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ANALES DE PSIQUIATRIA

C"pyrighl © 1995 ARAN EDICIONES. S. A

AN PSIQUIATRIA (Madfld)

Vol. 11. N." 9 pp. 313-319. 1995

Calidad de vida en enfermos esquizofrénicos.Desarrollo de un instrumento español para su evaluación:el cuestionario "Sevilla". Fases iniciales

1. GINER, E. BACA, 1. BOBES, E. IBAÑEZ*, C. LEAL, S. CERVERA

Facultad de Medicina de las Universidades de Sevilla, Autónoma de Madrid, Oviedo, Valencia y Pamplona. *Facultad de Psico­logía de la Universidad de Valencia

RESUMEN

Se presenta la elaboración de un cuestionario de "calidad de vida"para enfermos esquizofrénicos. Se parte de un análisis racional de lasdimensiones que forman parte de la calidad de vida en la esquizofre­nia, para realizar, posteriormente, un análisis de la concordancia, cla­ridad y pertenencia de los items a las categorías a través de gruposde expertos.

PALABRAS CLAVE: Evaluación de la calidad de vida. Medida dela calidad de vida. Esquizofrenia.

INTRODUCCION

El empleo cada vez más frecuente de criterios de calidad devida en la evaluación de la efectividad de las intervenciones te­

rapéuticas en psiquiatría ha vuelto a poner en primer plano lanecesidad de tener en cuenta las repercusiones que tienen, so­bre la vida global del paciente, tanto la sintomatología comolos efectos de los tratamientos. En este contexto, "calidad de

vida" significa inequívocamente la opinión y el sentimiento queel paciente tiene sobre su propia situación y remite al estadosubjetivo de bienestar o malestar con el que se percibe a sí mis­mo en cada momento, sea cual fuere la naturaleza y causa dedicha percepción.

Desde esta perspectiva parecería evidente que los criteriospara establecer cualquier tipo de medida de la calidad de vidahabrían de ser fundamentalmente idiográficos y no nomotéti­coso Es decir, habrían de partir de la base de que todo pacientees, desde el punto de vista de su calidad de vida, "psicológica­mente único" y no comparable a otros (Beech, 1993). Esto haoriginado una amplia polémica sobre si sería posible, en estascondiciones, establecer indicadores "objetivos" de calidad devida, considerando que esta posibilidad es la única que permi­tiría poder medir válida y fiablemente el fenómeno. En reali­dad la discusión entre la necesidad y la pertinencia deindicadores "objetivos" o "subjetivos" puede zanjarse aceptando

Correspondencia: José Giner Ubago. Pl. del Buen Suceso, 4. 41004 Sevilla.

II

SUMMARY

The development of a questionnaire about "quality of life" for schi­zophrenic patients it is shown. We began by a rational analysis of thedimensions pertaining 10 the schizophrenic quality of Iifemaking then.an analysis about the concordance. clarity and appropriateness of theitems made by a group of experts to the different categories.

KEY WORDS: Quality of life assessmen!. Quality of life measure­men!. Schizophrenia.

que los indicadores de calidad de vida han de tener como ca­racterística básica la precisión en su formulación descriptiva.La mera presencia o ausencia del fenómeno representado porel indicador no significará nada y. en consecuencia, no será po­sible darle un valor "objetivo". positivo o negativo, al fenóme­no en sí. La significación del indicador vendrá dada siemprepor la doble valoración, cognitiva y afectiva. que el sujeto hagadel mismo y la medida de la calidad de vida estará, pues, basa­da en la precisión descriptiva del indicador y en la fiabilidaddel procedimiento de recogida de la valoración (cognitiva y afec­tiva) que el paciente hace del hecho o situación descrito (Bacay Ruiz, 1993).

Teniendo esto en cuenta y desde la perspectiva expuesta. lamedida de la calidad de vida no ha de presentar mayores com­plejidades técnicas que las que son inherentes a la medida decualquier tipo de fenómeno afectivo (Sartorius. 1987).

Sin embargo, esta solución no ha sido tenida en cuenta porla mayoría de los autores que han estudiado aspectos de la cali­dad de vida en los pacientes psiquiátricos y los instrumentosdiseñados han tendido, generalmente a considerar a los sínto­mas como indicadores "objetivos" de mala calidad de vida, con­fundiendo así el nivel propio de la evaluación psicopatológicacon el impacto, cognitivo y afectivo, que dichos síntomas tie­nen sobre el enfermo concreto y que, como venimos diciendo.es el que caracteriza las evaluaciones de la calidad de vida.

En determinadas patologías como la depresión o los trastor­nos de ansiedad ambos niveles pueden confluir, y de hecho con­fluyen habitualmente, por lo que los inventarios de síntomas

314 1. GINER ET AL AN PSIQUIATRIA (Madrid)

presentan generalmente un grado de validez convergente bas­tante alto con los instrumentos específicos de calidad de vidaen aquellos items en los que se estudia el impacto de la enfer­medad, aunque dicha validez convergente no sea alta en los itemsque exploran el impacto de los efectos·secundarios de la medi­cación.

No es éste el caso de trastornos como la manía, el deterioro

psicoorgánico o la esquizofrenia, por solo citar algunos, dondela presencia del síntoma no ilustra necesariamente acerca delimpacto subjetivo del mismo en el paciente y, por tanto, dichapresencia no es señal automática de peor calidad de vida ni sudesaparición garantiza la consecución o recuperación de un me­jor nivel de la misma.

En el caso específico de la esquizofrenia, los estudios reali­zados hasta el momento y las escalas disponibles (Malm, Mayy Dencker, 1981;Lehman, Ward y Linn, 1982; Heinrichs, Han­Ion y Carpenter, 1984; Lehman, 1988; Skantze, Malm et al.,1992) han incurrido, en mayor o menor medida, en el sesgoque acabamos de mencionar. El concepto de calidad de vidasubyacente a la mayoría de las escalas aunque incluye la eva­luación de aspectos referidos a la satisfacción y bienestar delpaciente frente a circunstancias variadas, también introducensistemáticamente cuestiones que tienden a ser consideradas des­de el punto de vista normativo. Se pregunta, por ejemplo, porel número de contactos sociales, sobre la base de que un núme­ro pequeño o inexistente indicaría una menor calidad de vida.Esto no es necesariamente así desde el punto de vista del bie­nestar subjetivo percibido por el paciente, ejemplificando, unavez más, el hecho antes mencionado: la medida de la calidad

de vida no es superponible, al menos en determinadas psicopa­tologías, entre las que se encuentra la esquizofrenia, a la eva­luación psicopatológica así como tampoco a la simpleconstatación de discapacidades y dificultades psicosociales delpaciente, entendidas como discapacidades o dificultades cons­tatadas por un observador en base a criterios normativos (Bar­cia, Ruiz, Borgoños, Salario y Morcilla, 1992; Bobes, González,Bousoño, 1995; Borgoños, 1993).

La medida de la calidad de vida, sobre todo en el campo dela evaluación de la efectividad de las intervenciones terapéuti­cas en Psiquiatría, es básicamente un índice evaluativo y, al me­nos por el momento, no puede contemplar aspectosdiscriminativos (Guyatt y Jaeschke, 1990).

Por otra parte, los estudios de la calidad de vida en los pa­cientes esquizofrénicos se han visto potenciados por la necesi­dad, cada vez más evidente, de tener en cuenta el impacto delos efectos globales de la medicación antipsicótica sobre el en­fermo. Hasta ahora, sólo en raros casos se ha considerado quela calidad de vida es un resultado a tener en cuenta cuando se

estudia la eficacia o la efectividad de un fármaco, centrándosetoda la atención en la exclusiva evaluación de sus efectos sobre

la psicopatología (Awad, 1993). Esto hace que exista de hechoun contraste entre la práctica clínica en la que el concepto demejoría está ligado a la evaluación de los aspectos generalesde la vida del paciente (y dentro de ellos a la progresión positi­va de los sentimientos de bienestar) y el diseño de los ensayosclínicos centrados exclusivamente en los cambios sintomáticos

(Awad, 1995). La objeción que se ha hecho de que la medicióndel impacto subjetivo que la enfermedad y la medicación enpacientes con alteraciones graves del pensamiento y de la co-

municación sería prácticamente imposible, es más bien un pre­juicio; estudios sobre la consistencia de las respuestas a pregun­tas sobre los sentimientos y actitudes antes el tratamiento enesquizofrénicos, mediante el procedimiento de test-retest, han da­do resultados muy estimables (Hagan, Awad y Eastwood, 1983).

La necesidad de disponer de un instrumento que contempla­se de forma definida los criterios anteriormente expuestos, tan­to en su concepción como en su diseño y características finalesde formato y extensión, nos llevó a la conclusión de que la me­ra validación para España de cualquiera de los instrumentos dis­ponibles no resolvería las dificultades detectadas y, enconsecuencia, parecía que el trabajo de concebir y desarrollarun nuevo cuestionario que se ajustase, desde su inicio, a dichoscriterios estaba, en principio, justificado.

CRITERIOS BASICOS PARA LA CONSTRUCCION DEL CUESTIONARIO

De acuerdo con lo expuesto, la idea central de la que se par­tió es que la calidad de vida ha de ser entendida siempre comoel impacto subjetivo de cualquier acontecimiento en un pacien­te concreto y en un momento concreto. La calidad de vida es,por tanto, una evaluación (cognitiva y afectiva) de la situaciónde sí mismo percibida por el enfermo en un momento deter­minado.

Los campos a explorar estarían constituidos por los diversosacontecimientos que son específicamente significativos y queconstituyen la totalidad de los problemas que pueden incidir so­bre los pacientes esquizofrénicos. Aunque el proceso de deter­minación de estos campos se realizó de la forma que se explicamás adelante, puede anticiparse que, teóricamente, habrían decubrir todas aquellas situaciones que pueden afectar a cualquierpaciente. En principio los campos a tener en cuenta compren­dían las relaciones del paciente consigo mismo, las relacionescon los demás, el impacto de los fenómenos psicopatológicosexperimentados, los efectos percibidos de la medicación (y nomeramente los efectos secundarios e indeseables), el impactode las discapacidades sobrevenidas, los intentos de autocom­pensación y la automedicación y consumo de substancias.

Este punto de partida coincide, en parte, con las propuestasmás recientes en la investigación de calidad de vida de los es­quizofrénicos en tratamiento. En ellas se aboga por que se con­sideren sistemáticamente no sólo la sintomatología sino tambiénlos perfiles de efectos secundarios, los rendimientos y el ajustepsicosocial y las interpretaciones subjetivas del paciente sobresu propia enfermedad, entre otros (Awad, 1995).

EL CUESTIONARIO SEVILLA

PROCEDIMIENTO

1. La generación del primer listado de items

Como hemos venido diciendo, el cuestionario que aquí se pre­senta pretende evaluar la calidad de vida del enfermo esquizo­frénico tal y como éste la percibe y la construye; se trata deobtener, como señala Klineman (en Strain, 1990), el "modeloexplicativo del enfermo".

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Vol. 11, N° 9, 1995 CALIDAD DE VIDA EN ENFERMOS ESQUIZOFRENICOS. EL CUESTIONARIO "SEVILLA" 315

Por ello, para la selección de las áreas que se debían explorar,se necesitaba un equipo de investigación que conociese el statusfuncional y el bienestar psicológico de los enfermos esquizofréni­co. En contraposición a los cuestionarios de calidad de vida utili­zados en otros campos, fundamentalmente en el caso de lasenfermedades físicas crónicas, en los que existe un consenso acercade las dimensiones que se han de evaluar (García-Riaño e Ibá­ñez, 1992), en el campo de la Salud Mental se han construidopocas escalas que, partiendo del análisis particular del problemaque quieren medir, tengan en cuenta tanto la probabilidad de ocu­rrencia de un ítem o área particular como la importancia de eseítem o área en el esquema general (Cella y Tulsky, 1990), aspec­tos ambos fundamentales en la evaluación de la calidad de vida.

Dicho de otro modo, las escalas de calidad de vida suelen in­cluir, por lo general, la Salud Mental como una de las áreas aexplorar, ya que se considera que una mala salud mental significauna mala calidad de vida. En este sentido tendríamos que admitirque los enfermos esquizofrénicos tienen, por definición, una ma­la calidad de vida. Sin embargo, no es ese nuestro punto de parti­da, pues si atendemos al criterio subjetivo de calidad de vida -esdecir a la evaluación subjetiva, tanto afectiva como cognitiva, quehace un sujeto de su vida- el hecho de tener alterada la saludmental puede implicar que las áreas evaluadas en personas nor­males no sean útiles para el enfermo, y que, por el contrario, exis­tan otras facetas de la vida que el enfermo considere importantespara definir su propia calidad de vida. Se hace necesario, por tanto,evaluar las áreas de funcionamiento que pueden verse alteradaspor la presencia de una esquizofrenia; en qué medida los enfer­mos consideran que sus alteraciones psicopatológicas, en el sen-

tido jasperiano del término, afectan a su calidad de vida; y, por úl­timo, la percepción que el enfermo tiene sobre las repercusionesque los efectos secundarios del tratamiento ejercen sobre su vida.

Con esta finalidad se creó un grupo de trabajo -los firmantes deeste trabajo- CUYd primera reunión se celebró en la ciudad de Se­villa, de ahí el nombre del cuestionario. En dicha reunión se proce­dió a analizar los campos que era necesario tener en cuenta parala evaluación de la calidad de vida en la esquizofrenia. Para ello separtió de las limitaciones y restricciones que sobre distintos as­pectos de la vida cotidiana narran los enfermos en la clínica, consi­derando que si los enfermos se "quejan" de ello es porque estánafectando a su calidad de vida. Se estudió, también, lo que podríadenominarse la psicopatología de la vida cotidiana, dado que varia­bles como miedo, angustia, tristeza, cobardía, ete.. están presentesen el enfermo esquizofrénico y son vistas por el mismo como afec­tando a su calidad de vida. Por otro lado, se planteó que la percep­ción que el enfermo tenía de los aspectos psicopatológicos específi­cos de su enfermedad. así como de los efectos secundarios de los

tratamientos, los problemas de la auto-medicación y de las medici­nas alternativas, y el uso o abuso de sustancias eran todas ellascampos que afectaban a la calidad de vida de este tipo de pacientes.

Se obtuvo, de este modo, noventa áreas que son las que apa­recen en la Tabla 1. Las áreas, como puede observarse, incluiandesde las necesidades básicas -comer, beber. dormir, etc.­hasta los efectos secundarios de la medicación neuroléptica-temblor, impotencia, sequedad de boca, etc.-, pasando poraquellos aspectos que pueden ser satisfactorios para el enfer­mo, aun cuando familiares y personal sanitario los puedan con­siderar como psicopatológicos.

TABLA 1

AREAS BASICAS QUE INFLUYEN SOBRE LA CALIDAD DE VIDA DEL ENFERMO ESQUIZOFRENICO

1. Comer2. Beber3. Vestir4. Levantarse5. Sueño6. Aseo Personal7. Vida Sexual8. Habitat9. Ocio

la. Trabajo/Estudio11.Ejercicio Físico12. Autogobierno13. Concepto de Sí Mismo14. Vivencia de Poder y Capacidad15.Exito Social16.Control sobre la propia vida17.Amigos18. Relaciones con Sexo contrario19.Relaciones Familia20.. Relaciones Sociales21. Relaciones Vecinos22. Relaciones de Pareja23. Relaciones de Trabajo/Estudio24. Capacidad control Tiempo25. Memoria26. Atención27. Comprensión Situaciones28. Comprensión Global29. Aprendizaje30.. Comunicación

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31. Iniciativa32. Habilidad Manual33. Motivación34. Nivel de Energía35. Aplanamiento Afecto36. Automatización37. Miedo38. Angustia39. Depresión40.. Sufrimiento41. Cobardía42. Conciencia Enfermedad43. Control Pensamiento44. Control Percepción45. Control Impulsos46. Agresividad47. Hostilidad48. Expresión Verbal49. Habilidad Motora50.. Sentido del Humor51. Falta de Refuerzos52. Capacidad Compromiso53. Congruencia personal54. Actitud ante Dolor55. Pérdida de Identidad56. Vivencia Corporal57. Vivencia Temporal58. Control Sentimientos59. Expresión Emociones60.. Egosintonía Delirio

61. Limitación General62. Inquietud63. Rigidez64. Discinesias65. Incoordinación Motora66. Salivación67. Fatiga/Astenia68. Estreñimiento69. Visión Borrosa70.. Impotencia (hombres)71. Disminución Libido72. Amenorrea (mujeres)73. Galactorrea (mujere,)74. Peso75. Sudoración76. Sed77. Somnolencia78. Aceptación Medicación79. Adherencia80.. Automedicación81. Consumo Alcohol82. Consumo Xantinas83. Uso Tabaco84. Consumo Cannabis85. Consumo Estimulantes86. Consumo Opiáceos87. Conductas Evitación88. Rituales89. Uso Medicinas Alternativas90. Transgresión Normas

316 J. GINER ET AL AN PSIQUIATRIA (Madrid)

TABLA II

DIMENSIONES DE CLASIFICACION DE LOS ITEMS

Una vez establecidas las áreas se procedió a elaborar, tantoen grupo como individualmente, enunciados que se ajustasenal contenido de las mismas, procurando, en todo momento, quela formulación del ítem fuese lo suficientemente clara y preci­sa para poder ser comprendida por el enfermo esquizofrénico.Se tuvo en cuenta, a este respecto, el grado de satisfacción ode malestar que cada uno de los enunciados podía provocar enel enfermo, puesto que se parte de la consideración del ítemcomo un reactivo que evoca una respuesta en el sujeto segúnel modelo mental que éste tiene de su calidad de vida; buscán­dose, además la gradación en las respuestas de los sujetos. Eltotal de items obtenidos por este procedimiento fue de 320, loque llevó a una reunión posterior con la finalidad de reducirel número de items por las razones que se exponen a conti­nuación.

1. Autocuidado y Actividades dela Vida Cotidiana (1, 2, 3, 4, 5,6, 7, 8, 9, lO, 11, 25)

2. Fuerza del Yo (12, 13, 14, 16,31,34,41,43,44 ,45,46,52,61,90)

3. Relaciones Sociales (15, 17, 18,19, 20, 21, 22, 23)

4. Rendimientos Cognitivos (25,26, 27, 28, 29, 30, 48)

5. Habilidad Psicomotora (32, 49)6. Motivación y Afecto (33. 50,

51, 59)

7. Vivencia de la Psicopatología(35, 36, 37, 38, 39,40,47, 53.55, 56, 57, 87, 88)

8. Conciencia y Conducta de En­fermedad (42, 54,60, 78, 79,80, 89)

9. Efectos Secundarios de los Tra­tamientos (62, 63, 64, 65. 66,67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74.75, 76, 77)

10. Consumo de Sustancias (81.82, 83, 84, 85, 86)

2. La construcción del cuestionario

Cuando se construye un cuestionario, cuyo campo de aplica­ción es la clínica, uno de los principales problemas que se plan­tea es la longitud del mismo, ya que ésta implica un costo detiempo tanto para el enfermo como para el personal sanitarioque se dedique a su aplicación. Se hizo necesario, por tanto,reducir el número de items original del cuestionario. Para ellose recurrió al análisis que grupos de expertos realizaron res­pecto a la asignación de items a áreas, como veremos poste­riormente.

Por otro lado, aun cuando el acuerdo entre los investigadoresque construyeron la prueba fue del 100%, se consideró conve­niente, para comprobar la validez aparente y de contenido realdel cuestionario (Revicki, Tumer, Brown y Martindale, 1992),recurrir a grupos de expertos que valorasen tanto la asignaciónde items a áreas como la pertinencia y claridad que tenía cadauno de los enunciados. Se partió del criterio de exclusividadde las categorías -un ítem determinado sólo podía pertenecera un área-; se definió la pertinencia del ítem como el gradoen que el enunciado era adecuado para medir la calidad de vi­da del esquizofrénico, y la claridad del mismo cuando no exis­tían en su enunciado términos ni ambiguos ni vagos.

Para ello y con el fin de que la categorización no fuese exce­sivamente amplia se procedió a reducir el número de áreas ex­ploradas. Cada uno de los investigadores, de formaindependiente, procedió a agrupar las áreas en categorías másamplias que aglutinasen, en alguna medida, las 90 áreas esta­blecidas previamente. Posteriormente se llevó a cabo otra reu­nión del grupo de investigadores, en la que se acordó reunirlas 90 áreas en las dimensiones que se exponen en la Tabla II(los números entre paréntesis corresponden a las 90 áreas dela Tabla 1).

Una vez creadas las dimensiones se procedió a la constitu­ción de Grupos Delphi, cuya característica fundamental es lade finalizar la reunión cuando se llega a establecer acuerdosbásicos en los procesos de categorización. Concretamente enel tema que nos ocupa, los grupos no se disolvieron hasta quetodos los miembros de los distintos grupos estuvieron de acuerdoen la asignación de los 320 items a las 10dimensiones que apa­recen en la Tabla II.

La constitución de los Grupos Delphi se realizó en Sevilla.

Se establecieron cuatro grupos, todos ellos con práctica clínica, en­tre 6 y 25 años de experiencia, y formado cada uno de ellos por7-10personas. La composición de dichos grupos era la siguiente:

1."'Grupo: Psiquiatras de distintas unidades de psiquiatría deagudos en hospitales generales.

2.° Grupo: Profesores universitarios de psiquiatría.3.e' Grupo: Psicólogos clínicos.4.° Grupo: Más heterogéneo en cuanto a su composición, ya

que en él había profesores universitarios de psiquiatría, psiquiatrasde unidades de agudos y coordinadores de área. Lo común, a todoslos miembros de este grupo, era su dilatada experiencia clínica.

Una vez formados los grupos se les dio, a cada uno de losmiembros, una hoja en la que constaban los 320 items dispues­tos al azar -con el fin de evitar sesgos-, y en hoja aparte seles dieron las dimensiones a las que debían asignar los distin­tos items. Las instrucciones que se impartieron a cada uno delos grupos fueron las siguientes:

"A continuación se van a encontrar ustedes con una serie de

enunciados, cada uno de ellos pertenece a una de las dimensionesque ustedes tienen en una hoja aparte. Pónganse ustedes de acuerdoacerca de a qué dimensión pertenece cada uno de los items."

Las reuniones, de cada uno de los grupos, se finalizaban cuan­do todos los miembros de cada grupo habían logrado un comple­to acuerdo, como es característico de los Grupos Delphi, en laasignación de cada uno de los 320 items a su dimensión corres­pondiente. Posteriormente se procedió a indagar la pertinencia delos items al campo de la calidad de vida en la esquizofrenia, asícomo el grado de claridad en la exposición del enunciado.

Se contó, por tanto, con cuatro evaluaciones para cada uno de lositems, tanto acerca de su asignación a un área determinada, comoacerca de su pertinencia al campo de la calidad de vida en la es­quizofrenia y acerca de la claridad en la exposición del enunciado.

Una vez asignados cada uno de los items a su dimensión co­rrespondiente, por los cuatro grupos, se hallaron los porcentajesde acuerdo (PA= (NA/(NA+ND)X 1(0» de los grupos para cadauno de los items, y se procedió a la selección de aquellos quetenían un mayor porcentaje de acuerdo entre los cuatro gruposde expertos. Posteriormente, se realizó el mismo procedimientopara evaluar la pertinencia y claridad de cada uno de los enuncia­dos. En la Tabla ID se presentan algunos ejemplos de los itemsque consiguieron un mayor porcentaje de acuerdo, que fueron con­siderados como muy pertinentes para la evaluación de la calidadde vida en enfermos esquizofrénicos Yque se consideraron clara­mente expuestos.

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TABLA III

EJEMPLOS DE ITEMS

ftems Dimensión Pertinencia ClaridadA=lOO% A=lOO% A=lOO%

Me aseo cuando lo necesito I**+Me siento cobarde

2**+Tengodificultades para participar en las conversaciones

3**+No me entero de las cosas aunque me interesen

4**+No puedo hacer bien las cosas manuales

5*+No se como expresar mis sentimientos

6**+Me hace sufrir el sentirme cambiado

7**+Aunqueno esté bien no estoyenfermo

8**+Me paso el día medio dormido y eso me molesta

9**+Cuando fumo un porro me encuentro mejor

10*+

(En la tabla: A = Porcentaje de acuerdo; ** = Muy pertinente; * = Pertinen­

te; + = Claro).

Se seleccionaron, por este procedimiento, 84 items que te­nían un 100% de acuerdo entre los cuatro grupos, tanto respec­to a su asignación a la dimensión correspondiente como enpertinencia y claridad. A estos items se añadieron otros 42, cuyoporcentaje de acuerdo, entre los cuatro grupos era, al menos,del 75 % para alguna de las dimensiones, Lo que se pretendía,añadiendo estos últimos items, es que estuviesen representadaslas 90 áreas preconizadas en un comienzo por los investigado­res. El cuestionario final de 126 items, siguiendo su orden ló­gico, se expone en el Anexo de este artículo.

3. Análisis de la concordancia de la clasificación

Una vez establecido el grado de acuerdo de los Grupos Delp­hi, se realizó una prueba de concordancia para comprobar queel grado de acuerdo entre expertos no se debía al azar, y que,por tanto, existía una buena fiabilidad en la asignación, que ha­bían realizado los jueces, de los items a las dimensiones.

Dado que existían mas de 2 jueces, ya que cada item había si­do evaluado por 4 grupos independientes lo que da un total de4 evaluadores, se utilizó la reformulación de Fleiss (1971)a la Kde eohen. Los resultados obtenidos ofrecen, para los 126 itemsa través de las 10 dimensiones, una J( = 0,81, lo que significaque la congruencia entre los cuatro grupos, en la asignación de

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En la actualidad se está procediendo a realizar análisis máspuntuales que nos permitan evaluar la concordancia de los gru­pos dos a dos, así como el grado de concordancia en la perti­nencia y claridad de los items.

CONCLUSIONES

La medida de la calidad de vida entraña numerosas dificul­

tades (Ibáñez y Andreu, 1988), entre otras razones porque setrata de un concepto que varía de población a población, de cul­tura a cultura y de tipo de patología a tipo de patología. En elcaso que nos ocupa, los enfermos esquizofrénicos, son muchoslos intentos que se han realizado para encontrar cuáles son losparámetros básicos que deben medirse. Sin embargo, en la ma­yor parte de ellos, no se ha tenido en cuenta la peculiaridadpsicopatológica de esta población y, cuando se ha hecho, se hapartido más de criterios normativos acerca de cuál debería serel tipo de vida que el enfermo tendría que llevar para tener unabuena calidad de vida, que de la propia percepción que el en­fermo tiene de su propia vida y de lo que le rodea.

En este trabajo lo que se pretende es, precisamente. valorarla calidad de vida del enfermo esquizofrénico atendiendo a suestado psicológico específico, Por ello, se incluyen items quehacen referencia no a su sintomatología específica, sino a lapsicopatología de la vida cotidiana. Por ello. también. se ad­mite que los efectos secundarios de los tratamientos pueden afec­tar a la calidad de vida del enfermo; así pues. la evaluación queaquí se realiza de los efectos secundarios del tratamiento far­macológico, tiene como finalidad analizar en que medida el tra­tamiento con neurolépticos, aunque necesario, puede perjudicarla calidad de vida del enfermo. En este sentido, el encontrar

un tratamiento farmacológico que no afecte negativamente a lacalidad de vida del esquizofrénico es una meta que es necesa­rio perseguir. Por otro lado, el cuestionario que aquí se presen­ta pretende el que podamos contar con un instrumento que nospermita discriminar el efecto que distintos tipos de tratamien­tos tienen sobre la calidad de vida del enfermo,

Las necesidades básicas del paciente, sus aspiraciones, suidentidad, son áreas que conviene explorar en la esquizofreniaya que la pregunta básica a la que intentamos responder es, pre­cisamente, ¿cómo es la calidad de vida del esquizofrénico? y.para ello, debemos partir de la realidad tal y como éste la haconstruido y tal y como éste la vive.

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17. Malm U, May PRA, Dencker S1. Evaluation 01' quality of life ,,1'

schizophrenic outpatienl. A Checklis!. Schizophrenia Bulletin 1981; 7:477-487.

18. Revicki DA, Turner R, Brown R, Mal1indale J1. Realiability and vali­

dity of healrth-related. Quality of Life ballery for evaluating outpatientantidepressant treatmen!. Quality of Life Research 1: 257-266.

19. Sal10rius N. Cross-cultural comparison of data about quality oflife. Samplcof issues. En NK. Aaronson y 1. Beckmann (Eds) The Quality 01' Lifein Cancer Patients. Ncw York, Raven Press 1987; 19-24.

20. Strain J1. The evolution 01'Quality of Life. Evaluations in Cancer The­rapy. Oncology 1990: 4, 5: 22-26.

21. Skrantze K, Malm U, Dencker SJ, May PRA. Corrigan P. Comparisonof Quality of Life with standard 01' living in schizophrenic outpatients.Bristish Journal 01' Psychiatry 1992; 161: 791-801.

18

Vol. 11.N." 9. 1995 CALIDAD DE VIDA EN ENFERMOS ESQUIZOFRENICOS. EL CUESTIONARIO "SEVILLA"

ANEXO

LISTADO DE ITEMS DEL CUESTIONARIO SEVILLA

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l. Estoy satisfecho con lo que como2. Estoy satisfecho con lo que bebo (agua, alcohol, refrescos)3. Me gusta más mi forma de vestir que la de los demás4. Estoy de acuerdo con la hora en que me levanto5. Duermo bien6. Descanso cuando duermo7. Me aseo cuando lo necesito

8. Me molesta que me recuerden que me he de lavar9. Me gusta donde vivo (casa, barrio, ciudad, etc.)

10. Estoy satisfecho con mi vida sexual11. Me aburro todo el tiempo12. Tengo aficiones que me distraen y llenan mi tiempo libre13. Estoy satisfecho con el trabajo/estudio que hago14. No trabajo pero querría hacerla15. No estudio pero querría hacerla16. Me gusta hacer ejercicio físico pero no puedo17. Hago lo que quiero18. Sólo hago lo que quieren los demás y no lo que yo quiero19. Estoy contento con lo que hago20. Me gusta como soy21. Consigo lo que quiero22. Cuando decido algo lo realizo23. Los demás aprueban mi forma de ser24. Yo decido como quiero vivir25. Me molesta que los demás decidan por mí26. Tengo los amigos que necesito27. Mis amigos son buenos amigos28. Entre mis amigos hay suficientes personas del otro sexo29. Me siento a gusto con mi familia30. Mi familia me gusta31. Me siento a gusto con la gente32. La gente me molesta33. Me gustaría vivir sin vecinos34. Estoy satisfecho con mi pareja35. Desearía tener pareja36. Me llevo bien con mis compañeros de trabajo/estudio37. Distribuyo bien mi tiempo38. Soy capaz de organizarme la vida diaria39. No me acuerdo de las cosas que tengo que hacer40. No me entero de las cosas aunque me interesen41. Tengo dificultades para comprender la televisión42. No comprendo lo que dice la gente43. Me cuesta trabajo entender lo que sucede a mi alrededor44. No puedo aprender nada45. Tengo dificultades para participar en las conversaciones46. Me cuesta trabajo dirigirme a los demás47. No tengo habilidad con las manos48. No puedo hacer bien las cosas manuales49. No tengo interés por nada50. Me satisface la Energía que tengo51. Siento menos que los demás52. No puedo conectar con los sentimientos de los demás53. Me siento como un zombi o como un robot54. Siento miedo constantemente55. Me da miedo la vida

56. Me doy miedo yo mismo57. Estoy constantemente angustiado58. Todo me angustia59. Estoy triste continuamente60. Los demás me hacen sufrir

61. Alguién, que no se quien es, me hace sufrir62. Me hace sufrir alguien que conozco63. Me siento Cobarde

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64. Aunque no esté bien no estoy enfermo65. Sufro porque estoy enfermo66. Estoy preocupado por mi salud67. Me desagmda no poder controlar mis pensamientos68. No puedo dejar de notar cosas desagradables69. Me hace sufrir no poder controlar mis impulsos70. Me gustaría poder hacer daño71. Los demás me miran con malos ojos yeso me hace sufrir72. Tengo dificultades para encontrar las palabrar al hablar73. No sé como expresar mis sentimientos74. Tengo la suficiente soltura para hacer el ejercicio físico que quiero75. Me molesta no tener gracia para contar chistes76. Me siento satisfecho con mis logros77. Me molesta no poder cumplir mis compromisos78. Sufro cuando algo dentro de mi me impide hacer lo que quiero79. Me asusta mucho el dolor

80. No se quien soy yeso me hace sufrir81. Me hace sufrir el sentirme raro82. Me hace sufrir el sentirme cambiado

83. Mi cuerpo me satisface84. Me hace sufrir sentir mi cuerpo extraño85. El día se me hace muy largo86. Me enfado con facilidad

87. Mis sentimientos no me causan ningún problema88. Necesito que la gente me quiera89. No me importa que nadie me quiera90. Me siento a gusto con mis pensamientos91. Ser una persona especial (escogida) me gusta92. Yo me siento diferente yeso es bueno93. No se lo que me pasa yeso me asusta94. No puedo controlarme95. Me desagrada no poder hacer lo que tengo que hacer96. Es insoportable no poder estar quieto97. Siento los músculos tensos98. Me molesta el temblor99. Se me caen las cosas de las manos

100. No puedo soportar la sequedad de boca101. Me siento muy cansado102. Me mareo con facilidad103. Me molesta estar estreñido104. Veo las cosas borrosas

105. No puedo tener erecciones como antes106. No tengo ganas de tener relaciones sexuales107. El no tener la regla me preocupa mucho108. Me molesta estar gordo109. Me molesta sudar tanto

110. Tengo demasiada sed111.Me paso el día medio dormido yeso me molesta112. Las pastillas son necesarias para mi113. Me molesta tener que tomar medicación114. Lo que me dice el médico es bueno para mí115. Sólo tomo las pastillas que creo que me sientan bien116.Beber alcohol me sienta bien117.El café (la coca-cola. el té) me sientan bien118. Me gusta fumar119. Cuando fumo un porro me encuentro mejor120. El porro me alivia más que cualquier pastilla121. La cocaína es lo que me sienta bien122. Me pongo heroína porque me sienta bien123. Me voy de casa o me escondo cuando hay gente que no quiero ver124. Repetir una cosa muchas veces me alivia125. Me gustan más los curanderos que los médicos126. Si no dejo salir la rabia me siento muy mal