Роль благотворительности в организации лечения

редких заболеваний у детей

2015 год

Начиная с 2005 года по настоящее время, в рамках Акции «Под флагом Добра!», фонд «Под флагом добра» вручил 3 284 именных сертификата на общую сумму свыше 287 миллионов рублей, гарантирующих оплату лечения тяжелобольным детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении.

Фонд взаимодействует со специалистами здравоохранения 22 регионов России.

По рекомендации Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ в список получающих благотворительную помощь в рамках Акции «Под флагом Добра!» включены дети с орфанными заболеваниями.Порядка 200 случаев с редкими заболеваниями были рассмотрены для получения адресной помощи на дорогостоящее лечение.

Благотворительный фонд «Под флагом добра» помогает детям с редкими заболеваниями с 2005 года.

www.flagdobra.ru

Диагноз: Болезнь Гоше I тип.

В возрасте 2 лет у Даши был установлен диагноз болезнь Гоше. На тот момент у Даши состояние было очень тяжелое: боли в костях, бесконечные носовые кровотечения, огромных размеров печень и селезенка. В результате проведения благотворительной акции «Под флагом Добра!» в 2005 году Даше впервые поставили систему с препаратом Церезим, и после каждые 2 недели получала препарат в Москве.

Первую помощь в борьбе с редкими заболеваниями Фонд оказал Ивановой Даше

Препарат Церезим тогда ещё не был включен в перечень лекарственных средств. В 2009 году Благотворительный фонд «Под флагом Добра» повторно выделил адресную помощь Ивановой Даше для закупки препарата Церезим на сумму более 540 тыс. руб. В настоящий момент Даша каждый год обследуется в НЦЗД РАМН и получает лекарства по месту жительства.

www.flagdobra.ru

Список редких заболеваний, лечение или диагностику которых финансировал

Фонд «Под флагом добра»

• Болезнь Гоше I тип• Муковисцидоз• Мукополисахаридоз I, II типа• Гомоцистинурия• Х-сцепленная адренолейкодистрофия• Гемолитико-уремический синдром• Легочная гипертензия• Цистиноз• Метилмалоновая ацидурия• Тирозинемия• Болезнь Ниманна — Пика• Болезнь Фабри• Буллезный эпидермолиз• Синдром Ретта• Острый лейкоз• Врожденный гиперинсулинизм

• Синдром Нунан• Синдром удлиненного интервала QT• Мышечная дистрофия• Туберозный склероз• Гиповентиляционный синдром• Гиперинсулинизм• Несовершенный остеогенез• Синдром Марфана• Юношеский артрит с системным

началом• Саркома мягких тканей• Иммунодефицит• Пропионовая ацидемия• Синдром Леннокса-Гасто

www.flagdobra.ru

В феврале 2012 года были организованы следующие мероприятия:

1. Открыт специальный счет для сбора средств, которые в последствии были направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.

2. Проведена рассылка писем коммерческим организациям и компаниям с просьбой о пожертвовании средств на специальный счет.

3. Изготовлены видео фильмы «О детях с редкими заболеваниями» и размещены на сайтах и в социальных сетях;

4. Активирован специальный СМС номер для добровольных пожертвований;5. Привлечены известные спортсмены и артисты эстрады России для участия в

передачах ВГТРК, посвященных данной тематике: «Утро России»; «Вести ФМ» Утро с Владимиром Соловьевым; Ток-шоу «О самом главном»;

6. Привлечены добровольцы из медицинских училищ г. Москвы.

www.flagdobra.ru

Благотворительный фонд «Под флагом Добра!» активно участвовал в проведении Всероссийской Благотворительной акции «День редких

заболеваний» по привлечению средств спонсорской помощи для детей, страдающих редкими заболеваниями в 2012 году.

Всероссийская благотворительная Акция, приуроченная к Всемирному дню редких болезней по инициативе Совета

общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ

www.flagdobra.ru

Список детей Для получения благотворительной помощи на лечение

В рамках Всероссийской благотворительной Акции «День редких заболеваний»

ФИО ребенка, дата рождения

Медицинское учреждение

Сумма помощи (руб.)

Диагноз, лечение

Бардина Надежда Научный центр здоровья детей РАМН

100 000,00 Тирозенимия, Лечебное питание «Тиразидон»

Буранов Дмитрий Научный центр здоровья детей РАМН

500 000,00 Наследственная тирозенимия 1 б типа, препарат «Орфадин»,

Swedishorphan Biovitrum (SOBI)

Караичева Елена Научный центр здоровья детей РАМН

100 000,00 Тирозинемия, тип 1, лечебное питание

«Тиразидон»

Сулейманова Алина Научный центр здоровья детей РАМН

100 000,00 Тирозинемия, лечебное питание «Тиразидон»

ИТОГО: 800 000,00

www.flagdobra.ru

Морозовская городская детская клиническая больница

Смурыгина Елизавета Морозовская городская детская клиническая

больница

250 000,00 Сахарный диабет I типа, приобретение помпы

Медтроник модель 722

Перечисление денежных средств на счет Морозовской

больницыОснование: ходатайство от ГКУ

«Дирекция по обеспечению деятельности государственных учреждений здравоохранения

ВАО города Москвы»

Эндокринологический научный центр (ЭНЦ)Тарасенко Евгений Эндокринологический

научный центр, диабетическая ассоциация

330 000,00 АКТГ-эктопированный синдром, проведение

ПЭТ Galium-68 в клинике Дании

Перечисление денежных средств на счет ОООИ

«Российская диабетическая ассоциация»

Основание: Ходатайство от директора ЭНЦ В.А.

Петерковой

МОБОИ «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями»Даркин Максим Научный центр здоровья

детей РАМН30 000,00 Гликогенез III, спец.

лечения нет, материальная

поддержка

Перечисление денежных средств на счет родителей.Основание: Ходатайство от

МОБОИ «СППОРЗ» с согласием Ю.А. Жулева

www.flagdobra.ru

Журбенко Арсений НИИ педиатрии и детской хирургии

80 000,00 Мукополисахаридоз, аппарат инфузомат фирмы Би Браун

Перечисление денежных средств на

счет родителей.Основание:

Ходатайство от МОБОИ «СППОРЗ» с

согласием Ю.А. Жулева

Завьялов Роман Областная ДКБ (г. Санкт-Петербург)

30 000,00 Болезнь Фабри, ноутбук

Перечисление денежных средств на

счет родителей.Основание:

Ходатайство от МОБОИ «СППОРЗ» с

согласием Ю.А. Жулева

Корелин Арсений Научный центр здоровья детей РАМН

80 000,00 Мукополисахаридоз, аппарат инфузомат фирмы Би Браун

Лопаткина Мария МНПЦДК ДЗМ филиал Головинский 500 000,00

Буллезный эпидермолиз (дети-бабочки), приобретение специальных прокладок, сеток

для перевязок

Перечисление денежных средств на

счет родителей.Основание:

Ходатайство от МОБОИ «СППОРЗ» с согласием

Ю.А. Жулева

www.flagdobra.ru

Плотникова Вера НИИ педиатрии и детской хирургии 35 000,00

Мукополисахаридоз 3А, приобретение детской инвалидной коляски

Перечисление денежных средств на

счет родителей.Основание: Ходатайство от МОБОИ «СППОРЗ» с согласием Ю.А. Жулева

Смирнова ПолинаНИИ педиатрии и детской хирургии 35 000,00

Мукополисахаридоз 3А, приобретение детской инвалидной коляски

Перечисление денежных средств на

счет родителей.Основание: Ходатайство от МОБОИ «СППОРЗ» с согласием Ю.А. Жулева

НИИ педиатрии и детской хирургии

Лохманова Алена НИИ педиатрии и детской хирургии, Криоцентр 125 000,00 Синдром Ретта, курс криотерапии

www.flagdobra.ru

Абдуллаев Билал РДКБ 60 000,00 Метилмалоновая ацидурия, препарат Биотин (витамин Н)

Перечисление денежных средств на счет родителей.Основание: Ходатайство от гл. врача Н.Н. Ваганова

Алиев Абдула РДКБ 60 000,00 Недостаточность биотинидазы, препарат Биотин (витамин Н)

Перечисление денежных средств на счет родителей.Основание: Ходатайство от гл. врача Н.Н. Ваганова

Говорова Полина РДКБ 450 000,00 Ниманна Пика, тип С

Перечисление денежных средств на счет РДКБ.Основание: Ходатайство от гл. врача Н.Н. Ваганова

Горохов Михаил РДКБ 60 000,00Недостаточность Биотинидазы,

препарат Биотин (витамин Н). Не зарегистрирован в России.

Перечисление денежных средств на счет родителей.Основание: Ходатайство от гл. врача Н.Н. Ваганова

Зимин ИванРДКБ

60 000,00 Недостаточность биотинидазы, препарат Биотин (витамин Н)

Перечисление денежных средств на счет родителей.Основание: Ходатайство от гл. врача Н.Н. Ваганова

Ларионов КириллРДКБ

60 000,00 Препарат Биотин (витамин Н)Перечисление денежных средств на счет родителей.Основание: Ходатайство от гл. врача Н.Н. Ваганова

Мышкина СофьяРДКБ

60 000,00 Препарат Биотин (витамин Н)Перечисление денежных средств на счет родителей.Основание: Ходатайство от гл. врача Н.Н. Ваганова

www.flagdobra.ru

Николаев ВладимирРДКБ

Эндокринологический научный центр

150 000,00

X- сцепленная Адренолейкодистрофи

я, диетический препарат - Масло

Лоренцо. Не зарегистрирован в

России.

Перечисление денежных средств на счет родителей.Основание: Ходатайство от гл. врача Н.Н. Ваганова

Павлова Анастасия

РДКБ

60 000,00 Препарат Биотин (витамин Н)

Перечисление денежных средств на счет родителей.Основание: Ходатайство от гл. врача Н.Н. Ваганова

Черепанова Владислава РДКБ 60 000,00 Препарат Биотин

(витамин Н)

Перечисление денежных средств на счет родителей.Основание: Ходатайство от гл. врача Н.Н. Ваганова

www.flagdobra.ru

2015 год. Помощь детям с атопическим дерматитом

www.flagdobra.ru

Лечение этого одного из самых распространенных аллергических заболеваний не входит в программы обязательного медицинского страхования и высокотехнологичной медицинской помощи. Статистика заболевания:- Частота дерматита - до 20% детей страдают этой тяжелой генетически обусловленной болезнью, требующей сложного лечения- У 60-70% пациентов симптомы болезни появляются на первом году жизни;

Фонд «Под флагом добра» занимается не только сбором средств, но и привлечение внимания широкой общественности к данной проблеме. Именно поэтому местом проведения Благотворительной акции стало массовое и популярное шоу - ледовый мюзикл «Кармен», собравший золотой состав мирового фигурного катания: Илья Авербух, Татьяна Навка, Роман Костомаров, Алексей Ягудин и т.д.Собранные средства направлены на лечение 8-ми летней Саши Бочаровой, которая все 8 лет своей жизни питается только аминокислотной смесью, ребенок страдает атопическим дерматитом. Это не дает возможности девочке полноценно развиваться и расти. В свои 8 лет Саша в связи с отсутствием полноценного питания весит всего 14 кг при росте 99 см, эти показатели являются нормой для 4-х летнего ребенка.

Благотворительная Акция – сбор средств на лечение детей с атопическим дерматитом

www.flagdobra.ru

Синдром Fires. Обращение в Фонд

www.flagdobra.ru

Сегодня в нашей помощи нуждается 15-ти летний Максим Россихин, страдающий редчайщим заболеванием - синдром Fires. По данным Европейского сообщества за 10 лет зафиксировано 86 случаев заболевания по всему миру.

Виды помощи, которое просят оплатить родители ребенка:

• услуги физиотерапевта (снятие спастики, массаж, лечебная физкультура);

• медикаменты Q 10 COENSYM, которые использовались при лечении в Германии и показали свою эффективность;

• специализированное зондовое энтеральное питание;

• одноразовые фильтры на трахеостому.

Благотворительный фонд ведет работу по следующим направлениям:

• ранняя диагностика; • закупка лечебного питания и дорогостоящих

препаратов;• обеспечение реабилитационной помощи.

www.flagdobra.ru

Ранняя диагностика

В настоящее время молекулярно-генетические обследования больным с наследственными каналопатиями (первичными электрическими заболеваниями сердца), относящимися во всем мире к орфанным заболеваниям, имеет высокую стоимость и оплачиваются только благотворительными фондами.

За период с июня по ноябрь 2014 года в рамках данного проекта обследовано пять семей. Подопечным Фонда и членам семей I степени родства (родители, братья и сестры) было проведено кардиологическое обследование и молекулярно-генетический анализ, для проведения которого была разработана и закуплена генетическая панель, включающая все известные скомпрометированные при данном заболевании гены. Проведение РЕВИЛ - диагностики у детей с первичными электрическими заболеваниями сердца. При финансовой поддержке фонда «Под флагом Добра!» для девяти детей в 2012 году были закуплены и имплантированы устройства длительной записи ЭКГ Medtronic Reveal.

www.flagdobra.ru

Фонд оказывал помощь в случаях: - необходимости срочного оперативного вмешательства, которое не может быть решено в

короткие сроки (дорогостоящее лечение, редкость, прогрессирующая тенденция заболевания).

- в период когда, либо закончились квоты на этот вид лечения, либо еще не поступили в начале года запланированные устройства, а имплантация необходима экстренно. Жизнеопасная ситуация может случиться в любой момент, именно поэтому ребенок нуждается в экстренной помощи.

Закупка лечебного питания, дорогостоящих препаратов, экстренная помощь

Фонд поддержал проект Научно-исследовательского клинического института педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова

Впервые лечение детей с орфанной патологией легочной артериальной гипертензией дорогостоящими препаратами нового поколения было поддержано Благотворительным фондом «Под флагом добра», начиная с 2011 года по настоящее время, лечение бозентаном получают 40 детей с легочной гипертензией. Впоследствии лечения этого орфанного заболевания стало поддерживаться на территориальном уровне, но, к сожалению, только 30 % регионов РФ выполняют программу по государственным гарантиям на лекарственное обеспечение орфанных заболеваний.

www.flagdobra.ru

Фонд оказывает помощь больным в вопросах реабилитации:

- если средства реабилитации не входят в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (многофункциональные кровати, аппараты для механотерапии (тренажеры для активного восстановления движения конечностей), велосипеды реабилитационные, нейро-ортопедические реабилитационные пневмокостюмы РПК «Атлант»)

- если средства реабилитации включены в Индивидуальную программу реабилитации, но не соответствуют индивидуальным особенностям инвалида (ребенка-инвалида) – простая модификация, например необходимость приобретения кресло-коляски, обладающей лучшими (удобными) функциональными свойствами;

Обеспечение реабилитационной помощи

www.flagdobra.ru

2012 году девочке, страдающей редким заболеванием – спинальной амиотрофией Верднига-Гофмана – в рамках благотворительной акции «Под флагом добра» была приобретена автоматическая коляска. В 2013 году Полине оказана благотворительная помощь, в получении лёгкой неавтоматической коляски, поддерживающей спинку.

Реабилитация

www.flagdobra.ru

Легочная артериальная гипертензия

Редкое, хроническое, прогрессирующее сердечно-легочное заболевание с крайне

неблагоприятным прогнозом

Средняя выживаемость у взрослых 2.8 года (1.9. – 3.7 л)

Средняя выживаемость у детей 10 мес.

www.flagdobra.ru

Легочная артериальная гипертензияОсновные проблемы

www.flagdobra.ru

Утвержденный МЗ РФ перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний крайне ограничен и лишает права детей, страдающих редкими заболеваниями, в частности ассоциированными формами легочной артериальной гипертензии, на государственные гарантии Российской Федерации на необходимое лекарственное обеспечение в соответствие с Федеральным Законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 N 323-ФЗ.

Только треть из анкетированных регионов выполняют программу по госгарантиям на лекарственное обеспечение орфанных заболеваний.

Остальные – после принятия соответствующего судебного решения.

Наиболее значимыми критериями, учитываемыми в субъекте при принятии решений по лекарственному обеспечению, являются возможности федерального софинансирования, степень «нагрузки» на региональный бюджет.

Легочная артериальная гипертензияОсновные предложения

www.flagdobra.ru

Расширение списка жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний

Усовершенствование нормативно-правовой базы порядка предоставления федерального софинансирования бюджетных расходов, связанных с обеспечением пациентов с редкими заболеваниями в регионах

Организация централизованной службы, координирующей оказание помощи пациентам с редкими заболеваниями

Введение единого регистра больных ЛГ, что позволит улучшить систему учета и контроля за лечением и его эффективностью.

Проблемы в субъектах РФ в сфере медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с ЛАГ по данным анкетирования регионов.

Проблема Количество субъектов, указавших ее

Недостаток финансирования 18

Отсутствие федеральных стандартов и протоколов ведения больных (методических рекомендаций)

22

Отсутствие препаратов в перечне ЖВЛП 23

Отсутствие федерального перечня орфанных препаратов 23

Отсутствие специализированных центров оказания медицинской помощи детям с ЛГ

19

Отсутствие государственного регулирования цен на орфанные препараты

20

Длительность процедуры закупки орфанных препаратов согласно ФЗ-94 и ФЗ-44

22

www.flagdobra.ru

Благотворительная помощь содействует усовершенствованию методов диагностики, лечения и

реабилитации детей, страдающих тяжелыми недугами.

Только при объединении общих усилий мы сможем наиболее

оперативно и эффективно оказывать помощь и поддержку

нуждающимся.

Спасибо за внимание!

Председатель правления НО БФ «Под флагом добра»

Давыдова Наталья Вячеславовна8-495-725-04-42

flagdobra2011@mail.ruwww.flagdobra.ru