1    

   

             

   

2    

 10  jaar  Stichting  Miletus    #Durf  te  vragen,  het  delen  van  patientervaringen  in  de  zorg      

   Het   is   donderdag   21   januari   2016,   13.00   uur,  wanneer  Wouter   van   Soest,   voorzitter   van   Stichting  Miletus,   alle   aanwezigen   een   goed   nieuw   jaar   én   een   inspirerende   middag   toewenst.  Patiëntenorganisaties,   zorgaanbieders,   zorgverzekeraars   en   andere   betrokkenen   zijn   bij   elkaar  gekomen   voor   het   vieren   van   de   tiende   verjaardag   van   Stichting   Miletus   en   van  patiëntervaringsmetingen.  Onder   leiding   van  moderator   Stefan  Wijers  blikken  we  kort   terug  op  de  afgelopen   jaren  om  vervolgens  met  elkaar   te  kunnen  vaststellen  dat  de   inzet  van  Stichting  Miletus  heeft  bijgedragen  aan  het  centraal  stellen  van  de  patiënt   in  de  zorg.  En  dat  Miletus  door  het  op  de  kaart  zetten  van  systematische  landelijke  patiëntervaringsmetingen,  vooral  het  belang  van  delen  van  patiëntervaringen  voorop  heeft  gesteld.      Resultaten  Hoogtepunten  volgens  directeur  Caroline  van  Weert   zijn  de  momenten  waarop  men  daadwerkelijk  met  resultaten  aan  de  slag  is  gegaan.  Zoals  in  het  geval  van  de  patiëntenorganisatie  voor  Borstkanker  (BVN)   die   de   resultaten   en   het   meten   van   de   patiëntervaringsmetingen   al   snel   opnam   in   hun  voorlichtingssite,   de   Borstkankermonitor.   Het   verkrijgen   door   ziekenhuizen   van   het   bekende   ‘Roze  Lintje’   is   zelfs   mede   afhankelijk   van   deelname   aan   de   landelijke   patiëntervaringsmetingen.   Ook  Santeon-­‐ziekehuizen  hebben  de   landelijke  ziekenhuismetingen  omarmt  voor  transparantie,  en  voor  verbetermanagement.   Vele   ziekenhuizen   zijn   hen   gevolgd.   Van   Weert:   “Als   Miletus   hebben   we  

   

3    

daarbij  absoluut  verbetering  van  de  resultaten  gezien  bij  metingen  die  elke  twee  jaar  zijn  herhaald,  we  zien  duidelijk  een  stijgende  lijn  en  soms  zelfs  plafondeffecten’.    We   vieren   het   verleden,   maar   richten   ons  deze  middag   vooral   op   de   toekomst   en   zijn  met  alle  aanwezigen  in  gesprek  gegaan  over  het   belang   van   het   patiëntenperspectief   bij  het   meten   en   verbeteren   van   de   kwaliteit  van   zorg   en   hoe   we   deze   metingen   in   de  komende   periode   gezamenlijk   op   een  innovatieve,   gebruiksvriendelijke   manier  kunnen   inrichten.   Na   tien   jaar   kunnen   we  vaststellen  dat  de  patiëntervaringsmetingen,  ook  al  zijn  ze  eigenlijk  nog  maar  relatief  kort  in   gebruik,   aan   vernieuwing   toe   zijn.   Naast   de   bekende   PREMs-­‐vragenlijsten   (Patient   Reported  Experience  Measures)   over   het   zorgproces,   worden   vragen   over   het   effect   van   de   behandeling   in  functioneren  en  kwaliteit  van  leven  of  bestaan  steeds  belangrijker.  Dit  zijn  de  PROMs-­‐vragen  (Patient  Reported  Outcome  Measures  PROMS).  Ook  de  gebruiksmogelijkheden  van  patiëntervaringsmetingen  in  het  zorgproces  van  de  individuele  patiënt  krijgen  steeds  meer  aandacht.  Hierbij  kunt  u  denken  aan  het   zelfmonitoren  van  de  klachten  over  een  periode  met  behulp  van   ‘e-­‐health’.  Dit   kan  het   inzicht  van  de  patiënt   in   zijn  klachten  vergroten,  de  arts  krijgt  ook  meer  en  actuele   informatie.  Omdat  de  voor-­‐  en  nadelen  van  de  behandeling  hierdoor  beter  bespreekbaar  worden,  kan  het  gesprek  tussen  arts   en   patiënt   ook   gelijkwaardiger   worden.   De   zorgverlener   zou   ook   eerder   kunnen   ingrijpen  wanneer  de  klachten  verergeren.  De  patiënt  voelt  zich  al  met  al  beter  gemonitord.    Al  met  al  betekent  dit  dat  landelijke  metingen  in  de  toekomst  niet  meer  via  Stichting  Miletus  worden  uitgevraagd,  maar  door  de  zorgaanbieders  zelf.  Dit   levert  veel   (nieuwe)  vragen  over   infrastructuur,  registratielasten   en   het   openbaar  maken   van   de   resultaten   op.   Voor   het   openbaar  maken   van   de  resultaten   wordt   het   zogenaamde   ‘Kraamkamer-­‐traject’   voorgesteld,   waarbij   de   resultaten   eerst  intern  worden  geëvalueerd  tussen  partijen  en  vervolgens  stapsgewijs  wordt  besloten  welke  data  zich  lenen  voor  openbaarmaking  en  op  welke  wijze  deze  moeten  worden  geïnterpreteerd.    Effectiviteit  Verder   kunnen   zorgaanbieders   in   medical   audits   dit   samen   met   andere   indicatoren   als   klinische  uitkomsten  uit  de  registraties  en  praktijkvariatiegegevens  over  volumes  van  bepaalde  verrichtingen  onderzoeken  bij  welke  patiënten  welke   interventies  het  beste  effect   te  weeg  brengen  door  middel  van   onderlinge   vergelijking.   Hierbij   worden   zowel   effectiviteit,   efficiëntie,   patiëntgerichtheid   als  veiligheid  meegenomen.  Ook  kan  het  gebruik  en  uitwisselen  van  patiëntervaringen  als   voorlichting  en  keuze   informatie  door  het  gebruik  van  sociale  media  verder  versterkt  worden.  Zorgkaart   is  hier  een  goed  voorbeeld  van.      Regie    Het  ministerie  van  Volksgezondheid,  Welzijn  en  Sport  concludeert  bij  monde  van  Brigitte  Zonneveld,  MT-­‐lid   en   tevens   plaatsvervangend   directeur   van   de   directie  Markt   &   Consument,   dat   na   10   jaar  

   

4    

Stichting   Miletus   patiëntervaringen   belangrijk   zijn,   er   is   een   onomkeerbare   beweging   in   gang  gezet.  Niemand  kan  zich  nog  een  zorg  zonder  het  delen   van   patiëntervaringen   voorstellen.   Als   het  om  de  toekomst  gaat  moeten  we  wel  we  opnieuw  kijken  naar   de   vorm   van  deze  metingen,   zo   stelt  ook  zij.   In  de  langdurige  zorg  bijvoorbeeld  bleken  ze  inmiddels  niet  meer  zo  goed  bruikbaar.  Daar  is  men  gezamenlijk  op  zoek  naar  een  andere  vorm.  Samen   beslissen   staat   hoog   op   agenda.  VWS  heeft   samen  beslissen  een   impuls   gegeven,  door  het   begrijpelijker   en   vindbaar   maken   van   de  informatie.  Het  Kwaliteitsinstituut  ondersteunt  en  faciliteert  het  veld  bij  het  vinden  van  oplossingen.      Namens  NPCF  sprak  Dianda  Veldman  de  zaal  toe;  “Patiënten  moeten  ondersteund  worden  in  het  tri-­‐

partite   overleg   over   kwaliteitsinformatie.   Zij  moeten  er  ook  op   kunnen   vertrouwen  dat   er   iets  met   hun   inbreng   wordt   gedaan.   En   dat   de   keuze  informatie   een   eerlijke   vergelijking   biedt   tussen  zorgaanbieders.   Verder   worden   veel   patiënten  vertegenwoordigd   door   organisaties.   We   hebben  vandaag   door   het   verhaal   van   Ingeborg   met   z’n  allen   ervaren   hoe   belangrijk   directe   raadpleging  van  patiënten  is.  ‘Echt’  contact  is  zo  waardevol”.      

 Betrokken  Diana  Delnoij  van  het  Kwaliteitsinstituut  en  een  van  de  grondleggers  van  Miletus  stelt  deze  middag  hoe  belangrijk   het   is   dat   patiënten  beschikken  over   informatie   om   te   kiezen,  maar   ook  dat   artsen  data   en  resultaten   kunnen   gebruiken   zodat   ze  kunnen  kiezen   voor   de   patiënten   die   dat   niet   zelf  kunnen  of  willen.  Daarnaast  vraagt  Delnoij  aandacht  voor   het   punt   om   de   patiënt   op   alle   niveaus   te  betrekken   bij   de   patiëntervaringsmetingen.   Het   is  volgens  haar  bijna  niet  te  geloven,  maar  onderzoek  heeft   uitgewezen   dat   er   nog   regelmatig  patiëntervaringsvragenlijsten   worden   ontwikkeld  zonder  dat  er  een  patiënt  bij  betrokken  is  geweest.  Dit   is   ook   de   oplossing   voor   de   vraag   hoe   we   de  patiënten  zo  ver  krijgen  om  de  vragenlijsten  ook  daadwerkelijk   in  te  vullen.  Het  begint  vooraan  het  traject,   met   het   formuleren   van   vragen   die   aansluiten   bij   de   beleving   van   de   patiënt.   De  patiëntenorganisaties   kunnen   hierbij   behulpzaam   zijn.   Naast   meer   invloed   bij   het   maken   van   de  vragen  is  ook  terugkoppeling  in  het  algemeen,  maar  wellicht  ook  op  persoonlijk  niveau  belangrijk.      

   

5    

Van   de   jonge   onderzoeker   en   de  winnaar   van   de   Dokter   Nijntje-­‐vraag   tijdens   het   symposium,   Evi  Koster,  kwam  een  waardevolle  aanvulling.  Zij  ontdekte  tijdens  haar  onderzoek  dat  het  voor  patiënten  niet  zoveel  verschil  uitmaakt  of  het  om  uitkomst  of  ervaring  met  het  zorgproces  gaat,  het  gaat  om  de  bijdrage   van   de   zorg   aan   wat   voor   de   patiënt   belangrijk   is.   “Dat   moet   steeds   opnieuw   worden  gevraagd.”    Breed  inzetbaar  Natuurlijk  kwamen  tijdens  een  middag  van  Miletus,  hét  samenwerkingsverband  van  zorgverzekeraars  voor  het  meten  van  de  ervaringen  van  de  patiënt  in  de  zorg,  ook  de  zorgverzekeraars  aan  het  woord.  Robbert   Huijsman   van   Zilveren   Kruis   Achmea   en   oud-­‐bestuurslid   van   Miletus   vertelde   over   de  nieuwe  generieke  en  korte  PREMs-­‐vragenlijsten  die  Stichting  Miletus  aan  het  ontwikkelen  is.  De  uit  te   vragen   kwaliteitsdomeinen   worden   hiervoor   tri   partite   vastgesteld   door   patiëntenorganisaties,  zorgaanbieders   en   zorgverzekeraars.   Vervolgens   worden   de   bijpassende   vragen   geformuleerd   op  basis  van  cognitieve  interviews  en  focusgroepen  mat  patiënten.  Deze  nieuwe  vragenlijsten  zijn  breed  inzetbaar  in  de  verschillende  sectoren  van  de  zorg.    Zorgaanbieder   Arnoud   de   Vries   (Service   Apotheken)   stelde   dat   ook   vanuit   het   perspectief   van   de  zorgaanbieders   in  de  eerste   lijn  de   lange   lijsten  achterhaald  zijn.  Feedback  kwam  vaak  pas  een  half  jaar  later,  dat  moet  in  zijn  optiek  sneller.  In  de  farmacie  worden  op  dit  moment  projecten  uitgevoerd  met  vragen  over  therapietrouw.  Met  korte  vragen,  snelle   feedback  en  zeer  gebruiksvriendelijk.   Zijn  tip:   heb   oog   voor   de   patiënt   en   wees   transparant   daar   in.   Bart   Stevens   van   Q,   een  smartphoneapplicatie  die  elke  keer  bij  het  ‘unlocken’  van  mobiel  telefoon  of  tablet  een  persoonlijke  vraag   stelt.   Bijvoorbeeld   over   de   therapietrouw   bij   COPD/Astma   of   over   vermoeidheid   en  benauwdheid   bij   hartfalen.   Dit   geeft   een   mooie   monitorfunctie   van   de   klachten   voor   patiënt   en  zorgverlener.  Hij   geeft   de   zaal   vol   experts   uit   de   zorg  mee   dat   er   ook   buiten   de   zorg   veel   slimme  mensen  met   goede   oplossingen   zijn.  Wat   hem   betreft   zou   de   zorg   daar  meer   voor   open  moeten  staan.    Namens  de  patiëntenorganisaties  kwam  Lieke  Steinmeijer  (BVN)  aan  tafel  in  de  voormalige  kerk  aan  de  Boothstraat  7  in  Utrecht.  Haar  verhaal:  “De  Borstkankermonitor,  een  instrument  om  de  patiënt  te  helpen   kiezen   tussen   zorgaanbieders  maakt   ook   gebruik   van   de   ervaringen   van  patiënten  met   het  zorgproces.   Deze   worden   samen   met   de   indicatoren   van   de   beroepsgroep   gepresenteerd.   In   de  toekomst  wil  de  BVN  hier  ook  graag  de  PROMs  aan  toevoegen”.    Marcel  Daniëls,  Raad  van  de  Kwaliteit  van  de  Federatie  Medisch  Specialisten,  uitte  zijn  zorgen,  zeker  richting   zorgverzekeraars:   “Patiëntervaringen  betrekken   in  het   zorgsysteem,  daar   is   iedereen   voor,  maar   je   wordt   er   tegelijkertijd   ook   op   afgerekend.   Dat   is   een   spanningsveld.  Hoe   komen   we   tot  vertrouwen,  hoe  komen  we  verder?”  Verder  stelde  hij  dat  het  meten  van  kwaliteit  overigens  breder  dan  patiëntervaringsmetingen.  Ook  proces-­‐  en  uitkomstindicatoren  horen  hierbij.    Eenzelfde  systematiek  Klaas  van  der  Heiden  (NOV/ZKN)  reageerde  op  het   ‘Kraamkamer’-­‐plan:  “Motivatie  bij  zorgverleners  om  te  willen  verbeteren  moet  er  zijn,  gaat  het  niet  goedschiks  dan  kwaadschiks.  Twee  jaar  de  data  binnen  boord  houden  om  intern  te  evalueren  en  dan  naar  buiten  brengen  kan  een  methode  zijn,  dan  

   

6    

hebben   zorgaanbieders   de   gelegenheid   te   verbeteren.  Maar   dan   graag  met   eenzelfde   systematiek  voor  iedereen  zodat  onderling  vergelijken  in  een  benchmark  mogelijk  is.  Als  het  aan  Van  der  Heiden  ligt   is   op   dezelfde   manier   meten   in   2018   mogelijk!   Hij   voegde   aan   zijn   betoog   toe   dat   PROMs  complexer  zijn,  absoluut  waardevol,  maar  niet  geschikt  voor  iedere  aandoening.  Professionals  vinden  de  PROMs  steeds  leuker,  er  is  heel  veel  bereidheid  om  hieraan  mee  te  werken.  

 Leonique   Niessen   van   Santeon  ziekenhuizen   vertelde   hoe   Santeon  zich   sterk   maakt   voor   een   soort  Balanced   Score   Card   op   basis   van  uitkomstindocatoren.    Patiëntervaringen  zijn  in  haar  beleving  belangrijk   en   dan   niet   alleen   de  PREMs,   maar   ook   de   PROMs.  Daarnaast   moet   natuurlijk   gestuurd  worden   op   klinische   indicatoren,  effectiviteit,  efficiëntie,  veiligheid  etc.      

 Vertrouwen  De  voorzitter  van  Zorgverzekeraars  Nederland,  André  Rouvoet,  verzorgde  tijdens  het  symposium  een  column.  Rouvoet:   “Onlangs  was   ik   in  de  gelegenheid  om   in  Denemarken   in  de   zorg   rond   te  kijken.  Daar   is  sprake  van  een  publiek  stelsel  zonder  marktwerking.  Maar  ook  daar  werd  steeds  benadrukt  dat   vertrouwen   een   groot   goed   is.   Net   als   in   Denemarken   zouden  we   in  Nederland   eveneens   het  begrip   vertrouwen   vaker   centraal   moeten   durven   stellen.   Dit   betekent   overigens   geen   blind  vertrouwen”.   Als   voorzitter   van   Zorgverzekeraars   Nederland   deed   Rouvoet   een   oproep   aan  zorgaanbieders   om   patiëntervaringen   te   integreren   in   bestaande   initiatieven   zoals  kwaliteitsregistraties,   en   om   patiënten   te  motiveren  om  de  vragenlijsten   in   te  vullen.  Zijn  belangrijkste  appèl  aan  de  professionals  met   betrekking   tot   kwaliteit   van   handelen;  laat  zien  dat  je  je  vak  beheerst,  straal  dat  uit  en  wees  niet  bang  om  daar   feedback  op  te  vragen.   Zijn   oproep   aan   de  zorgverzekeraars   als   het   gaat   om   het  gebruik   van   kwaliteitsinformatie;   “Als   je  stuurt   op   de   kwaliteit   gaan   de   kosten  omlaag.   Bouw   aan   het   vertrouwen   en  evalueer  de  ingekochte  zorg  met  beleid.”    Een  van  de  ‘founding  fathers  van  Stichting  Mileltus  is  Niek  Klazinga  (Hoogleraar  sociale  geneeskunde  AMC).   Hij   typeerde   de   discussie   over   de   toekomst   van   patiëntervaringsmetingen   als   het   typische  Nederlandse   poldermodel.   “In   andere   landen,   met   meer   publieke   stelsels,   neemt   iedereen   zijn  verantwoordelijkheid.   Meten   is   overigens   nooit   een   alternatief   voor   dialoog,   meten   is   moeilijk,  

   

7    

vragen  dienen   specifiek   te   zijn  en  goed  onderbouwd,  niet  multi-­‐interpretabel”.  Volgens  hem  heeft  Miletus  de  afgelopen  jaren  bijgedragen  aan  een  goede  basis  van  vragenlijsten,  de  CQI,  maar  die  zijn  ontwikkeld  met  beperkte  ‘fit  for  use’.  Het  ligt  voor  de  hand  om  naar  de  PROMs-­‐agenda  te  kijken,  en  deze   internationaal   vergelijkbaar   te  maken.   Goede  mobiele   applicaties   en   andere   ICT-­‐oplossingen,  mogelijk   gemaakt   door   een   breed   ondersteunend   informatiebeleid,   zijn   onontbeerlijk   voor   de  toekomst  van  het  moderne  delen  van  patiëntervaringen.      Aan  het  eind  van  het  symposium  hebben  we  kunnen  concluderen  dat  er  bij  alle  partijen  veel  energie  aanwezig  is  om  aan  de  slag  te  gaan  met  patiëntervaringen.  Natuurlijk  zijn  er  daarbij  de  nodige  hordes  te   nemen.   Maar   zorgaanbieders,   verzekeraars   en   veel   andere   aanwezigen   hebben,   zeker  geïnspireerd   door   het   persoonlijke   verhaal   van   patiënt   en   ervaringsdeskundige   Ingeborg   van   de  Kamp  -­‐  tijdens  ons  #Durf  te  vragen-­‐symposium  de  bereidheid  getoond  om  met  elkaar  aan  de  slag  te  gaan.  Als  belangrijke  voorwaarde  voor  succes   is  het  beleggen  van  de   regie  genoemd.  Want  zonder  regie   is   het   risico   op   frustratie   groot.   De  minister   van   VWS   zal   hiertoe   het   voortouw   nemen.   Ten  tweede  dient  er  aandacht  te  zijn  voor  het  (her)winnen  van  vertrouwen  in  elkaar.  Het  devies  is:  kleine  stappen  nemen,  maar  wel  durven  delen.  Zo  zijn  we  deze  middag  samen  van  #Durf   te  vragen,  naar  #Durf  te  delen  gegaan.      Gesprek  Inhoudelijk   gezien   ligt   er   een   wens   om   patiëntervaringsmetingen   patiëntvriendelijker   uit   te   gaan  voeren.   Dat   betekent   een   beperkt   aantal   relevante,   goed   onderbouwde,   landelijk   vastgestelde  vragen   op   maat   met   directe   feedback   voor   zelf-­‐monitoring,   gesprek   met   zorgverlener   en  mogelijkheid   tot   opschaling   voor   kwaliteitsverbetering,   keuze   en   inkoop.   Tevens   dienen   PROMs  internationaal  vergelijkbaar  te  worden  gemaakt.  Dus  goede  ondersteuning  qua  ICT  voor  e-­‐health  en  social  media  oplossingen   is  onontbeerlijk.  VWS  heeft  hierop  aangegeven  dat  dergelijke   initiatieven  voor   subsidie   in   aanmerking   kunnen   komen.  Op   initiatief   van   Stichting  Miletus  worden  de  PREMs-­‐vragenlijsten   korter.   Nu   nog   de   Proms   in   goede   banen   leiden.   Miletus,   de   Federatie   Medisch  Specialisten  en  ZKN  gaan  hierover  in  gesprek.      Nieuw  pad  Na  10   jaar  patiëntervaringsmetingen  slaat  Stichting  Miletus  een  nieuw  pad   in.  Dit   traject  genaamd  ‘Meer  zorg  in  beeld’  vertaalt  zich  in  het  ontwikkelen  van  vijf  tri  partite  gedragen,  generieke  landelijke  lijsten,   kortere   lijsten,   met   een   uitrol   naar   aanpalende   sectoren/aandoeningen,   waarbij   Miletus  ondersteuning   biedt   voor   de   implementatie   van   metingen   in   registraties   en   het   delen   van   de  resultaten.   De   metingen   zelf   worden   voornamelijk   door   de   zorgaanbieders   zelf   uitgezet.  Zorgverzekeraars   en   Stichting   Miletus   blijven   benchmarks   coördineren.   De   toekomst   van  patiëntervaringen  ligt  open  met  volop  kansen  voor  meer  en  betere  communicatie  tussen  patiënt  en  zorgverlener.      

   

8    

   We  sluiten  af  met  de  oproep  van  Rouvoet:  “Zorgverleners  durf  te  luisteren,  zorgverzekeraars  durf  te  vertrouwen  en  patiënten  durf   te  spreken!  De  patiënt  had  21   januari  2016  het   laatste  woord.  Zoals  Ingeborg  van  de  Kamp  antwoordde  op  de  vraag  hoe  zij  de  bijeenkomst  zou  samenvatten:  “Begrijp  de  ander,  eer  je  zelf  begrepen  wordt.”    Het  filmverslag  van  deze  middag  vindt  u  hier.  Het  fotoverslag  kunt  u  vinden  op  www.stichtingmiletus.nl.    Meepraten  over  het  delen  van  patiëntervaringen  kunt  u  op  LinkedIn  in  de  ‘Miletus  patiëntervaringsmetingen  in  de  zorg’-­‐groep  en  op  Twitter  @cvanweert      Voor  meer  informatie  over  het  meten  van  patiëntervaringen  kunt  u  contact  opnemen  met    Caroline  van  Weert    Directeur  Stichting  Miletus    c.vanweert@stichtingmiletus.nl  Tel.  030  –  698  83  20