Danish University Colleges

Usikkerhed som følgesvend når børn dør på intensiv afdeling

Sørensen, Anne Boier; Aagaard, Hanne

Published in:Nordisk Sygeplejeforskning

Publication date:2015

Document VersionPost-print: Den endelige version af artiklen, der er accepteret, redigeret og fagfællebedømt (peer-review) afudgiveren, men uden udgiverens layout.

Link to publication

Citation for pulished version (APA):Sørensen, A. B., & Aagaard, H. (2015). Usikkerhed som følgesvend når børn dør på intensiv afdeling. NordiskSygeplejeforskning, 5(1), 17-35.

General rightsCopyright and moral rights for the publications made accessible in the public portal are retained by the authors and/or other copyright ownersand it is a condition of accessing publications that users recognise and abide by the legal requirements associated with these rights.

• Users may download and print one copy of any publication from the public portal for the purpose of private study or research. • You may not further distribute the material or use it for any profit-making activity or commercial gain • You may freely distribute the URL identifying the publication in the public portal

Download policyIf you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediatelyand investigate your claim.

Download date: 14. Jul. 2018

1

Usikkerhed som følgesvend

når børn dør på intensiv afdeling

Korresponderende Forfatter:

Anne Boier Sørensen

Grønløkke Alle 158, 8310 Tranbjerg, Danmark.

Cand cur. Adjunkt ved VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen i Horsens.

Mail: anbs@via.dk

Medforfatter:

Hanne Aagaard.

Adjunkt/Assis. professor, Ph.d. SEANS.

Sektion for Sygepleje Aarhus Universitet & Børneafdelingen

AUH Brendstrupgårdsvej, 8200 Aarhus N, Denmark

Mail: hanne.aagaard@skejby.rm.dk

Artikeltype: Videnskabelig artikel

Antal ord: 4759

2

Abstract - Dansk

Studiet belyser sygepleje til døende børn og deres forældre og familie på intensiv børneafdeling. Et

område, der er sparsomt bekrevet i den videnskabelige litteratur. Formålet med studiet var at under-

søge fænomenet, hvordan sygeplejersker på intensiv børneafdeling oplever sygepleje til barn, for-

ældre og familie, når beslutning om behandlingsophør er truffet og barnet dør. Dette studie inklude-

rer ti empiriske artikler fra perioden 1997-2010. Artiklerne blev udvalgt på baggrund af en systema-

tisk søgning i databaserne: PubMed, CINAHL, Scopus, PsycINFO og SweMed+. Max van Manens

4 eksistentialer: Lived space, Lived body, Lived time og Lived human relation dannede grundlag for

4 analysespørgsmål, der blev anvendt som metode til at identificerer studiets fund. ’Balance med

usikkerhed som følgesvend’ viser sig som den essentielle mening med det undersøgte fænomen, og

manglende relationelt sprog om døden har betydning i forhold til den oplevede usikkerhed.

Nøgleord: Børn, død, intensiv, sygepleje, usikkerhed

Abstract - Engelsk

Title: Uncertainty as companion when children die in ICU.

The study explores care for dying children, their parents and family in NICU and PICU. This care is

dimly described in the scientific literature. The purpose of the study was to explore the phenome-

non, how nurses in NICU and PICU experience end-of-life care to child, parents and family, after

the decision of treatment completion has been taken, and the child dies. This study includes ten em-

pirical articles from the time period of 1997-2010. These articles were selected based on a systemat-

ic search in the databases: PubMed, CINAHL, Scopus, PsycINFO and Swemed +. Max van Manens

4 eksistentials: Lived space, Lived body, Lived time and Lived human relation formed the 4 re-

search questions which were used as a method to identify findings. 'Balancing with uncertainty as

companion ' emerged as the essential meaning of the phenomenon and lack of human life discourse

seams significant in relation to the perceived uncertainty.

Keywords: Death, children, intensive, NICU, nursing, PICU

3

Indledning

Sygeplejersker på intensiv børneafdeling arbejder med børn, forældre og familie i et avanceret tek-

nisk miljø, og støder dagligt på mange forskelligartede udfordringer. Sygepleje til døende børn og

forældre anses som noget af det sværeste på en intensiv børneafdeling. Konfrontationen med foræl-

dres og familiens magtesløshed, smerte og sorg kan virke overvældende og er udfordrende for den

enkelte sygeplejerske (Price, Jordan, & Prior, 2013). Når behandlingen indstilles for et barn bliver

sygepleje den vigtigste indsats i et skelsættende tidsrum for forældre og familie. Hvad er sygepleje i

denne situation? Hvordan hjælpes forældre og familie igennem? Drivkraften bag studiet er ønsket

om at belyse denne del af sygeplejen og medvirke til at forbedre og udvikle sygepleje til børn, for-

ældre og familie på intensiv børneafdeling, når behandling afsluttes og barnet dør.

Baggrund

Den danske børnedødelighed er lav. I perioden 2000-2011 er dødeligheden for børn i alderen 0-15

år faldet fra 404 til 316 børn, hvilket svarer til 22 % (Statistikbanken, 2011). Årsagen til dette fald

er overvejende begrundet i den udvidede prænatale screening samt andre former for fosterdiagno-

stik under svangerskabet (Sundhedsstyrelsen, 2010). I andre sammenlignelige vestlige lande, er det

også forholdsvis sjældent at børn dør, og det anses naturligt, at børn lever længere end deres foræl-

dre (Copnell, 2005; Stack, 2003).

Sygepleje til forældre, der har mistet et barn, har ændret og udviklet sig igennem tiden. I 1960’erne

var det at miste et barn præget af tabu. Dette medførte, at personalet søgte at skåne forældre for at

se deres døde barn (Kjærgaard & Foget Larsen, 2001). I nutidens sygepleje beskrives begrebet

”Family Centered Care” som en hjørnesten i pædiatrisk sygepleje, hvor forældre og familie opfattes

4

som samarbejdspartnere og en essentiel del for barnet (Jolley & Shields, 2009). I familiecentreret

omsorg anerkendes det, at forældre og familie påvirkes af barnets indlæggelse, og derfor bør syge-

pleje rettes mod hele familien, når barnet er indlagt (Hall, 2007). Til trods for anerkendelse af for-

ældrene og familiens betydning i forløb, hvor barnet ikke overlever, er tabet af barnet stadig for-

bundet med tabu. Dette afspejles blandt andet i sproget, der synes fattigt og ordløst, når det drejer

sig om at beskrive forældre, der mister et barn. Vi har ord som ’forældreløs’ og ’enke/enkemand’

som status for dem, der har mistet forældre og ægtefælle, men der findes ikke et ord, der beskriver

status for den, der har mistet sit barn. Det samme gør sig gældende i det engelske sprog, og Victoria

Kain (Kain, 2006) kalder det ”denial of neonatal death”, at der ikke findes et sprogligt begreb for

forældres status, når de har mistet et barn.

Beslutningen om at behandlingen er udsigtsløs og et barns liv ikke står til at redde, tvinger sygeple-

jen til at skifte fokus - men til hvad? Internationalt er ’End-of-life Care’ et begreb, der anvendes i

sygepleje til døende børn, og det kan defineres som: ”a component of palliative care that focuses on

managing the end stages of the medical condition while preparing for death”(Moro, Kavanaugh,

Okuno-Jones, & VanKleef, 2006 p. 263). ’End-of-life Care kan umiddelbart ikke oversættes til et

dansk begreb, men ses som dén del af den palliative omsorg, der sættes ind, når døden er uundgåe-

lig og nært forestående. ”End-of-life Care” har som mål primært at sikre barnet en værdig død uden

smerte og ubehag, men også at yde omsorg for forældre og familie (Gale & Brooks, 2006; Moro et

al., 2006).

Det er indiskutabelt, at det at miste et barn under alle omstændigheder vil være en smertefuld, lidel-

sesfuld og en livs lang erindring i forældres liv. Den omsorgsmæssige og empatiske indsats fra ple-

jeteamet udfordres på ganske særlig vis på det tidspunkt, hvor forældre mister et barn (Gale &

Brooks, 2006; Laing & Freer, 2008). Der foreligger umiddelbart ingen danske undersøgelser om

sygepleje til døende børn, forældre og familie. International forskning har med forskellige ind-

5

gangsvinkler afdækket forældres oplevelser med at miste et barn på intensiv afdeling (Branchett &

Stretton, 2012; Gold, 2007; Meert, Briller, Schim, & Thurston, 2008; Rini & Loriz, 2007). Tillige

forekommer der protokoller og beskrivelser af implementering af ’end-of-life care’ ved hjælp af

forskellige undervisningsprogrammer (De Lisle-Porter & Podruchny, 2009; Engelder, Davies, Ze-

ilinger, & Rutledge, 2012; Gibson, Finney, & Boilanger, 2011). Andre studier beskriver sygeplejer-

skers perspektiv i forhold til pleje og behandling af døende børn. Disse fremhæver negative forhold

som stress og udbrændthed, men beskriver ligeledes positive følger så som faglig og personlig ud-

vikling samt øget selvværd (Taubman-Ben-Ari & Weintroub, 2008). I Sundhedsstyrelsen publikati-

on ’Anbefalinger for palliativ indsats’ anerkendes det, at ”de mest stressende aspekter i arbejdet i

sundhedsvæsenet er en følelse af at være hjælpeløs og magtesløs - samt pårørende, der er stærkt

påvirkede af situationen” (Sundhedsstyrelsen, 2011 p. 36). Sygeplejerskers oplevelser kan dog også

anvendes som forskningstilgang med direkte henblik på at forbedre sygepleje til barn, forældre og

familie. Gennem sygeplejerskers tætte kontakt kan opnås en værdifuld indsigt i, hvordan barn, for-

ældre og familie opfatter og forstår situationen, samt deres ønsker og unikke behov (Beckstrand,

Rawle, Callister, & Mandleco, 2010; Engler et al., 2004). Sygeplejersker har en særlig mulighed for

at erfare, hvordan plejen påvirker både dem selv, barn, forældre og familie, og disse oplevelser kan

beskrives med en kvalitativ tilgang. Denne artikel tager derfor udgangspunkt i sygeplejerskers ople-

velser og har til formål at belyse, hvad sygeplejersker anser som betydende ved fænomenet sygeple-

je til barn, forældre og familie, når der er truffet beslutning om behandlingsophør og barnet dør.

Metode

Undersøgelsen er et litteraturstudie, hvor ekstraherede data fra inkluderede studier udsættes for en

sekundær analyse med det sigte at opnå en yderligere indsigt og forståelse af fænomenet sygepleje

6

til barn, forældre og familie, når der er truffet beslutning om behandlingsophør og barnet dør. Den

teoretiske ramme er en fænomenologisk og hermeneutisk ’caring-approach’ og tager afsæt i Max

van Manens 4 eksistentialer (Lived space, Lived body, Lived time, Lived human relation)(Van Ma-

nen, 1997). De 4 eksistentialer er anvendt som guide til refleksion over og efterfølgende analyse af

det inkluderede materiale. Litteratursøgningen blev gennemført systematisk i databaserne PubMed,

CINAHL, Scopus, PsycINFO og SweMed+, og materiale blev inkluderet og ekskluderet efter krite-

rier beskrevet i tabel 1. Søgestrategi er illustreret i tabel 2. Forløbet af den efterfølgende udvælgelse

af endeligt materiale til analyse ses i figur 1. De inkluderede artikler havde alle kvalitativ karakter. I

hovedparten af studierne var data indsamlet gennem interviews. I andre artikler var data genereret

igennem sygeplejerskers personlige beretninger om ’end-of-life care’ på intensiv børneafdeling.

Præsentation af inkluderet materiale ses i tabel 3.

Ifølge Max van Manen er formålet med fænomenologisk refleksion at fange den essentielle mening

med det undersøgte fænomen (Van Manen, 1997). Nedenstående 4 undersøgelsesspørgsmål er ud-

arbejdet på baggrund af Manens 4 eksistentialer, og blev anvendt som redskab i den videre analyse.

Hvordan oplever sygeplejersker det fysiske intensive rum?

Hvilke oplevelser har sygeplejersker af kropslig karakter?

Hvordan oplever sygeplejersker tiden som subjektivt begreb?

Hvordan oplever sygeplejersker relationen mellem dem og forældre/familie?

Første step af analysen indebar anvendelse af ovenstående analysespørgsmål i forhold til de inklu-

derede artikler (tabel 4). Herefter blev fund fra de 10 artikler genanalyseret på tværs og igennem en

refleksiv proces fremstod 3 temaer, der konstituerer den essentielle mening med sygeplejerskers

oplevelse af fænomenet ”sygepleje til barn, forældre og familie, når beslutning om behandlingsop-

hør er truffet og barnet dør”.

7

De 4 analysespørgsmål bidrog på forskellig vis til tematiseringen og de 10 inkluderede artikler li-

geså. Temaet ’At gøre en forskel’ opstod på baggrund af refleksion over analysespørgsmål i relation

til sygeplejerskers oplevelser af eksistentialerne levet tid og levet relation. Temaet ’At være i kon-

trol’ opstod med relation til sygeplejerskers oplevelser af eksistentialerne levet rum, levet krop og

levet relation. Temaet ’Stilhed i et teknologisk kaos’ opstod på i relation til sygeplejerskers oplevel-

ser af eksistentialet levet rum.

Fund

I det følgende præsenteres de 3 temaer ’At gøre en forskel’, ’At være i kontrol’ og ’Stilhed i et tek-

nologisk kaos’ enkeltvis. Afsnittet afsluttes med en kondensering af temaerne til analysens centrale

fund i relation til sygeplejerskers oplevelse af fænomenet sygepleje til barn, forældre og familie, når

der er truffet beslutning om behandlingsophør og barnet dør.

At gøre en forskel

Oplevelsen af usikkerhed giver sig til kende i temaet at gøre en forskel i plejen, og udløses af et

ønske om at yde den bedst mulige pleje. Usikkerheden kommer til udtryk i samspillet med forældre,

hvor sygeplejersker kan føle sig akavede og rådvilde i forhold til, hvad de skal sige eller gøre i den

enkelte situation (Epstein, 2008; Papadatou, Martinson, & Chung, 2001). I nogle tilfælde opleves

usikkerheden så svær at håndtere, at sygeplejersker trækker sig fra relationen med forældrene, hvil-

ket følgende citat beskriver: ”I try to occupy myself with something rather than stay by the mother’s

side. I don’t know what to do?” (Papadatou et al., 2001 p. 407). Sygeplejerskers usikkerhed risike-

rer dermed potentielt at medføre svigt af barn, forældre og familie. Modsat beskrives det, hvordan

det personlige ansvar kan være positivt og udfordrende. I sådanne tilfælde oplever sygeplejersker en

8

dyb tilfredsstillelse, og det føles nærmest som en belønning at have biddraget med noget vigtigt i

plejen til det døende barn, forældre og familie (Papadatou et al., 2001).

Sygeplejersker søger at gøre en forskel ved at forberede forældre og familie på, hvilket ændringer

der sker med barnet, i tiden indtil døden indtræder, og de tager desuden hensyn til tidens betydning

ved at informere om, at døden ikke altid indtræder med det samme (Epstein, 2008). Sygeplejersker

ønsker at give forældre og familie tid alene med barnet (Meyers, 2003), og dermed opfattes tid som

en vigtig omstændighed for forældre og familie, når deres barn er døende. Tiden er samtidig et red-

skab i plejen til det døende barn, forældre og familie, og synes at have betydning, når barnet overgår

fra livet til døden. Det beskrives, hvordan det er muligt at trække tiden og udskyde barnets død, hvis

det opleves nødvendig for at tage mest muligt hensyn til forældre og familie (Lee & Dupree, 2008).

Samtidig reflekterer sygeplejerskerne over tid som en grænseoverskridende faktor, da det opleves

med underen, hvordan forældre træffer deres beslutning: ”OK. Now’s the time. Actually defining it.

How do they pick that [time]..” (Epstein, 2008 p. 775). Det opleves ”Heartbreaking” (Epstein,

2008), når forældre beslutter, at tiden er kommet: ”You know they’re not done. I can only magine

what [the parents] must feel when they’re sitting there like - In 5 min, this is it. How do you judge

that? That’s hard for me” (Epstein, 2008 p. 775). Dermed forholder sygeplejersker sig til tiden som

begreb og anvender den til at gøre en forskel i omsorg for forældre og familie. Sygeplejersker har

mulighed for at bruge deres erfaringer og viden om tidens betydning eller valg af det rette tidspunkt

til at gøre en forskel, ved at vente til forældre og familie er klar, men det synes at medføre en usik-

kerhed i forhold til, hvornår det er den rigtige tid både for barn, forældre og familie.

Sygeplejersker påpeger, at hovedfokus i plejen er barn og forældres fysiske og følelsesmæssige til-

stand, og de ønsker om så vidt muligt at medvirke til, at minimere barn og forældres lidelser (Mey-

ers, 2003; Papadatou et al., 2001). Relationen med forældre og familie fremhæves som en medvir-

kende årsag til, at plejen bliver mindre teknisk og i stedet mere personrelateret og menneskelig

9

(Rashotte, Fothergill-Bourbonnais, & Chamberlain, 1997). Sygeplejerskers relation til barnet, for-

ældre og familie afhænger dog af deres evne til at vise forståelse for og medfølelse med både ord og

berøring (Buchanan, 2009). At kunne gøre en forskel kræver, at sygeplejerskerne er bevidste om, at

der må bringes personlige og menneskelige egenskaber fremfor tekniske og instrumentelle færdig-

heder i spil. Det betyder, at sygeplejersker gennem en intuitiv forståelse af at være på rette tid og

sted og gøre det rigtige i situationen og relationen, formår at balancere sin tilstedeværelse og bidra-

ge til at gøre en forskel.

At være i kontrol

I sygeplejerskernes perspektiv fremstår oplevelsen af at være i kontrol både som en positiv og nega-

tiv egenskab. Overvågning af børnene er en positiv oplevelse, der bibringer ro og overblik. Samti-

dig oplever sygeplejersker, at den fysiske udformning af det intensive rum tvinger dem til at kon-

trollere forældres og andre pårørendes adgang, og denne form for kontrol er et negativt element i

plejen til døende børn, forældre og familie. Små venterum, restriktioner for antal af besøgende og

små patientstuer beskrives blandt andet som strukturelle rammer, der har betydning for sygeplejer-

skers negative oplevelse af kontrol i situationer, hvor et barn er døende (McKinley & Blackford,

2001).

Når behandlingen afsluttes og et barn er døende, befinder sygeplejersker sig i en dikotom situation,

hvor de må optræde professionelt og kontrollere egne følelser. For sygeplejerskerne er kognitiv og

emotionel kontrol nødvendig, idet den modsatte tilstand medfører følelse af hjælpeløshed og in-

kompetence; en følelse, der anses som uacceptabel i det intensive miljø (Rashotte et al., 1997).

Kontrol er en indarbejdet reaktion, idet sygeplejersker automatisk tænker: “I must be strong”, “I

wear a uniform and must control myself” (Papadatou et al., 2001 p. 407). Den følelsesmæssige kon-

trol betyder dog ikke, at det anses som et nederlag at vise følelser. Tværtimod anses det som et

10

sundhedstegn, og en indikation for en essentiel personlig og menneskelig involvering: “I almost

feel if I don’t feel sad about something that’s going on, then I’m losing my touch with what I’m

doing” (Lee & Dupree, 2008 p. 988).

At være i kontrol beskrives som en positiv oplevelse: “This moment was one of few under nursing

control and it was a privilege to be with families to mark the moment with gentle and caring rituals,

to respect an infant’s brief life and to personally experience a profound moment” (Epstein, 2008 p.

775). Citatet viser, at sygepleje opleves som en kerneydelse til døende børn, forældre og familie, og

sygeplejersker anser sig som privilegerede, når de har mulighed for at bevare kontrollen. Samtidigt

er sygeplejersker nervøse for at sige noget upassende og stødende, som kan gøre forældrene mere

ulykkelige (Rashotte, 2005; Yam, Rossiter, & Cheung, 2001). Det er dermed en balance for syge-

plejersker at finde det rigtige niveau af følelsesmæssig involvering og måden at udtrykke sig på i

relationen med forældre og familie til et døende barn.

Stilhed i et teknologisk kaos

Sygeplejersker oplever, at det intensive rum skifter til stilhed i et teknologisk kaos, når behandlin-

gen afsluttes og et barn dør. Trods forældre og families udtryk for tab og smerte beskrives det inten-

sive rum som stille. Lyde og støj træder i baggrunden, og stilheden opleves som sorgfyldt (Meyers,

2003). Sygeplejersker bidrager til stilheden i det intensive rum ved at være tavst til stede, slukke

alarmer og lukke døre. Stilheden anerkendes men opleves ikke behagelig: ”It’s an awful, devasta-

ting quiet” (Epstein, 2010 p. 583). Det teknologiske kaos er naturligt i det livsreddende intensive

miljø, men når det drejer sig om at pleje døende børn, forældre og familie, bliver det teknologiske

kaos uønsket og stilheden melder sig. Overgangen til stilhed i det intensive miljø er skelsættende og

medfører usikkerhed, da stilheden signalerer død og dermed nederlag i forhold til den livreddende

indsats.

11

’At balancere med usikkerhed som følgesvend’ synes sprogligt at indramme analysens centrale

fund, og ses derfor som den essentielle mening i forhold til sygeplejerskers oplevelse af fænomenet

sygepleje til barn, forældre og familie, når der er truffet beslutning om behandlingsophør og barnet

dør. Usikkerhed udspringer af overgangen fra teknologisk kaos til stilhed, hvor de teknologisk in-

strumentelle rammer står i skærende kontrast til stilheden. Usikkerhed synes at påvirke sygeplejer-

skers evne til at balancere og have kontrol, hvilket har betydning for deres oplevelse af plejen.

Grundlæggende har sygeplejerskerne et ønske om at gøre en forskel i omsorg til forældre og fami-

lie. Den essentielle mening konstitueres altså af 3 indbyrdes relaterede temaer ’at gøre en forskel’,

’at være i kontrol’ og ’stilhed i et teknologisk kaos’.

Diskussion

Analysen påpeger, at sygeplejersker balancerer med usikkerhed som følgesvend, og usikkerheden

viser sig i de 3 indbyrdes relaterede temaer: At gøre en forskel, at være i kontrol og stilhed i et tek-

nologisk kaos. I det følgende diskuteres den oplevede usikkerhed i relation til områderne: Sprog,

’end-of-life care’ og overgang imellem liv og død.

Sygeplejersker balancerer med usikkerhed i relationen med forældre og familie, idet den af teknifi-

cerede pleje afhænger af evnen til at vise forståelse og medfølelse med ord og berøring. Sygeplejer-

sker må være dygtige til at italesætte deres oplevelser. Dette fordrer at sygeplejersker behersker det

sprog, der kan udtrykke forståelse af medfølelse (Benner, Hooper-Kyriakidis, & Stannard, 2011).

Ifølge Benner, Hooper-Kyriakidis og Stannard er sygeplejens sprog i relation til døden - som et

mellemmenneskeligt fænomen - indskrænket og mangelfuldt. Sygepleje ”have been pushed to the

12

margins of biomedical technological interventions”, og medicinske interventioner og kurativ be-

handling er derfor blevet det symbolske sprog for omsorg til døende (Benner et al., 2011). Italesæt-

telse af døden som en biologisk proces rummer ikke et relationelt sprog, som er nødvendigt, når

døden anskues som et mellemmenneskeligt fænomen. Benner, Hooper-Kyriakidis, og Stannard be-

skriver to måder at tale om døden på: ”The biomedical-system discourse and the human life dis-

course” (Benner et al., 2011). Den biomedicinske terminologi henter sygeplejersker fra procedurer

og retningslinjer, der er udarbejdet i en ramme af evidensbaseret viden med baggrund i den medi-

cinske hierarkiske forståelse. Når behandling afsluttes og et barn dør, er der imidlertid mere på spil i

sygeplejen end biologiske observationer og interventioner. Sygepleje med udgangspunkt i gyldne

standarder giver ikke svar på, hvordan sygeplejersker balancere med usikkerhed som følgesvend i

relationen døende børn, forældre og familie. Benner, Hooper-Kyriakidis, og Stannard påpeger at

svaret på hvordan, kan findes i den tavse viden (Benner et al., 2011) hvortil der kan stilles spørgs-

målstegn ved, om det er denne tavse viden, der konstituerer ’the human life discourse’? Hvis det er

tilfældet, kan det ikke undre, at ordforråd om oplevelser i forbindelse med pleje af døende virker

mangelfuldt sammenlignet med ordforrådet i det biomedicinske sprog.

Fund i analysen peger på, at sygeplejerskers oplever usikkerhed i forhold til at sige noget, der kan

opfattes upassende og stødende i relationen med forældre og familie til et døende barn. På intensiv

børneafdeling er målet at redde liv, og den biomedicinske diskurs er styrende. I dette studie peges

på det modsætningsfyldte i at sygepleje til døende børn, forældre og familie afhænger af evnen til at

vise forståelse og medfølelse, samtidig med at sygeplejersker mangler sprog i forhold til ’the human

life discourse’ (Benner et al., 2011). Dette modsætningsforhold kan tænkes at bidrage til den ople-

velse, at sygeplejersker må balancere med usikkerhed som følgesvend. Både i det danske og engel-

ske sprog eksisterer en slags fornægtelse af børns død, da der ikke findes begreber for forældre, der

har mistet et barn. Børns død synes at forekomme stigmatiseret, da den opfattes som noget, man

13

ikke taler om og et nederlag, der medfører, at sygeplejersker oplever usikkerhed (Kain, 2006). Lige-

ledes må det overvejes om den manglende italesættelse påvirker sygeplejerskers færdigheder i ple-

jen til døende børn, forældre og familie? Marginalt set er der risiko for, at sygeplejersker får svært

ved at bevare tillid og troværdighed overfor barn og forældre, der befinder sig i den værst tænkelige

situation. Usikkerheden risikerer dermed at blive begrænsende for udøvelsen, og hvordan udvikles

sygeplejen, når sygeplejersker ikke kan kommunikeres og sætte ord på det, der opleves svært og

medfører usikkerhed?

Med udgangspunkt i den intensive kontekst fremhæves det, at døden fremtræder som noget, der skal

forhindres, og det overses, at døden er en naturlig del af livet (Benner et al., 2011). Menneskelige

aspekter som håb, benægtelse, sorg og at give slip står i skyggen af tekniske diskussioner om syg-

domsstadier og behandlingsstrategier. Det problematiseres endvidere, at personalet kun ser på dø-

den og ’det at dø’ i et perspektiv af ’at redde liv’ og ikke udvikler en kultur, der anerkender og be-

skæftiger sig med dødens uundgåelighed og det medfølgende følelsesmæssige arbejde med omsorg

for den døende og de pårørende (Benner et al., 2011). Når behandlingen afsluttes, sker der et skift

og sygepleje træder i forgrunden. Begrebet ’End-of-life care’ anvendes internationalt i relation til

sygepleje til døende børn. Det betegnes som dén del af den palliative omsorg, der sættes ind, når

døden er uundgåelig og nært forestående. Det primære mål er, at sikre barnet en værdig død uden

smerte og lidelse, og samtidig yde omsorg for forældre og familie (Gale & Brooks, 2006; Moro et

al., 2006). Kampen mod døden bliver bekæmpet med avancerede medicinske teknologiske be-

handlingstilbud, og når behandlingen afsluttes vil man i den biomedicinske diskurs anse kampen for

tabt. Med udgangspunkt i en humanvidenskabelig tilgang er indsatsen for den gode afslutning på

livet i stedet først begyndt. Benner, Hooper-Kyriakidis og Stannard fremhæver, at betegnelsen

’End-of-life’ bærer præg af et afsæt i en biomedicinsk tilgang til døden i modsætning til betegnelsen

’End-of-living’, der tager udgangspunkt i menneskers levede liv (Benner et al., 2011). Fundene i

14

studiet peger på, at sygeplejersker har et ønske om at gøre en forskel for det døende barn, forældre

og familie, men de oplever usikkerhed. Benner, Hooper-Kyriakidis og Stannard beskriver, at syge-

plejersken med sikkerhed kan love og garantere: ”…not to abandon the patient/family, to offer

compassionate communication, attentiveness and avaliability and presence to listen to pati-

ent/family concerns” (Benner et al., 2011). Der kan stilles spørgsmålstegn ved om denne forsikring

er holdbar, idet sygeplejersker jo netop oplever usikkerhed, når behandling afsluttes og sygepleje til

det døende barn træder i forgrunden. Mon sygeplejerskerne vil føle mere sikkerhed med en mere

solid fundering i den humanistiske tilgang, hvor døden ses om en afslutning af det levede liv? Be-

grebet ’End-of-living’ tager udgangspunkt i hele det levede liv, men dette levede liv er kort, når det

drejer sig om børns død, og sygeplejerskers oplevede usikkerhed påvirkes også af levnet fra gamle

dage, når det drejer sig om børns død (Kjærgaard & Foget Larsen, 2001). Når et barn dør blev det

levede liv alt for kort. Det opleves unaturligt at børn dør før deres forældre og dette faktum i sig

selv medfører måske også oplevelse af usikkerhed.

Kompetence og betydningen af klinisk erfaring hos sygeplejersker tydeliggøres i internationale stu-

dier, der henleder opmærksomheden på, at sygeplejersker på intensive børneafdelinger ikke modta-

ger tilstrækkelig undervisning og oplæring i ’end-of-life sygepleje’ (Catlin & Carter, 2002; De Lis-

le-Porter & Podruchny, 2009; Roberts & Boyle, 2005). Studierne fremhæver alle standarder og pro-

grammer som en måde at øge sygeplejerskers kompetencer, og derigennem fjerne usikkerhed og

fremme kontrol. Denne løsning kan dog diskuteres med Patricia Benner, der i sin forskning om til-

egnelse af kompetencer i sygeplejepraksis argumenterer for, at erfaring er en forudsætning for ek-

spertise (P. Benner, 2013). Hun anser sygeplejerskers rolle i kritiske situationer som værende så

kompleks, at det ikke er muligt at fastsætte standarder og rutiner for store dele af sygeplejen, og at

standarder og procedurer blot er sikring af et minimumskrav til patientomsorgen (P. Benner, 2013).

Med Benners optik er diverse nedskrevne programmer for ’end-of-life care’ dermed blot en sikring

15

af det, man kan kalde plejens bundniveau, og de stimulerer ikke sygeplejerskers generering af erfa-

ring eller italesættelse af den tavse viden. De nedskrevne programmer er dermed på ikke i stand til

at nedtone sygeplejerskers usikkerhed og følelse af ikke at være i kontrol i plejen af døende børn,

forældre og familie. De bidrager derfor ikke væsentligt til udviklingen af sygepleje til døende børn

og forældre på intensiv børneafdeling.

Overgang fra liv til død synes at medføre usikkerhed, da død signalerer nederlag i forhold til den

livreddende tilgang. Dette underbygges af Williams, der beskriver, hvordan død på intensiv børne-

afdeling generelt anses som en fiasko (Williams, 2010). Afaf Meleis beskriver begrebet transition

som centralt i sygepleje, og begrebet synes også relevant i forhold til sygeplejerskers oplevede

usikkerhed i pleje til forældre og familie, når børn dør. Ifølge Meleis og Trangenstein refererer tran-

sition både til proces og resultat af komplekse interaktioner imellem mennesker og omgivelser, og

som proces påvirkes den af flere faktorer (Meleis & Trangenstein, 1994).

Ifølge Meleis og Trangenstein er transition altid indlejret i situationen og måden, hvorpå mennesker

responderer på forandring over tid, indebærer: ”.. a change in health status, in role relations, in

expectations, or in abilities” (Meleis & Trangenstein, 1994 p. 256). Forberedelse er vigtig for at

lette transitionen, idet viden om forventninger, og strategier der kan anvendes, giver mulighed for

en bedre håndtering af transitionen (Meleis et al., 2000). Sygeplejerskers fortrolighed med skiftet i

transitionen fra kurativ til palliativ behandling og pleje, sammenholdt med behovet for at være i

kontrol udfordrer deres kompetencer. Laing og Freer behandler forskellen mellem det, de kalder

”the unpredicted collapse” og ”the predictable deterioration” hos børn på intensiv afdeling, og

især den uventede død beskrives som problematisk (Laing & Freer, 2008). Dermed identificeres der

en sammenhæng mellem, at sygeplejersker oplever usikkerhed og mindsket mulighed for at gøre en

forskel for barn, forældre og familie, når de ikke er tilstrækkelig forberedte på overgangen fra kura-

tiv til palliativ pleje.

16

Internationale studier beskriver, hvordan sygeplejersker oplever det modstridende at yde palliativ

pleje i en intensiv kontekst, og dette er medvirkende til, at sygeplejersker finder der vanskeligt at

håndtere overgang fra kurativ til palliativ pleje (Kain, 2006; Yam et al., 2001). Dette synspunkt

deles af Benner, Hooper-Kyriakidis & Stannard, der beskriver, at intensiv afdeling og hele dens

miljø symboliserer ”a cultural commitment to heroically prevent death, even at great costs” (Ben-

ner et al., 2011 p. 337). Desuden fremhæves overgang fra kurativ til palliativ terapi som et område

forbundet med svære etiske og kliniske overvejelser. I den sammenhæng pointeres det særligt, at

sygeplejersker må være dygtige til at genkende og italesætte denne overgang (Benner et al., 2011).

Italesættelse af overgangen må dog anses for vanskelig, når den oplevede usikkerhed blandt andet

bunder i et manglende sprog i forhold til ’the human life discourse’.

Diskussion af metode

I dette studie anvendes sekundær analyse af data fra artikler, der hovedsagelig bygger på empirisk

materiale fra primære studier. At genanalysere andres data kan true validiteten, og det kan kritise-

res, at problemstillingen ikke er belyst f.eks. via en egentlig klinisk undersøgelse. Der er dog søgt

transparens i form af tydelig og bevidst fremhævelse af dataindsamlings- og analyseproces, og yder-

ligere er belæg hentet hos Max van Manen (Van Manen, 1997), der fremhæver, at man indenfor

fænomenologisk forskning låner andres oplevelser. Lånte oplevelser kan indsamles via interview og

observation, men van Manen understreger tillige, at eksisterende litteratur ”serve as a fountain of

experiences to which the phenomenologist may turn” (Van Manen, 1997 p. 70), hvilket legitimerer

en sekundær analyse.

Det inkluderede empiriske materiale kan også diskuteres i forhold til, om mængden er tilstrækkelig

til at nå frem til valide fund. Det er dog ikke er mængden af empiri, der har betydning for kvaliteten

17

i en fænomenologisk undersøgelse, men derimod om det undersøgte fænomen bliver belyst i til-

strækkelig grad (Christensen, Schmidt, & Dyhr, 2008). Max van Manen fremhæver desuden at:

“Any lived-experience description is an appropriate source for uncovering thematic aspects of the

phenomenon it describes. But it is true that some descriptions are richer than others” (Van Manen,

1997 p. 92). Dermed indikeres, at alle beskrivelser af det levede liv er anvendelige og at validitet

bunder i dybden i stedet for bredden eller mængden af inkluderet empiri. Temaet ’Stilhed i et tekno-

logisk kaos’ fylder f.eks. ikke meget, men det medtages alligevel, da det trods den lille volumen

vurderes som et relevant bidrag til at belyse den oplevede usikkerhed. De inkluderede artikler bi-

drager til at belyse problemstillingen og nå frem til et troværdigt bud på, hvad sygeplejersker ople-

ver som den essentielle mening med fænomenet sygepleje til barn, forældre og familie, når beslut-

ning om behandlingsophør er truffet og barnet dør.

Max van Manen kalder de 4 eksistentialer for produktive kategorier i den fænomenologiske proces,

hvor der stilles spørgsmål, reflekteres og skrives (Van Manen, 1997), og de er i studiet fundet vel-

fungerende og anvendelige som metodisk redskab til at belyse sygeplejerskers oplevelser. I nogle

tilfælde indebar eksistentialerne dog en fastlåshed og rigiditet, hvilket f.eks. var tilfældet, når nogle

oplevelser ikke passede ind, og andre hørte til flere steder. I den sammenhæng pointerer Max van

Manen, at eksistentialerne i den virkelige verden er en kompliceret enhed, der ikke kan adskilles

(Van Manen, 1997).

Konklusion

Sygeplejersker oplever ’at balancere med usikkerhed som følgesvend’ som essentielle mening for

fænomenet sygepleje til barn, forældre og familie, når der er truffet beslutning om behandlingsop-

hør og barnet dør. Flere forhold synes at bidrage til oplevelsen af usikkerhed. Evnen til at vise for-

18

ståelse og medfølelse fremhæves som en vigtig del af sygeplejen, samtidig synes sygeplejersker at

mangle et sprog til at italesætte sygeplejen med. Overgangen fra kurativ til palliativ behandling og

pleje synes også at have betydning. Fortrolighed med overgangen udfordres af den intensive kon-

tekst, hvor den biomedicinske diskurs er fremherskende og italesættelse af overgangen vanskeliggø-

res af et mangelfuldt relationelt sprog om døden. Studiet har løftet en lille flig af tæppet i forhold til

sygepleje til døende børn på intensiv børneafdeling og viser, at forskning indenfor dette område er

påkrævet.

19

References

Beckstrand, R. L., Rawle, N. L., Callister, L., & Mandleco, B. L. (2010). Pediatric nurses' percep-

tions of obstacles and supportive behaviors in end-of-life care. American Journal of Critical

Care, 19(6), 543-552. doi:http://dx.doi.org/10.4037/ajcc2009497

Benner, P. E., Hooper-Kyriakidis, P. L., & Stannard, D. (2011). Clinical wisdom and interventions

in acute and critical care : A thinking-in-action approach (2nd ed.). New York: Springer Pub.

Branchett, K., & Stretton, J. (2012). Neonatal palliative and end of life care: What parents want

from professionals. Journal of Neonatal Nursing, 18(2), 40-44.

doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.jnn.2012.01.009

Buchanan, K. (2009). Ethical issues in newborn care. failed neonatal transport: A heartache for all

concerned. Advances in Neonatal Care (Elsevier Science), 9(2), 82-84.

Christensen, U., Schmidt, L., & Dyhr, L. (2008). Det kvalitative forskningsinterview. In S. Vall-

gårda, & L. Koch (Eds.), Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab (3.th ed., pp. 61 --86).

Kbh.: Nota. Retrieved from http://www.e17.dk/bog/614555

Copnell, B. (2005). Death in the pediatric ICU: Caring for children and families at the end of life.

Critical Care Nursing Clinics of North America, 17(4), 349-360.

De Lisle-Porter, M., & Podruchny, A. M. (2009). The dying neonate: Family-centered end-of-life

care. Neonatal Network, 28(2), 75-83.

Engelder, S., Davies, K., Zeilinger, T., & Rutledge, D. (2012). A model program for perinatal palli-

ative services. Advances in Neonatal Care (Elsevier Science), 12(1), 28-36.

doi:http://dx.doi.org/10.1097/ANC.0b013e318244031c

20

Engler, A. J., Cusson, R. M., Brockett, R. T., Cannon-Heinrich, C., Goldberg, M. A., West, M. G.,

& Petow, W. (2004). Neonatal staff and advanced practice nurses' perceptions of bereave-

ment/end-of-life care of families of critically ill and/or dying infants. American Journal of Crit-

ical Care, 13(6), 489-498.

Epstein, E. G. (2008). End-of-life experiences of nurses and physicians in the newborn intensive

care unit. Journal of Perinatology, 28(11), 771-778. doi:http://dx.doi.org/10.1038/jp.2008.96

Epstein, E. G. (2010). Moral obligations of nurses and physicians in neonatal end-of-life care. Nurs-

ing Ethics, 17(5), 577-589. doi:http://dx.doi.org/10.1177/0969733010373009

Gale, G., & Brooks, A. (2006). Implementing a palliative care program in a newborn intensive care

unit. Advances in Neonatal Care (Elsevier Science), 6(1), 37-53.

Gibson, J., Finney, S., & Boilanger, M. (2011). Developing a bereavement program in the newborn

intensive care unit. Journal of Perinatal & Neonatal Nursing, 25(4), 331-341.

Gold, K. J. (2007). Navigating care after a baby dies: A systematic review of parent experiences

with health providers. Journal of Perinatology, 27(4), 230-237.

Hall, E. O. C. (2007). Familien og sygeplejen - i går, idag, i morgen. Tidsskrift for Sy-

geplejeforskning, 23(3), 3-9.

Jolley, J., & Shields, L. (2009). The evolution of family-centered care. Journal of Pediatric Nurs-

ing, 24(2), 164-170. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.pedn.2008.03.010

Kain, V. J. (2006). Palliative care delivery in the NICU: What barriers do neonatal nurses face?

Neonatal Network, 25(6), 387-392.

21

Kjærgaard, B. V., & Foget Larsen, S. (2001). Sygepleje til forældre i sorg ; rammer og struktur for

udvikling af sygeplejen. Sygeplejersken, 101(40), 22-30.

Laing, I. A., & Freer, Y. (2008). Reorientation of care in the NICU. Seminars in Fetal & Neonatal

Medicine, 13(5), 305-309.

Lee, K. J., & Dupree, C. Y. (2008). Staff experiences with end-of-life care in the pediatric intensive

care unit. Journal of Palliative Medicine, 11(7), 986-990.

McKinley, D., & Blackford, J. (2001). Nurses' experiences of caring for culturally and linguistically

diverse families when their child dies. International Journal of Nursing Practice, 7(4), 251-

256.

Meert, K. L., Briller, S. H., Schim, S. M., & Thurston, C. S. (2008). Exploring parents' environmen-

tal needs at the time of a child's death in the pediatric intensive care unit. Pediatric Critical

Care Medicine, 9(6), 623-628.

Meleis, A. I., Sawyer, L. M., Im, E., Messias, D., & Schumacher, K. (2000). Experiencing transi-

tions: An emerging middle-range theory. Advances in Nursing Science, 23(1), 12-28.

Meleis, A. I., & Trangenstein, P. A. (1994). Facilitating transitions: Redefinition of the nursing mis-

sion. Nursing Outlook, 42(6), 255-259.

Meyers, M. R. (2003). Keeping vigil. RN, 66(4), 45-46.

Moro, T., Kavanaugh, K., Okuno-Jones, S., & VanKleef, J. A. (2006). Neonatal end-of-life care: A

review of the research literature. Journal of Perinatal & Neonatal Nursing, 20(3), 262-273.

Papadatou, D., Martinson, I. M., & Chung, P. M. (2001). Caring for dying children: A comparative

study of nurses' experiences in greece and hong kong. Cancer Nursing, 24(5), 402-412.

22

Price, J., Jordan, J., & Prior, L. (2013). A consensus for change: Parent and professional perspec-

tives on care for children at the end-of-life. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 36(1),

70-87. doi:10.3109/01460862.2013.779765

Rashotte, J. (2005). Dwelling with stories that haunt us: Building a meaningful nursing practice.

Nursing Inquiry, 12(1), 34-42.

Rashotte, J., Fothergill-Bourbonnais, F., & Chamberlain, M. (1997). Pediatric intensive care nurses

and their grief experiences: A phenomenological study. Heart & Lung, 26(5), 372-386.

Rini, A., & Loriz, L. (2007). Anticipatory mourning in parents with a child who dies while hospital-

ized. Journal of Pediatric Nursing, 22(4), 272-282.

Stack, C. G. (2003). Bereavement in paediatric intensive care. Pediatric Anesthesia, 13(8), 651-654.

doi:10.1046/j.1460-9592.2003.01112.x

Statistikbanken. (2011). Døde efter kommune/region og køn 2000-2011. Retrieved 01/11, 2013,

Retrieved from http://www.statistikbanken.dk/statbank5a/default.asp?w=1486

Sundhedsstyrelsen. (2010). Dødsårsagsregister. Retrieved 01/14, 2013, Retrieved from

http://www.ssi.dk/Sundhedsdataogit/Registre/~/media/Indhold/DK%20-

%20dansk/Sundhedsdata%20og%20it/NSF/Registre/Dodsaarsagsregisteret/Dødsårsagsregister

et%202010.ashx

Sundhedsstyrelsen. (2011). Anbefalinger for palliativ indsats. Retrieved 01/14, 2013, Retrieved

from http://www.sst.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf

Taubman-Ben-Ari, O., & Weintroub, A. (2008). Meaning in life and personal growth among pediat-

ric physicians and nurses. Death Studies, 32(7), 621-645.

23

Van Manen, M. (1997). Researching lived experience: Human science for an action sensitive peda-

gogy (2. ed. ed.). London, Ont.: Althouse Press.

Williams, J. (2010). Pediatric death: A focus on health care providers. Archives of Pediatrics &

Adolescent Medicine, 164(4), 311-313. doi:10.1001/archpediatrics.2010.21

Yam, B., Rossiter, J. C., & Cheung, K. (2001). Caring for dying infants: Experiences of neonatal

intensive care nurses in hong kong. Journal of Clinical Nursing, 10(5), 651-659.

doi:http://dx.doi.org/10.1046/j.1365-2702.2001.00532.x

24

Tabel 1 Inklusions- og eksklusionskriterier

Tabel 2 - Søgestrategi

Danske begreber Intensiv børne-

afdeling

Behandlingsophør,

Når børn dør Sygeplejersker Oplevelser

Engelske

Søgetermer

Intensive Care

units, Neonatal

[Mesh][MH].

Intensive care

Units, Pediatric

[Mesh][MH].

Neonatal Inten-

sive Care Nurs-

ing [MH].

Intensive Care,

Neonatal [MH].

PICU

NICU

Death[MH]

Infant death[MH]

Attitude to death

[Mesh][MH]

Terminal

Care[Mesh][MH]

End-of-life

Palliative

Care[Mesh][MH]

Nurse

Experience

Qualitative

Research[Mesh]

Qualitative

studies[MH]

Interview

Inklusionskriterier

Videnskabelig artikel på baggrund af kliniske studier med anvendelse af interview

Personlige sygeplejeberetninger

Sygepleje til børn og forældre/familie på intensiv børneafdeling, børn dør/er døende.

Kvalitativ metodetilgang

Informanter: Sygeplejersker

Indeholdende citationer med udtalelser fra sygeplejersker.

Eksklusionskriterier

Publiceret før 1997

Kvantitativ metodetilgang

Udelukkende andre informanter end sygeplejersker

Review

Etiske problemstillinger i forhold til specifikke problemer.

AND

D

AND

AND

OR

25

Figur 1 Flowchart over udvælgelse af materiale til analyse

Artikler fundet i PubMed, CINAHL,

Scopus, PsycINFO og SweMed+

(n=125)

Artikler inkluderet til analyse fra

databasesøgning (n=8)

Artikler fundet ved manuel reference- og cita-

tionssøgning (n=2)

Endeligt antal artikler inkluderet til

videre analyse (n=10)

Artikler med emnerelevans, som ekskluderes af nedenstående årsager (n=80):

- Metodeanvendelse (kvantita-tiv/begrebsanalyse e.l.) (n=23)

- Forældre/Familieperspektiv (n=17) - Ikke fokus på død, intensiv eller børn

(n=15) - Etisk problematik (eutanasi, hjerne-

død, tvillingedød)(n=9) - Andet (bogkapitler, ingen abstract, an-

skaffelse ikke mulig, alder (n=16)

Artikler uden relevans vurderet på baggrund af

overskrift (n=37)

Artikler med relevans i forhold til

problemstillingen (n=88)

26

Tabel 3 Præsentation af inkluderet materiale til analyse

Artikel

Nr.

År/

Tidsskrift Forfatter(e) Land Titel Formål

Informanter/

Kontekst Design

Metode/

Teoretisk

ramme

1

1997

Heart &

Lung

Rashotte, J

Fothergill-

Bourbon-

nais, F

Chamber-

lain, M

Canada Pediatric intensive care

nurses and their grief

experiences: A pheno-

menological study.

At beskrive intensive

børnesygeplejerskers

oplevelser af sorg,

når deres patient dør.

Sygeplejersker (n=6)/

PICU på et Canadisk Metro-

pol-hospital.

Kvalitativt studie.

Semistruktureret inter-

view.

Colaizzi’s

fænomenolo-

giske metode.

Heideggers

fænomenologi

som teoretisk

ramme.

2

2001

Cancer Nursing

Papadatou,

D

Martinson,

IM

Chung, PM

Græken-

land

Hong-

Kong/Kina

USA

Caring for dying chil-

dren: A comparative

study of nurses’ expe-

riences in Greece and

Hong Kong.

At udforske subjekti-

ve oplevelser hos

sygeplejersker der

plejer døende børn I

Grækenland og

HongKong.

Sygeplejersker

(Græske n=39, Kinesiske

n=24)/

Børnehospital i Athen og

PICU på et en af et af se stør-

ste hopitaler i Hongkong.

Kvalitativt studie.

Semistruktureret dybde

interview med åbne

spørgsmål indenfor 4

fastlagte temaer.

Kvantitativ analyse af

etniske variabler.

Kvalitativ

analyse gen-

nemført med

baggrund i

teori af Strauss

og Corbin.

3

2001

International

Journal of Nurs-

ing Practice.

McKinley, D

Blackford, J

Australien Nurses’ experiences of

caring for culturally

and linguistically di-

verse families when

their child dies.

At undersøge syge-

plejerskers oplevelser

med at yde sygepleje

til børn der dør, når

familien har anden

kulturel og sproglig

baggrund.

Sygeplejersker (n=6)/

PICI, Royal Childrens Hospi-

tal Melbourne.

Kvalitativt studie.

3 på hinanden følgende

fokus-gruppe-interviews.

Jürgen Ha-

bermas –

Emancipato-

risk viden

4

2001

Journal of Clini-

cal Nursing

Yam, BMC

Rossiter, JC

Cheung,

KYS

HongKong

/Kina

Caring for dying in-

fants: experiences of

neonatal intensive care

nurses in Hong Kong.

At udforske sygeple-

jerskers oplevelser af

sygepleje til døende

børn, opfattelsen af

palliative pleje samt

hvilke faktorer, der

påvirkede sygeplejen.

Sygeplejersker (n=10)/

NICU på et stort undervis-

ningshospital i Hong Kong.

Kvalitativt explorativt

studie.

Semistruktureret inter-

view med åbne spørgs-

mål.

Indholdsana-

lyse med bag-

grund i teori af

Morse & Field

5

2003

RN

Meyers, MR USA Keeping Virgil Beskrivelse af en

sygeplejerskes ople-

velse en vagt, hvor

barnet hun passer dør.

Sygeplejerske (n=1)/

NICU på Children’s Hospital i

Mandeville.

Personlig beretning. Ikke beskrevet

27

6

2005

Nursing Inquiry

Rashotte, J Canada Dwelling with stories

that haunt us: building

a meaningful nursing

practice.

At reflektere over

intensive børnesyge-

plejerskers oplevelser

af sorg ved at fokuse-

re på ”historier der

forfølger”.

Bygger på et tidligere forsk-

ningsprojekt hvor sygeplejer-

sker (n=9) var informanter./

PICU på et Canadisk Metro-

pol-hospital.

Omskrivning af tidligere

forskningsfund i et teore-

tisk perspektiv.

Hermeneutisk

Fænomenolo-

gisk ramme.

7

2008

Journal of Perina-

tology

Epstein, EG USA End-of-life experiences

of nurses and physi-

cians in the newborn

intensive care unit.

At afdække fænome-

net End-of-life på

NICU og sammenlig-

ne læger og sygeple-

jerskers oplevelser af

End-of-life Care.

Sygeplejersker (n=21)

Physisians (n=11)/

NICU - Midt-atlantisk under-

visnings hospital.

Kvalitativt studie

Semistruktureret inter-

view.

Tematisk

analyse

Hermeneutisk

fænomenolo-

gi.

8

2008

Journal of Pallia-

tive Medicine

Lee, KJ

Dupree, CY

USA Staff experiences with

the end-of-life care in

the pediatric intensive

care unit.

At undersøge perso-

nalets oplevelser af at

pleje og behandle

børn, der dør, med

henblik på om det

øger risiko for stress.

Sygeplejersker, læger, psyko-

loger (n=29)/

Multidisciplinær PICU.

Kvalitativt deskriptivt

studie.

Semistruktureret inter-

view.

Indholdsana-

lyse

9

2009

Advances in Neo-

natal Care

Buchanan, K USA Failed neonatal

transport.

At dele en oplevelse,

hvor en planlagt

neonatal transport

ikke gennemføres

fordi barnet dør.

Sygeplejerske (n=1)/

Amerikansk hospital.

Personlig beretning. Ikke beskrevet

10

2010

Nursing Ethics

Epstein, EG USA Moral obligations of

nurses and physicians

in neonatal end-of-life

care.

At rapportere fund fra

et større studie om

sygeplejersker og

lægers oplevelser af

moralsk forpligtigelse

i udførelse af ”End-

of-life Care”.

Sygeplejersker (n=21)

Læger (n=11)/

NICU - Midt-atlantisk under-

visnings hospital.

Kvalitativt studie

Semistruktureret inter-

view.

Indholdsana-

lyse/

Hermeneutisk

Fænomenolo-

gisk tilgang.

28

Tabel 4 – Analysematrix

Analyse-

Spørgsmål

Artikel

Nr.

Hvordan oplever syge-

plejersker det fysiske

intensive rum?

Hvilke oplevelser

har sygeplejersker af

kropslig karakter?

Hvordan oplever sy-

geplejersker tiden som

subjektivt begreb?

Hvordan oplever syge-

plejersker relationen

mellem dem og foræl-

dre/familie?

1

Kognitiv og emotionel

kontrol nødvendig, for

at undgå følelse af

hjælpeløshed og in-

kompetence, der anses

som uacceptabel i det

intensive miljø.

Balance at finde det

rigtige niveau af følel-

sesmæssig involvering

i relationen med foræl-

dre og familie til et

døende barn.

Relation med forældre

og familie er medvir-

kende til, en mindre

teknisk og mere per-

sonrettet og menneske-

lig pleje.

2

“I must be strong”

“I wear a uniform

and must control

myself”

Sygeplejersker føler

sig akavede og rådvil-

de ift, hvad de skal

sige eller gøre i den

enkelte situation.

”I try to occupy myself

with something rather

than stay by the moth-

er’s side. I don’t know

what to do?”.

Det personlige ansvar

kan være positivt og

udfordrende.

Fokus er barn og for-

ældres fysiske og fø-

lelsesmæssige velbe-

findende, og der øn-

skes at medvirke til, at

minimere barn og for-

ældres lidelser.

3

Små venterum, restrik-

tioner for antal af be-

søgende og små pati-

ent-stuer er strukturelle

rammer, der medfører

negativ oplevelse af

kontrol i situationer,

hvor et barn er døende.

4

Nervøse for at sige

noget upassende og

stødende, som kan

gøre forældrene

mere ulykkelige

Nervøse for at sige

noget upassende og

stødende, som kan

gøre forældrene mere

ulykkelige

29

5

Trods forældre og fa-

milies gråd og udtryk

for tab og smerte ople-

ves det intensive rum

som stille.

Lyde og støj træder i

baggrunden, og stilhe-

den opleves som sorg-

fyldt.

Ønsker at give foræl-

dre og familie tid alene

med barnet.

Fokus er barn og for-

ældres fysiske og fø-

lelsesmæssige velbe-

findende, og der øn-

skes at medvirke til, at

minimere barn og for-

ældres lidelser.

6

Nervøse for at sige

noget upassende og

stødende, som kan

gøre forældrene

mere ulykkelige.

Nervøse for at sige

noget upassende og

stødende, som kan

gøre forældrene mere

ulykkelige

7

“This moment was

one of few under

nursing control and

it was a privilege to

be with families to

mark the moment

with gentle and car-

ing rituals, to re-

spect an infant’s

brief life and to per-

sonally experience a

profound moment

Forbereder forældre og

familie på, ændringer

ved barnet, i tiden ind-

til døden indtræder.

Informerer om, at dø-

den ikke altid indtræ-

der med det samme.

”OK. Now’s the time‟.

Actually defining it.

How do they pick that

[time]..”

”Heartbreaking” (Når

tiden er kommet)

”You know they’re not

done. I can only mag-

ine what [the parents]

must feel when they’re

sitting there like - In 5

min, this is it. How do

you judge that? That’s

hard for me”

Sygeplejersker føler

sig akavede og rådvil-

de ift, hvad de skal

sige eller gøre i den

enkelte situation

8

“I almost feel if I

don’t feel sad about

something that’s

going on, then I’m

losing my touch with

what I’m doing”

9

Afhænger af evne til at

vise forståelse og med-

følelse både med ord

og berøring

10

Sygeplejersker bidra-

ger til stilhed med

tavshed.

”It’s an awful, devas-

tating quiet”