CENTRE DE RESSOURCES ET DE

SOUTIEN AUX AIDANTS FAMILIAUX

DE MAINE-ET-LOIRE

Rapport d'activité 2019

PRÉAMBULE

Le Centre de ressources s'adresse aux personnes qui accompagnent un proche en

situation de perte d'autonomie ou de handicap ainsi qu'à l’ensemble des professionnels qui

leur apportent un soutien. Il s'appuie sur une ligne d'écoute et d'information, un site internet,

un collectif départemental et 7 comités locaux. Né de la volonté du Conseil départemental de

Maine-et-Loire de construire une démarche territoriale d'accompagnement des aidants en

s'appuyant sur les acteurs de proximité, il s'est peu à peu imposé comme un dispositif central

dans le département.

Il est porté par le pôle action familiale de l'Union Départementale des Associations

Familiales de Maine-et-Loire (UDAF 49) et s'appuie sur les compétences d'une chargée de

mission aidants et d'une chargée d'écoute et d'information.

SOMMAIRE

I. Structuration de l’aide aux proches aidants : le réseau ....................................................................... 3

II. Programme d’actions 2016 : les prolongements en 2019 .................................................................. 9

III. Permanence téléphonique d’écoute et de soutien .......................................................................... 11

IV. Centralisation de l’information au travers du site Paroles de familles ............................................ 16

V. Diagnostic de l'offre à destination des aidants ................................................................................. 22

VI. Communication ................................................................................................................................ 24

3

I. Structuration de l’aide aux proches aidants : le réseau

La structuration départementale de l'aide aux aidants a été envisagée à travers 3 différents

niveaux, depuis son lancement en 2014 :

Le Centre de Ressources et de Soutien aux aidants a poursuivi son travail de structuration

départementale de l'aide aux aidants en 2019. L'UDAF s'adresse ainsi aux structures qui touchent

directement ou indirectement les aidants de personnes âgées ou de personnes en situation de

handicap, que celles-ci soient mineures ou majeures.

Depuis l’automne 2017 la Conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie

tient lieu de comité de pilotage départemental de l’aide aux aidants. En effet, parmi ses axes de travail

figure la thématique du « soutien aux proches aidants » (axe 5). La Conférence constitue le lieu de

concertation stratégique relatif aux aidants de personnes âgées et de personnes en situation de

handicap et peut associer à ce titre l’UDAF 49 en qualité d’expert.

Le comité d'animation départemental est toujours en place ainsi que les 7 comités

territoriaux d'aide aux aidants. Ces collectifs ont pour objectifs de favoriser l'interconnaissance des

acteurs sur un territoire donné et de mutualiser les moyens lorsqu'une volonté commune de mise en

place d'actions, de services ou de réflexions pour les aidants les anime. L'UDAF 49 co-anime ces

collectifs avec des acteurs locaux, exception faite du collectif de soutien aux aidants du Nord-Est Anjou

et celui du Choletais.

Le Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants est aussi associé à d’autre dynamiques

partenariales par thématiques : un groupe de travail porté par la plateforme d’accompagnement et

de répit d’Angers sur la sensibilisation des entreprises aux réalités des aidants actifs, un groupe de

travail constitué d’associations qui souhaitent organiser la représentation du spectacle « Je Suis

l’Autre » à destination de leurs adhérents.

Conférence des financeurs

Comité d'Animation Départemental

Comités territoriaux (7 depuis 2018)

4

Le Comité d'Animation Départemental dédié aux aidants

Le Comité d'Animation Départemental dédié aux aidants (CODAD) est en place depuis janvier

2015 : il est composé des principaux acteurs de l'aide aux proches aidants en Maine-et-Loire couvrant

à la fois le champ de l’action gérontologique et celui du handicap : associations de familles de malades

ou de personnes en situation de handicap, structures d'aide à domicile, plateformes

d'accompagnement et de répit, accueils de jours, CLIC, services départementaux, caisses de retraites,

MSA...

Il est le lien entre le pilotage départemental et l'action au niveau local.

Fort de la diversité et de la compétence de ses membres (professionnels et bénévoles), le

comité est à l'initiative de projets, actions, études et réflexions dont peuvent se saisir les collectifs

locaux. A l'inverse, des projets locaux peuvent être relayés en comité départemental dans la

perspective d'un déploiement à cet échelon (à l'exemple du projet de support de prévention santé

porté par le comité angevin d'aide aux aidants).

Composition du CODAD en 2019 :

Fédération ADMR, Comité Régional de Coordination de l'Action Sociale AGIRC ARRCO, ARIANE

Epilepsie, réseau des Accueils de Jour du Maine et Loire, Autisme 49, CCAS d'Angers, les CLIC du Maine

et Loire (présents ou représentés), Département de Maine et Loire (Mission prévention de la perte

d'autonomie), Halte Répit Détente Alzheimer de la Croix Rouge, Fédération Départementale Familles

Rurales, France Alzheimer 49, Groupement des Parkinsoniens du Maine et Loire, MSA 49, les

plateformes d'accompagnement et de répit du Maine et Loire (Accord'âges, L'Escale Les Moncellières,

Relais et Présence, CCAS d'Angers), les MAIA du Maine et Loire (présentes ou représentées), Siel Bleu,

UNA Maine et Loire, USSIAD, Equipe Relais Handicaps Rares.

Nouveaux membres ayant rejoint le CODAD en 2019 : Association KYPSELI (ex AAPAI), Association France Parkinson

Partenaires n’ayant plus participé en 2019 : AFM Téléthon, APF France Handicap, Association Huntington Loire Bretagne, Plateforme Anjou Domicile (dépôt de bilan)

Exemples de points pouvant être abordés en CODAD :

- Actualités des territoires (à partir des actions organisées par les 7 comités)

- Journée Nationale des Aidants (perspectives ou bilan)

- Informations du Département

- Enquête sur le répit des aidants en Maine-et-Loire

- Présentation de dispositifs : en 2019 « Familles en Harmonie » et « Intergénéreux » d’Unis Cité - Actualités des partenaires

- Actualités nationales

Le CODAD se réunit 4 fois par an.

Enquête sur le répit des aidants en Maine-et-Loire

5

Démarche / élaboration : le travail entamé en 2018 s’est poursuivi en 2019. Après avoir établi

plusieurs typologies de répit une enquête a été construite par un groupe de travail émanant du Comité

Départemental dédié aux Aidants avec l’appui d’une personne missionnée pour ce projet.

Après plusieurs temps de travaux collectifs et plusieurs rencontres avec des aidants pour tester

le questionnaire, l’enquête finalisée a été largement diffusée du mois de juin au mois de novembre

2019.

Lancement / diffusion : l’enquête finalisée a été mise en ligne sur le site www.aidants49.fr, elle a aussi

été diffusée par mail à l’ensemble des partenaires qui pouvaient la relayer aux aidants qu’ils côtoient.

Elle devait alors être imprimée puis retournée au partenaire relai ou directement à l’UDAF.

Un flyer papier a aussi été réalisé avec l’adresse du site internet afin de favoriser l’accès en

ligne.

Cf l’ensemble de ces documents en annexe

Nombre de réponses : L’objectif initial était de récolter environ 300 réponses d’aidants, nous en avons

reçu plus de 500 ce qui représente un vrai succès.

Le traitement des données récoltées a été confié à une sociologue dès

le mois de décembre 2019 pour une analyse à partir de janvier 2020.

Perspectives 2020 : L’analyse des données apportera, nous l’espérons, des éléments nouveaux sur

lesquels nous pourrons nous appuyer afin soit de :

-développer de nouveaux services de répit mieux adaptés,

-modifier certains services de répit ou certaines pratiques,

-modifier la communication vers les dispositifs de répit.

Les dynamiques partenariales

Les comités territoriaux sont des collectifs regroupant des professionnels et des bénévoles

d'associations et d'institutions qui mènent des réflexions et des actions en faveur des proches aidants

sur un territoire donné. A ce jour, ils sont animés par des CLIC, les plateformes d'accompagnement et

de répit et/ou les agences MSA, dans la majorité des cas en lien avec l'UDAF.

Plus de 500

réponses

récoltées

6

Les comités territoriaux

Chaque comité territorial a son fonctionnement propre, ceci est lié à différents paramètres à

prendre en considération : historique de la dynamique collective (certains comités territoriaux existent

depuis 2009, d'autres depuis 2014, 2015 ou 2018), animateur ou co-animateurs du groupe, structures

participantes, présence d'aidants au sein des comités ou non, réalités locales et services existants,

interlocuteurs présents, régularité des rencontres, projets travaillés en commun, etc.

Rôle de l'UDAF 49 dans les comités territoriaux

Le rôle du Centre de Ressources et de Soutien aux aidants varie d'un comité à l'autre en

fonction des réalités de terrain, des besoins repérés auprès des aidants par les structures partenaires

et des projets que les participants souhaitent mettre en place sur leur secteur d'intervention.

De façon générale notre rôle se situe dans le soutien aux acteurs locaux : soutien logistique,

soutien administratif, co-animation de réunions, fonction de support ou d'aide dans l'organisation

d'événements, mise en réseau avec d'autres comités territoriaux, relais d'informations

départementales ou nationales, veille concernant les actualités d'aide aux aidants, les leviers financiers

possibles, etc.

Maintien de 7

comités

territoriaux en

2019

7

Détails

Les partenaires impliqués dans ces différentes dynamiques y participent régulièrement. En

2019 les 7 dynamiques locales se sont maintenues et chaque groupe de travail a souhaité organiser un

événement à l’occasion de la Journée Nationale des Aidants au mois d’octobre.

Le Réseau Entr'Aidants de l'Anjou Bleu : en place depuis 2009

> Co-animation CLIC + MSA + UDAF depuis 2015

> 7 réunions en 2019

> Un temps fort en octobre 2019 : le spectacle Je Suis l’Autre a été joué au Louroux-Béconnais le 17

octobre 2019, suivi d’un temps d’échange avec une psychologue et un cocktail dînatoire convivial.

Le Collectif Action de Soutien aux aidants du Nord-est Anjou : en place depuis 2009

> Co-animation MSA + Plateforme d'accompagnement et de répit Accord'Ages

> 4 réunions en 2019

> Un temps fort à l’occasion de la Journée Nationale des Aidants le 18 septembre 2019 : une journée d’ateliers et de conférence pour les aidants, au château de Briançon à Bauné

Le Comité Angevin d'Aide aux Aidants : en place depuis 2015

> Co-animation Plateforme d'accompagnement et de répit du CCAS d'Angers + UDAF depuis 2017

> 11 réunions en 2019 et 10 rencontres de préparation

> Un temps fort lors de la Journée Nationale des Aidants le 11 octobre 19 : une journée d’ateliers et de conférences à la Cité des Associations à Angers

> Un travail en cours sur un support de prévention de santé pour les aidants et une nouvelle récompense : le comité angevin d'aide aux aidants a reçu un prix du Crédit Agricole Assurances pour un projet de sensibilisation des professionnels aux problématiques de santé des aidants.

Le Comité territorial d'aide aux aidants du Saumurois-Douessin : en place depuis janvier 2017

> Co-animation MSA + CLIC + UDAF depuis 2017

> 8 réunions ou rencontres de pilotage en 2019 et un temps de préparation

> Un temps fort lors de la Journée Nationale des Aidants le 3 octobre 2019 : diffusion du documentaire « Aidants » suivi d’un débat interactif et de présentations de services de répit existants localement.

Une nouvelle

récompense pour le

comité angevin

d'aide aux aidants

8

Le Comité territorial d'aide aux aidants des Mauges : en place depuis janvier 2017

> Co-animation CLIC + UDAF depuis 2017

> 7 réunions en 2019 et une rencontre de pilotage

> Un temps fort lors de la Journée Nationale des Aidants le 4 octobre 2019 : le spectacle Je Suis l’Autre a été joué à Villedieu la Blouère en partenariat avec le lycée Julien Gracq de Beaupréau.

Le Comité territorial d'aide aux aidants du secteur Loire Layon Aubance : depuis 2018

> Co-animation CLIC + UDAF depuis 2018 > 5 réunions en 2019 > Un temps fort lors de la Journée Nationale des Aidants le samedi 5 octobre 2019 : le spectacle Tous Aidants a été joué à Faye d’Anjou, suivi d’un temps convivial d’échanges avec le public.

Le Comité territorial d'aide aux aidants du Choletais : participation de l’UDAF depuis 2018 > Animation CLIC IGEAC > 8 réunions en 2019 > La création d’un ordonnancier à destination des spécialistes de l’hôpital de Cholet pour leur permettre de mieux orienter les aidants > Un temps fort lors de la Journée Nationale des Aidants le 18 octobre à Trémentines : le spectacle Je Suis l’Autre suivi d’un échange avec la salle et d’un temps convivial d’échanges individuels. Les groupes de travail par thématiques

Un groupe constitué de différentes associations de familles de malades ou de personnes en situation de handicap se réunit depuis 2017 afin d’organiser une représentation du spectacle Je Suis l’Autre, de la compagnie ERGATICA, spécifiquement à destination de leurs adhérents (GPML, APF France Handicap, ADAPEI). Ce groupe est soutenu par la compagnie ERGATICA et l’UDAF 49 pour l’organisation de cet événement (prévu le 28/03/2020). Animation UDAF 49 6 réunions en 2019 Un temps fort prévu le 28 mars 2020

Un groupe de travail portant sur les aidants actifs afin de sensibiliser les entreprises à la conciliation vie professionnelle / vie d’aidants

Animation par la Plateforme d’Accompagnement et de Répit d’Angers 7 réunions en 2019 Tenue d’un « petit-déjeuner entreprises » à destination des

entreprises en lien avec le CIDFF, AG2R La Mondiale et la CCI

Une première action

collective organisée par

le comité Loire Layon

Aubance réunissant

120 personnes

La création d’un

ordonnancier

centralisant toutes les

structures d’aide aux

aidants localement

Organisation d’un petit-

déjeuner entreprises :

sensibilisation des services

RH aux réalités des aidants

et dispositifs existants

Un partenariat avec le lycée Julien

Gracq permettant de sensibiliser les

futurs professionnels aux réalités des

aidants

9

II. Programme d’actions 2016 : les prolongements en 2019

En 2016, le comité d'animation départemental dédié aux aidants lançait un vaste programme

de sensibilisation à la problématique des aidants et élaborait deux outils : un spectacle théâtral et une

exposition photo dont la diffusion a été prolongée en 2017, en 2018 et en 2019.

Détails des représentations 2019

24/01/19 Je suis l'Autre CCAS Angers – 20h30 - Salle Jean Vilar – Angers (49)

24/05/19 Je suis l'Autre CCAS Loire-Authion – 20h – Salle du Séquïoa – Corné (49)

24/09/19 Je suis l'Autre ADMR 44 – 18h - Salle Hippolyte Derouet – Les Sorinières (44)

04/10/19 Je suis l'Autre CLIC Mauges Communauté – 14h15 - Salle des Chevaliers de Malte – Villedieu la Blouère (49)

09/10/19 Je suis l'Autre CCAS Le Havre – 14h - Salle François 1er – Le Havre (76)

17/10/19 Je suis l'Autre MSA Segré – 17h30 - Espace Culturel l'Argerie – Le Louroux Béconnais (49)

18/10/19 Je suis l'Autre CLIC Cholet – 14h - Salle Azura 2000 – Trémentines (49)

05/12/19 Je suis l'Autre CCAS Angers - 20h30 Salle Georges Brassens – Avrillé (49)

8 représentations en 2019

(9 en 2018)

dont 6 en Maine et Loire

(5 en 2018)

Le spectacle / les saynètes

"Je suis l'Autre"

par la compagnie Ergatica

32 représentations totales ou

partielles depuis la création en 2016

dont 24 en Maine et Loire

10

Détail des lieux d’exposition :

16 septembre au 14 octobre 2019 à la Cité des associations à Angers

13 avril 2019 : Greniers St Jean pour la Journée Mondiale sur la maladie de Parkinson

17 octobre au Louroux-Béconnais à l’occasion de la JNA Anjou Bleu

30 jours d'exposition – 3 lieux

d’exposition en 2019

L'exposition

"Instants d'Aidants"

11

III. Permanence téléphonique d’écoute et de soutien La ligne d’écoute

La permanence téléphonique d'écoute, d'information

et d'orientation dédiée aux aidants familiaux existe depuis

2012 et est ouverte du lundi au vendredi de 13H30 à 17H30. Il

est possible de laisser un message en dehors des ouvertures ou

en cas d'absences exceptionnelles ou bien de communiquer

par voie de messagerie.

Cet espace d'échange avec une professionnelle spécialisée sur

la thématique des aidants familiaux permet aux aidants d'être

entendus et reconnus dans leur rôle. Une information de premier niveau est alors délivrée aux

personnes appelant en fonction de leur demande et de la situation décrite. Elles sont ensuite

systématiquement orientées vers des partenaires de terrain qui seront en mesure d'évaluer plus

précisément leur situation, d'apporter des informations plus spécifiques et des solutions concrètes aux

aidants (demandes d'aide financière pour l'aidé permettant de prendre en compte et de dédommager

l'aidant, solution de répit pour l'aidant, proposition d'actions spécifiques tels que temps d'échanges

entre aidants, formations, etc.).

Fréquentation de la permanence

En 2019, le service d'écoute et d'information a été contacté 92 fois : 79 contacts adaptés et 13

inadaptés, sans suite ou de type démarchages (étudiants ou professionnels).

Les contacts adaptés représentent 67 particuliers (1 personne a appelé 2 fois en 2019) et 11

professionnels ou bénévoles, concernés par une situation d'aide à un proche ou par une situation

d'aidant. 3 personnes malades nous ont appelé sans faire référence à un aidant.

La durée moyenne des appels en 2019 reste stable par rapport aux années précédentes :

autour de 23 minutes pouvant aller de 3 minutes à plus d'une heure.

Profils des aidants - répartition hommes-femmes

Parmi les aidants dont le sexe est connu, les femmes représentent 68% et les hommes 27% et

5 % concernent des couples d'aidants (essentiellement des parents). A noter la situation d’un couple

où chacun est l'aidant de l'autre et où chacun souffre d’une problématique de santé très différente.

12

Statut familial de l'aidant (principal et secondaire)

Les personnes qui nous contactent sont parfois des aidants secondaires qui appellent en

soutien de l'aidant principal ou font état de plusieurs aidants pour une même personne aidée d'où 2

qualifications de situations d'aidants pour un même appel (par exemple l'appelant est la petite fille des

personnes aidées dont l'aidante principale est leur fille).

Un même aidant peut en outre aider 2 personnes de son entourage comme un homme aidant

sa femme en situation de handicap et son fils majeur en situation de handicap.

Comme les années précédentes parmi les femmes aidantes qui nous contactent, les filles sont

surreprésentées, suivies de conjointes, de mères et de soeurs.

Parmi les hommes qui nous contactent, ce sont en 1er lieu des conjoints, puis des fils, et des

pères et beaux-fils.

Les parents, père et mère, qui nous ont contacté, aident plus souvent des enfants majeurs,

auxquels s'ajoutent les sœurs et frères qui se préoccupent d'une sœur ou d'un frère majeur.

La majorité des enfants et beaux-enfants aidant un proche, aide leur mère ou belle-mère : 20,

5 aident ensuite les 2 parents ou beaux-parents et 4 leur père. (A noter que certaines situations

concernent des binômes d’aidants par exemple 2 filles ou 1 fille et le beau-fils (son conjoint))

Fille 24

Conjointe 16

Conjoint 12

Mère1 10

Sœur 4

Parents2 3

Fils 3

Père3 2

Belle-fille 2

Beau-fils 2

Grand-Mère 1

Frère 1

Petite fille 1

Petit fils 1

Ami 1

Voisin 1

1Mère d’enfants

Mineurs : 5 (dont 1 avec 2 enfants

en situation de handicap

Majeurs : 4

Age non connu : 1

2Parents d'enfants

Majeurs : 3

3Père d’enfants

Majeurs : 2

13

Origine géographique des appelants

En comparaison à 2018, la proportion des contacts de personnes du Maine et Loire reste stable.

Parmi les personnes du Maine et Loire, 5 étaient concernées par une situation d'aide à une

personne habitant hors du département, dont 3 dans des départements limitrophes au Maine et Loire

et 2 plus éloignés.

3 personnes appelant d'un département hors Pays de la Loire se préoccupaient d'une personne

aidée vivant en Maine et Loire.

Nature de la pathologie de l'aidé (si évoquée par l'aidant)

Pour des questions d'ordre général, les personnes nous contactant, n'ont pas eu besoin

d'évoquer la situation de santé spécifique de la personne aidée. C'est pourquoi le nombre de personnes

n'ayant pas évoqué de pathologies ou de handicaps reste important.

Les personnes aidées peuvent cumuler plusieurs pathologies (dépression mélancolique et

maladie de Parkinson) et un même aidant peut accompagner plusieurs personnes avec des pathologies

différentes, comme une femme accompagnant sa mère bipolaire et souffrant de séquelles d'AVC et un

frère atteint de trisomie 21.

Trouble psychique (bipolarité, dépression ...) 12

Maladie d'Alzheimer et maladie apparentée (démence fronto-temporale,

maladie à corps de Lewy...) 11

Perte d'autonomie liée au vieillissement 10

Pathologies/handicaps et non précisés 8

Autisme et TED 6

Maladie de Parkinson 4

Handicap et troubles visuels (cataracte, glaucome) 4

Origine géographique

Maine et Loire (83%)

Autres départements desPays de la Loire (6%)

Autres départements horsPays de la Loire (5%)

Non connue (5%)

14

Handicap moteur (unijambiste, prothèse de genou...) 3

Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité 3

Sclérose en Plaques 3

AVC (séquelles type hémiplégie) 3

Alcoolisations 3

Traumatisme crânien (séquelles : troubles cognitifs et comportementaux) 2

Maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) 2

Autres maladies rares (dont Syndrôme de Di Georges) 2

Hémiplégie 2

Troubles de la mémoire 2

Cancer 1

Handicap sensoriel (surdité) 1

Maladie de Crohn 1

Diabète 1

Polyarthrite rhumatoïde 1

Myopathie 1

Handicap mental (trisomie 21) 1

Trouble respiratoire 1

Dysphasie et trouble de la parole 1

Parmi les personnes ayant évoqué la situation de santé de la personne aidée, celles qui restent

les plus citées concernent des troubles d'ordre psychiques, des maladies de type Alzheimer ou

apparentées, l'autisme ou un TED. Par ailleurs sans évoquer de pathologies précises , la perte

d’autonomie liée à l’âge est également plus citée.

Thématiques ou besoins majoritairement abordés par les aidants

En fonction de la situation d'aidant évoquée par les appelants, les réponses sont soit des

réponses directes à une question précise soit l'occasion d'aborder différentes thématiques.

Les soutiens à l'extérieur du domicile 20

Les soutiens financiers 20

Le soutien moral 20

Protéger, se protéger 14

Le travail, les congés, la retraite 14

Les soutiens à domicile 9

Répit, relais dont répit partagé, vacances 9

Connaitre la maladie, le handicap (dont

formation) 6

Les questions des soutiens financiers et du soutien moral ont été plus souvent abordées en 2019 qu’en

2018. Les questions en lien avec la protection de la personne aidée reste une préoccupation récurrente

des appelants. Enfin les questions relatives au travail et aux droits aux congès des aidants continuent

d’augmenter.

Orientations vers des partenaires institutionnels et associatifs

15

CLIC (49 et hors 49) 24

MDA ou MDPH (49 et hors 49)/ service APA 12

Association France Alzheimer locales (49, 72 et 85), numéro de télèphone et

site nationaux

10

Pôle Tutelles de l'association Cité Justice et Citoyen service de conseil au

tuteurs familiaux

10

Association UNAFAM (49 , hors 49 et écoute nationale) 6

Plateformes d'accompagnement et de répit 6

Associations d'accueil familial et service accueil familial du CD 49 5

Services de médiation familiale (49 et hors 49) 4

Services sociaux (dont Assistant social de Centre hospitalier, clinique, de

MDS...)

4

Caisses de retraite principales et complémentaires (dont services sociaux) 4

Villages Répit Famille 4

FEPEM (Fédération du Particulier EMployeur) et Particulier Employeur 4

Association Autisme 49 3

Site Aidants 49 et site Aidants 44 3

CIDFF 3

Tribunal d'instance (Greffe des tutelles/Service de protection juridique) 2

Association APF (dont action Repairs Aidants) 2

Association AFM (dont service régional) 2

Halte Répit Détente Alzheimer Croix Rouge 2

Centre Ressource Autisme 2

CAF ou MSA 2

Comme les années précédentes, les orientations vers les CLIC, la MDA 49 (service pour

personnes handicapées ou service APA) et MDPH (hors 49) restent majoritaires. Enfin comme les

années précédentes, viennent ensuite des orientations vers des associations de familles (France

Alzheimer et UNAFAM) qui proposent du soutien aux aidants familiaux (temps d'échanges,

formations etc.), des services de conseil aux tuteurs familiaux, des plateformes d'accompagnement

et de répit, ainsi que vers les services de médiation familiale. Nous relevons qu'en 2019 nous avons

fait plus d'orientations que les années précédentes pour des informations sur l'accueil familial

(Service du Conseil Départemental et associations locales AFA et ADAF).

16

IV. Centralisation de l’information au travers du site Paroles

de familles

Le site paroles de familles

L'actualisation du site Paroles de Familles

représente un travail régulier effectué par notre service. Des données nationales sont mises à jour au

moins une fois par an (actualisation des taux de certaines aides financières, ajustement ou

modification d'information à la suite de la promulgation d'une loi par exemple). D'autres données sont

mises à jour de manière beaucoup plus régulière, c'est le cas pour les informations qui apparaissent

dans le calendrier départemental d'aide aux aidants (mis à jour de manière hebdomadaire) ainsi que

pour des modifications concernant les actions des partenaires locaux (changement de coordonnées,

changement de secteurs d'intervention, développement de nouveaux services ou de nouvelles actions,

etc.).

Comme évoqué plus haut, notre participation aux dynamiques locales au travers des comités

territoriaux nous permet de récolter de l'information au plus près des acteurs de terrain et d'être de

mieux en mieux identifié comme lieu ressource et de centralisation de l'information. L'animation de

réseau et les outils Paroles de Familles sont en ce sens bien complémentaires et s'articulent

parfaitement.

En 2019, 104 structures et associations ayant répondu au formulaire partenaire en ligne sont

référencées. Ce formulaire leur permet de décrire ce qu'ils proposent aux aidants et aux personnes

qu'ils accompagnent et d'apparaitre à différents endroits du site :

sur la liste globale des partenaires

dans le moteur de recherche géo-localisé

sur des pages thématiques

Evolutions du site internet Paroles de Familles en 2019

Dans la rubrique du site « Centre de ressources », crée en 2018 et qui a pour objectif de mieux

identifier les actions et productions réalisées dans ce cadre, a été ajouté un lien vers la cartographie

de l’aide aux aidants en Maine et Loire qui permet aux internautes et notamment aux partenaires

d’accéder aux 8 cartes réalisées en 2019 sur les actions et dispositifs recensés en 2018 (cf V Diagnostic

de l’offre à destination des aidants)

Afin de mettre en lumière le lancement de l’enquête sur le répit et du questionnaire en ligne,

nous avons sollicité le concepteur du site qui a créé un nouvel espace auto-administrable sur la page

d’accueil. Le lien vers l’enquête y est apparu de juin à fin novembre 2019.

17

Fréquentation du site

259 000 visites (sessions) ont été effectuées sur le site sur la période de février 2012 à fin 2019 dont 17 916 sessions sur 2019. 216 256 utilisateurs uniques ont consulté le site sur la période de février 2012 à fin 2019 dont 13 842 en 2019.

La moyenne mensuelle de visiteurs uniques en 2019 est de 1229.

Par rapport à 2018 qui avait été marquée par une baisse de la fréquentation au regard des années précédentes, il est à noter une hausse de la fréquentation d'environ 16% en 2019.

Nombre d'utilisateurs uniques du site par mois, de février 2012 à décembre 2019

Caractéristiques des visiteurs du site

Origine géographique régionale des visiteurs en 2019 :

1er : Pays de la Loire

2ème : Ile de France

3ème : Grand Est

4ème: Nouvelle-Aquitaine

5ème : Auvergne-Rhône-Alpes

6ème : Occitanie

7ème : Hauts-de-France

8ème : Bretagne

9ème : Centre-Val de Loire

10ème : Provence-Alpes-Côte d'Azur

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18

Par rapport aux années précédentes où le plus grand nombre de visiteurs était toujours localisé

en Ile de France, avant ceux des Pays de la Loire, ce sont comme en 2018 désormais les visiteurs de

notre région qui sont les plus nombreux à consulter le site.

Age et sexe des internautes ayant consulté le site (2019) :

(sur 5234 utilisateurs soit 37.81% des 13 842 utilisateurs)

Les informations sur l'âge d'une partie des utilisateurs du site montrent que ce sont les

personnes entre 25-34 ans puis celles entre 35-44 ans qui sont les plus nombreuses à y recourir. Par

rapport à 2018 où les personnes ayant plus de 65 ans étaient les moins nombreuses, elles sont

désormais passées avant la catégorie des 18-24 ans.

19

Comme pour la permanence téléphonique, le recours au site internet est majoritairement le

fait de femmes.

La rubrique "Calendrier des actions et manifestations" Ce calendrier est mis à jour par les services de l'UDAF une à deux fois par semaine. Une veille

concernant les actions destinées aux aidants est constamment effectuée afin de recenser un maximum

d'éléments et d'être le plus exhaustif possible. Ainsi nous relançons systématiquement par mail les

différents partenaires qui ont déjà communiqué sur leurs actions via le calendrier depuis sa création,

à différentes reprises dans l'année.

Le découpage géographique du département avait été modifié en 2018, aussi est-il inchangé

en 2019. Il correspond au découpage des secteurs des CLIC et des comités territoriaux d’aide aux

aidants :

20

Porteurs des actions relayées

En 2019 nous avons communiqué sur les actions récurrentes ou ponctuelles de 82 partenaires

différents qui les portaient seuls ou en partenariat et de 9 collectifs (Collectifs d'aide aux aidants

notamment).

La typologie des actions relayées en 2019

Formations1

68

Actions d'informations (Conférences, tables rondes,

temps d'information, débats) 43

Temps d'échanges (dont cafés deuil) 2 38

Activités de détente et de convivialité3 35

Sorties ou séjours 31

Permanences physiques ou téléphoniques

d’information, d’écoute

26

Ateliers Bien-être 4 25

Films ou pièces de théâtre 20

Actions de soutien psychologique collectif (Groupes

de parole) et soutien psychologique individuel (dont

un accompagnement en systèmie familiale à

domicile) 5

19

Temps forts, événements6 14

Ateliers santé (mémoire, nutrition, prévention des

chutes, activité physique adaptée, musicothérapie)

11

Portes ouvertes, inaugurations7 4

Autres8 1

1 Le nombre de formations a augmenté passant de 43 relayées en 2018 à 68 en 2019 du fait d’une multiplication

de formations proposées par France Alzheimer 49 (cependant certaines ont dû être annulées finalement faute de

participants) et de nouvelles propositions telles que les ateliers Santé des aidants proposés par l’ADAPEI 49 et

l’IREPS ou des formations organisées par la Maison de l’Autisme.

2Temps d'échanges : Allant de 1 seul temps organisé sur un lieu donné à 18 temps récurrents sur un même lieu

(tel que le Bistrot Mémoire de Relais et Présence à Cholet). De nouveaux partenaires en ont proposé en 2019 tels

que des EHPAD (Résidence de Val d’Oudon sur le secteur de l’Anjou Bleu)

3Activité de détente et de convivialité : le plus souvent régulières (hebdomadaires, mensuelles ou bi mensuelles).

4Activités bien être : Allant d'une activité exceptionnelle à des activités proposées de façon récurrente par exemple

1 activité a été proposée à raison de 18 fois en 2019 (Atelier Equilibre et détente de la PFR du CCAS d’Angers). Ces

propositions ont augmenté en 2019 avec par exemple de la méditation proposée par le Groupement des

Parkinsoniens

5Groupes de parole : Séances régulières le plus souvent de 1 fois par mois; Soutien psychologique individuels :

Nombre de séances de 1 à 3 et jusqu’à 5 maximum.

6 Le nombre de temps forts a augmenté par rapport à 2018 car chaque collectif d’aide aux aidants dont un de

plus en 2019 a organisé un temps fort autour de la JNA et aussi parce qu’il y a eu d’autres initiatives telles que

« Un samedi à mijoter » organisé par Malakoff Médéric Humanis et la Silver Fourchette

21

7 Il y a eu moins de portes ouvertes en 2019 qu’en 2018 où une majorité d’AJ avait organisé le même jour les

portes ouvertes de leur établissement

8Autres : Ateliers d'écriture de l'UNAFAM proposés aux proches de malades psychiques

La diffusion du Calendrier en 2019 La version électronique du calendrier des actions et manifestations en faveur des aidants

familiaux a été adressée par mail sous la forme des 7 versions territoriales (Angers Loire Métropole,

Nord-Est Anjou, Loire Layon Aubance, Agglomération du Choletais, Mauges Communauté, Saumur Val

de Loir et Anjou Bleu) en mai, septembre et décembre 2019 à 999 destinataires.

Par ailleurs une douzaine d’éditions papier en nombre ont été réalisées en 2019 pour être

distribuées :

-aux partenaires lors de certaines réunions des collectifs locaux

-lors de notre participation à des actions de partenaires (groupe d’aidantes action Info Proches

Aidants du CIDFF 49, la caravane des aidants, un samedi à mijoter…) ou co-portées avec l’UDAF 49

(petit déjeuner à la CCI en partenariat avec AG2R-La Mondiale et le CCAS d’Angers)

- lors des actions collectives à l’occasion de la Journée Nationale des Aidants 2019.

La rubrique A LA UNE Dans cette rubrique mettant en lumière des actualités (non seulement locales mais aussi

nationales) pouvant concerner les Proches aidants, 16 informations ont été relayées en 2019 qui

portaient sur :

En janvier 2019 :

-Conférence « Un accompagnement adapté pour les personnes autistes à tous les âges de la vie. »

le 22 Mars à Rennes

En février 2019 :

-Journée Régionale de l'Epilepsie le Samedi 30 Mars 2019 à Nantes

-Lancement de l'Appel à candidatures national en faveur de "la mise en œuvre de prestations de

suppléance à domicile du proche aidant et de séjours de répit aidants-aidés."

-Le Collectif Je t'Aide organise une consultation nationale et inédite dans le cadre du Grand Débat

National

En mars 2019 :

-Appel à projets "Actions collectives de Prévention" de la CARSAT Pays de la Loire et aide aux aidants

En avril 2019 :

-Recherche de familles intéressées : Etude Smart'Autisme à destination des parents d'enfants avec

Trouble du Spectre de l'Autisme

- 3 avril 2019 : Sortie nationale du film de Eric Lavaine "Chamboultout"

22

En mai 2019 :

- Lundi 24 Juin 2019 à Paris 1er colloque français sur les jeunes aidants

En juin 2019 :

-"Autisme info service" une plateforme pour orienter les familles...

-Promulgation de la loi du 22 Mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants

En juillet 2019 :

-Indemnisation du congé de proche aidant en 2020 : une annonce d'Agnès Buzyn Ministre des

Solidarités et de la Santé

En octobre 2019 :

-JOURNÉE NATIONALE DES AIDANTS 2019 : Les divers événements en Maine et Loire !

En novembre 2019 :

-Mercredi 23 Octobre 2019 : Les 17 mesures de la stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des

aidants annoncée par le 1er Ministre Edouard PHILIPPE

-Le collectif Je t'Aide propose aux Aidant.e.s de voter pour la thématique de la Journée Nationale des

Aidants 2020

En décembre 2019 :

-24 Octobre 2019 : Vote de l'exonération des impôts et prélèvements obligatoires sur le

dédommagement de l'aidant d'une personne en situation de handicap

-Séjours Répit et Parenthèse pour les familles et proches de personnes fragilisées par un trouble

psychique.

V. Diagnostic de l'offre à destination des aidants

Depuis 2014, le Centre de Ressources réalise sur la base des données recensées notamment

via le Calendrier des actions et manifestations des cartes départementales sur les dispositifs d’aide

aux aidants.

En 2018 et en 2019 le travail de mise à jour de ces données s’est fait en lien avec une

cartographe du Conseil Départemental. Il a été acté que cette cartographie serait mise à jour au 1er

semestre de l’année en cours (année N) sur la base des données de l’année antérieure (année N-1). En

2019, la mise à jour des cartes a donc été effectué sur la base des données 2018.

La collaboration avec le Conseil départemental a permis notamment d’avoir des éléments précis

(localisation, nombre de places et public) sur les solutions de répit pour les aidants de personnes en

perte d’autonomie ou en situation de handicap telles que les accueils de jour et hébergements

temporaires en structures accueillants le public de plus de 60 ans et dans les établissements médico-

sociaux accueillants des personnes adultes en situation de handicap.

Nous ne disposons pas des informations relatives aux solutions de répit pour les aidants de mineurs

en situation de handicap (accueil de jour et hébergement temporaire) qui sont proposés par les

23

établissements médico-sociaux relevant de la compétence de l’ARS. Il serait nécessaire de se

rapprocher de l’ARS pour obtenir plus de détails.

En 2019, en plus des actions relayées dans le Calendrier ont été ajoutées à cette cartographie

les actions et dispositifs ayant été financés dans le cadre des 2 appels à candidature annuels « Actions

de soutien aux proches aidants de personnes âgées ou en situation de handicap » portés par le

Département de Maine et Loire.

8 thématiques permettant de référencer les réponses existantes pour les aidants ont été

illustrées dans des cartes concernant :

1/ Dynamiques partenariales de l'aide aux aidants (localisation, participants et co-animateurs des

collectifs locaux dédiés à cette thématique ainsi que les lieux d’actions collectives issues de travail

partenarial)

2/ Solutions de répit pour les aidants de Personnes Agées (accueil de l'aidé en dehors du domicile et

hors présence de l'aidant) soit les accueils de jour, de nuit, temporaires, haltes Répit, et territoires des

Plateformes de Répit et d’Accompagnement aux aidants avec le détail des nombres de places dédiées

3/ Solutions de répit pour les aidants de Personnes Handicapées adultes (accueil de l'aidé en dehors

du domicile) soit les accueils de jour, temporaires, de nuit et de week-end, avec le détail des nombres

de places dédiées. Est également inscrit sur cette carte le Village Répit Famille porté par l’AFM-

Téléthon et basé à Saint-Georges sur Loire

4/ Temps d'échanges pour les aidants : rencontres organisées régulièrement dans un cadre convivial

et animées par des professionnels et/ou bénévoles formés avec la précision des porteurs et des

intitulés des temps (Café des aidants labellisés par exemple)

5/ Formations pour les aidants avec la précision des porteurs

6/ Lieux d'informations (avec ou sans rendez-vous) avec les porteurs et temps d'informations

thématiques avec une échelle de nombre

7/ Soutien psychologique individuel en présentiel avec les porteurs et intitulés de ces actions

8/ Soutien psychosocial collectif (groupes de parole animés par un(e) psychologue sur plusieurs

séances pour un même groupe d'aidants) avec les porteurs

Ces cartes sont mises à disposition des acteurs de l'aide aux aidants sur simple demande. Et elles sont

désormais disponibles dans la rubrique Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants du site

www.aidants49.fr

24

VI. Communication

Des contacts nationaux

Le 19 novembre 2019, une délégation de Maine et Loire composée de la Présidente de l'UDAF 49 Mme Marie-Josée DOUCET, du responsable du pôle action familiale M Christophe GABILLARD et de la chef de projet prévention de la mission prévention de la perte d'autonomie du Département Mme Marion DELAUNE était reçue à l'Assemblée Nationale pour une audition sur la thématique du soutien aux aidants familiaux mis en œuvre au niveau départemental.

Mme Stella DUPONT, députée de la 2ème circonscription de Maine et Loire, à l'initiative de

cette rencontre, avait associé Mme Annie VIDAL députée de Seine Maritime et commissaire aux

affaires sociales. Cette dernière, très sensible à la problématique des aidants, fut particulièrement

impliquée dans l'écriture des 17 mesures de la stratégie nationale de mobilisation et de soutien 2020-

2022 "Agir pour les aidants" qui venait d'être dévoilée quelques semaines auparavant par le 1er

Ministre.

Les parlementaires très à l'écoute, ont pu ainsi réaliser tout le travail mené par l'UDAF 49 pour

promouvoir une politique départementale en faveur des aidants. Nous espérons que la démarche

initiée en Maine et Loire aura permis d'illustrer parfaitement ce que pourrait être, sur l'ensemble des

territoires, la déclinaison opérationnelle de bon nombre des mesures de la stratégie de mobilisation

souhaitée par le gouvernement.

Des questions de pilotage et des questions budgétaires concernant le financement de ces

dispositifs restent en suspens. La perspective de financement via les conférences des financeurs est

évoquée mais elle ne saurait être fléchée uniquement sur les dispositifs d'aide aux aidants de

personnes âgées contrairement à ce qui est pour l'instant envisagé.

Journée Nationale des aidants

Les événements organisés lors de la Journée Nationale des Aidants participent grandement à

l’amélioration de la visibilité des aidants et de leurs réalités dans notre département. Une campagne

d’affichage nationale a été réalisée par le collectif « Je t’Aide », appuyant ainsi les actions mises en

place localement par les comités territoriaux d’aide aux aidants et la communication locale.

Le Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants bénéficie d’une meilleure identification par

les partenaires et par le grand public grâce aux actions de terrain organisée au moment de la JNA

chaque année. Les outils de communication sur le Centre de Ressources sont diffusés aux aidants lors

de ces événements et aux partenaires tout au long de l’année lorsqu’ils en effectuent la demande.

25

Détails de la JNA 2019 : 7 temps forts en Maine et Loire + 1 secteur limitrophe (Ancenis) + une

exposition photos

Cf programme JNA 2019 en annexe

Au total près de 700 personnes ont participé aux différents

temps forts organisés en Maine et Loire et 250 personnes à

Ancenis.

Le relais de tous les événements a été fait par nos soins sur le site national :

https://www.lajourneedesaidants.fr/

A titre de comparaison environ 700 personnes avaient été touchées par les actions de la JNA

en 2018, réparties sur 6 temps forts.

• Nord-Est Anjou (fréquentation 50 personnes)

Journée avec ateliers variés, randonnée, repas convivial et clôture par une conférence gesticulée.

Retours positifs concernant les ateliers et plus réservés au sujet de la conférence à la teneur

relativement sombre sur la perte d’autonomie.

• Saumurois-Douessin (fréquentation 140 personnes)

Ciné-débat avec le film documentaire "Aidants" puis animation d'échanges avec la salle par Madame

Florence Roy, psychologue à Brissac. Animation interactive avec le public : ludique avec un jeu de

questions-réponses puis présentation dynamique des services de répit locaux (CLIC, AJ, PFR, VRF).

Bonne dynamique partenariale.

• Choletais (fréquentation 110 personnes à Trémentines)

Pièce "Je suis l'Autre" suivi d'un temps d'échange avec le public, animé par Romuald Cherdo et Jean-

Marie Chevrier (FA 49). Retours intéressants malgré la difficulté du public à prendre la parole dans la

salle. Beaucoup d'échanges informels se sont tenus après la pièce autour des stands des partenaires.

Bonne dynamique partenariale.

• Loire-Layon-Aubance (fréquentation 120 personnes)

Pièce "Tous aidants" de la compagnie Casus Délires (Redon - Ille et Vilaine) : retours très positifs et

intéressants après cette prestation. La dynamique interactive proposée par la compagnie permet aux

personnes de s'approprier la thématique des aidants, de se projeter à la place de la comédienne. Il y a

aussi une présentation des services locaux par les partenaires eux-mêmes (CLIC, AJ et service à

domicile) qui sont invités à monter sur scène.

Les échanges informels après le spectacle ont été assez fournis. Les personnes ont vraiment posé des

questions sur les services existants ou manquants (beaucoup de demande sur l'accueil ou la présence

de nuit par exemple). Beaucoup d'aidants étaient concernés par la thématique. La dynamique

partenariale récente est très agréable.

• Mauges (80 personnes)

La pièce "Je suis l'Autre" a été jouée à Villedieu la Blouère en présence d'une 20aine d'aidants et d'environ 60 élèves du lycée professionnel de Beaupréau. Les jeunes en formation service à la personne ont pu voir le spectacle puis entendre les témoignages poignants de plusieurs aidants (notamment des mamans d'enfants en situation de handicap). Le temps d'échange était animé par 2 partenaires membres du comité territorial d'aide aux aidants : Gaëlle Brouard, psychologue à l'AJ de Villedieu et Hélène Bidet Assistante Sociale à Maison Rochas du Mesnil en Vallée. La dynamique

Pour la première fois : 7 temps forts

en Maine-et-Loire + 1 temps fort à

Ancenis

26

partenariale est bien enclenchée sur ce secteur et s'est élargie, courant 2019, aux acteurs du champ du handicap grâce à la mise en place du Centre Local du Handicap sur Mauges Communauté.

• Angers (110 personnes)

La journée riche en conférences et ateliers s'est avérée un peu trop complexe en terme d'organisation pour les participants : les ateliers se déroulaient en même temps que les conférences, obligeant les personnes à faire des choix dès leur arrivée. La qualité des ateliers et des conférences a été bien appréciée ainsi que le soutien par les jeunes volontaires d'Unis Cité.

Par ailleurs le centre de prévention santé du CRCAS était présent sur l'ensemble de la journée, ce qui a d'ores et déjà permis de prendre des inscriptions aux consultations qui se mettront en place à Angers à partir de 2020.

• Anjou Bleu (43 personnes + 20 professionnels)

Le spectacle "Je suis l'Autre" a été joué au Louroux-Béconnais, salle de l'Argerie, et suivi d'un temps d'échange avec la salle animé par une psychologue. S'en est suivi un moment convivial autour d'un cocktail dînatoire et d'une petite rétrospective sur les 10 ans du Réseau Entr'Aidants.

• Ancenis : action de l’Escale Les Moncellières (216 personnes)

Il s’agissait de la 4ème édition de la JNA du collectif piloté par la PFR des Moncellières. En plus des

membres du collectif, une collaboration avec le CRCAS a contribué à une très large diffusion de l'action.

Un ciné-débat a donc été proposé le lundi 7 octobre : film « les souvenirs » de J-P Rouves, suivi d'un

débat animé par Romain Pager. Enfin, l’après-midi s’est clôturé par un temps de convivialité autour

des stands d’infos. Retours très positifs des participants suite à l'analyse des questionnaires.

Communication JNA

A noter : la couverture presse a également été très importante, tant au niveau départemental qu'au

niveau local.

12 articles dans la presse papier, 2 entrefilets, 2 reportages TV sur Cholet TV, et 1 reportage à « radio

G »

cf revue de presse Journée Nationale des Aidants 2019 en annexe

> Nous notons la bonne articulation entre les articles locaux et les articles départementaux : résultat

d'une démarche commune entre l'UDAF et les partenaires locaux avec la participation de nombreux

aidants pour leurs témoignages.

27

Présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et

partenariats :

19 RDV partenaires en 2019 : RDV interconnaissance ou travail partenarial enclenché.

Détail des structures rencontrées :

UDAF 44 : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants de Maine-et-Loire

Accueil de Jour la Retraite : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et du comité angevin d’Aide aux Aidants

AAPAI : présentation en vue d’une participation de l’association au comité d’animation départemental

APF France Handicap (x2) : pour partenariat et conseil

CRCAS AGIRC ARRCO : pour présentation de la nouvelle référente régionale et des partenariats possibles au niveau départemental

AG2R La Mondiale (x2) : pour mise en place d’un partenariat et d’un soutien de la part de la caisse

Présence Verte : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et du comité angevin d’Aide aux Aidants

Pastel de Loire (établissement pour personnes handicapées traumatisées crâniennes) : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et du comité angevin d’Aide aux Aidants

CDCA (Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie) : pour présentation du questionnaire sur le répit des aidants et du support de prévention santé du comité angevin d’aide aux aidants

ARIFTs Safrants : pour envisager une intervention auprès des étudiants de 1ère année (Educateurs de Jeunes Enfants, éducateurs spécialisés et assistants sociaux)

MAIA de Maine-et-Loire : pour envisager la participation du Centre de Ressources à certaines rencontres des MAIA du département

CIAP MAIA Est : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et du support de prévention santé des aidants du comité angevin

Unis-Cité : intervention pendant la semaine d’intégration des volontaires pour présentation des réalités et problématiques des aidants et sollicitation de volontaires dans le cadre de la Journée Nationale des Aidants d’Angers le 11/10/2019

Accueil et rencontres de stagiaires : pour présentation des aidants, de leurs réalités et problématiques et présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants

Annie Dussuet maitre de conférence à l’UFR de sociologie de Nantes : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et recherche de contact pour l’analyse des données récoltées dans le cadre de l’enquête sur le répit des aidants en Maine-et-Loire

28

Détails et informations sur le site

www.aidants49.fr

Écoute, informations et orientation pour les aidants

02 41 360 444

29

ANNEXES

Anne 1 - ENQUETE DEPAREMENTALE SUR LE REPIT

1- Introduction 2- Vous êtes sollicité(e) pour répondre à ce questionnaire car vous aidez de manière régulière, en tant que

non-professionnel(le), un de vos proches, personne âgée en perte d'autonomie, personne en difficulté

de santé ou en situation de handicap (enfant ou adulte). Ainsi, vous êtes considéré(e) comme l'aidant

de ce proche (membre de la famille, ami, voisin...).

3- Pour pouvoir répondre à ce questionnaire, votre proche doit résider de façon permanente à domicile.

Par ailleurs, vous et votre proche devez résider dans le Maine-et-Loire.

4- L'objectif de cette enquête est de mieux connaître vos besoins afin d'améliorer les services proposés

aux aidants en matière de répit. Les questions liées à ces services concernent exclusivement le

territoire de Maine-et-Loire.

5- Participant de la volonté nationale d’une meilleure reconnaissance des aidants cette enquête est

réalisée dans le cadre d'un diagnostic départemental portant sur le répit des aidants et conduite par un

collectif de partenaires professionnels et bénévoles d'associations qui interviennent dans le Maine-et-

Loire auprès des aidants. L'UDAF 49 et le conseil départemental animent ce collectif.

6- Ce questionnaire est anonyme et vous prendra une dizaine de minutes. Nous vous remercions par

avance pour votre participation.

7- Habitez-vous dans le Maine-et-Loire ? □Oui □Non

8- Votre proche et l'aide que vous lui apportez 9-

Question n°1 : Depuis combien d'années aidez-vous votre proche :

10- □ Moins d'1 an □ De 1 à 5 ans □ Plus de 5 ans

11- Question n°2 : Votre proche est : □ un homme □ une femme

12- Question n° 3 : Quel est l’âge de votre proche aidé ?

13- □Moins de 20 ans □20-40 ans □40-60 ans

14- □60-75 ans □Plus de 75 ans

15- Question n°4 : Votre proche est :

16- □Votre conjoint □Votre enfant □Votre parent (père ou mère)

□Un proche sans lien familial avec vous

17- □Un autre membre de votre famille. Précisez : ...................................................................................

18- Question n°5 : Habitez-vous avec le proche que vous accompagnez ? □Oui □Non

19- Question n°6 : Quelle est l'origine de la perte d'autonomie de votre proche ?

20- (Plusieurs choix possibles)

21- □Handicap □Maladie □Perte d'autonomie liée à l'âge (si plus de 60 ans)

22- 23- Question n°7 : En dehors de votre proche, venez-vous en aide à une autre personne ?

24- □Oui □Non 25- Question n°8 : Habituellement, à quelle fréquence consacrez-vous du temps à votre proche ?

26- □Quotidienne □Hebdomadaire □Mensuelle □Occasionnelle

27- Question n°9 : D'autres aidants non-professionnels sont-ils impliqués ? □Oui □Non

28- Si oui, qui sont-ils ? ......................................................................................................................................

29- Question n°10 : Des professionnels interviennent-ils à domicile pour votre proche ? □Oui □Non

30- Si oui lesquels ? ...........................................................................................................................................

31- Question n° 11 : Avez-vous des difficultés à concilier votre rôle d'aidant et votre vie familiale ?

30

32- □Oui □Non □Non concerné 33- Si oui précisez : ............................................................................................................................................ 34- Question n°12 : Avez-vous des difficultés à concilier votre rôle d'aidant et votre vie sociale ?

35- □Oui □Non □Non concerné 36- Si oui précisez : ............................................................................................................................................ 37- Question n°13 : Avez-vous des difficultés à concilier votre rôle d'aidant et votre vie professionnelle ?

38- □Oui □Non □Non concerné 39- Si oui précisez: ............................................................................................................................................

40- Question n°14 : Votre rôle d'aidant génère-t-il du stress et/ou de la fatigue ? □Oui □Non

41- Question n°15 : Depuis que vous êtes aidant, vous sentez-vous isolé ? □Oui □Non

42- Question n°16 : Si vous considérez que votre rôle d'aidant a des incidences sur votre santé, avez-vous

consulté un professionnel pour cette raison ? □Oui □Non □Non concerné

43- Question n°17 : En tant qu'aidant, avez-vous déjà ressenti le besoin de faire une pause, de prendre du

recul ou de vous investir autrement dans la relation partagée avec votre proche ?□Oui □Non

44- Le répit 45-

46- Le répit peut être considéré comme un moment où l'aidant peut faire une pause pendant laquelle le

proche est pris en charge par une autre personne. Ce moment peut être utilisé par l'aidant pour se

soigner, se reposer, prendre du temps pour lui, pour aller à un rendez-vous ou participer à une activité

de loisir.

47- Le répit permet aussi de s'éloigner des obligations du rôle d'aidant pour prendre du recul ou encore

retrouver une relation différente avec son proche pour un temps donné.

48- Question n°18 : Selon vous, cette définition du répit est-elle satisfaisante ? □Oui □Non

49- Vous pouvez donner votre propre définition du répit de l’aidant :

.....................................................................................................................................................................

50- .....................................................................................................................................................................

51- .....................................................................................................................................................................

52- .....................................................................................................................................................................

53- Question n°19 : Quel(s) type(s) de solutions de répit avez-vous déjà mobilisées ?

54- Pour votre proche : (Plusieurs choix possibles)

55- □Entourage familial et/ou amical □Accueil de jour □Famille d'accueil spécialisée

56- □Hébergement temporaire □Garde de jour ou de nuit à domicile

57- □Halte Répit □Séjours pour l'aidé □Séjours partagés aidants-aidés □

Activités partagées aidants-aidés □Aucune forme de répit sollicitée jusqu’ici

58- Pour vous : (Plusieurs choix possibles)

59- □Groupe de parole □Temps d'échange □ Soutien psychologique individuel

□Activités dédiées aux aidants (bien-être, vacances)

60- □Aucune forme de répit sollicitée jusqu’ici

61- □Autres - Précisez : ..................................................................................................................................

62- Question n° 20 : Si vous n’avez pas encore fait appel à une offre de répit en particulier, avez-vous

l’intention d’y recourir ? □Oui □Non

63- Question n° 21 : Si oui, précisez à quelle(s) solution(s) de répit vous envisagez de recourir ?

64- Pour votre proche : (Plusieurs choix possibles)

65- □Entourage familial et/ou amical □Accueil de jour □Famille d'accueil spécialisée

66- □Hébergement temporaire □Garde de jour ou de nuit à domicile

67- □Halte Répit □Séjours pour l'aidé □Séjours partagés aidants-aidés □

Activités partagées aidants-aidés

31

68- Pour vous : (Plusieurs choix possibles)

69- □Groupe de parole □Temps d'échange □ Soutien psychologique individuel

□Activités dédiées aux aidants (bien-être, vacances)

70- □Autres - Précisez : ..................................................................................................................................

71-

72- Question n° 22 : Lorsque vous confiez votre proche à une structure ou un intervenant à domicile, le

temps de séparation constitue-t-il un moment de répit pour vous ?

□Oui □Non □Ne sait pas

73- Question n°23 : Ressentez-vous des difficultés à accéder à certains de ces services de répit ?

74- □Oui □Non

75-

76- Question n°24 : Selon vous, quelles sont (ou quelles pourraient être) les sources de vos difficultés

d'accès ? (Plusieurs choix possibles)

77- □Défaut d'information □Une mauvaise expérience □Difficultés de transport

□Services de proximité inexistants □Coût financier □Délai de réponse

78- □Difficultés à réaliser les démarches □Vous ne vous sentez pas prêt □Votre proche y est réticent □

La mobilisation de service est source de désaccord voire de conflit dans votre entourage

□Offre inadaptée aux besoins de votre proche

79- Vous pouvez préciser ci-dessous d'autres réponses possibles :

80- ....................................................................................................................................................................

81- ....................................................................................................................................................................

82- Question n°25 : Un professionnel en particulier vous a-t-il parlé de répit ? □Oui □Non

83- Si oui, quel est son métier ou service ? ......................................................................................................

84- Question n°26 : Avez-vous connaissance d'aides financières spécifiques dédiées au répit des proches

aidants ? □Oui □Non

85- Si oui, quelles sont ces aides financières ?

86- .....................................................................................................................................................................

87- Question n°27 : Selon vous, que faudrait-il améliorer en priorité pour permettre aux aidants de

prendre du répit ?

88- .....................................................................................................................................................................

89- .....................................................................................................................................................................

90- .....................................................................................................................................................................

91- .....................................................................................................................................................................

92- A propos de vous 93-

Question n° 28 : Vous êtes : □un homme □une femme

94- Question n° 29 : Quel âge avez-vous ?

95- □Moins de 20 ans □20-40 ans □40-60 ans □60-75 ans □Plus de 75 ans

96- Question n° 30 : Vous résidez dans une commune de :

97- □Moins de 2 000 habitants □entre 2 000 et 20 000 habitants □Plus de 20 000 habitants

98- Question n° 31 : Avez-vous une activité professionnelle ? □Oui □Non

99-

32

Annexe 2 -COMMUNICATION ENQUETE

« Fiche process » pour la diffusion de l’enquête : Flyer :

33

Annexe 3 - PROGRAMME JNA 2019 EN MAINE-ET-LOIRE

ÉVÉNEMENTS DU MAINE-ET-LOIRE

www.lajourneedesaidants.fr

34

BAUNÉ

Journée Nationale des Aidants

Château de Briançon

Mercredi 18 septembre 2019 de 10h30 à 17h

Une journée de solidarité à partager avec tous et pour tous les âges ! Au programme : randonnée, gym adaptée, atelier Land Art, repas partagé, conférence gesticulée, etc.

Après-midi organisé par le comité de soutien aux aidants du Nord-Est Anjou.

Accès libre et gratuit

Repas sur réservation (15€) au 02 41 89 55 10

35

SAUMUR

Ciné-débat : Où trouver du répit dans le Saumurois pour ne pas s'épuiser ?

Cinéma le Grand Palace

Jeudi 3 octobre 2019 de 15h30 à 17h30

Projection du film "Aidants" de Aiguemarine Productions suivie d'une table-ronde sur les offres de répit du territoire, animée par Florence Roy, psychologue.

Après-midi organisé par le comité territorial d'aide aux aidants du Saumurois-Douessin.

Gratuit sur inscription : 02 41 83 22 20

36

VILLEDIEU LA BLOUÈRE

Spectacle "Je suis l'Autre" suivi d'un échange

Salle des Chevaliers de Malte

Vendredi 4 octobre 2019 de 13h30 à 16h30

Représentation du spectacle "Je suis l'Autre" de la compagnie ERGATICA suivie d'échanges avec les organisateurs.

Après-midi organisé par le comité territorial d'aide aux aidants des Mauges.

Gratuit sur inscription : 02 41 71 77 00

37

FAYE D'ANJOU

Spectacle interactif "Tous Aidants" suivi d'un échange

Pôle Culturel

Samedi 5 octobre 2019 de 14h30 à 17h00

Spectacle interactif "Tous Aidants" de la compagnie Casus Délires, suivi d'un temps d'échange informel avec les organisateurs.

Après-midi organisé par le comité territorial d'aide aux aidants Loire Layon Aubance.

Gratuit sur inscription : 02 41 79 19 96

38

ANCENIS-SAINT-GÉRÉON (Loire-Atlantique)

Ciné-débat autour du film "Les Souvenirs"

Cinéma EDEN 3

Lundi 7 octobre 2019 de 14h à 17h30

Ciné-débat suivi d'échanges avec Romain Pager, psychologue et d'un temps de rencontre convivial avec les structures et associations présentes.

Après-midi organisé par l'Escale Les Moncellières avec ses partenaires de Loire-Atlantique.

39

ANGERS

"Ma vie d'Aidant" un équilibre délicat

Cité des Associations

Vendredi 11 octobre 2019 de 13h30 à 19h

Journée d'information et d'échanges pour les aidants qui sont souvent les chefs d'orchestre du quotidien de leur proche en situation de handicap ou de perte d'autonomie. Conférences et ateliers au programme.

Après-midi organisé par le comité angevin d'aide aux aidants.

Gratuit, inscription recommandée aux conférences au : 02 41 24 15 26

40

LE LOUROUX-BÉCONNAIS

Spectacle "Je suis l'Autre" suivi d'un échange

Salle de l'Argerie

Jeudi 17 octobre 2019 à 17h30

Représentation du spectacle "Je suis l'Autre" de la compagnie ERGATICA suivie d'un échange avec la salle, d'un cocktail dînatoire et d'une rétrospective sur les 10 ans du Réseau Entr'Aidants.

Soirée organisée par le Réseau Entr'Aidants de l'Anjou Bleu.

6€ par personne, inscription au : 02 41 61 29 91

41

TRÉMENTINES

Spectacle "Je suis l'Autre" suivi d'un échange

Salle Azura 2000

Vendredi 18 octobre 2019 à 14h30

Représentation du spectacle "Je suis l'Autre" de la compagnie ERGATICA suivie d'un échange avec Romuald Cherdo et Madame Cailleaud psychologues.

Après-midi organisé par le collectif choletais de soutien aux proches aidants

Entrée libre et gratuite- Renseignements au : 02 41 30 26 34

42

Détails et informations sur le site www.aidants49.fr

Ecoute, information et orientation pour les aidants 02 41 360 444

43

Annexe 4 - REVUE DE PRESSE JNA 2019 EN MAINE-ET-LOIRE

REVUE DE PRESSE DE

MAINE-ET-LOIRE

44

Courrier de l'Ouest 6 septembre 2019

Page Bauné

45

Courrier de l'Ouest 12 septembre 2019

Page Ingrandes-Le Fresne sur Loire

46

Courrier de l'Ouest 24 septembre 2019

Page Départementale

47

Ouest-France 28 & &29 octobre 2019

Pages Mauges

48

Courrier de l'Ouest 26 septembre 2019

Pages Mauges

49

Courrier de l'Ouest 30 septembre 2019

Page Saumur

50

Courrier de l'Ouest 3 octobre 2019

Page Départementale

51

Courrier de l'Ouest 5 octobre 2019- Page Cholet

52

Courrier de l'Ouest 5 octobre 2019 - Page Saumur

53

Courrier de l'Ouest 6 octobre 2019

Page Mauges

54

Ouest-France 9 octobre 2019

Pages Mauges

55

Courrier de l'Ouest 21 octobre 2019

Page Cholet

56

Ouest-France 23 octobre 2019

Page Cholet

57

Synergences

TLC (Télévision Lcoale du Choletais) - 16 octobre 2019

- Interview de M Romuald CHERDO, psychologue clinicien, Association Relais et Présence Invité de la Rédaction

http://tlc-cholet.com/video-366953259-idlr-romuald-cherdo-journee-des-aidants

TLC (Télévision Locale du Choletais) - 18 octobre 2019

- Interview de Mme Maud ROBINARD, chargée de mission aidants, UDAF 49 Journal télévisé

http://tlc-cholet.com/

58

Ecoute, information et orientation

pour les aidants 02 41 360 444

www.aidants49.fr