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Aides aux familles et aidants de Malades d’Alzheimer

Dr. V. LEFEBVRE des NOETTES PSYCHIATRE du sujet âgé CHER

� 1ères études dans les années 80

� Depuis les années 90 se développe la notion d’aidantet apparaît « l’aide aux aidants »� Études sur le stress� Échelles d’évaluation (ex: fardeau de Zarit)

� Apparition des programmes d’éducation thérapeutique

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� « L’aidant familial est celui qui apporte seul ouen complément de l’intervention d’unprofessionnel l’aide humaine renduenécessaire par la perte d’autonomie de lapersonne âgée ou destinée à prévenir uneperte d’autonomie et qui n’est pas salariépour cette aide »

� Assurance Maladie 2008

0102030405060708090

0 20 40 60 80

FRANCE

AllemagneGrèce

EspagneItalie

Suisse

Autriche

Danemark

SuèdePays-Bas

Source : SHARE, Cnav, IS n°134, 2006

Aide personnelle

FAMILLE

ÉTAT

Qui doit assumer la responsabilité auprès des personnes âgées ?

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Des chiffres

� 60,2% des patients MA vivent à domicile� le tiers des patients au stade sévèrevivent encore chez eux ( Paquid 2005)

� La présence d’un aidant est la garantied’une durée de vie plus longue à domicile(Brodaty 2000)

0

10

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100

Le stade modérément sévère : stade de la bascule en institution

Léger Modéré Modérémentsévère

Sévère Trèssévère

En ambulatoire

En institution

%

1. Rapport d'expert J.F. Dartigues 2. Communiqué de presse Secrétariat d'état aux perso nnes âgées 16/01/2003

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Qui sont les aidants?

�� la famillela famille demeure la principale ressource de soutien des MA ( Flipo 1998, Haley 2001)

�� un aidant principalun aidant principal� Conjoint/e ( lui même âgé donc vulnérable), � Enfant –adulte (soumis à de multiples charges)� Proche parent�� 80% de femmes!80% de femmes!

� Ami� Réseau de voisinage� Services formels en dernier lieu

L’aide a changé� Les familles assurent plus de 90% du soutien et des soins aux proches � ( sources USA, Keating Canada, Colvez France 2002)

� En dehors de l’aide matérielle et logistique � Des soins de plus en plus complexes sont prodigués par les aidants naturels

� Qui deviennent de véritables soignants ( Haley Psychol Aging 1995)

� L’aide dure plus longtemps qu’autrefois�� Moyenne : 6,5 ans d’aide avant l’institutionnalisationMoyenne : 6,5 ans d’aide avant l’institutionnalisation

� Durée moyenne plus de 60h par semaine (Haley 2001, Dunkin, 1998)

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Aidant=Une population à risque� Un isolement social et affectif

� ( Beeson 2003)� Une vie pour soi réduite à peau de chagrin

� ( Brodaty 1990)� 3 fois plus de détresse psychologique

� ( Rosenthal 1993, Beeson 2003) Dépression (x3), anxiété Fatigabilité, épuisement physique ( Burns 2000) Consommation de psychotropes augmentée( Haley 2001)

� Une santé physique menacée� Résistance immunitaire diminuée , défaut de réponse à vaccination

antigrippale, augmentation pathologies respiratoires, délai de cicatrisation plus long Risque cardiovasculaire, néoplasique ( Haley 2001, Burns 2000),

� Un effondrement après l’institutionnalisation ou le deuil� ( Haley 2001)

� Une surmortalité� (Schultz 1999)

La plainte des familles

�Mal informée, � peu guidée ,� pas de guichet unique ( cf rapport cour des comptes) CLIC? MAIA?

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Des remaniements psychologiques

� Dans la famille ; inversion de rôle, conflits dans la fratrie

� Dans le couple: contrat mis à mal� Dans les générations� Des processus de deuil: de l’alliance, des projets, de l’image idéale de l’autre, de soi

� Un deuil blanc

La notion de fardeau� Objectif:

� se rapporte à la délivrance de soins infirmiers en continu notamment

� Subjectif: stress� Se rapporte à une réaction émotive de l’aidant

� Se sont les troubles psychologiques et comportementaux qui imposent le fardeau le plus lourd

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MINI ZARIT MINI ZARIT

Réf : Revel V. & Coll., construction d'une échelle simplifiée pour la détection en médecine générale du fardeau de l'aidant d'une personne

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� De nombreuses études ont pour objet les aidants(handicaps , maladies d’Alzheimer, Parkinson, legrand âge…)

� Aujourd’hui des études tentent aussi d’évaluerl’efficacité des dispositifs destinés à aider les aidants

� ( éducation thérapeutique, groupe de parole, séjourde répit…)

Mesure n°1 vise à « apporter unsoutien accru aux aidants familiaux despersonnes malades en développant surl’ensemble du territoire une offre derépit et d’accompagnement diversifiéeet accessible à tous »

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� Description de l’entourage familial des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer

� 569 questionnaires (91% de réponses) destinés aux aidants

� Questionnaire remis aux médecin traitant (GDS)

� Analyse qualitative, quantitative, comparative

� 50% des aidants vivent avec le malade� 70% des époux et 50 % des enfants lui consacre plus de 8h par jour!

� Dans 1/3 des cas: aucune aide extérieure� Réaménagement du temps professionnel (30%)� Report ou annulation de soins destinés à l’aidant (22%)

� Consommation accrue de médicaments

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� 28 205 personnes interrogées� Les aidants ont 76 ans en moyenne� 85% s’occupent d’un membre de leur famille� Apportent un soutien moral (96%)� Une surveillance (88%)� Aides à la vie quotidienne (94%)� Gestion financière et administrative (60%)� 3/10 aident depuis plus de 10 ans!!! (moyenne de 7 ans)

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Impact du vécu de la relation d’aide

� Le risque de dépression :� est plus élevé chez ceux qui considèrent les taches d’aide comme stressantes ou s’évaluent avec un faible niveau de compétences , se sentent piégés, confinés

� plus bas chez ceux qui perçoivent leur rôle comme subjectivement satisfaisant ou trouvent un sens à ce rôle

� ( Farran 1997, Levesque 2002)

� Facteurs de vulnérabilité des aidants liés aux malades� Les troubles du comportement� Le degré d’évolution de la pathologie et des troubles cognitifs

� Le niveau de dépendance� Le nombre d’heures par jour (et par nuit)� Le nombre d’années

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Impact des SCPD� Cris� Agression physique� Conflits de personnalité� Errance� Dépression, � Conduites d’opposition� Méfiance , accusation� InsomnieEt réactions des aidants à ces SCPD

+

Un cercle vicieux

SCPD (irritabilité, agitation ,apathie,délire, dysphorie)

Stress aidantAttitudes Inadaptéesde l’aidant

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� Facteurs liés à l’aidant:� Âge� Son état de santé� Sa capacité d’adaptation� Équilibre psychique antérieur� Capacité à faire le deuil� Isolement social et affectif� Capacité à demander et accepter de l’aide

Les étapes de l’adaptation nécessaire à la révélation du diagnostic « le deuil de ce qui était »

refus

révolte

marchandage

dépression

acceptation

Pancrazi 1998

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� Physique:� Une étude a révélé que le fardeau des aidants augmenteraitde 63% les risques de mortalité dans les 4 premières annéesde la prise en charge à domicile (Schulz & Beach, 1999).

� Résistance immunitaire diminuée, défaut de réponse à lavaccination anti-grippale, augmentation des pathologiesrespiratoires, délai de cicatrisation plus long, risque cardio-vasculaire ( Haley 2001, Burns 2000)

� PsychiqueRisque de dépression multiplié par 3 (Beeson 2003)Anxiété, fatigabilité, épuisement physique (Burns 2000)

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� Les problématiques en jeu:� Le deuil du parent/conjoint tel qu’il était auparavant(deuilblanc)

� Le renversement de l’ordre des générations� La crainte face à son propre vieillissement (peur de l’hérédité)� La culpabilité liée au changement de domicile� Les difficultés de communication avec le parent malade� La non reconnaissance du proche par la personne malade(perte du lien)

� L’hyper-exigence vis-à-vis du personnel

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� La présence permanente

� L’empiètement de la famille sur les choix du patient

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� L’absence, la fuite

�La remise enquestion dutravail effectué

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� Favoriser la compréhension des phénomènes en jeu plutôt que le jugement

Le vécu des aidants

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� Être conscient que la famille fait partie intégrante de l’histoire du patient

� Renoncer à vouloir modifier les relations

Quels besoins?� De sensibilisation , d’information, de formation

� D’entraide, d’échange en groupe, de guidance

� De répit proprement dit

� Rapport du Fonds de Partenariat sur la MA Québec 2004

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2020

2: Comment guider?� Les programmes éducatifs en groupe ( info et partage )� Méta-analyse de Sorensen 2002, Brodaty 2003

� Les ouvrages � L’entretien individuel� L’entretien en couple� Le conseil téléphonique

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Aider à faire face � Travail pour diminuer le fardeau

� Ne pas se donner d’objectifs héroïques� Penser à soi � Se donner du répit� Ne pas hésiter à demander de l’aide� Rencontrer les associations de familles� Consulter si le stress devient important

� Aide à la gestion de la maladie� Connaître les troubles en particulier du comportement� Apprendre à les prévenir et les gérer: trouver des solutions� Apprendre à mieux communiquer� Apprendre à stimuler le patient, à aménager la vie quotidienne

Programme psycho éducatifProgramme psycho éducatifIntérêt démontré sur morbidité psychique ( BrodatyIntérêt démontré sur morbidité psychique ( Brodaty2003)2003)

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Apprendre des stratégies de résolution de problème

� Évaluer, décrire et noter fréquence du SCPD

� Identifier les déclencheurs et leurs conséquences

� Imaginer des solutions� En choisir une� La préparer en la répétant� La mettre en œuvre et l’évaluer

Les limites� Celle de l’amour humain� De la fraternité� La frontière entre la préservation de soi et l’engloutissement dans la relation d’aide

� L ’acceptation de se confier, de recevoir de l’aide

� Le déni

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Comment soutenir?� Aider à accomplir le deuil du passé, d’une toute puissance

� Accepter le présent � Travailler sur la culpabilité, l’agressivité, l’angoisse face à la déchéance psychique, la honte

� Aider à parler , à demander de l’aide autour de soi

� À verbaliser ses fantasmes, ses peurs� Intérêt du partage cf. association de famille

3: Quel répit ?� Une réponse diversifiée et large et souple

� À domicile � Auxiliaire de vie, Garde à domicile � Jour, nuit , WE

� En Structure de jour: � HJ de crise � AJ Thérapeutique

� En Hébergement temporaire : � En SSR, en convalescence , en EHPAD� Un WE, une semaine à un mois

� Pour les vacances etc.

� Pour répondre de façon individualisée aux besoins de chacun

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Les limites� Manque d’offre d’aide à domicile,

� turn over important, manque de formation des personnels

� Problème du WE ou des vacances� Souvent simple gardiennage

� Cout élevé des structures de jour, � manque de place, pb du transport, inadaptation aux patients légers ou très lourds

� Hétérogénéité des prises en charge

� Rejet ou refus des aidants , culpabilité

Concentrer l’offre� Le case manager� Les CLIC� Les MAIA

� Plan Kouchner 2001/2004� Plan Douste-Blazy 2004/2007� Rapport de l’OPESP 2005(GALLEZ)� Plan Alzheimer 2008/2012

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Logement

FinanceursAM, CAF, Conseil général, Aide sociale, CNAV, Etat

Services sociauxCCAS, AS

Médecine hospitalière

Médecine de ville

Ressources médicales et paramédicalesPharmacie, SSIAD, HAD, secteur psy, ASG

Services Aide à domicile

Services des CGCLIC, EMS, MDPH

Habitat, tutelles

mAIA

Personnes âgées

Gestionnaires de cas, coordonnateurs

Dans tous les cas

MAIA maison pour l’autonomie et l’intégration (mesure 4)

•Mise en place d’une équipe de pilotage du projet

•17 sites expérimentateurs

•Club des volontaires : 31

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2626

Auxiliaire de vie sociale

Aide médico-psychologiq

ue

Aide soignant

Formationcontinue

Spécialité : Assistant de soins en gérontologie

• Soins spécifiques

•Activités de stimulation sociales et cognitives

•Soutien aidant accompagnement personnes

Service de SSR

UHREquipes dans

SSIAD

Nouvelles missions, valorisations

Plan A.SarkozyPlan A.Sarkozy

Soutien des aidants

Accompagnement et répit (mesure 1)

�Expérimentation de 12 plateformes en 2009

2 jours de formation pour les aidants (mesure 2)Numéro unique information (mesure 35)

Répit

Etre accompagné

Etre suivi médicalement

Mesure 3

Plan Alzheimer 2008/2012Plan Alzheimer 2008/2012

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Plateformes d’accompagnement et de répit Objectifs

Formules (exemples)Répit pour l’aidant

Soutien de l’aidant

Maintien de la vie sociale

Dimension thérapeutique

Accueil de jour ����

Répit/relais à domicile ����

Garde itinérante de nuit ����

Accueil de nuit ����

Hébergement temporaire ����

Accueil familial ����

Animation à domicile ���� ����

Groupe de parole / discussion ����

COPING ����

Séjours vacances ���� ����

Activités culturelles & artistiques

���� ����

Autres activités pour le couple ����

Atelier de réhabilitation ����

Contenu des 2 jours de formation pour les aidants

� Connaître la maladie d’Alzheimer et comprendre ses manifestations : 6h (savoir & comprendre)� La maladie� Comprendre les différents troubles du comportement� Les différentes aides possibles

� Le retentissement des troubles de la maladie dans la vie quotidienne et sur l’autonomie, pour la personne malade (difficultés et capacités préservées) et pour son entourage : 6h (savoir faire et pouvoir faire)� Les activités élémentaires et les actes de la vie quotidienne� Les activités complexes� La vie sociale et relationnelle : communication, comportements et attitudes� Faire face aux troubles du comportement

� Ressources et limites de l’aidant familial : 2h (savoir être et pouvoir être)� Apprendre à se préserver et à identifier ses limites� Mobiliser les aides disponibles

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Ouvrages rédigés par des "aidants familiaux"

TITRE AUTEUR EDITEUR ANNEE Nbre de PagesLA REINE NUE Anne BRAGANCE ACTES SUD 2003 259HISTOIRE DE MA MERE Yasushi INOUE STOCK 2004 200REGARDE, NOS CHEMINS SE SONT FERMES Françoise XENAKIS ALBIN MICHEL 2002 185L'ECLIPSE REZVANI ACTES SUD 2003 175LE PIANO DESACCORDE Christine DEVARS Ed Anne Carrière 2005 171MON PERE EN ALZHEIMER Marie-France BILLET Edité par l'auteur 1996 111MA MERE N'EST PAS UN PHILODENDRON Françoise LABORDE FAYARD 2003 257

JE NE SUIS PAS SORTIE DE MA NUIT Annie ERNAUX FOLIO 2001 116POURQUOI MA MERE ME REND FOLLE Francoise LABORDE RAMSAY 2003 252QUEL JOUR SOMMES-NOUS ? Firmin LE BOURHIS CHIRON 2000 175

Guides destinés à conseiller les familles

TITRE AUTEUR EDITEUR ANNEE Nbre de PagesLA MALADIE D'ALZHEIMER AU JOUR LE JOUR Jacques SELMES, Christian DEROUESNE John LIBBEY 2004 342VIVRE AVEC UN PROCHE ATTEINT D'ALZHEIMER M.Pierre PANCRAZI, Patrick METAIS Inter Editions 2004 152MES PARENTS VIEILLISSENT Agnès SARAUX BONNETON 2001 322ALZHEIMER LE GUIDE DES AIDANTS ALZHEIMER EUROPE Alzheimer Europe 2001 155