Kennis is macht? De rol van informatie

Vereniging Spierziekten Nederland

Kennis is macht?Kennis is macht?De rol van informatieDe rol van informatie


Kwaliteit van zorgKwaliteit van zorg

Anja HoremansFemke de Wit


Opzet workshopOpzet workshop

Patiënt als informatiedragerRichtlijnen voor spierziektenZelfmanagement en

informatiebehoefte


Patiënt als Patiënt als informatiedragerinformatiedrager

HuisartsenbrochuresALS en thuiszorg


Doel: juiste informatie op het juiste moment

Ontwikkeling huisartsenbrochures in samenwerking met:

• Nederlands Huisartsen Genootschap • Artsen gespecialiseerd in

spierziekten

• Vereniging Spierziekten Nederland

Huisartsen en spierziektenHuisartsen en spierziekten


Vervolgproject Vervolgproject huisartsenbrochureshuisartsenbrochures

VSOP40 brochures voor zeldzame

aandoeningen


Thuiszorg en Thuiszorg en spierziektenspierziekten

Juiste informatie bij de juiste persoon op het juiste moment


Het begin:Het begin:knelpunten in de thuiszorg?knelpunten in de thuiszorg?


knelpunten in de knelpunten in de thuiszorgthuiszorg

Veel verschillende medewerkers over de vloer

Te weinig kennis over en ervaring met ziektebeeld

Patiënt wordt niet op juiste niveau aangesproken

Patiënt wordt onder- of overschatAandeel van mantelzorg wordt overschatTeveel taken verdeeld over verschillende

personen


knelpunten in de knelpunten in de thuiszorg?thuiszorg?

Tijdig (her)indicatie aanvragen Juiste inschatting zorgbehoefte Inzet mantelzorgKennis ziektebeeld bij CIZNachtzorg wordt niet toegekendCoördinatie van de zorgAfstemming zorgverleners


partnerspartners

ALS Centrum NederlandV & VNVSN

Els Eijssens adviesCentrum Indicatiestelling Zorg


ALS thuiszorgprojectALS thuiszorgproject

InformatieFocusgroepenProjectgroep en

begeleidingscommissie


Wat willen we weten:Wat willen we weten:

Huidige knelpuntenInformatiebehoefteBestaande informatie- en

communicatiekanalen en voorzieningen


De praktijk van de De praktijk van de thuiszorgthuiszorg

Meer dan 100 verschillende organisaties

Grote verschillen binnen de organisaties


doelgroependoelgroepen

PatiëntVerzorgendenVerpleegkundigenLeidinggevendenManagementCIZRevalidatieartsenPsychosociale medewerkers


dilemmadilemma

Thuiszorg en CIZ alert maken maar patiënt niet confronteren

Informatie kan snel verouderen


productenproducten

1. Handleiding voor patiënten t.b.v. indicatieaanvraag 2. Brief aan CIZ ter begeleiding van de

indicatieaanvraag met informatie over ziektebeeld3. Invullijst voor in zorgdossier patiënten waarop alle

betrokken hulpverleners ingevuld kunnen worden met hun contactnummers

4. Managementinformatie over de organisatie van de thuiszorg voor mensen met ALS.

5. Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgenden


Hoe komt de informatie Hoe komt de informatie op de juiste plek?op de juiste plek?


Patiënt als Patiënt als informatiedragerinformatiedrager

VSN

Revalidatieartsen

ALS centra


Richtlijnen voor Richtlijnen voor spierziekten spierziekten


Richtlijnen voor Richtlijnen voor spierziektenspierziekten

meeste hulpverleners zijn onbekend met zeldzame aandoeningen zoals spierziekten

richtlijnen bieden hen handvatten

voor de eigen praktijkvoering

VSN en richtlijnen

1997: eerste richtlijn ism CBO gereed

2007: 9 richtlijnen gereed waarvan 3 onder directe

verantwoordelijkheid van VSN2008: GBS-richtlijn in ontwikkelingToekomst: MD / FSHD / actualiseren

HMSN ??

Richtlijnen

Rol VSN

Wij stellen ‘richtlijnagenda’ op

VSN en haar leden betrokken bij richtlijnontwikkeling

Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling

implementatie

uitgangsvragen

Overige overwegingen en aanbevelingen

indicatoren

Knelpunten analyse

Commentaar ronde

Betrokkenheid ervaringsdeskundigen

Groepsgesprekken (10 – 12 patiënten) voor belangrijke momenten

2 kaderleden ism buromedewerkers (hele project) (richtlijncursus)

Implementatie: alle patiënten


Meerwaarde van richtlijnen Meerwaarde van richtlijnen

voor patiënten(organisatie)voor patiënten(organisatie)

Richtlijn als basis voor:Patiënteninformatiemateriaal Info voor behandelaar

(huisartsenbrochures)Derde partijrol (ziekenhuis /

verzekeraar)


De patiënt als De patiënt als informatiedragerinformatiedrager

GBS: arbeidsgeneeskundige / verzekeringsgeneeskundige

Kennis is macht

Zelfmanagement en Zelfmanagement en informatiebehoefteinformatiebehoefte

Patiënten sturen eigen zorg

Waarom zelfmanagement en

spierziekten:Zeldzaam: onbekend bij veel

hulpverleners deskundigheid?

Chronische aandoening: veel kennis eigen ziekte

Behoefte aan meer regie in zorg

Definitie zelfmanagement

Het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en

mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet,

om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.

Zelfmanagement van zorg

Hoe ver wil/kun je gaan in het sturen van je eigen zorg?

Welke positie wil je hebben t.o.v. je hulpverlener?

Uitgangspunt

Uitgangspunt is dat de patiënt zelf kan kiezen of hij aan zelfmanagement wil doen en in hoeverre hij de regie naar zich toe wil trekken.

Informatie

Om je eigen zorg te kunnen beïnvloeden heb je informatie nodig.

Welke informatie heb je nodig?

Kennis is krachtKennis is kracht

kennis geeft de kracht om te kunnen beslissen

of en hoe je sturing wilt geven

aan je eigen zorgproces


Kennis is macht? De rol van informatie

Documents

Transcript of Kennis is macht? De rol van informatie