Vereniging Spierziekten Nederland

Kennis is macht?Kennis is macht?De rol van informatieDe rol van informatie

Vereniging Spierziekten Nederland

Kwaliteit van zorgKwaliteit van zorg

Anja HoremansFemke de Wit

Vereniging Spierziekten Nederland

Opzet workshopOpzet workshop

Patiënt als informatiedragerRichtlijnen voor spierziektenZelfmanagement en

informatiebehoefte

Vereniging Spierziekten Nederland

Patiënt als Patiënt als informatiedragerinformatiedrager

HuisartsenbrochuresALS en thuiszorg

Vereniging Spierziekten Nederland

Doel: juiste informatie op het juiste moment

Ontwikkeling huisartsenbrochures in samenwerking met:

• Nederlands Huisartsen Genootschap • Artsen gespecialiseerd in

spierziekten

• Vereniging Spierziekten Nederland

Huisartsen en spierziektenHuisartsen en spierziekten

Vereniging Spierziekten Nederland

Vervolgproject Vervolgproject huisartsenbrochureshuisartsenbrochures

VSOP40 brochures voor zeldzame

aandoeningen

Vereniging Spierziekten Nederland

Thuiszorg en Thuiszorg en spierziektenspierziekten

Juiste informatie bij de juiste persoon op het juiste moment

Vereniging Spierziekten Nederland

Het begin:Het begin:knelpunten in de thuiszorg?knelpunten in de thuiszorg?

Vereniging Spierziekten Nederland

knelpunten in de knelpunten in de thuiszorgthuiszorg

Veel verschillende medewerkers over de vloer

Te weinig kennis over en ervaring met ziektebeeld

Patiënt wordt niet op juiste niveau aangesproken

Patiënt wordt onder- of overschatAandeel van mantelzorg wordt overschatTeveel taken verdeeld over verschillende

personen

Vereniging Spierziekten Nederland

knelpunten in de knelpunten in de thuiszorg?thuiszorg?

Tijdig (her)indicatie aanvragen Juiste inschatting zorgbehoefte Inzet mantelzorgKennis ziektebeeld bij CIZNachtzorg wordt niet toegekendCoördinatie van de zorgAfstemming zorgverleners

Vereniging Spierziekten Nederland

partnerspartners

ALS Centrum NederlandV & VNVSN

Els Eijssens adviesCentrum Indicatiestelling Zorg

Vereniging Spierziekten Nederland

ALS thuiszorgprojectALS thuiszorgproject

InformatieFocusgroepenProjectgroep en

begeleidingscommissie

Vereniging Spierziekten Nederland

Wat willen we weten:Wat willen we weten:

Huidige knelpuntenInformatiebehoefteBestaande informatie- en

communicatiekanalen en voorzieningen

Vereniging Spierziekten Nederland

De praktijk van de De praktijk van de thuiszorgthuiszorg

Meer dan 100 verschillende organisaties

Grote verschillen binnen de organisaties

Vereniging Spierziekten Nederland

doelgroependoelgroepen

PatiëntVerzorgendenVerpleegkundigenLeidinggevendenManagementCIZRevalidatieartsenPsychosociale medewerkers

Vereniging Spierziekten Nederland

dilemmadilemma

Thuiszorg en CIZ alert maken maar patiënt niet confronteren

Informatie kan snel verouderen

Vereniging Spierziekten Nederland

productenproducten

1. Handleiding voor patiënten t.b.v. indicatieaanvraag 2. Brief aan CIZ ter begeleiding van de

indicatieaanvraag met informatie over ziektebeeld3. Invullijst voor in zorgdossier patiënten waarop alle

betrokken hulpverleners ingevuld kunnen worden met hun contactnummers

4. Managementinformatie over de organisatie van de thuiszorg voor mensen met ALS.

5. Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgenden

Vereniging Spierziekten Nederland

Hoe komt de informatie Hoe komt de informatie op de juiste plek?op de juiste plek?

Vereniging Spierziekten Nederland

Patiënt als Patiënt als informatiedragerinformatiedrager

VSN

Revalidatieartsen

ALS centra

Vereniging Spierziekten Nederland

Richtlijnen voor Richtlijnen voor spierziekten spierziekten

Vereniging Spierziekten Nederland

Richtlijnen voor Richtlijnen voor spierziektenspierziekten

meeste hulpverleners zijn onbekend met zeldzame aandoeningen zoals spierziekten

richtlijnen bieden hen handvatten

voor de eigen praktijkvoering

VSN en richtlijnen

1997: eerste richtlijn ism CBO gereed

2007: 9 richtlijnen gereed waarvan 3 onder directe

verantwoordelijkheid van VSN2008: GBS-richtlijn in ontwikkelingToekomst: MD / FSHD / actualiseren

HMSN ??

Richtlijnen

Rol VSN

Wij stellen ‘richtlijnagenda’ op

VSN en haar leden betrokken bij richtlijnontwikkeling

Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling

implementatie

uitgangsvragen

Overige overwegingen en aanbevelingen

indicatoren

Knelpunten analyse

Commentaar ronde

Betrokkenheid ervaringsdeskundigen

Groepsgesprekken (10 – 12 patiënten) voor belangrijke momenten

2 kaderleden ism buromedewerkers (hele project) (richtlijncursus)

Implementatie: alle patiënten

Vereniging Spierziekten Nederland

Meerwaarde van richtlijnen Meerwaarde van richtlijnen

voor patiënten(organisatie)voor patiënten(organisatie)

Richtlijn als basis voor:Patiënteninformatiemateriaal Info voor behandelaar

(huisartsenbrochures)Derde partijrol (ziekenhuis /

verzekeraar)

Vereniging Spierziekten Nederland

De patiënt als De patiënt als informatiedragerinformatiedrager

GBS: arbeidsgeneeskundige / verzekeringsgeneeskundige

Kennis is macht

Zelfmanagement en Zelfmanagement en informatiebehoefteinformatiebehoefte

Patiënten sturen eigen zorg

Waarom zelfmanagement en

spierziekten:Zeldzaam: onbekend bij veel

hulpverleners deskundigheid?

Chronische aandoening: veel kennis eigen ziekte

Behoefte aan meer regie in zorg

Definitie zelfmanagement

Het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en

mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet,

om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.

Zelfmanagement van zorg

Hoe ver wil/kun je gaan in het sturen van je eigen zorg?

Welke positie wil je hebben t.o.v. je hulpverlener?

Uitgangspunt

Uitgangspunt is dat de patiënt zelf kan kiezen of hij aan zelfmanagement wil doen en in hoeverre hij de regie naar zich toe wil trekken.

Informatie

Om je eigen zorg te kunnen beïnvloeden heb je informatie nodig.

Welke informatie heb je nodig?

Kennis is krachtKennis is kracht

kennis geeft de kracht om te kunnen beslissen

of en hoe je sturing wilt geven

aan je eigen zorgproces

Vereniging Spierziekten Nederland