Netzwerkdatenbank-KiJu Ivenz Rheum-Elterntag2016 handout · Baden-WürVemberg e.V., Referat Eltern,...
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14/11/16 1 Wir, unsere Angebote & die Netzwerkdatenbank KiJu Ø der größte gesundheitsorienEerte Selbsthilfeverband in Deutschland Ø da für Betroffene aller rheumaEschen Erkrankungsformen und aller Altersgruppen, sowie deren Angehörige und weitere Interessierte Ø wohnortnah akEv für Betroffene und mit Betroffenen, sowie landes-, bundesweit und auf internaEonaler Ebene Ø die SEmme für Rheumakranke, die auch auf der poliEschen Ebene gehört wird Ø ein erfahrener Verband im 40. Jubiläumsjahr, der auch Ihnen viel Unterstützung bieten kann! Die Rheuma-Liga Baden-WürXemberg e.V. Wir sind… 2 Unsere Angebote im Überblick Beratung • Fachliche Beratung durch Sozialfachkrä[e • Laienberatung durch gut geschulte ehrenamtliche Mitarbeiter • VermiXlung von weiterführenden Hilfen im Sinne der LotsenfunkEon • Fachvorträge und Infoveranstaltungen auf regionaler Ebene, PaEentensymposien und Seminare zu speziellen Themen auf Landesebene • Verbandszeitschri[ „mobil“ 6x jährlich mit aktuellen Themen und Infos rund um Rheuma • Bereitstellung fachlicher InformaEonen zur Erkrankung (z.B. Broschüren & MerkbläXer) Bewegung • fachliche angeleitete wohnortnahe Bewegungsangebote (z.B. FunkEonstraining, Aquabiking, Walking, Zumba etc.) • Betroffenengruppen die eigenständig akEv für sich sind (z.B. Radeln etc.) • fachlich angeleitete Seminare zu speziellen Themen Begegnung • gezielte Vernetzung mit anderen Betroffenen (Kontakt und Erfahrungsaustausch) zu verschiedenen Themen und in unterschiedlichen Rahmen • Ausflüge und gesellige Angebote auf der örtlichen Ebene • Seminare für Betroffene …und vieles mehr! 3 13 Ansprechpartner für Eltern Angebote für Eltern, Kinder, Jugendliche und junge RheumaEker 4 19 Ansprechpartner für junge RheumaEker 2 Berater am Eltern-Rheumafoon 1 Beraterin am Rheumafoon für junge RheumaEker Eine Ansprechpartnerin für junge RheumaEker mit seltenen rheumaEschen Erkrankungen Selbstorganisiertes Elternwochenende parallel zur Kinderfreizeit Infoveranstaltungen, Vorträge & Workshops für Eltern und junge RheumaEker Gesellige Angebote für junge RheumaEker (Treffen mit den Schweizern, Grillen…) Fachliche Beratung durch die Sozialfachkra[ FunkEonstrainings- und andere Bewegungsgruppen für Kinder und junge RheumaEker Die Seite für junge RheumaEker in der Mitgliederzeitschri[ „mobil“ Aktuell 6 Elternkreise in BaWü & 6 Gruppen für junge RheumaEker Infohe[le „Jung & Rheuma“ Familienwochenende Thema Entspannung & Erlebnispädagogik Kinderwochenendfreizeit Thema Percussion U-20 Wochenende Thema „Mein Rheuma wird erwachsen“ Seminar für junge RheumaEker „Selbstverteidigung mit Handicaps“ Die Netzwerkdatenbank KiJu …für Anfragen von Eltern, deren Kinder oder Jugendliche Diagnosen im Rahmen der seltenen rheumaEschen Krankheitsbilder haben Ziel: Vernetzung von Eltern untereinander, zum Austausch von Erfahrungswissen und zur gegenseiEgen Unterstützung. Wann gilt eine Erkrankung als „Selten“? Wenn höchsten 5 von 10.000 Menschen daran erkranken. Beispiele für seltene rheumaEsche Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter: Kollagenosen – z.B. Systemischer Lupus Erythematodes (SLE), DermatomyosiFs, Systemische Sklerose, Sjögren-Syndrom … Primäre VaskuliEs-Syndrome – z.B. Kawasaki-Syndrom, Purpura Schönlein-Henoch, Takayasu- ArteriiFs, Morbus Behcet… Periodisches Fiebersyndrome / autoinflammatorische Erkrankungen – z.B. Familiäres MiVelmeerfieber, Hyper IgD-Syndrom, TRAPS, PAPA-Syndrom… Weitere – InfanFle Sarkoidose, Blau-Syndrom, chronische nicht-bakterielle OsteomyeliFs (CNBO), spezielle Stoffwechselerkrankungen wie z.B. Morbus Fabry & Morbus Gaucher, Angeborene SkeleVdysplasien (z.B. PPAC, CACP)… Wer kann in die Datenbank aufgenommen werden? Eltern mit betroffenen Kindern und Jugendlichen bis 18 Jahre . Für Erwachsene Betroffene mit seltenen rheumaFschen Erkrankungen gibt es diese Art Datenbank bereits seit mehreren Jahren. 5 Die Netzwerkdatenbank KiJu Welche Daten werden aufgenommen? Z.B. Ø Diagnose des Kindes & Beginn der Erkrankung DermatomyosiFs, Erkrankungsbeginn 2015 Ø Jahrgang d. Kindes / Geschlecht w., Jahrgang 2011 Ø Name des Elternteils / der Eltern Kunigunde Musterfrau Ø Postadresse der Eltern Musterweg 2, 78009 Musterhausen Ø Telefon und/oder Mailadresse Tel.: 07111 711152, [email protected] Ø NoFzen zu besonderen Erfahrungen Erfahrungen mit Beteiligung der Muskulatur oder Schwerpunkten der Speiseröhre und Behandlung mit CorFson Oder: CRMO mit Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Erfahrung im Bereich Behandlung mit Bisphosphonaten Was passiert mit diesen Daten? Keine Veröffentlichung, Verwaltung ausschließlich durch hauptamtliche Mitarbeiter der Rheuma-Liga Baden-WürVemberg e.V., Referat Eltern, Kinder, Jugendliche! Passende KontaktvermiVlung auf Anfrage – zuvor jeweils telefonische Abklärung mit den eingetragenen Eltern. Je umfangreicher die Datenbank wird, desto gezielter können wir vernetzen, deshalb freuen wir uns über jede Eintragung! 6
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Wir,
unsereAngebote &
dieNetzwerkdatenbank KiJu
KathrinIvenz,ElterninfotagFreiburg2016
Ø dergrößtegesundheitsorienEerteSelbsthilfeverbandinDeutschland
Ø dafürBetroffeneallerrheumaEschenErkrankungsformenundallerAltersgruppen,sowiederenAngehörigeundweitereInteressierte
Ø wohnortnahakEvfürBetroffeneundmitBetroffenen,sowielandes-,bundesweitundauf
internaEonalerEbene
Ø dieSEmmefürRheumakranke,dieauchaufderpoliEschenEbenegehörtwird
Ø einerfahrenerVerbandim40.Jubiläumsjahr,derauchIhnenvielUnterstützungbietenkann!
DieRheuma-LigaBaden-WürXemberge.V.Wirsind…
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UnsereAngeboteimÜberblickBeratung• FachlicheBeratungdurchSozialfachkrä[e• LaienberatungdurchgutgeschulteehrenamtlicheMitarbeiter• VermiXlungvonweiterführendenHilfenimSinnederLotsenfunkEon• FachvorträgeundInfoveranstaltungenaufregionalerEbene,PaEentensymposienundSeminare
zuspeziellenThemenaufLandesebene• Verbandszeitschri[„mobil“6xjährlichmitaktuellenThemenundInfosrundumRheuma• BereitstellungfachlicherInformaEonenzurErkrankung(z.B.Broschüren&MerkbläXer)
Bewegung• fachlicheangeleitetewohnortnaheBewegungsangebote(z.B.FunkEonstraining,Aquabiking,
Walking,Zumbaetc.)• BetroffenengruppendieeigenständigakEvfürsichsind(z.B.Radelnetc.)• fachlichangeleiteteSeminarezuspeziellenThemen
Begegnung• gezielteVernetzungmitanderenBetroffenen(KontaktundErfahrungsaustausch)zu
verschiedenenThemenundinunterschiedlichenRahmen• AusflügeundgeselligeAngeboteaufderörtlichenEbene• SeminarefürBetroffene
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DieNetzwerkdatenbankKiJu…fürAnfragenvonEltern,derenKinderoderJugendlicheDiagnosenimRahmenderseltenenrheumaEschenKrankheitsbilderhaben
Ziel:VernetzungvonElternuntereinander,zumAustauschvonErfahrungswissenundzurgegenseiEgenUnterstützung.
WanngilteineErkrankungals„Selten“?Wennhöchsten5von10.000Menschendaranerkranken.
BeispielefürseltenerheumaEscheErkrankungenimKindes-undJugendalter:Kollagenosen–z.B.SystemischerLupusErythematodes(SLE),DermatomyosiFs,SystemischeSklerose,Sjögren-Syndrom…PrimäreVaskuliEs-Syndrome–z.B.Kawasaki-Syndrom,PurpuraSchönlein-Henoch,Takayasu-ArteriiFs,MorbusBehcet…PeriodischesFiebersyndrome/autoinflammatorischeErkrankungen–z.B.FamiliäresMiVelmeerfieber,HyperIgD-Syndrom,TRAPS,PAPA-Syndrom…Weitere–InfanFleSarkoidose,Blau-Syndrom,chronischenicht-bakterielleOsteomyeliFs(CNBO),spezielleStoffwechselerkrankungenwiez.B.MorbusFabry&MorbusGaucher,AngeboreneSkeleVdysplasien(z.B.PPAC,CACP)…
WerkannindieDatenbankaufgenommenwerden?ElternmitbetroffenenKindernundJugendlichenbis18Jahre.FürErwachseneBetroffenemitseltenenrheumaFschenErkrankungengibtesdieseArtDatenbankbereitsseitmehrerenJahren.
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DieNetzwerkdatenbankKiJu
WelcheDatenwerdenaufgenommen? Z.B.
Ø DiagnosedesKindes&BeginnderErkrankung DermatomyosiFs,Erkrankungsbeginn2015Ø Jahrgangd.Kindes/Geschlecht w.,Jahrgang2011 Ø NamedesElternteils/derEltern KunigundeMusterfrauØ PostadressederEltern Musterweg2,78009MusterhausenØ Telefonund/oderMailadresse Tel.:07111711152,[email protected]Ø NoFzenzubesonderenErfahrungen ErfahrungenmitBeteiligungderMuskulaturoderSchwerpunkten derSpeiseröhreundBehandlungmitCorFson
Oder:CRMOmitPsoriasispustulosapalmoplantaris,ErfahrungimBereichBehandlungmitBisphosphonaten
WaspassiertmitdiesenDaten?KeineVeröffentlichung,VerwaltungausschließlichdurchhauptamtlicheMitarbeiterderRheuma-LigaBaden-WürVemberge.V.,ReferatEltern,Kinder,Jugendliche!PassendeKontaktvermiVlungaufAnfrage–zuvorjeweilstelefonischeAbklärungmitdeneingetragenenEltern.
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