Проект разработан и осуществляетсяМООНП «НЕФРО-ЛИГА»

Итоги работы проекта

за 2017 год

Презентация «Мифы о трансплантации органов»

трансплантации, чтобы не стать жертвоймифов». В презентации представлены семьфактов о трансплантации и донорстве, знание которых позволит не поддатьсястереотипам и не попасть в плен мифов. В дальнейшем мы планируем использоватьданную презентацию для просветительскихбесед.

Так бюро Верстак создало обучающую презентацию «Что нужно знать о

Мы уверены, чтоинформирование общества о

простейших основахтрансплантации органов

поможет сформировать вобществе положительноеотношение к донорству итрансплантации органов,

доверие к этой областимедицины.

РАЗРАБОТКА МАТЕРИАЛОВПРОЕКТА

1

В 2017 году продолжена работа по созданию материалов, направленныхна разоблачение мифов о трансплантации и донорстве органов.На основе материалов он-лайн игры «Разрушитель мифов» наш партнер, дизайн-бюро «Верстак», разработал открытки и постеры, посвященныемифам о трансплантации.

Наклейка на автомобиль

Важную роль в продвижении в обществе идей играет открытоепроявление поддержки этих идей. И мы дали такую возможность людям,

поддерживающим идеидонорства и трансплантации.

В дополнение к имеющейсякарте донора, которая позволяетвыразить желание стать донороморганов после смерти, разработана наклейка наавтомобиль.

Ролик о трансплантации и органном донорстве

В конце 2016 мы выпустили первый в России анимационный ролик отрансплантации и донорстве. У нас было желание продолжить эту работуи разработать серию роликов о донорстве органов и трансплантации, гдеглавным героем выступал бы донор органов.

В 2017 нам удалось воплотить свои планы в жизнь. Второйанимационный ролик, созданный в рамках проекта, это трогательнаяистория о семейной паре, счастье которой сохранилось благодаря герою– донору органов.

РАСПРОСТРАНЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ ОДОНОРСТВЕ И ТРАНСПЛАНТАЦИИ ВСЕТИ ИНТЕРНЕТ

2

В 2017 году мы расширили присутствие нашего проекта в сети Интернет, создав канал на YouTube «Трансплантация? Я ‒ за!». На каналеразмещаем, кроме собственных роликов, интересные видео материалы отрансплантации и донорстве, как российские, так и зарубежные.

Мы регулярно публикуем материалы о донорстве и трансплантации настраницах проекта «Трансплантация? Я – за!» в социальных сетях. Интерес к страницам проекта с каждым годом растет. На 31 декабря 2017 число подписчиков страницы проекта в Фейсбуке составило 707 (рост на53% по сравнению с 2016 годом), число подписчиков страницы проекта вВКонтакте составило 328 подписчиков (рост на 90% по сравнению с 2016 годом).

460

Социальные сети превращаются в настоящие средства массовойинформации, подменяя собой старую прессу. Особенно это характернодля молодых людей, которые предпочитают Twitter и Facebookтрадиционным каналам информации − ТВ или печатной прессе.

Охват читателей огромный, возможность перепостов, эмоциональногореагирования на события делает социальные сети уникальныминструментом в области продвижения идей органного донорства.

0

100

200

300

400

500

600

700

800

ВКонтакте Facebook

31.12.2016

31.12.2017

153%

190%

172

460328

707

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ СНЕКОММЕРЧЕСКИМИ ОРГАНИЗАЦИЯМИ

3

Новым этапом для проекта стало взаимодействие с движениемдобровольного донорства крови, имеющего большой опыт организации, развития и пропаганды добровольного донорства крови в РФ.

В России сложно провести акции, информирующие о донорстве органов, как самостоятельные мероприятия, в силу социокультурныхособенностей нашего общества, сложно найти инфо-поводы дляпроведения акций. Поэтому очень эффективной показала себя практикавстраивания в донорские акции.

Май 2017 года. Челябинск. День донора в Южно-Уральскомгосударственном медицинском университете

4 мая 2017 в Южно-Уральском государственном медицинскомуниверситете прошли мероприятия, посвященные Дню донора, в рамкахкоторых волонтеры проекта представили студентам информационныематериалы, организовали показ анимационного ролика о трансплантацииорганов и провели среди студентов опрос «Что вы знаете отрансплантации?».

Студенты охотно приняли участие в опросе, проверили свои знания обэтой области медицины. Многие с удивлением открыли, что некоторыевопросы вызывают затруднения.

Июнь 2017 года. Москва. Участие во встречеорганизаторов донорского движения

В этом году мы начали сотрудничать с Национальным фондомразвития здравоохранения, приняв участие во встрече организаторовдонорского движения Москвы 27 июня 2017. Совместная работаорганизаций, пропагандирующих безвозмездное донорство крови инашего проекта – это очень эффективная практика. Участие всовместных акциях дает нам возможность рассказать о благороднойроли донорства и трансплантации органов в спасении жизни людейтакой мотивированной на помощь другим людям аудитории, какдоноры крови.

Август 2017 года. Москва. Участие в митапе организаторовдонорского движения Москвы

29 августа 2017 года в Москве прошла неформальная встречаучастников донорского движения столицы. Волонтер проекта ДарьяИванова представила проект «Трансплантация? Я – за!». Участникивстречи получили информационные материалы о трансплантации идонорстве органов.

Сентябрь 2017 года. Москва. Участие в акции II московскогодонорского марафона «Достучаться до сердец»

11 сентября 2017 по приглашению БФ «Образ жизни» волонтеры проекта«Трансплантация? Я − за!» приняли участие в донорской акции в«Благосфере». Волонтеры провели среди участников акции опрос «Что вы

знаете о трансплантации?» и рассказали оеще одной возможности стать донором испасти жизни людей – о посмертномдонорстве органов. В опросе принялоучастие 35 человек.

Участники очень позитивно отнеслись ктеме донорства и трансплантации, хотядля многих она оказалась новой. Было

много вопросов о том, как в России организована трансплантация органов, кто может быть донором, как живут люди после трансплантации органов. Волонтеры успешно справились со своей задачей, ответив на все вопросы.

В 2017 году мы продолжили сотрудничество с проектом «Вдохни жизнь», и провели несколько совместных акций.

Апрель 2017 года. Москва, конкурс студенческихпроектов “CUP — Creative united people”

В 2017 году мы продолжили работу по продвижению идей органногодонорства и трансплантации в обществе, организуя массовыемероприятий и акции в различных городах страны. Мы использовали ужеставший для нас привычным формат бесед со студентами медицинскихВУЗов, а также новые для нас форматы работы с аудиторией.

ПРОВЕДЕНИЕ МАССОВЫХ МЕРОПРИЯТИЙ

И АКЦИЙ, ПОСВЯЩЕННЫХ ПРОПАГАНДЕ

ОРГАННОГО ДОНОРСТВА

4

В апреле 2017 проходил конкурс “CUP — Creative united people” средистудентов, специализирующихся на маркетинге в Государственномуниверситете управления (г. Москва). На основе полученных брифов от

некоммерческих организаций (НКО) команды разработали планыпродвижения организаций дляповышения осведомленности оважности их работы. Одним из участников, предоставивших техническоезадание, стал проект«Трансплантация? Я – за!». 8 апреля на защите проектов перед

участниками конкурса выступил представитель проекта Дарья Иванова, которая рассказала о проекте и поделилась своими комментариями поразработанным командами решениям.Такой формат позволил рассказать о проекте и проблемеотрицательного отношения в обществе к донорству органов итрансплантации большому количеству студентов (в зале было более150 человек), а самое главное – делали это сами студенты, представляяпроект пиар компании для нашего проекта.

Апрель 2017 года. Киров. Встреча со студентамиКировского государственного медицинского университета

22 апреля 2017 в Кировскомгосударственном медицинскомуниверситете состоялась научно-практическая конференция«Медицинские и социальныепроблемы заместительнойпочечной терапии».

Перед студентами выступилволонтер проекта Константин

Август 2017 года. Челябинск. Информационная акция врамках Дня здоровья

12 августа 2017 на Дне здоровьяв Челябинске прошла уличная

информационная акция, вовремя которой волонтер проектаОльга Абдрахманова раздавалаинформационные материалы о

трансплантации и донорствеорганов и провела опрос на

знание вопросов отрансплантации.

Вышинский, который рассказал студентам, как меняется качество жизнипациента после трансплантации почки.

Павел Шишкин представил проект «Трансплантация? Я − за!», осветилсложности трансплантологии в РФ, отметил важные достижения и успехиэтого направления медицины в разных регионах страны.

Состоялась премьера социального ролика о трансплантации, созданногов рамках проекта и адресованного широкой общественности.

5 ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С МЕДИЦИНСКИМ

СООБЩЕСТВОМ

В 2017 году мы продолжили сотрудничество с медицинскимсообществом, участвовали в конференциях и конгрессах, посвященныхтрансплантации и органному донорству.

Медицинское сообщество проявляет интерес к нашему проекту, география нашего сотрудничества с каждым годом расширяется.

Март 2017 года. Москва. Общественно-фармацевтическийфорум «Пациент как партнер: разработка препаратов, клинические исследования и инновационные методылечения»

В марте 2017 мы получили приглашение принять участие вОбщественно-фармацевтическом форуме «Пациент как партнер: разработка препаратов, клинические исследования и инновационныеметоды лечения», который проходил в НИИ Фармации иТрансляционной медицины Первого МГМУ им. И.М. Сеченова.

29 марта 2017 года председатель МООНП «НЕФРО-ЛИГА» ЛюдмилаКондрашова представила вниманию участников форума презентацию опроекте «Трансплантация? Я – за!», а также рассказала и о другихсоциальных проектах, реализуемых МООНП «НЕФРО-ЛИГА».

Волонтеры проекта предложили участникам информационныематериалы в холле Федерального научного центра трансплантологии иискусственных органов имени академика В.И. Шумакова, где проходилконгресс.

Октябрь 2017 года. Красноярск. Научно-практическаяконференция «Актуальные вопросы трансплантологии идонорства органов»

19 октября 2017 Евгения Девяткина, руководитель проекта, принялаучастие в научно-практической конференции «Актуальные вопросытрансплантологии и донорства органов», организованной ФедеральнымСибирским научно-клиническим центром Федерального медико-биологического агентства (ФГБУ ФСНКЦ ФМБА России).

На конференции был представлен доклад «От общественных инициативк государственной программе продвижения идей трансплантации идонорства органов: опыт работы социального проекта«Трансплантация? Я − за!».

На конференции также был представлен опыт медицинского сообществаиз разных регионов нашей страны в области пропаганды органногодонорства.

Октябрь 2017 года. Самара. Конференции «Трансплантацияорганов в России: куда дальше»

26 октября 2017 волонтеры проекта Наталья Широкова и Игорь Минаевпредставили проект «Трансплантация? Я ‒ за!» на конференции«Трансплантация органов в России: куда дальше» в Самарскомгосударственном медицинском университете. Участники дискуссииполучили материалы проекта − сумки, браслеты, магнитики, брошюры.

Вел конференцию Борис Яремин, руководитель Самарского центратрансплантации органов и тканей. На мероприятии присутствовалипредставители Минздрава области, администрации медицинскогоуниверситета, врачи, студенты и даже школьники, также пациенты.

Опыт Самарского центра трансплантации работы со школьниками –участниками Самарского нанограда «Созвездие IQ» - служит примеромдля новых подходов в информировании молодежи.

Октябрь 2017 года. Челябинск. Уральский нефрологическийфорум

26-27 октября 2017 в Челябинскепроходил Уральский нефрологическийфорум, участниками которого сталиврачи различных специальностей, атакже волонтеры проекта«Трансплантация? Я − за!».

Волонтеры провели опрос участниковфорума на знание вопросов одонорстве и трансплантации. Всегобыло опрошено 30 человек. Одним из

откровений опроса оказалось то, что более половины участников форума– медиков не знает, что в России в соответствии с действующимзаконодательством не требуется письменного согласия на изъятиеоргана, т. к. действует презумпция согласия. Только три участника опросаответили без единой ошибки, остальные участники допускали болееодного неверного ответа.

Ноябрь 2017 года. Москва. Международный медико-биологический конгресс критических состояний

13 ноября 2017 года на II Международном медико-биологическомконгрессе критических состояний состоялось подписание соглашения осотрудничестве между МООНП «НЕФРО-ЛИГА» и «НациональнаяАссоциация в области донорства и трансплантологии».

Людмила Кондрашова, председатель МООНП «НЕФРО-ЛИГА», поблагодарила Федеральное медико-биологическое агентство России запризнание заслуг и результатов работы проекта «Трансплантация? Я −за!». Соглашение будет способствовать расширению сотрудничества ивзаимодействия организаций по пропаганде органного донорства иповышению медицинской грамотности пациентов.

Волонтеры проектов «Трансплантация? Я ‒ за!» и «Вдохни жизнь»провели акцию «Спасибо, доктор!». Волонтеры раздавали пожеланияврачам-реаниматологам, трансплантологам и другим участникамконференции, которые написали люди, которым выполненатрансплантация органов. А врачи, в свою очередь, оставлялипожелания пациентам после трансплантации.

Именно с врачей-реаниматологов начинается сложная процедуратрансплантации. Они редко общаются с пациентами, поэтому так важнопоблагодарить их за проделанную работу по спасению пациентов, нуждающихся в донорстве органов.

ОБМЕН ОПЫТОМ С ПРЕДСТАВИТЕЛЯМИ

РОССИЙСКИХ И ЗАРУБЕЖНЫХ

ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ

6

В ноябре МООНП «НЕФРО-ЛИГА» традиционно проводит своюежегодную конференцию. Одной из ключевых тем конференции«Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ» стала популяризация донорства, которой была посвящена сессия «Трансплантация и донорство органов: опыт продвижения идей в современном обществе».

Основной упор направлен на молодежь, которая расположена квосприятию новшеств и более позитивно относится к идее донорстваорганов после смерти.

Проект также заинтересован во взаимодействии с медицинскимиработниками, поскольку положительно настроенный на идеюдонорства и трансплантации врач имеет большое значение в работе спациентами.

Препятствиями для эффективной деятельности являются отсутствиеу граждан элементарных знаний о трансплантации и донорствеорганов, не информированность о законодательном регулированиивопросов о трансплантации и донорства органов, а также недовериеврачам и медицине в целом.

С докладом об опытепродвижения идейтрансплантации и донорстваорганов в России выступилачлен правления МООНП«НЕФРО-ЛИГА», руководительпроекта «Трансплантация? Я− за!» Евгения Девяткина.

В республике Саха (Якутия) дляпривлечения вниманияобщественности к развитиюдонорства проводитсяблаготворительный фестиваль«Надежда на будущее» −площадка для совместныхпроектов СО НКО, руководителем которогоявляется Наталия Каратаева.

«В рамках фестиваля проводится активная работа со СМИ, главнымканалом информирования является телевидение. По утрам выходим врадиоэфиры, а вечером выступают врачи, пациенты, их близкиеродственники. Было сделано много сюжетов», − отмечает координаторпроекта, добавляя, что согласно данным онлайн-опроса, стать доноромпосле смерти согласны 75% населения республики.

Участники проекта «Вдохнижизнь» поддерживаютпациентов, которым нужнатрансплантация легких, и тех, кому она уже выполнена, атакже информируют обществооб органном донорстве.

Руководитель проекта «Вдохнижизнь» Оксана Петровасообщила, что за семь месяцев

автотура благотворительного проекта «Задержи дыхание» участницыпроехали 54 города России, где были проведены мероприятия омуковисцидозе и той стадии заболевания, при которой необходиматрансплантация легких. В рамках проекта также прошла 21 уличная акция, включая концерты, флешмобы, раздачу листовок, акции с шарами.

Мастер-класс. Светлана Ахметзянова, PR-менеджер БФ «Кислород», продемонстрировала практики, которые помогают наладить контакт саудиторией, при рассказе о такой деликатной теме, как посмертноедонорство органов.

Своим опытом и достижениями поделились зарубежные участники. Обопыте популяризации донорства в республике Казахстан рассказалапрезидент РОО «Общество пациентов в трансплантации «ӨмірСыйы» Сандугаш Орынбаева.

Система информирования населения, по словам президентаорганизации, осуществляется через центральные каналы телевидения, и только после них идет речь о подключении областных. Организациейбыло проведено восемь конференций по информированию населения одонорстве и трансплантации с привлечением административного

ресурса и специалистов сферыздравоохранения.

Особое внимание уделяетсяобластным центрам. Так, в Актаубыла проведена акция, приуроченная к Конгрессунефрологов и трансплантологовКазахстана, в рамках которой былосоздана «Аллея доноров» ивысажено 68 деревьев.

Опытом продвижения идеи донорства и трансплантации в Беларусиподелилась Татьяна Тхорева, специалист социально-просветительскогоучреждения «Международный центр Донорство ДиализТрансплантация». Брестская организация оказывает комплекснуюподдержку людям до и после трансплантации, популяризирует идеидонорства.

Активисты организации провели благотворительный концерт «Ради жизни,

приняли участие в велопробеге, занимаются скандинавскойходьбой, участвуют в обучающихмероприятиях для НКО. Интересным является опытучастия в проекте «Живаябиблиотека», где «живая книга» –это человек, а «чтение» –разговор. Такой «живой книгой»стал один из реципиентов, поведавший историю своей жизни.

Каковы перспективы развития трансплантации на Украинерассказала Татьяна Захарова, заместитель главы общественнойорганизации «Нефро-Надия». Пациенты возлагают большие надежды нановый закон и пилотный проект развития трансплантации от посмертногодонора.

По случаю 10-ой юбилейной конференции МООНП «НЕФРО-ЛИГА»главный внештатный специалист трансплпнтолог Сергей Готье личнопоздравил организацию.

РАЗВИТИЕ СПОРТА

ТРАНСПЛАНТИРОВАННЫХ ПАЦИЕНТОВ7

Май 2017 года. Уфа. Спортивные соревнования в поддержкутрансплантологии и органного донорства

Спортивные мероприятия с участием пациентов после трансплантациипозволяют продемонстрировать обществу, как изменилась жизньпациентов после операции, новое качество жизни, показать, что пациентыявляются активными членами общества. Такие состязания, несомненно, способствуют дальнейшему развитию трансплантологии.

Спортивные мероприятия – отличный информационный повод дляпривлечения внимания СМИ.

С целью поддержки проекта «Трансплантация? Я – за!» в Уфе былиорганизованы сразу два любительских матча, волейбольный ифутбольный, в которых приняли участие трансплантированные пациентыи врачи. Футбольные матчи с участием пациентов после трансплантацииорганов стали уже обычным делом, и проводятся активистом проектаЮрием Кандаловым в Уфе ежегодно, а вот волейбольный матч сталпервым в истории российского спортивного движения пациентов спересаженными органами. Такие мероприятия, позволяют не только привлечь вниманиеобщественности к вопросам развития трансплантации и органногодонорства в регионе с целью улучшения качества жизни пациентов, которые нуждаются в пересадке органов, но и ознакомить болельщиков синформационными материалами проекта «Трансплантация? Я – за!».

Июнь 2017 года. Малага (Испания). Всемирные спортивныеигры людей с трансплантированными органами

После 27-летнего перерыва российская делегация отправилась наВсемирные спортивные игры людей с трансплантированными органами, которые состоялись летом 2017 года в Малаге. В состав делегации вошлитри человека, из них один участник соревнований, двое с волонтерскоймиссией, чтобы ознакомиться с опытом европейских коллег по развитиюспорта и популяризации донорства и трансплантации.

Сентябрь 2017 года. Актау (Казахстан). Первые открытыеспортивные игры среди людей после трансплантации ипациентов на диализе

С 22 по 24 сентября в городе Актау (Казахстан) состоялись первыеоткрытые спортивные игры среди людей после трансплантации ипациентов на диализе, в которых приняла участие команда из России всоставе 4 человек и завоевала пять медалей, одну золотую и 4 серебряных.

К сожалению, у нас не хватило организационных ресурсов, чтобыпривлечь к таким, безусловно, важным и интересным событиям, внимание федеральных СМИ, что несомненно внесло бы большойвклад в формирование положительного отношения общества к идеямдонорства и трансплантации.

Ноябрь 2017 года. Москва. Сессия «Развитие спорта ифизической культуры среди пациентов на диализе и послетрансплантации» в рамках Конференции «Осенниевстречи НЕФРО-ЛИГИ»

Безусловно, важно не только организовывать и принимать участие вспортивных соревнованиях пациентов после пересадки органов, но иделиться опытом проведенных мероприятий, перенимать опыт коллег. 19 ноября 2017 года в рамках Конференции «Осенние встречи НЕФРО-ЛИГИ» мы обсудили вопросы физической активности пациентов надиализе и после трансплантации органов.

Жанибек Успанов, председательобщественной организациитрансплантированных больных«Өмір тынысы» рассказал оразвитии спорта средиреципиентов Казахстана. КомандаКазахстана впервые принялаучастие во Всемирных играхпациентов после трансплантации изавоевала золото в женскихсостязаниях по боулингу. В

сентябре прошли первые открытые игры для пациентов диализа и послетрансплантации в Актау. Суть этих игр не сводится к высоким спортивнымдостижениям, а заключается больше в информировании населения отрансплантации, демонстрации физических возможностей пациентов ипопуляризации донорства органов.

Участники российской команды поделились своими впечатлениями обиграх в Актау, выразили признательность организаторам загостеприимство. Особенно эмоционален был рассказ ЛарисыЦарегородцевой, которая несмотря на диализ продолжает вестиактивный образ жизни.

Максим Терещенко и Юрий Савельев рассказали об участии россиянво Всемирных играх в Малаге. Если для Максима цель поездки былапознакомиться с организацией игр и провести переговоры с руководствомспортивной федерации, то Юрий был участником спортивных состязаний, подав заявку для участия в соревнованиях по настольному теннису, теннису и бадминтону.

Спортивные мероприятия – отличный информационный повод дляпривлечения внимания СМИ. Но следует учитывать, что спортивныемероприятия требуют больших организационных и финансовых затрат.

КРУГЛЫЕ СТОЛЫ ПО ВОПРОСАМОРГАННОГО ДОНОРСТВА ИТРАНСПЛАНТАЦИИ ОРГАНОВ

8

По инициативе МООНП «НЕФРО-ЛИГА» осенью 2017 прошли Круглыестолы по вопросам органного донорства и трансплантации органов.

15 сентября 2017 года. Волгоград

В рамках научно-практической конференции Российскоготрансплантологического общества в ЮФО и СКФО «Рольтрансплантации в системе оказания помощи больным с хроническойболезнью почек» состоялся круглый стол «Роль пропаганды игосударственной поддержки в развитии трансплантации».

Юрий Кандалов, заместитель председателя МООНП «НЕФРО-ЛИГА», представил проект «Трансплантация? Я − за!», вызвавшийнеподдельный интерес участников конференции. После презентацииКандалов отвечал на вопросы и делился опытом пациентскойорганизации в пропаганде органного донорства в России.

26 октября 2017 года. Уфа

Республиканское отделение МООНП «НЕФРО-ЛИГА» провелокруглый стол по актуальным вопросам органного донорства изаместительной почечной терапии в Республике Башкортостан. ЮрийКандалов рассказал об активном участии в процессах формированияположительного видения у граждан республики важности органногодонорства, тесном сотрудничестве со всеми органами властиРеспублики Башкортостан.

27 октября 2017 года. Екатеринбург

В программе научно-практической конференции «Актуальные вопросыорганного донорства и трансплантации органов на Урале» прошелкруглый стол врачей и пациентской организации. Член правленияМООНП «НЕФРО-ЛИГА» Марина Лебедева и руководительрегионального отделения Юлия Женихова представили социальныйпроект «Трансплантация? Я − за!».

Наши контакты

Евгения Девяткина, тел. 8 911 306 61 34

Галина Горецкая, тел. 8 900 347 66 85

Людмила Кондрашова, тел. 8 910 430 60 22

donor4life.ru

info@donor4life.ru

Проект разработан Межрегиональной общественнойорганизацией нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»

www.nephroliga.ru