Att ge syskon utrymme - 195.242.130.37195.242.130.37/~sus3/wp-content/uploads/manual-til... ·...

Att ge syskon utrymmeManual för syskonprogrammet

Ingrid Nordgren, Tina Granat, Kerstin Andersson, Berit Persson, Eva Persson

Författare:

Barn- och vuxenhabiliteringen

Manualen är ett resultat av projektet ”Att ge syskon utrymme” som genomförts med stöd från Allmänna arvsfonden och genom utvecklingsmedel från Landstinget i Uppsala län. Brukarorganisationer har medverkat i utveckling och genomförande av syskonutbildningen.

Manualen kan beställas från: Barn- och vuxenhabiliteringen, telefon 018-611 68 81.

Projektet redovisas i Habilitering och hjälpmedels rapportserie, nr 39. Den finns på: www.lul.se/hoh/rapporter

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING....................................................................................................................... 4

Bakgrund.......................................................................................................................... 4 Utveckling av syskonprogrammet..................................................................................... 4 Syskonprogrammet – provat på fyra syskongrupper........................................................... 5

MANUAL FÖR SYSKONPROGRAM ................................................................................ 7 Ålder ................................................................................................................................ 7 Kön .................................................................................................................................. 7 Gruppstorlek .................................................................................................................... 7 Syskon till barn med samma typ av funktionshinder ......................................................... 7 Gruppledare...................................................................................................................... 7 Sex syskonträffar och två timmar varje tillfälle .................................................................. 7 Syskonprogrammets struktur ............................................................................................ 8 Beskrivning av de sex syskonträffarna................................................................................ 8

Syskonträff ett............................................................................................................... 8 Syskonträff två .............................................................................................................. 9 Syskonträff tre och fyra ................................................................................................. 9 Syskonträff fem........................................................................................................... 10 Syskonträff sex - festlig avslutning .............................................................................. 10

Detaljerad beskrivning av de olika punkterna i agendan.................................................. 11 Förberedelse och uppföljning ...................................................................................... 11 Samling i början ......................................................................................................... 11 Utbildningsinslag....................................................................................................... 12 Frågestund.................................................................................................................. 14 Personlig pärm ........................................................................................................... 14 Socialt samspel............................................................................................................ 14 Planering av festlig avslutning.................................................................................... 16 Utvärdering ................................................................................................................ 16 Föräldramöten ............................................................................................................ 16

LÄSTIPS............................................................................................................................. 17 BILAGOR.......................................................................................................................... 19

Pärmen Frågor till syskonen som deltagit Intervjuguide för intervju med äldre syskon Blankett: Samtycke till visning av videofilm

3

Barn- och vuxenhabiliteringen i Uppsala länManual för syskonprogrammet

INLEDNING

Bakgrund Familjer som har barn med funktionshinder har en mer utsatt situation än andra barnfamiljer. Det gäller både föräldrar och i lika hög grad syskon. Att syskon behöver uppmärksammas och få stöd för sin egen skull är en gemensam erfarenhet hos personal som möter dessa familjer. Även föräldrar efterfrågar oftare råd och stöd till syskon för att öka syskonens kunskap och därigenom öka deras delaktighet. Inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala län har syskon tidigare erbjudits relativt begränsade insatser. Önskemål om ökat stöd till syskon kommer fram såväl i det kliniska arbetet som i de systematiska utvärderingar i form av enkäter som gjorts vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala län (Granat 2001, Granat et al, 2002). För att möta behovet har ett projekt genomförts i samverkan med berörda föräldraföreningar och med medel från Allmänna Arvsfonden. Syftet har varit att utveckla en verksamhet som kan bli en modell för stöd till syskon till barn med funktionshinder. För att kunna användas som modell måste insatsen ha ett väldefinierat innehåll och en tydlig struktur. Då blir det möjligt att utvärdera effekten och därigenom lättare att motivera denna typ av insats.

Utveckling av syskonprogrammet Det syskonprogram som utvecklats bygger på erfarenheter som gjorts under många år av syskongrupper inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala. Målgruppen har varit syskon till barn med alla typer av funktionshinder och stor åldersspridning. Dessa syskongrupper har främst syftat till att ge psykosocialt stöd och byggt mycket på lek och indirekta metoder för att öka förståelsen för hur det är att vara syskon till ett barn med funktionshinder. Informellt psykosocialt stöd - att få träffa andra som har en liknande familjesituation - är en viktig hälsofrämjande faktor. Det har visats i många studier. I litteraturen fann vi undersökningar där syftet varit att ge syskon kunskap om funktionshinder och dess innebörd för att öka deras förståelse för konsekvenser av funktionshindret. En annan trend var att lära syskon allmänna strategier för problemlösning för att underlätta syskonrelationen. I dessa studier hade man vänt sig till definierade målgrupper vad gäller typ av funktionshinder/diagnos för att kunna förmedla kunskap om specifika funktionshinder. Man har också vänt sig till syskon i vissa åldrar. Syskonutbildning anses fungera bäst från ca 8 år och före puberteten. Man har funnit att barn i dessa åldrar kan fungera i grupp och är tillräckligt mogna för att ta emot information på olika sätt. Syskonprogrammet är utformat för att ge syskonen kunskap för sin egen skull så att de kan bli säkra i sitt sätt att möta sin sociala omgivning. Det gäller i relationen till barnet med funktionshinder. Där kan det handla om att kunna hävda sig, lösa konflikter så att båda vinner men också att kunna ha överseende med svårigheter som hänger samman med funktionshindret. Det gäller också i relationen till andra människor, kända och okända. Det kan handla om att kunna förklara för och svara på frågor om funktionshindret och dess innebörd från kompisar och andra vuxna

4


Vi utformade syskonprogrammet med tre syften: att ge kunskap om funktionshinder och dess konsekvenser; att lära ut strategier för problemlösning och att ge psykosocialt stöd. För att uppnå de olika syftena behövs olika former av utbildning både direkta som föreläsningar av ”experter”, film och möte med äldre syskon och mera indirekta som rollspel, sagor och frågestunder. I föreläsningarna vill vi ge syskonen kunskaper, ta bort eventuella missförstånd kring barnet med funktionshinder och dess uppkomst, ärftlighet osv. I rollspel får syskonen möjlighet att känna igen sig genom att man visar upp vanliga situationer i familjer som har barn med funktionshinder. Problemlösning övas både i rollspelen och frågestunder genom att syskonen uppmuntras att hitta nya lösningar på problem. Med hjälp av ledarna, som kan ändra på rollspelen utifrån barnens regi, provas olika lösningar. I rollspelen visar gruppledarna också på olika sätt som man kan agera på till exempel genom att göra annorlunda själv, prata med sina föräldrar, berätta för kamrater eller någon vuxen utanför familjen. I alla olika sammanhang lyfts känslan av att inte vara ensam om sin speciella situation fram. Gruppkänsla skapas genom att i syskongruppen betona gemensamma erfarenheter. Inte minst viktigt är att ha roligt tillsammans genom att leka och ha en avslutande fest som syskonen delvis planerar själva. Att ge syskon möjlighet att mötas, diskutera och leka fungerar som psykosocialt stöd.

Syskonprogrammet – provat på fyra syskongrupper Inom ramen för projektet har vi prövat modellen på 4 olika syskongrupper. Totalt 37 syskon till barn med adhd, Aspergers syndrom, autism, rörelsehinder och flerfunktionshinder. Resultatet visade att syskonprogrammet i stort sett nådde sina syften. Alla syskon fick ökad kunskap och förståelse av innebörden av funktionshindret. Vad gäller strategier för problemlösning så blev resultatet delvis olika för syskongrupperna. Utvärderingen visade att syskon till barn med adhd, Aspergers syndrom och rörelsehinder positivt förändrat sin syskonrelation, vilket kan tolkas som att de kunnat tillämpa de strategier som de fått lära sig. När det gäller syskonen till barn med autism och flerfunktionshinder var denna förändring mycket mindre. Samliga syskon uppskattade att få träffa andra syskon med liknande erfarenheter som de själva. I detta projekt har inte avsikten varit att studera olikheter mellan syskon till barn med olika funktionshinder. Resultatet visar emellertid att det fanns skillnader mellan hur syskonens syn på syskonrelationen förändrades efter interventionen. Sannolikt bör man anpassa strategierna för problemlösning till olika funktionshinder mer än vad vi gjorde. För att få mera kunskaper om skillnader beroende på funktionshinder är det därför angeläget att pröva modellen på flera olika grupper. Genom syskonprogrammet ökade syskonen påtagligt sin kunskap om funktionshindret och dess innebörd. Denna insats räcker sannolikt för att syskonen ska uppnå kunskap som blir bestående. Däremot behöver de sannolikt fylla på sina kunskaper vad gäller strategier för problemlösning efterhand som de själva och barnet med funktionshinder utvecklas. Professionella organisationer behöver hitta former för att ge syskon möjlighet till

5


återkommande syskonträffar med utbildningsinslag. Det är minst lika viktigt att hitta former för fortsatt psykosocialt stöd genom att syskon får träffa andra syskon till barn med funktionshinder. Denna del skulle vara naturligt att frivilligorganisationerna arrangerade. Det är viktigt att nå familjer innan problem uppstår i syskonrelationen. Föräldraföreningarna är en viktig länk för att nå ut till en vid krets familjer. Insatser till syskon måste bli en självklar del av ett förebyggande och hälsofrämjande stöd till familjer som har barn med funktionshinder. Utifrån egna erfarenheter, litteraturstudier och det genomförda syskonprojektet har vi nu valt att göra en manual. Manualen ska underlätta för dem som vill uppnå liknande resultat.

6


MANUAL FÖR SYSKONPROGRAM

Ålder Syskonprogrammet är anpassat till syskon i åldern 8-12 år. Barn i dessa åldrar kan fungera i grupp och är tillräckligt mogna för att ta emot information på olika sätt. En viss flexibilitet uppåt och nedåt går bra men de är beroende av varje barns förutsättningar. Men åldersskillnaden i gruppen bör inte vara mer än 3-4 år.

Kön Det är önskvärt att gruppen består av både flickor och pojkar. Om det är endast en flicka eller en pojke som är anmäld till gruppen är det viktigt att berätta för denne att hon/han är ensam flicka/pojke.

Gruppstorlek Gruppen skall inte vara för liten. Lämplig gruppstorlek anser vi är cirka 12–14 deltagare. Då kan man dela gruppen i två mindre grupper vid diskussion, frågetillfällen och vid arbete med egen dokumentation. Fyra ledare är bra för att kunna hålla samman gruppen.

Syskon till barn med samma typ av funktionshinder Då vi avsåg att ge syskon kunskap om sina syskons specifika funktionshinder underlättar det om deltagarnas syskon har samma typ av funktionshinder. Projektet visade att man också behöver anpassa problemlösningsstrategierna då olika resultat nåddes i de olika syskongrupperna. En del funktionshinder innebär att det är just den sociala förmågan och förmågan till närhet som är nedsatt. Vi har inte bestämt mera exakt hur stor åldersskillnaden mellan syskonen och barnet med funktionshinder får vara.

Gruppledare För att kunna uppnå liknande resultat som nåddes vid utprovningen av syskonprogrammet rekommenderar vi att arbetet med syskongrupper sker på samma sätt - i strukturerade former under ledning av professionell personal. Gruppledarna skall ha erfarenhet av att arbeta i grupp och ha kunskap om barns utveckling samt även ha kunskap om olika funktionshinder. Det är en fördel om gruppledarna representerar olika yrkeskategorier som psykolog, special- och fritidspedagog eller kurator. Tre till fyra gruppledare behövs för att leda en grupp på 12-14 deltagare i åldrarna 8-12 år för att ledarna skall hinna med att uppmärksamma samtliga deltagare.

Sex syskonträffar och två timmar varje tillfälle Sex syskonträffar behövs för att syskonen skall få tillfälle att bli en grupp, för att de skall knyta kontakter med varandra. Två timmar varje gång var lagom för att hinna med innehållet vid varje syskonträff. De fem första syskonträffarna innehöll det nedan redovisade programmet. Den sista syskonträffen är en festlig avslutning.

7


Syskonprogrammets struktur Syfte Syskonprogrammet har tre syften: att ge kunskap om funktionshinder och dess konsekvenser; att lära ut strategier för problemlösning och att ge psykosocialt stöd. Upplägg Syskonprogrammet omfattar sex tillfällen, två timmar varje gång. Varje tillfälle inleds och avslutas med en stunds socialt samspel. Varje tillfälle innehåller ett utbildningsinslag – korta föreläsningar av psykolog om aktuellt funktionshinder/diagnos, möte med äldre syskon till barn med aktuellt funktionshinder/diagnos samt utrymme för diskussion och frågor. För att lära syskonen problemlösningsstrategier används rollspel, frågestund och samtal. Sista träffen är en festlig avslutning med utdelning av diplom och syskonens utvärdering. Agenda Samling och lära-känna-lek: cirka 20 minuter Utbildning om funktionshinder; föreläsning och rollspel: cirka 20 minuter Problemlösning: cirka 20 minuter Frågestund i stor respektive liten grupp, diskussion, arbete med personlig pärm där material från de olika träffarna sattes in. Det var korta sammanfattningar av föredrag, sagor, foton från aktiviteter som rollspel m.m: cirka 30 minuter. Socialt samspel, lekar och övningar: cirka 20 minuter.

Beskrivning av de sex syskonträffarna De sex syskonträffarna har delvis olika innehåll men följer samma struktur. Här ges först en beskrivning av det som är specifikt i varje syskonträff. Syskonträff nr 1, 2 och 6 har ett på förhand givet innehåll. I syskonträff nr 3, 4 och 5 kan delar av innehållet anpassas utifrån varje grupps särskilda förutsättningar.

Syskonträff ett Samling. Samlingen vid första träffen är speciellt viktig. Träffen inleds med att alla gör en namnlapp och presenterar sig. Det är vår erfarenhet att syskonen – liksom alla grupper- är stillsamma och blyga vid första tillfället. För att komma över detta så är det bra att ägna tid åt lära-känna-lekar. För att skapa motivation för att delta, så pratar vi om varför just "jag" (syskonet) är med i syskongruppen och att det gemensamma är att alla är syskon till ett barn med funktionshinder. Ramarna för träffarna är uppskrivna på en whiteboard t.ex. får syskonen veta vilken undergrupp de skall ingå i, en av gruppledarna går igenom vad som kommer att hända på syskonträffarna. Därefter är det rundvandring i lokalerna. Utbildning. En av gruppledarna presenterar "Tant Polly" som brukar svara på frågor som hon får från syskon. Gruppledaren läser upp en fråga som ”Tant Polly” fått och ber syskongruppen om hjälp att svara på frågan. Gruppledaren visar upp en röd brevlåda och berättar att syskonen kan lägga sina frågor till "Tant Polly" i den eller också att de kan mejla till henne.

8


Problemlösning. Tant Polly ber syskonen att komma med förslag på svar som hon kan ge till syskon som har skickat henne frågor. Syskonen sinsemellan och Tant Polly diskuterar de olika förslagen med varandra. Frågestund. I halvtid delas gruppen in i två mindre grupper för fika och prat. Två gruppledare bör finnas i varje grupp så att man hinner med att prata med och hjälpa varje syskon. Efter fikat får syskonen sin personliga pärm och får göra i ordning den enligt instruktion. De får dagens material att sätta in – programblad och schema för kommande syskonträffar och deltagarlista. Socialt samspel. Vid första träffen får syskonen prova på olika typiska habiliteringsaktiviteter t.ex. bollbadet, lekrummet och flipperspel. Avslutning. Samling i ring i stor grupp. En gruppledare berättar kort om nästa träff. Alla klappar varandra på axeln, säger "bra jobbat", hej då.

Syskonträff två Samling: Inleds på samma sätt med presentation och ny lära-känna-lek. Därefter rörelselek. Samlingen avslutas med samspelslek. Utbildning om funktionshinder. Rollspel introduceras. Gruppledarna spelar upp tre olika rollspel som de själva förberett. Problemlösning. Efter varje rollspel pratar man om det aktuella rollspelet och om hur man kan känna sig som syskon. Tillsammans med ledarna får syskonen komma med förslag till olika lösningar så att det skall bli så bra som möjligt för både syskonet och barnet med funktionshinder. Rollspelen spelas åter upp utifrån de förslag till lösningar som syskonen givit. Man diskuterar återigen hur det blev. Frågestund. Syskonen delas i två mindre grupper för fika och fortsatt diskussion. Uppmuntra syskonen att berätta om sin egen syskonsituation och ge varandra förslag på hur de kan hitta lösningar till de jobbiga situationerna så att de inte uppstår så ofta. Hämta gärna idéer till kommande rollspel ur syskonens diskussion. Material till pärmarna förbereds genom att rollspelen fotograferas. Avslutning. Berätta i den stora gruppen om diskussionen från smågrupperna - om att vara syskon till ett barn med funktionshinder - och ge utrymme för syskonen att kommentera. Avslutning sker på samma sätt som föregående gång.

Syskonträff tre och fyra Samling. Samlingen fortsätter på samma sätt som tidigare med olika lekar. Lära – känna –leken utvecklas. Fantasilek/dramaövning kommer till som nytt inslag. Utbildning. Vid träff tre eller fyra kommer ett äldre syskon och berättar om sig och sin syskonsituation. Syskonen och gruppledarna får sedan ställa vilka frågor de vill till det äldre syskonet. Vid den återstående träffen håller en av gruppledarna en kort föreläsning, visar film

9


på barn med det aktuella funktionshindret och/eller läser en saga om att vara annorlunda som underlag för diskussion. Vi har använt boken En konstig figur, Richters förlag 1989. När det finns utrymme görs rollspel och syskonen besvarar frågor åt ”Tant Polly”. Problemlösning. Syskonen får själva formulera vad funktionshindret innebär. Deras förslag till vad man kan vara bra på respektive vad man har svårt med skrivs upp på en tavla. En gruppledare sammanställer deras synpunkter till den personliga pärmen. Frågestund. I smågrupperna fortsätter diskussion utifrån det aktuella temat. Det material som använts vid föreläsningen eller utdrag ur sagan sätts in i pärmarna. Socialt samspel. Olika lekar. Syskonen kan själva få föreslå lekar om de vill. Avslutning. Samling i ring i stor grupp. En gruppledare berättar kort om vad som händer vid nästa träff. Alla klappar varandra på axeln, säger "bra jobbat, hej då”.

Syskonträff fem Den femte träffen sker på samma sätt som de två tidigare utom vid frågestunden och avslutningen. Frågestund. Planering av festen vid sista träffen. Smågrupperna får först göra var sitt förslag till vad man vill göra och vad man vill äta. Avslutning. I storgrupp jämkar syskonen samman sina förslag vad gäller fest. Gruppledarna ser till att det blir praktiskt genomförbart. Därefter säger man ”hej då ”som vanligt.

Syskonträff sex – festlig avslutning Samling: Inleds med utvärderingsleken "Grodan". Därefter går vi igenom vad vi har gjort alla gånger vi har träffats i syskongruppen. Kort som har tagits vid syskonträffarna delas ut och en skriftlig sammanfattning av vad syskongruppen gjort vid de olika träffarna att sätta in i pärmarna. En av gruppledarna går igenom sammanfattningen. Socialt samspel. Syskongruppen leker olika lekar som de själva väljer. Därefter lagar alla tillsammans den mat de i förväg bestämt. Efter maten är det disco en stund. Avslutning. Syskonen fyller i den skriftliga utvärderingen. Gruppledarna finns med och förklarar när det behövs. Till sist får syskonen ett diplom och sina pärmar som de nu får ta med sig hem. Till varje syskon säger sedan gruppledarna ”hej då” och ”lycka till”.

10


Detaljerad beskrivning av de olika punkterna i agendan

Förberedelse och uppföljning Gruppledarna gör en översiktlig planering för samtliga sex träffar när gruppsammansättningen är klar och när man vet vilka ledare som ska delta. Dessutom behöver gruppledarna träffas före och efter varje syskonträff för att detaljplanera varje tillfälle och efter träffen reflektera och utvärdera denna samt planera nästa syskonträff. Minnesanteckningar förs vid varje träff.

Samling i början

Vart efter syskonen kommer, låt dem skriva sitt namn på en självhäftande etikett som de sedan har på sig under träffen. Gör detta vid samtliga träffar. När alla har kommit - ställ både syskon och gruppledare i en ring på golvet. Låt en gruppledare hålla i samlingen. Hälsa syskonen välkomna till träffen (från och med träff två uppmärksammas frånvarande eller nytillkomna och ev. orsak till frånvaro eller till närvaro av någon ny person). Gå kortfattat igenom dagens programpunkter. Fortsätt sedan med olika hälsnings- och lära - känna lekar. Hälsningslekar och lära-känna-lekar. Stå i ring, gruppledare och syskon blandat. Kasta bollar av olika sorter eller andra föremål som t.ex. ärtpåse mellan deltagarna. Ha en slumpmässig turordning för vem som ska ha bollen. Vid varje ”frågeomgång” ge alla deltagare möjlighet att få bollen = ordet. Man får kasta bollen vidare till någon annan utan att svara alls eller säga att man behöver betänketid. Om syskonet vill vänta - kasta bollen/frågan på nytt lite senare. Ge stöd och ledtrådar om något syskon vid flera tillfällen inte kommer på något att säga. Den ledare som startar en ”frågeomgång” kan t.ex. säga ”Jag heter Eva. Vad heter du?” och rikta frågan till någon samtidigt som hon/han kastar bollen. Andra frågor kan vara: ”Du heter Lena. Vad heter jag?”, ”Jag tycker om att cykla när jag är ledig. Vad tycker du om att göra?”, ”Idag känner jag mig lite lat. Hur känner du dig?” Exempel på teman som kan tas upp:

• Egna namnet • Var man bor • Ålder • Syskons namn och ålder • Vad man tycker om att göra • Vilka fritidsaktiviteter, kläder, böcker, filmer, maträtter, sporter etc. man tycker om • Den värsta maträtten etc. • Hur man känner sig (Denna fråga kan med fördel återkomma vid flera träffar.)

En annan aktivitet inom detta område kan vara att byta plats med någon annan. Då börjar en person med att säga ”Jag vill byta plats med den som har blå tröja och ljust hår” och sedan får den person som avses säga några kännetecken på den person som han/hon i sin tur vill byta plats med. Denna övning kan göras mer eller mindre svår beroende på vilka kännetecken som får användas.

11


Håll samlingen i samma rum vid varje träff så att syskon som kommer för sent kan hitta och att syskonen ska känna igen sig.

Utbildningsinslag Rundvandring. Ta syskonen med på en rundvandring på habiliteringen efter samlingen vid första träffen. Ge syskonen en bild av vad habiliteringen är. Visa behandlingsrummen och vad man brukar göra i de olika rummen och varför man gör det. Berätta om de olika yrkesgrupperna och vad de kan hjälpa till med. Tänk då på att betona hur habiliteringen är till för hela familjen, inte bara för barnet med funktionshinder. Låt syskonen vid träffarna prova på litet olika aktiviteter. Föreläsningar. Som inledning kan någon av gruppledarna berätta om funktionshindret och ge konkreta exempel. Använd gärna film om aktuellt funktionshinder där barn som har funktionshindret själva berättar. Finns det en barnbok som enkelt beskriver en problematik, t.ex. hyperaktivitet, läs ur den. Vi har använt boken En konstig figur – en berättelse om pingviner. Be syskonen tänka efter om de känner igen något från sitt eget syskon. Summera genom att låta någon av gruppledarna kort skriva ner vad funktionshindret innebär. Låt syskonen sätta in materialet i sina pärmar i samband med arbetet med pärm (se sidan 14). Bjud vid behov in ”experter”, på speciella frågor t.ex. på medicinska problem, som kan berätta och svara på frågor. Rollspel. Gruppledarna utformar rollspel utifrån situationer som är vanliga i familjer där ett av syskonen har ett funktionshinder. Till en början är det alltid gruppledarna som agerar. Uppmuntra efter hand syskonen att vara med och spela om de vill. En gruppledare fungerar som regissör. Förslag på teman för rollspel:

• Att åka bil tillsammans med en förälder och barnet med funktionshinder till badhuset. Barnet med funktionshinder vägrar att åka med om inte han/hon får sitta i fram, det är syskonets tur att få göra det men för att komma iväg så får syskonet sätta sig bak i bilen.

• Att ha en kompis hemma men hela tiden bli störd av barnet med funktionshinder så till sist går syskonet och kompisen hem till kompisen för att få leka ifred.

• Att gå i affären med mamma och barnet med funktionshinder. Barnet med funktionshinder ställer till en scen i affären. Det tycker syskonet är så pinsamt.

• Beröm till barnet med funktionshinder för liten insats, men inget till syskonet trots stor insats.

• Habiliteringspersonal t.ex. sjukgymnast på hembesök. All uppmärksamhet ägnas barnet med funktionshinder fast syskonet finns med.

• Kompisfrågor på skolgård. ”Är du också cp som din brorsa?” ”Varför får bara din syster åka bil till skolan och inte du?”

12


Gör rollspelen så enkla som möjligt. Beskriv situationen för syskongruppen. Använd befintliga möbler som rekvisita t.ex. bil, matbord, affärsdisk. Använd fantasin. Namnge rollfigurerna i varje scen, men peka inte ut vem som har funktionshindret. Låt personerna byta roller inför varje nytt rollspel så att samma person aldrig spelar t.ex. funktionshindrad i flera scener. Tänk på

• att försöka hitta situationer som flera syskon kan känna igen • att hålla rollspelen enkla och korta • att inte överdriva känslor, utspel så att det blir farsartat.

Betona igenkännande - att man inte är ensam om sin speciella situation - och skapa gruppkänsla genom att lyfta fram gemensamma erfarenheter. Problemlösning. Genom rollspel och ”Tant Pollys frågelåda” tas vanliga problem mellan syskon upp. ”Tant Polly” har en frågelåda för syskon till barn med olika funktionshinder. Hon får brev som gruppledaren vill läsa upp för syskonen. Tant Polly vill ha hjälp av syskonen att svara på fiktiva frågor från syskon. Med utgångspunkt från dessa diskuterar syskon och gruppledare olika sätt som man kan agera på. Det kan vara att göra annorlunda själv, prata med sina föräldrar, berätta för kamrater, annan vuxen person o.s.v. Rollspel: För att främja problemlösning talar man efter varje rollspel om vad som hände i rollspelet, hur syskonet kände sig och dylikt. Låt syskonen komma med förslag till alternativa lösningar. Spela åter upp scenen utifrån syskonens kommentarer och instruktioner. Ge syskonen möjlighet att tillsammans hitta på och spela egna rollspel. ”Tant Polly” ”Kära tant Polly! Min bror blir lätt arg och då blir det så att alla är extra snälla mot honom för att han inte ska bli arg. Jag får inte som jag vill om jag blir arg utan då tycker pappa och mamma att jag ska skärpa mig. Ibland känns det orättvist. Är det fel om jag känner så? Från En som får dåligt samvete.” ”Kära tant Polly! Min syster har problem i skolan och är ofta på dåligt humör när hon kommer hem. Därför slipper hon hjälpa till hemma. Jag måste hjälpa till. Är inte det orättvist?” Från En som också vill lata sig!”

13


Be syskongruppen formulera svar. Låt dem fundera och diskutera. ”Tant Pollys frågelåda” skall uppmuntra till att man pratar om viktiga saker och till att ämnen kommer upp som syskonen inte spontant nämner. Använd också en speciell frågelåda där syskonen kan lägga sina frågor och ge en e-postadress. På så sätt behöver syskonen inte ställa frågor muntligt inför gruppen. Man kan få vara anonym. Intervju med äldre syskon. Bjud in ett äldre syskon till barn med aktuellt funktionshinder. Tag kontakt med något äldre syskon (17-20 år) som kan tänka sig att komma till syskongruppen. Låt någon person intervjua det äldre syskonet. Förbered intervjun genom att syskonet och den person som skall intervjua träffas en stund före för att lära känna varandra litet och gå igenom frågor. Syskonet intervjuas om sin upplevelse av att ha ett syskon med funktionshinder. Be syskonet berätta om hur hon/han har upplevt och upplever sin syskonsituation. Vad det är som är annorlunda, vad det är som är roligt och vad som är jobbigt med att ha ett syskon med funktionshinder? Hur kan man lösa problem som kommer upp, hur berättar man för kamrater? Hur påverkar syskonet med funktionshinder familjens situation? Ge syskongruppens deltagare tillfälle till att ställa frågor till det äldre syskonet. Fråga syskonet om ni får videofilma intervjun och frågestunden med syskongruppen för att använda i träff med föräldrarna och inom verksamheten.

Frågestund Dela gruppen i två mindre grupper vid fikat och det efterföljande ”pärmarbetet”. Uppmuntra syskonen att prata med varandra och med gruppledarna. Dela gruppen utifrån det syfte ni har med frågestunden. Grund för indelning kan vara syskonens egen ålder, att de är yngre eller äldre i relation till barnet med funktionshinder eller utifrån det specifika funktionshindret. Ge alla syskon som vill chans att komma till tals.

Personlig pärm Ge syskonen en pärm vid den första syskonträffen. Gör pärmen personlig genom ett välkomstblad med syskonets namn, pärmregister, egen penna och klistermärken. Gör material från de olika träffarna: program för syskongruppen och schema över innehåll; korta sammanfattningar av föredragen; utdrag ur sagorna; foton från de olika aktiviteterna som rollspel och lekar. Låt syskonen själva sätta in materialet och dekorera utifrån egna val. Låt syskonen få ta hem pärmen vid avskedsträffen. Se bilaga 1.

Socialt samspel Samarbetslekar, lagtävlingar och fantasilekar går framför allt ut på att ha roligt tillsammans. Dessa typer av lekar har vi inte startat med vid första träffen. Det är bra att låta syskonen lära känna varandra något först. Samarbetslekar. Vid den här formen av lekar ska gruppledarna vara aktiva, både som deltagare och som ”gruppindelare”, så att syskonen inte bildar fasta par eller undergrupper. Syskonen ska få möjlighet att lära känna varandra och bli trygga med varandra och med de vuxna. Gruppledarna visar en mer lekfull sida, som kontrast mot den ”undervisande”. Trygghet och tillit är viktig för att kunna lyssna på och prata om sådant som kan upplevas som svårt.

14


Exempel på samarbetslekar I grupp:

• Gå runt i rummet och hälsa på varandra på olika, angivna, sätt till musik, t.ex. high five, höft mot höft, som förnämt folk, som elefanter med snabel.

• ”Förstenad” Röra sig till musik och ”frysa” rörelsen när musiken tystnar. • ”Trassel”. Alla ställer sig nära varandra huller om buller och tar tag i två olika

personers händer. När alla håller i två andra börjar man reda ut härvan tills alla står i rad och håller varandra i hand. Detta ska göras utan att någon släpper greppet när trasslet reds ut.

Parvis: • ”Skulptur”. En person är lera och den andra är skulptör som formar leran som den vill

(utan att göra illa). När alla skulptörer är klara får de gå runt och titta på varandras verk, därefter byts rollerna i paren.

• ”Spegelbild”. Personerna står mitt emot varandra. Den ena är spegel och den andra är den som speglar sig. Efter ett tag byts rollerna.

• ”Hålla fast kort mellan sig”. Varje par får en uppsättning kort med olika instruktioner. På varje kort står angivet hur paret ska hålla fast just det kortet t.ex. ”hand mot hand”, ”höft mot höft”. Varje kort måste hållas fast av båda personerna tillsammans. De olika korten kan ha olika poäng, om man vill öka tävlingsinslaget.

• ”Arga leken”. Båda personerna tittar på varandra med arg min. Det gäller att inte börja skratta eller dyl.

Lagtävlingslekar. Välj lekar utifrån syskonens åldrar, intressen och förslag. Bra att ta till för att tillgodose rörelsebehov. Exempel på lagtävlingslekar:

• Olika typer av stafetter • Innebandy • Kurra gömma • Brännboll • ”Trasan” Trasan är en lek med två lag som står mitt emot varandra med ordentligt

avstånd. I mitten ligger en trasa. När leken sätts igång springer förste i varje lag fram mot trasan för att försöka ta den utan att bli ”tagen” (nuddad) av den andre. Den som blir nuddad åker ut. Leken fortsätter tills ett lag tagit slut.

Fantasilekar. Låt de syskon slippa som verkar tycka det är för svårt. Exempel på fantasilekar:

• Låtsas att man fått en skatt ur något (t.ex. ur en boll). Titta, beundra och tala om vad det är för något.

• Låtsas öppna ett paket. Beskriv paketet, beskriv innehållet utan att tala om vad det är. • Låtsas att man står framför en skrothög och ta fram något ur den högen (stort eller

smått) och berätta för de andra vad man tagit fram.

15


Avslutning Samla syskongruppen till avslutning. Låt alla ställa sig i en ring, syskon och gruppledare blandat. En av gruppledarna berättar om vad som skall hända nästa gång. För att säga ”hej då” vänder sig en av gruppledarna till den som står närmast till vänster (eller höger) och säger ”hej då ….. (namn)”. Syskonet ska då först svara med att säga ”hej då ….(namn)”, och därefter vända sig till den som står närmast och säga ”hej då ….. (namn)” o.s.v. hela ringen runt. När alla sagt hej då - avsluta med att alla ställer sig efter varandra (fortfarande i ring) och klappar varandra på axeln och säger ”bra jobbat”. Genom att säga hej då + namn till varandra betonar vi varje individ som viktig. Genom att gemensamt tacka varandra för ett gott jobb betonas gruppens betydelse.

Planering av festlig avslutning Planeringen av fest utgör en förberedelse på att gruppträffarna kommer att ta slut. Barnen får vara med och bestämma mat och aktivitet. Syskon och gruppledare arbetar tillsammans för att nå målet – att ha trevligt. Det blir en tydlig avslutning i glad anda. Festteman: Tacofest Pannkaksfest Pinnmat m. korv, köttbullar, grönsaker och dip Baguettemackor och festis utomhus Vid samtliga tillfällen serverades ”onyttigheter” som läsk, chips och glass i någon form.

Utvärdering Låt syskonen göra både en muntlig och en skriftlig utvärdering. Den muntliga kallad ”Grodan” görs under samlingen vid den sista syskonträffen. Syskonen får säga vad de kommer ihåg, vad de uppskattat och vad de inte uppskattat med träffarna. Kasta Grodan till varandra och den som får grodan svarar. Den skriftliga utvärderingen görs under avslutningen. Syskonen ombeds svara på frågor om hur de tycker att syskongruppen som helhet har varit och även de olika delarna i programmet. Se formuläret, bilaga 2.

Föräldramöten Vid första träffen: låt en av gruppledarna samla föräldrarna för information om innehållet i syskonutbildningen och ge dem möjlighet att ställa frågor. Bjud in representanter från berörd föräldraorganisation för att ge information om föreningens aktiviteter. Under övriga syskonträffar: ordna möjlighet för föräldrarna att umgås själva så de får chans att lära känna varandra. Vid sista träffen: samla åter föräldrarna och informera om hur syskonutbildningen varit. Ett bra inslag är att använda filmen på intervjun med det äldre syskonet och syskongruppens frågor till denna person som utgångspunkt för diskussion.

16


LÄSTIPS Allmänna barnhuset (2005) Jag finns också. Att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller funktionshinder. Ett antal artiklar som behandlar aktuella teman i forskning och utvecklingsarbete kring syskonrelationer. Lobato, D., J. & Kao, B. T., (2002), Integrated Sibling-Parent group Intervention to Improve Sibling Knowledge and Adjustment to Chronic Illness and Disability. Journal of Pediatric Psychology, 27, 711-716. En artikel som varit inspiration och förebild för det aktuella syskonprogrammet samt utvärdering av detta. Högfeldt, S., Wilkner Svanfeldt, P. och Gerland, G. (2000). Aspergers syndrom- vad är det för något. Informationsgrupper för barn och ungdomar med Aspergers syndrom vid Habiliteringscenter Nord i Stockholm. Ett exempel på hur man kan utforma utbildning för barn och ungdomar. Eriksson, J., Hellström, L., Huhta, H., Karlsson, A S, Lindmark, L. och Wallin, P. Kurs om utvecklingsstörning för personer med utvecklingsstörning. Vuxenhabiliteringen i Eskilstuna, 2006.

17


18


Manual för syskonprogrammet Barn- och vuxenhabiliteringen i Uppsala län

Pärmen Bilaga 1, sid 1 (9)

SSYYSSKKOONNGGRRUUPPPPVVÅÅRREENN22000066



BRA ATT VETA OM SYSKONGRUPPEN

Vi träffas måndagar klockan 17.30 – 19.30

13 mars 20 mars27 mars 3 april 24 april 8 maj

Varje gång börjar vi med samling i stora salen på våning 2.

Om Du inte kan komma, så är det bra om du eller en vuxen ringer och talar om det. Ring till:

Om du har frågor som Du vill att vi ska prata om i gruppen kan Du maila dem i förväg till:



SCHEMA FÖR SYSKONGRUPPEN

Samling

En lek

Gemensam aktivitet, (t ex olika personer pratar om saker som kan vara bra att veta när man är syskon till någon med rörelsehinder)

Fika och prat

Sätta in i pärmen

Frågestund

Avslutning



Syskongruppen – träff nummer två

OM DIAGNOSER(Detta är ett exempel som får anpassas)

Det här pratade vi om idag:

Hur får man veta att man har ADHD/DAMP eller Asperger?

Vuxna ser att barnet har svårt för olika saker som andra jämngamla barn klarar.Föräldrarna pratar med psykolog, läkare och andra som är duktiga på att veta mycket om barns utveckling.Barnet får göra olika uppgifter tillsammans med till exempel sjukgymnast, psykolog och läkare. Om barnet har svårt med vissa saker (se papper 2 och 3) så säger man att det är ADHD/DAMP eller Asperger syndrom.

Vad är ADHD/DAMP eller Asperger?

Det är att hjärnan fungerar lite annorlunda än för de flesta andra och det är inte en sjukdom. De flesta barn som har ADHD/DAMP eller Asperger är födda med detta.



Vad är svårt när man har ADHD/DAMP?

- att koncentrera sig på allt möjligt - att vara stilla - att tänka efter och behärska sig - att vänta på sin tur

Vad kan man vara bra på när man har ADHD/DAMP?

- att koncentrera sig på sånt som man tycker om att göra

- att komma på nya idéer - att våga göra saker



Vad kan vara svårt när man har Asperger?

- att veta hur andra känner och tänker - att förstå en del uttryck som till exempel ”hålla

sig i skinnet” - att prata om sådant som andra är intresserade

av

Vad kan man vara bra på när man har Asperger?- att kunna mycket om något speciellt till exempel

djur eller rymden - att använda svåra ord - att komma ihåg saker


DET HÄR HAR VI GJORT I SYSKONGRUPPEN …..

(Ange datum) – Vi träffades för allra första gången. Vi var 9 barn och 6 vuxna. Ingrid hade varit hemma hos alla barn som var med i gruppen och pratat med både mammor och barn.

När vi kom till gruppen fick vi veta om vi hörde till den lila eller till den gröna gruppen och så fick vi skriva vårt namn på en lapp så att alla skulle kunna se varandras namn.

Samlingen började vi med att stå i ring och kasta en boll till varandra och säga våra namn och något som vi tycker om. Sedan pratade vi lite om varför just vi var med i gruppen – att alla barnen som var med hade ett äldre syskon med funktionshinder. När vi pratat ett tag gick vi runt och tittade i olika rum på Barnhabiliteringen. Några av oss provade Bollbad och Flipperspel.

Vi fikade i vår lilla gröna eller lila grupp. Efter fikat fick vi var sin pärm där vi satte in namnlappar och schema och klistrade fina märken.

På slutet samlades vi allihopa igen och Eva berättade om tant Polly. Hon brukar få frågor från barn om sån’t som rör syskon och svårigheter med dem. Tant Polly ville få hjälp av oss för att veta vad hon skulle svara ett barn som hade skickat en fråga till henne. Eva hade också en brevlåda där vi kunde få lägga våra egna frågor. Innan vi skildes sa vi hej då till varandra och gav varandra en klapp på axeln, för att vi jobbat bra tillsammans.

(Ange datum) – Den andra träffen började vi med att försöka komma ihåg varandras namn och vad de andra tycker om.Kerstin pratade om hur man kan veta om man har ADHD eller Asperger och visade några bilder ur en sagobok, om en pingvin som inte gör riktigt som alla andra pingviner, En konstig figur. Vi pratade tillsammans om vad som kan vara svårt och vad man kan vara bra på om man har ADHD eller Asperger. Vi fikade och pratade i vår lilla gröna eller lila grupp. Vi fick också lite papper att sätta in i pärmen.

1




Innan vi skildes åt samlades hela gruppen pratade lite om det vi hört och sa ’hej då’ till varandra.

(Ange datum) – Den tredje träffen började vi med att gå runt och hälsa på varandra på olika sätt. Vi hade musik som vi rörde oss till och varje gång det blev tyst skulle vi hälsa på den som var närmast på ett sätt som vi bestämt, t ex fot mot fot.

De vuxna spelade upp två olika rollspel om en mamma och två syskon. Det ena handlade om vem som ska få sitta fram i bilen och varför den som är bråkigast ofta får sin vilja igenom. Det andra handlade om vem som får beröm och varför man får beröm. En del av oss kände igen den ena eller andra situationen och vi pratade om hur det kan bli och vad man kan göra för att det ska bli annorlunda.

Som vanligt fikade och pratade vi i våra grupper. När vi fikat försökte vi hjälpa tant Polly med att svara på några frågor. Sedan hade vi gemensam avslutningssamling.

(Ange datum) – Den fjärde gången började vi med att några av syskonen spelade upp ett rollspel om en mamma och hennes barn som var på tivoli och vad som hände när några av barnen sprang runt där.

En flicka som hette Natalie och var 18 år kom och berättade om hur det är att vara storasyster till en 7-årig lillebror som har ADHD. När hon berättat färdigt fick vi ställa frågor till Natalie. Vi var jätte-duktiga på att ställa frågor och hon svarade på allt vi ville veta.

När vi fikade fortsatte vi att prata om det som Natalie berättat om. Idag hade vi inget att sätta in i pärmarna.

Som vanligt skildes vi åt genom att stå i ring, vända oss till den som stod närmast och säga ett ordentligt ’hej då’ till den personen. Också idag gav vi varandra en klapp på axeln.

2



(Ange datum) – Den femte gången pratade vi om olika specialintressen och såg en del av en film om en pojke med Aspergers syndrom.

Vi fick gå ner i källaren och prova snowboard-dataspel. Efter fikat var det många som ville vara i bollbadet en stund.

(Ange datum) – Den sjätte och också sista gången vi träffades i syskongruppen hade vi samling där vi pratade lite om vad vi gjort alla gånger vi träffats. Vi fick kort och den här ”dagboken” att sätta in i pärmen.Vi lekte ute på Barnhabiliteringens gård och fikat var lite annorlunda än de fem föregående gångerna. Då har vi alltid fått smör, bröd, ost och gurka men idag fick vi ……………….Vad som mer hände får du själv skriva in här nedanför:

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Vuxna som deltagit i gruppen:

Gör namnlista

Vi vill bara säga att det varit KUL att träffa er och LYCKA TILL!!!

3


Frågor till syskonen som deltagit Bilaga 2, sid 1 (2)

Låt om möjligt syskonen göra utvärdering av interventionens innehåll i anslutning till avslutning av interventionen och tre månader efter.

FRÅGOR TILL BARN SOM DELTAGIT I SYSKONGRUPPERNA.

Jättekul/ Ganska kul/ Så där/ Ganska trist/ Jättetrist/ Jättebra Ganska bra Mittemellan Ganska dåligt Jättedåligt

Hur tycker du att det har varit att komma till Syskongruppen?

Vad tycker du om samlingen i början och slutet av varje träff?

Vad tycker du om att vi varje gång pratat om hur det är att vara syskon?

Vad tycker du om att vi varje gång pratat om svårigheter som ….. (ange aktuellt funktionshinder?

Vad tycker du om intervjun med storasyster X/storebror Y till en pojke/flicka med …. (ange aktuellt funktionshinder)?

4


Frågor till barnen som deltagit Bilaga 2, sid 2 (2)

Vad tycker du om att få träffa andra syskon som har en bror eller syster med … (ange aktuellt funktionshinder)?

Vad har varit roligast med syskongruppen? - fritextsvar

Vad har varit tråkigast med syskongruppen? - fritextsvar

Gör utvärdering i direkt anslutning till avslutningen av interventionen.

Gör utvärdering två-tre månader senare.

5


Intervjuguide för intervju med äldre syskon Bilaga 3, sid 1 (2)

Bilaga 3. Intervjuguide för intervju med äldre syskon

Bjud in ett äldre syskon (17-20 år) som är syskon till ett barn med det aktuella funktionshindret. Det är bra om den som ska intervjua träffar syskonet i förväg och går igenom intervjun. Gör upp i förväg om ni får filma intervjun och hur den får visas.. Gör överenskommelsen skriftlig. (Se formuläret i bilaga 4). Filma intervjun och syskongruppens frågestund så att ni kan visa den för föräldrarna vid avslutningen.

InledningAlla i rummet presenterar sig för ”gästen” och berättar för ”gästen” varför vi är här och vilka funktionshinder våra syskon har. FrågeguideKan du berätta litet för oss om dig själv och om din familj. Om det behövs: Berätta litet om XX. Vad är han/hon bra på? Vad har Han/hon svårt att göra?

När förstod du att XX inte var som en vanlig bror/syster?

Var det någon som berättade för dig om XX:s handikapp? I så fall vem, hur gammal var du då?

Hur kändes det då du förstod att XX inte var som andra syskon?

Vad visste du om handikapp då du var yngre?

Vad brukade du och din familj göra tillsammans då du var yngre?

Vad brukade du och XX göra tillsammans? Du och YY (eventuellt annat syskon)? Vad brukade du och XX och YY göra tillsammans som du tyckte var roligt?

Bråkade ni ibland,? Om ja, vad bråkade ni då om?

Hur blev det för dig att leva i din familj med XX?

Hur upplevde du det här med rättvisa från dina föräldrar?

Fick du ta extra mycket ansvar, om ja, på vilket sätt?

Fick du beröm från dina föräldrar, om ja, i vilka situationer?

Bråkade du med dina föräldrar ibland, om ja, vad handlade bråket oftast om?

Kände du dig annorlunda på något vis, eller kände du att din familj var annorlunda på något sätt?

Hur var det med kamrater, hade du egna kamrater? Hade XX egna kamrater?

Upplevde du att det blev bråk med dina skolkamrater för att de retade dig för XX eller av andra orsaker?


Intervjuguide för intervju med äldre syskon Bilaga 3, sid 2 (2)

Är det något mer som du tycker är viktigt att berätta för de här syskonen som jag inte har frågat dig om?

Syskonen och gruppledarna får ställa sina frågor till gästen.

Varmt tack till ”gästen” gärna med någon liten present t ex två biobiljetter.


Blankett: Samtycke till visning av videofilm Bilaga 4 sid 1 (1)

Angående extern visning av videofilm

Målgrupp:

Syfte:

Jag lämnar härmed mitt samtycke till att videoinspelningen av

Namn..................................................................................................

Personnummer....................................................................................

Datum för filmning.............................................................................

får visas i undervisnings- och/eller forskningssyfte.

Datum................................

...............................................................................................................Vårdnadshavare / god man

Att ge syskon utrymme - 195.242.130.37195.242.130.37/~sus3/wp-content/uploads/manual-til... ·...

Documents

Transcript of Att ge syskon utrymme - 195.242.130.37195.242.130.37/~sus3/wp-content/uploads/manual-til... ·...