“Hastalıkla adeta bütünleşmiştik.Meğerse bunlar iyi günlerimmiş.”

58 yaşında, AS hastası, Yönetici

Elliliyaşlardayım.30yıldıryaşadığımkabus,doğrudoktor,doğruteşhisvedoğrutedaviilebitti. Evet, vücut hareketlerimde kalıcı bazı kısıtlılıklar var, boynumu 25-30 dereceden fazlaoynatamıyorumbelkiama...Normalhayatımanihayetkavuştum.Uzunyıllaröncesağlığınıyitirmiş,yatağabağımlıkalmışbiriiçin‘’normalyaşamanın’’nekadarönemliolduğunubilemezsiniz.

1

Eğerbuteşhisdahaöncekonulabilseydi,buhastaneyedahaöncegelebilmişolsaydımbelki30yılımboşagitmeyecekti.Buyüzdenhikayemianlatmakistiyorum,belkibenimgibiağrılarınıkaderiymişgibiçekeninsanlaraulaşmayıbaşarır,çaresizolmadıklarınıgöstermişolurum.Hastalığım1976yılındabaşladı.19-20yaşlarındaydım,gençliğiminbaharındaydım.Kalçakemiğiüzerindeşiddetliağrılarımoluyordu, her yıl 15- 20 günüm yatakta geçiyordu. Gittiğim doktorlar bel fıtığı teşhisi koydular.Gençlikişte,çokönemsemedim.Sonuçtabirkaçhaftayatıpiyileşiyordum.

Hayatımıçoketkilemiyordu.Düzenlisporyapıyordumoyıllarda,vücudumdirençliydi.Gördüğümfiziktedavileriyigeliyordu.Buyüzdenokadardayanılmazacılarhissetmiyordum.Dayanılmazacılarhissetmedim ama giderek yaşam kalitemi düşürüyordu bu durum. Sürekli ağrı kesicilere bağımlıkalmak, yataklara düşecek kadar hayattan kopmamogençlik yaşlarım için hiç de normal değildi.Hastalığımısöylemeyebileçekiniyor,hepiyigörünmek,sağlıklıgörünmekistiyordum.

Amanbelimağrımasındiyehareketlerimikısıtlamakgiderekzorgeliyordubana.Meselasporubırakmak zorunda kaldım.Benim için vazgeçilmezbir yaşam tarzıydı oysa.Normal davranışlarımıhepkısıtlayaraksürdürmekzorundaydım.Hareketlerinizkısıtlandığızamanzatennormalbiryaşantıolmuyor. Yere düşürdüğünüz bir şeyi bile alamayacak duruma gelip, birilerinden yardım istemekgerçektenağırbirdurum.

Alışmıştım hastalığımla yaşamaya artık niye diye sorgulamıyordum, hastanelere gitmektensıkılmıştım.Hastalıklaadetabütünleşmiştik.Meğersebunlar iyigünlerimmiş.2006-2007yıllarındaçok ağır bir ticari sıkıntı sonrası hastalığımın seyri değişti ve katlanılmaz acılarla dolu bir yaşambaşladıbenimiçin.

Birandageldibuağrılar.Boynumdatutulmalarbaşladıvevücudunçeşitliyerlerineyayıldı.Gözlerimde çok ciddi şişmeler ve iltihaplanmalar oldu. Bunun dışında ödem toplaması, ayaklardaşişliklervardı.

Vücudumunsututtuğunuhissedebiliyordum.Yaşadığımağırstresinhastalığımıtetiklediğinidüşünüyordum. Uykularım düzensizleşmişti, çok geç saatlerde yatıyordum ve kaliteli bir uykuuyuyamıyordum.Hastalığımdayanılmazhalegeldiveozamanhastalığısorgulamayabaşladımvefarklı bir hastalık olabileceği şüphesiyle, Gaziantep Üniversitesi Romatoloji Bölümü’nden randevualdım.

2

“Şimdi geriye dönüp baktığımda bu hastalıkbir kader değilmiş. Oysa tam 30 yıl böyle yaşadım.”

Vekantahlilleri,röntgenderkenteşhiskonuldu.“AnkilozanSpondilit”.Yaklaşıküçaylıkilaçkullanımdansonrahiçağrıkalmadıvücudumda.Tamamendüzeldimyani.Torunumukucağımaalamazdurumunadüşmüştüm,alırsamhemenağrılarbaşlıyorduçünkü.Kitapbileokuyamazhalegelmiştim,okurkenhepaynıpozisyondakalmakmüthişkasılmalarasebebiyetveriyordu.Birmisafirliğegitmekkabusolmuştu,uzunsüreoturamıyordum,kalkmakyadauzanmakistiyordum.Buhalleredüşmüşbiriolaraküçaytedaviileyenideneskihayatımadönmek,benimiçininanılmazdı. Birmüddetsonrailaçalerjiyaptı.Ağrılarımıbüyükölçüdegeçirmesinerağmenfarklısorunlaryaşadım. Bütün vücudumda döküntüler oldu. Çok ciddi mide rahatsızlıkları ve huzursuz bağırsaksendromu başlattı ilaç. Bırakmak zorunda kaldım ve tekrar gitmedim hastaneye. Tedavimi yarımbırakmak ikincibüyükhatamoldu.Bu ihmaliminacısıdabirmüddetsonraçıktı.Ağrılarufakufaktekrarbaşladıyinerahatsızetmeye.Sonunda,artıkyataktankalkamazdurumageldim.

Yenidenüniversiteyegittik.KantahlillerindeCRP’ninçokyüksekolduğutespitedildi.Tekrartahlilleryapıldı.Tahlillerbittiktensonraanti-TNFgrubuilaçlarabaşlamamgerektiğisöylendi.Biriğneyaptılar; ertesi sabahhiçağrımkalmadı!Mucizegibiydi.Yanibirgün içerisinde30yıldır çektiğimhastalıkgeçermiydi,inanamadım.İkinciiğnedensonrayenideneskihayatımadöndüm.Yaklaşıkdörtayoldubuiğneyebaşlayalı,hayatımbirandadeğişti. Enönemlisiuykularımdüzeldi.Gecelerierkenyatamamanınverdiğiyorgunlukhayatımınbirparçasıolmuştu.Ertesigünkalktığımda,verimsizbirişgününebaşlıyordum.Butedavidensonraişhayatımdadüzenegirdi.Seyahatlerimdeartıksorunyaşamıyorum.Şuandasankihastalıklailgilihiçbirproblemimyokmuşçasınayaşıyorum.Çokuzunsüredir,isteksizdimişhayatında.Sıkseyahatlerdenkaçınıyordum.Çünküarabakullanmakveuzunsüreoturmakağrıyı tetikliyordu. İşhayatımdaçokdaharahatımşimdi.Doktorumbanahastalığımıngenetikolduğunusöyledi.

Merakettimaraştırdım,bendediğerinsanlardanfarklınevar,diye.HLA-B27dedikleribirgenvar,bugenesahipinsanlardabuhastalığayakalanmariskinindahayüksekolduğunuöğrendim.

Doktorum, ilaçlaradoğrudevametmem, iğneleriminsürelerinikaçırmamamkonusundauyarılardabulundu.Ayrıcabirazkiloveripsporyapmam,sigaraiçmememgerektiğiniözelliklesöyledi.

Benim ailemde bu hastalığı taşıyan kimse yok hatırlayabildiğim kadarıyla ama mutlaka daha

önceki nesillerde vardı diye düşünüyorum.

3

Bilhassa antioksidan özellikli gıdalar alınca sanki daha rahat hissediyorum kendimi. Bir dedolaşımsisteminirahatlatan,kansulandırıcıtarzda,meselaginsenggibişeylerkullandığımda.

Doğrumudurbilmiyorum,benbirtıpadamıdeğilimsonuctaamaşöyledüşünüyorum;kandayüksek CRP olması dolaşımla ilgili bir sorun yaratıyor galiba. Çok fazla yorum yapamam, tambilemiyorumamaöylehissediyorum.

Kocakarıilaçlarınıbenfazlaönemsemiyorumamatabiiinsandenemeyanılmayoluylabulduğubazışeyleride,eğerfaydagörüyorsakendiüzerindeuygulayabiliyor.Beslenmedesteğiolarakbirkaçüründenedim.Mesela,Omega-3iyigeliyor.L-Arjinindeöyle.Oksidatifstresdedikleribirolayvar,onaiyigeldiğinisöylüyorlar.Meselakızartmaiyigelmiyor,hastalığıtetikliyorgibihissediyorum.Oağrılarhemenbaşgösteriyor.Karbonhidratveyağdeğilde,birazdahaproteinağırlıklıbeslenmekiyigeliyor.Bizdebirazhekimoldukisteristemez...

İş hayatında faalim ama fiziki olarak fazla koşuşturmam yok. Bir otomotiv firmasındayöneticiyim.Dahaçokmasabaşındageçiyorgünlerim.İşlerimibilgisayarla,telefonlayürütüyorum.Tabiionundaçokiyibirsüreçolmadığınısonradanöğrendim.Süreklioturarakçalışmakbuhastalıkiçiniyibirşeydeğil.Hastalığınartmasınasebebiyetveriyor.Hareketiyigeliyor.

Şimdi geriye baktığımda, yani buhastalık olmasaydı ya da doğru teşhis ve tedavi çok dahaönceyapılabilseydi, belki daha verimli, daha farklı bir yaşam tarzım olabilirdi diyorum. Doğru doktoruseçebilmek,doğruhastaneyiseçebilmek,bukonudaaraştırmayapmakbenceçokönemli.Amaartıkgeriye değil ileriye bakıyorum. Gaziantep Üniversitesi Romatoloji Bölümü doktorları bana normalhayatımıgeriverdiler.Onlaraminnettarım.

Hastalık ayıp bir şey değil. İnsan hasta da olabilir, her türlü sorunu da yaşayabilir. Bunusaklamam, çevremle paylaşırım; insanlardan belki bir fayda gelebilir diye düşünürüm. Sizinle depaylaştım,benimdeneyimlerimdiğerhastalarabirörnekolsun istedim.Hayatdevamediyor.Çokdertetmemeklazım.Benetmiyorumyani,çokfazladüşünmüyorum.Amahastalıkgüngelirkapınızıçaldığında,onunlamücadeleetmeyideihmaletmeyin.Doğruhastaneyi,doğrudoktoru,doğrutanıyıbulanakadaruğraşın.İyi,kalitelivesağlıklıyaşamakherinsanınhakkıdır.

4

Doktorlarımın uyarı ve önerilerininyanı sıra kendi deneyimlerimi de paylaşmak istiyorum.

Gerçekten de doğru beslenme çok önemli bir rol oynuyor.

“Öyle çok istiyordum ki anne olmayı,ölüm umurumda değildi...”

35 yaşında, SLE hastası, Ev hanımı

Onbiryılönceevlendim.Hemenhamilekaldım.Heryenievli çiftgibi çokheyecanlanmıştıkçocuğumuzolacağıiçin.Yediayboyuncaheveslehazırlıklarımızıyaptık.Anneolmayahazırdım.Hazırdalafmı,hayatboyuhepbunubeklemistim.İkiaysonrabebeğimizikucağımızaalacaktık.Amaolmadı,bebeğimikucağımaalamadım,toprakaldı. İlkhayalkırıklığımhamileliğiminyedinciayındageldi.Erkendoğumyaptım,çocuğumölüdoğdu.Bubizimiçinbüyükbiryıkımolduamaçabuktoparladıkvehementekrarhamilekaldım.Yinebüyükumutlar, heyecan derken ikinci hamileliğim de dört ay sürdü ve düşük yaptım. Her hamileliğiminbaşlangıcındahayatasımsıkıtutundumtutunmasinaya,“buseferolacak”inancımherdefasındayerlebiroldu.Yenidendüşük,yinedüşükderkenbütünumutlarımtükendi.Olmuyordu,anneolamıyordum,çocuğumukucağımaalacağımanınhayaligiderekkararıyordu.

5

Elbettedoktoragittik,ölüdoğumlarınnedeniaraştırılıyordu.DoğumlailgiliolduğuiçindoğalolarakKadın Doğum doktoruna gidiyorduk. Sonuç alamadıkça doktor doktor, hastane hastane gezdim.Ama bir türlü teşhis konulamıyordu, umutlarım gittikçe tükeniyordu. İlk hamileliğimde sağ ayakparmaklarımdan başlayarak tümbacağıma yayılan bir ağrı ve şişlik olmuştu.Araştırmaları bununüzerine yoğunlaştırdılar. Kalp Damar doktoruna gittik. Tahliller yapıldı, filmler çekildi ve kılcaldamarlardatıkanıklıkolduğusonucunavarıldı.Amabuteşhisölüdoğumlarınsebebideğildi.Damaraçıcıküçükhaplariçipkansulandırıcıiğnevurulmayabaşladım.

Butedavisüresindehamilekaldımamaçocukyineölüdoğdu.Biryılayakıngittimkalpdamardoktoruna,hiçbirolumlusonuçalamadım.Ayağımınşişliğihiçgeçmedi.Doktorunbenihiçanlamadığınıdüşünüyordum,kesinbirteşhisdekoyulamadı.Sonundaüniversitehastanesinegönderildim.

Açıkçasıayağımınşişliği,ağrısıçokumurumdadeğildi.Anneolamamakbenimahvediyordu.Ölüdoğumların,düşüklerinnedenininbirtürlüanlaşılamamasıbenitedavidensoğuttu.Eğerçocuğumolmayacaksaneolacaksaolsun,ölsemumurumdadeğildi.Zatenkendimidebırakmıştım,hayatakarşıisteksiz,gülmeyiunutmuşbirinsanolmuştum.Gözümünyaşıdurmuyordu,kimselerebellietmedenkuytulardaağlayıpduruyordum.Ayağımdakişişlikleyaşamayaalışmış,hastaneyegitmeyireddederekhayatımısürdürmeyeçalışırken,bukez2011’deardıardınabaşkarahatsızlıklaryaşamayabaşladım.Ayaklarım,ellerimderkenbütünvücudumdaşişmeveağrılarbaşladı.

Birbardakdahikaldıramayacakhaldeydim.Yüzümde,vücudumdakelebekşeklindemorluklarvelekeleroluşmayabaşladı.Özelliklesoğukhavalardaoluyordubumorlukvelekeler.Gençbirkadınolarakfizikselveruhsalolarakçökmüşdurumdaydım.Görüntümyüzündeninsanlardankaçıyordum.Genç yaşımda dert sahibi olmama mı yoksa çocuğumun olmamasına mı yanayım şaşırmıştım.Kendimden vazgeçmiştim ama başkalarına bağımlı yaşamak çok ağır geliyordu. Artık hastaneyegitmekkaçınılmazdı.

Üniversitehastanesinegittikvebenimleilgilenenhocambenihemenyatırmayıuygungördü.Biryandanhastalığımınneolduğuaraştırılıyordu,biryandandaağrılarımıdindirmeyeuğraşıyorlardı.Venihayethastalığımınneolduğuanlaşıldı.

6

“Hastanelere gitmekten çok yorulmuştum, zaten birsonuç da alınamıyordu. Ayağımın şişliği hiç gitmedi.

Usanmıştım artık umutlarımın kırılmasından.Tedaviyi bıraktım.”

Umut tükenince her şeyi bırakmak istiyorsunuz,tedavi, ilaç, hastalık hiçbir şey umurumda değildi. Artık

hastaneye gitmek istemiyordum. Kaderime razı dım, ucunda ölüm bile olsa aynı acıları tekrar tekrar yaşamak istemedim.

Lupushastasıydım,SLEdedeniliyor.Vücudumdakanıtemizleyensistem,yanibağışıklıksistemiçalışmıyordenildibana.Kantemizlenmediğiiçinölüdoğumvedüşüklerinolduğu,lekelerinbuyüzdenoluştuğunusöyledidoktorum.Hattabenimdehamilelikboyuncaölebilmeihtimalimindeolduğunusöylediler

Dehşetiçindekaldım.Buhastalığıhayatımdailkdefaduyuyordum.Neolduğuhakkındahiçbirfikrim yoktu. Doktorumun bekleme salonunda SLE ile ilgili bir dergide, “SLE hastasında düşükleroluşabilir.Hamileliksırasındaanneölebilir”diyeyazıyordu.Yazıyısonunakadarokudum,artıkhamilekamamamgerektiğigerçeğibeniçoksarstı.Dehşetekapıldım.Halbukibenimanneolmaklailgilihalaumudumvardı,beniyaşamabağlayanbuydu.İyileşiphemenhamilekalmayıplanlıyordum.Bugerçekleyüzleşincepsikolojimbozuldu.Eşimedeanlattım,ikimizdeyıkılmıştık.Hamilekalmakistyordumamaölümriskivardı,kalmasamanneolmahayalimneolacaktı.Karmakarışıkduygulariçindeydim.

Çocuğumunolmamasıdabenimiçinölümdü;buyüzdenbirkezdahadenemeyigözealdım.Öyleçokistiyordumkianneolmayı,ölümumurumdadeğildi.Buruhhaliyle,ikiyılöncetekrarhamilekaldım. Doktorumhamilelik boyunca beni daha sıkı kontrol altına aldı, kanımın temizlenmesi için,“Aferez”denilenbircihazabağlanacağımısöyledi.Böylecedüşükriskinienazaindirmeyiumuyorlardı.Çokzorlubirsüreçti.

Atardamardan bir delik açılarak kanım makineye gönderiliyor, kan temizlenince tekrarvücuduma geri veriliyordu. “Tamam, çocuğumuz olsun da ben her şeye razıyım” dedim. İlk kezmakineyegirdiğimdeherşeyyolundaydı,doktorumhepyanımdaydı.Umutlarımyenidencanlandı.Amamakineyeikincigirişimde,kanıntemizlenmesiaşamasındayinedüşükyaptım.Psikolojimiyicebozuldu, bütün ümitlerim tükendi. Yaşadığımmoral bozukluklarını kelimelerle anlatmamın imkanıyok;bunuancakyaşayananlayabilir.

Doktorumbeniyenideniknaetti.“Tamam,bizçocuğundüşmemesiiçinbutedaviyebaşladıkamasenöncekendisağlığıniçin,sağlıklıbirdoğumyapabilmeniçintedaviyedevametmelisin”dedi.Sonkalangayretveumutkırıntılarınıtoplayıptekrartedaviyebaşladım.Benbıkmıştımhastanedekalmaktan,çevremdekiinsanlardabanabakmaktanbıkmışlardı.Yanımarefakatçibilebulamıyordum.Başkalarınınbakımınamuhtaçkalmakbanaçokağırgeliyordu.Yirmigünağlayarak,kaderimeisyanederekhastanedekaldım.

7

O yirmi gün boyunca Aferez tedavisi uygulandı; makineye girip çıkıyordum, kanımtemizleniyordu. Tedavi bitti ve ben yine hamile kaldım. Fakat sonuç yine hüsran… Hamileliğimdüşüklesonbuldu.Dibevurdumtamanlamıyla.Artıkdeğilağlamayakonuşmayamecalimkalmamıştı.Düşündüm; çocuğum da olmadı ölemedim de, belki ölmemek için düşük yapıyordum, Allah benialmamakiçinonlarıalıyordu.Böyledüşündümvedurumumarazıgeldim.Hatta,herşerdebirhayırvardır,belkibudüşüklerdebenimiçinhayırlıdırsonucunavardım.Kısacasıolumludüşünmeyegayretettim.Evet,buhastalıklayaşamakzorundaydım.Buhastanevedoktorbenimşansımdı.Enazındanilacımıkullandığımdanormalhayatımısürdürebilecekdurumagelmiştim.Onbiryılboyuncaayağımşişdolaştım.Yinedeartıkkimsedenyardımbeklemedenişimegücümebakabiliyorum.Benimgibibuhastalıklayaşayanlar içinbuenbüyüknimettir.Doktorumaminnettarım,hervazgeçtiğimdebenimyaşamumudumucanlandırdı.

İlaçlarımıölenekadarkullanmakzorundaolmambenibazensıkıyorama,almadığımgündeyataktankalkamıyorum.Builaçlarlayaşıyorsam,nefesalıyorsamyetiyorbana...Amabirçocuğumolsaydıkeşkediyedüşünmedenbirgünümdahigeçmiyor.Bubenimiçimdeçokbüyükbiryara,çocukluailelerihergördüğümdekanayanbiryara…Ozamandiyorumki,niyebenböyleyim,bunlarniyebenimbaşımageldidiyekahrediyorumkadere. Keşkeilaçsızbirtedaviolsa,yapılsadaevimesağlıkladönebilsem;birdeçocuğumolsa,başkabirşeydilemiyorum.İlkbaştabuhastalığınhiçolmamasınıisterdimtabiiamadahaiyitedaviyön-temlerininbulunacağınainancımvar.Belkiburöportajınız,kitabınızsayesindebuhastalığadahabir

dikkatçekilir.Kitabınızyurtdışındadaduyulursabelkioralardanbirdermangelirinşallah…

Keşkeilaçsızbirtedaviolsa,yapılsadaevimesağlıkladönebilsem;birdeçocuğumolsa,başkabirşeydilemiyorum.İlkbaştabuhastalığınhiçolmamasınıisterdimtabiiamadahaiyitedaviyöntemlerininbulunacağına inancım var. Belki bu röportajınız, kitabınız sayesinde bu hastalığa daha bir dikkatçekilir.Kitabınızyurtdışındadaduyulursabelkioralardanbirdermangelirinşallah…Yinedebirumutvariçimdeyoksabuhayatakatlanmamçokzor.Belkibirgüntekilaçlabuhastalıktankurtulurum…Belkisonrabirçocuğumolur…Belki.

8

Yine de bir umut var içimde yoksa bu hayatakatlanmam çok zor. Belki bir gün tek ilaçla bu

hastalıktan kurtulurum… Belki sonra bir çocuğum olur… Belki.

“Evet, yürümeye başladım!10 dakika sonra!Çocuk gibi sevindim. Demek umut vardı...”25 yaşında, RA hastası, Lokanta İşletmecisi

İnsanbirderdioluncadermanınıbulmakiçinkapıkapıgeziyor.Birdoktorabaşvurdum,teşhiskonulamadıdeyipvazgeçmekdiyebirşeyyok. İcapederseyirmidoktoragideceksin.Hayatdevamediyorçünküvetekdileğinkendinitekrariyihissetmekvemutluolmak. Buöylebirhastalıkki,artıksensendeğilsin.Avucunaalıpbırakmıyorseni.Eskidenyaptığınşeyleriyapamazhalegeliyorsunvetekrarözgürleşmek,kendinitekrarbirkuşgibihafifhissetmekiçinçarelerarıyorsun.Bendehayatımıkökündendeğiştiren,beniişimdengücümdeneden,herşeyimielimdenalanbutalihsizhastalıklabaşbaşakalınca,biçarekapıkapıgezdim.Bildiğimheryerebavurdum;doktoragittim,fiziktedavioldum,hattabıçakaltınayattım,tamikikere.Neyaptıysamnfile;denediklerihiçbirşeybirişeyaramadı.Tersinehastalıkdahadafecişekildeavucunaaldıbeni,neredeysehayatımınbitiptükendiğibirnoktayageldim.

9

Ben lokanta işletiyorum. Dükkan bana ait, dolayısıyla sorumluluğum çok büyük. Dükkandaneredeyseherişebenkoşturuyorum,öylekinormalşartlardagünde12saatayaktayım.Şikayetlerimdebuyoğunçalışmatemposusırasındabaşladı.Hastalıkkendinihissettirmeyebaşladığıan,hayatımdeğişmeye başladı. Her şeyden önce çok fazla halsizlik hissediyordum. Ayrıca korkunç ağrılarçekiyordum.Özellikleayaklarımçokağrıyordu;topuklarım,ayakbileklerim...Zamanladizkapaklarımvebelimdeağrımayabaşladı.Zamanlakatlanılmazbirhalaldı,öyleböyledeğil.Hastalığıheryanımdahissediyordum.

Yürüyemiyordumneredeyse.Özelliklesabahlarıkatlanılacakgibideğildi.Ayağakalktığımdaayaklarımın üzerine basamıyordum. Sabahları bir iki saat ayağa kalkamadığım ve acılar içindekıvrandığımoluyordu.Bunusöylemekçokcanımıyakıyor,ogünlerihatırlamakgerçektenistemyorumama tek başıma tuvalete bile gidemiyordum, tek başıma giyinemiyordum, sağ olsun eşim yardımediyorduyabudaağırgeliyordubana.

Bu kadar genç yaşta bir başkasınamuhtaç olmak, kendi işini kendin görememek çok onurkırıcı;hastalığınfizikselşikayetlerinindışındamoralimedeçokolumsuzetkisioldubuyüzden.Birdeayaklarlasınırlıkalsa iyi,zaman içindehastalığıheryanımdahissetmeyebaşlamakbeni tamamenbitirdi.Ellerimdedahihissetmeyebaşladım,ellerimkocamanşişiyordu,hattaelimdebiryüzükvardı,onukestirmekzorundakaldım.

Herşeykontroldençıkmayabaşlayıncabirdoktorabaşvurdum.Öncebirortopedistegittim.Tekhayalimdoktorunderdimebirçarebulmasıydı,buhastalıktanacilenkurtulmakistiyordum.Amaasılistediğim,bananelerolduğunubilmekti.Hastalığımneydi?Bananeleroluyordu?Kafamkarmançormandı.Cevaplaraihtiyacımvardı.Enönemlisi,iyileşecekmiydim?Ozamanlarıdüşündüğümde,nekadarendişelendiğimihatırlıyorum.Kaybolmuşgibiydim.

Ortopedist bana dizlerimde iltihap olduğunu söyledi. Kendince bir tedavi denedi. Ama asılsorunbirtürlünetbirteşhiskoyamamasıydı.Hastalıkbeniiyiceelegeçirdikçe,doktorunuyguladığıtedavilerbir işeyaramadıkça,herseferindevücudumdakiağrılarveşişliklerdahadaarttıkça,benondanbircevapbekledim.Neyimolduğunubilmekistiyordum.Bana“Dizindeiltihapvar,”diyor,başkadabirşeysöylemiyordu.Karanlıktayolumukaybetmişgibiydim.MR’agirdim,kantahliliverdim,idrartahliliverdim,negerektiyseyaptım.Amayok,birteşhiskoyamadıbana,hastalığımabirisimbulamadıdoktor.Düze çıkabilecekmiyim, iyileşecekmiyim,ölecekmiyimbilmiyordum.En korkuncubuydu.Hayatım rayından çıkmıştı. Çalışamıyordum, yürüyemiyordum, sosyal hayatıma eskisi gibi devamedemiyordum.

10

“Artık hayatıma eskisi gibi devam edemiyordum.”Dükkanda işler aksıyordu, çektiğim acı yüzünden günden

beş altı saat bile ayakta durmak işkence gibiydi. ”

Arkadaşlarımlavakitgeçiremiyordum,herşeydeneksikkalıyordum.Meselabenhaftadaillakiiki maça yapardım. Orta saha benden sorulurdu, forvettim ben. Aktif bir hayatım vardı. Ama buhastalıklaevekapandım.Herşeydenuzaklaştım.İşhayatımbitti,sosyalhayatımbitti,ölügibiydim.Yaşıyordumamayaşamanınbiranlamıkalmamıştı.Psikolojikolarakçökmüştüm.Hastalıkfizikibirşeyolsada,benihayattangeri çektiği içinbütünpsikolojimibozuyor,enerjimiçalıyordu.Resmenbaşkabiriydimartıkvetekdileğimtekrarsağlığımaveeskihayatımakavuşmaktı.Amayavaşyavaşumudumuyitirdiğimbirnoktayageldim.

Başvurduğum ortopedist önce kapalı ameliyat yaptı, sıkıntılı bir operasyondu; matkaplaayağımıdeldilervesaire.Ama iyileşmek içinher şeyekatlanır insan.Yeterki tünelin sonunda ışıkgörsün.Ameliyattanbiraysonraherhangibir iyileşmeolmadı.Ağrılarımdevamediyordu.Beşaysonradoktorayinebaşvurduğumda,buseferaçıkameliyatyapacağınısöyledi.Tamam,dedim,kabulettimetmesineama,yinedeüzerinebasabasasöyledim:“Hocam,”dedim,“yeniameliyattançıktım.Birfaydasınıgörmedim.Olmuyorsaolmuyor...Benimgörevimdeğil,yapamıyorum,deyin.Başkayeresevkedinbeni.”“Yok”dedi,“senburadansağlamçıkıpyürüyeceksin.”Bendeona inandım. İnsanböylebirdurumdaçokçaresizoluyor,doktorunagüvenmek istiyor,umudunuyitirmemek içinheryolabaşvuruyor.

İkinciameliyatındabirfaydasınıgöremedim.Hattaameliyattansonraayağımçokşişolmasınarağmen, doktor “Ayağını bük” dedi bana. Ben bükemeyince, kalktı zorla ayağımı bükmeye çalıştı.Olacakşeydeğildigerçekten!Ayaklarımameliyatınüzerindenbirikiaygeçmesinerağmenhâlâşişti,üzerinebasamıyorumhiç,çektiğimağrılarıysahatırlamakdahiistemiyorum.Okadarfecihaldeydimki,tekerleklisandalyeylegeziyordum.Odurumadüştüm.Başvurduğumbuilkdoktorunelindençokçektimgerçekten.Hembirsürüparamıaldı,hembanavakitkaybettirdi,hemdehayatımınenkötügünlerindeben iyileşmehayallerikurarkenhastalığımtersine iyicekontroldençıktı.Doktoradeğil,kasabagitmişimbenmeğerse!..Neyseki,şükürlerolsun,durumufarkedipkurtulduk.

Amaodönemleridüşündükçehâlâkötüoluyorum.İnsanın24-25yaşındaböylebirhastalığayakalanması,biryandanacıçekerken,biryandanbaşınageleninneolduğunubilmemesi,enkötüsüdebirbilenedanıştığındadoğruyönlendirilmemesiçokkötü.Bençokkorktum.Yaşadığımkorkularıtarifetmemimkansız.Zamangeçtikçevehiçbirşeydüzelmedikçe,tersineherşeydahadakötüyegeçtikçe, özellikle ikinci ameliyattan sonra neredeyse bütün umudumu yitirmiştim.Öleceğimi biledüşünmeyebaşlamıştım; hastalığımın ilerlediğini, bir teşhis konulamadığını görüyor ve artık sıfıradoğrugittiğimeinanıyordum.Psikolojimaltüsttü.

İşhayatımbitmişti,dükkanımbirsüredirkapalıydı.Benjokergibiyimdükkanda,işinbaşındaolmazsamişleryürümüyor.Herişebenkoşarım;dönerkes,ocağabak,kebaphazırla,suluyemeklerihazırla,gelenmüşteriyle ilgilen,hoşgörüsergile,çaykoyuncabirsigara ikramet...Benolmayıncabozuluyordüzen...Çalışanlarınmasraflarınıçıkarmamdaimkansızdı.Neyapalım,mecburenağabeyimgeldiyurtdışından,baktıkolacakgibideğil,benimdurumumdaolumlubirgelişmeyok,benimyerimeobaktıdükkana.

11

İşhayatımınbitmesiyetmezmişgibi,ailehayatımdaçokkötüetkilendiolanlardan.Artıkevdede huzurumkalmamıştı. Ailemdehaklı olarak çok yoruldu, bu hastalık kasırga gibi dört bir yanasavurduhepimizi,nekadargüçlüolmayaçalışsakdaartıkgücümüzünsonunagelmiştikherbirimiz.Birçarebulmamşarttı,artıkdibeyaklaştığımıhissediyordum.

Ennihayetinde,teyzemintavsiyesiyleüniversitehastanesinegittim,AhmetHoca’nın,BünyaminHoca’nınyanına. İlkgittiğimdeyürüyemiyordum.Okadar ilerlemiştikihastalık,doktorlarınyanınagidebileyimdiyeikikişibenikaldırdı,sedyeyeyatırdı.Oradahemenbiriğnevurdularayağıma.Çokufakbiriğneydi.5milimvaryok.

Ayağımçokşişkindibaşta,baktımsoğuyupinmeyebaşladı.Sadece10dakikasonratekbaşımaayağa kalktım, kimsedendestek almadanyürüdüm. İnanılır gibi değildi. Birmucizegerçekleşmiştisanki.Orayatekerleklisandalyeylegittimvesadecebiriğnevurulurvurulmazyürümeyebaşladım.Evet,yürümeyebaşladım!10dakikasonra!Çocukgibisevindim.Demekumutvardı,dedimiçimden.Herşeybitmemişti. BünyaminHoca, “Seni kim ameliyat etti? Ameliyatlık bir şeyin olmadığı halde ameliyat ol-muşsun,”dedi.Bunuduymakşokediciydi.Aylardırçektiğimçileninbirçözümüolduğunu,hastalığımınbirismiolduğunu,iyileşecekkenboşyereameliyatolduğumuduyduğumdaşokoldum.Diğerdoktoru,banabuncaparavezamanamalolan,herşeydenöncehayatımınenkötügünlerindebanaşuka-darcıkolsunyardımcıolamayan,üstünebirdebeniyanlıştedaviuygulayarakikikereameliyatedendoktoruşikayetedecektim,yalandeğil,verecektimmahkemeye.

12

BünyaminHoca’nınyanınagitmemdenneredeyseongünsonrahayatımdeğişmeyebaşladı.Yenidendoğmuşgibiydim.Önümdeyenibirgelecekvardı,yenibiryaşamvardıartık.Nasılçocukdoğar,ayaklarınınüzerindedurur,yürümeyiöğrenir,parkagider,topoynar,aynıöyleydim.Farkımyoktuçocuktan,dünyayayenigelmişgibiydim. İyileştikçegüneşyenidendoğdu.Hayatayenidenumutlabakmaya başladım.Hayatın içine karıştım yeniden, ev hapsinden kurtuldum;maç yaptım, gezdimtozdum,düğünlerdedansbileettim.İşhayatımakaldığımyerdendevamettim.Geneeskisigibigünde12saatayaktadurduğum,yoğunamaözlediğimgüzelgünlerbaşladı.Herşeyharikageliyordubana.Çokmutluydum.Psikolojimdüzeldi,ailemlehuzuruyenidenyakaladık.Sankievveldeneksiktimdeartıktamolmuştum.

Sonra hocamın isteğiyle, ailemin isteğiyle vazgeçtim. “Allah’ından bulsun” dediler, “uğraşma,” dediler... Ben de

geçmişi unutup yüzümü geleceğe döndüm.

Benimgibişikayetleriolan,benimkigibibirhastalıktanşikayetçiolanlarabirtavsiyemolacak:Bir üniversite hastanesine gidin. Tahlillerinizi ve diğer tüm sonuçlarınızı oraya gönderin. Ve herşeydenöncehastalığınızadoğrudürüstbirteşhiskoyamayanhiçbirdoktorainanmayınveameliyatolmayın.Kesinlikle!Buhiçamahiçihmaledilecekbirkonudeğil!Teşhiskonulmadanneameliyatolunnedebirilaçalın.

Farklı doktorlara danışın, gerekirse kapı kapı gezin. Dermanınız neredeyse, gidin bulun.Vekendinizibırakmayın,pesetmeyin,güçlüolun.Benbuhastalıklatanıştıktansonrahayattanvazgeçtim.Kendimibıraktım,bitkinbirinedönüştüm.

Hephüzünlüvesıkıntılıydım.Herşeydenkopmuş,vazgeçmiştim.Amainsangününsonundabirazdakendikendinibunaltıyor;oysadoğruyerebaşvurunca,doğrukapılarıçalıncaşifanıbuluyorsun.Kendimizemoralvermekzorundayız,bupesedipvazgeçmektençokdahamantıklı. Teyzemdenöğrendiğimkadarıyla,ninemdedevarmışaynıhastalık.Ninemdenona,sonradabanageçmiş galiba. Genetik temeli de var aslında ama bunu bilmiyordum ben, bilgisizdim bu konuda.Annemindebenzerşikayetlerivarşuan;bilekleri,elleri,kollarıağrıyor.Şekilbozukluğudavar.Bendede vardı bir ara şekil bozukluğu; ayaklarımda, parmak uçlarımda şekil bozukluğu ortaya çıkmıştı.Ayaklarımıöylegörüncekendimdenkorktuğumuhatırlıyorum.

Çokzorbirhastalık,derdibüyükvesankihiçgeçmeyecekmişgibi.Amaşükürlerolsundoğrutedaviylehepsidüzelmeyebaşladı.Eskidenfazlatedavişansıyokmuşamaşimdidermanıolanbirdert.Yinedeumarımbendenkimseyegeçmez;umarımkimseyeyadigaretmembukorkutucuhastalığı.Tekrarsağlığımakavuşmakkelimenintamanlamıylayenidendoğmakgibi.

13

Tekrar yürümek, kendi kendine bakmak,kimseye muhtaç olmamak, çalışmak,

eski sosyal hayatıma geri dönmek, yeniden özgür olmak... Bunların yerine geçecek başka bir mutluluk yok.

“Daha bir aylık evliydim. Hastaneye yürüyerek gittim,tekerlekli sandalyeyle çıktım.”

37 yaşında, Nöro-Behçet hastası, Orman Mühendisi

Ormanmühendisiyim,mesleğimgereğihepdağlardadolaştım.Doğaylaiçiçeydimvekendimidağlarkadargüçlühissediyordum.Faaldim,yoğundum;hastalıkaklımınucundanbilegeçmiyordu.Daha26yaşımdaydımzaten;insanbuyaştahastalığı,ölümüdüşünebilirmi,kendineyakıştırabilirmi?

Mesleğimiseviyordum.Masabaşıişibanagöredeğildi.Hayallerimvardı;ömrümünsonunakadardağlardaormanlardadolaşıpmühendislikyapmayakararlıydım.Birdesevdiğimkızlaevlenebilirsem,ozamantamamdı!Sankibirbirgerçekleşiyordudabuhayaller.Nişanlandık.Oturacağımızev,eşyalarımız,düğünyeri,kıyafetlerimiz… İkikarıncagibiyavaşyavaşyuvamızıkuruyorduk,mutluluğumukimsebozamazdı.Busıradaufaktefekağrılar,kasılmalaroluyorduamaumursamadım,geçerdedim.Düğüntelaşı,koşturmacaderkenoheyecaniçindekendimihiçdinlemedim,ağrısinyalleriniönemsemedim.Vedüğünümüzüyaptık,gelecekhayallerimizin

14

ilkadımınıattık,yuvamıkurmuştumveçokmutluydum.Gençtim,haniderleryataşısıksamsuyunuçıkartırdım,aklımınucunagelmiyorduhastaolacağım.Amageldi.Dahabiraylıkevliydim.Hastaneyeyürüyerekgittim,tekerleklisandalyeyleçıktım.

OsıraBingöl’ünküçükbirilçesindegörevyapıyordum.OrmanİşletmeMüdürlüğü’ndeşeftim.Mahrumiyet bölgesi, terör ortamı. Hastane filan yok, sadece bir pratisyen doktor... Hafif bir başdönmem,dengekaybımveçiftgörmeşikayetlerimvardı.DoktorbeniKulakBurunBoğazbölümünesevketti.Bingöl’dekihastaneyeyürüyerekgidebildim,birininyardımıyladaolsayürüyebiliyordum.Bunu üstüne basarak söylüyorum, çünkü sonrasında yaşadıklarım bana günlük hayatta sıradanhareketlerimizin,bunlarıyapabilmeninaslındanekadarhayatiönemesahipolduğunufarkettirdi.Meğerbirmucizeymişinsanyapısı.

Enufakbiraksamahemfizikihemdepsikolojikolaraksizinasılçökertebiliyor,ancakbaşınızagelinceanlıyorsunuz.KBBdoktorubirilaçverdi,birgünkullandımilacı.Ertesigünyataktankalkamadım.Tamamenfelçolmuşdurumdaydım.26yaşımda,toputopu3-4gün içindefelçli,yatalakbirhastadurumunagelmiştim.Yaşadığımmanevişokutahminetmenizeimkanyok,nekadaranlatsamboş.Eşimle kır bayır el ele dolaşmayı hayal ettiğim en güzel aylarımızda, balayı döneminde yataklaradüştümve çiçeği burnunda karımbana bakmak durumunda kaldı. Bu durumbana çok ağır geldi,belkiherşeydençok...Eşimindehayalleri,evliliktenbaşkabeklentilerivardısonuçta,böylebirhayatdüşlememişti.Bubenikahrediyordu.

Teşhiste bir yanlışlık, bir eksiklik olduğu çok açıktı. Bir atak geçiriyordum ve nedenianlaşılamamıştı.FıratElazığAraştırmaHastanesi’negitmeyekararverdim.OradaNörolojidoktoruMSteşhisikoyduveMS’leilgiliilaçlaruygulandıilkbaşta.Yüksekdozdakortizonverdiler.Hastanede48günyattım.

Çoksıkıntılıgünleryaşadımoradaelbet.Fakatbiryandandabusıkıntılarımınkarşılığınıalacağımıdüşünüyor, iyileşmeümidi taşıyordum.Nevarkigüngeçtikçedaha iyiolacağımakötüleşiyordum,yinebirşeylertersgidiyordu.Hastanede,doktorlarıngözetimindesözdetedavimyapılıyorduamasonuçyinehüsran.48gününsonundabacaklarda tamamenkuvvetkaybıoluşmuştuveatakhâlâdevamediyordu.O,48güniçerisindedahadakötüyegittim.Bellikitekraryanlışteşhiskonulmuştu,kullandığımMSilaçlarıatağıhızlandırdı.

Her sabah yeni bir umutla uyanıptekrar hayalkırıklığına uğramak, durumumu kabul

etmeye çalışmak işkence gibiydi

15

Oataklarınneticesindebeyinsapında lezyonlaroluşmuş, sinir sistemineetkietmiş.Kötüyegidiyordum gittikçe ve çok çaresizdim. Nedenini bilmediğim bir hastalıkla boğuşuyordum ve tanıkonulamadığıiçintedavideyapılamıyordu.Hayatımbirandakabusadönmüştü;işim,sosyalhayatımbitmişti. Engüzelgünlerimolacağını sandığımbir zamanı, adını bileöğrenemediğimbirhastalıklaboğuşarakgeçiriyordum.Enbüyükdesteğim,kuvvetimeşimdi.Amadedimya,onudaçaresizliğimeortakettiğimiçinkendimisuçluyordum.

İkiaylıkheyetraporualmıştım,doğrumemleketimGaziantep’egittikeşimle.Araştırdıkhangihastaneleregidebilirizdiye.İyibirhastaneyegidipbiranöncedoğruteşhiskoyulmasıvetedavininbaşlanmasıiçinsabırsızlanıyordum.AnkaraHacettepeÜniversitesiHastanesi’negitmeyekararverdikOrada18günyattım.DoktorumMSteşhisineinanmadıvekenditetkikleriniyaptı.ÜçdefabeyinMR’ıçekildi.Beldensualındı.

En sonunda, doktorların konsorsiyumu neticesinde, Nöro-Behçet teşhisi konuldu. Adınıduyduğumamahakkındahiçbirşeybilmediğimbirhastalıktı.Sonratedavisürecinebaşladı. İlk 1-2ay diyorsunuz ki, “Ya hastanede yatıyorum işte dinleniyorum, tatildeyim. Biraz kendime geleyim,iyileşeceğim ben.” İlk baştaki psikoloji o. Teşhis de konuldu, iyileşme umudum artmıştı. Bugüniyileşeceğim, yarın iyileşeceğimderken acı bir gerçeği kabul etmek zorunda kaldım.Doğru teşhisbaşlangıçtakonulamadığıiçintedavidegeçkalınmışvehastalıkvücudumdakalıcıhasarlarbırakmıştı.Sadecebiray,biraylıkgecikmebenisakatbıraktı.

Kimeisyanedebilirdimki...66günolmuştuveancakyenitanıkonulabilmişti.Hephissetmiştimbirşeylerinyanlışyapıldığınıamabenuzmandeğildimkielbettehastanelere,doktorlaragüvenmekzorundaydım.Şimdigeriyebaktığımda,FıratÜniversitesiHastanesi’negittiğimilkbirhaftaiçerisindeteşhiskonmuşolsaydı,MSteşhisiylebana ilaçlarıyüklemezlerdi,diyorum.BelkioMSilaçlarıatağıhızlandırdı.Tam66gün...

Bazıhastalardabelkiyavaşyavaştanıkoyuluyorduramabanabirdenvurduğuiçin,çokdahakısasüredeteşhisedilmesigerekiyordudiyedüşünüyorum.İsyanın,keşkedemeninartıkbiryararıyok.Amaşunuanladımki,kendiiçgüdülerinedekulakvermeliinsan.

Doğruhastane,doğrudoktorönemli,erkenteşhisçokönemli.Hastalığarazıgeliyorsunuzdayanlışlıklarveihmaller,işteonlarinsanıdahaçokkahrediyor;hayatımdan,sağlığımdançalınmışgibihissediyorumkendimi.Çokboğuştumbuduygularla.Biliyorum,böyledüşünmekdesağlıklıdeğil.Mor-alsizkalıyorsunuz,güçtendüşüyorsunuz.Artıkönümebakmayakararverdim.

16

Kendim için, ailem için bu hastalıkla mücadele etmeliydim.

İlaç kullandığım ilk sene içerisinde çift görme, baş dönmesi, yoğun kulak çınlaması geçti.Hastalık%80iyileştidiyebilirim.Kollardakikuvvetkaybıtamamengeçti.Budurumepeybiravantajsağladı.Yemekyerkenbileelimtitriyordu,birkaşıktutamıyorsun...

Yazıyazamıyorsun.Çalışıyorsun,işedevametmekzorundasınamaimzanıbileyamukyumukimzaatıyorsun.Korkunçacizhissediyorsunkendini.Kollarımıntekrargüçlenmesi,eskihalimedönmeumudumu artırmıştı. Fakat yine bir ha alkırıklığı... Bacaklarımda aynı düzelme olmadı ne yazık ki.Devamlıbirspasitekaldı,bacaktakikuvvetkaybıvekasılmalaröylecekaldımaalesef.Şimdikoltukdeğneğiyleyürüyorum.

Onsenediratakgeçirmedim,herhangibirorganasıçramadı.Yanibirvurdutamvurdu.Birdenbirebaşımaböylebirşeygeliyor,hastalanıyorum,sakatkalıyorumamanedenolduğunubilmiyorum.Hiçummadığımandahazırlıksızvurdubeni,tamsırtımdan…

İnsanhastalığahiçbirzamanhazırlıklıolmaz,farkındayımamahastalıksankiyaşlılıktagelmeli,geldiğindedahasakinkarşılanacak,kabullenilecekbiryaşta.Hangiyaşderseniz,bendebilmiyorum.Tekbildiğim26yaşçokerkenvebuyaştahastaolduğunuzukabuletmekgerçektençokzor…Şimdi37yaşımdayım.11yıldırbuhastalıklamücadeleediyorum.Engüzelyıllarım,gençliğimhastalıklageçti.Birçokhastanedeyattım,birsürüdoktorlahaşırneşiroldum.

Sorduğunuzdaaynıcevaplarıalıyorsunuz:Şuilacıkullanacaksınız,birdahaatakgeçirilmemesiiçin çalışıyoruz... “İyileşir mi?” diyorsunuz, “Allah bilir” gibi cevaplar biz hastaları başka yollarasevk ediyor. Türkiye’de hastalar maalesef doktorlardan ziyade internetten öğrenmeye çalışıyorhastalıklarınnedenininasılını,çözümleriyadaileridebaşınanelergelebileceğini...Benimdahaöncebilgisayarşirketimvardı,internetlehaşırneşirdim.Birmakaledeokudum,ettenkaynaklanabilirdiye.

Düşünüyorum;benöncedenvejetaryendim,yanivejetaryendemeyelimdeetisevmezdim,pekyemezdim.İşte“Bingöl’egittiğimde,şuradaşuetiyemiştim,acabaondanbirvirüskaptımdaondanmıoldu?”vesairegibikuruyordumokudukça.İnternettençokaraştırıncadaçıkmazagiriyorsunuz.Doktorunverdiğiilacınyanetkileriniokuyorsunuz.

17

Bugün de tedavime devam ediyorum.Ama bir doktor bana gelip de “şundan kaynaklanmış

olabilir, ileride şunları yaşayacaksınız” demedi. Hiçbirinden öyle açıklayıcı bir bilgi duymadım.

Amadoktoragidiyorsunuz,osizihaklıgörmüyor.Zatenhastayoğunluğundanveyabaşkanedenlerdençok bilgi de veremiyorlar. Ben doktorlardan daha açıklayıcı şeyler bekledim. Aslında kendi halinebırakmak belki daha iyi… Hekime teslim olmak yani… Böyle araştıra araştıra hastalık hastası daolabilirinsan.Oysaenbaştamoralgeliyor.Buhastalıkherkesinbaşınagelebilir,böylebirdenbire...Gençliğinizinbaharında…Güçlükalmalıinsan.

Evet, güçlü kalmalı insan, benim de bir yanım sağlam ve güçlü kaldı. Kendimi övmek gibiolmasın,iyibirmühendisim.Hayliiyimühendisim.Oyüzden,işyerindedoğabilecekbazıaksaklıklarıbeynimleatlatabildim,atlatabiliyorum.Vazgeçilmezbirelemanolduğumiçin...Şanslıyımçünküailem,çevremdekiinsanlaröyleanlayışsızdeğillerdi,banahepdestekoldular.

Busüreçteonlarındesteğiylevekendigayretimleçalışmayıhiçbırakmadım,halendeçalışmayadevam ediyorum. Tabii devamlı kontrol altındayım. Kontrol altındayım da, Türkiye’deki hastanekoşullarınıdüşününce...Hastalıkdeğil,hastaneyegitmekdahaçokızdırapçektiriyor.Herhastaneyegittiğimdediyorumki,birdahabenbuhastaneyegelmeyeyim.Herhastaneyegittiğimdetedaviyi,ilaçlarıbırakmayıdüşünüyorum.

İlaçyazdırmak içindoktorlarıdolaşıyorsun tek tek.Doktorun ilaçönermiş,bakanlığaonayagidiyor, onaydan geçmesini bekliyorsun. Altı ayda bir o süreci yaşıyorsun. Bürokratik engellerleboğuşmakzorundakalıyorsun.Türkiye’dehastanelerbüyükbirsıkıntıyani.İsterdimkibenimgibiömürboyuhastalıklamücadeleetmekzorundaolanhastalarböyle sıkıntılarlauğraşmasın, çünkübizimiçintedavikadarmoraldeçokçokönemli.Tedavisürecindebizirahatlatacakrehabilitehizmetleriverilmeli.

Bedensel tedavininyanı sıra ruhsal sağlığımızındadüşünülmesigerekir.Yaşamkalitemizinartmasıbizimgibihastalar içinçokönemlibence…Hastalığınbenimüzerimdekienkötüetkisi,enkabullenemediğimyanıbumuhtaçolmahalidirbelki;devamlıhastaneyemuhtaçolmak.Mecbursunuz.Atakgeçirmemekiçin,güçtendüşmemekiçinmecburbuilacıalacaksınız.Oyüzdenbengelmiyorumdiyemiyorsunuz, isyan edemiyorsunuz. Ömür boyu alacaksınız, hayatınız böyle sürecek. Onunbilincindesiniz.Buçokağırbirbilgi,ağırbirduygu.

18

Acaba onu almasa mıydım? Ondan sonrabir makale okuyorsunuz, diyorsunuz ki bu bana daha mı

iyi gelir?

“Alma bu hastalığı üzerine, alma üzüntüyü, sıkıntıyı..”36 yaşında, SLE hastası, 3 çocuk annesi

Eşimin ölümünden sonra ani bir rahatsızlık geçirdim. Çok değil, bir ay sonra başladı şikaetlerim.Nefesdarlığıçekiyordum. İştahsızdım,hiçbirşeyyiyip içemiyordum.Ayaklarımağrıyordu,yürüyemiyordum, adım bile atamıyordum. Üç çocuğumla Kıbrıs’ta yaşıyordum o zaman. Ailemuzakta,eşimikaybetmişim.Tekbaşımaayaktadurmam,çocuklarımasahipçıkmam,hemanahembabaolmamgerek.Gerekamagücümkalmamış,pilimbitmişgibiydim.

19

Ölüm acısından, sıkıntıdandır dedim, şikayetlerimi çok önemsemedim. Fakat vücudumdakideğişim olağanüstü boyutlara vardı. Normalde 55 kiloyum. Hastaneye gittiğimde 85 kiloydum.Vücudumödemtoplamış.Kandeğerlerimindüşükolduğunuolduğunusöylediler;beyazkanhücresikalmamış.Birkaçünitebeyazkanhücresiverdiler.Kötüdeğildimaslında;öylekihastaneyebilekendiayağımlagitmiştim.Meğervücudumdahiçbirşeykalmamış,resmenbitmişim.

Kalpten şüphelendiler, yoğun bakıma aldılar beni. Ameliyatı şartmış; kalp kapakçıklarımıçürüdüğünü söylediler. Fakat Kıbrıs’ta ameliyat imkanı olmadığı için bütün hastaları Türkiye’yegönderiyorlar.Benide İstanbul’a,Koşuyolu’nasevkettiler.Babasızüççocuklaben,nasılgiderneederiz?Sağlıkbu,helekikalp...Beklenecekdurumyoktu.ÇocuklarımecburenKıbrıs’tabıraktım,apartopargittimTürkiye’ye. GittimgitmesineamaKoşuyolu’ndabeniameliyatedemeyeceklerinisöylediler.Hemböbrekçalışmıyormuş,hemdekalpkapakçığınınetrafısıvıtoplamış.“Buameliyatıolursayaşamaz,masadankalkamaz,”dedilerbenimiçin.Babamrazıolmadıbuduruma,imzaattı,beniÇapaTıpFakültesi’nesevkettirdi.

Hangi kapıyı çalsan, kapı duvar... Bir cevap, bir ışık bekliyorsun ama çıkış yolunu bir türlübulamıyorsun.” Kıbrıs’tan geldikten on gün sonra en nihayetinde hastalığıma teşhis kondu; SLEhastasıolduğumusöylediler.Benimiçinyepyenibirşeydibuhastalık,birbilinmezin içindenbaşkabirbilinmezegeçmiştim.Nedengelipbenibulmuştu?Bananeolacaktı?Çocuklarımaneolacaktı?Kendimdençokonlarıdüşünüyordumelbette,banaençokihtiyaçduyduklarıandaçocuklarımıterketmişgibiydim.Aklımdanatamadığımbudüşüncebeniboğuyorduadeta.Kıbrıs’taykendişçektirmişvedolguyaptırmıştım.

Oesnadaenfeksiyonkaptığımdanşüphelendiler.SLE,sessizvesinsibirhastalıkolduğuiçinbuenfeksiyonunonutetikleyebileceğini,enfeksiyonunvücudayayılmışolabileceğinisöylediler.Önceeşimin ölümünün stresi, sonra diş tedavisi sırasında kaptığımenfeksiyon...Hepsi üst üste gelincehastalıkkendinigösterdiamaençokstresten,sıkıntıdantetiklendiğinisöylediler.FarklıbirkaçdoktoraynıteşhisikoyduveÇapa’dadakalbimleilgiliaynışeysöylendi:“Şuandakalpameliyatıyapamayızçünküböbrekçalışmıyor.”Lupusdedikleribuhastalıkorganlarıetkiliyormuş;benimdeböbreğimevurmuş.

“O noktaya kadar kesin bir teşhis konmamıştıhastalığıma. Sadece böbrek çalışmıyor, bir de kalp

kapakçığında sorun var, diyorlar ama tanı yok, adı yok.Bu belirsizlik içinde kendimi çok kötü hissediyordum.

20

ÇapaTıpFakültesi’ndedörtdefadiyalizegirdim.İkiayongünkadarkaldımorada,sekizkişilikbir odada. Yoğun bakıma yatırılırsam psikolojimin daha çok bozulacağını, bunun bende daha çokstresenedenolacağınısöylediler.Arkadaşlarımıgörebilmem,onlardandestekveyardımalabilmemiçin daha iyiymiş böylesi.Aldımdagerçekten.Oodada kaldığım süre içindebenden kötülerini degördüm.Odurumdabileonlardaniyihaldeydim.

Buaradaaklımhâlâkızlarımdaydıtabii.Hastanedeilkkendimegeldiğimdeçocuklarımısordum,telefonumu istedim. Bana “Telefon konuşması yasak,” dediler, telefon vermediler. Bir ay kadarçocuklarımınsesiniduyamadım.Düşünebiliyormusunuz?Herşeyihatırlıyorumamatamkendimdededeğildimozamanlar.

Gerçekten çok zor günlerdi. Çaresizlik içinde bir yandan kendimi düşünüyor, bir yandançocuklarımıyalnızbıraktığımiçindertleniyordum.Büyükkızımsekizyaşındaydı,diğerikikardeşinegöz kulakoldu.Oyaşta çocuğun sırtınaböylebir sorumluluk yükledimdiyegenedertleniyordumelbette.Kıbrıs’takimsemizyoktuamaçevremçoktu,arkadaşlarımızyardımcıolmuşlarbenbaşlarındayokken.Sonradandabirpolisarkadaşımızonlarıgemiyebindirdi,butarafa,yaniTürkiye’yegönderdi.Çocuklarım güvendeydi artık ama ben yine yanlarında değildim. Bir yandan annelik görevleri, biryandakendimihayattatutmasavaşı,dörtbirkoldançekildiğimihissediyordum.

En başta ailemi sıkıntıya sokmamak için durumumun ciddiyetiyle ilgili kimseye bir şeysöylememiştim.Ablamlababambenimbukadarhastaolduğumubilmiyorlardı.Uzunsüresessizliğimikorudum.Amabirnoktageldiki,onlarsızbaşaramayacağımıanladım.Böbreğimdesorunolduğuiçinbanaböbrekvermeyegeldiler.İkiayboyuncabenimleberaberhastanedekaldılar.

İstanbulÇapa’dayatarkenbanyomuablamyaptırıyordu,beniplastiksandalyeyeoturtupyıkardı.Çok zayıflamıştım, ipgibiydi kollarım,bacaklarım.Kendimi ilkdefaöylegördüğümdeşokagirdim.“Benbuhalegelecekkadınmıyım”diyeçoküzüldüm,çokdertettim.Sonratekrarrahatsızlandım.Kalkamadımyataktan.Ohalleredüşecekbirinsandeğildimben.Buhastalığadüşeceğim,buhalleregeleceğimaklımagelmezdikesinlikle.

Ailem aslında Gaziantep’te yaşıyor. Çocuklarım da Kıbrıs’tan ailemin yanına gelmişlerdi.BanadaGaziantepÜniversitesiHastanesi’ndenbir romatalogönerilmişti.BöyleceAntep’egeldimvetedavimebaşlandı.BeşincidiyalizedeAntep’tekiüniversitehastanesindegirdim.Birsüreyoğunbakımdakaldım,üremyükselmişti.

21

Ancak altı ay sonra kalp ameliyatımı olabildim.Kalp kapakçıklarım, aort ve mitral kapaklarım değişti.

Bütünbunlardansonramecburenaileminyanınayerleştim.Dörtyılonlarlaberaberkaldım.Babambenihergüntedavi içinhastaneyegetirdi.Budörtyıl içindeçocuklarım içinbirazkendimitoparladım.Çalışacakhalimyoktuamaenazındanayaktadurabiliyordum.Banaçocuklarımbakıyorduyinede,nekadartoparlasamdaeskisigibideğildim.Dörtyıliçindedeğişmiştim.

Çok uzun zamandır beklediğim ameliyatı olmak hem bedenen hem de ruhen kuşkusuz birrahatlama getirdi. Ama artık aynı insan değildim, kesinlikle değildim. Ancak yedi sekiz yıl içindekendimi birazdaha toparlayabildim.Ancako zamanhastaneye tekbaşımagidebilmeyebaşladım.Kendiişimigörebiliyor,yemeğimiyapabiliyorumartık.Şuandaiyihalimbu.Amaeklemağrılarımhâlâdevamediyor,kalbimağrıdığındahâlâçokkötüleşiyorum.Anidenyereyıkıyorinsanıbuataklar,nasılgeldiğini,nasılolduğunuhiçanlamıyorsun.Hastalıkaktifhalegelinceneoluyor,birfikrinolmuyor.Odayinetabiisıkıntıdanveüzüntüdenoluyor.Bunuanladımartık.

Psikolojik tedavi de aldım hastalığım başladıktan sonra. Üniversite hastanesinde yatarkensüreklipsikologgeliyordu;sorularsoruyordu,durumumuöğreniyordu,takipediyordu.Eşiminölümü,hastalığımveüççocuklaKıbrıs’tanburayagelmem...Hayatımdaherşeykısabirzamaniçindeköktendeğişti.Herşeytepetaklakoldu.Şimdiilkzamanlaragöredahaiyielbette.Zamanındateşhiskonulmuşolmasıvetedaviiçinadımatmışolmakçokönemli.

Benkendiayaklarımüstündedurmayaalışkınbiriyim.Onüçyılönce,yanihastalanmadanönceçalışıyordum.Eşimkalphastasıolduğuiçin,“Sençocuklarınyanındakal,bençalışırım,”demiştimona.Kıbrıs’tabirrestorandaçalışıyordum.Hiçbirsağlıksıkıntımyoktu.Sadecegündeikitaneağrıkesiciilaçiçiyordum.

Şimdiherşeyçokfarklıtabii.Başkalarındandestekistiyorum,bazıkonulardabanayardımetmeleriniistiyorum.Banahastalığınenzorgelentarafıbu.Birindenbirşeyistemekbenimiçinçokzor.Benderdiminormaldekimseyeanlatmazdım,herişimikendimgörürdüm.Şimdibaşkalarınınelinebakıpdaonlardanyardımbeklemek,birşeyleristemekçokzorumagidiyor.İnsanınkendievladıbileolsa,birinemuhtaçolmakhiçkolaydeğil.Kimseninbudurumadüşmesiniistemem.

İşim ağır olduğu için onlarla ayakta kalıyordum.Bu şekilde hayatım sürüp gidiyordu. Ama bu hastalıkla birden yıkılınca çok kötü oldum,

bütündüzenim bozuldu, hayatımda neredeyse taş üstüne taş kalmadı.

22

BusüreiçerisindekızımındaSLEhastasıolduğunuöğrendim.Buçokkötü,keşkeondadaolmasaydı.Ama“keşke”yleolmuyor.Allahöbürikiçocuğumagöstermesin.Onunhastalığınınhaberibeniçoküzdüveöğrendiğimdeyineanidenkötüleştim,veyinehastanelikoldum.Hernekadarkabuletmiyorumdesende,kafandançıkarmakçokzor.Sıkıntı,stresüzerinegeliyor,odainsanıhastaediyor.

Buhastalığınilacıkesinlikleüzülmemekveelindengeldiğikadarsıkıntıyı,stresiüzerinealmamak.Başkabirşeydeğil.Bununtekilacıbu.Şimdibenbunuaynışekildekızımadasöylüyorum.Buhasalığınvücuttabirsürüolumsuzetkisivar;dalakbüyümesi,midedeşişkinlik,kullandığımızilaçlarağırolduğuiçingözlerdekatarakt...Hattakemikerimesi,saçdökülmesi....Amabunlarhepgeçicişeyler.İnsangüçlüoldukça,stresekarşıdurdukça,elindengeldiğinceüzülmedikçe,sıkılmadıkça,hastalıkgeriadımatıyor.

Kızımadahepdiyorum,saçımdöküldüdiyeüzülmeçünkübenimsaçlarımınhepsiyenidençıktı.Senindeçıkar.Hayatayenidentutunmayaçalış.Güçlüolmayaçalış.Birdebuhastalığıüzerinealma...

Hastalığıüzerinealırsanhastamuamelesigörürsün.“Hastadeğilim,”diyeayaktadurmayaçalışırsanbuhastalığıçokçabukyenersin.Amahastalığıüzerinealırsanbuhastalıkhiçbirzamanüzerindengitmez.Sinirstresyaptıkçabuhastalıkyeniliyorkendini,bundanbesleniyor,gerigeliyor.

Onu yenmenin yolu kafadan geçiyor,iyi olduğunu düşüneceksin ki iyi olacaksın.

23

24

“Umut neredeyse oraya gidiyorsun.Hastalığın bir çıkışı, bir kalışı, bir de inişi varmış..”

60 yaşında, ........ hastası, ...........

İştençıkmışım,keyfimyerinde.Arabaylaarkadaşımıevebırakıyorum.Birdenbirsızısaplandıkollarıma.“Neoluyor,krampmıgirdi?”derkenkıpırdayamazhaledurumageldim.Kolumukaldırıpdireksiyonututamıyordum.Öylebirsızıki,sankikollarımaçiviçakıyorlarmışgibi,çarmıhageriyorlarmışgibi.Gözümdenyaşlarakmayabaşladı.

Tümvücudumkontroldençıktıyani.Biranda...Düşünün,beşdakikaöncegayet iyi,normalhayatınızısürdürürkenanidenkorkunçbirağrıylakıpırdayamazhalegeliyorsunuz.50’liyaşlarımınbaşındaydımosıra,gayetsağlıklıydım.Adetaşokgeçirdim.Arkadaşadedimki,“Bensenibırakacaktımamaşimdisendireksiyonageç,benievebırak.”Evedegidemedik,doğruacilinyolunututtuk.Sonrazatenhastaneserüvenimbaşladı.

25

Enyakınhastaneyegitmiştik tabii.Hiçbiraraştırmayapmadan, teşhiskoymadanağrıkesiciyapıpyolladılarbenioradan.Evegeldim,10dakikadurdum,20dakikadurdum,buağrısızıdahadaartıyor.İnanın,hayatımgözleriminönündengeçti.“Artıkbitti”dedim,“öleceğimherhalde.”Öylebiracı...Ağrıbiryandan,yaşadığımpanikdiğeryandan.Yürüyecektakatimkalmamıştı.

Başkabirhastaneyegötürdülerbeni.İkincihastanededeaynımuameleyemaruzkaldım.Birağrıkesicidaha,yinegönderdiler...İkinciağrıkesiciyivurduklarında,hanişukuşlarhavadadönerya,benimbaşımdadabaşladıkuşlardönmeye.Kafamiyioldu. Ayaktaduracakgibideğilim.Banadiyorlarki,“İyioldunmu?”Neiyiolması,ağrıaynendevamediyor!Doktorlarıngözününiçinebakıyordumbirşeyyapsınlardaağrıdursundiye.Öyleki,“kollarınızıkeseceğizağrıkalmayacak”deselerrazıgeleceğim,okadarçaresizim,bitmişim.Haniderlerya,“dişağrısı,böbrekağrısıenbelaağrıdır”falan.Hayır,yanlış!Buyaşadığımağrıhepsindenbeter,tarifiimkansız.

Hastanedenevegeldik.Geceyarısıolmuş.7-8saattiracıçekiyorum.Ağrıkesicilersersemletmiş,o kadar. Ağrı hiç hız kesmiyor. Ben şaşkın ve bitkinim, ev halkı ne yapacağını şaşırmış durumda.Birteşhiskonulmamış,nedenkaynaklandıbilmiyoruz.Belkiiyigelirdiyeağrıyanyerleresıcaktulukkoyduk.

Ağrıdahadaşiddetlenmezmi...Sonradanöğrendikkisıcakçoksakıncalıymış,soğuktutmakgerekirmişmeğer.Neredenbilelimki,kimsebiziuyarmadı.Hayatımınenkötügecesiydi.“Öleyimdekurtulayım”sözünüdahaöncenekadaryerliyersizsöylediğimizidüşündüm.Ogeceacıdankurtulmakiçinölmeyi,amagerçektenölmeyiöyleçokistedimki…

Çokşükürölmedimogece.Ertesigünbitkinbirşekildetıpfakültesinegötürdülerbeni.Hemenyatırdılar,ikigünkaldım.Öncetalebedoktorlarbaktılar,kontrolettiler.Ensonundadedilerki,“Hocayagitmesilazım,onungörmesilazım.”Öyleulaştırdılarbenihocaya.Hocaikigünaraştırmadansonrateşhisikoydu;romatizmaolduğumusöyledi.Tedaviyebaşlandı.

Romatizma dediklerinde açıkçası kendime hiç konduramadım. Yaşlı hastalığıdır romatizma, diye

düşünüyordum. Bense kendimi hiç yaşlı görmüyorum, hissetmiyorum. Ama öğrendim ki romatizmanın yaşı yok,

gençlikte de gelip buluyor seni.

26

Tabiiilkönceçokkorktum,nasılkorktum!..“Çalışamayacağımartık,evdeyatacağım”veyahut“Böyle olursam sürekli...” gibisinden aklından geçiriyor insan. Ya tabii insanın çalışamaması, elinihareket ettirememesi, vücudunu kullanamaması... Çok kötü. İnsanbitiyor ya. “Tamam,benbittimartık, ölsem bundan iyidir” fikrine varıyorsun çok zaman. “Ya iyi olmazsam, böyle nasıl yaşarım,çalışamazsam nasıl hayatımı sürdürürüm?” diye düşünüyordum kara kara. Başkalarına bağımlıyaşamakenbüyükkorkumdu.Buduygularlatedaviyebaşladım.

Bayağıuzunsürdütedavi,biryılayakınsürdü.Zamanzamanumutsuzluğadüştüm,doktorumagüveniyordumamaağrılarımdevamediyordu.Budurummoralimibozuyordu.İnsanbiranöncebitsinistiyortabii,sağlığımakavuşayımistiyor.6-7aysonraancatedavikarşılığınıverdi,nihayetdurumumdaiyileşmelerbaşladı.Buzamanzarfındadoktorundediğigibiilerledisüreç.Buhastalığınbirçıkışı,birduruşuvebirde inişiolduğunusöylemişti.“Hastalığıdurdurduktan,tedavisüresidolduktansonragüzelolacak,ağrınsızınkalmayacak”gibitelkinlerdebulunmuştudoktorumuz.Doğruymuş.Çıkışınıçokşükürbitirdik.Duruşundadabazıgüzeltedavilergörerekinişegeçtik.

7-8yıldırönceortayaçıktıbu,ozamandanbuyanadatedavisüreci.Dilekolaygeliyorda,birdebanasorunnasılgeçtioncayılhastanelerde…Hastaneyegidipgeldikçe,oromatizmalılarıgördükçekorkmayabaşlamıştım.Tedaviyegeçkalaninsanlarınellerindeerimegibibirşeyoluşuyor.Ellerini,ayaklarınıoşekildegördüğümzaman,“bendeböyleolursam”diyeçokkorkmuştum.Vücutlarındabayağıbirdeğişiklikolmasıbeniürküttütabii.

Doktora sordum; “Ben de mi böyle olacağım, bunlar neden olmuştur, hastalık çok mu ilerigitmiştir?”Sağolsundoktor,ohastalarıntedavisinegeçbaşlandığıiçinböyleolduğunu,tedaviyedevamedersekbunlarınyaşanmayacağınısöyledi.Öyledeolduçokşükür,ağrımsızım,eğrimbüğrümyok.

İçimde hep taşıdığım bir korku var; ya yine ağrılar başlarsa…O kadar acı çektim ki, şu anherhangibirsıkıntımolmamasınarağmen,yinetekrarlarmıkorkusuherdaimiçimde.Hepkendimeşöyle dedim: “Her şeyin bir tedavisi vardır bu zamanda, bilim ilerlemiş, tıp ilerlemiş, elbet benimhastalığımdageçecektir.”İşteböyledüşünerek,birazdasoraraksağasola,internetiaraştırarakbuhastalığınnasılbirhastalıkolduğunuanlamayaçalıştım.

Anladıkça hastalığımla yüzleştim, kabullendim... Tabii doktorlarımız sağ olsunlar, bize bilgiverdiler,konferanslarafalançağırdılar.Kasetlerivardı,CD’lerivardı,onlarıizledik,dergileriniokuduk.Vebuhastalığınçokdakötüolmadığını,yanienazındanölümcülolmadığınıöğrendik.

Allah kimsenin başına vermesin, ağrı başına geldi mi insan bir an önce kurtulmak istiyor.Yanifazlauzunsürsünistemiyor,çarearıyor.Buradaolsun,dışarıdaolsun.Umutneredeyseorayagidiyorsun. Benim şansım doktorumdu, çok şükür erken ve doğru tedaviyle hastalığımı çabucakdurdurdu.Doktorumagüvendiğimiçintedaviyihiçkesmedim.

27

Doktorumbiriğnedenbahsetti.Avrupa’dabiriğneçıktığını,kullanırsamiyigeleceğinisöyledi.Onayvermemi istedi.Tabiionayverdim.Şeker iğnesigibi,göbektenyapılanbir iğne. 15gündebirdüzenlibirşekildekullandımveçokfaydasıoldu.

Ençokdabenceonunfaydasıoldu.Ağrıdansızıdankorktuğumiçinbirkaçyıldıriğneyiolsun,hapları olsun çok düzgün kullanmaya başladım. Eski günlere dönmek hiç istemiyorum. Çok kötügünlerdionlar.

Şimdi 60 yaşımdayım. Bence göstermiyorum yaşımı, gayet dincim. Ama ilk başlardagörseydiniz...Tamçökmüştüm!Görüntümde, ruhhalimdeçokkötüydü.Yinedesonuçneolacakne olmayacak, onu bilemiyorum. Doktorlar bunun tedavisi olmaz diyorlar, yani hiç kurtulamazsındiyorlar,ölünceyekadarçekersindiyorlar.Amabazıyerleredebakıyoruz,tedavisivardiyorlar.

Umutlaumutsuzlukarasındagidipgeliyorum.Doktorlarınsöylediğinebakılırsatedavimömürboyusürecek.Amabazenkendimiokadariyihissediyorumki,bendekisankigeçmişgibiduruyor.Enazındanöylehissediyorum.“Benherhaldebu işiatlattım,bitti.”diyededüşünüyorumçokzaman.Böyledüşünmekbenimutluediyor.Özellikleyazgünlerihiçbir ağrı sızı yok.Kışgünlerihavaçoksertolduğundaufaktefekoluyorya,artıkvücudumdabendealıştıkufaktefeksızılara,hiçaldırışetmiyoruz.Hayatavetedaviyedevam...

“Tamam kardeşim, iyiysen bırak gitsin...” dedi.Tabii şunu da söyledi: “Yani sen istemiyorsun, peki tamam

da, onun sana zarar vermeyeceğini biliyorum ben.

Ama kafandaki korkuyu silmek için kullanmıyorsan kullanma” dedi. Doktorum elbet haklı çıktı. İlk

kullandığım sıralarda çok faydası oldu. Son bir yıldır kullanmıyorum. Çok şükür gene de herhangi bir şey

değişmedi.

Yalnızkortizonlubirhapvardı,kortizonunçokkötüolduğunusöylüyorduherkes...İnternettefalan çok rahatsız edici bir ilaç olduğundan bahsediyorlardı. İşte böyle yanlış, eksik bilgilenmelerinsanınaklınıkarıştırıyor.Doktorumasordumsonra,“Bunukullanayımmı?Kullanmazsamneolur?”diye.

28

“Hastalıkla erken barışan kazanıyor.Acılar içinde kıvranıp durmak yerine ondan uzaklaşmaya,

onu unutmaya çalışmak daha iyi geliyor.” 23 yaşında, ....... hastası, Arkeoloji öğrencisi

11 yaşımdan beri cebelleşiyorum bu hastalıkla. Çocukluğumu doğru dürüst yaşayamadım,yaşıtlarımgibiolamadım,gönlümcekoşupoynayamadım.Sankiçokçabukolgunlaşıpyaşlıbirinsanadönüştüm.Gençolmadanihtiyaroldum.Şimdiyaşım23amayaşıtlarımlaaramdauçurumvar.Annembendaha2-3yaşlarımdaykenayaklarımdabirbozuklukfarketmiş.Fakatbabam,“çocukturgeçer”deyipönemsememiş.Neyazıkkiozamankişartlarımıziyibirdoktorkontrolündengeçmemeizinvermiyordu.Yoksulduk,mahrumduk.

Yaşadığımufak tefek sorunlar 11 yaşımageldiğimdebirdenbüyüdü.Oyıl hastalıkbelirtileritamamenortayaçıktı,başlayıncadasonugelmedi.Kışaylarıçocukluğumunkabusuydu.Kulaklarımda,ayaklarımdamorarmavekaşıntılaroluşuyordu.Dahasonradizlerimağrımayabaşladı.Bunlarküçük

29

belirtilerdive“geçer”mantığıylayineönemsenmedi.Dedimya,ozamanlaraileminparasalolanağıyoktu. Urfa’nın bir köyünde yaşıyorduk ve hastaneye gitmek bizim içinmaddi bir külfetti, büyükbirkülfet...Birsüresonramorarmavesertleşmeler tümvücudumayayılmayabaşladı.Ağrıyoktuama görüntü bozukluğu vardı. Belimde, göğsümde, kollarımda ve bacaklarımda morluklar çıkıpsertleşiyordu. Çocukluktangençliğeadımattığımyıllardı.Ağrısızıneysede,görüntübozukluğunadahafazladayanamadım;tekbaşımaUrfa’dankalkıpAntepÜniversitesiHastanesinegittim.Cildiye,dahiliyevenefrolojibölümlerinemuayeneoldum.Birteşhiskoyamadılar.Busüreçtambiryılsürdü.Nefrolojibölümü,ramotolojibölümünegitmemiönermişti.Ramotolojidearaştırmalar7-8aysürdüvesonundateşhiskonuldu.Yanişikayetleriminbaşlamasındantamikiyılsonrahastalığımıöğrenebildim.

Tedavimbaşlayacakve iyiolacağım,diyedüşünüyordum.Hiçdeöyleolmadı.Doktorumbuhastalığın tedavisi olmadığını söylediğinde, hâlâ durumumun ciddiyetini kavramış değildim. İnsanömürboyuhastakalacağınainanmaktazorlukçekiyor.Dahagelecekleilgiliplanlarımıbileyapmadığımbiryaşta,çaresiolmayanbirhastalıklayüzleşmekzorundakalmıştım.Duvaraçarpmakgibi...Hastalığıkendimeyakıştıramadım,dolayısıylakabullenmemçokuzunsürdüneyazıkki.Doktorum hayat şartlarımı iyileştirmek, ağrılarımı azaltmak için ilaç tedavisine başlayacaklarınısöyledi.Herkullandığımilaçilkbaştaiyigeliyor,ondansonrahastalıkilacıetkisizhalegetiriyordu.Biznekullanıyorsakhastalıkbunuöğreniyor,bunuçözebiliyordusanki.Sizhastalığınönünegeçmeyeçalışırkenodahadailerliyor.Böylebircebelleşme...

Çokağırilaçlarkullandım.Hiçbirininfaydasıolmadı.Yanetkileriağırgeliyordu,birdeonlarlaboğuşuyordum.Gittikçeartmayabaşladıhastalığım.Eklemlerimevurdu.Hemyürümezorluğumhemeklemlerimdesıkıntı...Sonbeşseneiçerisindeçokfazladeformasyonoluştuvücudumda.Eklemşekilbozukluklarıbirandagelişti,öncesindehiçbirşeyyoktu.Hattabuellerleçalışıyordum,pamuktoplardım.Şuandaysabirbardaksubileiçemiyorum,tutmaktazorlanıyorum,ağırbirşeykaldıramıyorum.Ağırdediğim,birbardaksuyani...Bardakbileağırgeliyor,öyledüşünün.Ellerimdekişekildeğişikliklerigünlükhayatımıçokzorluyor.Böbrekler, kalp, karaciğer,akciğer falan,başkaorganlarımdahiçbirtutulumolmadı,sadeceeklemlerimevurdu.Yanisonbeşseneiçerisindedahadaşiddetlendihastalık.Çeşitliilaçlar,iğnelerkullandım.Amabuşekilbozukluğununönünegeçilemedi.Sadecekendimibirazdahaiyihissedebiliyorum.

Vaskülit lupus ve romatoid artrit tanısı konuldu. Yaşım küçüktü henüz, hastalıkları dert edinecek, öyle

çok ciddiye alacak yaşta değildim.

30

Başındanberihastalığıkabullenmeyibeynimzatenreddediyordu.Birdeilaçlarınağıryanetkilerinihissedince,birdönemtedaviyibıraktımbütünüyle.7-8aykadar.Hastalığımıunutupöyleyaşamakistiyordum.Ağrımyokmuş,hastadeğilmişgibiyapmayaçalıştım.Sankihastalığımıunutursam,odabeniterkedecekmişgibidüşünüyordum.Çocuklukişte…Öyleolmadı,besbeteroldu.Ağrılarımarttıvebirandaeldenayaktandüştüm.Birdönemhiçyürüyemedim,45güntamamenyatağaçakılıkaldım.Tuvaletihtiyacımıbilekarşılamakta,duşalmaktazorlandım.

Pişmanoldumtabiisonunda.TekrarAntep’e,doktorumunyanınagittim.Herşeyipaylaştımvetedaviyedevametmekistediğimisöyledim.İkidefaanjiyo,birbiyopsiyapıldı,MRvesaire,bütüntetkikler...Hastalığımınçaresiolmadığınıartıkkabullenmiştim.Unutmayaçalışmak,tedaviyireddetmekfalan çok saçmaydı; hayatımı daha da kötüleştirmekten başka işe yaramıyordu. Tam teslimiyetletedaviyetekrarbaşlandı.İlacıkullanırkullanmazayağakalktım,yürümeyebaşladım.Ağrılarımazaldı.Eskisinegöreçokçokdahaiyihissediyordumkendimi.

İnsanlar hastalığımla ilgili sürekli soru soruyorlar, “Neden oldu?”, “Doğuştan mı?” gibi…Bu sorular beni psikolojik olarak çökertiyor.Çevremdekilerin sürekli hastaolduğumubelirtmeleri,durumumunaltınıçizmelerigerçektençoküzüyorbeni.Hastalıklabarışıkhaldeyaşamayaçalışsamda,çevremdekilerincansıkıcıtavırlarısonucundaisteristemezsavaşıkaybediyorum,yenikdüşüyorum.Tedaviyibıraktığımzamanyaşadığımacılarıdüşünüp,tekraryaşamamakiçinpesetmemeyekararveriyorumtabiisonra.Artıkkimseyidinlemiyorum.Durumumu,kendikendimikabullendim.Mademkurtuluşumyok,buhastalıkbedenimdeyaşayacak,benböyleyim...Yazılarokuyor,araştırıyorum.Şuandaçaresiyokbiliyorumamahalenaraştırıldığınıduyuyorum,nezamanbulunurbilemiyorum.

İnsanıpsikolojikolarakbitirenduygu,çaresizlik.Vücudundadolaşanbirvirüsvarveovirüsbiranda,meseladirseğinevuruyorvesenhiçbirşeyyapamıyorsun.Geneldegeceyadasabahyataktankalkmak isterken ayağın tutmuyor, bir-iki saat boyunca kıpırdayamıyorsun. Ağrılar içinde sadecebekliyorsun.İnsanlarabakıyorsun,çevrenebakıyorsun,arkadaşlarınabakıyorsun...Onlaraözenerekbirşeyleryapmayakalkışıncadahadakötüoluyorsun.Dedimya,yaşıtlarımlaaramdauçurumvar,yaşlıgibiyimonlarınyanında.Oyüzdenbirazkendimiuzaktutmayaçalışıyorum.Özellikleüniversitearkadaşlarımdan uzak duruyorum. Çünkü onların sürekli bir sosyal aktivite içinde, sürekli maçtelaşında,sürekligeziptozmatelaşındaolmalarıbeniolumsuzetkiliyor,yoruluyorum.

Çalışmak iyi geliyor, çalışırken hastalığı unutuyorum. Mesela geçen yaz Antalya’ya tatilegitmiştimsözdeamaçalışmayakararverdim.Böylecehastalıktanuzaklaşabiliyorum.Süreklihastalığıdüşünürsenizilerleyemiyorsunuz,herşeyyerindesayıyor,zamanakmıyor.

Acı içinde kıvranıp durmak yerine ondanuzaklaşmaya, unutmaya çalışmak daha iyi geliyor.

31

Köydeyaşarken sabahtanakşamakadar çalışırdık, yorulmaknedir bilmezdik. İş ortamında,pamukekerkenkendimidahaiyihissediyordum.Ozamanyaşımküçüktü.Herişekoşturmayaçalışırdım,yapardımda.Urfa’yageldiktensonraşartlardeğişti,birevetıkılıpkaldık.Hertarafbina,beton,nem,rutubet...Hareketsizkaldım,işyokgüçyok.Sadeceokullaevarasıgidipgelmeksağlığımıolumsuzetkiledi.Köydeykenterlikleriçıkardığımgibi toprağabasabiliyordumvebubanaçok iyigeliyordu.Urfa’ya geldikten sonra bu koşulları bulamadım, eve tıkılıp kalmak psikolojimi bozdu, hastalığımıtetikledi.Hepköydeyaşamışolsaydımbukadarilerlemezdi,diyedüşünüyorum.Toprak,temizhava,yoğurdu,peyniri,sebzeyidoğalyemekiyigeliyordusankibana.Heryazfırsatbuldukçaköyegitmeyi,oradayaşamayı,çıplakayaklatopraktagezmeyiseviyorum.

Ailede başka kimsede yok bu hastalık. Daha öncekilerde de yokmuş. Sekiz kardeşiz, bendördüncüyüm. Kardeşlerim iyileşmem için ellerinden gelen her şeyi yapıyorlar. Benim için çoküzülüyorlar.Üzülmeleriniistemiyorum,oyüzdensüreklionlardanuzaklaşmayaçalışıyorum.ŞuandaUrfa’dayım,yaniaileminoturduğuşehirdeyimamakendievimdekalıyorum.Onlarlaoluncasıkıntılaroluyor. Annem üzülüyor, kardeşlerim üzülüyor. Bana hastalığımı hatırlattıkları için kendimi hastahissediyorum.Uzakdurmakeniyisi.

Bütünromatoidartirithastalarına,imkanlarıvarsadoğalortamdayaşamalarınıtavsiyeederim.Birdemutlakaçalışmalarını...Hastalıklarınıunutmalarıiçingerekennevarsaonuyapsınlar.Hastalıklabirdüşmandeğildebirarkadaşgibigeçinmeyiöğrensinler.İnsanbazenisteristemezdüşünüyor;niyeben?Buduygudançabukkurtulmaklazım,çünkübenceenbüyükhastalıkpsikolojikhastalıktır.Hastaolduğunudüşünürsengerçektenolursun.Birinsanaonkişi“senhastasın”derse,oinsanpsikolojikolarakkendinihastahissedecektir.Hiçkimseninlafınakulakasmadan,birbireyolduklarınınfarkınavararak, kendi düşünce ve akıllarına güvenmeleri gerektiğini düşünüyorum. Hekimlerin dışındakimseninaklınaihtiyacımızyoktur.Kendimizihekimlerinelineteslimetmekdurumdayız.“Benniyehastayım?”dememeyeçalışmalıyız.Kabullendikçedahakolayoluyor;hastalıklayaşamayaalışmayaçalışıyorsun.Normalbirbaşağrısıgeçer,birameliyatgeçer,birayikiayacısınıçekersinbiter.Amabuömürboyu...Alışmasürecidebayağıbirzamanalıyoramahastalıklaerkenbarışankazanıyor.

Şu an çalışmıyorum, sadece okula gidiyorum.Arkeoloji okuyorum. Arkeolog olmak, aktif sahada, kazılarda

çalışmak istiyorum. Doğal ortamı, taşı toprağı seviyorum, çünkü onun içinde büyüdüm. Zaten ben köyden Urfa’ya

geldiğimde hasta olduğumu öğrendim. Biraz da kent hayatına bağlıyorum hastalığın ilerlemesini.

32

“Yürüyerek gittim, tekerlekli sandalyeyle çıktım. Birdenbirebaşıma böyle bir şey geliyor, hastalanıyorum, sakat kalıyorum.”

35 yaşında, ....... hastası, Orman Mühendisi

Daha 26 yaşımdaydım. İnsan o yaşta hastalığı, ölümü düşünebilirmi, kendine yakıştırabilirmi?Doğaylaiçiçeydim,kendimidağlarkadargüçlühissediyordum.Ormanmühendisiyim.Mesleğimgereğihepdağlardadolaştım.Faaldim,yoğundum;hastalıkaklımınucundanbilegeçmiyordu.

33

Seviyordummesleğimi.Masabaşıişibanagöredeğildi.Hayallerimvardı;ömrümünsonunakadardağlarda,ormanlardadolaşıpmühendislikyapmayakararlıydım.Birdesevdiğimkızlaevlenebilirsem,ozamantamamdı!Sankibirbirgerçekleşmeyedebaşlamıştıbuhayaller.Nişanlandık.Oturacağımızev, eşyamız, düğünyeri, kıyafetlerimiz… İki karıncagibi yavaşyavaş, el ele yuvamızı kuruyorduk.“Mutluluğumuzuhiçbirşeybozamazartık”diyordum.Büyükkonuşmuşum...

Bedenimdeufak tefekağrılar, kasılmalarbaşlamıştıaslındaosıralarda. İlkinumursamadım,geçerdiyedüşündüm.Düğüntelaşı,koşturmacaderkenoheyecaniçindekendimihiçdinlemedim,ağrısinyalleriniönemsemedim.Düğünümüzüyaptık,gelecekhayallerimizinilkadımınıattık.Yuvamıkurmuştum,çokmutluydum.

Hafifbirbaşdönmesi,dengekaybıveçiftgörmegibi şikayetlerimvardı.Doktorbenikulakburunboğazbölümünesevketti.Bingöl’dekihastaneyeyürüyerekgitmiştim,birininyardımıyladaolsayürüyebiliyordum.

Bunuüstünebasaraksöylüyorumçünküsonrasındayaşadıklarımbanagünlükhayattakiensıradanhareketlerimizin,bunlarıyapabilmeninaslındanebüyükmutlulukolduğunu,nekadarhayatiönemesahipolduğunufarkettirdi.Meğerbirmucizeymişinsanyapısı.Oyapıdaenufakbiraksamahemfizikihemdepsikolojikolaraksizinasılçökertebiliyor,ancakbaşınızagelinceanlıyorsunuz.KBBdoktorubirilaçverdi,birgünkullandımilacı.

Ertesigünyataktankalkamadım.Tamamenfelçolmuşdurumdaydım.26yaşımda,toputopu3-4güniçindefelçli,yatalakbirhastadurumunagelmiştim.Yaşadığımmanevişokutahminetmenizeimkanyok,nekadaranlatsamboş.Eşimlekırbayıreleledolaşmayıhayalettiğimengüzelaylarımızda,balayıdönemindeyataklaradüştüm.Çiçeğiburnundakarımdabanabakmakdurumundakaldı.Bubanaçokağırgeldi,belkiherşeydenağır...

Eşimindehayalleri,evliliktenbaşkabeklentilerivardısonuçta,böylebirhayatdüşlememişti.Bubenikahrediyordu.Kendihalimdençokbu...

Gençtim, hani derler ya taşı sıksam suyunu çıkartırdım, konduramıyordum kendime hastalığı.

Ama geldi, yakama yapıştı. Daha bir aylık evliyken... Hastaneye yürüyerek gittim, tekerlekli

sandalyeyle çıktım.

34

Gün geçtikçe iyileşeceğime kötüleşiyordum.O48 günün sonunda bacaklarımda tamamen kuvvetkaybıoluşmuştu.Atakhâlâdevamediyordu.Bellikiyineyanlışteşhiskonulmuştu.KullandığımMSilaçları atağı hızlandırdı. O atakların neticesinde beyin sapında lezyonlar oluşmuş, sinir sistemimietkilemiş.Çok çaresizdim.Nedenini bilmediğimbirhastalıklaboğuşuyordumve tanı konulamadığıiçintedavideedilemiyordu.

Hayatımbirandakabusadönmüştü;işim,sosyalhayatımbitmişti.Engüzelgünlerimolacağınısandığım bir zamanı hastane yatağında geçiriyordum. En büyük desteğim, kuvvetim eşimdi. Amadedimya,onudaçaresizliğimeortakettiğimiçindurmadankendimisuçluyordum.

İkiaylıkheyetraporualmıştım.DoğrumemleketimGaziantep’egittikeşimle.Araştırdıkhangihastaneleregidebilirizdiye. İyibirhastaneyebulupbiranöncedoğru teşhiskoyulması, tedavininbaşlamasıiçinsabırsızlanıyordum.

Ankara’ya Hacettepe Üniversitesi Hastanesine gitmeye karar verdik. Orada 18 gün yattım.DoktorumMS teşhisine inanmadıvekendi tetkikleriniyaptı.ÜçdefabeyinMR’ı çekildi.Beldensualındı.Ensonunda,doktorlarınkonsorsiyumuneticesinde,nöro-Behçetteşhisikonuldu.

Her gün sağlam kalkacağım umuduyla gözümü açıyordum. Mucize bekler gibi... Ayağımı,kolumuoynatmayaçalışıyordum,kalkmayauğraşıyordumamaolmuyordu.Hersabahyenibirumutlauyanıptekrarhayalkırıklığınauğramak,durumumukabuletmeyeçalışmakişkencegibiydi.

Teşhistebiryanlışlık,bireksiklikolduğuçokaçıktı.Biratakgeçiriyordum,nedenianlaşılamayanbiratak...FıratElazığAraştırmaHastanesinegitmeyekararverdim.OradanörolojidoktoruMS(multiplskleroz)teşhisikoyduveMS’leilgiliilaçlaruygulandıilkbaşta.

Yüksek dozda kortizon verdiler. Hastanede 48 gün yattım. Çok sıkıntılı günler yaşadım

orada. Fakat bu sıkıntılarımın karşılığını alacağımıdüşünüyor, iyileşme ümidi taşıyordum. Tam kaybettiğim ümidi

tekrar buldum derken, bir şeyler ters gitmeye başladı yine.

Hastanede, doktorların gözetiminde sözde tedavim yapılıyordu ama sonuç yine hüsran...

Nöro-Behçet, adını duyduğum fakat hakkında hiçbir şey bilmediğim bir hastalıktı. Tedavi sürecibaşladı.İlk1-2aydiyorsunuzki,“Yahastanedeyatıyorumişte,dinleniyorum,tatildeyim.Birazkendimegeleyim,iyileşeceğimben.”İlkbaştakipsikolojio.

Teşhis de konuldu, iyileşme umudum arttı. Bugün iyileşeceğim, yarın iyileşeceğim derkenacı bir gerçeği kabul etmek zorunda kaldım: Doğru teşhis başlangıçta konulamadığı için tedaviyegeçkalınmışvehastalıkvücudumdakalıcıhasarlarbırakmıştı.Eskihayatımageridönemeyecektim.Sadecebiray,obiraylıkgecikmebenisakatbıraktı.

Kimeisyanedebilirdimki...66günolmuştuvetanıdahayenikonulabilmişti.Hephissetmiştimbirşeylerinyanlışyapıldığınıamabenuzmandeğildimki,elbettehastanelerevedoktorlaragüvenmekzorundaydım.Şimdigeriyebaktığımda,FıratÜniversitesiHastanesinegittiğimilkbirhaftaiçerisindedoğru teşhis konmuş olsaydı bana MS ilaçları yüklemezlerdi, diyorum. Belki o MS ilaçları atağıhızlandırdı.Tam66gün...

Bazıhastalardabelkiyavaşyavaştanıkoyuluyorduramabanabirdenvurduğuiçinçokdahakısasüredeteşhisedilmesigerekiyordu,diyedüşünüyorum.İsyanın,keşkedemeninartıkbiryararıyok.Şunuanladımkikendiiçgüdülerinedekulakvermeliinsan.Doğruhastane,doğrudoktorönemli,erkenteşhisçokönemli.Hastalığarazıgeliyorsunuzda,yanlışlıklarveihmaller,işteonlarinsanıdahaçokkahrediyor.

Hayatımdan,sağlığımdançalınmışgibihissediyorum.Çokboğuştumbuduygularla.Biliyorum,böyledüşünmekdesağlıklıdeğil.Moralsizkalıyorsunuz,güçtendüşüyorsunuz.Artıkönümebakmayakararverdim.Kendimiçin,ailemiçinbuhastalıklamücadeleetmeliydim.

İlaç kullandığım ilk sene içerisinde çift görme, baş dönmesi, yoğun kulak çınlaması geçti.Hastalık%80iyileştidiyebilirim.Kollarımdakikuvvetkaybıtamamengeçti.Budurumepeyavantajsağladıbana.Yemekyerkenbileelimtitriyordu,birkaşıktutamıyorsun... Yazı yazamıyorsun. Çalışıyorsun, işe devam etmek zorundasın ama imzanı bile yamuk yumukatıyorsun. Korkunç aciz hissediyorsun kendini. Kollarımın tekrar güçlenmesi eski halime dönmeumudumuartırmıştı.Fakatyinebirhayalkırıklığı...

35

Bacaklarımda hiç düzelme olmadı.Devamlı bir spasite kaldı, bacaktaki kuvvet kaybı ve

kasılmalar öylece kaldı maalesef.

36

Şimdi koltuk değneğiyle yürüyorum. On senedir atak geçirmedim, herhangi bir organa dasıçramadı.Yanibirvurdutamvurdu.Hiçummadığımandahazırlıksızvurdubeni,tamsırtımdan…

İnsan hastalığa hiçbir zamanhazır olmaz, farkındayım elbette amahastalık sanki yaşlılıktagelmeli.İlerikiyaşlardageldiğindedahasakinkarşılanacak,kabullenilecekbirdurumsonuçta.Hangiyaş derseniz, ben de bilmiyorum. Tek bildiğim 26 çok erken ve bu yaşta sakatlığı kabullenmekgerçektençokzor…Şimdi37yaşımdayım.11yıldırbuhastalıklamücadeleediyorum.Engüzelyıllarım,gençliğimhastalıklageçti.Birçokhastanedeyattım,birsürüdoktorlahaşırneşiroldum.Bugündetedavimedevamediyorum.

Amabirdoktorbanagelipde,“Şundankaynaklanmışolabilir,ilerideşunlarıyaşayacaksınız”demedi. Hiçbirinden öyle açıklayıcı bir bilgi duymadım. Ne acı bir şey bu. Hasta yoğunluğundanveyabaşkanedenlerdençokbilgiveremiyorlar.Bendoktorlardandahaaçıklayıcışeylerbeklerdim.Sorduğunuzdaaynıcevaplarıalıyorsunuz:“Şuilacıkullanacaksınız,birdahaatakgeçirilmemesiiçinçalışıyoruz.” “İyileşir mi?” diyorsunuz, “Allah bilir” gibi cevaplar biz hastaları başka yollara sevkediyor.Yanibirbilimadamındanbunuduymak...

Türkiye’dehastalarmaalesefdoktorlardanziyadeinternettenöğrenmeyeçalışıyorhastalıklarınnedenini nasılını, çözümleri ya da ileride başına neler gelebileceğini. Benim daha önce bilgisayarşirketimvardı,internetlehaşırneşirdim.

Çok araştırdım oradan. Hastalığımla ilgili bir makale okudum, etten kaynaklanabileceğiniyazıyordu.Düşünüyorum;benöncedenvejetaryendim,yanivejetaryendemeyelimde,etisevmezdim,pekyemezdim.“Bingöl’egittiğimdeşuradaşuetiyemiştim,acabaondanbirvirüskaptımdaondanmıoldu?”vesairegibikuruyordumokudukça.İnternettençokaraştırıncadaçıkmazagiriyorsunuz.

Doktorunverdiğiilacınyanetkileriniokuyorsunuzmesela.Acabaonualmasamıydım?Ondansonrabirmakaleokuyorsunuz,diyorsunuzkibubanadahamıiyigelir?Amadoktoragidiyorsunuz,sizihaklıgörmüyor.Aslındakendihalinebırakmakbelkidahaiyi.Hekimeteslimolmakyani…Böylearaştıraaraştırahastalıkhastasıdaolabilirinsan.Oysaenbaştamoralgeliyor.Buhastalıkherkesinbaşınagelebilir,böylebirdenbire...Gençliğinizinbaharında…Güçlükalmalıinsan.

Evet, güçlü kalmalı insan. Benim de bir yanım sağlam ve güçlü kaldı. Kendimi övmek gibiolmasın,iyibirmühendisim.Hayliiyimühendisim.Oyüzdenişyerindedoğabilecekbazıaksaklıklarıbeynimleatlatabildim,atlatabiliyorum.Yanivazgeçilmezbirelemanolduğumiçinkolaykolaygözdençıkaramadılarbeni.Şanslıyımçünküailemveçevremdekiinsanlaröyleanlayışsızdeğillerdi,banahepdestekoldular.Busüreçteonlarındesteğiylevekendigayretimleçalışmayıhiçbırakmadım,halendedevamediyorum.

Tabii devamlı kontrol altındayım. Kontrol altındayım da, Türkiye’deki hastane koşullarınıdüşününce...Hastalıkdeğil,hastaneyegitmekdahabüyükızdırap.

37

O yüzden “ben gelmiyorum” diyemiyorsunuz isyan edemiyorsunuz. Ömür boyu kullanacaksınız,

hayatınız böyle sürecek. Onun bilincindesiniz.Bu çok ağır bir bilgi, ağır bir duygu.

Hergittiğimdediyorumki, bir dahagelmeyeyim.Hergittiğimde tedaviyi, ilaçları bırakmayıdüşünüyorum.İlaçyazdırmakiçindoktorlarıdolaşıyorsuntektek.Doktorunilaçönermiş,bakanlığaonayagidiyor,onaydangeçmesinibekliyorsun.Altıaydabirosüreciyaşıyorsun.Bürokratikengellerleboğuşmakzorundakalıyorsun.Türkiye’desağlıksistemibüyükbirsıkıntı.İsterdimkibenimgibiömürboyuhastalıklamücadeleetmekzorundaolanhastalarbariböylesıkıntılarlauğraşmasın,çünkübizimiçintedavikadarmoraldeönemli.

Tedavi sürecinde bizi rahatlatacak rehabilite hizmetleri verilmeli. Bedensel tedavinin yanısıraruhsalsağlığımızındadüşünülmesigerekir.Yaşamkalitemizinartırılmasıbizimgibihastalariçinelzembence.Hastalığınbenimüzerimdekienkötüetkisi,enkabullenemediğimyanımuhtaçolmahalidir;devamlıhastaneyemuhtaçolmak.Mecbursunuz.Atakgeçirmemekiçin,güçtendüşmemekiçinmecburbuilacıalacaksınız.

“İyileştikçe güneş yeniden doğdu. Nasıl çocuk doğar, ayaklarının üzerinde durur, yürümeyi öğrenir, aynı öyleydim.

Farkım yoktu çocuktan, dünyaya yeni gelmiş gibiydim.”

28 yaşında, .... hastası, Lokanta İşletmecisi

İnsanbirderdioluncadermanınıbulmakiçinkapıkapıgeziyor.Birdoktorabaşvurdum,teşhiskonulamadı,deyipvazgeçmekdiyebirşeyyok.İcapederseyirmidoktoragideceksin,otuzdoktoragideceksin.Hayatdevamediyorçünküvetekdileğinkendiniyenideniyihissetmek,mutluolmak.

38

Yürüyemiyordumneredeyse.Özelliklesabahları,katlanılacakgibideğildi.Uyandığımdaayaklarımınüzerine basamıyordum. Sabahları bir-iki saat ayağa kalkamadığım ve acılar içinde kıvrandığımoluyordu.

Bunu söylemek çok canımı yakıyor, o günleri hatırlamak gerçekten istemiyorum ama, tekbaşımatuvaletebilegidemiyordum,tekbaşımagiyinemiyordum.Sağolsuneşimyardımediyordu.Bukadargençyaştabirbaşkasınamuhtaçolmak,kendiişinikendingörememekonurkırıcı.Hastalığınbedenimkadarmoralimede çokolumsuz etkisi oldu bu yüzden.Ayaklarla sınırlı kalsa iyi, zamaniçindehastalığıheryanımdahissetmeyebaşlamakbenitamamenbitirdi.Ellerimdedahihissetmeyebaşladım.Ellerimşişipkocamanoldu.Hattabiryüzüğümvardı,onukestirmekzorundakaldım.

Her şey kontrolden çıkmaya başlayınca doktora başvurdum. Önce bir ortopediste gittim.Tek hayalimdoktorun derdime çare bulmasıydı, bu hastalıktan acilen kurtulmak istiyordum.Amaasılistediğimbananelerolduğunubilmekti.Hastalığımneydi?Başımanegeliyordu?Kafamkarmançormandı.Cevaplara ihtiyacımvardı.Enönemlisi, iyileşecekmiydim?Ozamanlarıdüşündüğümde,endişeiçindeboğulduğumugörüyorum.Kaybolmuşgibiydim.

Buöylebirhastalık ki artık sen sendeğilsin.Avcunaalıpbırakmıyor seni, eskidenyaptığınşeyleriyapamazhalegeliyorsunvetekrarözgürleşmek,kendinitekrarbirkuşgibihafifhissetmekiçinçarearıyorsun.Bendehayatımıkökündendeğiştiren,beniişimdengücümdeneden,özgürlüğümüelimdenalanbutalihsizhastalıklabaşbaşakalınca,biçarekapıkapıgezdim.

Bildiğimheryerebaşvurdum;doktoragittim,fiziktedavioldum,hattabıçakaltınayattımtamikikere...Amanafile,denediklerihiçbirşeybir işeyaramadı.Tersine,hastalıkdahadafecişekildeavcunaaldıbeni.Neredeysehayatımınbitiptükendiğibirnoktayageldim.

Benlokantaişletiyorum.Dükkandabanaait,dolayısıylasorumluluğumçokbüyük.Neredeyseher işe ben koşturuyorum. Öyle ki, normal şartlarda günde 12 saat ayaktayım. Şikayetlerim debu yoğun çalışma temposu sırasında başladı. Hastalık kendini hissettirmeye başladığı an hayatımdeğişmeyebaşladı.Herşeydenönceçokhalsizhissediyordum.Korkunçağrılarçekiyordum.Özellikleayaklarım,topuklarım,ayakbileklerim...Zamanladizkapaklarımvebelimdeağrımayabaşladı.Gitgidekatlanılmazbirhalaldı.Hastalığıheranyanımdahissediyordum.

Hayatıma eskisi gibi devam edebilmemne mümkün... Dükkanda işler aksıyordu. Çektiğim acı

yüzünden günden beş-altı saat bile ayakta durmak işkence haline geldi.

39

Ortopedistdizlerimdeiltihapolduğunusöyledi.Kendincebirtedavidenedi.Amaasılsorun,birtürlünetteşhiskoyamamasıydı.Hastalıkbeniiyiceelegeçirdikçe,uygulanantedavilerişeyaramadıkça,her seferinde vücudumdaki ağrılar ve şişlikler arttıkça ben doktordan bir cevap bekledim. Neyimolduğunubilmekistiyordum.“Dizindeiltihapvar”diyor,başkadabirşeysöylemiyordu.Karanlıktayolumukaybetmişgibiydim.MR’agirdim,kantahliliverdim,idrartahliliverdim,negerektiyseyaptım.Amayok,birteşhiskoyamadıbana;hastalığımabırakçarebulmak,birisimbulamadıdoktor.

Hayatım rayından çıkmıştı. Çalışamıyordum, yürüyemiyordum, arkadaşlarımla vakitgeçiremiyordum,herşeydeneksikkalıyordum.Meselahaftadaillakiikimaçyapardım.Ortasahabendensorulurdu,forvettimben.Aktifbirhayatımvardı.Amabuhastalıklaevekapandım.Herşeydenuzaklaştım.

İşhayatımbitti,sosyalhayatımbitti,ölügibiydim.Yaşıyordumya,yaşamamınbiranlamıkalmamıştı.Psikolojikolarakçökmüştüm.Hastalıkfizikibirşeyolsada,benihayattangeriçektiğiiçinbütünenerjimiçalıyordu.Artıkbaşkabiriydim.Tekdileğimtekrarsağlığımaveeskihayatımakavuşmaktı.Fakatyavaşyavaşumudumuyitirdiğimbirnoktayageldim.

Hastalıkfizikibirşeyolsada,benihayattangeriçektiğiiçinbütünenerjimiçalıyordu.Artıkbaş-kabiriydim.Tekdileğimtekrarsağlığımaveeskihayatımakavuşmaktı.Fakatyavaşyavaşumudumuyitirdiğimbirnoktayageldim.

Başvurduğum ortopedist önce kapalı ameliyat yaptı. Sıkıntılı bir operasyondu, matkaplaayağımıdeldilervesaire...İyileşmekiçinherşeyekatlanırinsan.Yeterkitünelinsonundaışıkgörsün.Ameliyatınüstündenbiraygeçti,herhangibiriyileşmeolmadı.Ağrılarımdevamediyordu.Beşaysonradoktorayinebaşvurduğumda,buseferaçıkameliyatyapacağınısöyledi.Tamamdedim,kabulettim.Yinedeonaüzerinebasabasasöyledim:“Hocam”dedim,“ameliyattanyeniçıktım.Birfaydasınıdagörmedim.Olmuyorsaolmuyor.‘Benimgörevimdeğil,benyapamıyorum’deyin,başkayeresevkedinbeni.”

40

Orta saha benden sorulurdu, forvettim ben.Aktif bir hayatım vardı. Ama bu hastalıkla eve kapandım. Her şeyden uzaklaştım. İş hayatım bitti, sosyal hayatım

bitti, ölü gibiydim. Yaşıyordum ya, yaşamamın bir anlamı kalmamıştı. Psikolojik olarak çökmüştüm.

“Yok”dedi,“senburadansapasağlamyürüyerekçıkacaksın.”Bendeonainandım.İnanmakistedim.İnsanböylebirdurumdaçokçaresizoluyor,doktorunagüvenmekistiyor,umudunuyitirmemekiçinheryolabaşvuruyor.

Ama ikinci ameliyatın da bir faydasını göremedim. Operasyondan sonra ayağım çok şişolmasınarağmendoktor,“ayağınıbük”dedibana.Bükemeyincekalktızorlaayağımıbükmeyeçalıştı.Olacakşeydeğildigerçekten!Ayaklarımameliyatınüzerindenbir-ikiaygeçmesinerağmenhâlâşiş,üzerinebasamıyorumhiç.Çektiğimağrılarıysahatırlamakdahiistemiyorum.Okadarfecihaldeydimki,tekerleklisandalyeylegeziyordum.

Yine de ona üzerine basa basa söyledim: “Hocam” dedim, “ameliyattan yeni çıktım. Birfaydasınıdagörmedim.Olmuyorsaolmuyor.‘Benimgörevimdeğil,benyapamıyorum’deyin,başkayere sevk edin beni.” “Yok” dedi, “sen buradan sapasağlam yürüyerek çıkacaksın.” Ben de onainandım.İnanmakistedim.İnsanböylebirdurumdaçokçaresizoluyor,doktorunagüvenmekistiyor,umudunuyitirmemek içinheryolabaşvuruyor.Ama ikinciameliyatındabir faydasınıgöremedim.Operasyondansonraayağımçokşişolmasınarağmendoktor,“ayağınıbük”dedibana.Bükemeyincekalktızorlaayağımıbükmeyeçalıştı.Olacakşeydeğildigerçekten!Ayaklarımameliyatınüzerindenbir-ikiaygeçmesinerağmenhâlâşiş,üzerinebasamıyorumhiç.Çektiğimağrılarıysahatırlamakdahiistemiyorum.Okadarfecihaldeydimki,tekerleklisandalyeylegeziyordum.

Başvurduğumbuilkdoktorunelindençokçektimgerçekten.Hembirsürüparamıaldı,hembana vakit kaybettirdi, hem de ben iyileşme hayalleri kurarken hastalığım iyice kontrolden çıktı.Doktora değil kasaba gitmişim benmeğerse, kasaba!.. Neyse ki, şükürler olsun durumu fark edipkurtulduk.Odönemleridüşündükçehâlâkötüoluyorum.

İnsanın24-25yaşındaböylebirhastalığayakalanması,biryandanacıçekerkenbiryandanbaşınageleninneolduğunubilmemesi,enkötüsüdebirbilenedanıştığındadoğruyönlendirilmemesiçokkötü.Fenakorktum,yaşadığımkorkularıtarifetmemimkansız.

Zamangeçtikçevehiçbirşeydüzelmedikçe,tersineherşeydahadakötüyegittikçe...Öleceğimidüşünmeyebaşlamıştım; hastalığımın ilerlediğini, bir teşhis konulamadığını görüyor ve artık sıfıradoğrugittiğimeinanıyordum.Psikolojimaltüsttü.

İş hayatım bitmişti, dükkan bir süredir kapalıydı. Ben joker gibiyim dükkanda, işin başındaolmazsamişleryürümüyor.Herişebenkoşarım;dönerkes,ocağabak,kebaphazırla,suluyemeklerihazırla,gelenmüşteriyle ilgilen,hoşgörüsergile,çaykoyuncabirsigara ikramet...Benolmayıncabozuldudüzen.Çalışanlarınmasraflarınıçıkarmamda imkansızdı.konulamadığınıgörüyorveartıksıfıra doğru gittiğime inanıyordum. Psikolojim alt üsttü. İş hayatımın bitmesi yetmezmiş gibi, ailehayatımdaçokkötüetkilendiolanlardan.Evdehuzurkalmamıştı.

41

Nekadargüçlüolmayaçalışsakdaartıkgücümüzünsonunagelmiştikherbirimiz.Birçarebulmamşarttı,dibeyaklaştığımıhissediyordum.Ennihayetindeteyzemintavsiyesiyleüniversitehastanesinegittim,AhmetHoca’nın,BünyaminHoca’nınyanına. İlkgittiğimdeyürüyemiyordum.Okadarilerlemiştikihastalık,doktorlarınyanınagidebileyimdiyeikikişibenikaldırdı,sedyeyeyatırdı.Oradahemenbiriğnevurdularayağıma.

Çokufakbiriğneydi,5milimvaryok.Ayağımçokşişkindibaşta,baktımsoğuyupinmeyebaşladı.Sadece10dakikasonratekbaşımaayağakalktım,kimsedendestekalmadanyürüdüm!İnanılırgibideğildi.Birmucizegerçekleşmiştisanki!Orayatekerleklisandalyeylegittimvesadecebiriğnevurulurvurulmazyürümeyebaşladım.Evet,yürümeyebaşladım,10dakikasonra!Çocukgibisevindim.Demekumutvar,dedimiçimden,herşeybitmemiş.

Bünyamin Hoca, “Seni kim ameliyat etti? Ameliyatlık bir şeyin olmadığı halde ameliyatolmuşsun” dedi. Şok oldum. Aylardır çektiğim çilenin bir çözümü olduğunu, hastalığımın bir ismiolduğunu,boşyereameliyatolduğumuduyduğumdaşokoldum.

Diğerdoktoru,banabuncaparavezamanamâlolan,enkötügünlerimdebanaşukadarcıkolsun yardımcı olamayan, üstüne bir de yanlış tedavi uygulayarak ameliyat edendoktoru şikayetedecektim.Yalandeğil,verecektimmahkemeye...Sonrahocamınisteğiyle,aileministeğiylevazgeçtim.“Allahındanbulsun”dediler,“uğraşma”dediler.Bendegeçmişiunutupyüzümügeleceğedöndüm.

BünyaminHoca’nınyanınagitmemdenneredeyseongünsonrahayatımdeğişmeyebaşladı.Yenidendoğmuşgibiydim.Önümdeyenibirgelecekvardı,yenibiryaşamvardıartık.Nasıl çocukdoğar,ayaklarınınüzerindedurur,yürümeyiöğrenir,parkagider,topoynar...aynıöyleydim.Farkımyoktuçocuktan,dünyayayenigelmişgibiydim.İyileştikçegüneşyenidendoğdu.Kaybettiğimumudubuldum.

Hayatakarıştımyeniden,evhapsindenkurtuldum;maçyaptım,gezdimtozdum,düğünlerdedans bile ettim. İş hayatıma kaldığım yerden devamettim.Gene eskisi gibi günde 12 saat ayaktadurduğum,yoğunamaözlediğimgüzel günlerbaşladı.Psikolojimdüzeldi, ailemlehuzuruyenidenyakaladık.

42

İş hayatımın bitmesi yetmezmiş gibi,aile hayatım da çok kötü etkilendi olanlardan. Evde huzur

kalmamıştı. Ailem de haklı olarak çok yoruldu,bu hastalık kasırga gibi dört bir yana savurdu hepimizi.

Herşeyçokgüzel,mutluyum.Sankievveldeneksiktimdeartıktamoldum.Benimgibişikayetleriolan,benimkigibibirhastalıktanmuzdaripolanlarabirtavsiyemolacak:Birüniversitehastanesinegidin.

Tahlillerinizivediğertümsonuçlarınızıorayagönderin.Veherşeydenöncerahatsızlığınızadoğrudürüstbirteşhiskoyamayanhiçbirdoktorainanmayınveameliyatolmayın.Kesinlikle!Buhiçamahiçihmaledilecekbirkonudeğil.Teşhiskonulmadanilaçbilealmayın.Farklıdoktorlaradanışın,gerekirsekapıkapıgezin,dermanınızneredeysegidinbulun.Vekendinizibırakmayın,pesetmeyin,güçlüolun.Benbuhastalıklatanıştıktansonrahayattanvazgeçtim.Kendimibıraktım,bitkinbirinedönüştüm.

Hephüzünlüvesıkıntılıydım.Herşeydenkopmuş,vazgeçmiştim.Amainsangününsonundabirazdakendikendinibunaltıyor;oysadoğruyerebaşvurunca,doğrukapılarıçalıncaşifanıbuluyorsun.Kendimizemoralvermekzorundayız,bupesedipvazgeçmektençokdahamantıklı.

Teyzemdenöğrendiğimkadarıyla,ninemdedevarmışaynıhastalık.Ninemdenona,sonradabanageçmişgaliba.Genetiktemelidevaraslındaamabunubilmiyordumben,bilgisizdimbukonuda.Annemindebenzerşikayetlerivarşuan;bilekleri,elleri,kollarıağrıyor.Şekilbozukluğudavar.Bendedevardıbiraraşekilbozukluğu;ayaklarımda,parmakuçlarımda.Ayaklarımıöylegörüncekendimdenkorktuğumuhatırlıyorum.Çokzorbirhastalık,derdibüyükvesankihiçgeçmeyecekmişgibi.Amaşükürlerolsun,doğrutedaviylehepsidüzelmeyebaşladı.Eskidenfazlatedavişansıyokmuş,şimdidermanıolanbirdert.

Yine de umarım benden kimseye geçmez;umarım kimseye yadigar etmem bu korkunç hastalığı.

43

“Çok gencim daha ama çok yorgunumGeriye değil önüme bakıyorum. Alıştım ve barıştım...”

19 yaşında, .... hastası, üniversiteye hazırlanıyor

Çokküçükyaştayakaladıbuhastalıkbeni,ozamançokzorlandım.14yaşımdaydımdaha.Cıvılcıvılbirkızdım,yerimdeduramazdım.Herkesoyaşlardahayallerle,heyecanlarladoludur,bilirsiniz.Çocukluktan gençliğe geçiyordum; gezip tozmak, çılgınlık yapmak, sevip sevilmek, bir an öncebüyümek istiyordum.Hastalıkhayatımıalaboraetti.Arkadaşlarımınhızınayetişmek,onlarlagezipeğlenmekbiryana,yürümektebilezorlanmayabaşladım.Hemeneklemlerimağrımayabaşlıyordu.Dersçalışmakyoruyordu,anındabunalıyordum.Okulçantamızortaşıyordum.Kendimdenutanmayabaşlamıştımartık;sankieksik,kusurluymuşumgibi,normalinsandeğildedefolugibi...

Ergendim, olgunlukla düşünecek durumumyoktu bu tip şeyleri. Biliyorsunuz o yaşlarda insan dışgörünüşüne fena takar. İnsanların ne düşünüp ne konuştuğuna da... Bir deri bir kemiktim, hastaolduğumhemenanlaşılıyordu.

44

Durmadan kilo kaybediyorum, ağzımda çıkan aftlar yüzünden bir şey yiyemiyordum.Güçsüzdüm,bitkindim,ihtiyargibibirköşedeoturuyordum.Enufakharekettenefessizkalıyordumçünkü.Güneşeçıkmamyasaktı.Kansızlıkyüzündenşiddetlibaşdönmemvardı,dengemisağlayamıyordum.Okuldafenalaşıyordum zaman zaman, ambulans çağırıyorlardı. Herkes bana bakıyor, beni kınıyor gibihissediyordum.Çevremdenvesosyalhayattankopmayabaşlamıştım.16yaşımdapsikologagitmeyebaşladım,belkihayatlabaşaçıkmamayardımederdiye.Ogünlerihiçunutmuyorum.

Epeyzorlandık;beniyiysemannemkötü,annemiyiysebenkötüyüm.Babamıkalprahatsızlığındandolayıkaybetmiştikzaten.Bizüçkardeş,birdeannemiz...Ablammecburenfedaettikendini;okulubırakıpbizebakmakdurumundakaldı.Annemedebanadaannelikettibirbakıma.Zamanzamanyemek yiyemeyecek, çatal tutamayacak hale gelirdik; ablam yedirirdi bizi, bebek gibi beslerdi.Hastalığımlaboğuşurkenbirdebuduygununaltındaezildim,ablamaeziyetediyormuşgibi,haksızlıkediyormuşgibi... Şimdi19yaşımdayım,liseyidahayenibitirdim.Geçenyılüniversitesınavınagirecektim,olmadı,giremedim.Tamaltıyılsürdüdoğruteşhisinkonulması.Buarada20kilokaybettim,bünyemzayıfladı.Şuan45kiloyum.Çokzoranlaryaşadım,çokacıçektimamabeniençokyoran,doktorlarınaltıyılboyuncabaşkatanılarkoyarakboşyereilaçyüklemelerioldu.İlkhastalandığımzaman14yaşımdaolduğumiçinçocukdoktorubakıyordu.Aşırıhalsizdim,kandeğerlerimhaylidüşükçıkmıştı;öylebelirdihastalık.Kansızlıktanısıylahastaneyeyatırdılarbeni.Süreklikanveriliyor,kanıalmamarağmenyinedüşükçıkıyordudeğerlerim.Sonraeklemağrılarıvenefesdarlığıortayaçıktı.Astımsanıldı,tedaviyebaşlandı,tabiiyinehiçbirşikayetimgeçmiyor.

Annemin romatizması olduğunu doktorlara en başta söylemiştik, zaten bazı şikayetlerimonunkineçokbenziyordu.Belkiçocukyaştaolduğumiçinbuihtimalielediler,romatizmaolacağımıdüşünmediler.Ensonundahemotolojidoktorlarıtahlilleryapıpteşhisikoyduama...Buaradahastalığımaktifşekildeilerlemiş.Romatizmatedavisinebaşlayanadekyaşananzamankaybıyüzündenhastalıkbünyemiiyicezayıflatmış.Ozayıfbünyeyedeilaçlarağırgeldivealerjiyaptı. NihayetüniversitehastanesindekidoktorumMesutHocasayesindedoğrutedaviyebaşlandığıiçinkendimi“normalinsan”gibihissedebiliyorum.Benimenbüyükşansımonlakarşılaşmakoldu.Onagittiğimdegerçektenbitikdurumdaydım.Önceliklepsikolojimleilgilendi.

Okul böyle, ev de başka bir kabus... Orada da sıkıntıdan kaçış yok. Çünkü annem de romatizma hastası, bu hast-

alık bana ondan geçmiş. İkimiz de bakıma muhtacız.

45

46

Beni psikiyatra yönlendirdi, bir süre psikolojik yardım aldım. Bu arada bana en uygun ilacıbulmaktaçokyardımcıoldu.Hastalıklailgilibilgilendirdi.Builgibanaçokiyigeldi.Bendebiryandanromatizmayla ilgili araştırmalar yaptım. Bilgilendikçe baş edebilme gücünüz artıyor, hastalıklayaşamayı öğreniyorsunuz. Doktorunuza güven çok şeyi değiştiriyor, siz de olağanüstü gayretgöstermeyebaşlıyorsunuz.Umudusizedoktorunuzveriyor.Tedavisürecihiçkolaydeğilelbette.Yaniteşhisedildi,tedavibaşladı,hopdiyeiyileştimdiyebirşeyyok.Sabahgözümüaçtığımdailaçalmayabaşlıyorum,akşamakadar15taneilaçiçiyorum.Ekolarakdaserumalıyorum.“Benimyaşımdabirinsangünde15taneilaçiçmemeli!”diyeisyanediyorumbazen.Tedavidenbıktığımoluyor.Hastaneyesonyattığımdadamarlarımpatlamayabaşlamıştı.Hissediyorumkivücudumdaisyanediyor.Ozamankendimiyorgunhissediyorum.Çokgencimdahaamaçokyorgunum.

Pek arkadaşım kalmadı. Bana garip bakmaya başladılar, hastalığımdan dolayı uzaklaşmayabaşladılar.Sankihastalığımbulaşıcıymış,dokunsammikropkapacaklarmışgibi...Birkaçtanesihariçhiçbiribenianlamayaçalışmadı.Herkesinsırtınıdönmesimoralimiacayipbozduenbaşta.Sırfbuyüzden iyiyken kötü hissettiğim zamanlar oldu, hayata karşı isteksizliğim arttı, hevesim kalmadı.Sinirlerim bozuldu, vücudumda şişmeler oldu. Artık ben onlarla konuşmuyorum. Gerçek arkadaşdeğilmiş hiçbiri. Umursamamayı öğrendikçe kendimi daha iyi hissediyorum, hastalığımla ilgilişikayetlerimbileazalıyor.

Annemarkadaşımoldubusüreçte,ablamarkadaşımoldu.Benderomatizmaçıktıktansonrakardeşimleablamadatahlilleryapıldı,çokşüküronlardaçıkmadı.Fakatbutetkiklersırasındaablamıntiroit kanseri olduğunu öğrendik. Romatizma ve kanserle boğuştuk ailece birbirimize dayanarak,dayanışarak.Ablamatlattıkanseri,tekrarokumayabaşladı.Artıkbanabakmasınadagerekkalmadızaten.Annem iyiysebenimle ilgileniyor, ben iyiysemannemle ilgileniyorum.Kendimize yetiyoruz.Başkalarınındüşüncelerini,bakışlarınıönemsemeyecekkadarbilinçlivekuvvetlihissediyorumşimdikendimi.Bunaparalelolaraktedavisürecimdeiyigidiyor.

Tahililerim normal çıkmaya başladı. Hastalığımla yaşamaya alıştım. Alıştım diyorum amaaslındahiçkolaydeğil.Hastalıkbaştanaşağıtümvücudavurabiliyorçünkü.Dişlerimietkiledi,kırılıyordişlerim.Gözlerimbozuldu,uzağıgörmeproblemiyaşıyorum.Kalbimzayıf,tansiyonumyükseliyor.Güneşeçıkmamamlazım.“Denizegirmensakıncalı”dediler,dörtyıldırdenizegirmiyorum.

Peksosyalleşmiyorum,dışarıçıkıpbirşeyleryapacakolsamhemenyoruluyorum;hembenihemailemietkiliyorbudurum.Yani“hastalıklayaşamayaalışmak”demek,tümsosyalhayatınızıvefizikselaktivitelerinizionagörebiçimlendirmenizdemek,bunu“normal”saymakdemek.Yapamadığımşeylerbeniartıketkilemiyor,eskisigibiüzmüyor.Teşhiserkenkonsaydıbelkidahaiyiolabilirdimamayapacakbirşeyyok,kabullendimartık,geriyedeğilönümebakıyorum.

Bu yüzden alıştım ve barıştım diyorum.

“Hastalığın kader olmadığını anladım.Hastalık ayıp bir şey değil. İnsanhasta da olabilir, her türlü sorunu da yaşayabilir. Bunu saklamam,

çevremle paylaşırım; insanlardan belki bir fayda gelebilir.”50 yaşında, ....... hastası, Özel bir şirkette CEO

Uzunyıllaröncesağlığınıyitirmiş,yatağabağımlıkalmışbiriiçin“normalyaşamanın”nekadarönemliolduğunubilemezsiniz.Benim30yılboyuncasürenkabusum,doğrudoktor,doğruteşhişvedoğrutedaviylebitti.Şimdigeriyedönüpbakıyorumda...Hastalığınkaderolmadığınıanladım,amaneyazıkkiçokgeçanladım.Ozoryıllardansonra,nihayetnormalhayatımakavuştum.Evet,vücuthareketlerimde kalıcı bazı kısıtlılıklar oldu, boynumu25-30 dereceden fazla oynatamıyorumbelkiama...Elliliyaşlardayım.

47

Eğerbuteşhisdahaöncekonulabilseydi,buhastaneyedahaöncegelebilmişolsaydım,belki30yılımboşagitmeyecekti.Buyüzdenhikâyemianlatmakistiyorum,belkibenimgibiağrılarınıkaderiymişgibiçekeninsanlaraulaşmayıbaşarır,çaresizolmadıklarınıgöstermişolurum.

Hastalığım1976yılındabaşladı.19-20yaşlarımdaydım,çokgençtimdaha.Kalçakemiğiüzerindeşiddetliağrılarımoluyordu,heryıl15-20günümyataktageçiyordu.Gittiğimdoktorlarbelfıtığıteşhisikoydular.Gençlik işte, çokönemsemedim.Sonuçtabirkaçhaftayatıp iyileşiyordum.Hayatımıpeketkilemiyordu.Düzenlisporyapıyordumoyıllarda,vücudumdirençliydi.Gördüğümfiziktedavileriyigeliyordu.Buyüzdenokadardayanılmazacılarhissetmiyordum.

“Acılardayanılmazdeğildi”diyorumamagiderekyaşamkalitemidüşürüyordubudurum.Sürekliağrıkesicilerebağımlıkalmak,yataklaradüşürenağrılarsırasındahayattankopmakogençlikçağıiçinhiçnormaldeğildi.Hastalığımısöylemeyebileçekiniyor,hepiyi,sağlıklıgörünmekistiyordum.Amanbelimağrımasın,diyehareketlerimikısıtlamakgiderekzorgeliyordubana.Adıüstünde,delikanlıyım,kanımkaynıyor,yerimdeduramıyorum.

Duramıyorumamasporubırakmakzorundakaldımmesela.Benimiçinvazgeçilmezbiryaşamtarzıydı oysa. Hayatımı, hareketlerimi hep kısıtlayarak sürdürmek zorundaydım. Hareketlerinizkısıtlandığızamanzatenhayatınızkısıtlanıyor,normalbiryaşantıolmuyor.Yeredüşürdüğünüzbirşeyibilealamayacakdurumagelipbirilerindenyardımistemek,gerçektenağırbirdurum...

Hastaneleregitmekten,sorularımacevap,derdimedermanaramaktansıkılmıştım.Hastalıklaadetabütünleşmiştik.Meğerseonlariyigünlerimmiş.

2006-2007yıllarındaçokağırbirticarisıkıntıyaşadım.Bununsonucundahastalığımınseyrideğişti.Yanibenişyüzündenyaşadığımağırstresinhastalığımıtetiklediğinidüşünüyorum.Katlanılmazacılarladolubiryaşambaşladıbenimiçin.Birandabastırdıağrılar.Boynumdabaşlayantutulmalargündengünebedeniminbaşkayerlerineyayıldı.Gözlerimdeçokciddişişmeveiltihaplanmalaroldu.Ayaklarımdaşişlikleroluştu.Vücudumunödemyaptığını,sututtuğunuhissedebiliyordum.Uykularımdüzensizleşmişti,çokgeçsaatlerdeyatıyorvekalitelibiruykuuyuyamıyordum.

48

Tam 30 yıl böyle yaşadım. Elli yılımın otuzunu bu hastalıkla geçirmişim, düşünün. Alışmıştım hastalığımla

yaşamaya, artık niye diye de sorgulamıyordum.

Hastalığımdayanılmazhalegeldiveozaman,alıştımsandığımhastalığıtekrarsorgulamayabaşladım.Farklı bir hastalık olabileceği şüphesiyle, Gaziantep Üniversitesi Romatoloji Bölümünden randevualdım.

Kantahlilleri,röntgenderkenteşhiskonuldu:Ankilozanspondilit.Yaklaşıküçayilaçkullandım,hiç ağrı kalmadı vücudumda.Mucize gibi... Tamamen düzeldim yani. Torunumu kucağıma alamazdurumunadüşmüştüm,alırsamhemenağrılarbaşlıyorduçünkü.Kitapbileokuyamazhalegelmiştim,okurkenhepaynıpozisyondakalmakmüthişkasılmalarasebebiyetveriyordu.Birmisafirliğegitmekkabusolmuştu;uzunsüreoturamıyor,kalkmakyadauzanmakistiyordum.

Bu hallere düşmüş biri olarak üç ay tedaviyleyeniden eski hayatıma dönmek benim için inanılmazdı.

Fakatbirmüddetsonra ilaçalerjiyaptı.Ağrılarımıbüyükölçüdegeçirmesine rağmen farklısorunlarla yüz yüze geldim. Bütün vücudumda döküntüler oldu. Çok ciddimide rahatsızlıkları vehuzursuzbağırsaksendromubaşlattıilaç.Bırakmakzorundakaldımvetekrargitmedimhastaneye.Tedavimi yarım bırakmak ikinci büyük hatam oldu. Bu ihmalimin acısı da birmüddet sonra çıktı.Ağrılarufakufaktekrarbaşladıyinerahatsızetmeye.Sonundayataktankalkamazdurumageldim.Tamiyileştimderkenbesbeteroldum.

Yenidenüniversitehastanesinegittik.KantahlillerindeCRP’nin(c-reaktifprotein)çokyüksekolduğutespitedildi.Tekrar tahlilleryapıldı.Tahlillersonucundaanti-TNFgrubu ilaçlarabaşlamamgerektiği söylendi. Bir iğne yaptılar; ertesi sabah hiç ağrım kalmadı!Mucize gibiydi. Yani bir güniçerisinde30yıldırçektiğimhastalıkgeçermi,inanamadım!İkinciiğnedensonrayenideneskihayatımadöndüm.

Yaklaşık dört ay oldu bu iğneye başlayalı, hayatım bir anda değişti. En önemlisi uykularımdüzeldi. Geceleri erken yatamamanın, insan gibi uyuyamamanın verdiği yorgunluk hayatımın birparçası olmuştu. Ertesi gün kalktığımda, verimsiz bir iş gününe başlıyordum, uyurgezer gibiydim.İğnetedavisindensonraişhayatımdadüzenegirdi.Seyahatlerimdeartıksorunyaşamıyorum.Uzunsüredir isteksizdim iş hayatında, seyahatlerden kaçınıyordum. Çünkü araba kullanmak ve uzunsüreoturmakağrıyı tetikliyordu. İşhayatımdaçokdaharahatımşimdi.Sankihastalıkla ilgilihiçbirproblemimyokmuşcasınayaşıyorum.

49

50

Geçmişe baktığımda, bu hastalık olmasaydı ya da doğru teşhis ve tedavi çok daha önceyapılabilseydi belki daha verimli, daha farklı bir yaşam tarzım olabilirdi, diyorum. Doğru doktoruseçebilmek,doğruhastaneyiseçebilmek,bukonudaaraştırmayapmakbenceçokönemli.Amaartıkgeriye değil ileriye bakıyorum. Gaziantep Üniversitesi Romatoloji Bölümü doktorları bana normalhayatımıgeriverdiler.Onlaraminnettarım.

Hastalık ayıp bir şey değil. İnsan hasta da olabilir, her türlü sorunu da yaşayabilir. Bunusaklamam, çevremle paylaşırım, insanlardan belki bir fayda gelebilir, diye düşünürüm. Sizinle depaylaştım,benimdeneyimlerimdiğerhastalarabirörnekolsunistedim.Hayatdevamediyor.Çokdertetmemeklazım.Benetmiyorumyani,fazladüşünmüyorum.Amahastalıkgüngelipkapınızıçaldığında,onunlamücadeleetmeyideihmaletmeyin.İyi,kalitelivesağlıklıyaşamakherinsanınhakkıdır.

Doktorum hastalığımın genetik olduğunu söyledi. Merak edip araştırdım, bende diğerinsanlardanfarklınevar,diye...HLA-B27dedikleribirgenvar,bugenesahipinsanlardabuhastalığayakalanmariskinindahayüksekolduğunuöğrendim.Benimailemdebuhastalığıtaşıyankimseyokhatırlayabildiğimkadarıylaamamutlakadahaöncekinesillerdevardıdiyedüşünüyorum.Doktorumilaçlara düzgün şekilde devam etmem, iğnelerimin sürelerini kaçırmamam konusunda uyarılardabulundu. Zaten bir kere hata yapıp tedaviyi kestim, sonucu yatağa çakılmam oldu, tekrar yaparmıyım?Ayrıcasporyapıpbirazkilovermem,sigaraiçmememgerektiğiniözelliklesöyledi.

Doktorlarımın uyarı ve önerilerinin yanı sıra kendi deneyimlerimi de paylaşmak istiyorum.Gerçektendedoğrubeslenmeçokönemlibirroloynuyor.Bilhassaantioksidanözellikligıdalaralıncasankidaharahathissediyorumkendimi.Birdedolaşımsisteminirahatlatan,kansulandırıcıtarzda,mesela ginseng gibi şeyler kullandığımda... Doğrumudur bilmiyorum, ben tıp adamı değilim amaşöyledüşünüyorum;kandayüksekCRPolmasıdolaşımla ilgilibirsorunyaratıyorgaliba.Çokfazlayorumyapamam,tambilemiyorumamaöylehissediyorum.Kocakarıilaçlarınıfazlaönemsemiyorumfakat insandenemeyanılmayoluylabulduğubazışeylerideeğerfaydagörüyorsakendiüzerindeuygulayabiliyorelbette.Beslenmedesteğiolarakbirkaçüründenedim.Omega-3iyigeliyor.L-Arjinindeöyle.Oksidatifstresdedikleribirolayvar,onaiyigeldiğinisöylüyorlar.Meselakızartmaiyigelmiyor,hastalığıtetikliyorgibihissediyorum.Oağrılarhemenbaşgösteriyor.Karbonhidratveyağdeğilde,proteinağırlıklıbeslenmekiyigeliyor.

Sürekli oturarak çalışmak iyi bir şey değil,hastalığın artmasına sebebiyet veriyor. Hareket iyi geliyor.

“ Yine de bir umut var içimde. Artık kimseden yardım beklemeden işime gücüme bakabiliyorum. Benimki gibi bir hastalıkla yaşayanlar

için bu büyük nimet.”30 yaşında, ....... hastası, ev hanımı

Onbiryılönceevlendim.Çocuksahibiolmakeşimindebenimdetekdileğimizdi..Eburalardada böyledir bilirsiniz..Ben de büyük hayallerle hemen hamile kaldım. Her yeni evli çift gibi çokheyecanlanmıştık çocuğumuz olacağı için. En büyük hayalimdi anneliği tatmak. Yedi ay boyuncaheveslehazırlıklarımızıyaptık.Anneolmayahazırdım.İkiaysonrabebeğimizikucağımızaalacaktık.Amaolmadı.Bebeğimikucağımaalamadım,toprakaldı. Hamileliğiminyedinciayındahayatımınenbüyükacısıylasarsıldım.Erkendoğumyaptım,bebeğimölüdoğdu.Bubizimiçinbüyükbiryıkımolduamaçabuktoparladık.Eşimdesağolsun...Hemenyinehamilekaldım.

51

Tekrardan büyük umutlarla, heyecanla dolduk. Yeni bir başlangıç yapıyoruz derken, ikincihamileliğimdörtaysürdü,düşükyaptım.Herhamileliğiminbaşlangıcındahayatasımsıkıtutunuyor,“buseferolacak”diyordum.İnancımherdefasındayerlebiroldu.Yenidendüşük,yinedüşükderkenbütünumutlarımtükendi.Olmuyordu,anneolamıyordum.Çocuğumukucağımaalacağımanınhayaligiderekkararıyordu. Elbettedoktoragittik,defalarca...Ölüdoğumlarınnedeniaraştırılıyordu.Gebelikle ilgiliolduğuiçindoğalolarakkadındoğumdoktorunagidiyorduk.Sonuçalamadıkçadoktordoktor,hastanehastanegezdim.Amabirtürlüteşhiskonulamıyordu,umutlarımgittikçetükeniyordu.

Kalp damar doktoruna gittik. Tahliller yapıldı, filmler çekildi. Kılcal damarlarda tıkanıklık olduğusonucuna varıldı. Ama ölü doğumların sebebi bu değildi. Damar açıcı küçük haplar içmeye, kansulandırıcı iğnevurulmayabaşladım.Bu tedavi sürerkengenehamilekaldım fakatçocukyineölüdoğdu.Biryılayakıngittimkalpdamardoktoruna,hiçbirolumlusonuçalamadım.Ayağımınşişliğibilegeçmedi.Doktorunbenihiçanlamadığınıdüşünüyordum,anlamıyordu.

Hastanekapılarındaçokyorulmuştum.Doktordoktorgezdimbirdevayok,derdimdenanlayanyok, sonuçyok.Usanmıştımartık umutlarımın kırılmasından. Tedaviyi bıraktım.Açıkçası ayağımınşişliği,ağrısı falançokumurumdadeğildide,anneolamamakbenimahvediyordu.Ölüdoğumların,düşüklerinnedenininbirtürlüanlaşılamamasıbenitedavidensoğuttu.Eğerçocuğumolmayacaksanegeleceksegelsinbaşıma,umurumdadeğildi.Zatenkendimibırakmıştım,hevessiz,isteksiz,gülmeyiunutmuşbirinsanolmuştum.Gözümünyaşıdurmuyordu,kimselerebellietmedenkuytulardaağlayıpduruyordum.

Ayağımdaki şişlikle yaşamaya alışmış, hastaneye gitmeyi reddederek hayatımı sürdürmeyeçalışıyordum.Fakat2011’deardıardınabaşkarahatsızlıklargeldibuldubeni.Ayaklarım,ellerim,derkenbütünvücudumda şişmeveağrılar başladı.Bir bardakdahi kaldıramayacakhaldeydim.Yüzümde,vücudumdakelebekşeklindemorluklarvelekeleroluşmayabaşladı.Özelliklesoğukhavalardaoluyordubumorluk ve lekeler. Gençtim genç olmasına ama fiziksel ve ruhsal olarak çökmüş, ihtiyarlamışdurumdaydım.Görüntümyüzündenhemaynalardanheminsanlardankaçıyordum.Gençyaşımdadertsahibiolmamamı,yoksabirtürlüanneolamamamıyanayımşaşırmıştım.Hamilekalamasamgeneneyse,anlarım.Amatamolduderken,içindehissetmiş,büyütmüşken,bebeğinikaybetmekçokacı.Kendimdenvazgeçmiştimde,başkalarınabağımlıyaşamakçokağırgeliyordu.Kimseşikayetetmesede,kayınvalideme,akrabalarayükolduğumudüşünüyordum.Artıkhastaneyegitmekkaçınılmazdı.

52

İlk hamileliğimde, sağ ayak parmaklarımdan başlayarak tüm bacağıma yayılan bir ağrı ve şişlik

olmuştu. Araştırmaları bunun üzerine yoğunlaştırdılar.

“Tamam, biz çocuğun düşmemesi içinbu tedaviye başladık ama sen hem öncelikle kendi

sağlığın için, hem de sağlıklı bir doğum yapabilmen için tedaviye devam etmelisin” dedi.

Üniversitehastanesinegittik.Benimleilgilenenhocamhemenhastaneyeyatmamıuygungördü.Biryandanhastalığımınneolduğuaraştırılıyordu,biryandandaağrılarımıdindirmeyeuğraşıyorlardı.Venihayethastalığımınneolduğuanlaşıldı:Lupushastasıydım,SLE(sistemik lupuseritematozus)dedeniliyor.“Vücuttakanıtemizleyensistem,yanibağışıklıksistemiçalışmıyor”denildibana.Kantemizlenmediği içinölüdoğumvedüşüklerinolduğunu,kelebekşeklindeki lekelerindebuyüzdenoluştuğunu söyledi doktorum. Hatta benim de hamilelik sürecinde ölebilme ihtimalim olduğunusöylediler.Dehşetiçindekaldım. Bu hastalığı hayatımda ilk defa duyuyordum. Ne olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu.Doktorumun bekleme salonunda SLE ile ilgili bir dergide, “SLE hastasında düşükler oluşabilir.Hamileliksırasındaanneölebilir.”diyeyazıyordu.Yazıyısonunakadarokudum.Doktorunsöylediğigibiydiherşey.Artıkhamilekalmamamgerektiğigerçeğiyleyüzleştim,bubeniçoksarstı.Halbukianneolmaklailgilihâlâumutlarımvardı.Nasılolmasın,enbüyükhayalimbu... İyileşiphemengenehamilekalmayıplanlıyordum.Amabugerçekpsikolojimibozdu.Eşimededergilerigötürdüm,okutupanlattım.İkimizdeyıkılmıştık.Hamilekalmakistiyordumamaölümriskivardı;kalmasam,hayatınneanlamıkalacaktı...Karmakarışıkduygulariçindeydim.

Çocuğumunolmaması dabenim için ölümdü.Bu yüzdenbir kezdahahamile kalmayı gözealdım.İkiyılönceydi.Buruhhaliyle...Doktorumhamilelikboyuncabenidahasıkıkontrolaltınaaldı,kanımıntemizlenmesiiçin“aferez”denilenbircihazabağlanacağımısöyledi.Böylecedüşükriskinienazaindirmeyiumuyorlardı.Çokzorlubirsüreçti.Atardamardanbirdelikaçılarakkanımmakineyegönderiliyor,kantemizlenincetekrarvücudumageriveriliyordu.“Tamam,çocuğumuzolsundabenherşeyerazıyım”dedim.Başkatürlüinsanoişlerekatlanamaz.

İlk kez makineye girdiğimde her şey yolundaydı. Doktorum hep yanımdaydı. Umutlarımyenidencanlandı.Amamakineyeikincigirişimde,kanıntemizlenmesiaşamasındayinedüşükyaptım.Psikolojim iyice bozuldu, umut bitti, dünyam karardı. Yaşadığım moral bozukluklarını kelimelerleanlatmamınimkanıyok,ancakyaşayananlayabilir.Umuttükeninceherşeyibırakmakistiyorsunuz,yaşamınanlamıkalmıyor.Tedavi,ilaç,hastalık...hiçbirşeyumurumdadeğildi.Artıkhastanegörmekistemiyordum. Kaderime razıydım. Ucunda ölüm bile olsa, aynı acıları tekrar tekrar yaşamayıkaldıramazdım.Doktorumbeniyenideniknaetti.

53

54

Böyledüşündümvedurumumarazıgeldim.Hatta,herşerdebirhayırvardır,belkibudüşüklerdebenimiçinhayırlıdırsonucunavardım.Kısacasıolumludüşünmeyegayretettim,zorladımkendimi.Evet,buhastalıklayaşamakzorundaydım.Buhastanevedoktorbenimşansımdı.Enazındanilacımıkullandığımdanormalhayatımısürdürebilecekdurumagelmiştim.

On bir yıl boyunca ayağım şiş dolaştım. Gene de artık kimseden yardım beklemeden işimegücüme bakabiliyorum. Benimki gibi bir hastalıkla yaşayanlar için bu büyük nimet. Doktorumaminnettarım; her vazgeçtiğimde umudumu canlandırdı. İlaçlarımı ölene kadar kullanmak zorundaolmambenibazensıkıyorama,almadığımgünyataktankalkamıyorum.Bunudüşününce...Builaçlarlayaşıyorsam,nefesalıyorsamyeterbanadiyorsun.Amabirçocuğumolsaydıkeşke,diyedüşünmedenbirgünümdahigeçmiyor.Buiçimdeçokbüyükbiryara,çocukluailelerihergördüğümde,birbebeğingülüşünügördüğümdekanayanbiryara…Ozamandiyorumki,niyebenböyleyim?Bunlarniyebenimbaşımageldi,diyekahrediyorumkadere.

Keşke kesin bir tedavi olsa, yapılsa da evime sağlıkla dönebilsem. Bir de çocuğum olsa,başkabirşeydilemiyorum.İlkbaştabuhastalığınhiçolmamasınıisterdimtabiiamadahaiyitedaviyöntemlerininbulunacağınainancımvar.Belkiburöportajınız,kitabınızsayesindebuhastalığadahabirdikkatçekilir.Kitabınızyurtdışındadaduyulursabelkioralardanbirdermangelir,inşallah…Yinedebirumutvariçimde,yoksabuhayatakatlanmamçokzor.Belkibirgüntekilaçlabuhastalıktankurtulurum…Belkisonrabirçocuğumolur…Belki.

Sonkalangayretveumutkırıntılarınıtoplayıptekrartedaviyebaşladım.Benbıkmıştımhastanedekalmaktan, çevremdeki insanlar da bana bakmaktan bıkmışlardı. Refakatçi bile bulamıyordum.Başkalarınınbakımınamuhtaçkalmakbanaçokağırgeliyordu.Yirmigünağlayarak,kaderimeisyanederekhastanedekaldım.

Bu yirmi gün boyunca aferez tedavisi uygulandı. Makineye girip çıkıyordum, kanımtemizleniyordu. Tedavi bitti ve ben tekrar hamile kaldım. Fakat sonuç yine hüsran… Hamileliğimdüşüklesonbuldu.Dibevurdumtamanlamıyla.Artıkdeğilağlamaya,konuşmayamecalimkalmamıştı.Böyledüşündümvedurumumarazıgeldim.Hatta,herşerdebirhayırvardır,belkibudüşüklerdebenimiçinhayırlıdırsonucunavardım.Kısacasıolumludüşünmeyegayretettim,zorladımkendimi.Evet,buhastalıklayaşamakzorundaydım.Buhastanevedoktorbenimşansımdı.Enazındanilacımıkullandığımdanormalhayatımısürdürebilecekdurumagelmiştim.

Düşündüm; çocuğum da olmadı ölmedim de, belki ölmemek için düşük yapıyordum, Allah beni almamak

için onları alıyordu.

“Hayat bizim için yeniden başladı. 5. sınıfa kadar adımıyazamıyordum ben, şimdi iç mimar olmak istiyorum.”

İ.G ve babası X.G, ..... yaşında, ....... hastası, öğrenci

İ.G: 17yaşındabirFMF(AileviAkdenizAteşi)hastasıyımben.Hastalığımnedeniyleokulugeçenyılbırakmakzorundakaldım.Babamınyanındaçalışıyorumşimdi.Hastalığımınnezamanbaşladığınıbileanımsayamıyorum, yani o kadar küçükmüşümbaşladığında. Tekhatırladığımüç aydabir karnımakorkunçsancılarsaplandığı.Üçgünsürüyordubuataklar.Doktordoktorgezdik,faydasınıgöremedik.9.Sınıfınkarnesinialdığımgünüunutmuyorumbirde,çünküogünbaşlayankusmaveishalsonucundahastanelikoldum.Bir buçukay çıkamadımhastaneden.Zorlubir süreçti.Neyesemçıkamıyorum,birderibirkemikkalmıştım.Doktorlar“artıkyapılacakbirşeyyok”dediler.Orasınıfazlaanlatmakistemiyorum.

55

X.G:İ.G’ninbabasıyım,onunanlatmakistemediğinibenanlatayım.Doktorkurbanıoldukbizaslında.Sadece ilacı vermekle olmuyor; biraz bilgilendirmeleri,moral vermeleri gerektiğini şimdi daha iyianlıyorum.Hastalığınciddiyetinikavrayamadıkbiz,oğlumzatenanlayacakyaştadeğildi,doktorlardayeterinceanlatmadılar.Kolsişinalınmasıbirazaksatılsa,hastalıktümiçorganlarasıçrarmışmeğer.

Dahabebekken,annekarnındaykenhastaymışoğlum.Annesiherayınüçgünüsancılanıyordu.Doğumdoktorlarınagidiyorduk,hergittiğimizdoktoraynı şeyleri söylüyordu: “Hamilelikteolağanşeyler...” Çok sağlıklı dünyaya geldi, kilosu normalden fazlaydı, bir yaşına kadar gelişimi gayetnormaldi.Üçdörtaylıkken,soranlarabirbuçukyaşındadiyorduknazardeğmesindiye,yaniokadariyiydigelişimi.

Dizkapakları,bileklerişişiyordu.Heleöğleuykusunuuyumazsa,felçligibisürünüyorduöğledensonra.Bebeaspiriniveriyorduk,birazacısınıalıyordu.

Ortopedidoktorlarındanmahallearalarındakikırıkçıkıkçılarakadargitmediğimizyerkalmadı,birumutpeşindeyiz.“Acabakırıkmı?”diyedüşünüyoruzda,FMFaklımızagelmiyor.Ortopedidedizkapaklarındanaltıbuçukşırıngasualdılar.Ensonbirözelhastaneyegitmiştik,çocuğunateşinibirtürlüdüşüremiyorlardı.Sonundaoradabirampulyandıkafamda;FMFhastalığıçekirdekailedeyoktuama amca çocuklarımda, hala çocuklarımda vardı. Doktora durumu anlattım, bir test yaptılar veoğlumuzunFMFolduğuanlaşıldı.

Gündebir tanekolşisinkullanmayabaşladık. İkiüçyılsonrakontrolegittiküniversiteye,hergittiğimizdebirreçetekaralayıpgönderdilerbizi.Neilacınnehastalığıntehlikesindenbahsettiler,negerekliuyarılarıyaptılar.Ağrıkesiciyazargibiyazdılarilacı,biziyolladılar.Kaderimizlebaşbaşabıraktılarresmen.Kendikendimize,çevremizdekilerden,ailedekiFMFhastalarındanbilgialmayaçalıştık.Herkes“ilacıkullanın”diyortabii.Amanihayetindeçocukküçük,herzamankontroledemiyorsunuz;ilaçağır,bazenkıyamıyorsunuz...

Derkenbiz ilacısadeceatakgeçirirkenkullanmayabaşladık.Taki 15yaşınagelenekadarbuböyledevametti.Sonraistifralarbaşlayıpatakfarklıbirşekilalınca...Bizyaptığımızhatanınfarkınaozamanvardıkişte,işiştengeçtiktensonra.

56

Sonra süt içmemeye başladı, süte alerjisi varmış. Antibiyotiğe alerjisi çıktı. Yeni yeni yürümeye başladı,

biz o ilk adımların heyecanını yaşarken eklem yerlerinin ağrımaya başladığını fark ettik birden.

Üniversitehastanesinegittik,acilenyatırdılar.“Hastalıkbütünvücudunusarmış”dediklerindebeynimden vurulmuşa döndüm. Tam anlaşılması için biyopsi yapmak istiyorlar ama “masadakalmasından korkuyoruz” diyorlar. Düşünebiliyor musunuz, bir anne baba ne hisseder bu sözkarşısında...Üstelik biyopsi de şartmış, tüm risklere rağmen yatırdılar oğlumuzumasaya. Şükür kiçıkabildiooperasyondan.Amasevincimizkursağımızdakaldı;böbrekvebağırsaklarbitmiş, vücutproteinkaybediyormuş,çocuğundurumuberbat...

Birbuçukayyattıhastanede,albümindeğerlerindebiryükselmeolmadı.Çocukhergünkötüyegidiyor. Biz psikolojik olarak çökmüş durumdayız, oğlumuz için ayakta durmaya çalışıyoruz güçbela.Pediatribölümüprofesörü,“bununtedavisiyok,bitmişartık”dediğindebizdebittik.Doktorlargeliyor,“heranölebilir”,“bağırsakgitti”,“böbrekgitti”,“beyingitti”,“dalakgitti”diyorlar.Elimizkolumuz bağlı, çare arıyoruz, bulamıyoruz. Bir doktor bile umut ışığı yakmıyor ki, her an felakethaberialıyoruz.Bupsikolojideyaşamayaçalışıyoruzişte,biryandandaçocuğabellietmemeye,moralvermeyeçalışıyoruz.

Ölümünü bekliyorduk. Öylece bekliyoruz, oğlumuz ellerimizin arasından kayıp gidiyor.Karşımdabirprofesör,“yapılacakbirşeyyok”diyor.Benneyapabilirim?Aklımalmıyor.Güçbelatoparladımkendimi,yılmadım,araştırmayadevamettim.Düşündüm:ÇocuğumFMFhastasıydıamahenüzbirromatologgörmemişti.Yaşıküçükolduğuiçinpediatrideyatmasıgerekiyordu,birtürlüdehastanedençıkarmamızaizinvermiyorlardı.Budabaşkabirçaresizlik...

Nihayet16yaşınıdoldurduğundahastanedenbirhaftaizinaldıkveçocuğuçıkardık.BuaradaromatolojibölümündeAhmetHoca’nınadınıduymuştuk,direkonagötürdük.Dahailkgün,tedaviyebaşlarbaşlamazistifrakesildi,yemekyemeyebaşladı,birhaftasonrakiloalmayabaşladı.49kiloydu,birhaftasonra52’yeçıktı.Bizgözlerimizeinanamıyoruz!Psikolojimizdüzeldi,oğlumuzlabirliktebizdehayatatekrartutunmayabaşladık.

Diptendoruğazıpladıkadeta.Birbuçukyıldırhocamıntakibindeyiz.Ensonbirayöncehastaneyekontrole gittik, her şey normal çıktı. Oğlum kendine geldi, çalışmaya bile başladı. Kendi işyerimizvar,oradaçalışıyor,elektrikçiolmakistediğinisöylüyor.Hastanedeyattığısüreiçindedevamsızlıktanokulubırakmıştı.Olsun,açıköğretimedevamediyorşimdi.Onunyediğiniiçtiğini,yürüdüğünügörmekbilebirlütufbenimiçin,birmucize.

Her şey bitti sandığım bir dönemde,hayat bizim için yeniden başladı.

57

58

Bunlarıuzunuzunanlattım,bizimçektiklerimizikimseçekmesindiye.Çocukbunlarıanlatmakistemiyor,haklıdır.Okadarkorkunçgünleryaşadıkkihatırlamakbileacıveriyor.İlaçtedavisikadarhastalarınpsikolojisideçokönemli.Banagörebutürhastalıklardaenbüyükilaçmoraldir.Doktorundailkgörevihastayıbilgilendirmek,onamoralsağlamak,hastayıdiktutmakolmalı.

İ.G: Babam çok haklı bu konuda. Romatoloji bölümüne gidip Mesut Hoca’yla tanışınca herşeyin rengi değişti benim için. Sadece verdiği ilaçlar yüzünden değil. Tabii ki o tedavi sayesindehayatatekrargelmişgibioldum,yenidendoğmakgibi...Amaondandaönce,MesutHoca’nınbenimlearkadaşgibikonuşması,samimibirdost,birkardeşgibidavranması,sohbetetmesigururverdibana.Hayatainancımıpekiştirdi.Nekadarbanaduyurmamayaçalışsalardadurumumuniçaçıcıolmadığınıseziyordumçünkü.Babamındediğigibi,buhastalıktamoralçokönemli.MesutHocabanabumoralidahailkkarşılaşmamızdaverdi.

Şimdi geriye baktığımda düşünüyorum; keşke Mesut Hoca gibi bilgili, alanında ilerlemişdoktorlarladahaöncekarşılaşsaydık,keşke...FMFçokbilinenbirhastalıkdeğil,hattadoktorlarınbileazbildiğibirhastalık.Atakgeçirirkenhastaneyegittiğinizdeçokbaşkatedaviyollarınagidebiliyorlar.Benbuyanlışlığınacısınıçektim.

Benden sonra bir kardeşimde daha çıktı hastalık. Babam, atak durumundayken kardeşimidoktora götürüyor ve doktor apandisit ağrısı sanarak hemen ameliyata almak istiyor. Son andaameliyatıbenengelledim.

Ailemizde FMF hastalığı olduğunu söylediğimiz halde, bunu kontrol etmek yerine, hemenameliyatedeceklerinisöylediler.BendeısrarlaFMFtestiistedim.Yanibunusöyleyenbenolmamalıyımaslında,değilmi?Dedimki,“Hocambenbunuhepyaşıyorum;atakgeçirdiğimizzamansağlıklıbirbilgialınamıyor.Atakbittiktensonrabütünfilmleriçektirelim,ozamankararverirsiniz.”Amabizidinlemiyorlar.Doktorbizihastanedenkovdu.Ailecekböyleşeyleriçokyaşadıkbiz.

Küçük yaşta yakalandım ben bu hastalığa, olayın önemini anlayacak durumda değildim.Yaşadığımızacılar,yaptığımızhatalarbukonudabilinçlenmemizenedenoldu.Nihayetbubilgivebilinçsonrakiyanlışuygulamalarıengellememizevesileoldu.Hastalığınızhakkındanekadarbilgiliolursanızkendinizedebaşkalarınadayararlıoluyorsunuz.ŞimdiçevremdebirFMFhastasınarastladığımdahemenonabildiklerimiaktarmakistiyorumkibenimdüştüğümhatalaradüşmesin.

Önemli değil, bir musibet bin nasihatten iyidir. Sülalem bu hastalıktan çok çekti; amcam,amcamın torunları, çocukları, kızları, halalarım, halalarımın çocukları... Hepsini genetik testtengeçirdik aynı hatalar tekrarlanmasın diye. Şu anda ailecek kenetlendik, mücadeleyi hep berabersürdürüyoruz.Bununbizebüyükavantajıoldu.Buhastalığınenbüyükilaçlarındanbiri,moral,moral,moral.Psikolojimizdüzeldimi,hastalığıdaçabukatlatıyoruz.

“Behçet benim amazon ruhum.Amazon ruhumun vücuduma yansıyor olması bu hastalık!”

34 yaşında, ....... hastası, satış temsilcisi

Behçet’le2014’tetanıştım,32yaşımdayken.Birgüneğitimegiderkenmerdivendendüşmüştüm.İlkhaftahiçbirşeyhissetmedim.Sonrasındasolayakbileğimdebirşişlikgelişti.Buşişlikbirhaftaiçerisindegiderekşiddetlenmeyebaşladı.Çokhastaneyegitmetaraftarıolmayanbiriolarak,acilegitmekararıaldım.Acildeortopedistegöründüm.Ortopedist,ayakeklemimdekisıvınınboşaltılmasıiçinbiroperasyongeçirmemgerektiğinisöyledi.Tabiibununöncesindebirçokdeğerebakıldı.CRPvesedimantasyon50’lerdegezmekteydiveşiddetlibirağrımvardı.Operasyonukabulettim. Sonrasındavücudumdatuhaflıklarfarkettim.Meselaoralvegenitalaftlarçıkmıştıveyoğunolmamaklabirlikteçokşiddetlivajinalakıntımvardı.Bunuameliyatgünühekimimlepaylaştığımda,“Öyleysebizsenioperasyonaalmayalım,eklemeenjektörlegiripsıvıçekelim.

59

Eğerbir sıkıntı varsa, bubaşkabir şeyin tepkimesiolabilir”dedi.Kabul ettim.Eklemsıvısındabirsorun yoktu. Tamamen söylediği gibi, vücudun bir tepkimesiydi. Ardından özel bir hastanedeenfeksiyonhastalıklarınayöneltildim.Hayatımınenkötügünlerindenbiriniyaşıyordum.Çünküteşhiskoyulamıyordu. Ciddi bir sorunumolduğunu hissediyordum. Çok enterasandır; AIDS olabileceğimidüşünenhekimim,Behçetolabileceğimidüşünemiyordumaalesef!BenhekimimdenözellikleBehçet’leilgilitaramalardangeçirmesiniricaettim.Bunarağmendikkatealınmadım.

Tamongünyattımohastanede.Sağgözümdeosırauçuşmalaroluşmayabaşladı.CRP’lerenson250’yevurdu.Buaradaantibiyotikkullanıyorumsürekliolarak.Kasgevşeticileryapılıyor.Buzlatamponyapılarakağrılarsızılarazaltılmayaçalışılıyor.23Nisan’dı,hiçunutmuyorum,hekimimiznegitti. Başka bir hekimi görevlendirmişti dahiliye. Dedim ki diğer hekime, “Acaba başka bir nedeniolabilirmi?CRPbukadaryüksekken...

Buvücuttabirşeyvaramaneolabilir?Bukadarrahatolmanızbenitedirginediyor.”Hekim,“Yok,bizaltdeğerlerinebaktıkhiçbirproblemyok”dedibana.Doktorböylesöyleyincesizdeısraredemiyorsunuz.Edemiyorumamabenbirşeylerintersgittiğininfarkındaydım.Gitgidefenalaşmayabaşladım.Gözümdekiüveitlerdahadauçuşmaya,hattakocamankocamankaraltılaroluşmayabaşladı.Tedaviveteşhisineinanmadığımbuhastanededahafazlakalamazdım.Ablamhemşireolduğuiçinapar topar çıkışımı yaptırıp Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesine götürdü beni. Profesör birdermatologagöründüm.Ohekim,birromatologlaberaber,teşhisimiikigündekoydu:Behçet...

Kolşisin tedavisinebaşlandı.Başka tahlil ve tetkikler yapıldı.Dahaönce sefalosporingrububanaalerjiyaptığı için, tüm ilaçlaraalerjiyapacakdiyebakıyorumben.Acayipbir ruhsalsıkıntıyagirdim.Sonrabir psikiyatrist konsültasyonu istendi, anti-depresanabaşlamamı söylediler. Tamamdedim ama alerji korkumdan bütün anti-depresanları içmeyip çekmeceye biriktirdim. Hemençekmeceyeatmadımtabiianti-depresanı,birgündenedim,amanTanrım,hiçuyanamıyorum!Sabahakşamdahakötüoluyorum.Ruhhalimdahaberbat.Benimhastalıklailgilibirproblemimzatenyok.Hastalıkbu,herkesinbaşınagelebilir.Önemliolantedavisüreciylenasılbaşedebileceğiniz.Başkasıkıntıyok.Benimtekproblemimilaçlardıamaonudaaşmışdurumdayım.Çoknazlıbirhastaydımgerçekten, şimdi düşünüyorum da korkularım yüzünden tedavi boyunca çevremdekilere de epeyzorlukçıkarmışım.

60

İlaca karşı inanılmaz hassasiyetim olduğu için çok zor oldu tedavi süreci. Steroit verdiler ilkin. 36 miligramla

başlayıp yavaş yavaş düşürdüler.

Bir ay kadar yattım.Hastaneden çıktım, hemen ertesi gün işime başladım

Oarafinanssektöründeydim.İşyeriyleilgilisıkıntıyaşadığımiçindosyamıAntepÜniversitesiHastanesinealdırmayakararverdik.Bütündosyam,tetkitler,tahliller,hepsisunuldu.

İlaçtedavisidevamettitabiibuarada.Çokdüşükdozdasteroit,kolşisinveazatiyoprinüçlüsüyle,bir yıl boyunca durumum stabil gitti. Fakat bir gün şiddetli bir karın ağrısıyla uyandım. Kendimdeböyle bir küçük hekimlikmerakı da var ya... Dedim ki, herhalde idrar yolu enfeksiyonuyla ilgili birproblemyaşıyorum.Zırt pırt doktorumunyanınagitmek istemiyorum.Zatenaydabir kontrollerimyapılıyor,değerlergayetstabil...Dedimki,eniyisibenbirürolojiyegörüneyim.Ağrımçokşiddetli,öyleböyledeğil.Birkrampgiriyorkarnınıza,sankibütünbağırsaklarısıkısıkısıkıyor.Nefesalamadığınızıhissediyorsunuz.Okadarşiddetli.

Gittiğimde üroloji bana yine antibiyotik verdi. Onun yanında antiseptiğe başlandı. Ben hergittiğimhekimeBehçettanımınolduğunusöylerimmutlaka.AciledahigitsemBehçettanımındanveilaçalerjilerimdenbahsedipsonrasındatedaviyikabulederim.Ürolojihekiminedesöyledim.Obenimuayeneettiğinde,hatırlıyorum,“Gastrolojiprobleminizvarmı?Bağırsağınızlayadamidenizleilgilibirprobleminizvarmı?”dedi.“Hayır”dedimamaonunşüphelendiğinifarkettim.“Sakınağrıkesicialma”dedi.ÇünküağrıkesicialındığıtakdirdebağırsaklardakanamameydanagelebilirBehçethastalarında.Sadecesakinleştirmekiçin,“Şuankullanacağınilaçlarçokağır.Fazlayormakistemiyorumvücudunu,birhaftasonratekrargörüşelim”dedi.

Amabirhaftadayanmamnemümkün!Çokciddiağrılarlasavaşıyorum.Buaradamensdönemimolmamasınarağmenbirarakanamaylakarşılaştım.Butipşeylerolabiliyormaalesef.Vücuttanvücudadeğişiklikgösteriyoramabendehepoldu.Yavajinalakıntıylakarşılaşıyorumyadamensgibibirarakanamayla.Kadındoğumhekiminegittim.Acababirkist,birpatlamamı?Hayalgücümsınırsız,heranhertürlüsenaryoyuyazabilirim!..

Oradabirsıkıntıyok.Ürolojidedeçoksıkıntıgörünmüyorgibi.Amabuaradabentelaşiçindeacilacilgeziyorum.Hiçunutmuyorum,birözelhastaneninacilindebirhekim,tomografivedeğerlerebakıp,“Hiçburalardagezmeniistemiyorum.Çünkübağırsaklarındaşuanödemgörüyorum”dedi.Bendekendihekimimiaradımtekrar.Ertesigüngittim,tabii ikibüklümhaldeyim.Hanişimdianlatırkençokrahatgibigeliyoramanefesalamıyorsunuz,yürüyemiyorsunuzveinanılmazyorgunsunuz.Adımatacakhalinizolmuyor.

61

Karınağrısıoluncakolonoskopiistendi.Yıllarcakaçtığımkolonoskopiyesonundayakalandım!Hemdeendoskopiyleaynıandayapıldı.Oradadabirsorunçıkmadı.Midedede,bağırsaktadabirsıkıntıyok.Tabiiartıkpsikolojikolduğunudüşünmeyebaşladılar.Acabastatikkolonmu,yanibağırsaklarınanksiyetehalinegeçmesigibibirşeymi,diyedüşündüler.“Ruhumbitti,bağırsaklarımmıanksiyeteyaşıyorşuan?”diyeacıacıgüldümhalime.Bağırsakla ilgilibirşeydeolmadığıanlaşıldı.BuaradaCRP ve sedimantasyon değerlerim 90’lara ulaşınca, gastroloji hekimi romatologumla görüşmemiönerdi.

Ramatologumhastaneyeyatmamıistedi.Çokdirendimyatmamakiçin,çokağladım.“Hayatitehliken var” dediklerinde yapacak şey kalmadı; gözümün yaşını sildim ve yatmayı kabul ettim.Yaklaşık20günkadaryattım.İnanılmaztetkiklerdengeçtim.

Hocalargerçektenokadarilgiliki...Nazını,sazınıcazını,herşeyiniçekiyor.Hemşirelerdahil.Bensürekliağlamamodundayım.Amasürekliağlıyorum.Ağlıyorumçünkütanıtamolarakkonulamıyor.Gündedörtkeztekerleklisandalyederöntgenegidiyorum.Ağrıhayatımdanbezdirmişdurumda…Çokkötügünlerdi,hatırlamakbileistemiyorum.Midedesıkıntıyok.Bağırsaktabirşeyyok.Dalaktayok.Karaciğerdeyok.

Böbrekteyok.Amatanıdayok!Yanibirşeyolsun,birşeydeyin...HattaAllahkorusun,“kankanserisin”deyin,gideyimtedavimiolayım.Amabirşeysöyleyinbana!Tanıkonulamamasıinanılmazsıkıntılıbirsüreç.Epeybirsüretetkikler,tahliller...Tomografimçekildinihayet.MRçekildi.Yineyok,orada da bir şey yok! Sonunda tamamen Behçet olarak değerlendirilmeye başlandım, “Behçet’ingastrotutulumu”denildi.

Sonolarak,“Artıkyapacakhiçbirşeykalmadı”dedihoca,“Antibiyotiktedavisinebaşlayacağım,eğer değerlerin düşmezse cerrahi operasyon...” Antibiyotik maksimum 72 saatte cevap verdiğiiçinkabulettim.“Değerlerimdüşmezsenedersenizonuyapacağım”dedim.Tabiihekimimdirendicerrahi operasyona girmemek adına. Behçet hastası olduğunuz için yaralar geç kapanıyor, dikiştutmayabiliyor,tekrarbağırsaklarınyerineyerleştirilmesisıkıntıolabiliyor;birsürüproblemvarvehepsinideğerlendiriyor.Bizhastalarhiçbirininfarkındadeğiliz. Hekiminizlekonuşmuyorsanızsizbunubilmiyorsunuz.Amabenkonuşmayıtercihettiğimiçinbanaher şeyianlatıyorlar.Nihayetantibiyotikledüştüdeğerlerim.Hekimim,antibiyotiğinyanındasteroidinetkiliolduğunu,ağrılarımınnedenininBehçet’lealakalıolduğunusöyledi.Birkaçgünsonradeğerlernormalebinincebenhastanedençıktım.

Hastaneortamındakalmaktannefretediyorum.Yanisizkendiderdiniziunutuyorsunuzorada.Hastanedeki olumsuz olayları görünce moraliniz daha çok bozuluyor. Bir süre evde kaldım. Çoksaçmabirşeyyaptımevde;önümegelenherşeyiyedim!Vücudumokadaristiyordukiartık,okadaraçtımki...Meyveağırlıklıbesleniyordumhastanede.Birdeheranoperasyonagirebileceğimiçingenelcerrahi,“Oralalımıkeselim”diyordu.Hastanedeçokaçkalmıştım.

62

Tabiiobenimağrılarımınfarkındadeğil,bendüzelmişhaldegidiyorumoraya.“Peki”deyipçıktım,ooldu,birdahaohastaneyegitmedim.Devletveüniversitehastanelerinedahaçokgüveniyorum.Dahafazlavakagörüyorlarvegerçektentarafsızolarakbakıyorlarolaya.Özelhastaneleregüvenmiyorum.Sonratabiiyinedeğerlerinyükselmesiaşamasınageldik.Hekimimbenigördü,şokagirdi.Çünküikibüklümgidiyorumyine...Dediki,“HemenTNFgrubundanbirilacabaşlayalım.”Koldanyapılıyor,ikigündebir.

Aslındadüşündüğübaşkabirilaçvardı.YineTNFgrubundanbaşkabirşey.Amabanadediki,“Onabaşlayacağızda...Şuan33yaşındasın.Henüzevlideğilsin,bekarsın.Birbebeğinyok.”Oilaçla%90menopozagiriyorsunuz,yanianneolmaşansınızıtamamenelinizdenalanbirilaç.“Oyüzdenoilacabaşlatmayacağımseni.Sonçareolarakbirbunudeneyelim,olmazsa...”dedi.“Tamam”dedimbende,“onabaşlamadanöncesöyleyin,benbiranneolayım,ondansonra...”dedim.Olaylarıböylealaylıanlattığımabakmayın,içteniçeçoküzülüyordum.Birilaçsizinanneolmanızıengelliyorsavesizoilacamahkumsanız,yapacağınızhiçbirşeyyok.Buçokağırbirduygu.

Doktorunsöylediği ilacı içtim,karınağrımbirazdindi.Amabusefer 18saatuyuyorum.Herşeydenmidembulanıyor,meyvedahiyiyemiyorum.İnanılmazkilokaybettim.Birsüredişimisıktım,15günkadar.Benimhuyumdur,prospektüsünüokumamilaçların.

BizAnteplilerböyleköfte falan tarzını çok sevdiğimiz için,bendahahastanedençıkmadanannemiarıyorum:“Annebanaçiğköfteyaparmısın?”Annem:“Sengeldekızım,sanaşunuyapayımbunuyapayım...”Allah,benyiyorum löpür löpür...Sabahakadaröldümöldümdirildimoköftedensonra. Tansiyonlarım düşmeye başladı. Terlemeler, nefes problemleri oldu. Çok ciddi sıkıntılarlaboğuşuyorsunuzaslında,şuanbunurahatanlatıyorumamainanılmazsıkıntılaryaşıyorsunuz.Önemliolanosürecinekadarazhasarlaatlatabildiğiniz.

Gastroloji tutulumuolanBehçet hastalarına sadece şunu söyleyebilirim: Lütfen ama lütfendiyetinizedikkatedin.Bir süre sıvı vemeyveağırlıklı, bağırsağınızı yormayacak şeylerlebeslenin.Böylebirazdahaçorba,hafifbisküvitarzı...Bunlargerçektençokdahaiyi.Acı,ekşi,aşırıtatlı,bunlarıbırakın.Katışeylerdendeuzakdurmaklazım.

Evdeki oburluk dönemimden sonra bu seferben bütün dosyamı toparladım, gittim başka bir özel

hastanede bir gastroloji profesörüne. Beni gördü, tek kelime etti: “Seni Behçet etkilemiş, bağırsaklarında

hiçbir sıkıntı yok. Her şeyi yiyebilirsin.”

63

Doktoragidipdedimki,“Builaçlarınprospektüsünüokudum.Ciddianlamdadepresyonasoktubeni.Herkesiparçalayabilirimşuan!”Öylesöylediğimiçiniğneyegeçtiler.Birdoziğneyaptılarvedünyalarbenimoldu.Bitti!“Herşeybukadarmış”dedimve24saattekendimegeldim.Şimdi 15 günde bir kendim uyguluyorum göbeğimden. Herhangi bir sıkıntı yaşamıyorum, kendimyapabiliyorum.Birazacıtıyor,yakıyoramaolsun,benrazıyım.Çoğuhastadaiştahaçıyormuş,bendeilkdönemleraçmıştı,artıkaçmıyor.Şuanmutluyum,iyiyim,enerjimyerinde.

BenBehçethastasıolduğumuherzamanunuttuğumgibiyineunutacağım.Aradabirdüşeceğimamakaldığımyerdenyinedevamedeceğim.Aynıenerjiyle,sankiohastalığı,osürecihiçyaşamamışgibi,kaldığımyerdenişimegücümedevamettim,edeceğim.Tabiiöncedençokdahasosyalbiriydim.ŞimdiBehçet’tenötürü çabukyorulabiliyorum,birazdinlenmemgerekebiliyor.Amaeskisinegörehakikatençokiyiyim.

Behçetpekbilinmeyenbirhastalık,çokbilmeyeninsanvar,inanılmaz...“Behçetne?”dediklerindeonlarakısacaanlatabileceğim tekşeyvar:Vücudunkendihücrelerini yadakendi sisteminiyanlışalgılayıpkendikendinesavaşaçması.“Şöyledüşünün”diyorum,“şuelinizinbuelinizesüreklivuruyorolması. İkisi deelinizamaşugeliyor, bunudövüyor sürekli.Hırpalıyor, tartaklıyor.”Başkabir şeyanlatamamyani.Aslındagerçekbiriltihapsözkonusudeğilorada,yalancıbirşey.Savunmasistemiyanlışalarmageçiyor;koşturkoştursavaşagidiyor.Savaşagidiyor,aslındasavaşacakbirşeyyok.Biryabancımaddeyok,herhangibirsıkıntıyok.Kendikendinideligibidövüyor.BehçetbenimAmazonruhumişte!Amazonruhumunvücudumayansıyorolması,başkahiçbirşeydeğil.

Amaensonundadayanamadım,okudum.Ciddianlamdamerkezisinirsisteminezararverenbirilaçolduğunuanladım.İntihareğilimiyapabilenbirilaç.Kemoterapikbirilaç.İyide,benimruhhalimokadarkuvvetlideğilkizaten!Değilyani...Kuvvetliolsazaten ilaçlardankorkmam.Amanasılbirdepresyonagirdim,anlatamam.Bazenannemiparçalamakistiyorum,ensevdiğimşeyiparçalamakistiyorum! Annem bir şey söylüyor batıyor, öbürü bir şey söylüyor batıyor. Yatağımdan nefretediyorum.

Benimyatağımcamkenarında.Yazgünü,camdaaçık.“Acabaşuradanatlasamnasılolur?”dediğimi hatırlıyorum. Korktum sonra. Dayanamadım gittim, “Ben ölüyorum” dedim, “benimdayanacakgücümkalmadıhakikaten...”Enzorsüreçgerçektenosüreçti.Benimahvedenzamanlar...15gündayandımamanasıldayandım.

64

Yemek yiyemiyorsunuz, ruh haliniz berbat,yaşam sevinciniz, umudunuz kalmamış…

“ Kötü bir miras. 5 yaşındaydım,annemle uyumazdık sabaha kadar, uyuyamazdık..”

A.K ve babası X.K, 17 yaşında, ...... hastası, , lise öğrencisi

A.K: O kadar küçüktüm ki... Gene de unutmammümkün değil, net olarak hatırlıyorum o ağrıdanuyuyamadığım geceleri. Karnımdaki ağrı başladı mı ölüyorum sanırdım. Duramazdım yerimde.Gözyaşım hiç dinmezdi. Annem başımda, bir yandan o ağlar bir yandan ben. Babam çaresiz biziizliyor,neyapsabilemiyor.Doktordoktorgeziyoruzsabahakadar.Nereyegitsek,“Çocuktur,yediğibirşeydokunmuştur”diyorlar.Ağrıkesiciyapıpyolluyorlar.Genedesabahakadaruyuyamıyorum,ağrıdinmiyor.Apandisitsandılarsonra.Hattaneredeyseameliyatlaapandisitimialacaklardı.

5 yaşında başlamış şikayetlerim. Doğduğumdan beri hastaymışım aslında. Babamdan banageçmişgenetikolarak.Ohastanedenbuhastaneyegötürüpdururlarkenbeni,babamFMFhastasıolduğunusöylemişdoktorlaratabii.Benimağrılarımın,sıkıntılarımınkendininkilerebenzediğini

65

anlamışçünkü.Onundakarnıveeklemleriağrırmışböyle.Doktorlarpekkulakasmamışlar.Geçensenebabamkendidoktoruna,BünyaminBey’egötürdübeni.BöylecebenimdeFMFolduğumanlaşıldı.

10.sınıföğrencisiyimşimdi.Ağrılarımbaşlayıncabir-ikigünsürüyordu,çokacıçekiyordum.Ağrı kesici iğne vurulsam bile fayda etmiyordu. Öyle zamanlarda okula gidemiyordum, gidecekhalimkalmıyorduacıdan.Geçenyılbuyüzdenderslerimiçokaksatmıştım.Şimdiikigündebiriğnevuruluyorum.NormalFMFhastalarıhapkullanıyoramabenimkiileriderecedeolduğuiçindoğrudaniğneyebaşladım.Artıkrahatım,okulumadüzgündevamedebiliyorum.Devamsızlık yaptığım zamanlarda arkadaşlarım nedenini soruyor tabii. Herkese söylemedimhastalığımı,sadeceyakınarkadaşlarımasöyledim.Benimhastalığımnebulaşıcınedeutanılacakbirhastalık.Genede... Ençoksınavstresiolduğundaağrılarımtutuyordu.Buyüzdengeçenyılnotlarımdüşüktü.İğneyebaşlayalı sıkıntılarım azaldı, notlarımı düzelttim. Üniversiteye hazırlanıyorum, psikoloji bölümünüistiyorum.İnsanlarıdinlemeyiveonlaratavsiyevermeyiseviyorum.Anneme,babama,arkadaşlarımaanlatıyorumdertlerimi;onlarbeninasıldinliyorlarsabendeonlarındertleriyleilgilenmekistiyorum.Bu sebeple psikoloji okumak istiyorum. Hedefim İzmir’de, 9 Eylül Üniversitesinde okumak. Dörtkardeşiz,benimküçüğümdedevaraynıhastalıkfakatşimdilikondabirsorunyokmaşallah.Yaşımdahaküçükamageriyebaktığımda,enbüyükkeşkemBünyaminHoca’yladahaerken tanışmamışolmakdiyebilirim.Acıiçindegeçenzamanlarımaüzülüyorumamaartıkyapacakbirşeyyok.

X.K: Bende 1997yılındabaşladıhastalıkbelirtileri.Birmotorsikletimvardı,onuçalmışlardı.Belkikomikgeleceksize,amaçokseviyordumomotorsikleti,çalındıdiyeokadarüzüldüm,okadarüzüldümki.Tesadüfmübilmiyorum,ilkogünlerdebaşgösterdiağrılarım,sonradaperiyodikolarakgelmeye başladı ataklar. Gerçi tesadüf olduğunu sanmıyorum, çünkü bu hastalık stresi, üzüntüyüsevmez.Birazsıkılınhemenkötüleşiverirsiniz,ataklarbaşlar.

Öncekasıklardabaşlıyor,midebulantısıoluyor.Geldiğinihissediyorsunuz,yavaşyavaşkımıltılarbaşlıyorvedünyadankopuyorsunuz.Okadaracıveriyorki,atakgeldiğizamankimseyitanımıyorsun,dünyayansaumurundaolmuyor insanın.Sabahakadaruyuyamıyorsun,ateşler içindeyanıyorsun,kıvranıpduruyorsun.Bazen10,bazen24saatsürüyorvekendikendineçekipgidiyorhastalık.Atakbittiktensonrasankisavaştançıkmışgibioluyorsunuz,yenidendoğmuşgibihissediyorsunuz.

Hastalığımın teşhisi konulup doğru tedaviye geçene kadar yıllarca her ay bu acıyı çektim.Çıldırmanoktasınageldim,intiharetmeyibiledüşündüm,oderece...

66

Acı içinde geçen zamanlarıma üzülüyorum ama artık yapacak bir şey yok.

Yani başına gelen, gerçekten bu acıyı yaşayan bilir halimi. Tabii ki yaşamaya devam ettim;birailemvar,çocuklarımıdüşünmekzorundaydım.Buyıllarcadevametti.Hangidoktoragittiysembilemediler,eklemromatizmasıdediler,apandisitimialmayakalktılar.

Doğruteşhisi,tedaviyibulanakadardörtsenegeçtibusancılarla.Sonraüniversitehastanesinegittim.Oradakiuzmandoktor,“senFMF’sin”dedi.Adınıilkdefaduydum,ozamanlarçokyaygındeğildi.“AileviAkdenizAteşi”hastalığı...Teşhiskonulduktansonraataklardahasıklaşmayabaşladı,15gündebirekadarindi.SonraBünyaminHoca’yagittim.Hocamıntedavisibanaçokiyigeldi.Ataklarım8ayda,senedebireindi.Doktorumubuluncahayatatekrartutundum,enbüyükşansımbuoldu.

Aradabirtedaviyigevşettiğimdehemenataklarsıklaşıyor.Şuandahiçşikayetimyokçokşükür,ataklarımikisenedebiredüştü.BünyaminHoca’ylatanıştıktansonrabanadahadüzenlibirilaçverdi.Bendebelirlediğidozajıaksatmadankullandımveiyigeldi.Birdeinsanaynıilacısüreklialdığızamanpsikolojikolarak, “Yanetkisiolacakmıacaba?”diyedüşünüyor.O ilaçlayaşayacaksınömürboyu,kesmegibibirşansınyok.Allahtan,bildiğimkadarıylaçokdayanetkisiolmayanbirilaç.

Kendimigeçtim,hastalıklabaşaçıkmayıöğrendimçokşükür.FakatkızımA.’nınküçücükyaştaaynı derde düşmesi, o sancıları çekmesi, bizim çaresiz kalmamız ayrı bir acıdır benim için. A.’nınsancılarıbaşladığında,önceFMFolduğuaklımızagelmedi.Küçücükçocuktu,konduramadıksanırım.Evimizbirincikattaydı,soğukolurdu.“Acabasoğuktanmı?”diyedüşündük.Çocuksancılanır,sabahakadaryatamaz,uyuyamazvebizimelimizdenbirşeygelmezdi.Birbabanınevladınıodurumdagörüpdeyardımedememesi,yürekyaralayanbirvaziyettabii.

A.’nın ilk şikayetleri benimkilerle aynıydı. Aslında hemen hissettim benim hastalığımdanolduğunu.Benimdebuyaşlardaykeneklemyerlerimağrırdı,şişerdi.Fakatöncebizkonduramadık,dediğimgibi.Sonradadoktorlarıinandırmamzamanaldı.Çokmüdahaledeedemiyorsunuz,sonuçtadoktor olan onlar. Çocuğumun apandisitini alacaklarını söylediklerinde, bir anda geçmişte kendiyaşadıklarımaklımageldi.Baktımbirebiraynıhatalartekrarediyor.Doktorlarıdurdurdum,hastalığımıanlattım,iknaoldularvearaştırdıklarındakızımındaFMFhastasıolduğunuanladılar.Üzüldüm,kızımakötübirmirasbırakmıştım.Elbetteistemedenamainsangenedekendinisuçluyorbiraz.

Ozamançocukromatolojisiyoktu,BünyaminBeybizikırmayıpkabulettiA.’yıvetedavisinebaşladı.Önceilacabaşladılar,kolsişinkullanıyordu.Amaçocukişte,midesiağrıyorduveilacıaksatıyordu.İlaçkullandığıhaldeA.’daataklardevamediyordu.Sonraiğneyegeçincerahatladıçokşükür.Okulunaaksatmadandevamedebiliyor.Babakızaynıilacıkullanıyoruzartık.

Benimbirkardeşim28yaşındavefatetti,kanımcaondadabuhastalıkvardıvebunuanlamadılar.Sonunda böbrek yetmezliğinden öldü. Tıpkı A.’nın dediği gibi, benim de en büyük keşkem, keşketeşhislerimizerkenkonulsaydı...Kızımlabenimbelkidahafarklıbirhayatımızolacaktı,kardeşimdebugünyaşayacaktı.

67

“Kendinizi bırakırsanız kaybedersiniz. Her adım attığımda çocuklarım aklıma gelirdi, Ben olmadığımda onlar ne yaşıyor?Hocalarıma canı

gönülden teşekkür ediyorum, onlar beni aileme bağışladı.”41 yaşında, .... hastası, kuyumcu

Yüksekbirateşlebaşladıhastalığım.Öksürük,halsizlik,ateş;ciddibirsoğukalgınlığıgibi...Özelhastaneyegittim.Zatürreteşhisikondu.Görünüşdeonugösteriyordu. İlaçlaryazdılar.Evegittim.Ertesigünyineyüksekateşlekalktım,başımdöndü,olduğumyereyığıldım.Soltarafım,komplefelçoldu.

68

Birandafelçolmuştum!Tekrarhastaneyegittik,direktnörolojiye...Nöroloji“sinirsel”dedi,ilaçverdi.Onlarıbirazkullandım,fakatfelçdurumumpekdüzelmedi.Ondansonratıpfakültesinegittim,birarkadaşorayıtavsiyeetmişti.Tıpfakültesindeönceveremteşhisikoydular.PPD’yebakmışlardı,çokyüksekti.

“Veremolmaihtimalinvar”dediler.Neolduğumuşaşırmıştım,veremebiranlamveremedim.Verem kötü şartlar yüzünden olur bildiğim kadarıyla, benim beslenmem filan normaldi. “Tamam,veremimdiyelim,ozamanniyefelçoldum?”diyekendimcesorguluyordumteşhisi.Budüşüncelerlefarklıbirdoktoradagittim,yineözelhastanede.Onlarkafamıdahadakarıştırdılar,farklıbirkansertüründenşüphelendiler.Sırtımdaniliksuyualdılar.Çokşükürtemizçıktı.

Bu süreçbiray sürdü.Veremdi, zatürreydi, şuydubuyduderken teşhisdoğrukonulamadığıiçin esas tedavim gecikiyordu. Meğerse benim hastalığım farklı damar yollarıyla ilgiliymiş. Şimdigeriyebaktığımdazamanımınasıldaçaldıklarınıdüşünüyorum.Tedaviyegeçkalmakbiryana,teşhiskonulamaması,obelirsizlikmoralimiçokbozmuştu.

Sinirlerimi bozulmuş, umutlarımı tükenmiş.Üstelik soğukalgınlığı gibiydi bu işinbaşlangıcı.Felçgeçirdimamauzunsürmedi. İkigündekendimitoparladım,vücuteskidüzeninegelirgibioldu.Altındanböylebirhastalıkçıkacağını,hastanedenbukadarkalacağımızannetmiyordum.Amatambirayhastanedeyatmakzorundakaldım.Hastalığımneydi,nedeğildionuaraştırıyorlardı.Çoksıkıntılıbirdönemdi.

Bağırsak rahatsızlığından dolayı çektiğim ağrılar zaman zaman dayanılmaz oluyordu. “Neolurbanamorfinverin,ağrıkesiciverin,benibayıltın!Benbuağrıyıçekemiyorum...”diyeyalvaracakdurumlara düşmüştüm. Bana inanmıyorlardı, hastalık hastası olduğumu bile düşündüler. Çünküultrasondabirşeygörünmüyordu.Birpratisyendoktor,“Senhastalığıkafandayaratıyorsun,vücudundaağrıyaratıyorsun”dedi.Kendimdenşüpheyedüştüm,benbuderdizihnimdemioluşturuyorumyani?..“Benimbiryerimağrımıyor”diyekendimeçoktelkindebulundumsonra,amaağrımgeçmiyor.Banainanmamalarışakagibiydi,fakatdurumumhiçkomikdeğildi.Gündengünekötüyegidiyordum.

69

Bir ay içersinde bütün hayatım alt üst olmuştu. Her gün “iyi olacağım, bunlar geçecek” dedikçe daha

kötüye gitmek...

70

Birgünbirromatologgeldi.Viziteyeçıkmıştı,hastalarıdolaşıyorkenbenigördü.“Seninhastalığınne?”dedi.“Şuanakadarbirteşhiskonulmadı”dedim,“karnımdaçokbüyükbirağrıvar.”Eliylebaktıkarnıma,“anjiyoistiyorum”dedi.Benimdoktorgeldi.“Benöylebirşeyegerekduymuyorum.Bizimbildiğimiz tedaviden devam ediyoruz” dedi. Bunu anlatırken boğazım düğümleniyor. Ne olurdu odoktoragüvenipbiranjiyoyaptırsalardı...

Zatendenemetahtasınaçevirmişlerdibeni.Hergüntahlil,incelemeyapılıyordu;birdeanjiyoyapılsaydı.Budüşüncebanabugünbileağırgeliyor,çünküteşhiskonulmayanheranbanasağlığımdankaybettiriyordu.Buolayınüstündenyirmigüngeçti.Yirmigüniçindebenimateşimdedüşmedi,hiçbirşeyimdegeçmedi.Sürekli39-40dereceateşleyaşıyordum.

Yirmigünsonraaynıromatologyinegeldiyanıma,anjiyosonuçlarınınkendisineulaşmadığınısöyledi. “Beni anjiyoya göndermediler, gerek duymadılar”dedim. “Ben doktor beyi arıyorum, seniromatoloji bölümüne isteyeceğim” dedi o zaman. Beni romatolojiye sevk ettiler. Bir yandan şanslıolduğumudüşünüyordum,romotologumunbenifarkedipanjiyoistemesihayatımıkurtardı;biryandandabukadargecikmeyüzündenhastalığınilerlemesiçokçokcanımısıkıyordu.

Dediğimgibi,enzorumagidenbuolayoldu.Düşündükçekahroluyorumamaartıkolanoldu,bugünebakmaklazım.Anjiyosonucugeldiktensonradoktorum,“SeninhastalığınınismiPAN.PANhastalığıçokzoriyileşir.İnşallahgeçkalmamışızdırçünkübubağırsağavurur,farklıyerlerevurur.Kontrolünüyapacağız”dedi.PANsinsibirhastalıkolduğuiçinkendinikolaykolaybellietmiyor.Herdoktordabulamıyorbuhastalığı.Yanibenimkiherşeyerağmenbüyükşans.Teşhisikoyduktansonrabanabirserumverdi.

Oserumlaçokrahatladım.Ateşimhemendüştü.Günlerdencumaydı,hiçunutmuyorum,kendimiiyihissediyordumvepazartesiçıkarımdiyeumutlanıyordum.Hastanedeyatmaktançoksıkılmıştım.Amaerkensevinmişim,pazargünüanidenateşimçıktı,yinerahatsızlanmayabaşladım.Karnımdabüyük bir ağrı vardı. Evet, gerçekten sevincim kursağımda kaldı, tam “artık iyiyim, hastanedenkurtuluyorum,evimeçolukçocuğumakavuşacağım”derken...Maalesefbeniçokdahakötügünlerbekliyormuş,bilmiyordum.

Ve şuna da inanıyorum,eğer romatolog gelip anjiyo istediğinde ben ısrarlı davranıp anjiyoya gitseydim, ne ameliyata ne de farklı bir tedaviye

gerek kalacaktı, bu eziyetleri de çekmeyecektim.

Pazartesi sabahı romatologum hastalığımın ilerlediğini, ağrıların da bu yüzden olduğunusöyledi.Öylebirhayalkırıklığıyaşadımkibirmüddetbirşeydiyecekgüçbulamadım.Gözgöregörebirayboyuncahastalığımtırmanmıştı.Doktorlarınsuçuydubuamasonuçlarınıbenödemekzorundakalmıştım,hemdeenağırşekilde,sağlığımla...Buduyguylayüzleşmekvekabullenmekzorundaydımamanasıl?İçimisyanediyordu.

Hemağrılarımhemdeisyanımlabaşetmeyeçalışırkenbusefertestisimdeşiddetlibirsancıbaşladı. Üroloji bölümünden doktorlar baktılar ve ameliyat gerektiğini söylediler. Testis kangreneçevirmişti,ameliyatlaaldılar.İkigündinlendiktensonrakarnımdatekrarbüyükbirağrıbaşladı.Öylebüyüktükikıvranıyordum.

“Benibayıltın,narkozverin,artıkbenbuacıyıçekemiyorum!”diyebağırıyordum.Sabahızorettim.Bukezgenelcerrahigeldikontrolevebağırsaklarıniçinekameraylabakacaklarını,birsorunvarsaaçacaklarınısöylediler.

Kötühaberçabukanlaşıldı:Bağırsakların60santimlikbölümüdekangrenolmuştu.Oparçayıaldılar.Ameliyathaylizorlugeçti.Ameliyatöncesivesonrasıöyleacıçekiyordumki,nedüşünebiliyornededurumumunbilincinevarabiliyordum.Artıkbuacılarbitsindeneolursaolsun,herşeyerazıyımhalindeydim.Birrobotgibinederlerseonuyapıyordum.

Ameliyattansonrabeniyoğunbakımaaldılar.Karnımkompleaçık...Dahatamdikmemişlerdiçünkükangrendevamediyordu.Odadabaşkabirhastavardı,onundoktorugeldi.Geçerkenbanadabaktı.Bakarbakmazdaacilendoktorumahaberverilmesini istedi,durumumunkötüyegittiğinisöyledi.Nabzımaşırıyükselmişti.Hemendoktorumuçağırdılarvemüdahaleettiler.Buolaydabenimiçinbüyükbirşanstı.Odoktorhayatımıkurtardı. Yoğun bakımda yatarken hayatımı kaybetme riskimin%80 olduğunu, yaklaşık dört saatlikömrümün kaldığı söylendi. O an çocuklardan başka aklıma hiçbir şey gelmemişti. Bitti, diyordum,herşeyburayakadarmış...Çocuklarnasılolacak,kimeemanetedeceğim?Kendimdenvazgeçmiştim,çocuklarımdanbaşkabirşeydüşünemiyordum.

71

Kendi doktorum geldi vebeni hemen ameliyata aldılar. Yaklaşık beş saat

kadar sürdü. Öyle ümitsiz ve endişeli girmiştim ki ameliyata, çıktığımda yaşadığıma inanamadım.

72

Tedavimepeysürdü,yaklaşıkkırkbeşgündahahastanedekaldım.20günde92kilodan50kiloya düştüm.Ayağa kalkmakta zorlanıyordum. Çok acı çektim, inanılmaz güçsüz hissediyordumkendimi.Ameliyattansonraürostomitorbalarıtakılmıştı,butorbalarlayatağavehastaneyebağımlıkalmakmoralimiiyicebozmuştu,yaşamsevincimkalmamıştı.Buhaldeykendoktorumbanahepgüçveriyordu.Bana,“Seninhayattakalmanmucize,benbukadarınıbeklemiyordum,iradengüçlü,kendiniçabuktoparladın,”dediğindesankidahagüçleniyordum.

Enzorluanlarımdasadeceçocuklarımıdüşünüyor,onlar içinkuvvetimitoplayıpdayanmayaçalışıyordum.“Suatayaktadur,Suatiradenikaybetme!”Süreklikendikendimebunusöyledim.Sestellerimbilegitmişti,günlercekonuşamadım,kimseyederdimianlatamadım.

Ürostomitorbalarıdörtaykaldı.Beniençokkorkutanşeybutorbalarlaömürboyuyaşamaihtimalimin olmasıydı. “Eğer iyileşme kaydedersen” dedi doktor, “tekrar bağırsaklarının uçlarınıbirleştirebiliriz.”Ameliyatgünüvermişlerdi,büyükkorkuylagittim.Çokşükürbaşarılıgeçti.Bağırsakuçlarınıbirleştirdiler.Şimdiondanyanadafazlabirsıkıntımyok.Ufaktefekağrılarfalanoluyoramaolsun,okadarçokacıçektimkibunlarbanahiçkoymuyor.

Sağlığımakavuştumsonundavenormalhayatımageridöndüm.Tedavimdevamediyor,düzenliolarakserumaldığımsürecehiçsıkıntımolmuyor.Amainsanız işte,bazençektiğimacılarıunutuptedavimiaksattığımoldu.İnsanınbaşındanzorluklargeçiyor,sağlığınıkazandığızamanunutabiliyorbunları;dünyaçilesinedüşüptedaviyiaksatabiliyorsunuz.İşteozamandabenihastanedenarıyorlardı:“SuatBeyserumunuzvardı,ongüngeciktiniz!”Aramayıhiçihmaletmediler.Yanibenaksatıyordumamaonlaraslaaksatmıyordu.Sağolsunlar…

Tedavi süreci boyunca ailem, eşim bana çok destek oldu. En güçsüz olduğum zamanlardakolumdantutup illayürütmeyeçalıştırırlardı.“İyiolacaksın,kendinitoparlayacaksın...”diyerekherzamanmoralvegüçverdiler.Nihayetindedeonlarındesteğivekendiazmimletoparlandım.Yaşamaazmimin, direncimin enbüyük sebebi çocuklarımdı.Onları babasız bırakmayahakkımyoktu. “Benolmasam çocuklar ne yapar” kaygısı beni hep ayakta tuttu. Bu hastalıkta kendinizi bırakırsanızkaybedersiniz zaten. Yapılacak en önemli şey sevdiklerinizi düşünmek. Onları düşününce hayataazimletutunuyorsunuz.

Ben rahatsızken, ayakta zor dururken, destekle yürürken bile, herkes uyuduğunda yatağınköşesine tutunup kendi kendime kalkmaya çalışırdım. Ayakta durmaya çalışırdım ki direncimikaybetmeyeyim.Ölümzamanzamançokyakınımageliyordu,farkediyordum.

Ama ben ölümü aklımdan sildim, direnmeyi seçtim.

73

“ Hani kapılar kapanır ya yüzüne...5 yaşında oğlum gel baba dövüşelim diyor, elime dokunuyor, sanki

kırılacak gibi acıyor. O anlık gaflete düşmem beni heder etti.. Keşke doktoruma gitmeyi hiç bırakmasaydım.”

30 yaşında, .... hastası, tekstilci

27yaşınakadarhastaneninyolunubilmezdim,birhapbilekullanmışlığımyoktu.Amaüçyılöncetanıştığımbuhastalıkbenibendenaldı.Yaşım30,ama60hatta70yaşındakiinsangibiyaşıyorum.Mesela70’indekibabamnormalbirşekildenamazınıkılar,benoturarakkılarımnamazı.Birkilometreyürüdesenizyürüyemem,koşamam.Çok severimamamaçoynayamam.Koşmak, yürümekşöyledursun,basamıyorumbileçoğuzaman,ayaklarımkilitleniyor.Budurumbanaokadaracıgeliyorki!Bugençyaşımdayürüyememek,ayaktauzunduramamak,çocuklarımlagüreştutupoynayamamakçokağır,çok…

74

Ben sporcu adamım, yani öyleydim, hastalanmadan önce spor yapardım. Kendi kendimediyorum,“Yusufsenböyledeğildin.Neoldudasenböyleoldun?”TabiibunudemekAllahınağırınagidermi,gider...İşte,insanızbiz.İnsanınbaşınaherşeygelebilir.Ufakbirsivilcedeninsanölüyor.Bunabenzerdüşüncelerleavutmayaçalışıyorumkendimi,olmuyor.

Evet,belkidebuhastalıkbenimölümümesebepolacak.Daha30yaşımdayım.Ölümükabullenmekokadarzorki.Kabullenecekgibioluyorum,evetartıkbuhastalıklayaşayacağım,amayaşadıklarımçokağırgeliyor.Ölümaklımageldikçeçocuklarımıdüşünüyorum.Yaşamamlazım...Onlariçinyaşamamlazım,diyorum.İşteböylegidipgeliyordüşüncelerim.

Benimhastalıkhikayem2012’nin10.ayındabaşladı.Hastalığımın“raynaud”denilensendromolduğuvebirhayliilerlediğisöylendi.Gerçektenbuhastalıkhertürlühareketimikısıtladı.Ayaklarıma,ellerime,vücuduma,hertarafımasıçradı;bunuhissediyordum.Bunasılbirşey,anlatmayaçalışayım.Temizkangeliyor,kirlikanıçeviremiyormuş.Kalıyormuşkirlikandamarlarda,sonradasarkmavegerilmeoluyormuş.

Dedim,“Hocamnasılolur?Bukadaretkilimi?Kanserdendemiileri?”“Evet,kanserdendahapis...”dedi.Öyledeyince insan tabiikietkileniyor ister istemez.Duvaraçarpmışgibi,yereçakılmışgibi...Tıptaçaresiyokdemek...Nekolaysöylemesi.Hemenaklımaçocuklarımgeldi,onlarınbaşındaolamamak,onlarıbirdahagörememekdüşüncesibeniyıktı.Zatenoandansonrahepkorkuylayattımyatağa.Yatarımamauyanamayabilirimdiye…Tamam,budoğanınkanunu,herkesbirgüngöçecek.Amadiyorumya,gençyaştabunukabuletmekçokzor,çokacı.Hersabahkalktığımdadiyorumki,“HamdolsunAllahıma,bugünde,birgündahaçocuklarımınbaşındayım.”

Tabiibizbuaradaaraştırmayagirdik.Malatya’dabirprofesörvardı,onunyanınagittim.Odabaktı,aynısınısöyledi:Raynaud.Tıptaçaresiyok.“Bukılcaldamarlarla,ellealakalıolduğuiçinbirşeyyapamayız”dedi,“keşkevücudunherhangibiryerindeolsaydı;ozamanstenttakarak,bypassyaparakaçabilirdik.Damaryollarınaerkenmüdahaleedebilirdik.Amaseninkikılcaldamarlarda...”Buaradahastalığınraynaudolarakbaşladığı,sonrasklerodermayaçevirdiğianlaşıldı.

Yani hastalık tetiklenmiş, yayılmaya yol açmış. Karaciğerimdeki yağlanma için bir hapkullanmıştım.Ondansonrabaşladıbuiş.Hattadüşündüm,acabailacınyanetkisimi?

Romatologum,“Pek de yaygın olmayan bir hastalık” dedi,

“tıpta çaresi olmayan bir hastalık...”

Ellerim şişme yapıyor. Deri gerilmesi, beton gibi aynı... Yumruğumu sıkamıyorum, güçveremiyorum.Bubirnevikaserimesigibibirşeyyani,güçkaybı.Ayaklarda,dizlerde,omzumda,tümeklem yerlerimde... Zamanla vücudumda beyazlaşmalar olmaya başladı. Aşırı bir gerilme. Hareketedemiyorum;ettiğimde,şöylegerildiğizamangöğsümyırtılacakgibi.Sırtımyineöyle.Eklemlerimdesankisıvıdeğildetoprakvar,gıcırgıcırediyor.

Elim, kemiklerimaçılmıyor. İlk başlarda sadecemorarmalar vardı, ilerledikçe yaraya çevirdi.Meselatraşolmayıbırakmakzorundakaldım.Sadecemakineylealıyorsakalımıberber.Hanijiletdeğerde,gerildiğiiçiniyileşmesüresigeçolurdiyetraşolamıyorumkorkudan.Buzamanlakaraciğere,akciğere, kalbe,solunuma,affedersinizyani...birerkeğeağırgelecekneyse,hepsinevuruyormuş.Bendahanediyebilirimkisize,insanın“ölsemdahaiyi”dediğinoktalarageldim.

Doktorumhemenserumtedavisinibaşlattı.Şöylebirodadüşünün,serumodası,50çeşithastavar, kanseri de veremi de... Özür diliyorum, onlara daAllah şifasını versin, ama serum almak içinoturduğunzamanyanındakusan,öksürenmidersiniz,aklınızanegelirseherşeyvar.Birsüresonraoortamadayanamazoldum.“Hocambenaraverdim,dayanamıyorumartık”dedim.Doktorumanlayışgösterdisağolsun,ayrıbirilaçönerdibana.Serumualtıaydabiredüşürdü.

Bunalımagiriptedaviyialtıaybıraktım.Büyükbirhataydıbenimiçin,bukararbenimahvetti.Oaltıayiçerisindehissettimaslındahastalığınilerlediğini.Dudaklarımgerildi,inceldi.Burnuminceldi,suratım gerildi, sırt ve göğsümdeki beyazlıklar çoğaldı. İşte, insan bir boşluğa düşmesin... Boşluğadüştünmügözünhiçbirşeygörmüyor.Hastaneden,ilaçtan,mücadeledenvekendimdenvazgeçmiştim.“Neolursaolsunartık”diyordum,ölümbileumurumdadeğildi.Okadarbunalmışvebıkmıştım.Oankipsikolojiyletedaviolmayıkesinlikleistemiyordumamaağabeyimzorlagötürdü,tekrarbaşladım.

Şimdi tümhastalara ısrarla söylüyorum:Dikkat, çokdikkatetsinler.Hocanındedikleridışınaçıkmasınlar. Benim altı ay ara vermem sonumu hazırladı. İlacı kestikten sonra hastalık yayılmayabaşladı.Altıaydenilensüreazbirsüredeğil.Eğer tedavimidüzgünyaptırsaydımböyleolmazdım,belkideatlatırdımhastalığı.Çünkühoca,“Eğerdüzenlibirşekildeilaçkullanırsan,hastalığıngeçmezamaonudurdururuz.”dedi,“Önünebetonduvarçekilmişgibiolur,kalırorada.”İşteobiranlıkgafletedüşmembenihederetti,30-35yılgeriyeattı.

Doktorum,“Yanetkisiolsa”dedi,“geçicibirhastalıkolurdu.Seninkitetiklemiş.”Yanibuhapyayılmayayolaçmış. “İyi ki tetiklemiş,”diyorbanadoktor, “içten içeyayılsaydı farkedilemezdi,ölümekadargiderdi,seniöldürebilirdi.”Öyleciddibirdurumdaolduğumuzamaniçindekavrayabildim.

75

Hastalık nedeniyle yaşadıklarımıanlatmaya çalışayım.

Tedaviyikestiktensonra,oaltıayiçindebabambenibayağıbiryeretaşıdı;hanikocakarıilacıderlerya.Yokşukadınıneliiyigeliyor,şuradabiradamvar,iyiediyor...Gittik.Birumut,“yatutarsa”hesabı...Tabiikihiçbirşeyiyiolmadı.Düştümbirgaflete,çokamaçokyanıldım.Pişmanımdoktorumudinlemediğime,tedavimikestiğime.Özellikleüstünebasabasasöylüyorumki,kimsebenimyaptığımhatayadüşmesin.

Görüyorum.Okadar,dahasıyok...Neacıdırki,kendimegüvenipdeailemialıpbiryereçıkamıyorum.Başlarına bir şey gelecek olsa onları koruyamayacağımı bilmek beni deli ediyor. Şu anda benim,ellerinizdenöper,ikitaneçocuğumvar.Onlarabaktıkçaeriyorum.

“Tıpta çare yok” diyorlar bana. Şimdi benim çocuk ufacık, 5 yaşında. “Baba” diyor, “gelseninle dövüşelim.” Elime vuruyor, elim ağrıyor, sızlıyor elim kırılacak gibi... Çocuğuma bunu nasılaçıklayabilirim,onabuhastalığınasılanlatabilirim?Aşırıbirgüçkaybıveağrısızılarımvar.Tamam,dıştanbaktınmı,“Yabuadampehlivangibiya,birşeyiyok!”dersin.Dıştangörüldümüöyle,amadeğil.Şuanda10yaşındakibirçocukgeçsebanaküfretse,eliniöperim.Çünküdövüşecek,teztepkiverecekgüçyokbende.Nediyorlarona?Oözgüvenigöremiyorumkendimde.

Bir de çevremdekilere dert anlatmakla uğraşıyorum. Kime söylesem diyor, “Bu nasıl birhastalık?”Buhastalığıbelkihayatlarındailkdefaduyuyorlar.Anlamaktazorlanıyorlar.Kendibaşınagelmedenanlamançokzor.Buhastalıkdaöyle...

Çok araştırıyorum internetten. Genelde kadın hastalığıymış bu. Raynaud ve skleroderma,erkeklerdemilyonda bir çıkarmış. Özellikle sinirsel olan tipi genç kızlarımızda çokmuş. Kadınlardatedavidedahakolay,direktsonuçalıyorlarmış.Durdurabiliyorlarmış,ilerlemiyormuş.Amaerkeklerdeöyledeğil,dahaağır.Erkeklerdemilyondabir,onudakurbanolduğumAllahbizedenkgetirmiş.

Araştırdık, galiba ölüm de, yani dile getirmekte zorlanıyorum ama, olabilir. Hangi doktoragitsem,“tıptaçaresiyok”diyor.Haniçalarsındakapılarkapanıryayüzüne,aynı...Araştırıyorum,şudoktordiyorlargidiyorum;“Raynaudyadasklerodermasendromu”diyorum,“iyileşenvarmı,tedavisinedir?”... Direkt diyorlar ki, “tıpta çaresi yok.” “Ya, çaresi olmaz olur mu!” diye isyan ediyorum,araştırıyorumyineamadaimakapılarçarpılıyoryüzüme,“çaresiyok,çaresiyok”diye.

70

Şu an hiçbir sosyal faaliyetim yok. Ayakta mıyım? Ayaktayım. Yürüyor muyum? Yürüyorum. İşlerimi

kendim görüyor muyum?

Annemdeiltihaplıromatizmavar.Abimdederomatizmavar.Onlaradadiyordoktor,“Çaresiyok,iyileşmezbuhastalık...”Amamaşallahiyileştiabim,şuandahiçbirşeyiyok.Halamdadahaufakken,14-15yaşındaykençıkmış;otuzyıldırvar.

Bunlarköydeymiş,bilmemişler,umursamamışlar.Evlendiktensonrahastalıkilerleyinceonadaaynıteşhiskonulmuş:Skleroderma.Amahalambenimgibideğil.Ağrısısızısıyok.“Acabagenetikmi?”diyesordumdoktoruma.“Yok,genetikdeğil”dedi.Halam30yıldırçeker.İştebendede3yıldırvar.Bakalımbiznelerçekeceğiz...

Çocuklarımı olumsuz etkiliyor hastalığım. Ufak oğlum 2 yaşında. Bana akıl veriyor, “Baba”diyor,“montunugiyerseniyileşirsin.Montunugiy,şapkanıtak,eldivenlerinitak,atkını,ayakkabınıgiy,iyileşirsin”diyor.Akşamlarıyattığında,“Allahımbabamaşifaver.Babambiranönceiyileşsin,biranöncebizimleoynasın,ilgilensin,parkagötürsün”diyeduaediyor.İştebuanlarakatlanmakzorundakalıyorum,kahroluyorum.“Baban iyiolacak,bunlargeçecek”diyemiyorum,birumutveremiyorum.Bendedeyokki...

Benim sevgimden ve ilgimdenmahrum kalmaları içimi çok acıtıyor. Bu tüm ağrı ve

sızıların üstünde bir acı, yürek yarası... Şu anda kafam bu düşüncelerle darmadağınık. Nereden nereye gidiyorum, yarın ne olacağım, hiç bilmiyorum.

71

“ Hastalığı yenmenin yolu kafadan geçiyor. Almamalı hastalığı üzerine insan, almamalı üzüntüyü,

almamalı sıkıntıyı..”43 yaşında, .... hastası, ev hanımı

Eşiminölümündensonradüştüğümbunalım,tümhayatımıaltüstedenbirhastalıklasonuçlandı.Üççocuğumlabirbaşımakalmıştım.Kıbrıs’tayaşıyorduk.Ailemdenuzaktaydım.Anidenrahatsızlandım.Eşimi kaybettikten bir ay sonra başlayıverdi şikayetlerim. Nefes darlığı çekiyordum. İştahsızdım,hiçbirşeyyiyipiçemiyordum.Ayaklarımağrıyordu,yürüyemiyordum,adımbileatamıyordum.Gücümkalmamıştı,pilimbitmişgibi.

Kalptenşüphelendiler,Kıbrıs’takaldırıldığımhastanedeyoğunbakımaaldılarbeni.“Ameliyatşart”dediler,kalpkapakçıklarımçürümüş.

72

Normalde 55 kiloyum. Hastaneye yatırıldığımda 85 kiloydum; vücudum ödem toplamıştı. Kandeğerlerimindüşükolduğunusöylediler.Vücudumdabeyazkanhücresikalmamış.Birkaçünitebeyazkanhücresiverdiler.Kötüdeğildimaslında,öylekiyoğunbakımabilekendiayağımlagitmiştim.Meğervücudumdahiçbirşeykalmamış,resmenbitmişim.

ÇocuklarıbırakıpmecburengittimTürkiye’ye,Koşuyolu’ndaameliyatolmaya.FakatKoşuyolu’ndabeniameliyatedemeyeceklerinisöylediler.Hemböbrekçalışmıyormuş,hemdekalpkapakçığınınetrafısıvıtoplamış.“Buameliyatıolursayaşamaz”dedilerbenimiçin.Babamrazıolmadıbuduruma,imzaattı,beniÇapaTıpFakültesinesevkettirdi.Onoktayakadarkesinbirteşhiskonmamıştıhastalığıma.Böbrek diyorlar, kalp kapakçığında sorun diyorlar, ama hastalığımın adı yok!.. Bu belirsizlik içindekendimimüthişkötühissediyordum.Hangikapıyıçalsan,kapıduvar...Bircevap,birışıkbekliyorsun,amaçıkışyolunubirtürlübulamıyorsun.

Kıbrıs’tan geldikten on gün sonra, en nihayetinde hastalığıma teşhis kondu; SLE olduğumusöylediler.Benimiçinyepyenibirşeydibuhastalık,adınıbileduymamıştım.Birbilinmeziniçindenbaşkabirbilinmezegeçmiştim.Nedengelipbenibulmuştu?Bananeolacaktı?Çocuklarımaneolacaktı?Kıbrıs’taykendişçektirmişvedolguyaptırmıştım. O esnada enfeksiyon kaptığımdan şüphelendiler. SLE sessiz ve sinsi bir hastalık olduğu için, buenfeksiyonun onu tetikleyebileceğini, enfeksiyonun vücuda yayılmış olabileceğini söylediler. Öncekocamıkaybetmeninstresi,sonradiştedavisisırasındakaptığımenfeksiyon...Hepsiüstüstegelincehastalık kendini gösterdi herhalde. Ama en çok stresten, sıkıntıdan tetiklendiğini söylediler. Farklıbirkaçdoktordaaynıteşhisikoydu.

Çapa’da da kalp ameliyatımla ilgili aynı şey söylendi: “Şu anda yapamayız çünkü böbrekçalışmıyor.”Lupusdedikleribuhastalıkorganlarıetkiliyormuş,benimdeböbreğimietkilemiş.ÇapaTıpFakültesindedörtdefadiyalizegirdim.İkiayongünkadarkaldımorada.Sekizkişilikbirodada...Yoğunbakımayatırılırsampsikolojimindahaçokbozulacağını,bununstresimiartıracağınısöylediler.Arkadaşlarımıgörebilmem,onlardandestekveyardımalabilmemiçindahaiyiymişböylesi.Aldımdagerçekten.Oodadakaldığımsüreiçindebendenkötülerinidegördüm.Odurumdabileonlardaniyihaldeydim.

73

Fakat Kıbrıs’ta ameliyat imkanı olmadığı içinbütün hastaları Türkiye’ye gönderdiklerinden, beni de

İstanbul’a, Koşuyolu’na sevk ettiler.

Bu arada aklım kızlarımdaydı tabii. Hastanede, kendime gelir gelmez çocuklarımı sordum.Telefonumuistedim.“Telefonyasak”dediler,vermediler.Biraykadarçocuklarımınsesiniduyamadım.Herşeyihatırlıyorumamatamkendimdedesayılmazdımozamanlar.Gerçektenağır,zorgünlerdi.Çaresizlik içindebiryandansağlığım içinkaygılanıyor,biryandançocuklarımıyalnızbıraktığım içindertleniyordum.Büyükkızımsekizyaşındaydı,diğerikikardeşinegözkulakoldu.

Oyaştabirçocuknekadarolabilirse...Kıbrıs’takimsemizyoktuamaçevremçoktu,arkadaşlarımızyardımetmişlerbenbaşlarındayokken.Sonradandabirpolisarkadaşımızonlarıgemiyebindirdi,butarafa,yaniTürkiye’yegönderdi.Çocuklarımgüvendeydibelkiamagözünlegörmeyince,yanlarındaolmayınca...Biryandanannelikgörevleriniihmaletmetasası,biryandanözlem,biryandankendimihayattatutmasavaşı...Dörtbirkoldançekildiğimihissediyordum.

Ailemi sıkıntıya sokmamak için durumumun ciddiyetini kimseye söylememiştim en başta.Ablamlababambukadarhastaolduğumubilmiyorlardı.Uzunsüresessizliğimikorudum.Amabirnoktageldi ki, onlarsız başaramayacağımı anladım.Böbreğimde sorunolduğu için bana böbrek vermeyegeldiler. İki ay boyunca benimle beraber hastanede kaldılar. Ailem aslında Gaziantep’te yaşıyor.ÇocuklarımdaKıbrıs’tanaileminyanınagelmişlerdi.BusıradaGaziantepÜniversitesiHastanesindenbirromatalogönerildibana.BöyleceAntep’egeldimvetedavimebaşlandı.BeşincidiyalizeAntep’tekiüniversitehastanesindegirdim.Birsüreyoğunbakımdakaldım;üremyükselmişti.Ancakaltıaysonrakalpameliyatımıolabildim.

Babam beni her gün tedavi için hastaneye getirdi. Görüyorum. O kadar, dahası yok... Neacıdırki,kendimegüvenipdeailemialıpbiryereçıkamıyorum.Başlarınabirşeygelecekolsaonlarıkoruyamayacağımıbilmekbenideliediyor.Şuandabenim,ellerinizdenöper, ikitaneçocuğumvar.Onlarabaktıkçaeriyorum.Budörtyıliçindeçocuklarımiçinbirazkendimitoparladım.Çalışacakhalimyoktuamaenazındanayaktadurabiliyordum.Banaçocuklarımbakıyorduyinede,nekadartoparlasamdaeskisigibideğildim.Dörtyıl içindedeğişmiştim.Çokuzunzamandırbeklediğimameliyatıolmak,hembedenenhemderuhenbirrahatlamagetirdikuşkusuz,fakatartıkaynıinsandeğildim.

Yedi-sekizyıl sürdükendimi iyice toparlamam.Hastaneyetekbaşımagidebilmeyebaşladım.Kendiişimigörebiliyor,yemeğimiyapabiliyorumartık.Bunlarbenimiçinbüyüknimet.İyihalimbuşuan.Eklemağrılarımhâlâdevamediyor,kalbimağrıdığındahâlâçokkötüleşiyorum.Anidenyereyıkıyorinsanıbuataklar;nasılgeldiğini,nasılolduğunuhiçanlamıyorsun.Hastalıkaktifhalegelince,sananeoluyor,başınanegeldibirfikrinbileolmuyor.Odayinetabiisıkıntıdanveüzüntüdenoluyor.Bunuanladımartık.

74

Kalp kapakçıklarım,aort ve mitral kapaklarım değişti.

Psikolojik tedavi de aldım hastalığım başladıktan sonra. Üniversite hastanesinde yatarkensüreklipsikologgeliyordu,sorularsoruyordu,durumumuöğreniyordu,takipediyordu.Eşiminölümü,hastalığımveüççocuklaKıbrıs’tanburayagelmem...Hayatımdaherşeyçokkısabirzaman içindeköktendeğişti.Nevarsatepetaklakoldu. Benkendiayaklarımüstündedurmayaalışkınbiriyim.Onüçyılönce,yanihastalanmadanönceçalışıyordum.Eşimkalphastasıolduğuiçin,“Sençocuklarınyanındakal,bençalışırım”demiştimona.Kıbrıs’tabirrestorandaçalışıyordum.Hiçbirsağlıksıkıntımyoktu.Sadecegündeikitaneağrıkesiciilaçiçiyordum.İşimağırolduğuiçinonlarlaayaktakalıyordum.Buşekildehayatımsürüpgidiyordu.Amabuhastalıklabirdenyıkılıncaçokkötüoldum.Bütündüzenimbozuldu,hayatımdaneredeysetaşüstünetaşkalmadı.

Şimdiherşeyçokfarklıtabii.Başkalarındandestekalmakzorundayım,bazıkonulardayardımistemekzorundayım.Banahastalığınenzorgelentarafıbu.Birindenbirşeyistemekbenimiçinçokzor,alışkındeğilim.Benderdiminormaldekimseyeanlatmazdım,herişimikendimgörürdüm.Şimdibaşkalarınınelinebakmak,medetummakzorumagidiyor.İnsanınkendievladıbileolsa,birinemuhtacolmakhiçkolaydeğil.Kimseninbudurumadüşmesiniistemem.

İstanbulÇapa’dayatarkenbanyomuablamyaptırıyordu.Beniplastiksandalyeyeoturtupyıkardı,çocukgibi.Çokzayıflamıştım,ipgibiydikollarımbacaklarım.Kendimiilkdefaöylegördüğümdeşokagirdim.“Benbuhalegelecekkadınmıyım...”diyeçoküzüldüm,çokdertettim.Okadarsıkıldımkitekrarrahatsızlandım,birsürekalkamadımyataktan.Ohalleredüşecekbirinsandeğildimben.Buhastalığadüşeceğim, bu hallere geleceğim aklıma gelmezdi kesinlikle.. Kızımın da SLE hastası olduğununanlaşılmasıbirbaşkadarbeoldubusüreçte.Buhaberbeniçoksarstı,yıkıldımresmen.Yineanidenkötüleştim,yinehastanelikoldum.Hernekadar“kabuletmiyorum”desendekafandançıkarmakçokzor.Sıkıntı,stresüzerinegeliyor,odainsanıhastaediyor.Buçokkötü,keşkekızımdaolmasaydı.Ama“keşke”yleolmuyor.Allahöbürikiçocuğumagöstermesin.

Buhastalığınilacıkesinlikleüzülmemekveelindengeldiğikadarsıkıntıyı,stresiüzerinealmamak.Başkabir şey değil, tek ilacı bu. Şimdi benbunuaynı şekilde kızımada söylüyorum.Buhastalığınvücuttabirsürüolumsuzetkisivar;dalakbüyümesi,midedeşişkinlik,kullandığımızilaçlarağırolduğuiçingözlerdekatarakt...Hattakemikerimesi,saçdökülmesi...Amabunlarhepgeçicişeyler.İnsangüçlüoldukça,stresekarşıdurdukça,elindengeldiğinceüzülmedikçe,sıkılmadıkça,hastalıkgeriadımatıyor.

Kızımahepdiyorum;“Saçımdöküldüdiyeüzülme,bakbenimsaçlarımınhepsiyenidençıktı.Senindeçıkar.Hayatayenidentutunmayaçalış.Güçlüolmayaçalış.Birdebuhastalığıüzerinealma...”Hastalığıüzerinealırsanhastamuamelesigörürsün.“Hastadeğilim”diyeayaktadurmayaçalışırsanbuhastalığıçabukyenersin.Amaüzerinealırsanbuhastalıkhiçbirzamanüzerindengitmez.Sinirstresyaptıkçabuhastalıkyeniliyorkendini,bundanbesleniyor,gerigeliyor.Onuyenmeninyolukafadangeçiyor,iyiolduğunudüşüneceksinkiiyiolacaksın.

75