sabor, un paisaje, unacanción o una fotografía pero, ¿se imaginanqué pasaría si nos volviéramos a rodear deniños? Esto sucede cada año en el CentroGerontológico Amma Mutilva y se llama Deacampada con mis abuelos.

El Centro Gerontológico AmmaMutilva, que pertenece a Amma RecursosAsistenciales compañía del GrupoCorporativo Empresarial CajaNavarra, puso en marcha el pro-grama por primera vez en Españael año 2003, en el que durante unasemana, personas mayores condiferentes grados de deterioromental y físico han convivido conquince niños en las instalacionesdel centro. El objetivo prioritarioera acercar la realidad del enveje-cimiento y la dependencia almundo infantil, desde la perspecti-va de los diferentes programas deintervención.

Durante la semana en la quese desarrolla el programa, seponen en marcha diferentes acti-vidades con distintos grupos depersonas mayores, con especialénfasis en las personas con dete-

rioro cognitivo en los que se han desarrolla-do actividades de reminiscencia por mediode música y soporte gráfico acompañados decomentarios y charlas del significado yrepercusión que tiene una enfermedad comoel Alzheimer en la vida de muchas personas.

Este programa intergeneracional hasido muy valorado en el Congreso Nacionalde la Sociedad Española de Geriatría yGerontología, celebrado en 2004 en LasPalmas, por los beneficios que aporta a los

mayores recordando su infancia y juventud;y a los niños que aprenden de la experienciade sus mayores y desmitifican la vejez.

Así mismo, desde el primer día en el queniños y mayores colocaban las tiendas decampaña se fueron produciendo otras activi-dades centradas en el encuentro de dos gene-raciones alejadas en edad, vida, costumbres,esperanzas o deseos, como son los residentesdel centro Amma Mutilva, y sus nietos y/obisnietos, radicando el interés en que convi-vieran y compartieran espacios comunesdurante unos días, intercambiaran conoci-mientos, protagonizaran actividades juntos, yparticiparan en eventos que les permitanacercarse más intensamente, normalizandosus relaciones, desmitificando mitos y tópicos,y ayudándoles a establecer lazos más cercanosunos con otros. Comprobamos que convivirdurante unos días los niños y los residentes,así como participar en actividades interacti-vas, con acercamientos emocionales y racio-nales les permitió mejorar la visión que tie-nen unos de otros, produciendo un intercam-bio cultural y generacional. Compartir juegos,comidas, cultura, noticias, acontecimientos,ocio y tiempo libre, fue sin duda gratificante yenriquecedor para ambas generaciones y eldetonante para que muchos de nuestros resi-dentes tuvieran acceso a esos recuerdos de lainfancia que creían ya olvidados.

Los quince niños, de nueve a catorceaños, se instalaron para dormir entiendas de campaña, cedidas porel Instituto Navarro de Deporte yJuventud, en los jardines delCentro Gerontológico de AmmaMutilva, evitando así el perturbarla vida diaria de nuestros residen-tes.

Acompañados y atendidosdía y noche por dos monitoresaportados por Fundación CajaNavarra y dos técnicos de AmmaMutilva, se programaron multi-tud de actividades que incluíanjuegos, manualidades, cantar,pintar, pruebas de habilidades, decooperación, cuentos, amigoinvisible, excursión, música,fotos... en los que intervinierontanto los niños como los residen-tes.

Recordando cuando era niño

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El Centro Gerontológico Amma Mutilva organizó el programa De acampada con misabuelos.

Amma Mutilva fomenta la interacción entre niños ymayores.


El teatro auditorio Buero Vallejo deGuadalajara se vistió de gala el pasado quin-ce de diciembre en un acto solidario. S.M. laReina Doña Sofía presidió el conciertobenéfico a favor del Proyecto Alzheimer. Larecaudación del acto se destinará íntegra-mente a la construcción del Complejo socio-sanitario en Vallecas, cuyas obras ya hancomenzado.

S.M. estuvo acompañada por el presi-dente del ejecutivo castellano-manchego,José María Barreda, por el alcalde deGuadalajara, Jesús Alique y por FélixAbánades, presidente de Rayet, constructoradel complejo y organizadora del concierto.

También asistieron el presidente de CEAFA,Emilio Marmaneu y la entonces presidenta dela Confederación, Mª Ángeles Díaz.

El recital fue ofrecido por la orquestaNord Ost Deustche Philharmonie bajo la bri-

llante batuta de la prestigiosa directora InmaShara. Durante cerca de dos horas y media, losasistentes disfrutaron con piezas de Brahms,Puccini, Dvorák y Offenbach. Música y soli-daridad en una noche inolvidable.

La ministra de Sanidad y Consumo, ElenaSalgado, presidió el pasado 16 de diciembre elacto de entrega de los Premios Edimsa 2004, quecumplía su vigesimo primera edición. Numerosaspersonalidades del mundo sanitario y científico,así como políticos y representantes de distintoscolectivos profesionales, hicieron acto de presen-cia en este evento al que, entre otros, acudieron elpresidente de CEAFA, Emilio Marmaneu y laentonces presidenta de la Confederación, MªÁngeles Díaz. Además de la ministra, ocuparon la

mesa presidencial, el profesor Amador SchüllerPérez, presidente de la Real Academia Nacionalde Medicina; el doctor Guillermo SierraArredondo, presidente de la Organización MédicaColegial; el profesor Alfonso Moreno González,presidente del Consejo Nacional deEspecialidades y el Sr. Carlos Giménez Antolín,director general de Editores Médicos.

La presentación y conducción de la entregade los premios corrió a cargo del periodistaRamón Sánchez Ocaña. Carlos Giménez

Antolín inició el acto con unas palabras debienvenida, para dar paso a la entrega, por partede las distintas autoridades, de las placas a lospremiados, los cuales agradecieron la distinción.

Después de la entrega de los PremiosEspeciales, Guillermo Sierra habló en nombre delos médicos españoles y a continuación cerró elacto con su discurso la ministra Elena Salgado.CEAFA recibió una placa como finalista en lacategoría, Institución Sanitaria del Año mientrasque el Premio fue para la Sociedad Española parael estudio de la Obesidad. Además se entregaronlos galardones correspondientes a otras tres cate-gorías; Personalidad político – sanitaria del año, querecayó en el Dr. D. Juan Abarca CampalResponsable del Grupo Hospital de Madrid y elDr. D. Enrique de Porres Ortiz de UrbinaConsejero Delegado de ASISA, Médico del Añopara el Dr. D. Francisco López Timoneda Jefe delServicio de Anestesiología del Hospital ClínicoSan Carlos (Madrid) y Medicamento del Año,HUMIRA, de Abbott Laboratories, S.A.

Junto a estos galardones y en el mismo acto,se hizo entrega de los Premios Especiales quefueron concedidos este año a la DirecciónGeneral de Tráfico, Roche Farma SA y a los ciu-dadanos de la Comunidad de Madrid, por suvalor y abnegado comportamiento en los aten-tados del 11-M.

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Conciertosolidario


Desde el uno de enero, la Confederación cuenta con nuevas caras en su cúpula directiva. Durante los próximos tres años, estará encabezada por el presiden-te Emilio Marmaneu, acompañado por la vicepresidenta Mª Rosa Giner, la secretaria Mª Pepa Rodríguez, la tesorera Mª Jesús Lacárcel y los vocales; ArsenioHueros, Antonio Domínguez, Concha Blanco, Benedicto García y Modesta Gil.

1) Representar a nuestros enfermos, forta-lecer a nuestro colectivo, lograr mejorar lacalidad de vida de nuestros enfermos y susfamilias y conseguir una mayor atención

por parte de la administración al problemade nuestros enfermos.

2) Desconocimiento, soledad, y falta derecursos, de ahí la necesidad de ir a las aso-ciaciones para compartir experiencias y ayu-darnos unos a otros.

3) Tras una andadura de veintitrés añoscuidando a mi madre, enferma de Alzheimery las dificultades que hemos soportado mifamilia y yo, tengo mucha ilusión por conti-nuar luchando por el Alzheimer. Creo que,con mi granito de arena puedo ayudar amuchas familias ya que CEAFA aglutina amiles de personas afectadas y cada una de

ellas aportamos conocimientos distintos. Meconsidero una persona luchadora y empren-dedora y, junto con el resto de la JuntaDirectiva, trabajaremos por nuestros enfer-mos y sus familias durante estos años queestaré al frente de CEAFA.

4) Todo depende de la administración,ya que ellos tienen mucho que hacer pornosotros. Necesitamos que se ponga en mar-cha un Programa de Atención a laDependencia y, para seguir avanzando en elconocimiento del tratamiento de la enfer-medad de Alzheimer también es necesaria lainvestigación.

L a n u e v a J u n t a

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Los nueve afrontancon ilusión esta nuevaetapa y han respondidoa nuestras preguntas: 1) ¿Qué objetivos con-sidera principales parala Confederación?2) ¿Cuáles son lasprincipales dificultadesde los familiares?3) ¿Por qué ha asumidola responsabilidad depertenecer a la direc-ción de CEAFA?4) ¿Cómo percibe elfuturo de los enfermosde Alzheimer y susfamilias en nuestropaís?

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1) Sobre todo, la unión de las distintasFederaciones para crear una Confederación fuerte,capaz de conseguir mejoras importantes para el colecti-vo de los enfermos de Alzheimer, convirtiéndose en elinterlocutor ante las diferentes administraciones y enti-dades estatales. También es el lugar idóneo para favore-cer el intercambio de experiencias que nos permitaaprender unos de otros, compartiendo conocimientos.

2) La falta de ayudas institucionales que por unlado, permitan mantener al enfermo en casa y porotro, ingresarlo en un centro adecuado a sus necesida-des, si fuera pertinente.

La ausencia de centros especializados (centros de día, residen-cias, centros socio-sanitarios, etc.) Hoy en día, la mayoría de estosrecursos son aparcamientos donde no se contemplan terapias de esti-

mulación cognitiva que permitan una mejora y mayorcalidad de vida.

3) Desde hace catorce años estoy unida al movi-miento asociativo por ser un familiar afectado. Estavinculación me ha permitido implicarme poco a pocoen la problemática hasta el día de hoy, en el queasumo el cargo de presidenta de AFA Baix Llobregaty de la Federación Catalana. Se me propuso la posibi-lidad de pertenecer a la Junta Directiva de CEAFAdesde donde quisiera poder transmitir mi experienciay trabajar para que sus objetivos sean una realidad.

4) Quizá sea un poco negativa en esta cuestión, pero de momen-to no veo Políticas Sociales que contemplen soluciones concretas y acorto plazo que permitan a las familias mejorar la atención a losenfermos.

1) El principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los enfer-mos y de los familiares.

2) La gran dificultad es el día a día, las 24 horas dependiendo de lafase en la que se encuentre el paciente. En la segunda fase lo peor es eldeambular del enfermo y que deje de reconocer a sus allegados. En la ter-cera, el trato en las urgencias de los hospitales, los pañales, la nutrición,etc... Indiscutiblemente, para un familiar el mayor alivio son los Centrosde Día que ofrecen un respiro y la oportunidad de trabajar para la familia.

3) Para poder aportar toda mi experiencia positiva en pro de losenfermos y de sus familiares. Para mí tienen la misma importancia losfamiliares de enfermos de Alzheimer de cualquier comunidad españo-la y, por supuesto, luchar ante la Administración Central para paliar,

en la medida de lo posible, los proble-mas que todos tenemos.

4) Con mucha esperanza de quelas cosas se vayan solucionando pero,para mí, es muy importante la unidadde España, que se den cuenta de quetodos vamos en la misma línea y queestamos hechos una piña y que novamos pidiendo limosna sino justicia.Veo más la línea del GobiernoCentral que las ayudas de los labora-torios.

MMªª RRoossaa GGiinneerr QQuuiiññoonneerroo,, vviicceepprreessiiddeennttaa ddee CCEEAAFFAA yy pprreessiiddeennttaa ddee llaa FFeeddeerraacciióónn CCaattaallaannaa ddee AAllzzhheeiimmeerr

MMªª PPeeppaa RRooddrríígguueezz CCaassttaaññeeddaa,, sseeccrreettaarr iiaa ddee CCEEAAFFAA yy pprreessiiddeennttaa ddee llaa FFeeddeerraacciióónn AAnnddaalluuzzaa ddee AAllzzhheeiimmeerr


Todos han tenido responsabilidades en sus respectivas Asociaciones y son familiares de enfermos de Alzheimer. Conocen muy bien las necesidades y lasdificultades de las familias. Algunos repiten puesto: Arsenio Hueros, Antonio Domínguez, Concha Blanco y Benedicto García. Por su parte, el nuevo presi-dente, Emilio Marmaneu, ha sido durante los tres últimos años, tesorero de CEAFA y presidente del Primer Congreso Nacional de Alzheimer.

D i r e c t i v a d e C E A F A

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1) Destacaría la consecución de PlanesIntegrales sobre Alzheimer en todas lasComunidades Autónomas y el afianzamien-to del Congreso Nacional de Alzheimer deCEAFA.

Respecto al primero, y dado que existeuna gran desigualdad entre ComunidadesAutónomas, referente a las prestaciones,sería deseable crear unos planes en las comu-nidades que garanticen las prestacionesmínimas en las áreas sanitarias, sociales yjurídicas.

2) Al comienzo de la enfermedad, faltainformación adecuada, y en muchos casos,los pacientes no se derivan a los especialis-

tas, por lo que el diagnóstico es tardío, lo queimplica que los tratamientos sean poco efi-caces. En segundo lugar, la falta de estructu-ras adecuadas, sobre todo en medios rurales.Finalmente, la sobrecarga física y emocionaldel cuidador principal, la falta de atenciónsanitaria adecuada, el seguimiento de laenfermedad y otras patologías asociadas, elincremento del gasto familiar, la falta de ase-soramiento en materia jurídica y la carenciade plazas en centros institucionales, cuandoes necesario el internamiento.

3) Creo en CEAFA, en su papel derepresentación de todas las AFAS, en su finreivindicativo. Es el momento oportuno de

aportar mi trabajo alequipo de dirección ypor supuesto apren-der de los demásmiembros.

4) En Alzheimer,estamos muy atrasa-dos respecto a otrospaíses, por eso debe-mos seguir reivindicando, lo que como dere-cho, corresponde a este colectivo, que porotra parte, cada vez es mayor. Si echamos lavista atrás, somos capaces de ver el gran tra-bajo en pro de mejorar la calidad de vida delos enfermos y sus cuidadores.

MM ªª JJ ee ss úú ss LL aa cc áá rr cc ee ll CC aa rr rr ee tt ee rr oo ,, tt ee ss oo rr ee rr aa dd ee CC EE AA FF AA yy pp rr ee ss ii dd ee nn tt aa dd ee AA ll zz hh ee ii mm ee rr MM uu rr cc ii aa

1) Destacaría fomentar la unión, la ayuda y la cercanía con lasAsociaciones. Así mismo, es importante ayudar al funcionamiento delas Federaciones Autonómicas. Además, la Confederación ha de ser por-tavoz de las necesidades del colectivo de enfermos y familiares ante lasinstituciones y mostrarse como referencia nacional indiscutible delmundo del Alzheimer y el resto de demencias.

2) Cabe destacar la falta de ayudas de cualquier tipo en todas lasfases de la enfermedad, sin olvidar la barrera de los sesenta y cincoaños para el acceso a las ayudas, la diferencia de trato entre las dis-

tintas comunidades para acceder y gestionar las ayudas y los serviciosde urgencias de muchos hospitales.

3) Porque quiero ser partícipe de todo lo bueno que queda porhacer en el mundo de la demencia y por la inquietud personal de per-tenecer al proyecto nacional.

4) No me gusta ser pesimista pero sigo sin ver movimiento sufi-ciente desde las distintas administraciones para asumir la ayuda y laresolución de los enormes problemas que genera la atención de losenfermos y de sus cuidadores.

CC oo nn cc hh aa BB ll aa nn cc oo ,, vv oo cc aa ll dd ee JJ uu nn tt aa DD ii rr ee cc tt ii vv aa dd ee CC EE AA FF AA yy pp rr ee ss ii dd ee nn tt aa dd ee AA FF AA GG AA

1) El primer objetivo tiene que ser aglutinar atodas las Asociaciones españolas en torno a CEAFA yayudar a potenciar las Federaciones Autonómicas yAsociaciones Uniprovinciales para que, todas ellas, sesientan arropadas.

En segundo lugar CEAFA tiene que inculcar atodas las Asociaciones que al estar unidos se tiene másfuerza. Han de pasar a un segundo plano las cuestioneseconómicas aún siendo importantes.

En tercer lugar, debemos acercarnos al comitécientífico, recoger sus ideas y nuevas noticias paratrasladarlas tanto a sus asociados como a la opinión pública.

2) Las Asociaciones a través de sus programas han realizado ungran esfuerzo para que cuidadores y familiares tengan una menos malacalidad de vida. No obstante, las dificultades para los familiares

siguen siendo, además de las económicas, las deriva-das del aislamiento, así como la imposibilidad de ins-titucionalizar al enfermo debido a los elevados preciosde las plazas en residencias asistidas.

3) Pertenezco a CEAFA desde sus comienzos , y hetratado de poner mi granito de arena y asumir la laborque, la Junta Directiva me ha encomendado. Ahoracomo vocal espero poder ayudar al presidente a cumplirlos objetivos que se marquen en la Junta Directiva.

4) El futuro de los enfermos lo veo complicado.Las instituciones tanto nacionales como autonómicas

no asumen que es una enfermedad crónica y, como tal, se debe tratardesde el inicio a las personas que la padecen, sea cual sea su coste eco-nómico. He aquí uno de los objetivos que también debe asumirCEAFA.

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, m é d i c o ,

p a c i e n t e y c u i d a d o r ,

j u n t o s f r e n t e a l A l z h e i m e r

www.esteve.com

Juntos mejor

1) CEAFA debe perseguir la reivindicación para todas ellas aten-diendo a su misión: la consecución de ayudas y servicios específicospara el familiar y el enfermo, sin olvidar el necesario impulso de lainvestigación etiológica y terapéutica.

Cada Asociación lucha para crear un entorno más accesible paralos afectados y CEAFA ha de apoyar todas estas iniciativas. Ha deatender aquellos aspectos de gestión y organización a los que las peque-ñas Asociaciones no pueden llegar, intentando crear una estructurahomogénea y fuerte. Pero sobre todo, ha de ser fuerte y consciente desu poder público, ejerciéndolo y creando un liderazgo real.

2) Las centraría en varias áreas. El diagnóstico: que evite el pere-grinaje médico, la incertidumbre, las listas de espera, la falta de proto-colos y profesionales especializados. Los tratamientos: la falta de infor-mación sobre los mismos, la escasa experiencia y eficacia, tanto de lossintomáticos como de los específicos y el mercantilismo. Los cuidadosespecializados: recursos, servicios y profesionales preparados para aten-

der al enfermo con respeto, dignidad yvocación así como el acceso a los mis-mos (costes, requisitos, etc.). Los apo-yos sociales: ayudas económicas, infor-mación y asesoramiento.

3) Siempre he tenido un carácteremprendedor e inquieto. He sido elcuidador principal durante diez añosde mi madre. Creo que la labor quedesde las Asociaciones se estáhaciendo es una verdadera ayuda para todos los afectados. Por elloconsidero que en deber hacia lo que por mi se hizo un día, yo he deintentar contribuir en lo que pueda.

4) Como soy muy optimista lo veo alentador. Creo que con elesfuerzo de todos, las cosas están cambiando, pero aún queda mucho porhacer y conseguir.

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1) Continuar con el crecimiento de CEAFA para que negocie antela Administración nuestros problemas de modo unitario, con el pesoespecífico de quien representa a miles de enfermos y de cuidadores ver-daderos, soportes del problema. Establecer relaciones más fluidas contodas las Asociaciones miembros, hacer un estudio pormenorizado de laactualidad de CEAFA y de las Federaciones, aprovechar el peso especí-fico que tenemos como organización y empezar a presentar estudiosbasados en parámetros cuantificables, que den imagen de seriedad.

2) Las dificultades siguen siendo casi las mismas de hace años:falta de cobertura del servicio de ayuda a domicilio, carencia de plazasde centros de día terapéuticos, déficit de plazas residenciales de medioy alto requerimiento y poca o nula información a los familiares.

3) Por solidaridad y compromiso tanto personal como familiar,por experiencia profesional, ganas de participar y seguir haciendo oírnuestra voz ante la administración.

4) Las circunstancias en el futuro inmediato van a ser mucho másacuciantes por el aumento de la población anciana. De modo que elincremento de recursos se da en una proporción mucho mayor de lo queconocemos, o las desatenciones serán masivas. No podemos pedir a losfamiliares que se conviertan en héroes, ni que sigan los modelos de vidaque hemos seguido los cuidadores de mi generación. La Administraciónes conocedora de estudios profundos sobre la realidad presente y futura,por ello creo que tendremos que seguir siendo reivindicativos y exigen-tes como en los viejos tiempos.

MM oo dd ee ss tt aa GG ii ll ,, vv oo cc aa ll dd ee JJ uu nn tt aa DD ii rr ee cc tt ii vv aa dd ee CC EE AA FF AA yy pp rr ee ss ii dd ee nn tt aa dd ee AA ll zz hh ee ii mm ee rr CC aa nn aa rr ii aa ss

1) Desde la utopía, su objetivo debería ser resultar innecesa-ria porque las Administraciones se han hecho cargo de las exigen-cias de nuestros enfermos y de sus familiares. Pero, como la durarealidad se impone, me quedaría con la de canalizar todos losesfuerzos de las AFAs y de representarnos en las altas esferas y enlas bajas, diciendo a todos que estamos aquí y que necesitamosayuda.

2) Las mayores dificultades son las que se derivan de la falta deconcienciación y, a veces, de sensibilidad, quizá por ignorancia de laspersonas que ejercen los cargos públicos y que dicen conocer, enten-der y hacer suyos los problemas del Alzheimer. Pero a la hora de la

verdad, los familiares se encuentran solos con sus enfermos, sin ayu-das institucionales significativas, con demasiadas puertas cerradas,con dificultades a cada paso y teniendo que luchar por todo lo quenecesitan y que es un derecho.

3) De una manera u otra, todos necesitamos de los demás y, ensu momento, yo encontré consuelo y comprensión. Ahora me toca amí poner el granito de arena en la caja común de la solidaridad.

4) Sin esperanza no se puede vivir, y esto me impulsa a creer enun futuro mejor para toda la familia Alzheimer. Llegará, tiene que lle-gar, un tiempo en el que nuestros enfermos y sus familias tengan laatención que soñamos. O casi.

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El 26 de junio de 1990 empezaba una aventura que terminaría enlo que hoy conocemos como Confederación Española de Familiares deEnfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).

En aquella época, la sociedad desconocía una misteriosaenfermedad que borraba los recuerdos, a pesarde que ésta fuera descubierta en 1906 porAlois Alzheimer. Así, los enfermos care-cían de una atención adecuada y los fami-liares no disponían ni de información, nide ayudas. Incluso para la mayoría de losmédicos se trataba de una extrañapatología. Ante esta situación,algunos familiares decidieronagruparse para sensibilizar a lasociedad y buscar soluciones. Eneste caldo de cultivo nacieron lasprimeras Asociaciones de Familiaresde enfermos de Alzheimer (AFA).

En 1990 CEAFA se registró en elMinisterio del Interior y en diciembre de 1996ese mismo ministerio declaró a la Confederación de Utilidad Pública.

Durante su trayectoria, CEAFA ha conseguido varios reconoci-

mientos tales como la Cruz de Oro de la Orden Civil de la SolidaridadSocial, el Galardón a la Solidaridad Unión FENOSA, la Mención Especial

Aster 2004. Además, quedó finalista en la última edición delos Premios EDIMSA en la categoría Institución sanitaria

del Año. Por otra parte, en su búsqueda deltrabajo bien hecho, CEAFA consiguió

en noviembre del año pasado elSello de Excelencia de BronceEFQM, convirtiéndose en la únicaOrganización de Pacientes que

obtiene este reconocimiento. Tras estos intensos quin-

ce años, la Confederación estácompuesta por trece Federa-ciones Autonómicas, y seis

Asociaciones Autonó-micas Uniprovinciales

que aglutinan a 60.000familias. Todo ello merece

una celebración por lo que, desdeCEAFA, estamos preparando diversas iniciativas que se desarrolla-rán a lo largo de este año.

Llegar hasta aquí no ha sido tareafácil, pero en ella hemos contado conmuchas ayudas. En primer lugar el apoyoincondicional de S.M la Reina DoñaSofía, Presidenta de Honor de CEAFA haresultado indispensable para mejorar lacalidad de vida de los enfermos y de susfamiliares. La preocupación que siempreha manifestado S.M. por esta enfermedad

es, y ha sido, un gran impulso gracias alcual hemos podido avanzar notablementeen nuestra labor cotidiana.

Queremos también hacer una men-ción especial a los 3.000 voluntarios quecolaboran en nuestras Asociaciones porsu trabajo desinteresado. A las empresasque nos han apoyado para seguir adelan-te con este apasionante proyecto y,

como no, a aquellas personas que inicia-ron esta aventura. Gracias a su tesón ysacrificio hoy existen las Asociacionesde pacientes, muchas familias puedenacudir a un centro de día y optar a talle-res o al servicio de ayuda a domicilioentre otros.

Con este nuevo impulso de ilusión,afrontaremos, por lo menos, otros 15 años.

15 años con los pacientes y sus familiares

Agradecimientos


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DD ii ee zz aa ññ oo ss dd ee AA FF AA LL CC aa rr tt aa gg ee nn aa

Noticias de las Asociaciones

El Real Decreto 296/2004, de 20 de febrero, por el que se aprueba el régimen simplificado de la contabilidad, publicado en el BOE núm. 50 de 27de febrero de 2004, resulta de aplicación, entre otras, a las asociaciones incluidas en el ámbito de aplicación de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 demarzo, reguladora del Derecho de Asociación, según su disposición adicional primera.

Estas entidades, podrán aplicar el régi-men simplificado, cuando al cierre del ejerci-cio cumplan al menos dos de los siguienteslímites:

- Que el total de las partidas del activono supere los 150.000 euros. A estos efectos,se entenderá por total activo el total que figu-ra en el modelo de balance.

- Que el importe del volumen anual deingresos por la actividad propia más, en sucaso, el de la cifra de negocios de su actividadmercantil sea inferior a 150.000 euros.

- Que el número medio de trabajadoresempleados durante el ejercicio no sea superiora cinco.

El régimen simplificado de la contabili-dad que se articula en este Real Decreto per-mite a los sujetos contables que cumplan losrequisitos, optar por la utilización de:

a) Modelo de libro diario simplificado.b) Modelos de cuentas anuales simplifi-

cadas y criterios de registro simplificados. En

este caso deben cumplir con determinadosrequisitos adicionales.

En cualquier caso, deberá aplicarse elPlan General de Contabilidad y las restantesdisposiciones de desarrollo en materia conta-ble del ordenamiento jurídico mercantil.

El libro diario simplificado puede ajustar-se al modelo que se describe en el anexo I delReal Decreto y se trata de una disposicióncolumnar, por el que de la suma de sus colum-nas se obtienen las principales masas patrimo-niales y por diferencia entre los ingresos y losgastos el resultado del ejercicio. Deben abrir-se tantas columnas como resulten necesariaspara proporcionar el oportuno y adecuadodetalle de las partidas incluidas en las cuentasanuales.

Las cuentas anuales simplificadas, cuyadescripción se hace en el anexo II del RealDecreto, comprenden el balance, la cuentade pérdidas y ganancias y la memoria. Estosdocumentos forman una unidad y deben ser

redactados con claridad y mostrar la imagenfiel del patrimonio, de la situación financieray de los resultados del sujeto contable. Debeindicarse cualquier otra información noincluida en el modelo de memoria simplifica-da que sea necesaria para facilitar la com-prensión de las cuentas anuales objeto de pre-sentación.

Este Real Decreto, regula otros aspectoscomo Normas de valoración simplificadas,Cuentas que deben utilizarse, contiene cuatrodisposiciones adicionales y disposiciones tran-sitorias y finales correspondientes.

Para las entidades interesadas podemosrecomendar, a modo de guía, la lectura dellibro Régimen Simplificado de la Contabilidadcon ejemplos resueltos, de la ComisiónContabilidad – Fiscalidad de ACCID, deEdiciones Deusto.

Marcos GonzálezEconomista Asesor Fiscal

No todos los días se cumple una década, por ello enla Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer deCartagena han decidido celebrarlo por todo lo alto. Entrelas iniciativas previstas destaca la organización de unacena de gala y de un concurso internacional de fotografía.

Además, con motivo de presentar estas iniciativasy de explicar la situación de los enfermos de Alzheimery de sus familiares, el pasado diez de febrero el presiden-te de la Asociación Antonio López y miembros directi-vos de la misma, se reunieron con el presidente de laAsamblea Regional de Murcia, Francisco Celdrán,quien prometió colaboración institucional.

El presidente de AFAL Cartagena explicó que en laciudad, hay 4.800 enfermos y que, semestralmente, sediagnostican entre 200 y 250 casos en la Región deMurcia. Además, hizo hincapié en las repercusiones deesta enfermedad tanto en el ámbito social como en elfamiliar, así como en la necesidad de concienciar a lasociedad sobre esta patología.

Orientación a las Asociaciones en materia económica y fiscal (I)

RR éé gg ii mm ee nn ss ii mm pp ll ii ff ii cc aa dd oo dd ee ll aa cc oo nn tt aa bb ii ll ii dd aa dd dd ee ll aa ss EE nn tt ii dd aa dd ee ss SS ii nn áá nn ii mm oo dd ee LL uu cc rr oo


Notas sobre el visado de los antipsicóticos

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La reciente decisión del Ministerio de Sanidad y Consumo de restringir los visados de antipsicóticos atípicos (losmás caros) a los mayores de 75 años es difícil de entender. Además no tenemos conocimiento de una medida similaren ningún país de nuestro entorno.

Se alega una mayor probabilidad de sufrir accidentes cerebrovasculares en este grupo de población, pero no sóloes la edad sino también el padecer demencia vascular o mixta, o tener factores de riesgo como hipertensión arterial,diabetes, etc, los que influyen en su aparición, se esté por encima o por debajo de los 75 años.

Si se trata de aplicar, como se argumenta, el “principio de precaución en beneficio de los pacientes”, ¿por qué nose exige también visado para los antipsicóticos típicos (más baratos), que presentan igualmente mayores efectos secun-darios como por ejemplo síntomas parkinsonianos (alteraciones de la marcha, temblor, caídas, etc.) en los pacientesmás ancianos?.

Se podrían seguir exponiendo muchas más situaciones diagnósticas, terapéuticas y asistenciales, donde el riesgo esmayor en las personas de más de 75 años que en las más jóvenes, pero el criterio facultativo individualizado sopesa larelación riesgo/beneficio para tomar la decisión más adecuada. La edad por sí sola, según la evidencia científica actual,es cada vez una variable menos a tener en cuenta en la toma de decisiones médicas. Otra cosa es la patología basalexistente, calidad de vida, etc, que con tanta frecuencia no se relacionan con la edad cronológica.

Conviene recordar que las personas mayores de 75 años necesitan con gran frecuencia tratamientos con antipsi-cóticos, especialmente por los trastornos conductuales de las demencias, pero también por otras patologías psicogeriá-tricas. Algunos de esos síntomas conductuales, como la agitación, parecen responder mejor a los nuevos antipsicóti-cos. ¿Tan sobrados estamos en este país de recursos que atiendan y ayuden a estos enfermos y a sus familias para sercicateros y poner trabas administrativas a medicamentos eficientes para el cuidado de dichos pacientes?. Además confrecuencia su soporte social y familiar es menor que a otras edades, por lo que cualquier medida que facilite su dispen-sación deberá tenerse en cuenta.

España está entre los países más envejecidos del mundo gracias a su desarrollo social y económico. Es por lo tantológico que una parte importante de sus recursos sanitarios sean utilizados por su población más añosa. Limitar dichoconsumo por razones de edad, puede suponer una discriminación inadmisible ante la que las propias organizaciones depersonas mayores, de familiares y sociedades científicas que defienden el bienestar del anciano, no pueden ni debenpermanecer pasivas. El caso de la necesidad de visado para la prescripción de antipsicóticos atípicos para los mayoresde 75 años, supone un precedente de imprevisibles consecuencias en la atención sanitaria a las personas más ancianasen nuestro país.

Madrid, Enero de 2005

D. Isidoro Ruipérez CanteraPresidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG)

D. Eduardo Rodríguez RoviraPresidente de la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA).

D. Emilio Marmaneu MolinerPresidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).

¿DISCRIMINACIÓN POR LA EDAD?


E.M. ¿Cuál es la función de los antipsicóticos en enfermosde Alzheimer?

I.R. El tratamiento de algunos de los síntomas que apare-cen en la enfermedad tales como las ideas delirantes, alucina-ciones, la agresividad y la inquietud psicomotriz.

E.M. ¿Qué repercusión tendrá en los enfermos deAlzheimer y en sus familiares la restricción de visados?

I.R. Los enfermos tardarán más tiempo en recibir unamedicación que se prescribe en momentos de crisis (alteraciónde la conducta) y los cuidadores, con frecuencia también deedad avanzada y con un alto nivel de sobrecarga por el peso dela enfermedad, deberán pasar un trámite burocrático más a losmuchos que se aplican a este grupo de población enferma(visados para la prescripción de fármacos anticolinesterásicos,para la prescripción de absorbentes, para recibir ayudas socia-les...) En algunos casos, para evitar las trabas del visado, seterminará optando por pedir la prescripción de los antipsicóti-cos clásicos.

E.M. ¿Por qué se ha hecho una distinción entre antipsicó-ticos típicos y atípicos y en mayores y menores de 75 años?

I.R. Porque se han notificado los resultados de dos estudiosreferentes a olanzapina y a risperidona en los que se observa-ba un aumento de los accidentes cerebrovasculares en ambosy un aumento de la mortalidad en el estudio de olanzapinaentre los pacientes mayores tratados con el fármaco, en rela-ción a los que tomaron placebo. Pero hay que tener en cuentaque, tal como indica la información aportada por la AgenciaEuropea del Medicamento, los pacientes que sufrieron estoseventos presentaban todos ellos factores de riesgo vascular yotras condiciones premórbidas y los estudios no fueron diseña-dos a priori para poder evitar este sesgo y establecer una rela-ción causal clara entre administración del fármaco y apariciónde eventos cardiovasculares.

En cuanto a la seguridad se refiere, la propia AgenciaEuropea del Medicamento señala que no existen datos sufi-cientes para confirmar alguna diferencia en cuanto al riesgo demortalidad o de accidentes cerebrovasculares con otros neuro-lépticos atípicos y tampoco con los neurolépticos convenciona-les, de los que no se tienen datos respecto a estos efectossecundarios, pero sí se tiene sobrada experiencia respecto a laaparición de estos efectos secundarios como sedación, altera-ción de la marcha, rigidez, hipotensión, alteraciones de la con-

ducción cardiaca y que recientemente han obligado a la retira-da de uno de ellos como la tioridacina.

En cuanto a la edad, tampoco es entendible el argumentoexpuesto, porque como ha salido publicado recientemente en elboletín de Farmacovigilancia de Navarra, no se han demostra-do estos efectos en población mayor de 75 años sin demencia,población que puede padecer otras enfermedades mentalesque, al igual que la población joven, requiera el uso de estosfármacos.

E.M. ¿Qué consecuencias futuras puede tener sentar esteprecedente?

I.R. Como dejamos claro en nuestro comunicado, nos pare-ce que es un mal precedente por lo que de discriminación porla edad puede suponer. Con razonamientos similares, de másriesgo por la edad, se pueden poner visados a los muy mayorespara infinidad de situaciones asistenciales. Además, se puedecomenzar por el visado y no se sabe por dónde se puede termi-nar.

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Entrevista con Isidoro Ruipérez, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología

“Con el visado de los antipsicóticos, los enfermos tardarán más tiempoen recibir una medicación que se prescribe en momentos de crisis”Presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) desde el año 2002, Isidoro Ruipérez es jefe del Servicio de Geriatría delHospital central de la Cruz Roja en Madrid. Junto con el presidente de CEAFA y el presidente de la Confederación Española de Organizaciones deMayores (CEOMA) ha firmado un comunicado contrario a la decisión del Ministerio de Sanidad y Consumo de restringir los visados de antipsicóticosatípicos a los mayores de 75 años.


Lo que tradicionalmente había sido el obje-tivo de la actividad médica, es decir el diag-nóstico de la enfermedad, ha resultado cla-ramente insuficiente para asegurar el bie-nestar de los enfermos y de sus familias.Lo realmente importante es conseguir quediagnosticando pronto, anticipándose a lossíntomas más evidentes de cada dolencia,consigamos no sólo la curación, sino querecobre la funcionalidad previa, es decir, loque antes hacía el paciente, minimizandolas secuelas o consiguiendo que desarrolleotras funciones que palíen total o parcial-mente las consecuencias de la enferme-dad. Por tanto, hemos pasado del conceptounitario de enfermo y enfermedad a unconcepto mucho más global en el que esimprescindible abordar las consecuenciasdel enfermar tanto a nivel familiar, social olaboral de cara a poder reintegrar alpaciente al mismo entorno y en las mismascondiciones que tenía previamente.

Pero quizá sea en la Enfermedad deAlzheimer donde encontramos el ejemplomás vivo de lo que antes reseñamos, pueslos propios criterios de definición de la

enfermedad incluyen la repercusiónfuncional y social. La familia es

la primera en saber que unpaciente ha dejado dehacer lo que antes hacíapero además resultaesencial el objetivar si lo

hace mucho peor que antes.Muchos estudios han corrobo-

rado que existe relación directa

entre la pérdida de la actividad habitual y elcomienzo de un Alzheimer; sin embargo,estos pacientes sólo acuden al médicocuando ya la pérdida de memoria es evi-dente, quizá un año después de la pérdidafuncional. Es pues esencial para el diag-nóstico precoz de la enfermedad que elfamiliar o el cuidador principal consulte almédico al comprobar que una persona desu entorno, a la que conoce muy bien, sincausa aparente ha dejado de hacer o hacemucho peor las cosas que antes hacía nor-malmente o que ya no se relaciona con losdemás o que ha abandonado su actividadsocial (por ejemplo ya no le apetece leer,siendo antes un gran lector).

Pero, ¿se puede medir la función? Existenbuenos instrumentos tanto para el diag-nóstico precoz como para el seguimientode la enfermedad ya diagnosticada que nossirven para objetivar la función. Se basanen la pérdida jerárquica que existe en eltranscurso de la propia enfermedad, ini-ciándose por la pérdida de las actividadessociales, posteriormente de las actividadesinstrumentales y por último de las activi-dades básicas de la vida diaria como el ves-tido, comida, aseo, deambulación etc.Aunque existen condicionantes culturales,sociales, educacionales o incluso religio-sos, lo importante es saber lo que anteshacía el paciente. No hay mejor indicadorde la respuesta al tratamiento médico opsicoterápico que la evolución de las esca-las funcionales, que nos traducen una pér-dida o ganancia relativa de autonomía, y

que es fiel indicador de la sobrecarga fami-liar y del pronóstico de la enfermedad acorto y medio plazo.

La evaluación funcional es de gran impor-tancia para el diagnóstico precoz o para elseguimiento. En las etapas más avanzadasde la enfermedad de Alzheimer se convier-te en el instrumento más útil para valorarla evolución de estos pacientes. Con la apa-rición de fármacos de utilidad en estadiosavanzados podemos monitorizar y objetivarlos resultados midiendo la mejoría de lafunción y el ahorro en tiempo y carga delcuidador. Además, la nueva presentaciónen gotas permitirá la administración enpacientes polimedicados, reacios a tomarmedicación o con problemas de deglución yla posibilidad de ir ajustando lentamente ladosis (incluso en función del peso y carac-terísticas antropométricas) lo que permiti-rá, con la ayuda de test funcionales, elpoder individualizar el tratamiento depen-diendo de su resultado funcional.

En resumen, la valoración funcional puedeser de enorme utilidad tanto para el diag-nóstico precoz como para el seguimientode la enfermedad, ayudando de forma deci-siva a valorar la respuesta al tratamientofarmacológico, sobre todo en estadiosavanzados.

Manuel Antón JiménezEspecialista en Geriatría

Complejo Hospitalario de Cáceres

Los expertosAA ll zz hh ee ii mm ee rr yy ll aa ii mm pp oo rr tt aa nn cc ii aa dd ee ll aa ff uu nn cc ii óó nn

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Tablón de Anuncios

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El manual La comunicación con el enfermo de Alzheimer fue pre-sentado en la tierra de sus autoras, Málaga. Mª José Domingo, PilarIglesias y Catalina Rodríguez, acompañadas por Paloma Ramos,explicaron el pasado mes de enero cómo facilitar la comunicaciónentre los enfermos y sus cuidadores. En el manual, editado porCEAFA y financiado por Caja Madrid, se recogen consejos adecua-dos para cada una de las tres fases de la enfermedad, así como ejerci-cios prácticos de gran ayuda para los cuidadores. Además, en él se des-criben los síntomas que aparecen cada una de las fases, como la pér-dida de vocabulario, el uso de palabras como “esto” o “aquello” encualquier situación o la realización de pausas en el lenguaje en la pri-mera fase. En la segunda y tercera se produce una importante pérdidade vocabulario, lo que conlleva el deterioro de la comunicación, porlo que es fundamental realizar ejercicios y estimular al enfermo. Enesta tarea el manual se convierte en una guía de gran valor.

La comunicación con el enfermo de Alzheimer ya ha sido distribui-do entre las Asociaciones de la Confederación y constituye una herra-mienta completa para facilitar la comprensión entre los pacientes ysus cuidadores.

PP aa rr tt ii cc ii pp aa ee nn nn uu ee ss tt rr aa rr ee vv ii ss tt aa

Todas nuestras Asociaciones que quieran ver recogidas sus ini-ciativas en esta revista pueden enviarnos documentos gráficos e infor-maciones a la Secretaría Técnica de CEAFA. Recordamos que sedebe adjuntar una información de unas quince líneas. Gracias porvuestra colaboración.

SS ee gg uu ii mm oo ss cc rr ee cc ii ee nn dd oo

Con el nuevo año, recibimos la incorporación de AFA Novelda,perteneciente a la Federación Valenciana de Familiares de Enfermosde Alzheimer. Y el pasado mes de febrero se unieron a nosotros cua-tro Asociaciones pertenecientes a la Federación Catalana. Se tratade: AFA Figueres, AFA Montsía, AFA Tárrega y AFA Tortosa, asícomo AFA Alcobendas de la Federación Madrileña. Damos la máscordial bienvenida a estas nuevas Asociaciones.

Foto cedida por Diario Sur.

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CEAFA, conocedora de las dificultades a lasque se enfrentan sus Federaciones Provincialesy Asociaciones Autonómicas Uniprovinciales, hadecidido impulsar una iniciativa excepcional.Recientemente la Confederación ha recibido unlegado que quiere repartir entre sus miembros,por ello abre un plazo para la recepción de pro-yectos de interés que se dotarán con 6.000euros cada uno, si se aprueba en los presu-puestos por la Asamblea. A estas dotacionespueden presentarse todas las Federaciones yAsociaciones Autonómicas pertenecientes a laConfederación.


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