Post on 03-Apr-2015
Expérience d’établissements Expérience d’établissements d’accueil pour personnes d’accueil pour personnes
polyhandicapéespolyhandicapées
Catherine Allaire, neuropédiatreCatherine Allaire, neuropédiatreJeanine Denis, éducatriceJeanine Denis, éducatrice
APF-Handas, 35APF-Handas, 35Colloque PRIOR, le 18 Décembre2012Colloque PRIOR, le 18 Décembre2012
Association HandasAssociation Handas
Fondée en 1979Fondée en 1979– gestion d’ établissements et services pour gestion d’ établissements et services pour
personnes poly-handicapéespersonnes poly-handicapées Comprend Comprend
– des établissements: 17 structures « enfants » des établissements: 17 structures « enfants » et 19 structures « adultes»et 19 structures « adultes»
– des services de soinsdes services de soins A fusionné avec l’APF en 2011A fusionné avec l’APF en 2011
Situation de polyhandicapSituation de polyhandicap
Définie dans l’annexe 24 terDéfinie dans l’annexe 24 ter– « handicap grave à expressions multiples, associant « handicap grave à expressions multiples, associant
une déficience motrice, une difficulté intellectuelle une déficience motrice, une difficulté intellectuelle sévère et entraînant une perte de l’autonomie et des sévère et entraînant une perte de l’autonomie et des possibilités d’expression, de perception et de possibilités d’expression, de perception et de relation »relation »
Circulaire de 03/86 Circulaire de 03/86 – d’autres troubles peuvent être associésd’autres troubles peuvent être associés
déficiences sensorielles, troubles somatiques déficiences sensorielles, troubles somatiques divers et EPILEPSIEdivers et EPILEPSIE
Établissements APF-Handas 35Établissements APF-Handas 35
Etablissement enfants: Etablissement enfants: – Institut « Cornouaille » de Chartres de BretagneInstitut « Cornouaille » de Chartres de Bretagne– 40 enfants40 enfants– accueil de jour + internat modulableaccueil de jour + internat modulable
Etablissement adultes:Etablissement adultes:– FAM de Noyal-ChatillonFAM de Noyal-Chatillon– 37 adultes37 adultes– Internat completInternat complet
Données concernant l’épilepsie Données concernant l’épilepsie à partir d’une population de 77 PPà partir d’une population de 77 PP
Handas enfantsHandas enfants Handas adultesHandas adultes
Nombre de patientsNombre de patients 40 (de 3 à 20 ans)40 (de 3 à 20 ans) 37 (de 21 à 39)37 (de 21 à 39)
Diagnostic connuDiagnostic connu 24 (60%)24 (60%)
Patients épileptiquesPatients épileptiques 27 (67%)27 (67%) 25 (67%)25 (67%)
Épilepsie Épilepsie active/stabiliséeactive/stabilisée
13 /1413 /14
31%/36%31%/36%10 /1510 /15
27%/40%27%/40%
Nombre de mdctsNombre de mdcts
-épil active-épil active
-epil stable-epil stable2-42-4
0-20-22-42-4
1-21-2
Étiologies des épilepsies Étiologies des épilepsies
Étiologies:Étiologies:
42épilepsies (77 PP)42épilepsies (77 PP)Handas EHandas E
2727Handas AHandas A
2525épilepsies épilepsies actives=23actives=23
Enc séquellaires=15Enc séquellaires=15
(20%)(20%)66 99 4 4
encéphalites=3encéphalites=3 22 11 00
malformations=5malformations=5 33 22 33
anomal génétiquesanomal génétiques
=9=944 55 33
Enc progressives=5Enc progressives=5 44 11 44
indéterminée=16indéterminée=16 99 77 99
Analyse chez 13 enfants avec épilepsie Analyse chez 13 enfants avec épilepsie active (Handas enfants)active (Handas enfants)
Crises quotidiennes: Crises quotidiennes: – 6 patients (+ 2?)6 patients (+ 2?)
Nécessité d’injection de valiumNécessité d’injection de valium– 5 patients5 patients
1 enfant est sous régime cétogène1 enfant est sous régime cétogène Plusieurs situations atypiquesPlusieurs situations atypiques
– troubles du comportementtroubles du comportement– épisodes de coma-sommeilépisodes de coma-sommeil– apnées centralesapnées centrales
Démarche institutionnelleDémarche institutionnelle
Nécessité d’une expertise neurologique:Nécessité d’une expertise neurologique:– Handas enfant (1994): Handas enfant (1994):
neuropédiatre ½ journée par semaineneuropédiatre ½ journée par semaine
– Handas adulte (2004):Handas adulte (2004):consultation spécialisée au CHUconsultation spécialisée au CHU
Investissement dans la constitution du Investissement dans la constitution du réseau Epilepsie-Bretagneréseau Epilepsie-Bretagne
Possibilité de formationsPossibilité de formations
Objectifs médicauxObjectifs médicaux
Le moins d’interventions médicales Le moins d’interventions médicales possible!possible!
InformationsInformations– sur l’épilepsie sur l’épilepsie – sur les particularités d’un patient donnésur les particularités d’un patient donné
Démarche pluri-disciplinaireDémarche pluri-disciplinaire– en lien avec le médecin de rééducation et en lien avec le médecin de rééducation et
généralistegénéraliste– avec les équipes infirmières et éducativesavec les équipes infirmières et éducatives
Rôle pivot des infirmièresRôle pivot des infirmières
Garantes d’une sécurité médicale:Garantes d’une sécurité médicale:– disposent d’un protocole individuel en disposent d’un protocole individuel en
cas de crise compliquéecas de crise compliquée– appliquent le protocole ou le validentappliquent le protocole ou le valident– en cas d’urgence, font le lien avec le en cas d’urgence, font le lien avec le
médecin référentmédecin référent– prennent des décisions d’hospitalisation prennent des décisions d’hospitalisation
Lien service médical-éducateursLien service médical-éducateurs
Mise en commun des observations:Mise en commun des observations:– description des crises: support écritdescription des crises: support écrit– cahier de crisescahier de crises
Échanges fréquentsÉchanges fréquents– passages dans les groupespassages dans les groupes– réunions hebdomadairesréunions hebdomadaires
Échange approfondi annuelÉchange approfondi annuel– lors de la réunion de synthèselors de la réunion de synthèse– présence du neuropédiatre pour les patients avec présence du neuropédiatre pour les patients avec
épilepsie sévèreépilepsie sévère
Hospitalisations pour épilepsieHospitalisations pour épilepsie
raresrares concertation avec les famillesconcertation avec les familles pour certaines situationspour certaines situations
– Intervention du réseau de soins palliatifs « la Intervention du réseau de soins palliatifs « la brise »brise »
lien avec les équipes soignanteslien avec les équipes soignantes
Lionel, 19 ansLionel, 19 ans Début à 9 moisDébut à 9 mois Encéphalopathie avec hypotonieEncéphalopathie avec hypotonie Mise en évidence récente d’une délétion chr XMise en évidence récente d’une délétion chr X
– avec atteinte du gène CDKL5avec atteinte du gène CDKL5 Évolution vers pharmaco-résistanceÉvolution vers pharmaco-résistance
– Dépakine, Tegretol, Dihydan, Urbanyl, Zarontin, Dépakine, Tegretol, Dihydan, Urbanyl, Zarontin, Lamictal, Epitomax, Keppra, Inovelon, SabrilLamictal, Epitomax, Keppra, Inovelon, Sabril
ActuellementActuellement– Dépakine, Zonegran, Vimpat, RivotrilDépakine, Zonegran, Vimpat, Rivotril
Persistance de myoclonies et crises toniquesPersistance de myoclonies et crises toniques– pas d’hospitalisationspas d’hospitalisations
Karine,Karine, 7 ans7 ans
Encéphalopathie sévère avec microcéphalie, sans Encéphalopathie sévère avec microcéphalie, sans étiologieétiologie
Début de l’épilepsie à 2 ansDébut de l’épilepsie à 2 ans– ttt par Dépakine Lamictal et Urbanylttt par Dépakine Lamictal et Urbanyl
Probable crise en 2010Probable crise en 2010– à l’occasion d’une gastroentériteà l’occasion d’une gastroentérite
Épisodes de rires inappropriés, de pleursÉpisodes de rires inappropriés, de pleurs– avec absences?avec absences?– EEG normalEEG normal
Changement de protocoleChangement de protocole