14/11/16

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Wir,

unsereAngebote &

dieNetzwerkdatenbank KiJu

KathrinIvenz,ElterninfotagFreiburg2016

Ø  dergrößtegesundheitsorienEerteSelbsthilfeverbandinDeutschland

Ø  dafürBetroffeneallerrheumaEschenErkrankungsformenundallerAltersgruppen,sowiederenAngehörigeundweitereInteressierte

Ø  wohnortnahakEvfürBetroffeneundmitBetroffenen,sowielandes-,bundesweitundauf

internaEonalerEbene

Ø  dieSEmmefürRheumakranke,dieauchaufderpoliEschenEbenegehörtwird

Ø  einerfahrenerVerbandim40.Jubiläumsjahr,derauchIhnenvielUnterstützungbietenkann!

DieRheuma-LigaBaden-WürXemberge.V.Wirsind…

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UnsereAngeboteimÜberblickBeratung•  FachlicheBeratungdurchSozialfachkrä[e•  LaienberatungdurchgutgeschulteehrenamtlicheMitarbeiter•  VermiXlungvonweiterführendenHilfenimSinnederLotsenfunkEon•  FachvorträgeundInfoveranstaltungenaufregionalerEbene,PaEentensymposienundSeminare

zuspeziellenThemenaufLandesebene•  Verbandszeitschri[„mobil“6xjährlichmitaktuellenThemenundInfosrundumRheuma•  BereitstellungfachlicherInformaEonenzurErkrankung(z.B.Broschüren&MerkbläXer)

Bewegung•  fachlicheangeleitetewohnortnaheBewegungsangebote(z.B.FunkEonstraining,Aquabiking,

Walking,Zumbaetc.)•  BetroffenengruppendieeigenständigakEvfürsichsind(z.B.Radelnetc.)•  fachlichangeleiteteSeminarezuspeziellenThemen

Begegnung•  gezielteVernetzungmitanderenBetroffenen(KontaktundErfahrungsaustausch)zu

verschiedenenThemenundinunterschiedlichenRahmen•  AusflügeundgeselligeAngeboteaufderörtlichenEbene•  SeminarefürBetroffene

…undvielesmehr!

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AngebotefürEltern,Kinder,JugendlicheundjungeRheumaEker

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RheumaEkermitseltenen

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Elternwochenend

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Infoveranstaltungen,Vorträge

&WorkshopsfürElternund

jungeRheumaEker

GeselligeAngebotefürjungeRheumaEker(Treffenmit

denSchweizern,Grillen…)

FachlicheBeratungdurchdieSozialfachkra[

FunkEonstrainings-und

andereBewegungsgruppenfür

KinderundjungeRheumaEker

DieSeitefürjungeRheumaEkerinderMitgliederzeitschri[„mobil“

Aktuell6ElternkreiseinBaWü&6GruppenfürjungeRheumaEker

Infohe[

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FamilienwochenendeThemaEntspannung

&Erlebnispädagogik

Kinderwoche

nendfreizeit

ThemaPercussion

U-20Wochene

ndeThema

„MeinRheumawirde

rwachsen“

SeminarfürjungeRheumaEker„SelbstverteidigungmitHandicaps“

DieNetzwerkdatenbankKiJu…fürAnfragenvonEltern,derenKinderoderJugendlicheDiagnosenimRahmenderseltenenrheumaEschenKrankheitsbilderhaben

Ziel:VernetzungvonElternuntereinander,zumAustauschvonErfahrungswissenundzurgegenseiEgenUnterstützung.

WanngilteineErkrankungals„Selten“?Wennhöchsten5von10.000Menschendaranerkranken.

BeispielefürseltenerheumaEscheErkrankungenimKindes-undJugendalter:Kollagenosen–z.B.SystemischerLupusErythematodes(SLE),DermatomyosiFs,SystemischeSklerose,Sjögren-Syndrom…PrimäreVaskuliEs-Syndrome–z.B.Kawasaki-Syndrom,PurpuraSchönlein-Henoch,Takayasu-ArteriiFs,MorbusBehcet…PeriodischesFiebersyndrome/autoinflammatorischeErkrankungen–z.B.FamiliäresMiVelmeerfieber,HyperIgD-Syndrom,TRAPS,PAPA-Syndrom…Weitere–InfanFleSarkoidose,Blau-Syndrom,chronischenicht-bakterielleOsteomyeliFs(CNBO),spezielleStoffwechselerkrankungenwiez.B.MorbusFabry&MorbusGaucher,AngeboreneSkeleVdysplasien(z.B.PPAC,CACP)…

WerkannindieDatenbankaufgenommenwerden?ElternmitbetroffenenKindernundJugendlichenbis18Jahre.FürErwachseneBetroffenemitseltenenrheumaFschenErkrankungengibtesdieseArtDatenbankbereitsseitmehrerenJahren.

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DieNetzwerkdatenbankKiJu

WelcheDatenwerdenaufgenommen? Z.B.

Ø  DiagnosedesKindes&BeginnderErkrankung DermatomyosiFs,Erkrankungsbeginn2015Ø  Jahrgangd.Kindes/Geschlecht w.,Jahrgang2011 Ø  NamedesElternteils/derEltern KunigundeMusterfrauØ  PostadressederEltern Musterweg2,78009MusterhausenØ  Telefonund/oderMailadresse Tel.:07111711152,musterfrau@muster.deØ  NoFzenzubesonderenErfahrungen ErfahrungenmitBeteiligungderMuskulaturoderSchwerpunkten derSpeiseröhreundBehandlungmitCorFson

Oder:CRMOmitPsoriasispustulosapalmoplantaris,ErfahrungimBereichBehandlungmitBisphosphonaten

WaspassiertmitdiesenDaten?KeineVeröffentlichung,VerwaltungausschließlichdurchhauptamtlicheMitarbeiterderRheuma-LigaBaden-WürVemberge.V.,ReferatEltern,Kinder,Jugendliche!PassendeKontaktvermiVlungaufAnfrage–zuvorjeweilstelefonischeAbklärungmitdeneingetragenenEltern.

JeumfangreicherdieDatenbankwird,destogezielterkönnenwirvernetzen,

deshalbfreuenwirunsüberjedeEintragung!

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