BRUGERSTØTTE I ET INTERNATIONALT PERSPEKTIV

Mary O’Hagan

København, 2012

DISPOSITION

Personlige erfaringer med lidelser, recovery og tilbudHvad er brugerstøtteBrugerstøttens oprindelseDe nuværende muligheder og truslerEvidensgrundlaget

MIN ERFARING

DU ER IKKE VELKOMMEN HER

JEG ER IKKE LIGESOM DIG

JEG VED BEDST

DU ER MIT KÆLEDYR

JEG VIL OM NØDVENDIGT ANVENDE MAGT

DU FÅR DET ALDRIG BEDRE

CITAT

De, der ikke har magt over de historier, der styrer deres liv, som ikke har styrke til at genfortælle dem, gentænke dem, nedbryde dem, lave sjov med dem.... er i sandhed magtesløse, fordi de ikke kan tænke nye tanker.

Salman Rushdie

PEER-MEDARBEJDERENS ROLLE

PolitikPolitikkerneGovernanceFinansieringLedelseBrugerstøtteKonsulentarbejde

PsykiatriSygeplejeBeslægtede professionerForskning og evalueringUddannelseFortalervirksomhed

Vi kan have indflydelse på alle niveauer...

DEFINITIONEN PÅ BRUGERSTØTTE

Spontan eller organiseret støtte, ydet af og til mennesker i lignende livssituationer, med lignende problemer eller erfaringer, som for eksempel psykisk sårbare og deres familier.

ORGANISET BRUGERSTØTTE

Finansieret ELLER ufinansieret.

Gør brug af frivillige ELLER betalt personale ELLER begge dele.

Som selvstændige projekter ELLER som del af eksisterende tilbud.

Kan inkludere brugerstyrede initiativer, der har yderligere mål, f.eks. støttegrupper eller mindre virksomheder.

FORSKELLIGE FORMER FOR BRUGERSTØTTE

• Støttegrupper og netværk.• Mentorordninger eller coaching.• Støtte i botilbud.• Støtte under uddannelse & ansættelse.• Krisestøtte.• Kunstneriske, kulturelle og sociale aktiviteter.• Recovery-undervisning.• Organiseret eller individuel fortalervirksomhed.• Guide til systemer.• Hjælp til indhentning af information.

DET ER HVEM OG HVORDAN

Brugerstøtte skal forstås i lyset af hvem og hvordan snarere end hvad:

• Hvad refererer til typer af tilbud og støtte.

• Hvem er begrænset til folk med egne erfaringer.

• Hvordan er styret af værdier og praksis.

BRUGERSTØTTE-VÆRDIER

Selvbestemmelse – retten til at styre eget liv.

Deltagelse – retten til at beslutte angående tilbud.

Gensidighed – lige relationer. Både ‘give’ og ‘modtage’.

Erfaringsbaseret viden – respekteret og delt.

Recovery og håb – til at opnå det liv vi ønsker.

BRUGERSTØTTE I PRAKSIS

Eksempler – flere kan bruges i forskellige tilbud• Tolv-trinsprogrammer• Wellness Recovery Action Plan (WRAP)• Bevidst brugerstøtte• Personal Assistance in Community Existence (PACE)• PeerZone: Shared learning for wellbeing• Stemmehører-netværk• Nogle generelle metoder som fx mindfulness, CBTStort behov for større vækst indenfor brugerstøtte

BRUGERSTØTTE-RELATIONER

Mest til fælles

Mindsttil fælles

Venner

Medlemmer

Frivil

lige bru

gerst

øtter

Betalte bru

germ

edarbejdere

Psykiat

rimedarb

ejdere

Recove

ry medarb

ejdere

BRUGERSTØTTENS OPSTÅEN

Selvhjælps- og fortaler-bevægelser• De såkaldte sindssyges venskabsforening, 1845• Anonyme Alkoholikere, 1937• Bruger/overlever-bevægelser fra 1970’erne og frem

PSYKISK SUNDHEDS OPSTÅEN

Tendenser indenfor psykisk sundhed• Vækst indenfor de socialpsykiatriske, lokale tilbud• Udvikling af politik for brugerdeltagelse• Recovery-filosofi og politikudvikling• Den eksisterende psykiatriske behandling har svigtet

GENEREL SUNDHEDS OPSTÅEN

Tendenser indenfor den generelle sundhed• Fra smitsomme sygdomme til livsstilssygdomme• Livsstilssygdomme kræver selvbeherskelse• Ældre befolkning og pres på sundhedsbudgetterne

SOCIAL POLITIKS OPSTÅEN

Tendenser indenfor socialpolitik• Social inklusion af marginaliserede grupper.• Indsatser for at øge befolkningens sundhed.• Velfærdsreformer og beskæftigelsesprogrammer.• Opbygge samfundets evne til at forfølge fælles

interesser.

DET HELE HANDLER OM TIMING

Nu er tiden inde til brugerstøtte:• Det tager fart i de fleste vestlige lande.• Det er den hurtigst voksende beskæftigelse indenfor

psykisk sundhed.• Det er foreneligt med ‘besparelser’.• Det er foreneligt med ‘højrefløjens’ politiske

synspunkter.

BRUGERSTØTTE SOM KERNEYDELSE

I USA bliver brugerstøtte p.t. brugt af mindre end 5% af de personer, der har psykiske problemer.

99% af de personer, der bruger psykiatriske tilbud, har adgang til medicin (frivillig eller tvungen).

99% har behov for brugerstøtte (kun frivilligt).

FØR DET HELE LØBER LØBSK

Der er et akut behov for: • Aftalte definitioner, standarder og foranstaltninger.• Finansiering.• Uddannelses- og karriereforløb for brugerstøtter.• Organisatoriske politikker og procedurer.• Forandring i organisationskulturen.• Udvikling af brugerstøtte-praksiser.

UAFHÆNGIG ELLER ALMINDELIG?

Hvad er den bedste måde at organisere brugerstøtte på?• Almindeligt tilbud?• Tilbud kørt af brugerne?• En blanding af begge dele?

Mange eksisterende tilbud kæmper for at skabe en understøttende organisatorisk opbygning

HVEM HAR MAGTEN?

Tilbud kørt af brugerne Almindelige tilbud

Bestyrelse Alle eller næsten alle er brugerstøtter

Ingen eller få er brugerstøtter

Medarbejdere Alle eller næsten alle er brugerstøtter

Få er brugerstøtter

Brugere Væsentlig kontrol af organisationen og dens støtter

Lidt eller ingen kontrol af organisationen og støtter

HVEM HAR DEN CENTRALE VIDEN?

Professionel viden er mest udbredt i almindelige tilbud• Nogle ser ned på brugerstøtte-medarbejderne.• Nogle føler sig bedre kvalificeret.• Mange forstår ikke brugerstøtte-rollen.

ALMINDELIGE TILBUD - MULIGHEDER

Muligheder• Brugerstøtte-arbejdskraft kan medføre kulturændring.• Vækst i brugerstøtte er mere sandsynligt i almindelige

tilbud.• Derfor vil flere mennesker på adgang til det.

ALMINDELIGE TILBUD - TRUSLER

Trusler

At omsætte værdierne indenfor brugerstøtte til virkelighed er sværere i almindelige tilbud:

• Lav status og diskrimination

• Arbejdsrelateret stress er almindeligt

• Brugerstøtte bliver ikke set som noget særligt

• Brugerstøtte-medarbejdere falder tilbage til traditionelle værdier

ÆNDRINGER INDENFOR ALMINDELIGE TILBUD

Recovery-baserede kulturændringer er nødvendigeDe værdier, praksiser, viden og magtforhold, der udvikler sig i den uafhængige brugerstøtte, skal også optages i de almindelige tilbud.

BRUGERSTØTTE EVIDENS

Resultater for mennesker• Mindre lidelse og mindre brug af sundhedsvæsenet.• Forbedrede resultater.• Øget selvtillid og bedre evne til at handle og tage

ansvar i eget liv.• Øget social støtte og livskvalitet.• Øget evne til at kommunikere med tilbudsydere.

BRUGERSTØTTE EVIDENS

Sammenligninger med konventionelle tilbud• Ligeså gode eller bedre resultater• Større tilfredshed • Ingen beviser på, at brugerstøtte skader• Ingen beviser på, at uafhængig brugerstøtte er

hverken mere eller mindre effektiv end almindelig brugerstøtte

CITAT

Revolutioner begynder, når folk, der er defineret somproblemer, opnår kompetence til at omdefinere problemet.

John McKnight