A Comissão Especial do Câncer Infantil e Adolescente no RS é composto de 11 deputados titulares e 11 suplentes, se trata de um colegiado de 22 deputados de 10 partidos.

Instalação da Comissão Especial do Câncer Infantil e Adolescente no RS

Instalação da Comissão Especial do Câncer Infantil e Adolescente no RS dia 3 de outubro de 2019 com ampla representatividade. Dr. Cláudio Galvão presidente da SOBOPE, Dr. Mario Correa Evangelista chefe da oncologia pediátrica do HCPA. Ainda acompanharam a solenidade de instalação os deputados Tenente-coronel Zucco (PSL), Fábio Branco (MDB), Vilmar Lourenço (PSL), Gabriel Souza (MDB) e a deputada Kelly Moraes (PTB), além de representantes da Secretaria Estadual da Saúde, da Associação Médica do RS, do Instituto do Câncer Infantil, da OAB/RS, do Instituto da Mama, da Liga Feminina de Combate ao Câncer, São Lucas da PUC, do Grupo Hospitalar Conceição e da ONG Saber Viver.

Atividade daComissão Especial do Câncer Infantil e Adolescente no RS

Foto da primeira Audiência Pública dia 30 de outubro 2019. Pariciparam da Audiencia Pública o presidente do ICI Dr. AlgemirBrunetto, oncologista pediátrico do Hospital Santa Marcelina Dr. Renato Melaragno, Rocco Donadio da Domus de Caxias do Sul, a oncoligista pediátrica Dr. VírgíniaCóser de Santa Maria, o presidente da Amrigs Dr. Alfredo Cantalice, Defensor Público Enir Madruga, vice-presidente do IMAMA, Dra. Cíntia Seben, representante da subchefia parlamentar da Casa Civil Mareli Vogel.

Aprovação do Plano de Trabalho, eleição do Vice-Presidente e Relator(16/10/2019)

Visita ao Hospital Santo Antônio (4/11/2019)

Apresentação do Dr. Cláudio Galvão que também é presidente da Sociedade Brasileira do Oncologia Pediátrica.

Visita aos leitos, enfermarias e laboratórios no Hospital Santo Antônio.

Oncologia e Hematologia Pediátricas

• Iniciado no ano de 2016 a residência médica emoncologia pediátrica e hematologia pediátricaUma residente de hematologia e uma de

oncologia pediátrica formadas em 2018; Umaresidente de oncologia pediátrica formada em2019

• Residência multidisciplinar em oncologiapediátrica (enfermagem, nutrição, fisioterapia efonoaudiologia). Duas turmas formadas.

Oncologia e Hematologia Pediátricas

Média mensal 2017/2018• 10 consultas particulares / mês;• 120 consultas convênios / mês

• 465 consultas SUS / mês

• 225 quimioterapias/mês (80 part./convênio);• 48 procedimentos/mês (aspirados de medula óssea e

intratecais);• Média de 25 pacientes internados em responsabilidade da

equipe e mais 5 em consultoria, chegando a alguns meses a 43pacientes;

• 12 transplantes autólogos no ano;• Proporção aproximada de 70% de pacientes convênios e 30%

SUS na internação.

• 55 internações mês

Slide da apresentação feita pelo Dr. Cláudio Galvão. O RS tem por volta de 10% dos casos de câncer do Brasil, o que repete o cenário do câncer adulto.

Visita ao Instituto do Câncer Infantil (6/11/2019)

Visita ao ICI que mostrou sua sede nova com áreas de atendimento pedagógico, projetos sociais e pesquisa médica.

Projetos beneficiadospelo ICI

Construção do Serviço deOncologia Pediátrica eCasa de Apoio do HCPA

Em 1995 foi construída eequipada a Unidade doServiço de OncologiaPediátrica do HCPA com 27leitos e 1996 a Casa de Apoiocom 54 leitos, localizada nocomplexo HCPA, beneficiandomuitas crianças e adolescentescom câncer.

Casa de Apoio

Projetos beneficiados pelo ICI

Ambientação e Humanização do Hospitalda Criança ConceiçãoPara realizar a reforma da Unidade de Oncologia

Pediátrica do HCC, o Instituto contou com a arrecadaçãodas campanhas McDia Feliz 2017/2018 e contribuição deempresas e parceiros.

Hospitais Parceiros

Slide da apresentação do presidente da ICI, Dr. AlgemirBrunetto.

Slide da apresentação do presidente da ICI, Dr. AlgemirBrunetto.

Visita ao Hospital Universitário de Santa Maria (21/11/2019)

O mais antigo centro de oncologia pediátrica do RS, fomos recebidos pela oncologista pediátrica Prof. Dra. Virgínia Cóser. Visitamos as alas dedicadas a onco-pediatria e o espaço Turma do Ique, que dá apoio de retaguarda.

Visita ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre (27/11/2019)

Visita ao HCPA teve apresentação feita pelo oncologista pediátrico Prof. Dr. Lauro Gregianin.

Slide da apresentação do presidente da ICI, Dr. Lauro Gregianin.

Serviço de Oncologia Pediátrica

• Desde 1995 no 3º andar Leste do HCPA

• Crianças e adolescentes de 0 a 18 anos

• Um dos principais centros de referência no país

• Sobrevida livre de doença em 5 anos ~ 80%

• Assistência/Ensino/Pesquisa

Atividades Assistenciais

• Internação: 24 leitos- 21 em enfermaria- 2 para transplantes autólogos de medula óssea

• Centro Cirúrgico Ambulatorial:- Procedimentos sob anestesia geral/sedação (30/mês)- Ex. biópsia de medula óssea, quimioterapia intratecal.

• Ambulatório, Zona 11• Quimioterapia Ambulatorial• Radioterapia

Visita ao Hospital Geral de Caxias do Sul (28/11/2019)

Na visita técnica ao HGCX fomos recebidos pelo superintendente Sandro Junqueira, pela oncologista Dra. Rita e equipe de oncologia infantil.

Visita a ONG Domus em Caxias do Sul

Fomos recebidos por Rocco Donadio em Caxias do Sul.

Visita ao Grupo Hospitalar Conceição(2/12/2019)

No GHC fomos recebidos pelo superintendente Dr. André Cecchini e pela equipe de oncologia pediátrica. É o hospital como maior número de atendimentos em oncologia.

Visita Técnica ao Hospital São Lucas da Pontifício Universidade Católica do Rio Grande do Sul (9/12/2019)

A comitiva foi recebida pelo diretor técnico Dr. Saulo Gomes Bornhorst, pela oncologista pediátrica Dr. Virgínia da Nóbrega, pelo Diretor Geral Leandro Firme, pela Diretora Assistencial Simone Ventura, Gerente Captadora de Recursos e Projetos- Izadora Silveira e pelo oncologista pediátrico Dr. Lauro Gregianin.

ONCO-HEMATOLOGIA PEDIÁTRICA

População alvo

• Atualmente a equipe de oncohematologia pediátrica

do Hospital São Lucas da PUCRS atende em torno de

30 crianças, na faixa etária de 0 a 18 anos, com

diagnóstico de câncer infantil.

• Aproximadamente 20 pacientes encontram-se em

tratamento quimioterápico.

• ProcedênciaRegião Metropolitana

Interior do Estado RS

• Plano de Saúde - SUS 90%

ONCO-HEMATOLOGIA PEDIÁTRICAAssistência mpdica e multidisciplinar

capacitada

Equipes de neurocirurgia, cirurgia pediátrica e ortopedia capacitada paraatendimento dos casos;

Equipe de pediatria capacitada, com todas as especialidade pediátricasnecessárias para dar o suporte adequado as complicações cínicas(Infectologistas, neurologistas, intensivistas, etc);

Equipe de cateteres para auxiliar na escolha e na manutenção dos diversostipos de cateteres que temos disponíveis para os pacientes;

Equipe Multidisciplinar com psicólogos, nutricionistas, enfermagem e serviçosocial;

Serviço de Bucomaxilofacial que nos dá o suporte, incluindo laserterapia noscasos mais graves;

Equipe de Cuidados Paliativos;

Hospital Santa Marcelina no bairro Itaquera na capital paulista (11/12/2019)

Compuseram a comitiva o presidente da comissão deputado Dr. Thiago Duarte e a relatora deputada Franciane Bayer. No Hospital Santa Marcelina (HSM), no bairro Itaquera em São Paulo foram recebidos pela diretora presidente do HSM Irmã Rosane Ghedin, pelo chefe da oncologia pediátrica do HSM Dr. Sidinei Epelman, pelo oncologista pediátrico Dr. Renato Melaragno, pelo gestor de captação de recursos Jefferson Cunha, pelo administrado hospitalar Fabrício Santana e pela Irmã Monique Bourget.

Hospital de Amor em Barretos/SP (12/12/2019)

Fomos recebidos pelo Dr. Luiz Fernando Lopes, oncologista pediátrico que é referência internacional em câncer infantil que identificou e descreveu a mieolodisplasia em pediatria e a chefia de enfermagem e gestão.

Mãe do Bernardo, moradora da Restinga que está a 1 ano no Hospital do Amor de Barretos, tratando o câncer do seu filho.

Visita a casa de apoio Ronald McDonald em Barretos

Mais de 60 famílias pode ser acolhida em uma estrutura ao lado do hospital.

Instituto Ronald McDonald no Rio de Janeiro/RJ (6/2/2020)

A comitiva foi recepcionada pela gerente geral do Instituto, Helen Pedroso, pelo superintendente Francisco Neves e pela coordenadora de Programas e Projetos, Carla Lettieri, além do voluntário Lucas Nascimento, que conduziu a visita do grupo.

Visita ao Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira – IMIP, em Recife/PE (7/2/2020)

Fomos recebidos pela superintendente-geral do IMIP, Tereza Campos, a diretora médica, Adriana Scavuzzi, e a coordenadora do serviço, Mecneide Mendes, os parlamentares conheceram a estrutura e funcionamento da Instituição que é referência no diagnóstico e tratamento do câncer infantil.

Oncologia Pediátrica - 1994

Médicos: 3

Dr. Francisco PedrosaDra. Márcia PedrosaDra. Kaline Maciel

Enfermeiras: 2

Diagnósticos:

Leucemias:

Citologia/Citoquímica

IMF (HEMOPE)

Prontuários:

D.O.S. Windows

Estrutura Física:• 5 Enfermarias - 14 leitos

• 1 Sala de evolução médica

• 1 Sala de procedimentos

Combate as falhas do tratamento

Suporte - Paciente e Família

Abandono < 0,5%

Casa de Apoio - NACC 1985

Diagnóstico Tardio

(Desinformação)

Diagnóstico Precoce do Câncer Infantil

Capacitação PSF

Agentede saúde

Postode saúde

Diagnóstico Tardio

(Desinformação)

Contra referência

Oncologia Pediátrica

(1994-2019)

1994 2019

Leitos 14 31

Leitos em UTI - 6

Leitos para quimioterapia 6 21

Consultórios 3 7

Farmácia - 1

Sala de procedimentos 1 1

Laboratórios 1 3

No ambulatório de prescrição do IMIP em Pernambuco.

Audiência como Ministro da Saúde no Brasil do Dr. Luiz Carlos Mandetta

A comitiva de parlamentares apresentou a minuta do relatório das atividades da CECIA, que será prefaciada pelo Ministro Mandetta.

Visita ao Hospital São Vicente de Paulo de Passo Fundo/RS (I17/2/2020)

Fomos recebidos pelo Superintendente executivo Ilario De David, Presidente do Hospital José Miguel Rodrigues da Silva, Diretor Técnico Médico AdroaldoMallmann e Dr. Pablo Santiago Oncologista pediátrico e coordenador do Centro Oncológico Infantojuvenil.

Informações do Registro Hospitalar de Câncer - Tabulador Hospitalar

Base do Estado: RSNúmero de casos por Faixa etária infantil detalhada segundo Unidade hospitalar

Período: 2014-2017UF da unidade hospitalar: Rio Grande do SulUnidade hospitalar 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19TotalTOTAL 116 75 78 71 76 53 50 41 44 61 38 52 47 63 67 72 75 78 96 82 1335

HOSPITAL GERAL DE CAXIAS DO SUL 4 5 2 6 7 2 1 5 1 3 3 5 4 5 8 3 1 1 7 1 74HOSPITAL DA FUNDAÇÃO HOSPITAL CENTENÁRIO 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 2 1 2 2 9HOSPITAL REGINA DE NOVO HAMBURGO 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 3 0 1 3 1 10

A.C. SANTA CASA DO RIO GRANDE. HCODPB 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 2IRMANDADE SANTA CASA DE MISERICÓRDIA - PORTO ALEGRE 20 23 25 20 19 21 20 14 11 15 11 10 7 17 13 16 18 13 20 23 336

HOSPITAL NOSSA SENHORA DA CONCEIÇÃO PORTO ALEGRE 12 8 9 7 9 12 5 7 6 8 6 5 6 6 2 6 8 8 9 9 148HOSPITAL DE CLÍNICAS - PORTO ALEGRE 32 20 20 20 16 6 12 7 8 18 6 10 9 12 14 14 14 11 6 5 260HOSPITAL BARTHOLOMEU TACCHINI 0 1 1 1 1 0 0 1 0 0 1 2 1 2 1 3 2 4 1 5 27

HOSPITAL UNIVERSITÁRIO DE SANTA MARIA 8 11 6 10 11 6 5 2 7 8 3 5 5 10 5 8 6 13 5 10 144HOSPITAL DA CIDADE DE PASSO FUNDO 0 0 1 0 0 1 0 0 1 1 1 2 1 2 1 1 5 5 5 3 30HOSPITAL SÃO VICENTE DE PAULO - RS 6 7 11 6 12 4 6 5 10 5 7 9 7 4 8 9 6 5 12 8 147HOSPITAL GERAL SANTA CASA DE URUGUAIANA 4 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 1 0 1 7HOSPITAL BRUNO BORN 3 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 5 2 11

HOSPITAL ESCOLA DA UFPEL - FA 1 0 1 0 1 0 0 0 0 1 0 1 2 1 2 1 2 2 4 3 22SANTA CASA DE MISERICÓRDIA DE PELOTAS 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1 0 4 1 2 1 4 2 16HOSPITAL VIDA E SAÚDE 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 2 1 0 0 5

HOSPITAL ANA NERY 4 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 3 1 2 1 3 0 17HOSPITAL DE CARIDADE DE IJUÍ 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 0 1 2 0 2 4 3 2 16SANTA CASA DE CARIDADE DE BAGE 4 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 0 3 11HOSPITAL SÃO LUCAS DA PUC 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 1 1 0 0 1 0 2 1 0 7HOSPITAL FÊMINA 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1 1 0 3

HOSPITAL DE CARIDADE DE CACHOEIRA DO SUL 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 0 0 1 0 2 1 7FUNDAÇÃO HOSPITALAR SANTA TEREZINHA DE ERECHIM 12 0 2 0 0 0 1 0 0 0 0 0 1 0 1 3 1 1 3 1 26

7 centros: 1116 casosOutros: 219 casos

Encaminhamentos

1) Presença de oncologista pediátrico nos hospitais habilitados a receber e tratar pacientes de câncer infantil.

2) Hospitais habilitados a tratar de câncer infantil devem ter expertise e experiência para atender pacientes oncológicos pediátricos (pelo menos 30 casos novos ano.)

3) Hospitais que recebem pacientes de oncologia pediátrica devem ter um ambulatório de parecer/diagnóstico de “porta aberta”, facilitando o princípio basilar do SUS que é a acessibilidade. A regulação dos pacientes ocorre depois.

4) No RS e em especial em Porto Alegre se deve ampliar a rede de casas de apoio exclusivas para atender famílias e pacientes com câncer infantil.

Encaminhamentos

5) As equipes de atenção básica e de estratégia de saúde da família devem ser capacitadas para suspeitar do diagnóstico câncer infantil. 6) Os encaminhamento entre os centros de referência precisam acontecer de forma desburocratizada. 7) Diminuir índices de mortalidade e morbidade no Rio Grande do Sul, aumentando a sobrevida, estes são os objetivos.