Cómo Criar un Niño con Necesidades Especiales

Cuando los padres llegan a saberque su niño tiene una discapacidad ouna enfermedad crónica, comienzanuna jornada en su vida que muy amenudo está llena de emocionesfuertes, alternativas difíciles,interacciones con profesionales yespecialistas diferentes, y una necesidadcontinua de información y servicios. Alcomienzo, los padres pueden sentirseaislados y solos, y puede ser que nosepan dónde comenzar su búsqueda deinformación, ayuda, entendimiento, yapoyo. Este News Digest ha sidodesarrollado expresamente pararesponder a las necesidades deinformación de aquellos padresquienes recientemente se han enteradoque su niño tiene necesidadesespeciales y para aquéllos que poralgún tiempo han vivido con estarealidad pero que han alcanzado unpunto de transición donde necesitaninformación nueva o un apoyorenovado. Esta publicaciónproporciona a las familias un punto departida en su búsqueda deinformación y recursos. Esperamos quetambién sea de utilidad a losprofesionales que trabajan con familiasque tienen un niño con unadiscapacidad, ayudándoles a entendercómo el tener un niño con unadiscapacidad puede afectar a lafamilia, y proporcionándoles con un

recurso disponible para compartir conlos padres con quienes ellos trabajan.

En el primer artículo, “Ud. No EstáSolo,” Patricia McGill Smith hablacándidamente a los padres acerca delas emociones que muchos padres deniños excepcionales experimentan yofrece una perspectiva para vivir yenfrentarse con el impacto de ladiscapacidad en la familia. El segundoartículo, “El Viaje No Planificado,”escudriña en las áreas en las cuales lospadres y familias a menudo necesitaninformación y ofrece sugerenciasacerca de recursos potenciales. En esteartículo se encuentran incluídasdiscusiones sobre tales asuntos como:ajustarse a esta vida nueva, acceso ainformación y servicios, apoyo a lasnecesidades de la familia, y cómoencontrar cuidado para el niño,enfrentar las preocupacionesfinancieras, trabajar con losprofesionales, y planificar para elfuturo.

NICHCY

ND20-Sp, noviembre 1995Recursos actualizados, 2005

Una publicación del National Dissemination Center for Children with Disabilities

NEWS DIGEST

Cómo Criar un Niñocon NecesidadesEspeciales

En Esta Publicación

Ud. No Está Solo . . . . . . . . . . . . . . . 2El Viaje No Planificado. . . . . . . . . . . 7Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21Recursos para los Padres. . . . . . . . . .2 3

NICHCY: 1-800-695-0285 2 News Digest 20-Sp

lo que este documento encierra. Parapoder hablar acerca de algunas de lascosas buenas que pueden sucederpara aliviar la ansiedad, miremosprimero algunas de las reacciones queocurren.

Reacciones Comunes

Al saber que su niño puede teneruna discapacidad, la mayoría de lospadres reaccionan en formas que hansido compartidas por todos los padresquienes antes que ellos también hanestado enfrentados con esta desilusióny con este desafío enorme. Una de lasreacciones iniciales es la negación —“Esto no puede estar sucediéndome amí, a mi niño, a nuestra familia.” Lanegación rápidamente se fusiona conel enojo, el cual puede ser dirigidohacia el personal médico involucradoen proporcionar la informaciónacerca del problema del niño. Elenojo puede además afectar lacomunicación entre esposos o con losabuelos u otros seres queridos de lafamilia. Pareciera que en las primerasetapas el enojo es tan intenso que toca

Ud. No Está Solo:Para Padres Cuando Se Enteran Que

Su Niño Tiene Una DiscapacidadEscrito por Patricia McGill Smith

Directora EjecutivaNational Parent Network on Disabilities

✧ ✧ ✧Traducido por Bernardita McCormick

casi a todos, porque es disparado porsentimientos de dolor y una pérdidainexplicable con la cual uno no sabecomo tratar o explicar.

El miedo es otra respuestainmediata. A menudo la gente teme a

lo desconocido más que loconocido. El tener undiagnóstico completo yalgún conocimiento de losprospectos futuros del niñopuede ser más fácil que laincertidumbre. Sin embargo,en cualquier caso, el miedoal futuro es una emocióncomún: “¿Qué va a sucedera este niño cuando tengacinco años de edad, cuandotenga doce años de edad,cuando tenga veintiún años

de edad? ¿Qué va a suceder a esteniño cuando yo no exista?” Entoncesse presentan otras preguntas:“¿Aprenderá algún día? ¿Irá a launiversidad? ¿Tendrá la capacidad deamar, vivir, reirse, y hacer todas lascosas que teníamos planificadas?”

Otros asuntos desconocidostambién inspiran miedo. Los padrestemen que la condición del niño seapeor de lo que posiblemente pudieraser. A través de los años, he habladocon tantos padres quienes dijeron quesus primeros pensamientos fuerontotalmente deprimentes. Uno esperalo peor. Vuelve a la memoria elrecuerdo de personas condiscapacidades que uno ha conocido.A veces se siente culpa por algúndesaire cometido años atrás hacia unapersona con una discapacidad. Existe

Si Ud. ha llegado a saberrecientemente que su niño estáatrasado en su desarrollo o tiene unadiscapacidad (la cual puede o nóestar completamente definida), estemensaje puede ser para Ud. Estáescrito desde una perspectiva personalde una madre que hacompartido esta experienciay todo lo que va con ella.

Cuando los padres llegana saber acerca de algunadificultad o problema en eldesarrollo de su niño, estainformación llega como ungolpe tremendo. El día enque mi niña fuediagnosticada con unadiscapacidad, yo me sentídevastada — y tan confusaque recuerdo muy poco de aquellosdías, tan sólo la angustia. Otra madredescribió este evento como un “saconegro” siendo arrojado sobre sucabeza, obstruyendo su habilidad deescuchar, ver, y pensar en formanormal. Otra madre describió eltrauma como “teniendo un cuchillo”enterrado en su corazón. Tal vez estasdescripciones parezcan un pocodramáticas, pero de acuerdo a misexperiencias, ellas no pueden describirsuficientemente las emocionesmúltiples que inundan las mentes ylos corazones de los padres cuandoellos reciben alguna mala noticiaacerca de su niño.

Muchas cosas pueden ser hechaspara ayudarse a sí mismo a través deeste período de trauma. Esto es todo

Es importante para los padres... saberque ellos no están solos. Hay muchas

acciones constructivas que Uds. puedentomar inmediatamente y hay muchasfuentes de ayuda, comunicación, y

seguridad renovada.

News Digest 20-Sp 3 NICHCY: 1-800-695-0285

también el miedo del rechazo de lasociedad, miedo acerca de cómo loshermanos y hermanas seránafectados, preguntas de si habrá máshermanos o hermanas en esta familia,y preocupaciones acerca de si elesposo y la esposa amarán a esteniño. Estos temores casi puedenparalizar a algunos padres.

Entonces hay culpabilidad —culpabilidad y preocupación acercade si los mismos padres han causadoel problema: “¿Hice alguna cosa paracausar ésto? ¿Estoy siendo castigadopor algo que hice? ¿Me cuidédebidamente cuando estabaembarazada? ¿Acaso mi esposa secuidó en debida forma cuando estuvoembarazada?” En cuanto a miconcierne, recuerdo pensar queseguramente mi hija se cayó de lacama cuando era muy joven y segolpeó la cabeza, o quizás si uno desus hermanos o hermanasinadvertidamente la dejaron caer sindecirme a mí. Muchos sentimientos dereproche y remordimiento puedenderivarse del objetar las causas de ladiscapacidad.

Sentimientos de culpabilidadtambién pueden ser manifestados eninterpretaciones espirituales yreligiosas de reproche y castigo.Cuando ellos gritan, “¿Por qué yo?” o“¿Por qué mi niño?”, muchos padresestán también diciendo, “¿Por quéDios me ha hecho ésto a mí?” Concuanta frecuencia hemos levantadolos ojos al cielo y preguntado: “¿Quées lo que he hecho para merecerésto?” Una madre joven dijo, “Mesiento tan culpable porque nunca enmi vida había tenido un sufrimiento y

ahora Dios ha decidido darme unsufrimiento.”

Confusión también marca esteperíodo traumático. Como unresultado de no entender totalmentelo que está sucediendo y lo quesucederá, la confusión se manifiesta através de la pérdida del sueño, lainhabilidad para tomar decisiones, yuna sobrecarga mental. En medio detal trauma, la información puedeparecer alterada y distorcionada. Ud.escucha palabras nuevas que nuncaescuchó antes, términos que describenalgo que Ud. no puede entender. Ud.quiere saber qué significa todo ésto, ysin embargo pareciera que Ud. nopuede encontrarle sentido a toda lainformación que está recibiendo. Amenudo los padres simplemente noestán receptivos a la información queel profesional está tratando decomunicar acerca de la discapacidadde su niño.

La falta de poder para cambiar loque está sucediendo es muy difícil deaceptar. En efecto, Uds. no puedencambiar el hecho de que su niño tieneuna discapacidad, y sin embargo lospadres quieren sentirse competentes ycapaces de manejar las situaciones desu propia vida. Es extremadamentedifícil ser obligados a depender dejuicios, opiniones, y recomendaciones

de otros. Combina el problema con elhecho de que estos otros songeneralmente personas extrañas conlas cuales ninguna atadura deconfianza ha sido establecida.

La desilusión de tener un niño queno es perfecto presenta un reto alorgullo personal de muchos padres yun desafío a su sistema de valores.Esta sacudida a sus expectacionesprevias puede crear una reluctancia aaceptar al niño como una persona devalor en desarrollo.

El rechazo es otra reacción queexperimentan muchos padres. Elrechazo puede ser dirigido hacia elniño o hacia el personal médico ohacia otros miembros de la familia.Una de las más serias formas derechazo, y no es poco común, es un“deseo de muerte” para el niño — unsentimiento que muchos padresreportan al punto más profundo desu depresión.

Durante este período de tiempocuando tantos sentimientos diferentespueden inundar la mente y elcorazón, no hay forma de medir cuánintensamente un padre puedeexperimentar esta constelación deemociones. No todos los padrespasan a través de estas etapas, pero esmuy importante para los padres

El Uso del Término “Discapacidad”El término “discapacidad” fue aceptado por la Real Academia Española

de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lenguaespañola de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje parainfluir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término “discapacidad” entodas sus publicaciones.

Otros términos quizás más comunes como, por ejemplo,“incapacidad,” “minusválido,” e “inválido,” pueden dar a entender que laspersonas con discapacidades son personas “sin habilidad,” de “menorvalor,” o “sin valor.”

En comparación, discapacidad quiere decir falta de habilidad en algúnramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuoscon discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y almismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de laley estadounidense.


identificarse con todos lossentimientos potencialmente penososque pueden presentarse, de modo quesabrán que ellos no están solos. Haymuchas acciones constructivas queUds. pueden tomar inmediatamente,y hay muchas fuentes de ayuda,comunicación, y seguridad renovada.

Busque la Asistenciade Otro Padre

Hubo un padre que me ayudó.Veintidós horas después deldiagnóstico de mi propia niña, élhizo una afirmación que nunca heolvidado: “Puede ser que Ud. no loreconozca hoy, pero puede llegar elmomento en su vida cuando Ud. va adarse cuenta que tener una hija conuna discapacidad es una bendición.”Puedo recordar sentirme confundidapor estas palabras, las cuales fueronni más ni menos un regalo invaluableque encendió la primera luz deesperanza para mí. Este padre hablóde esperanza para el futuro. Measeguró que habrían programas, quehabría progreso, y que habría ayudaen muchas formas y de muchasfuentes. Y él era el padre de un niñocon retraso mental.

Mi recomendación primera estratar de encontrar otro padre de unniño con una discapacidad,preferentemente uno que ha elegidoser un ayudante de padres, y pedir suasistencia. En todas partes en losEstados Unidos y en todas partes delmundo existen Programas dePadresAyudandoaPadres (“Parent to

Parent Programs”). El NationalInformation Center for Children andYouth with Disabilities (“El CentroNacional de Información para Niñosy Jóvenes con Discapacidades,” oNICHCY) tiene listas de grupos depadres que le buscarán y le ayudarán.Si Ud. no puede encontrar suorganización local de padres, escribaa NICHCY para obtener estainformación.

Hable Con su Cónyuge, Familia,y Otros Seres Queridos

A través de los años he descubiertoque muchos padres no comunican sussentimientos relacionados a losproblemas que tienen sus niños. Elesposo a menudo está preocupadoacerca de no ser una fuente de fuerzapara su cónyuge. Mientras máscomunicación puedan tener enmomentos difíciles como éstos, mayorhabrá de ser su fuerza colectiva.Entienda que cada uno de Uds.enfoca su rol de padre en formadiferente. Puede ser que Uds. sesientan y respondan a este desafíonuevo de diferentes formas. Traten deexplicar a cada uno de Uds. como sesiente. Traten de entenderse cuandoUds. no vean las cosas del mismomodo.

Si hay otros niños, hablen tambiéncon ellos. Estén alerta sobre susnecesidades. Si Uds. no se encuentranemocionalmente capaces de hablarcon sus niños o cuidar de susnecesidades emocionales en estemomento, identifiquen otrosmiembros dentro de la estructura dela familia quienes puedan establecerun vínculo comunicativo especial conellos. Hablen con otras personasimportantes en su vida — sus mejoresamigos, sus propios padres. Paramucha gente, la tentación de cerrarseemocionalmente en este momento esgrande, pero puede ser tan beneficiosotener amigos de confianza y parientesque pueden ayudarles a llevar lacarga emocional.

Confíe en Fuentes Positivasen su Vida

Una fuente positiva de fuerza ysabiduría puede ser su ministro,sacerdote, o rabí. Otra puede ser unbuen amigo o consejero. Acérquese aaquéllos que antes hayan sido unafuente de fuerza en su vida. Encuentrelos recursos nuevos que Ud. necesitaahora. Un consejero muy bueno unavez me dió una receta para vivir através de una crisis: “Cada mañana,cuando se levante, reconozca su faltade poder para controlar la situaciónque tiene entre manos, entregue esteproblema a Dios, tal como Ud.entiende a El, y comience su día.”

Cuando perciba que sus sentimientossean dolorosos, Ud. deberá hacer elesfuerzo y contactar a alguien. Llameo escriba o tome su vehículo ycomuníquese con una persona realque hablará con Ud. y participará desu dolor. El dolor dividido no es nisiquiera tan difícil de llevar como esel dolor en aislamiento. A veces elconsejo profesional se hace necesario;si Ud. piensa que ésto puedeayudarle, no sea reacio a buscar estaavenida de asistencia.

Viva un Día a la Vez

Miedo del futuro puedeinmovilizar a uno. El vivir con larealidad del día presente se hace másmanejable si disipamos las preguntasde “¿qué?”, “¿si?” y “entonces, ¿qué?”en el futuro. Aunque no parezcaposible, cosas buenas continuaránsucediendo cada día. Inquietarseacerca del futuro solamente agotarásus recursos limitados. Ud. tienesuficiente de que preocuparse; pase através de cada día un paso a la vez.

Aprenda la Terminología

Cuando Ud. se enfrente aterminología nueva, no vacile enpreguntar qué es lo que significa.Cuando alguien use una palabra queUd. no entiende, detenga la


conversación por un minuto y pida ala persona que le explique susignificado.

Busque Información

Algunos virtualmente buscan“toneladas” de información; otros noson tan persistentes. Loimportante es que Ud.requiera informaciónexacta. No tengatemor de hacerpreguntas, porquehaciendopreguntas será suprimer paso paracomenzar aentender másacerca de su niño.Aprender cómoformular preguntas esun arte que hará suvida mucho más fácilpara Ud. en el futuro. Unmétodo aconsejable es escribirsus preguntas antes de asistir a unasesión o reunión y escribir máspreguntas al tiempo que Ud. laspiensa durante la reunión. Obtengacopias escritas de toda ladocumentación relacionada a su niñola cual mantienen los médicos,maestros, y terapistas. Es aconsejablecomprar un archivador de tres anillosen el cual juntar toda la informaciónque le sea dada. En el futuro habrámuchos usos de la información queUd. ha registrado y archivado,mántengala en un lugar seguro. Denuevo, siempre recuerde de pedircopias de las evaluaciones, reportes dediagnósticos, y reportes de progreso.Si Ud. no es una personanaturalmente organizada,simplemente tome una caja y lancetodos los papeles de trabajo en ella.Entonces, cuando Ud. realmente lanecesite, estará allí.

No Se Sienta Intimidado

Muchos padres se sienteninadecuados en la presencia de losprofesionales médicos o de laeducación debido a sus credenciales y,a veces, debido a sus modalesprofesionales. No se sienta intimidado

por los antecedenteseducacionales de estos y

otro personal que puedanestar involucrados entratar o ayudar a suniño. Ud. no debe darexplicaciones porquerer saber lo queestá ocurriendo. Nose preocupe de serquien esté molestandoo haciendo muchaspreguntas. Recuerde,éste es su niño, y estasituación tiene unefecto profundo en suvida y en el futuro de suniño. Por lo tanto, es

muy importante que Ud. sepa todo loque pueda acerca de su situación.

No Tenga Temorde Mostrar Emociones

Tantos padres, especialmente lospapás, reprimen sus emocionesporque ellos creen que el dar a sabera las personas como se están sintiendoes un signo de debilidad. Los padresmás fuertes de niños condiscapacidades a quienes yo conozcono tienen temor de mostrar susemociones. Ellos entienden que alrevelar sus sentimientos nodisminuyen su fuerza.

Aprenda a Tratar con losSentimientos Naturalesde Enojo y Amargura

Los sentimientos de enojo yamargura son inevitables cuando Ud.se da cuenta de que deberá revisar lossueños y esperanzas queoriginalmente Ud. tenía para su niño.Es muy valioso reconocer su enojo yaprender a alejarse de él. Puede serque Ud. necesite ayuda extraña para

poder hacer ésto. Puede ser que no sesienta como tal, pero la vida mejoraráy llegará el día en que Ud. se sentirápositivo de nuevo. Por medio dereconocer y trabajar a través de sussentimientos negativos, Ud. estarámejor equipado para enfrentardesafíos nuevos, y el enojo y laamargura nunca más habrán deagotar sus energías e iniciativa.

Mantenga un Aspecto Positivo

Una actitud positiva serágenuinamente una de susherramientas más valiosas para tratarcon los problemas. Siempre hay,ciertamente, un lado positivo decualquier cosa que está ocurriendo.Por ejemplo, cuando se descubrió quemi niña tenía una discapacidad, unade las otras cosas señaladas a mí fueque ella era una niña muy sana. Aúnlo es. El hecho de que ella no hatenido impedimentos físicos a travésde los años ha sido una bendicióngrande; ella ha sido la más sana detodos los niños que yo he criado.Concentrarse en los aspectos positivosdisminuye los negativos y hace másfácil enfrentarse con la vida.

Manténgase en Contactocon la Realidad

Mantenerse en contacto con larealidad es aceptar la vida en la formaque es. Mantenerse en contacto con larealidad también es reconocer quehay algunas cosas que nosotrospodemos cambiar y otras cosas quenosotros no podemos cambiar. Latarea para todos nosotros es aprendercuáles cosas nosotros podemoscambiar y entonces dedicarnos ahacer eso.


Recuerde queel Tiempo Está de su Lado

El tiempo cura muchas heridas.Esto no significa que el vivir con unniño que tiene problemas, y criarlo,será fácil, pero es justo decir que, amedida que el tiempo pasa, muchopuede ser hecho para aliviar elproblema. Por lo tanto, ¡el tiempoayuda!

Encuentre ProgramasPara su Niño

Aún para aquéllos que viven enzonas aisladas del país, la asistenciaestá disponible para ayudarle concualquier clase de problema que Ud.esté teniendo. En las Hojas de RecursosEstatales de NICHCY (“State ResourceSheets”) aparecen los nombres depersonas que sirven de contactoquienes pueden ayudarle a comenzara obtener la información y asistenciaque necesite. Mientras trate deencontrar programas para su niñocon una discapacidad, mantenga enmente que también hay programasdisponibles para el resto de la familia.

Tome Cuidado de Sí Mismo

En tiempos de tensión, cadapersona reacciona en su propiaforma. Unas cuantas recomenda-ciones universales pueden ayudar:obtenga descanso suficiente; coma lomejor que pueda; reserve tiempo paraUd. mismo; busque el apoyoemocional de otros.

Evite la Compasión

Tener compasión de sí mismo,experimentar compasión por otros, osentir compasión por su niño sonactos que incapacitan. Compasión eslo que no se necesita. Simpatía, locual es la habilidad de sentir afectopor otra persona, es la actitud quedebe ser alentada.

Decida Cómo Tratar con Otros

Durante este período, Ud. puedesentirse entristecido o enojado acercade la forma como la gente estáreaccionando hacia Ud. o su niño.Muchas reacciones de la gente haciaproblemas serios son causadas por lafalta de entendimiento, simplementeno sabiendo qué decir o por miedo alo desconocido. Entienda que muchagente no sabe cómo comportarsecuando ven un niño con diferencias,y ellos pueden reaccionarinapropiadamente. Piense acerca deello y decida cómo Ud. quiere tratarcon las miradas fijas o las preguntas.Trate de no usar mucha energíaestando preocupado acerca de laspersonas que no son capaces deresponder en las formas que Ud.pudiera preferir.

Mantenga las Rutinas DiariasTan Normales

Como le Sea Posible

Una vez mi madre me dijo,“Cuando se presente un problema yno sepas qué hacer, entonces haz detodos modos lo que sea que fueras ahacer.” Practicar este hábito pareceproducir alguna normalidad yconsistencia cuando la vida llega a serfebril.

Recuerde queEste es su Niño

Esta persona es, primero ysobretodo, su niño. Dé por sentadoque el desarrollo de su niño puede serdiferente al de otros niños, pero éstono hace a su niño menos valioso,menos humano, menos importante, oen menor necesidad de su amor ycrianza. Ame y goce su niño. El niñoviene en primer lugar, la discapacidaden segundo. Si Ud. puede descansar yseguir las etapas positivas aquídescritas, una a la vez, Ud. hará lomejor que pueda, su hijo sebeneficiará, y Ud. puede mirar haciael futuro con esperanza.

Reconozca queUd. no Está Solo

El sentimiento de aislamiento almomento del diagnóstico es casiuniversal entre los padres. En esteartículo, hay muchasrecomendaciones para ayudarle amanejar los sentimientos deseparación y aislamiento. Ayuda saberque estos sentimientos han sidoexperimentados por muchos, muchosotros, que hay disponiblescomprensión y ayuda constructivapara Ud. y para su niño, y que Ud.no está solo.


discapacidad. Los investigadores amenudo basan sus descubrimientosen datos agrupados según lo quesucede a la mayoría de la gente enuna circunstancia. Sin embargo, loque puede ser “verdad” en el sentidode una investigación puede que nosea del todo verdad para su familia.Por ejemplo, hace muchos añosCarmen Ramírez y su esposo, padresde un joven con una discapacidad,decidieron no hablar en español consu hijo, basados en una investigaciónque aconsejaba en contra de unenfoque bilingüe cuando un niñotiene una discapacidad. Hoy díaCarmen deplora aquella decisión; suhijo se encuentra ahora en unaposición desventajosa dentro de supropia familia, donde el español es lalengua primaria para muchosmiembros de ella (Ramirez, 1993).

Por lo tanto, mientras esperamosque este artículo lo guiará a fuentesque son serviciales, tome de nuestradiscusión solamente lo que Ud.necesite.

El Viaje

El crecimiento no tiene fin, ynuestras vidas cambian y noscambian más allá de todaanticipación. Yo no puedo olvidarel dolor — duele en formaparticular cuando miro a losamigos de Jessy (susacompañantes pagados), algunosde ellos casi de su edad, y por unmomento me permito pensar detodo lo que ella no puede ser. Peronosotros no podemos separar laexperiencia y tomar solamenteaquella parte que no nos hiere.(Park, 1988, pág. 320)

Ningún padre quiere que su niñoo niña esté enfermo, discapacitado, odañado en alguna forma. No es unaexperiencia que cualquiera esperatener; antes bien, es un viaje que noha sido planificado. El camino quemuchas familias deben recorrer amenudo es áspero en algunos lugares.La tensión que una familia puedeexperimentar debido a ladiscapacidad de su niño puede ser la

más difícil de su vida y a menudoafecta aspectos importantes del

funcionamiento de la familia(Mahoney, O’Sullivan, &Robinson, 1992). Y aún, lamayoría de las familias soncapaces de encontrar fuerzasdentro de sí mismos y entresus círculos de apoyo paraadaptarse y manejar latensión y desafíos quepueden acompañar la

enfermedad o discapacidadde su niño.

Muchos padres han descrito laprogresión — y péndulo —

de sentimientos queexperimentan al saber que su

El Viaje No Planificado:Cuando Ud. Se Entera Que Su Niño Tiene Una Discapacidad

Escrito por Carole Brown, Samara Goodman, y Lisa KüpperTraducido por Bernardita McCormick

El nacimiento de un niño con unadiscapacidad, o el descubrimiento deque un niño tiene una discapacidad,puede tener efectos profundos en lafamilia. En “Ud. No Está Solo,” elartículo primero en este News Digest,Patricia McGill Smith ofrece unapercepción clara de lo que ella y otroshan ganado a través de la experienciapropia de tener un niño con unadiscapacidad, las emociones que elloshan tenido, los apoyos que hanencontrado dentro de sí mismos ydentro de sus comunidades, y losmedios que han descubierto paraadaptarse y vivir con el impacto de ladiscapacidad en la familia. En esteartículo, proporcionaremosinformación adicional para apoyar elciclo de vida, salud, y bienestar de lafamilia cuando un miembro de ellatiene una discapacidad. Elconocimiento proporciona poder, ycuando los padres obtienen lainformación que necesitan, ellos amenudo se sienten con el poder paraayudar, apoyar, y mantener a lafamilia entera, incluyendo el niño conla discapacidad, hermanos,abuelos, y a sí mismos.

Con un grado de muchahumildad nos atrevemos adescribir lo que el futuropuede albergar para Ud. ysu familia. De todosmodos, queremos queUd. se encuentre tanpreparado como seaposible de modo queUd. pueda enfrentar losdesafíos que puedenesperar a su familia. Detodos modos,reconocemos quevariaciones y diferenciasindividuales son la reglacuando un niño tiene una


niño tiene una enfermedad odiscapacidad. Patricia McGill Smithnos ha tocado con muchas de estasemociones en su artículo — choque,negación, dolor, culpabilidad, enojo,confusión. No todos los padresexperimentarán todas estas emociones(Blacher, 1989). Algunas familiaspiensan que ellas no experimentanpenas mayores que alguna otrapersona, mientras otras sienten unasensación de pena que nunca esresuelta completamente (Coleman,1990). No obstante, otros piensanque estas reacciones no sonnecesariamente experimentadassequencialmente, pero en efectopueden ocurrir repetidamente,

precipitadas por medio de varias crisisy puntos cruciales de la vida (Wikler,Wasow, & Hatfield, 1981). Engeneral, la primera crisis ocurreinicialmente cuando un niño esidentificado con una discapacidad.Otras crisis pueden ocurrir durante losmomentos de transición, tales como(a) a la edad de ingresar a la escuela,(b) durante la adolescencia, (c) alterminar la escolaridad, y (d) cuandolos padres aumentan en edad(Seligman & Darling, 1989).

Las emociones que experimentanlos padres, tan intensas y aplastantescomo pueden ser, son tambiénnormales y aceptables. La madreRhonda Krahl escribe que “estos yotros sentimientos son una partenecesaria del proceso de ajuste”(Krahl, 1989, pág. 6). Sin embargo,a través de cualquier medio de ajusteque cada padre encuentra — y éstosvariarán de persona a persona — la

estabilidad vuelve, al individuo y a lafamilia. Tobi Levin señala que “Lamayoría de los padres eventualmentepasan de preguntar ¿por qué? a ¿quéhago ahora? (Levin, 1992, pág. 3). Eneste punto los padres puedencomenzar a buscar la informaciónnecesitada. Muchos padres tambiénreportan sentimientos de crecimientopersonal que a menudo, enretrospectiva, les sorprenden. Unamadre, al describir los dos primerosaños de vida después del nacimientode un niño con espina bífida, dijo:

Ahora puedo admitir que tener aLaura es mayormente unabendición... mucha de estaexperiencia ha sido positiva,

desafiante y provechosa, yhe crecido como personaen formas que sin ella nohubiera podido... Enefecto, los pasados dosaños me han cambiadopara mejor casi en cadaforma. A pesar de todo, yono quiero ser la madre deun niño impedido. Peroyo soy la madre de Laura,la amo profundamente, yésto hace toda la

diferencia. (Sutton, 1982, pág.213)

Puestas juntas, las muchassugerencias y percepciones clarasofrecidas por padres que han vividopor años con la experiencia dediscapacidad en la familia puedenproporcionar mucha guía y apoyo alos padres que son nuevos a laexperiencia. El resto de este artículopresentará muchas de las formas enlas cuales los padres se han ayudadoa sí mismos, y a los que aman, aajustarse, vivir, y cuidar a un niñocon necesidades especiales.

Cómo Tener Accesoa Información y Servicios

Una de las primeras cosas que Ud.puede hacer y que puede resultarenormemente beneficiosa, ahora y enel futuro, es colectar información —información sobre la discapacidad de

su niño, sobre los serviciosdisponibles, y sobre cosas específicasque Ud. puede hacer para ayudar asu niño a desarrollarse al mayorgrado posible. Recolectar y usar lainformación disponible sobre losasuntos de discapacidad son partescríticas al ser un padre de un niñocon necesidades especiales.Afortunadamente, existe una grancantidad de información disponible,particularmente en inglés, sobremuchas discapacidades y muchosasuntos sobre discapacidades. Lospadres, sin embargo, a menudoreportan que al comienzo ellos nosabían dónde empezar a buscar lainformación necesitada.

Hágase Socio de un Grupo

Mucha de la información que serábeneficiosa para Uds. está en lasmanos, cabezas, y corazones de otrospadres como Uds. mismos. Por estarazón vale la pena integrarse a ungrupo de padres, el cual puedeofrecerles la oportunidad deencontrarse con otras personas conniños con discapacidades. Algunosgrupos están organizados alrededorde una discapacidad en particular(por ejemplo, parálisis cerebral,síndrome de Tourette, síndrome deDown), mientras otros grupos reunena padres quienes, independiente-mente de las discapacidades de susniños, tienen preocupacionessimilares, tales como el cuidadodiario, transporte, hacer frente alproblema, y llegar a saber acerca deeducación especial en su comunidady apoyarla. Dentro de cada uno deestos grupos, la información, apoyoemocional y práctico, y laspreocupaciones comunes pueden sercompartidas. El poder de estarepartición mutua para combatir lossentimientos de aislamiento,confusión, y tensión es una fibraconsistente que corre a través de laliteratura escrita por los padres y paralos padres.

Yo pertenecí a un grupo de mamásy de ellas me llegó la seguridadrenovada de que yo iba a estar

Una de las primeras cosasque Ud. puede hacer y que puederesultar enormemente beneficiosa,ahora y en el futuro, es colectar

información...


contacte un gruposobre discapacidadesa nivel local,nacional, o estatal; ohable con otrospadres de niños condiscapacidades.

Es importanteobtener informaciónacerca de ladiscapacidad de suniño pero el hecho esque muchos niñostienen problemas queson muy difíciles dediagnosticar. A veceslos padres escuchan,“No es nada, ya pasará. Ud. estáreaccionando exageradamente. Es unaetapa en su desarrollo” (Finston,1990, pág. 28). Estos padres“necesitarán vitalidad, paciencia, yrecursos extraordinarios para llegar asaber qué ocurre con su niño. Estaetiqueta no llegará fácilmente, pero silos padres no la persiguen,seguramente nadie lo hará” (pág.29). Si está teniendo problemas enobtener un diagnóstico para su niño,una madre que buscó por años undiagnóstico para la condición de suniño recomienda que Ud.:

• Mantenga archivos exactos quepuedan proporcionar una clavesobre el problema;

• Hable con otras personas(enfermeras, doctores, maestros,farmacistas, grupos de padres, elconsejo médico local) quienespuedan ser capaces de ofrecerinformación valiosa, pistas, oasistencia;

• Investigue el problema Ud.mismo, por medio de leer libros yartículos, conduciendo búsquedaspor medio de computadores y pormedio de utilizar materialesprestados entre bibliotecas; y

• Confíe en sus observacionespropias y evalúe toda informaciónnueva basada en su conocimientopropio del niño. (Finston, 1990,págs. 79)

bien... Aquí yo podía dejarlo todocolgado. Hablábamos acerca delresentimiento, embarazos maladministrados, frustración conadministradores de casos que noadministraron, doctores que noescucharon, y esposos que noayudaron. Este fue un lugarseguro donde expresar missentimientos, donde el oyentepodía realmente entender y nopensar que yo me estaba “cayendoa pedazos” o “lamentándomeaún” o “era incapaz de manejarla situación.” Nos reíamos juntas.Llorábamos juntas. Aunquenuestros niños teníandiscapacidades diferentes, nosotraséramos semejantes: semejantes ennuestro enojo, semejantes ennuestros temores, semejantes ennuestras esperanzas. (McAnaney,1992, págs. 17-18)

Hay muchas formas paraidentificar un grupo de padres en suzona, incluyendo el preguntar a sumédico de familia, llamar a unaescuela local, contactar al centro deentrenamiento e información depadres (“Parent Training andInformation Centers,” o PTIs) local oestatal, y por medio de buscar en eldirectorio telefónico. La Guía paraPadres: Acceso a Los Grupos de Padresde NICHCY describe el proceso paraencontrar (o comenzar) un grupoadecuado a sus intereses y necesidadesparticulares. NICHCY también tienedisponible una Hoja de RecursosEstatales (“State Resource Sheet”) paracada estado, la cual proporcionainformación acerca de los grupos depadres dentro del estado.

Lea Libros Escritos Para losPadres y por Padres

Ud. puede también encontrar quevale la pena leer muchos de los librosexcelentes que hay disponibles sobreasuntos de discapacidades. Paraidentificar el libro o libros másadecuados a las necesidades de sufamilia, visite el bibliotecario local,hable con el maestro de su niño, uotro profesional involucrado;

Para aquéllos que han recibido undiagnóstico temprano y exacto sobrela discapacidad de su niño, labúsqueda de información esgeneralmente más fácil. Haydisponibles muchos libros que mirancomprensivamente y en profundidada una discapacidad. Típicamente estoslibros describen la discapacidad,discuten los ajustes de la familia,identifican asuntos médicos,proporcionan consejos acerca decómo tratar con practicantes médicosy cómo desarrollar programas deterapia apropiada, discuten la vidadiaria, describen cómo un niño conuna discapacidad probablemente sedesarrollará, y discuten lasimplicaciones educacionales y asuntoslegales.

Investigue los ServiciosDisponibles

La búsqueda de serviciosdisponibles es un desafío para lasfamilias y uno que continúa mientraslas necesidades del niño cambian. Lamayoría de estos servicios se hanhecho disponibles debido a lalegislación a niveles federales yestatales. Debido a que el núcleo delas leyes afecta los servicios que estándisponibles, cómo y a quién estosservicios son proporcionados, y elproceso para obtener los servicios,para las familias llega a ser esencialestar informadas sobre sus derechos

Mucha de la información que serábeneficiosa para Uds. está en las

manos, cabezas, y corazones de otrospadres como Uds. mismos.Por esta razón vale la pena

integrarse a un grupo de padres, elcual puede ofrecerles la oportunidadde encontrarse con otras personas con

niños con discapacidades.


legales. NICHCY ofrece variaspublicaciones, en inglés y en español,que le pueden ayudar a entendermejor las leyes federales que rigen losderechos educacionales de los niños yjóvenes con discapacidades. Algunasde las publicaciones en español estánenumeradas en la página corriente.

Para ayudarlo en las necesidadesde su niño con discapacidades y a sufamilia, típicamente, hay muchosservicios disponibles dentro de lascomunidades, distritos, y estados.Para las familias con un niñopequeño con discapacidades desde sunacimiento hasta su tercer año deedad puede ser críticamenteimportante el tener acceso a losservicios de intervención temprana(“early intervention services”), loscuales están diseñados para identificary tratar problemas de desarrollo tantemprano como sea posible. Para losniños en edad escolar condiscapacidades, la educación especial ylos servicios relacionados (“specialeducation and related services”)pueden ser factores importantes entratar las necesidades educacionalesdel niño.

Servicios deIntervención Temprana.Los servicios deintervención tempranaestán diseñados paratratar las necesidadesespeciales de losinfantes y niñospequeños condiscapacidades tantemprano como seaposible, y como tal,pueden abarcar desde elapoyo alimenticio de un nutricionistaen un hospital hasta un programacompleto de terapia física para uninfante con parálisis cerebral. Sinembargo, estos servicios no son sólopara el niño con necesidadesespeciales. Cuando se redactó la leyque describe los servicios deintervención temprana, el Congresode los Estados Unidos reconoció quelas familias son el centro en la vida deun niño pequeño. Por lo tanto, las

prioridades de la familia, suspreocupaciones, y sus recursos hanllegado a ser el fundamento paraplanificar los servicios para infantes yniños pequeños con discapacidades.El plan que es desarrollado a travésde este proceso es llamado un PlanIndividualizado de Servicios para laFamilia (“Individualized FamilyService Plan,” o IFSP).

Los padres también puedenbeneficiarse de los servicios deintervención temprana; comomiembros componentes del equipoque desarrolla el programa para suniño, ellos pueden aprender destrezasque pueden ser provechosas por untiempo largo — destrezas en la tomade decisiones, para planificar, paraservir de apoyo a otros, e influenciarel proceso de formulación de políticasen sus comunidades.

Los servicios de intervencióntemprana son ofrecidos a través deuna agencia pública o privada y sonproporcionados en ambientesdiferentes, tales como su hogar, unaclínica, el centro de cuidado diario de

un vecindario, unhospital, o el

departamento localde salud. Laevaluación inicialde su niño seráproporcionada enforma gratuíta.Los serviciostambién puedenserproporcionadossin costo, aunqueesta modalidadvaría de estado a

estado; algunos estados carganhonorarios basados en una“escalamovil” dependiendo de lo queUd., como padre, gana. Esimportante saber que algunos estadosse encuentran aún en el proceso dedesarrollar estos servicios. Por lotanto, dependiendo del estado en elcual Ud. viva, los servicios deintervención temprana pueden estartotalmente disponibles o estar aún enel proceso de desarrollo. Cada estado

ahora ha desarrollado un directoriocentral de servicios de intervencióntemprana, y muchos estadosproporcionarán coordinadores deservicios para ayudar a los padres aencontrar los servicios para su niño.Su médico de familia, los hospitales,o un especialista trabajando con suniño puede también ser un recursoimportante de información, comopuede ser la Hoja de Recursos Estatalesde NICHCY, la cual identifica elnombre y número de teléfono de lapersona que sirve de contacto de suestado para los programas parainfantes y niños pequeños condiscapacidades.

Servicios de Educación Especial yServicios Relacionados. A través de losmandatos de numerosas leyesfederales — más notablemente, el Actapara la Educación de los Individuoscon Discapacidades (“Individualswith Disabilities Education Act,” oIDEA) y la Sección 504 del Acta deRehabilitación de 1973 (“Section 504of the Rehabilitation Act of 1973”) —cada niño elegible con necesidadesespeciales tiene garantizada unaeducación pública gratis y apropiadadiseñada para servir sus necesidadesúnicas. Esta educación es planificadapor un equipo multidisciplinario,incluyendo los padres del niño. Parabeneficiarse de esta educaciónespecial, el niño puede tambiénnecesitar recibir una variedad deservicios relacionados (por ejemplo,asistencia en el transporte, terapiafísica y ocupacional, audiología,servicios de salud de la escuela,patología del lenguaje hablado, yservicios psicológicos). Estos tambiénhan de ser proporcionados por laescuela a los niños elegibles, sin costoa sus familias.

De este modo, como padres, Uds.son participantes claves en el equipoque determina qué tipo de educaciónespecial recibirá su niño, tanto comoqué servicios relacionados sonnecesarios para ayudarle a maximizarlos beneficios de esta educaciónespecial. Juntos, los miembros delequipo de su niño desarrollan un


Programa Educativo Individualizado(“Individualized EducationProgram,” o IEP), el cual establecepor escrito el programa educacionalque está planificado para su hijo,incluyendo las metas y objetivos deaprendizaje y los servicios educativosque el sistema escolar va aproporcionar.

Hay muchos libros que pueden serde provecho particular si Ud. estátratando de entender y tener acceso alos servicios de educación especial;algunos aparecen en el cuadro de másarriba. Adicionalmente, muchas de lasguías para padres mencionadas através de este artículo discuten cómotener acceso a estos servicios y cómoabogar por los derechoseducacionales y legales de su niño.

Apoyando y DándolePoder a la Familia

Los Padres Como Individuosy Como Socios

Dentro de cada familia existenfactores vitales los cuales influenciansu bienestar fundamental. Uno deellos es la salud emocional y física decada padre individualmente. Debidoa que generalmente son los padresquienes confrontan los asuntosasociados con la discapacidad delniño (por ejemplo, tratando con lospracticantes médicos, cuidando alniño), mientras simultáneamentetratan de mantener el hogar (porejemplo, manteniendo sus empleos,haciendo las compras, cocinando,limpiando el hogar, cuidando a losotros niños), no es una sorpresa quemuchos padres de niños condiscapacidades reportan ocasiones enlas que se sienten abrumados. Es, deeste modo, muy importante paraUds., como padres, tomarse el tiempode cuidarse a sí mismos comoindividuos; durmiendo lo suficiente,ingeriendo comidas regulares,tratando de hacer ejercicios cada día,aunque sea sólo una caminata corta(Callahan, 1990). Como relata unamadre:

Información en Español Disponible de NICHCYSobre Las Leyes y Los Servicios

Lista de Discapacidades bajo las Cuales los Niños y Jóvenes Califican paraRecibir Servicios de Educación Especial (GR3 en español)

Preguntas Sobre los Servicios de Educación Especial (LG1 en español)

Guía para Padres: Programas para Infantes y Niños Pre-escolares conDiscapacidades (PA2 en español)

Guía para Padres: Cómo Comunicarse con la Escuela a Través de laCorrespondencia (PA9 en español)

La Evaluación de su Niño (BP1 en español)

A veces me retiraba a mi “torre” ypretendía que no tenía otrasresponsabilidades que no fueranlas de distraerme con un libro ouna cinta musical tranquilizadora.La tregua usualmente no durabamás de una media hora y nuncafue sufuciente, pero me ayudaba aromper el pensar en un modelo de“mártir” a que yo era requerida avivir y respirar sólo para mis niños.En esos momentos de censurasilenciosa yo podía renovar elsentido de mí misma y recordarque yo también era importante;que yo era Kate, una persona, conmuchas habilidades e intereses loscuales no todos ellos coincidían conmi papel como madre. Me vine adar cuenta de que un poco deegoísmo no es algo malo. Si yomisma podía gozar más, yo podíagozar más de mis niños.(McAnaney, 1992, pág. 22)

Este sentimiento es repetido através de la mayor parte de laliteratura escrita por padres. ComoRhonda Krahl (1989) recalca, “Loque su niño necesita mayormente esuna madre o un padre sano, amante.Ud. puede dar eso a él, por medio decuidarse a sí mismo” (pág. 7).

Muchas familias serán familias desólo un padre, pero para aquéllas queno lo son, la relación entre los padreses un factor que puede influenciar elbienestar de la familia. Cuando larelación de los padres es una fuerte yde sustento, ella enriquece la vida detodos los miembros de la familia. Porel contrario, cuando hay problemasen la relación, la tensión afecta delmismo modo al resto de la familia.Esto establece lo que la mayoría denosotros ya conocemos, es comodecir que los matrimonios sufrencambios con el nacimiento de unniño — cualquier niño. Pero cuandoel niño en la familia tiene necesidadesespeciales, “los cambios (en larelación matrimonial) serán mayoresy más demandantes” (Krahl, 1989,pág. 11). Por un número de razones,criar un ninõ con necesidadesespeciales puede crear tensión yconflicto entre los padres. En efecto,padres y madres pueden reaccionardiferentemente al hecho de ladiscapacidad. Típicamente, las madres


reaccionan más emocionalmente quelos padres, quienes son más aptos aenfocarse más en el futuro y en laspreocupaciones del niño a largoplazo (Lamb, 1976). A veces, unpadre puede activamenteexperimentar dolor y puede sentirsesolo si el otro padre no es capaz deexpresar su dolor o sufrimiento(Featherstone, 1980). En otrasoportunidades, deben tomarsedecisiones acerca del cuidado delniño, y puede ser que los padres noestén de acuerdo. Y después que todoestá dicho y hecho, las demandaspuras de la crianza pueden dejar acada padre exhausto y agotado. “Contodo el tiempo que Ud. deberáemplear con su niño es fácil olvidarsede emplear algún tiempo para suesposo...Ud. puede perder fácilmentela pista de lo que su esposo estápensando, sintiendo, o haciendomientras Ud. se concentra enmantener las rutinas de la familia”(Krahl, 1989, pág. 12).

Mucha de la literatura escrita porpadres discute formas para que lospadres protejan su relación. Un puntoque emerge una y otra vez es laimportancia de reservar tiempo paracada uno: almorzar juntos, alejarsejuntos por unas pocas horas,compartir una actividad. “Esto no esabandonar sus responsabilidades. Sila relación se derrumba, Ud.enfrentará aún más deberes. Dedicartiempo a conservar su relación es algobueno, de sentido práctico, aunquealgo tenga que sufrir temporalmente”(Krahl, 1989, pág. 14). Hablarsemutuamente, y escucharse, es tambiénimportante — y las conversaciones notienen que ser siempre alrededor delos niños en la familia. Encontrarotros tópicos para discutir puedehacer mucho para revitalizar yconservar la intimidad entre lospadres. También es importantereconocer los momentos en los cualesun miembro de la pareja necesita supropio espacio. Tal como PeggyFinston (1990) lo dice, “Nosotrosnecesitamos aceptar cómo nuestrocompañero se distrae a sí mismo”

(pág. 58). Compartir los deberes decómo proporcionar cuidado estambién necesario, aunque las parejasreportan que a menudo necesitantrabajar fuerte en comunicarse paraobtener el sentido de unión entre lapareja que va detrás del trabajo enequipo. Muchos padres hanencontrado que es necesario ybeneficioso buscar consejo enconjunto. A través de este proceso,ellos llegaron a entender lasnecesidades y preocupaciones de cadauno en forma total, y encontraronformas para discutir y resolver susdiferencias.

Hermanos y Hermanas

Conocemos por las experiencias delas familias y los descubrimientos deinvestigaciones que tener un niño conuna discapacidad afectapoderosamente a todos los miembrosde la familia. Esto incluye loshermanos y las hermanas del niño.Muchos autores e investigadores hanescrito con elocuencia acerca de cómola presencia de una discapacidadafecta cada hermano individualmente,tanto como la relación entre loshermanos (Lobato, 1990; Powell &Gallagher, 1993).

El impacto, de acuerdo a loshermanos mismos, varía de persona apersona. Sin embargo, hay algunosrasgos comunes que corren a través desus historias. Para muchos, laexperiencia es positiva y deenriquecimiento que les enseña aaceptar a otras personas como ellasson. Algunos se involucranprofundamente en ayudar a suspadres a cuidar al niño con una

discapacidad, a menudo haciéndosecargo de responsabilidades muchomás allá de sus años en términos delcuidado y mantenimiento de la casafamiliar (Powell & Gallagher, 1993).No es poco común para loshermanos llegar a ser protectoresardientes y defensores de su hermanoo hermana con necesidades especialeso experimentar un sentimientogrande de alegría al verlo alcanzaraún el más pequeño logro en elaprendizaje o desarrollo. Madurezaumentada, responsabilidad,altruismo, tolerancia, carreras ypreocupaciones humanitarias, unsentido de unidad en la familia,confianza en sí mismos eindependencia se encuentran entre losefectos positivos notados en loshermanos (Lobato, 1990).

En contraste, muchos otroshermanos experimentan sentimientosde amargura y resentimiento haciasus padres o el hermano o hermanacon una discapacidad. Ellos sesienten celosos, abandonados, orechazados, al tiempo que ven lamayor parte de la energía, atención,dinero, y apoyo psicológico de suspadres fluyendo hacia el niño connecesidades especiales (Lobato, 1990;Powell & Gallagher, 1993).

La reacción y ajuste de loshermanos hacia un hermano ohermana con un discapacidadpueden también variar dependiendode sus edades y niveles de desarrollo.Mientras más joven sea el hermanosin discapacidades, más difícil se harápara él entender la situación einterpretar los eventos en formarealista (Ambler, 1988). Los niñosmás jóvenes pueden estarconfundidos acerca de la naturalezade la discapacidad, incluyendo sucausa. Ellos pueden sentirse culpableso pueden preocuparse de poder“contraer” la discapacidad. A medidaque los hermanos maduran, suentendimiento de la discapacidadmadura igualmente, pero puedenemerger nuevas preocupaciones.Pueden preocuparse del futuro de suhermano o hermana, acerca de cómo


pueden reaccionar suscompañeros, o acercade sí ellos pasarán o nóla discapacidad a suspropios niños.

Claramente, es muyimportante para Ud.tomarse el tiempo parahablar abiertamenteacerca de ladiscapacidad de su niñocon sus otros niños,explicándola en la mejor forma quepueda, utilizando términosapropiados para el nivel de desarrollode cada niño. Tal como CharlesCallahan (1990) recalca,“Información, aunque concierna unasunto doloroso, es preferible a laignorancia distorcionada por laimaginación” (pág. 157). Al tiempoque los servicios para las familiasaumentan, Ud. puede bién encontrarque hay un grupo de apoyo para susniños, el cual puede proporcionaruna tribuna para que los hermanoscompartan sus sentimientos con otrosen una situación similiar eintercambien información factualacerca de discapacidades yenfermedades.

El Niño con NecesidadesEspeciales

Mucho acerca de cómo Ud. crie asu niño con una discapacidaddependerá de las creencias personalesde su familia acerca de la crianza deniños, la edad de su niño, y lanaturaleza de su discapacidad. Unpunto importante de recordar es quela mayor parte de los asuntosregulares presentes en la crianza deniños habrán de aplicarse — losniños con discapacidades pasarán através de las etapas usuales de laniñez. Puede que ellos no pasen através de las etapas a la misma edad,a la misma tasa, o con el uso de lasmismas palabras como los niños sindiscapacidades, pero ellos son niños ylos chicos son chicos.

Nosotros, comopadres, podemos creerque todos los niñosdeben ser tratados delmismo modo, pero enla práctica, eseusualmente no es elcaso. ¿Por qué? Porquequienquiera que hayaestado alrededor de

niños sabe que ellostienen personalidades

diferentes y que reaccionandiferentemente en situacionessimilares. Nosotros alentamos einstamos al niño tímido yestablecemos límites para elbullicioso. Les decimos a los ruidososque se mantengan callados y a loscallados que se manifiesten.Ofrecemos actividades diferentes parael niño que ama pintar a aquéllos quedesean jugar a la pelota. Simplementelos niños no son iguales — perodeben tener las mismasoportunidades.

Entre sus oportunidades debe estarla posiblidad de asumir mayoresgrados de responsabilidad eindependencia. Puede haber muchasformas en las cuales su niño puedeayudarse a sí mismo o a otrosmiembros de la familia, incluyendoquehaceres alrededor de la casa.Tomando en cuenta lasdiscapacidades y capacidades de suhijo o hija, Ud. debe considerar quépueden ser estas actividades. Altiempo que Ud. cuenta con él yalienta a su niño a asumirresponsabilidad, su sentido de orgullopropio y competencia tambiénaumentará. Tal comoIvonne Mosquerarecalca:

Aunque yo soy ciega,y aunque me tomeun poco más detiempo para hacerciertas cosas, de todosmodos puedohacerlas... Una vezque Ud. cumpla unameta, Ud. será la

persona que se sienta bien acercade ello. Sea que otras personas lafeliciten o nó, Ud. se sentirámejor, y Ud. sabrá que lo hizo porUd. mismo — porque Ud. nuncase entregó. (Krementz, 1992,pág. 37)

Por el contrario, no contar con élo no alentar a su niño a contribuir alcuidado de sí mismo o a losquehaceres de la casa puede enviar elmensaje de que él no es capaz deayudar. La dependencia es nutrida ensu lugar, como Teresa descubrió consu hija Betsy. “Al comienzo fueroncosas pequeñas como abrir la llavedel baño. Luego ella quería que yo lacargara en brazos en lugar de usar susmuletas. Ella rehusó aún tratar deusarlas. Yo no podía forzarme a decirno, sin embargo yo supe que éstoestaba yéndose de las manos”(Finston, 1990, pág. 72).

Por cierto, la naturaleza yseveridad de la discapacidad de suniño pueden afectar cuánto él o ellapuede ser capaz de participar en losquehaceres de la casa y otros deberes.Peggy Finston recalca:

Entonces, el asunto para cada unode nosotros es qué es un monto“realístico” de normalidad conque puede contarse de su niño? Sicontamos con demasiado,corremos el peligro de rechazarle aél como él es. Si contamos conmuy poco, fallaremos en alentarlepara que haga consigo mismo lomás que pueda. No hay una solarespuesta para todos nosotros, oaún para todos los de nosotros que

...es muy importante para Ud.tomarse el tiempo para hablar

abiertamente acerca de ladiscapacidad de su niño con sus

otros niños, explicándola en la mejorforma que pueda...


enfrentamos a una mismacondición. Lo mejor quepodemos hacer es reconocerque ésto es una preguntapermanente que necesitamosconsiderar. (Finston, 1990,pág. 81)

Quizás, algunas de laspalabras más alentadoraspara los padres vienen deniños que tienen discapacidades,cuyas experiencias y sentimientos sondescritos en numerosos libros. Unaidea consistente que ellos expresan esque cuando los padres de un niñocon discapacidades cuentan con quesu niño desarrolle sus capacidades —cualesquiera que éstas puedan ser —ésto le da más poder y fortaleza alniño. Este sentido de poder puede serencontrado, por ejemplo, en ladedicación que Tom Bradford escribiópara su libro acerca de la pérdida deloído; él dedicó el libro a su madre“quien nunca me dió a saber que mipérdida del oído podía haber sidouna limitación” (Bradford, 1991, pág.iii). Eli, un niño de doce años deedad, cuyo ataque de apoplejíaresultó en muchas discapacidadesfísicas, escribe: “Mis amigos y familiame ayudaron a sobrepasar mistemores. Ellos me alentaron a tratarde hacer de todo, aún si yo estabadeterminado a que no podría”(Krementz, 1992, pág. 16). Sarah,una niña de catorce años de edad diceque, a pesar de su pierna artificial,“mis padres me enviaron a un jardínescolar regular, a lecciones denatación, y a un campamento —todo lo que los otros niños hacían...Yo pienso que el aliento de mi familiatiene mucho que ver con el hecho deque yo tenga una actitud positiva.Ellos nunca me sentaron en frente deun televisor o trataron de detenermede hacer cualquier cosa que yo quisetratar. Ellos me dieron una niñeznormal” (Krementz, 1992, pág. 83).Roberto, quien tiene parálisis cerebral,recuerda que su madre un día le dijo,“Roberto, ¿por qué no nos dedicamosa lo que tú puedes hacer en lugar deaquéllo que no puedes hacer?” Esto

fue, cree él, “mi punto más grande decambio — ¡yo me lancé como uncohete!” (Kriegsman, Zaslow, &D’ZmuraRechsteiner, 1993, págs. 43-44).

Los Abuelos

A menudo los abuelos sonafectados grandemente por elnacimiento de un niño con unadiscapacidad; el dolor que ellossienten puede ser doble — dolor porsu nieto y dolor por Ud., su propiohijo. Es importante recordar que ellostambién necesitarán apoyo einformación y que “la forma en queUd. se relacione con ellos puede crearel establecimiento de la forma cómoellos habrán de ayudar a Ud. o nó, ocómo ellos se conducirán con elniño” (Routburg, 1986, pág. 32).Algunos abuelos pueden tenerdificultad en aceptar la discapacidadde su nieto, lo cual es tan normalcomo la etapa de negación que lospadres mismos hayan podidoexperimentar. Otros serán unafuente grande de ayuda yapoyo, y suinvolucramiento puedebeneficiar la familia(Seligman & Darling,1989).

Por lo tanto, suspadres y otrosmiembros de lafamilia necesitan quese les dé lasoportunidades deconocer a su niñocomo una persona, nosolamente como unapersona con

discapacidades (Routburg,1986). Permitirles llegar ainvolucrarse con su niñopuede también permitir aUd. algún tiempo muynecesitado lejos de lasresponsabilidades asociadascon el cuidado de un niñocon necesidades especiales.

Cuidado del Niño

Todos los padres, en algúnmomento, probablemente buscaráncuidado para su niño. Para lasfamilias con un niño quien necesitamás supervisión o asistenciaespecializada, encontrar cuidado parasu niño puede ser difícil — o sentirseconfortables con el cuidado. AunqueUd. no trabaje fuera de su hogar y nonecesite cuidado regular para su niño,Ud. puede beneficiarse grandementeal contar con el cuidado de su niñoya sea en una base periódica opermanente. Esto le permitirá contarcon el tiempo para atender a asuntospersonales, gozar de alguna actividadde recreación, o ser relevado de lanecesidad constante de cuidar a unniño con una discapacidad oenfermedad crónica (Cernoch, 1989).Verdaderamente, las familias que usanel cuidado de niños en base regularreportan que ello “no solamente nosdió algo por lo cual esperar, sino quetambién partió el tiempo en piezasque nosotros sentimos que podíamos

manejar” (Callahan, 1990, pág.175). El cuidado del niño,

particularmente seguiendo unacrisis, puede ser un factoresencial para mantener lasalud de su familia y sufortaleza y equilibrio. Lamadre de un niño con unaenfermedad crónicaescribe:

La semana que nuestrafamilia pasó en la playafue el regalo másmaravilloso...pues nos dióla oportunidad depermanecer fuera de lasituación y verla desde la

...Puede haber muchas formas en lascuales su niño puede ayudarse a sí

mismo o a otros miembros de lafamilia, incluyendo quehaceres

alrededor de la casa.


distancia. Ello nos permitió revisarlo que había sucedido antes, ponerlas cosas en perspectiva, pensar, yplanificar. También fuimosrestaurados físicamente y fuimoscapaces de continuar con muchamás energía... cuidando anuestra hija. (Cernoch,1989, pág. 1)

Básicamente, el cuidadode niños cae en variascategorías. Va desde elcuidado proporcionado porparientes, vecinos, o amigosque ayudan, a niñeras, acuidado más especializadoproporcionado por centrosde cuidado diurno, centros deservicios de respiro, y enfermeras/médicos especialistas. Cada familiadeberá determinar su nivel propio denecesidad en cualquier tiempo. Eltipo de cuidado de niños que Ud.seleccione dependerá de un númerode factores, incluyendo la naturalezade la discapacidad de su niño, elcosto involucrado en el cuidado, y laduración del tiempo en el cual seráproporcionado el cuidado. Si su niñorequiere más supervisión o atenciónque la normal pero no necesitacuidado médico especializado comotal, Ud. puede tener un pariente, unamigo de la familia, o una niñeraresponsable que ocasionalmente tomeel cuidado de su hijo o hija connecesidades especiales.

El cuidado diurno también puedeser importante para el bienestar de losniños con discapacidades, porquerepresenta para ellos la oportunidadde socializar con otros niños. Amenudo los padres quieren para suniño con discapacidades las mismasoportunidades que tienen otros niñosy se han sentido defraudados alencontrar que muchos centros decuidado diurno o establecimientospreescolares no estaban disponibles ono eran accesibles a jóvenes condiscapacidades. Esta clase dediscriminación ahora es ilegal. El Actade los Americanos conDiscapacidades (“Americans withDisabilities Act,” o ADA) otorga un

acceso total a los centros de cuidadodiurno para los niños condiscapacidades. En algunos casos lasnecesidades de un niño serán tal queun proveedor o centro de cuidadodiurno particular puede no estar

equipado para cuidaradecuadamente a aquelniño. La ley ahoraproporcionaflexibilidad en estoscasos; a menudo, lospadres tendrán quedisponer de los recursospara ayudar alproveedor a estarequipado o tenerconocimiento de cómotomar cuidado de lasnecesidades de su niño,o encontrar otrasfuentes de ayuda.

Ud. puede ayudar a losproveedores de cuidado diurnosiendo tan honesto y directo como seaposible acerca de las necesidades desu niño. También puede serbeneficioso dar a conocer a losproveedores del cuidado cuánto ellosson necesitados y justificados para suniño. La asociación entre los padres ylos proveedores del cuidado diurno esmuy importante, pero esespecialmente así cuando el niño tieneuna necesidad especial.Investigaciones han demostrado quelos centros de cuidado diurno ypreescolares tienen mayor éxito paraintegrar a los niños condiscapacidades cuando el personalacepta y valora la diversidad en losniños que ellos sirven (Peck, Odom,& Bricker, 1993).

El cuidado diurno puede serimportante para el bienestar de losniños con discapacidades, porque

representa para ellos la oportunidadde socializar con otro niños.

Otra alternativa es el cuidado derespiro, un sistema de cuidadotemporal para el niño proporcionadopor personas familiarizadas con lasnecesidades de los niños condiscapacidades. “Cuidado temporal”

puede ir desde una hora avarios meses, dependiendodel proveedor del cuidadode respiro y las necesidades ydeseos de la familia. Muchosde los proveedores decuidado de respiro hanpasado por entrenamientoespecializado y pueden conconocimientos de causacuidar a los niños cuyasnecesidades pueden ir desde

supervisión cercana acuidado médico. Elcuidado de respiro puedeser proporcionado ainfantes, jóvenes, oadultos con necesidadesespeciales. En algunoscasos el proveedor decuidado de respiro puedetener la capacidad deproporcionar cuidadosolamente para el niñocon la discapacidad; en

otros casos, puede tambiéntener disponible cuidado para

los hermanos. El cuidado derespiro difiere del cuidado diurno enel hecho que no está disponible enuna base diaria para permitir a lamadre volver a la fuerza de trabajo.

Durante los pasados 10 años, másde 30 estados han pasado legislaciónpara permitir servicios de apoyo a lafamilia en sus casas, incluyendo elcuidado de respiro (Cernoch, 1989).En mayor forma, el cuidado derespiro puede ser obtenido a través deorganizaciones que ofrecen cuidadoen el hogar o servicios fuera delhogar, ya sea en base a emergencias oen base a un horario. En muchosestados, agencias de salud mentalproporcionan servicios que songratuítos o valorados en base a unaescalamovil (de acuerdo a lacapacidad de pago que tengan lospadres). Para obtener mayor


información acerca de losservicios de cuidado de respirodisponibles en su vecindad,busque a los grupos deprofesionales que trabajan conlos niños de la edad de su niño.El sistema escolar puedeproporcionarle información,como también lo puede hacerun grupo local de padres. Otroslugares donde se puedeaveriguar incluyen:

• El Centro de Información yEntrenamiento de Padres (“ParentTraining and Information Cen-ters,” o PTIs);

• Organizaciones de discapacidaddentro del estado;

• El Departamento de Retraso delDesarrollo del estado;

• El Consejo de Desarrollo deDiscapacidades del estado;

• El Programa estatal para los Niñoscon Necesidades Especiales deSalud;

• El Departamento de Salud yServicios Humanos, o ServiciosSociales;

• El Departamento de Salud Mental;

• Los Departamentos de Educaciónestatal y local; y

• La Agencia estatal de Protección yDefensa.

Muchas de estas organizacionesson mencionadas en el directoriotelefónico; también NICHCY tienedisponible una Hoja de RecursosEstatales, la cual muestra los númerostelefónicos y las direcciones demuchos de estos programas o grupos.Aunque al comienzo muchos padrespueden sentirse reacios a dejar suniño con necesidades especiales alcuidado de alguna otra persona,aquéllos que lo han tratado danamplio testimonio de su valor enrestaurar su energía, sentido delhumor, y perspectiva.

Trabajando con Profesionales:La Relación Padre/Profesional

Cory Moore, padre, hablandodirectamente a los profesionales,escribe:

Nosotros necesitamos respeto,tenemos que tener valoradanuestra contribución. Nosotrosnecesitamos participar, nosolamente estar involucrados. Son,por último, los padres quienesconocieron primero al niño yquienes mejor lo conocen. Nuestrarelación con nuestros hijos e hijases personal y se extiende por elcurso de la vida. (Moore, 1993,pág. 49)

Reconociendo el rol central de lafamilia en la vida de un niño, hoy díamuchos sistemas de serviciosproporcionan ayuda a los padres y aotros miembros de la familiautilizando lo que es conocido como

principios centrados de apoyo ala familia (Shelton, Jeppson, &Johnson, 1989). Dentro de estafilosofía, la influencia de lafamilia es reconocida comoprimaria, debido a su impactodirecto en el desarrollo del niñoy porque la familia sirve comoenlace entre el niño y el mundoexterno. De este modo, Ud. tieneel derecho de estar totalmenteinformado e involucrado en las

decisiones que afectan a su niño yfamilia.

Muchos de los libros mencionadosa través de este News Digest ofrecenuna percepción clara sobre cómo Ud.puede trabajar junto con losprofesionales para el beneficio de suniño y familia. Las mejores relacionesestán caracterizadas por el respetomutuo, confianza, y apertura, dondetanto Ud. como el profesionalcambian información e ideas acercadel mejor cuidado, intervenciónmédica, o programa educativo parasu niño. Además, debe serintercambiada información acerca delas necesidades de su familia y acercade las formas cómo obtener ventajade los padrones de ayuda que yaexisten dentro de la familia (Fewell &Vadasy, 1986). Tanto Ud. como elprofesional necesitan hablarclaramente acerca de los asuntos yescuchar cuidadosamente.Verdaderamente, ambos tienen unapericia importante que compartir.

Ud., por ejemplo, tieneconocimiento íntimo de su niño connecesidades especiales. Ud. vive yobserva a su hijo o hija en una basediaria y puede contribuir invaluableinformación acerca de su rutina,desarrollo, historia, puntos fuertes,flaquezas, etc. Para hacer undiagnóstico exacto, determinar terapiaapropiada, u otras intervenciones, yentender las necesidades de su niño ylos recursos de su familia, elprofesional necesita su perspectiva ysu percepción clara única.

La influencia de la familia esreconocida como primaria,

debido a su impacto directo en eldesarrollo del niño y porque lafamilia sirve como enlace entre

el niño y el mundo externo.


El profesional también tieneconocimientos especializados con quecontribuir — aquéllos de sudisciplina. A menudo Ud. debeconfiar en el juicio del profesional enlos asuntos que son críticos para elbienestar de su niño, una posiciónque le podría hacer sentirse en unabase desigual e incierta. Cuánconfortable Ud. se sienta con elprofesional, cuán bien Ud. sienta queéste se relaciona con su niño, y cuánabiertamente él responda a suspreocupaciones y proporcioneinformación, en muchos casosdetermina si Ud. continua trabajandocon el profesional o decide buscar losservicios de otro.

Por lo tanto, debe haber unarelación de mutualidad entre lospadres y el profesional. Los padres ylos profesionales necesitan confiar ysentirse confiados, ambos necesitanadmitir la verdad cuando no sabenalgo o cuando están equivocados, yambos necesitan negociarentre ellos (Finston, 1990).Confianza, respeto, ycomunicación abierta entrelos padres y el profesionalson, por consiguiente,esenciales para estableceruna relación de trabajobuena. Esto puede tomartiempo en desarrollarse yrequiere esfuerzos de ambaspartes. Con este fin muchospadres escritores sugieren:

✧ Si Ud. está buscando unespecialista con quien Ud. puedatrabajar bien, pregunte a otrospadres de niños condiscapacidades. A menudo ellospueden sugerir el nombre de unterapista del lenguaje o físico, undoctor, dentista, cirujano, etc.

✧ Si Ud. no entiende la terminologíaque usa un profesional, hagapreguntas. Diga, “¿Qué es lo queUd. quiere decir con ésto?Nosotros no le entendemos.”

✧ Si es necesario, escriba lasrespuetas del profesional. Esto esparticularmente beneficioso ensituaciones médicas cuando unmedicamento o terapia va a seradministrado.

✧ Aprenda tanto cuanto puedaacerca de la discapacidad de suniño. Esto ayudará a Ud. con suniño y también puede ayudarle aparticipar más completamente enel proceso de equipo.

✧ Para las visitas al doctor, terapista,o escuela, prepare una lista depreguntas y preocupaciones que aUd. le gustaría discutir con elprofesional.

✧ Mantenga una libreta de notas enla cual Ud. puede anotar toda lainformación concerniente a suniño con necesidades especiales.Esta puede incluir la historiamédica de su niño, los resultadosde pruebas, observaciones acerca

de conducta o síntomas quepueden ayudar al profesional ahacer bien su trabajo. (Una libretade hojas sueltas es fácil demantener y de agregarleinformación.)

✧ Si Ud. no está de acuerdo con lasrecomendaciones de unprofesional, dígalo. Sea tanespecífica como pueda acerca deporqué Ud. no está de acuerdo.

✧ Haga todo lo que sea necesariopara encontrar un buen médico.Investigue y cambie de médicohasta que se sienta seguro que haexplorado todo el potencial yposibilidades. Como Irving

Dickman (1989) dice, “Busque, ytenga esperanza” (pág. 100).

✧ Mida las recomendaciones de unprofesional para los programas detratamiento en el hogar y las otrasintervenciones contra su horariopropio, su finanzas, y otroscompromisos. Tal vez Ud. nopueda seguir el consejo o tomaruna responsabilidad más,sintiéndose como HelenFeatherstone cuando escribió“¿Qué es lo que debo dejar dehacer?...No queda tiempo libre demi vida, y por cada quinceminutos de actividad que ha sidoagregada, una de ellas debe serquitada” (Featherstone, 1980, pág.78). Peggy Finston señala que “lamayoría de los profesionales noestán familiarizados con la sumatotal de nuestras obligaciones y nose atreven a darnos permiso paradesistirnos. Es cosa de nosotros.Está en nuestro poder tomar la

decisión” (Finston, 1990,pág. 188).

Para concluir, es importanteque la relación padres/profesional proporcionepoder a los padres para serun participante total encoleccionar información,distribuir la información, yen tomar las decisiones. Sinembargo, al final depende deUd. el decidir qué rol Ud.

quiere tomar en este proceso, comotambién en qué rol Ud. necesitaayuda. Es útil saber que las familias,en verdad, eligen roles diferentes ensus relaciones con los profesionales.Algunos padres quieren permitir a losprofesionales tomar la mayoría de lasdecisiones acerca de su niño, otrosquieren servir como informantes delprofesional, algunos quieren tenerpoder de veto, y finalmente algunospadres quieren un rol compartido enla intervención con su niño (McBrideet al., 1992).

Ud. vive y observa a su hijo o hija enuna base diaria y puede contribuirinformación invaluable acerca de surutina, desarrollo, historia, puntos

fuertes, flaquezas, etc....


familia de dos padres con un niño.Familias de más miembros tienen unlímite de ingresos más alto. Por lotanto, es una idea buena para todaslas familias con un niño ciego oquien tiene una discapacidad solicitarla asistencia de los beneficios deIngresos Suplementarios del ServicioSocial. Si se determina que un niño eselegible para recibir los beneficios deSSI, él o ella automáticamente eselegible para recibir los beneficios deAyuda Médica (“Medicaid”), aunquelos ingresos de la familia sean másaltos que los que tradicionalmenteeran requeridos por Medicaid en eseestado. Esto es muy importante paralos niños con discapacidades quienespueden tener muchas necesidadesmédicas (Clark & Manes, 1992).

Si su niño califica para recibirMedicaid, la mayoría de los serviciosde intervención temprana pueden serpagados por Medicaid. Si su niñocalifica para recibir Medicaid, esimportante hacer que él o ella seaevaluado por un proveedor calificadopara llevar a cabo el programa deSelección Temprana Periódica,Diagnóstico y Tratamiento (“EarlyPeriodic Screening, Diagnostic, andTreatment,” o EPSDT). Si unprograma EPSDT determina que suniño tiene una condición que requieretratamiento debido a una “necesidadmédica,” entonces el costo puede serpagado por Medicaid. Además, cadaestado tiene un sistema llamado“Child Find,” el cual es responsablepor ubicar y evaluar los niños condiscapacidades. La ley federalrequiere que ésto sea proporcionadogratis. Pero a veces, aunque no se está

...es importante que la relaciónpadres/profesional proporcione podera los padres para ser un participante

total en coleccionar información,distribuir la información, y

en tomar las decisiones.

Ud. también tiene la libertad decambiar de opinión acerca del rol onivel de involucramiento que Ud.quiera o pueda asumir en cuanto serefiere a los servicios para su niño.Ud. puede determinar que Ud. eligeroles diferentes en oportunidadesdiferentes para propósitos diferentes.Sea tan directa como le sea posibleacerca de lo que Ud. quiere o noquiere tomar en cuanto a ésto serefiere.

Enfrentando PreocupacionesFinancieras

Los gastos asociados con la crianzade los niños pueden disminuir losrecursos de la familia. Cuando unniño tiene una discapacidad,particularmente una que involucre uncosto alto en cuidados médicos, unafamilia puede rápidamente seraplastada económicamente. Mientrasa menudo es difícil resolvercompletamente las preocupacionesfinancieras, hay un número de cosasque los padres pueden hacer y quepueden ayudar. Charlotte Thompsonrecomienda que, tan pronto como lospadres lleguen a saber que su niñotiene una discapacidad, dosdecisiones deben ser tomadasinmediatamente. Estas son:

• Comience un programa paraorganizar y manejar sus demandasfinancieras nuevas. “Esto no sólosignifica el manejo del dinero decada día, sino que tambiénsignifica mantener un controlcuidadoso de sus gastos médicos ysus pagos” (Thompson, 1986,págs. 101-102). Haydisponible un número deguías para el manejodel dinero queexplican cómohacer ésto.

• Busqueinformaciónacerca decualquierprograma deasistencia financiera.“Si la agencia del estado

que toma elcuidado de losniños condiscapacidades escontactadainmediatamente,puede ser que asumala responsabilidadfinanciera para elcuidado de su niño apartir del comienzo”(Thompson, 1986,pág. 102).

A menudo, tanta atención esdirigida hacia el cuidado de la saludque los doctores y otros miembros delpersonal médico pueden dejar demencionar los recursos de asistenciafinanciera que se hayan disponibles.Muchos estados han establecidolegislación que intenta ayudar a lasfamilias de niños con unadiscapacidad para enfrentar suspreocupaciones financieras, pero lospadres deberán estar “bieninformados y ser persistentes” paraobtener las respuestas que ellosnecesitan.

Muchos niños con discapacidades,de acuerdo a sus discapacidades, sonelegibles para recibir los beneficios deIngresos Suplementarios del SeguroSocial (“Supplemental SecurityIncome,” o SSI). Una decisiónreciente de la Corte Suprema de losEstados Unidos (Sullivan v. Zebley) hacreado cambios en los requisitos parala elegibilidad de estos beneficios.Debido a estos cambios, un mayornúmero de niños son ahora elegibles.Algunos niños a quienes en el pasado

se les negaron los beneficios(por ejemplo, después del1 de enero de 1980)pueden ser aún elegiblespara recibir losbeneficios en formaretroactiva. El límite deingresos para lasfamilias que tienen unniño con unadiscapacidad puede sermás de $21,500 por año,con un total de recursosde $5,000 para una


supuesto a estar en una lista deespera, puede tomar mucho tiempolograr que su niño sea evaluado. Porlo tanto, es importante conocer queotros recursos pueden ser usados paraobtener la ayuda para su niño.

Los beneficios de seguros privadosson uno de tales recursos.Normalmente, cuidados de enfermos,terapia física, servicios psicológicos, yservicios de nutrición pueden serreembolsados por los segurosprivados. En algunos casos, terapiaocupacional y terapia del lenguajetambién son reembolsables. Costoseducacionales relacionados con ladiscapacidad del niño son raramentecubiertos por el seguro. Sin embargo,es útil mantener anotaciones de losgastos educacionales, porque éstosson deducibles en sus declaracionesde Impuestos Federales.

Algunos recursos adicionales a sercontactados en su búsqueda deasistencia financiera incluyen:

• Trabajadores sociales de hospitales

• Departamento de Salud Pública

• Enfermeras de Salud Pública

• Agencias voluntarias

• Organizaciones de discapacidades,y

• Agencias gubernamentales delestado [normalmente aparecenbajo “State Government”(“Gobierno del Estado”) en la guíatelefónica], particularmenteaquellos departamentos quesupervigilan los programas paraniños con discapacidades.

Debido a que buscar asistenciapuede involucrar muchos llamadostelefónicos, es una idea muy buenatener papel y lapicero a mano paraanotar los nombres y números deteléfonos de todos aquéllos a quienUd. ha contactado, tanto como lasreferencias que ellos puedan darle. SiUd. cree o nó que sus ingresos sonmuy altos para que su familia

califique para recibir asistenciafinanciera:

...La clave es seguir tratando, paraobtener más información, paraseguir algunas guías, y paracontinuar solicitando varios tiposde asistencia financiera. Estopuede parecer como un laberintosin fin de papeleo, pero con suerte,al final, alguno de estos papelesserá la luz verde que puedeayudar a Ud. a pagar los costosmédicos de su niño. Siga adelante.(Thompson, 1986, pág. 103)

Planificando el Futuro

A los padres no les es posibleimaginar todas las paradas y desvíosque ellos harán durante su viajeinesperado que los llevará hacia elfuturo. Pero Ud. probablementeestará pensando en momentosdiferentes acerca de que espera elfuturo para su niño. Los partidarioscreen que es importante que lospadres tengan expectaciones acerca delo que su niño condiscapacidadespuede alcanzar en elfuturo y quealienten a su niño adesarrollar tantaindependenciacomo le sea posible,considerando lanaturaleza yseveridad de su discapacidad(Dickman, 1993).

En los ultimos 20 años, lasalternativas para los niños y adultoscon discapacidades se han expandidograndemente. Las escuelas handesarrollado técnicas educacionalesespecializadas para promover elaprendizaje y la adquisición dedestrezas funcionales que permitirán alos individuos con discapacidadestener preferencias acerca de dóndeellos viven, trabajan, y juegan, yquiénes ellos tienen como amigos. Elmovimiento para incluir a losindividuos con discapacidades en lacorriente principal de la escuela estácreciendo, con una presión

significante que viene de los padres.La premisa detrás de la inclusión esque los individuos condiscapacidades no deben sersegregados, sino que deben tener lasmismas oportunidades que tienen losindividuos sin discapacidades — éstoes, las mismas oportunidades de ir alas escuelas de los vecindarios, paraser educados juntos con suscompañeros sin discapacidades, yparticipar tan completamente comoles sea posible en las actividadesescolares. Sin embargo, para asegurarel éxito de la inclusión, los sistemasescolares deberán proporcionar acada estudiante con los apoyosapropiados a sus necesidades. Apoyo,entrenamiento, y ayuda técnica debentambién estar disponibles para losmaestros y para los compañeros sindiscapacidades. Por lo tanto, esimportante que los padres estén altanto de cómo las decisiones deinclusión son tomadas en relación asu niño e intercedan para obtenerapoyos que ellos sienten que su niño,

maestro (a), y el grupo decompañeros necesita para que laubicación inclusiva tenga éxito.

La inclusión, sin embargo, significaalgo más que solamente incluir a losestudiantes con discapacidades en lacorriente principal de las actividadesescolares. Los estudiantes crecerán ydejarán la ubicación escolar. ¿Quétiene el futuro para ellos comoadultos? Esto es, naturalmente, unagran preocupación para los padres,defensores de discapacidades,organizaciones de discapacidades, ypersonas con discapacidades. Por untiempo muy largo, los estudiantes hancompletado los años escolares yentrado a la vida de un adulto, la

Muchos niños con discapacidades,de acuerdo a sus discapacidades,

son elegibles para recibirlos beneficios de SSI.


cual carece deoportunidades para serempleado, mejorar sueducación, o participar en lacomunidad (McLaughlin,1993). Ahora, con la ayudade la legislación federal y laspreocupaciones de muchospartidarios, la vida adultade los individuos condiscapacidades ofrece unapromesa en aumento. ElActa Para la Educación de losIndividuos con Discapacidades(“Individuals with DisabilitiesEducation Act,” o IDEA) ahorarequiere que el personal escolar, lospadres, y cada estudiante condiscapacidades (de 16 años de edad omayores, y en muchos casos,menores) planifiquen la transición delestudiante desde la escuela a unambiente postescolar, incluyendoempleo, educación adicional oentrenamiento, modo de vivir enforma independiente, y participaciónen la comunidad (Wandry & Repetto,1993). Esta legislación intentapreparar a los jóvenes condiscapacidades para el mundo deladulto y los roles que ellosencontrarán al dejar la escuelasuperior, con el propósito demaximizar su participación en lacorriente principal de la sociedad. Esmás, el Acta para Los Americanos conDiscapacidades (“Americans withDisabilities Act,” o ADA) haincorporado en la ley provisiones quegarantizan muchos de los principiosde la inclusión como derechosindividuales. Muchos de los centrosde cuidado de niños no puedenrehusar servir a los niños porque ellostienen una discapacidad. Al fin, a unindividuo calificado no se le puedenegar empleo porque él o ella tieneuna discapacidad. Ahora las

acomodaciones públicas debe seraccesibles a todos los individuos.Muchos estados han estadotrabajando muy activamente paraestablecer bases de apoyocomunitario, de modo que losindividuos con discapacidadespuedan llevar sus vidas tanindependientemente como les seaposible.

Por lo tanto, cuando Ud.contemple el futuro de su hijo o hijacon discapacidades y desarrolle lasmetas para aquel niño, puede serleútil considerar las sugerenciassiguientes:

✓ Asegúrese que su hijo tenga lasoportunidades de adquirir ahoralas destrezas que lo harán tanindependiente como le sea posibleen el futuro.

✓ Asegúrese que su niñotenga las oportunidades paradesarrollar las destrezassociales que pueden serutilizadas en una variedad desituaciones (salas de clasesregulares y la exposición aambientes diferentes son útilescon respecto a ésto).

✓ Prepare su testamento elcual proveerá el cuidado de

su niño y asegurará su elegibilidadpara recibir beneficios delgobierno. Algunos estados ahoraproporcionan la creación deautosuficientes los cuales permitena los padres dejar dinero a un niñocon una discapacidad sindescalificar a aquel niño (aún deedad adulta) de recibir losbeneficios del gobierno. Otrosestados requieren que un fondo defideicomiso para necesidadesespeciales sea establecido.

✓ Enseñe a su niño a ser responsablede sus necesidades personales opropias (por ejemplo, cuidado desí mismo, quehaceres del hogar).

✓ Trabaje con la escuela y otrasagencias para asegurar que laplanificación de la transición de suhijo(a) tenga lugar y quecontemple entrenamiento paraempleo futuro, coordinación conlos proveedores de servicios paraadultos, investigando igualmentela educación postescolar oentrenamiento y la participaciónen las actividades de lacomunidad.

✓ Ayude a su niño a desarrollarautodeterminación y destrezas deautodefensa.

✓ Explore alternativas en sucomunidad en cuanto a viviendaspara adultos con discapacidades.

Asegúrese que su hijo tenga lasoportunidades de adquirir ahoralas destrezas que lo harán tan

independiente como le sea posibleen el futuro.


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Referencias

Sumario

En este News Digest hemos miradoa muchos de los asuntos que Uds.enfrentan como padres de un niñocon una discapacidad. Llegar a saberque su niño tiene una discapacidad oenfermedad es solamente el comienzode el viaje. Algunas veces, Ud. sesentirá aplastado por los desafíosasociados con la discapacidad y porel esfuerzo de sus emociones propias.Y mientras Ud. se puede sentir solo yaislado, hay disponibles muchospuntos de apoyo. Otros padrespueden ser fuentes invaluables deayuda e información. También, haydisponibles servicios — servicios deintervención temprana para infantes,servicios educacionales para los niñosde edad escolar, y serviciosdisponibles a través de agenciaspúblicas que pueden ayudar a sufamilia entera. Tener acceso ainformación y fuentes de apoyo

puede ser crítico para mantener unavida de familia saludable y estable.

Con este fin, nosotros estimulamosa Ud. a leer, a hablar con otrospadres quienes tienen un niño conuna discapacidad, a hablar entre Uds.y con otros miembros de la familia, ya extender la mano para solicitarasistencia cuando la necesite.

Terminamos con las palabras deClare Claiborne Park, tal como ellareflexiona sobre la experiencia yemociones de ser un padre de un niñocon discapacidades.

Esta experiencia que nosotros noelegimos, por la cual hubiéramosdado cualquier cosa para evitar,nos ha hecho diferentes, nos hahecho mejores. A través de ellanosotros hemos aprendido lalección de Sófocles y Shakespeare— que uno crece a través de sufrir.

Y eso también es el regalo de Jessy.Ahora escribo lo que hace quinceaños yo seguiría pensando no eraposible que yo escribiera; que si hoydía yo tuviera la opción de aceptarla experiencia, con todo lo que ellainvolucra, o rechazar la dádivaamarga, yo tendría que extendermis manos — porque de ella hallegado para todos nosotros unavida inimaginable. Y yo nocambiaré la última palabra de lahistoria. Ella continua siendoamor. (Park, 1988, pág. 320)


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Recursos para los Padres

NICHCY (1.800.695.0285) ofrece mucha información enespañol. Para empezar, explore nuestras páginaselectrónicas en:www.nichcy.org/pubs/spanish/introduccion.asp

Y asegúrese visitar estas dos páginas de enlaces a otrosrecursos en español:

• Los Enlaces de NICHCY...a Información En Españolsobre Discapacidades Específicaswww.nichcy.org/resources/sp-spdisabcond.asp

• Los Enlaces de NICHCY...a Información En Españolsobre Temas de Discapacidadwww.nichcy.org/resources/sp-sptopics.asp

Su Familia: Línea de Ayuda Nacional para la FamiliaHispana ofrece información gratuita, confiable yconfidencial relacionada con la salud. Llame al1.866.783.2645, o visite a:www.hispanichealth.org/

Acceso Hispano ayuda a la comunidad hispana a travésde su línea de ayuda (1.800.473.3003) y sus páginas enInternet que identifican recursos y enlaces en españolsobre servicios humanos en los Estados Unidos,incluyendo sistemas educacionales, sociales y para lasalud. Llame al Acceso Hispano, o visítelo en:www.selfreliancefoundation.org/enlacesrecursos.htm

Si Ud. es un agricultor migrante, puede llamar a la LíneaNacional de Ayuda para la Educación de los Migrantespara solicitar información sobre escuelas regulares y deverano en los Estados para sus niños. También puedeconseguir referencia para serviciosmédicos, refugios, asistencialegal, alimento, ropa, y otrasemergencias. Llame a1.800.234.8848.

PBS en Español ofrece El Niño Entero: Desarrollo deNacimiento Hasta Cinco Años, que presenta informaciónpara los padres organizada en estas tres secciones:

• El ABC del Desarrollo del Niño: Los CincoPrimeros Años de su Hijo: Hitos del Desarrollo

• Para los Padres

• Para los Proveedores de Educación y CuidadosTempranos

Visite a:www.pbs.org/wholechild/spanish/index.html

PBS en Español también tiene esta información parapadres:

• Tecnología Asistida

• Los Derechos Familiar

• La Educación Incluida

• Autismo

• Evaluación de Educación Especial

• Comportamiento Desafiante

Visite a:www.pbs.org/parents/siteguide/spanish/spanish_content.html

CDC, el Centro Nacional de Defectos Congénitos yDeficiencias del Desarrollo ("Center for Disease Control,National Center for Birth Defects and DevelopmentalDisabilities"), ha organizado una campaña públicallamada Aprende los Signos, Reaccione Pronto. El propósitode esta campaña es de informar tanto a los padres como alos profesionales sobre los signos de un retraso deldesarrollo en los niños, incluso el autismo. Llame a1.800.232.4636 para recibir un paquete de información.Aprende los signos (y qué hacer) en:www.cdc.gov/ncbddd/autism/actearly/spanish/default.htm

¡Asegure a sus Hijos Ahora! es una campaña nacionalpara vincular a los 10 millones de niños que no tienenseguro en el país, desde su nacimiento hasta la edad de 18años a un seguro de salud gratuito o de bajo costo.Muchas familias sencillamente no saben que sus hijostienen derecho a este servicio.

Para saber más sobre el programa y para encontrar elprograma de su estado, llame a 1.877.543.7669, o visiteal Departamento de Salud y Servicios Humanos de losEstados Unidos en:www.insurekidsnow.gov/espanol/index.htm

¿Y qué hace si no tiene accesoal Internet...?

¡Llámenos (1.800.695.0285)! Podemoscompartir la misma información con Ud.por correo.

El News Digest de NICHCY se produce en respuesta a los pedidos de padres, profesionales, y otros individuosinteresados. NICHCY disemina otros materiales y puede responder a pedidos de información individuales. Paramayor información y ayuda, o para recibir un Catálogo de Publicaciones de NICHCY, póngase en contacto conNICHCY, P.O. Box 1492, Washington, DC 20013, o llame al teléfono 1-800-695-0285 (Voz/TT) o (202) 884-8200 (Voz/TT). Puede también enviarnos correspondencia a través de E-mail ([email protected]) o puede visitarnuestro sitio en el Internet (www.nichcy.org).

Personal del Proyecto

Director del Proyecto..............................................Suzanne RipleyEditora...............................................................................Lisa KüpperTraductora...................................................Bernardita McCormick

Autores

— Ud. No Está Solo — — El Viaje No Planificado —Patricia McGill Smith Carole Brown, Ph.D.

National Parent Network on Disabilities The George Washington UniversityAlexandria, Virginia Washington, DC

Samara Goodman, M.A.Arlington Public Schools, Arlington, Virginia

Lisa Küpper NICHCY, Washington, DC

Esta información queda en manos y dominio del público a menos que se indique lo contrario. A los lectores se les anima acopiar y compartir la información, pero por favor den crédito al National Dissemination Center for Children with Disabili-ties (NICHCY). Por favor comparta sus ideas y comentarios con nuestro personal a través de la correspondencia con nuestraeditora.

National Dissemination Centerfor Children with Disabilities

P.O. Box 1492 • Washington, DC 20013(800) 695-0285 (Voz/TTY) • (202) 884-8200 (Voz/TTY)

Correo electrónico: [email protected] • Internet: www.nichcy.org

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Cómo Criar un Niño con Necesidades Especiales

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