-12 Registres en France Buemi

7/29/2019 -12 Registres en France Buemi

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Les registres des cancers en

France :du local au national

Rf. : Pascale Grosclaude, Francim

Monitoraggio e

valutazione del rischio

ambientale mutageno,

teratogeno

18-20 settembre 2013

Antoine Buemi


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Registres des cancers en France

Principaux indicateurs de suivi de

lvolution des cancers

Mortalit

Incidence

Prvalence

Survie

Surveillance du risque- au long cours- alerte

Besoin en soins

Efficacit des soins

Certificats

de dcs

Registres

de

population


3/38


Cration des registres des cancers

1935 : Connecticut

1943 : Danemark

1946 : OMS : Comit pour lenregistrement de cancer

1966 : 1re publication (Cancer Incidence in 5 Continents)

Association Internationale des Registres du Cancer

1975-1976 : Bas-Rhin, Cte-dOr, Doubs

1986 : Comit National des Registres

(Inserm/DGS puis Inserm /InVS) Avis financement

1994 : Rseau franais des registres de cancer (FRANCIM)

2000-2005 : financement public national (50%)

(75% en 2014)


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Objectifs

Recensement exhaustifde tous les cas de cancers diagnostiqus dans lapopulation dun territoire

Description de la pathologie et de sonvolution dans la population

Information standardise, sans biais

Implique une formulationsynthtiqueproduction de taux

reproductiblestandardisation de la production des donnes


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Mthodes de travail

Enqutes activesauprs des structures participant au diagnostic et autraitement des cancers

hpitaux, cliniques, laboratoires, mdecins spcialistes,mdecins gnralistes, caisses dassurance maladie

Collecte de donnes nominatives

Informations dmographiques et mdicalesprcises, fiables

Regroupement, validation et codageRgles communes nationales

Normes internationales


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Registres des cancers en France 1980

Registre gnral

Registre spcialis

Calvados

Cte-dOr

Sane et Loire

Isre

Doubs

Bas-Rhin

Marne et Ardennes


7/38Registres des cancers en France

Tarn

Hrault

Calvados

Cte-dOr

Sane et Loire

Isre

Doubs

Bas-Rhin

Marne et ArdennesSomme


Registre gnral

Registre spcialis



Manche

Tarn

Hrault

Somme

Haut-Rhin

+ Registre national

des hmopathies

de l'enfant

Calvados

Cte-dOr

Sane et Loire

Isre

Doubs

Bas-Rhin

Marne et Ardennes


Registre gnral

Registre spcialis



Finistre

Loire-Atlantique

Vende

Gironde


Manche

Tarn

Hrault

Somme

Haut-Rhin

Calvados

Cte-dOr

Sane et Loire

Isre

Doubs

Bas-Rhin

Marne et Ardennes

Registre gnral

Registre spcialis

+ Registres nationaux

des cancers del'enfant



R gnral

R Spcialis

R Faisabilit

Limousin


Finistre

Loire-Atlantique

Vende

Gironde

Manche

Tarn

Hrault

Somme

Haut-Rhin

Calvados

Cte-dOr

Sane et Loire

Isre

Doubs - TdB

Bas-Rhin

Marne et Ardennes

Registre gnral

Registre spcialis

+ Registres nationaux

des cancers del'enfant

Registre de faisabilit

Lille



1980 1990 2000 2005

Registres gnraux

0

5

10

15

20

25

30

1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

Annes

0%

5%

10%

15%

20%

25%

Nombre de dpartements % de la population couverte

16 dpartements

18% de la population



1980 1990 2000 2005

Registres spcialiss : cancer du sein

Annes


0

5

10

15

20

25

30

1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 20050%

5%

10%

15%

20%

25%

17 dpartements




1980 1990 2000 2005

Registres spcialiss : hmopathies malignes

0

5

10

15

20

25

30

1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

Annes

0%

5%

10%

15%

20%

25%


19 dpartements




1980 1990 2000 2005

Registres spcialiss : cancers colorectaux

0

5

10

15

20

25

30

1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

Annes

0%

5%

10%

15%

20%

25%Nombre de dpartements % de la population couverte

19 dpartements




Couverture nationale

depuis 1990 pour les

hmopathies malignes

depuis 2000 pour lestumeurs solides

Cancers pdiatriques



Identifiant Nom patronymique, prnom, nom marital (ou usuel)

Informations dmographiques Sexe, date et lieu de naissance Rsidence (plus ou moins dtaille)

Informations sur la tumeur Localisation, morphologie, grade Marqueurs spcifiques, stade (plus ou moins dtaill)

Informations sur la prise en charge

Base du diagnostic, Traitement, lieu de prise en charge

Informations sur le suivi Survie Evolution

Informations collectes



Codage et enregistrement

Classifications utilisesTopographie : CIM-O 3, CIM 10Morphologie : CIM-O 3Gographie : code commune INSEE, IRISStade : TNM

Rgles denregistrementInclusion, date diagnostique, tumeurs multiples

Rgles registre> Rgles Francim

> Rgles ENCR> Rgles IACR (OMS)



De linformation aux bases analysables

La base de

donnes

Les clichs

Les compte

rendus des

clichs

Dpistage

Dossier patient

Les donnes

papier collectes

La base de

donnes

Clinique

Patient

Les lames ou

les blocs

Les CRAP

Les CRAP

standardiss

La base de

donnes

Anapath

Les pices

opratoiresInformations

Donnes analysables



Au registre

Informations

Donnes Analysables

Dossiers

Collecte

Standardisation

Structuration(codage)

Orientation spcifique

Appauvrissementdu contenu



Signalement PMSI

Base des signalementsNiveau de validation moyen

Informations de base

+ sources

ALD

Base de type registre

Niveau de validation levInformations + complexes

Anatomopathologie

Certificats de Dcs

Organisation de la collecte des informations

Sources mdicales

structures de soins

Med Spcialistes

Med Gnralistes

Listes lectorales

Communes de rsidence

Communes de naissance

..Autres sources

Anatomopathologie

Vrification et recherche dinformations complmentaires

Services

Mdicales Dmographiques

Base de donnes

analysables

Codage

Certificats de Dcs


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Calendrier de la collecte

Vrification et recherche dinformations complmentaires

Base de type registre

Niveau de validation lev

Informations + complexes

Sources mdicales

structures de soins

Med Spcialistes

Med Gnralistes

Listes lectorales

Communes de rsidence

Communes de naissance

..Autres sources

Anatomopathologie

Services

Mdicales Dmographiques

SignalementPMSI

Base des signalementsNiveau de validation moyen

Informations de base

+ sources

ALD

Anatomopathologie

Certificats de DcsCertificats de Dcs

Juin N + 2

Diagnostics anne N

Mars Avril N + 1 1500 cas/100 000 hab

Base de donnesanalysables

Codage

Janvier N + 3850 cas

/100 000 hab


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Du local

La volont locale permetla cration du registre

et sa survie

Le travail de collecte se fait en lien troitavec le terrain

Relations directes avec les sourcesde signalement

dinformation

au national


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Les cancersdans le Tarn

In :

THE LANCET

Les cancersdans lIsre

Les limites du niveau local


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Les cancersdans le Tarn

In : THE LANCET

Du MIDI

Les cancersdans lIsre

Les limites du niveau local


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Constituer un rseau

Raliser des travaux collaboratifs nationaux

Rationaliser le travail scientifique

Consolider les registres

Amliorer le travail dans les registres


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Raliser des travaux collaboratifs

Produire des indicateurs nationaux Standardiser les mthodes pour chaque

tude tablir des rgles de travail en commun

court terme long terme rgles crites et non crites


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Incidence des cancers en France ?Il est possible de faire une estimation du nombre de

cas de cancers en France en utilisant les donnes

fournies par les registres de cancer existants et les

donnes de mortalit.

Raliser des travaux collaboratifs

Rgion A Rgion B Rgion C

Mortalit

? ?

Incidence


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Pour maintenirles comptences locales

et un bon niveau de qualit dans lenregistrement

i l faut maintenir une p roxim itentre co l lectedes donnes et analyse des donnes

chaque registre doit pouvoir tre impliqu dans lamise en place et lanalyse des tudes

dvelopper les comptences dans chaque registreintgrer le travail du rseau dans les travauxinternationaux

Favoriser la recherche faite par les registres


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Base dedonnes

Registre Registre

Registre

Registre

Registre

Registre

Registre

Registre

Registre

Francim : base de donnes Inc idence et surv ie


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Base dedonnes

Francim : base de donnes Inc idence et surv ie


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Recensement exhaustif des cas de cancersdiagnostiqus dans la population dans les

zones couvertes

Donne une image non biaise de la pathologie

Une couverture incomplte des dpartementsNombre dinformations collectes limit

Possibilit denqutes complmentaires

aprs chantillonnage et retour aux sources Enqutes Haute Rsolution

Caractristiques


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Registre Registre

Registre

Registre

Registre

Registre

Registre

Registre

Registre

Francim : autres tudes


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Francim : autres tudes


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Anne N

AnneN+x

Anne N+2x

Donnes initiales

de la cohorte data : Description de la tumeur

Suivi : SurvieEvolution :

rcidive,mtastases

Traitements secondaires

Suivi : survie (seulement)

Schma dune tude haute rsolution

circonstances diagnostiques stade : informations anatomophologiques traitement initial

Les CRAP sont collects

et les informations sont

codes lors dun

sminaire rassemblant

tous les registres

participants

Suivi : survie (seulement)

C l d i d t d h t l ti


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Suivi survie

Calendrier des tudes haute rsolution

collecte des donnes initiales Suivi volution

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

20142015

2016

2017

2018

2019

2020

SeinColon Rectum

Prostate

Foie

MlanomeRein

TesticulePoumon


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Contenu :

Avoir des informations sur le niveau durisque cancrologique : Mortalit, Incidence, Survie,Prvalence.

Dcrire les variations :tendances, foyers

Rpondre aux questions nouvelles : orientationtiologique, pathologies mergentes, proccupations de lasocit,

Apport la surveillance du cancer

A t l ill d


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Fiabilit

Reprsentativit

Extensibilit

Prcision

Pathologies granularit gographique

Ractivit

Anticipation

Apport la surveillance du cancer

Qualits

I t t l h h


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Informations

Fiables

Reprsentatives de la population

Possibilit de lien vers dautres bases

Mais

Pas de couverture nationale

Pas assez de dtailsUn identifiant difficile utiliser

Intrt pour la recherche

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