PATIENTEN- UND ANGEHÖRIGENSEMINAR MULTIPLES MYELOM … · PATIENTEN- UND ANGEHÖRIGENSEMINAR...

PATIENTEN- UND ANGEHÖRIGENSEMINAR

MULTIPLES MYELOM

5.-6.Mai 2006, Wien

Kardinal König Haus, 1130 Wien, Kardinal König Platz 3

MANUSKRIPTBAND

REFERENTEN

Dr. Andrea Berer

Univ.-Prof. Dr. Johannes Drach

Prof. Dr. Brian C. M. Durie

Univ.-Prof. Dr. med. Hermann Einsele

Dipl. DA und EMB Martina Gahmon

Univ.-Prof. Dr. Heinz Gisslinger

Univ.-Prof. Dr. med. Hartmut Goldschmidt

OA Univ.-Doz. Dr. Eberhard Gunsilius

Karlheinz Hackl

Elfi Jirsa

OA Dr. Hedwig Kasparu

Dr. Elisabeth Küenburg

Univ.-Prof. Dr. Werner Linkesch

Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig

Christina Ochsner, MAS

FA Dr. Heidemarie Seemann

Dr. Kathrin Strasser-Weippl

Dr. Karin Vonbank

DGKS Elke Weichenberger

OA Dr. Niklas Zojer

INHALTSVERZEICHNIS Seite Multiples Myelom für Anfänger (engl.)

Brian Durie 1

Diagnostische Maßnahmen

Johannes Drach 5

Aktuelle Therapiestrategien

Heinz Ludwig 7

Behandlungsmöglichkeiten der Komplikationen der Erkrankung

Niklas Zojer 9

Myelom Hilfe Österreich Selbsthilfegruppe

Elke Weichenberger Elfi Jirsa 11

Komplementärmedizin

Heidemarie Seemann 15

Seelische Aspekte

Christina Ochsner 17

Behandlungszentrum Oberösterreich

Hedwig Kasparu 18

Körperliche Aktivität

Karin Vonbank 19

Klinische Studien

Elisabeth Küenburg 20

Ernährung

Martina Gahmon 21

Schmerztherapie

Kathrin Strasser-Weippl 24

Rezidivtherapie

Eberhard Gunsilius 26

Erhaltungstherapie

Werner Linkesch 27

Neue Entwicklungen in Diagnose und Therapie (engl.)

Brian Durie 29

1

International Myeloma FoundationPatient and Family Seminar

May 5th, 2006

Vienna, Austria

Brian G.M. Durie, M.D., ChairmanInternational Myeloma Foundation

Myeloma for Beginners

Main Features of Myeloma

Asia 1-2/100,000West 5-10/100,000

Incidence of Multiple Myeloma Around the World

STRESS FACTORS

Four Major Factors

VIRUSES

RADIATION

CHEMICALS

e.g. IL-6

MYELOMA CELL

DNA DAMAGE

Microenvironment

Causes of Myeloma

Build up of DNA damagedplasma cells: Myeloma monoclonal population

Plasma Cells

Trigger Factor(s)

Development of Monoclonal Myeloma

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2

How Patients Present 2006

BONE ISSUES 30%ROUTINE PHYSICAL 25%*ELEVATED urine/serum protein 15%ANEMIA/FATIGUE 15%INFECTION 3%RENAL DYSFUNCTION 2%MISCELLANEOUS 10%

* IMF: Myeloma Interactive 2003/2004/2005/2006

Initial Testing

BloodComplete blood countsChemistry profileSß2м; AlbuminCRP; LDHSPEP: IFE/IEPQuant. Immunoglobulins

UrineUPEP on 24 hr urine

Bone marrow asp/biopsyX-rays

Skeletal survey

* MRI; PET; CT/PET

* Serum FREELITE

* Cytogenetics/FISH

* Molecular testing: GEP; SNPs; proteomics; RNA/DNA sequencing

Standard Tests Selective Testing

SPEP/ UPEP and Immunofixation

SPEP

UPEP

Serum Immunofixation

Urine Immunofixation

Essential Data to Track Response New Clinical Criteria for Myeloma**

MGUS PC < 10%; SPIKE < 3.0G/DLSmoldering not MGUS or MM; D/S stage IAMyeloma (MM*) “End Organ Dysfunction,” i.e. 1 or more of:

Calcium elevation (> 10.5G/DL)Renal insufficiency (CREAT > 2mg/DL)Anemia (HB < 10 or 2G < Normal)Bone disease (Lytic or Osteopenic)

*MM is same as Durie/Salmon stage IB plus stage II/III A/B** British J. Haemat. 2003; 121: 749-757

Very Much Dependent Upon Bone Disease Documentation

Assessment of Bones Essential

X-ray: full skeletal surveyCT scan or MRI with gadolinium enhancementWhole body FDG/PET or CT-PETBone densityBone molecular studies, e.g. urinary NTX

NORMAL DAMAGED TRABECULAE

Bone Damage

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3

High β2M > 5.5mg/DLStage IIIMedian: 2 years

β2M < 3.5 but low albumin < 3.5 orβ2M : 3.5 – < 5.5

Stage IIMedian: 4 years

Low β2M < 3.5* plusS. Albumin** > 3.5 G/DL

Stage IMedian: 6 years

* mg/DL** Gm/DL

Prognostic Factors for Staging

International Staging System β2M / S. Alb

Based upon 10-15 years follow-up

International Staging System

Overall Survival by ISSAsia

0%

20%

40%

60%

80%

100%

0 24 48 72 96 120 144 168 192 216Months from initial chemo treatment

ISS Stage IISS Stage IIISS Stage III

Deaths / N131 / 255159 / 240181 / 246

Medianin Months58 (47,64)38 (31,42)24 (19,30)

Overall Survival by ISSEurope

0%

20%

40%

60%

80%

100%



Deaths / N539 / 1305912 / 1771894 / 1425

Medianin Months71 (65,75)52 (49,55)32 (30,36)

Overall Survival by ISSNorth America

0%

20%

40%

60%

80%

100%



Deaths / N591 / 747

1012 / 1146943 / 1022

Medianin Months55 (51,60)40 (37,42)26 (24,29)

Asia

Europe North America

Tracking Test Results

Baseline

Follow-up

B2M/ AlbuminType of “M-spike”; blood/ urine

Amount of “M-spike”Chromosome 13; [4;14]; otherBone damage or notKidney damage or notDental evaluationMonitor all routine testsTrack M-spikeFollow-up x-rays/ scansRecheck kidney status; creatinineOther

Advantages for Monitoring

Allows non-secretory patients to enter trialsCan reduce use of 24-hr urine testingEnables monitoring of patients with normal SPEP or IFEResponse detected earlier than with other assays• Can supplement MRI

Serum Free Light Chain Assay

Clear Recommendations Required Mutual Agreement is Very Helpful

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Mental Health

Reduce stressHave confidence in the treatment planExpect remissionSet future plansDevelop realistic HOPE

To Reduce Stress, Make Changes

Life can be too fast…

Slow down & plan.

Work with Your Doctor

Keep her/ him informed Enlist cooperationOpenly discuss questions/ concernsSeek the best care feasible

Take Care of Yourself

ResveratrolKill Myeloma Cells

Promote Healing

Enhance Relaxation

Help Others When You Can

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Diagnostische Maßnahmen Wenn sich der klinische Verdacht auf ein multiples Myelom (MM) ergibt, bedarf es einer Reihe von Untersuchungen, um die Diagnose zu sichern sowie gleichzeitig das Stadium der Erkrankung und die Krankheitsaktivität zu bestimmen. Blutuntersuchungen:

- Blutbild: Dabei werden die verschiedenen Blutkörperchen analysiert. Diese Untersuchung dient dazu, das Vorliegen und den Schweregrad einer Anämie (Blutarmut) festzustellen; ebenso werden die weissen Blutkörperchen (Leukozyten) und die Blutplättchen (Thrombozyten) bestimmt, was vor allem vor und während einer Chemotherapie wichtig ist.

- Serumchemie: Beim MM bedeutsam sind dabei die Nierenparameter (Kreatinin), die Elektrolyte (Spurenelemente, vor allem Kalzium), die sog. LDH und das C-reaktive Protein (CRP) als Entzündungsparameter.

- Spezielle Eiweissuntersuchungen: Diese Bestimmungen zeigen das Vorliegen des Myelom-Proteins (M-Protein, auch als Paraprotein bezeichnet) an. Dabei wird neben der Bestimmung von Gesamteiweiss im Blut eine Elektrophorese durchgeführt, welche verschiedene Fraktionen erkennen lässt und zur genauen Messung der Menge des M-Proteins dient. Um den Typ des M-Proteins zu erkennen, wird eine sog. Immunfixation durchgeführt, sodass die Art des Immunglobulins (IgG, IgA, selten IgD, IgM oder IgE) sowie der Leichtketten (kappa oder lambda) bestimmt wird. In einigen Fällen von MM zeigen diese Untersuchungen keine Auffälligkeiten an (asekretorisches MM), wobei sich gerade hier ein neuer Test als besonders hilfreich erwiesen hat: die Bestimmung der freien Leichtketten im Serum. Dieser Test weist eine hohe Empfindlichkeit auf und kann in solchen Fällen auch für die Verlaufskontrolle sehr wertvoll sein.

- Für die Krankheitsaktivität und Prognose relevant ist der Serumwert von beta-2-Mikroglobulin. Gemeinsam mit dem Serum-Albumin bildet das beta-2-Mikroglobulin die Grundlage einer neuen Stadieneinteilung. Zu beachten ist, dass dieser Marker bei jeder Art von Nierenfunktionseinschränkung zum Teil deutlich erhöht ist.

Harnuntersuchungen: Durch die Harnanalyse wird der Typ und die Menge von M-Protein im Harn bestimmt. Die Harnanalyse ist besonders beim Leichtketten-Myelom erforderlich, da sich bei diesem MM-Subtyp das M-Protein vorwiegend im Harn nachweisen lässt. Dafür ist vielfach eine Harnsammelzeit von 24 Stunden erforderlich; dies gestaltet sich oft umständlich und fehleranfällig. Aktuelle Ergebnisse weisen darauf hin, dass in diesen Fällen auch der Freie Leichtketten-Test im Serum das M-Protein anzeigt und in Zukunft somit die Harnanalyse aus dem 24-Stunden-Harn ersetzen kann. Untersuchung des Knochenmarks (Knochenmarksbiopsie): Diese Biopsie, welche typischerweise als Beckenkammbiopsie durchgeführt wird, ist eine entscheidende Massnahme, um den Anteil von Plasmazellen (= Tumorzellen beim MM) im Knochenmark festzustellen.

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Zusätzlich können am biopsierten Knochenmark spezielle Untersuchungen durchgeführt werden, welche eine Abschätzung der Prognose ermöglichen, beispielsweise eine Amyloidfärbung (Amyloid = Ablagerung von Myelomprotein im Gewebe) oder Analyse von Chromosomenveränderungen. Dabei werden die genetischen Merkmale der Myelomzelle erfasst. Röntgenuntersuchung der Knochen: Das MM geht mit charakteristischen Knochenveränderungen einher, welche als Osteolysen bezeichnet werden. Diese werden mittels Röntgenaufnahmen des Skelettsystems eines Patienten dargestellt, wobei Aufnahmen von Schädel, Wirbelsäule, Rippen, Becken und der langen Röhrenknochen an Armen und Beinen vorgenommen werden. Manchmal stellen sich die Knochenveränderungen beim MM als allgemeiner Verlust der Knochendichte (Osteoporose) dar, welcher zu Knocheneinbrüchen z. B. an Wirbeln führen kann. Sind detaillierte Aufnahmen einzelner Knochenregionen erforderlich, wenn normale Röntgenaufnahmen unauffällig geblieben sind, wird eine sog. Kernspintomographie (auch als MRT abgekürzt) durchgeführt. Diese Untersuchung ist besonders im Wirbelbereich sehr hilfreich und kann neben den Knochenmarksveränderungen auch Erkrankungsareale ausserhalb des Knochens zeigen; dies ist vor allem im Bereich der Nerven oder des Rückenmarks bedeutsam. Eine Knochenszintigraphie, welche bei vielen Krebserkrankungen nützlich ist, zeigt die Knochenveränderungen des MM üblicherweise nicht an und sollte daher nicht durchgeführt werden. Andere bildgebende Verfahren: Vor allem bei Verdacht auf Tumorbildungen ausserhalb des Knochenmarks, aber auch für Detailaufnahmen umschriebener Regionen, kann die Comutertomographie eingesetzt werden. Da nur bei Verwendung von Kontrastmittel eine hohe Aussagekraft der Untersuchung besteht, ist eine kritische Verwendung dieser Methode angezeigt, da Röntgenkontrastmittel ebenso wie das Myelom-Protein die Niere belasten kann (ausreichende Flüssigkeitszufuhr!). Die sog. Positronen-Emissions-Tomographie (PET) ist eine empfindliche Methode, welche den gesamten Körper untersucht. Die PET-Untersuchung kann vor allem bei Manifestationen ausserhalb des Knochenmarks und beim sog. asekretorischen MM (kein Myelomprotein im Blut oder Harn nachweisbar) hilfreich sein. Der genaue Stellenwert beim MM wird derzeit noch weiter untersucht. Wichtig ist noch anzumerken, dass ein Testergebnis allein wenig aussagekräftig ist, sondern die Befunde immer im Zusammenhang mit der klinischen Situation zu interpretieren sind. In vielen Fällen kommt dabei auch der Verlaufsbeobachtung große Bedeutung zu. Univ. Prof. Dr. Johannes Drach Medizinische Universität Wien Univ. Klinik für Innere Medizin I/Klinische Abteilung für Onkologie Währinger Gürtel 18-20 1090 Wien Tel.: (01) 40400-4466 FAX: (01) 40400-4461 e-mail: [email protected]

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Aktuelle Therapiestrategien beim Multiplen Myelom Indikation zur Behandlung Eine Behandlung ist nur bei Patienten mit Symptomen bzw. mit eindeutig progredientem Krankheitsbild erforderlich. Patienten mit stabilem asymptomatischen Myelom benötigen keine aktive Behandlung und sollten nur in regelmäßigen Intervallen (1-3 Monate) kontrolliert werden. Wahl der bestgeeigneten Therapie Prinzipiell sollten Patienten, die für eine Hochdosistherapie geeignet sind, einer autologen Transplantation zugeführt werden. Alle anderen Patienten sollten mit konventionellen oder neuen Substanzen behandelt werden. Konventionelle Chemotherapie Die frühere Standardbehandlung mit Melphalan-Prednison (MP) wird heute zunehmend in Frage gestellt, da Thalidomid-Dexamethason bzw. Melphalan-Prednison-Thalidomid zu höheren Remissionsraten führen. Für Melphalan-Prednison-Thalidomid wurde auch ein Vorteil bezüglich der Überlebenszeit nachgewiesen. Alternativ zu diesen Therapien können aber durchaus konventionelle Behandlungsprotokolle, wie z.B. VAD, Idarubicin-Dexamethason eingesetzt werden. Velcade ist derzeit noch nicht für die Erstlinientherapie zugelassen, mehrere Studien belegen aber die hohe Wirksamkeit von Velcade-Dexamethason bzw. Velcade-Dexamethason-Chemotherapieprotokollen, sodass die zunehmende Einbindung dieser Therapien in die Erstlinienbehandlung wahrscheinlich ist. Dauer der Chemotherapie Die optimale Dauer der Chemotherapie ist nicht definiert. Melphalan-Prednison wird häufig in 4-6 wöchigen Intervallen bis zu einem Jahr lang verabreicht. Die neueren Therapien (Thalidomid-Dexamethason, Melphalan-Prednison-Thalidomid) wurden in den bisherigen Studien 8-12x appliziert. Eine attraktive Strategie besteht darin, die Behandlung bis zum maximalen Therapieergebnis fortzusetzen und dann noch zwei Sicherheitszyklen zu verabreichen. Autologe Stammzelltransplantation Standardmäßig wird heute zur Hochdosistherapie Melphalan in einer Dosis von 200mg/m2 herangezogen. Nach einem Tag Therapiepause werden dann die autologen Stammzellen re-transfundiert. 10-12 Tage danach kommt es nach initialen Abfall wieder zum Anstieg der weißen Blutkörperchen und später auch der Blutplättchen. In der Regel kann der Patient nach zwei, spätestens drei Wochen die Klinik wieder verlassen. Mehrere Untersuchungen weisen auf den Vorteil einer Doppeltransplantation bei Patienten, die nach der Ersttransplantation keine komplette oder nahe komplette Remission erreicht haben, hin. Damit können die

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Therapieergebnisse sowohl in bezug auf progressionsfreies Überleben als auch Gesamtüberlegen weiter verbessert werden. Allogene Transplantation Nachdem eine Vergleichsstudie zwischen autologer Doppeltransplantation und autologer Transplantation gefolgt von mini-allogener Transplantation keinen Vorteil für die allogene Transplantation gezeigt hat, nehmen zunehmend mehr Zentren von dieser Therapie Abstand. Sie kommt meines Erachtens nur mehr in sehr speziellen Fällen in Betracht. Remissionserhaltungstherapie Nachdem bei der überwiegenden Mehrzahl der Patienten nach initialem Therapieerfolg mit einem neuerlichen Fortschreiten der Erkrankung zu rechnen ist, wird versucht mit Hilfe einer sogenannten Erhaltungstherapie die Remissionsdauer zu verlängern. Zu den in dieser Situation wirksamen Substanzen zählen Interferon und Prednisolon. Neue Studien weisen auf eine deutliche Verlängerung der Remissionsdauer durch eine Thalidomid-Erhaltungstherapie hin, allerdings wird Thalidomid in dieser Situation häufig schlecht toleriert, sodass bei vielen Patienten Dosisreduktionen bzw. Therapiebeendigungen notwendig werden. Neue Substanzen Velcade® ist mittlerweile für die Therapie des multiplen Myeloms registriert und führt innerhalb kurzer Zeit bei etwa einem Drittel massiv vorbehandelter Patienten zu Remissionen. In Kombination mit anderen Medikamenten kann die Wirksamkeit erhöht werden. In der Erstlinientherapie wurden mit Velcade-Kombinationen Remissionsraten von bis zu 90% beobachtet. Eine initiale Velcade-Therapie führt zu keiner Beeinträchtigung der Stammzellmobilisation, sodass diese Patienten auch nach einer Erstlinientherapie mit Velcade-Therapie einer autologen Transplantation unterzogen werden können. Revlimid® gehört zu den sogenannten immunmodulatorischen Substanzen und führt zu einer Stärkung des Immunsystems und kann das Wachstum von Myelomzellen hemmen, sowie die Interaktion von Tumorzellen mit dem Stroma beeinflussen. Revlimid® führt bei etwa einem Drittel intensiv vorbehandelter Patienten zu Remissionen, in Kombination mit Dexamethason und anderen Medikamenten kann die Wirkungsrate weiter erhöht werden. In der Erstlinientherapie wurden bei bis zu 90% der Patienten Remissionen beobachtet. Prim. Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig Wilhelminenspital 1. Medizinische Abteilung Zentrum für Onkologie und Hämatologie Montleartstr. 37 1171 Wien Tel: +43 1 49150 2101 Fax: +43 1 49150 2109 E-Mail: [email protected] Homepage: www.onkologie.at

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Behandlungsmöglichkeiten der Komplikationen der Erkrankung Durch Hochdosistherapie und neue Therapieverfahren konnte das Überleben von Patienten mit multiplem Myelom in den letzten Jahren drastisch verbessert werden. Um die Lebensqualität der Patienten zu fördern, sind begleitend umfassende supportive Therapiemaßnahmen notwendig. Zu den häufigsten Komplikationen bei Myelompatienten zählen osteolytische Knochenläsionen, die zu Schmerzen und Frakturen führen können, sowie Hyperkalzämie, Anämie mit Fatigue-Symptomatik, und Infektionen. Komplikationen im Bereich des Skelettsystems können durch Gabe von Bisphosphonaten verhindert oder verzögert werden; ebenso zählt die Gabe von Bisphosphonaten zur Standardtherapie bei Hyperkalzämie. Bestrahlung und operative Stabilisierung sind weitere Maßnahmen zur Beherrschung von Komplikationen im Bereich des Skelettsystems. Zur Therapie der Anämie stehen rekombinante Wachstumsfaktoren zur Verfügung, wobei hier Erfolge in 60-85% der Patienten erzielt werden können.

Skelettkomplikationen Bisphosphonate verhindern/verzögern Knochenschmerzen, Hyperkalziämie, Knochenbrüche, Knochenabbau. Vertebroplastik/Kyphoplastik dient zur Stabilisierung von Wirbelkörpern. Strahlentherapie wird zur Schmerzbehandlung bei Skelettläsionen oder zur Stabilisierung von bruchgefährdeten Knochenveränderungen eingesetzt.

Schmerztherapie Neben einer kausalen Therapie (Chemotherapie, Bestrahlung) ist eine medikamentöse Schmerzbehandlung bei der Mehrzahl der Myelompatienten erforderlich. Diese sollte als Dauertherapie entsprechend dem WHO-Stufenplan erfolgen, mit der zusätzlichen Verschreibung einer Bedarfsmedikation zur Bekämpfung von „Durchbruchschmerzen“. Visuelle Analogskalen (1-10) können bei der initialen Beurteilung der Schwere des Schmerzes und auch zur späteren Beurteilung des Therapieerfolges hilfreich sein. Erwähnenswert ist, dass das Ausmaß des subjektiven Leidensdruckes von Ärzten und Schwestern oft unterschätzt wird, was zu verspäteter und/oder insuffizienter Therapie führt.

Anämie Die Anämie zählt neben den Osteolysen zu den Kardinalmanifestationen des Myeloms. In bis zu 70% der Patienten findet sich bereits zum Diagnosezeitpunkt eine Anämie zumindest milder Ausprägung (Hämoglobin <12g/dl); eine moderate Anämie (<10g/dl) wird etwa 20-30% der Patienten beobachtet. Ähnlich wie die Knochenschmerzen hat die Anämie schwerwiegende Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patienten. Müdigkeit ist bei anämischen Patienten praktisch immer zu erheben, oft auch Depressionen, Leistungs- und Konzentrationsschwäche.

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Bei erfolgreicher Behandlung der Anämie kann mit einer Verbesserung der Lebensqualität der Patienten gerechnet werden.

Infektionen Während einer Phase der Krankheitsprogression ist mit einem ca. vierfach erhöhten Infektionsrisiko verglichen mit einer Remission zu rechnen. Auch eine Chemotherapie kann das Infektionsrisiko erhöhen. Grundsätzlich ist in der stabilen Krankheitsphase ohne vermehrte Infektneigung die prophylaktische Gabe von Antibiotika oder Immunglobulinen nicht indiziert, da die meisten Infektkomplikationen bei rascher und konsequenter Therapie gut zu beherrschen sind. Es gibt allerdings spezielle Situationen, in denen eine gezielte Infektprophylaxe durchaus empfohlen wird (während Chemotherapie, bei wiederholten Infekten). Aktive Impfung gegen enkapsulierte Bakterien wie Pneumokokken, Menigokokken und Hämophilus führt verglichen mit Normalpersonen zu einer geringeren Antikörperbildung, sollte aber erwogen werden. Bei Impfungen mit Lebendvakzinen empfiehlt sich Zurückhaltung. OA Dr. Niklas Zojer Wilhelminenspital 1. Medizinische Abteilung Zentrum für Onkologie und Hämatologie Montleartstr. 37 1171 Wien

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Vereinsanschrift: SELBSTHILFEGRUPPE MYELOM KONTAKT ÖSTERREICH ZVR 847140381 Elke Weichenberger

Josef Mayburgerkai 54 A 5020 Salzburg „Der alte Arzt spricht lateinisch,

der junge Arzt spricht englisch;

der gute Arzt spricht die Sprache des Patienten!“

Ursula Lehr

Sie wünschen – wir bieten

Selbsthilfegruppen haben sich in vielen Bereichen des Lebens etabliert. Vor allem Kranke, und hier wiederum solche mit seltenen Erkrankungen, versuchen sich gemeinsam Gehör zu verschaffen, wo die Stimme des Einzelnen zu wenig zählt. Selbsthilfe will Patienten mündig machen, aus der Isolation holen, ein „Wir-Gefühl“ vermitteln. In Zeiten, in denen die „Ich-AGs“ immer stärker werden, sicher ein wichtiger Faktor in der Gesellschaft. Unsere Selbsthilfegruppe, Myelom Kontakt Österreich, wurde aus genau diesen Gründen von Patienten und Angehörigen gegründet:

Öffentlichkeitsarbeit, um die Krankheit „bekannt zu machen“, Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Organisationen, Zusammenarbeit auch mit Experten, die gesicherte und verlässliche Informationen über neue Diagnose- und Behandlungsmethoden an die SHG weiterleiten; in Form von Publikationen, Beiträgen in unserem mmagazin - der drei Mal jährlich erscheinenden Broschüre des Vereins - und als Vorträge bei den regelmäßigen Treffen.

Weil aber das Leben der Patienten nicht nur von der Krankheit bestimmt sein soll, veranstalten wir auch Treffen ohne spezielle Schwerpunkte. So werden zum Beispiel gemütliche Zusammenkünfte und Ausflüge organisiert.

Ein weiterer Schwerpunkt ist die gegenseitige Hilfe, die angeboten wird. So werden u.a. auf Wunsch Krankenhausbesuche organisiert. Menschen, die erst kürzlich von ihrer Erkrankung erfahren haben, können mit „alten“, erfahrenen Patienten über ihre Ängste sprechen, stellen Fragen zu den Erfahrungen während der Behandlung, zu Nebenwirkungen. Wobei wir natürlich keine medizinischen Auskünfte geben – die sollen dem Arzt des Vertrauens vorbehalten sein.

Außerdem ist die SHG auch zuständig für Lobbying bei Krankenkassen und Behörden; etwa wenn es um die Verschreibung oder Zulassung spezieller Medikamente für / gegen die Erkrankung geht, Pflegegeldanträge usw.

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Im Rahmen des am 5. und 6. Mai stattfindenden Patienten-Seminars stehen wir für Fragen zur Verfügung, erzählen von unseren persönlichen Erfahrungen, möchten aber auch allen Interessierten einen lebendigen Einblick in unsere Arbeit, unser Angebot geben.

Und vor allem auch von Ihnen erfahren, was Sie sich von uns wünschen. Und als ganz wichtigen Aspekt zeigen, dass es trotz Erkrankung ein schönes Leben geben kann.

Wir, das sind zwei MM-Patientinnen mit langer Erfahrung:

Elke Weichenberger, Diagnose Anfang 2002, 3-fache autologe Transplantation, Rezidiv seit 2004

und

Elfi Jirsa, Diagnose 1989, Behandlung 2003: 2-fache autologe Transplantation, seither hauptberuflich gesund

WARUM SELBSTHILFE?

Ein paar gute Gründe in aller Kürze:

Je besser ein Patient und seine Angehörigen über diese Erkrankung informiert sind und je intensiver alle an der Therapie mitwirken, umso besser ist der Umgang mit der Erkrankung.

Das Wissen um diese komplexe Erkrankung, der Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen und gemeinsame Aktivitäten können die Lebensqualität steigern.

Die Selbsthilfe stellt eine wichtige und notwendige Ergänzung zur professionellen medizinischen Hilfe dar. Sie ist gekennzeichnet durch gegenseitige Unterstützung der Patienten und Angehörigen und trägt wesentlich dazu bei, Kompetenz und Eigenverantwortung zu stärken.

Einer Selbsthilfegruppe anzugehören trägt auch dazu bei, dass professionelle Hilfe gezielter und schneller in Anspruch genommen werden kann. Hier kann unsere Selbsthilfegruppe Wegweiser sein.

Unsere Selbsthilfe ist auf die Bedürfnisse und Wünsche der Betroffenen ausgerichtet.

WER SIND WIR?

Wir, das sind Betroffene in den unterschiedlichsten Stadien und medizinischen Behandlungsformen, sowie deren Angehörige und Nahestehende.

Wir sind ein gemeinnütziger, ins Vereinsregister eingetragener Verein, partei- und konfessions- ungebunden. Unsere Tätigkeit erstreckt sich auf ganz Österreich.

Wir arbeiten national und international eng mit anderen Organisationen zusammen, damit wir noch mehr erreichen, noch mehr wichtige Informationen an Betroffene weitergeben können. Wir sind Mitglied der DLH (Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. Bundesverband), der APMM (Arbeitsgemeinschaft der deutschsprachigen Plasmozytom/Multiples Myelom Selbsthilfegruppen), Gründungsmitglied von Me (Myeloma Euronet), sowie nationaler Dachverbände.

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Unsere Arbeit und unser Engagement resultieren aus der eigenen Betroffenheit, sie ist freiwillig und ehrenamtlich. Wir freuen uns über Menschen, die uns bei unserer Arbeit unterstützen. Denn: Gemeinsam erreichen wir mehr!

WAS MACHEN WIR?

Wir haben Ansprechpartner und Kontaktgruppen in den Bundesländern

– siehe Flyer.

Wir veranstalten regelmäßig Patienten/Angehörigentreffen in den Bundesländern, zu welchen auch Fachreferenten eingeladen werden.

Wir veranstalten regelmäßig Zusammenkünfte, bei denen einfach nur entspannt geplaudert wird, bei denen wir auch unsere oft jahrelangen Erfahrungen austauschen, die wir als Patienten gesammelt haben.

Wir veranstalten gemeinsam Ausflüge, welche die Kommunikation fördern und auch zur gegenseitigen Hilfe und Unterstützung beitragen.

Wir haben Kontakt zu Menschen, die uns im Kampf gegen unsere Erkrankung mit ihrem Wissen unterstützen und arbeiten eng mit nationalen und internationalen Organisationen zusammen.

Wir setzen uns für die Bewusstseinsbildung in der Öffentlichkeit ein.

Wir haben eine positive Lebenseinstellung – trotz Erkrankung.

Wir geben Auskunft zu wichtigen Themen – z.B. Soziales, MM-Zentren, MM-Spezialisten, psychologische Hilfe, etc.

WIE ERREICHEN SIE UNS? – siehe Flyer und unsere Homepage.

Wir verfügen über eine laufend aktuell gehaltene Homepage: www.myelom.at Sie wurde kürzlich sogar mit dem renommierten at.-award 2004/2005 GOLD in der Sparte Gesundheit ausgezeichnet! Und beinhaltet auch ein Diskussionsforum.

Drei Mal im Jahr erscheint unser mmagazin, unsere Vereinszeitschrift, mit Beiträgen von spezialisierten Ärzten, Erfahrungsberichten von Mitpatienten, Informationen über neue Broschüren, sowie nützliche Tipps und Links.

Mitglieder und Freunde unserer Selbsthilfegruppe erhalten das mmagazin gratis zugesandt.

Die Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe ist übrigens kostenlos. Ebenso wie alle unsere angebotenen Leistungen, inkl. Broschüren und Infoblätter.

WAS WÜNSCHEN SIE SICH VON UNSERER SELBSTHILFEGRUPPE?

Wir freuen uns auf Ihre Anregungen und Wünsche!

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DANKSAGUNG:

Ich bedanke mich bei Herrn Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig und bei Susie Novis, Präsidentin der IMF, dass wir bei der Gestaltung dieses Seminars eingebunden sind.

Mein Dank geht auch an alle Referenten für ihre Vorträge zu interessanten Themen und ihre Bereitschaft, für unsere Fragen zur Verfügung zu stehen!

Mein besonderer Dank geht an Kammerschauspieler Karlheinz Hackl, welcher uns die beste, billigste und zudem noch nebenwirkungsfreie Medizin verordnet hat: „Lachen“

Ich wünsche allen Teilnehmern, dass sie diese Medizin nebst vielen Informationen mit nach Hause nehmen und freue mich schon darauf, Sie bei einem unserer nächsten Seminare, Treffen oder Ausflüge wieder zu sehen.

Ihre Elke Weichenberger

MM Patientin und Obfrau der Selbsthilfe

Myelom Kontakt Österreich

Sprecherin der APMM

E-Mail: [email protected]

Tel: 0043(0)664/4250161

www.myelom.at

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Komplementäre Ansätze beim Multiplen Myelom Unterschied zwischen Komplementär, -und Alternativmedizin: Die Komplementärmedizin (“ergänzende Medizin“) ist eine Form der Behandlung, welche zusätzlich zur Schulmedizin zum Einsatz kommen kann. Sie bietet keine Alternative zur konventionellen Krebstherapie, kann aber eine psychologische, emotionale und spirituelle Hilfe darstellen und somit die Symptomkontrolle verbessern. Die Wirksamkeit der komplementärmedizinischen Maßnahmen ist durch zahlreiche klinische Studien belegt. Im Gegensatz dazu werden alternativmedizinische Therapien anstelle von konventionellen Behandlungsmöglichkeiten gewählt. Es gibt bei dieser Therapievariante keine wissenschaftlichen Grundlagen und somit keine bewiesene Wirksamkeit. Zu den am häufigsten zum Einsatz kommenden komplementärmedizinischen Verfahren zählen: Akupunktur und Akupressur Hypnose oder Selbsthypnose Diverse Entspannungstechniken Therapeutic touch AKUPUNKTUR Bei der Akupunktur handelt es sich um eine 5000 Jahre alte Erfahrungsmedizin, welche Körper, Geist und Seele als untrennbare Einheit sieht. Nach traditioneller chinesischer Vorstellung überziehen den Körper zahlreiche Meridiane als Energieleitbahnen. Bei deren Störungen kann der Energiefluss durch Akupunktur, d.h. durch Stimulation bestimmter Punkte auf diesen Bahnen reguliert werden. Die Akupunktur bewirkt eine Ausschüttung körpereigener schmerzstillender Stoffe sowie eine Durchblutungsverbesserung der zugeordneten Gebiete und Organe. Es kann somit eine Entspannung der Muskulatur sowie eine ausgleichende Wirkung auf das Immunsystem und die Psyche erzielt werden Indikationen in der Onkologie: Übelkeit und Erbrechen, Schmerzen, Erschöpfungszustände, depressive Verstimmung, Schlaflosigkeit, Mundtrockenheit, Sensibilitätsstörungen. HYPNOSE Darunter versteht man einen vorübergehenden Zustand veränderter Aufmerksamkeit .Dabei können verschiedene Phänomene spontan oder als Reaktion auf verbale and andere Reize auftreten. Diese Phänomene umfassen Veränderungen des Bewusstseins und Gedächtnisses, eine gesteigerte Empfänglichkeit für Suggestion, Antworten und Gedanken, die dem Patienten in seinem gewohnten Geisteszustand nicht vertraut sind. Der Hypnotiseur erzeugt beim Patienten eine Vorstellung der beabsichtigten Wirkung, welcher dieser durch Selbsthypnose verwirklicht. Indikationen: Schmerzlinderung, Angstbeseitigung, Suchtbekämpfung

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AUTOGENES TRAINING Ist eine auf Autosuggestion basierende Technik der Entspannung. Es handelt sich um eine weitverbreitete and anerkannte Methode, um Stress und psychosomatische Störungen zu bekämpfen. Die Übungen werden unter Anleitung eines Fachkundigen in Kleingruppen erlernt, wobei diese aus kurzen, formelhaften Vorstellungen (Ruhe, Schwere, Wärme) bestehen. Muskelentspannung führt dabei zu einem Schweregefühl, Durchblutungsverbesserung zu einem Wärmeempfinden. In der Unterstufe werden vor allem Entspannungsübungen erlernt, die Oberstufe dient der vertieften Selbsterkenntnis und Charakterbildung (vergleichbar mit psychotherapeutischer Tiefenanalyse). Ein bewusstes Aufwachen (Rücknahme) beendet die Übungen. Indikationen: Nervosität, Schlafstörungen, Angst, psychosomatische Beschwerden PROGRESSIVE MUSKELANTSPANNUNG NACH JAKOBSON 1928 beobachtet der Arzt und Physiologe E. Jakobson unter Angst und psychischem Stress eine Anspannung der Muskulatur. Die Grundlage seines systemischen Trainings stellt eine Kontrastwahrnehmung an -und entspannter Muskelgruppen dar. Durch eine frühzeitige Wahrnehmung von muskulären Spannungszuständen soll eine aktive Verminderung erreicht werden. Therapieziel ist das Erlernen von Schnellentspannungen in Stresssituationen, um eine emotional erlebte Ausgeglichenheit, Harmonie, Ruhe und Erholung zu erleben. Indikationen: Nervosität, Schlafstörungen, Angst und psychosomatische Beschwerden THERAPEUTIC TOUCH Ist eine standardisierte Methode des Geistheilens unter Einbeziehung von Elementen aus der TCM. Wesentlich ist dabei die geistige Heilanstrengung des Therapeuten, der mit Hilfe seiner Hände die Energiefelder des Patienten analysiert. Durch Dirigieren und Modulieren von Lebensenergie (QI) versucht der Therapeut das energetische Fliessgleichgewicht wiederherzustellen. Gute Erfolge erzielt man bei Angstzuständen, Schmerzen, Unruhe, Stress und Verspannungen. FA Dr. Heidemarie Seemann 1. Medizinische Abteilung Zentrum für Onkologie und Hämatologie Wilhelminenspital, Montleartstr. 37 1171 Wien

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Seelische Aspekte Die Diagnose „Multiples Myelom“ stürzt die Betroffenen in eine tiefe Lebenskrise und ruft häufig Angst und Verunsicherung hervor. Diese Krankheit betrifft immer auch die Seele = das psychische Befinden. Hier geht es nicht nur um eine Krankheit die den Körper bedroht, sondern um die gesamte Persönlichkeit eines Menschen. Sein Selbstwertgefühl und auch seine Identität sind zutiefst erschüttert. Durch diese Ausnahmesituation geraten die gewohnten Lebensabläufe ins Wanken und oft gelingt die soziale Anpassung sehr schwer bzw. gar nicht mehr. Der Sinn den das Leben bisher hatte, ist verloren gegangen. Der beruhigende Alltag ist jäh unterbrochen, nichts ist mehr so wie es war. Heute werden einige Menschen mit dieser Diagnose erfolgreich behandelt und haben in ihrem weiteren Leben mit dieser Krankheit nichts mehr zu tun. Bei manchen Menschen wird die Krankheit zu einem chronischen Leiden, das zeitlebens Behandlung benötigt. Es kommt zu Belastungen, die bei fast allen Betroffenen zu bemerken sind: Das Grübeln, das Aufsteigen alter, verdeckter Konflikte und auch Kommunikationsprobleme innerhalb des sozialen Umfelds, aber auch mit dem Behandlerteam. Die wesentlichsten Belastungen, die mit dieser Diagnose einhergehen sind, ganz abgesehen von der Existenz/Lebensbedrohung, auch - die Verletzung der körperlichen Unversehrtheit; - der Autonomieverlust - der Verlust von Aktivitäten - die soziale Isolierung und Stigmatisierungsangst - die Bedrohung des Selbstwertgefühls und der sozialen Identität. Die wenigsten von uns haben gelernt sich gegenüber Schwerkranken natürlich oder hilfreich zu verhalten. Die Leiden dieser Menschen konfrontieren uns mit unseren eigenen Ängsten, mit Fragen denen wir uns nur ungern stellen. Daher ist es ganz wesentlich auch die Betroffenen „der 2.Ebene“-die Angehörigen- zu beachten und mit ein zu beziehen. Wichtig und hilfreich ist es, nicht immer nur auf Defizite zu schauen, sondern Ressourcen auszumachen die einen stressmindernden Umgang mit der Diagnose ermöglichen. Oft es möglich mit professioneller Hilfe Lösungen zu finden. Die PatientInnen und ihre Angehörigen bedürfen zusätzlich zur Therapie der Grunderkrankung gerade deswegen auch einer Begleitung und Betreuung zur Bewältigung akuter Krisensituationen und zur Verbesserung ihrer Lebensqualität. Dipl.LSB Christina Ochsner, MAS Psychoonkologie 1.Med.Abteilung Zentrum für Onkologie und Hämatologie Wilhelminenspital Montleartstr. 37 1171 Wien

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Behandlungszentrum Oberösterreich Die OÖ Krankenhäuser mit entsprechenden Abteilungen oder Schwerpunkten im Rahmen internistischer Abteilungen bieten ein umfassendes diagnostisches und therapeutisches Leistungsangebot im Bereich hämato-onkologischer Erkrankungen, auch speziell zur Diagnose und Behandlung des Multiplen Myeloms. Monatlich finden onkologische Kolloquien zur Besprechung von Therapiekonzepten und zum Austausch von Erfahrungen sowie Patientenbesprechungen statt. Ebenso wird die Teilnahme an verschiedenen nationalen und internationalen Studien mit neuen Behandlungsmethoden an einzelnen Abteilungen angeboten. Neben dem Konzept der Antitumortherapie (z.B. Chemotherapie bzw. Therapie mit neuen Substanzen) wird in allen Spitälern eine umfassende Beratung der Patienten und der Angehörigen sowie eine supportive und palliative Therapie inkl. Schmerztherapie, Transfusionstherapie und Ernährungstherapie angeboten. Im Krankenhaus der Elisabethinen konnte eine Station für Stammzelltransplantation etabliert werden. In guter Zusammenarbeit mit allen Krankenhäusern des oberösterreichischen Raumes (und den angrenzenden Bundesländer) wird seit 1992 die Stammzelltransplantation durchgeführt. Neben der autologen Transplantation (Übertragung der patienteneigenen Stammzellen nach Hochdosis-Chemotherapie) wird auch die allogene (Übertragung von geeigneten fremden Spenderstammzellen) Transplantation eingesetzt. Im Behandlungskonzept des Multiplen Myeloms wird vor allem die autologe Stammzelltransplantation für Patienten unter dem siebzigsten Lebensjahr und in gutem Allgemeinzustand angewendet. Der jeweils behandelnde Arzt stellt die Indikation zur Stammzelltransplantation und der Patient wird daraufhin der I. Internen Abteilung des Krankenhauses der Elisabethinen vorgestellt. Es erfolgt ein umfassendes Aufklärungsgespräch zur geplanten Stammzellgewinnung und –transplantation. Es wird im Krankenhaus die Stammzellentnahme aus dem peripheren Blut mittels eines Zellseparators vorgenommen. Anschließend wird nach einer entsprechenden dosierten Chemotherapie die autologe Stammzellrückgabe unter bestimmten Schutzmaßnahmen durchgeführt. Falls im Therapiekonzept notwendig, kann die Transplantation wiederholt werden (Tandem-Transplantation). Die Betreuung der Patienten erfolgt in einem speziell eingerichteten Sterilzimmer, wo ein Betreuungsteam bestehend aus Ärzten, Pflegekräften, Psychologen, Seelsorger, Physiotherapeuten und Ernährungsberater rund um die Uhr zur Verfügung stehen. Im Krankenhaus der Elisabethinen wurden bisher 82 Patienten mit Multiplem Myelom im Alter von 44 – 67 Jahren transplantiert. Dadurch wurde eine deutliche Verlängerung der krankheitsfreien Lebenszeit gegenüber einer konventionellen Therapie erzielt. Durch dieses umfassende Konzept kann damit eine Behandlung der Erkrankung nach neuesten wissenschaftlichen und etablierten Richtlinien im Raum Oberösterreich gewährleistet werden. Kontaktadresse: OA Dr. Hedwig Kasparu KH der Elisabethinen Fadingerstraße 1 A- 4010 Linz

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Körperliche Aktivität beim Myelom Die meisten chronischen Erkrankungen führen zu einer Verminderung der Leistungsfähigkeit. Früher hat der Arzt den Patienten sogar dazu aufgefordert, sich zu schonen und körperliche Aktivitäten zu vermeiden. Mittlerweile hat sich die Meinung geändert und man ist sich der zahlreichen positiven Effekte eines regelmäßigen Trainings hinsichtlich der Gesundheit bewusst. Dennoch hat das Training bei Krebserkrankungen erst relativ spät seinen Stellenwert gefunden. Die meisten Studien konnten bislang den eindrucksvollen präventiven Effekt des Trainings auf Krebserkrankungen zeigen insbesondere betreffend Prostata-, Brust-, Ovarien, sowie Dickdarmerkrankungen. Die Lebensqualität vieler Patienten ist jedoch nicht durch die Krebserkrankung limitiert, sondern vorwiegend durch die zahlreichen Nebenwirkungen, die mit den entsprechenden Therapien (Operationen, Chemotherapie, Bestrahlungen) einhergehen. Insbesondere die zunehmende Müdigkeit sowie der Verlust der Leistungsfähigkeit führen zu einer stark eingeschränkten Lebensqualität, und dies unabhängig von der Grunderkrankung. Die meisten Studien haben sich bislang mit Brustkrebspatientinnen beschäftigt, die Zahl der Studien, die sich mit Myelom Patienten und dem Effekt von Training während bzw. nach Therapie beschäftigt haben, sind allerdings in den letzten Jahren zunehmend. Training führt zu einer signifikanten Verbesserung der Lebensqualität mit Reduktion der Müdigkeit, Zunahme der Leistungsfähigkeit, sowie einer antidepressiver Wirkung mit deutlicher Stressreduktion. Als mögliche Trainingstherapie stehen einerseits das Ausdauertraining und andererseits das Krafttraining zur Verfügung. Ausdauertraining in Kombination mit Erythropoetingabe zeigte bei Patienten mit Myelom eine signifikant bessere Lebensqualität als eine Erythropoetingabe alleine. Die Art des Ausdauertrainings ist nicht entscheidend (Radfahren, Laufen, Nordic walking, Gehen), wichtig ist eine Kontinuität des Trainings über einen längeren Zeitraum, sowie die Durchführung des Trainings mit einer entsprechenden Intensität. Krafttraining ist insbesondere für Patienten mit stark eingeschränkter Leistungsfähigkeit und entsprechendem Abbau der Muskulatur bedeutend. Durch den Muskelaufbau sind die Patienten in weiterer Folge in der Lage ein entsprechendes Ausdauertraining durchzuführen. Patienten mit Myelom, wo es zur Umstrukturierung des Knochenaufbaus und daraus resultierendem erhöhtem Frakturrisiko kommt, ist Krafttraining zur Stabilisierung der Muskulatur ein entscheidender Faktor und kann ohne relevanten Nebenwirkungen durchgeführt werden, wenn das Training unter entsprechender Anleitung und Abstimmung auf die Grunderkrankung durchgeführt wird. Zusammenfassend ist anzumerken, das Training bei Patienten mit Myelom eine sinnvolle Maßnahme ist, die zu einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität führt, wobei eine entsprechende Anleitung und Motivation zur Durchführung des Trainings entscheidend ist. Dr. Karin Vonbank Universitätsklinik für Innere Medizin IV 1090 Wien Währinger Gürtel 18-20 Telefon: (01) 40400 4776 Email: [email protected]

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Klinische Studien Klinische Studien dienen der Erprobung neuer Arzneimittel sowie der Überprüfung neuer Kombinationen von Medikamenten. Dabei sollen optimale Behandlungskonzepte und neue Behandlungsmethoden entwickelt werden. Grundsätzlich wird zwischen präklinischen und klinischen Studien unterschieden, wobei präklinische Studien vorwiegend Tierstudien und Laborstudien umfassen. Erst nach positivem Abschluss der Präklinik kann eine Medikamentenwirkung im Rahmen von klinischen Studien am Menschen überprüft werden. Dies erfolgt in verschiedenen Phasen, wobei in der klinischen Phase I die Verträglichkeit eines neuen Medikamentes getestet wird, sowie die optimale Dosierung herausgefunden werden soll. In der Phase II werden dann die in der Phase I gefundenen Ergebnisse in einer größeren Gruppe erkrankter Personen nachgewiesen. Phase III Studien sind breit angelegte, international laufende Studien, in die sehr viele Patienten eingebracht werden. Hierbei soll die Wirksamkeit eines Präparates, oft in Vergleich mit einem Placebo oder einer bestehenden Standardtherapie, bewiesen werden. Diese Studien, die entsprechend strengsten Regeln durchgeführt und kontrolliert werden, sind Grundvoraussetzung für die Zulassung eines neuen Arzneimittels bei den Behörden. Auch nach der Zulassung eines Medikamentes sind aber immer noch weitere (sog. Phase IV) Studien möglich: es können neue Kombinationen, sowie Anwendungen bei anderen Erkrankungen weiter geprüft werden. Um nun eine Studie durchführen zu können, muss erst einmal ein Protokoll erstellt werden. Anschließend werden alle Unterlagen der Ethikkommission sowie dem Bundesamt für Sicherheit im Gesundheitswesen zur Begutachtung vorgelegt. In weiterer Folge stimmt dann auch noch die Direktion des Krankenhauses, an dem die Studie durchgeführt werden soll, zu. Jeder Patient, der sich an einer Studie beteiligt, wird in mündlicher Form durch den Arzt, sowie in schriftlicher Form mittels einer Patienteninformation genau über den Verlauf der Studie, über das verwendete Präparat, sowie über alle Untersuchungen, die im Laufe der Studie durchgeführt werden sollen, aufgeklärt. Erst nach einer Unterschrift auf dem entsprechenden Formular ist ein Studienbeginn möglich. Aber auch im Verlauf einer Studie kann dann natürlich die Teilnahme jederzeit zurückgezogen werden, wenn ein Patient sich entschließen sollte, nicht weiter beteiligt sein zu wollen. Weiters besteht für jede Person, die einer Studie zustimmt, eine Patienten-Versicherung. Wichtig zu erwähnen ist auch, dass alle Daten einer Person anonym bleiben. Es werden die gesammelten Befunde unter Codenummern und Initialen zur Auswertung weitergegeben, der Bezug zur einzelnen Person kann nur durch den behandelten Arzt gestellt werden. Zusammenfassend kann man sagen, dass klinische Studien für alle Seiten von großem Nutzen sein können und sollen. Der Patient erhält hierdurch die Möglichkeit, Medikamente bereits verwenden zu können, die noch vor einer Zulassung und damit vor einer kommerziellen Verwendbarkeit stehen. Für den Auftraggeber einer Studie (zumeist eine Firma) wird die Möglichkeit gegeben, Daten zu sammeln, die erst zu einer Zulassung und danach zu laufender Überprüfung der Sicherheit eines Präparates dienen. Dr. Elisabeth Küenburg Studienteam 1.Med. Abteilung Zentrum für Onkologie und Hämatologie - Wilhelminenspital Montleartstr. 37 1171 Wien

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Ernährung bei Multiplem Myelom

Ernährung bei Multiplen Myelom

Martina Gahmon, DiätologinWilhelminenspital


Gibt es eine Ernährung welche das Entstehen bzw. Fortschreiten des Multiplen Myeloms

begünstigt?


Ist es dann überhaupt sinnvoll sich mit dem Thema „Ernährung“ zu beschäftigen?


Ziele der Ernährungstherapie sind:

Die Körperfunktionen zu unterstützenGrundversorgung zu gewährleistenLebensqualität zu erhalten


Genuss und Freude


Auftretenden Probleme währende der Behandlung

GeschmacksverlustAblehnung bestimmter LebensmittelVeränderte GeschmacksvorliebenDurchfallVerstopfungÜbelkeit/ErbrechenOffene Stellen im MundeGewichtsverlustNierenfunktionsstörung ...

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Ernährung bei DurchfallMeiden vonrohem Obst und Gemüse, Vollkornprodukte, fettreiche Speisen

Schluckweise Flüssigkeitsaufnahme (2-3 l täglich)

SchwarzteeHeidelbeerteeKamillen-, Melissen-, Pfefferminz- oder Fenchelteestark verdünnte FruchtsäfteWasserkakaoElektrolytgetränkeGemüsebrühe

Stopfende Lebensmittel

Weißgebäck, Zwieback, Salzstangen, Teigwaren, Schokolade (> 70%)


Ernährung bei DurchfallHippglas „Frühkarotte“ oder ORS 200

Meiden von Milch und Milchprodukten – Ersatzweise Sojaprodukte

„Stopfende“ Zubereitungen

geschabter ApfelAufgeschlagene BananeHeidelbeermusKarottensuppeGetreidesuppenGekochter weißer Reis


Elektrolytgetränk selbstgemacht

1 l abgekochtes Wasser oder Tee1 gestrichener TL Kochsalz 1 gestrichener TL Speisesoda 4 gestricherne TL Traubenzucker

Oder

Saft von 4 Orangen7 TL Zucker 1 TL Salz auf 1 l abgekochtes Wasser


Ernährung bei Schluckbeschwerden

Optimale Konsistenz finden (weich, cremig, flüssig ...)Verwendung von industriell hergestellte EindickungsmittelAufrechte Körperhaltung mit Kinn zur Brust –verkürzt den SchluckwegBeim Essen nicht ablenken lassenSpeisen und Getränke gekühlt zu sich nehmenKalorienanreicherung empfehlenswert


Energieanreicherung

Energieanreicherung mit Butter, Öl, Ei ...Brote, Knabbergebäck ... immer mit Butter oder Aufstrichen aufwertenIn Suppen oder Saucen Sauerrahm, Schlagobers, Butter, Ei, Käse ... unterrührenBeilagen zB. in Butter schwenkenRezepte welche mit Wasser oder Milch zubereitet werden, einen Teil der Milch durch Schlagobers ersetzenZwischendurch Nüsse, Knabbergebäck oder Kekse naschenBewusst fetthaltige Lebensmittel einkaufen


Energieanreicherung

Verwendung von Zucker und HonigStatt Wasser gespritzte Frucht- oder Gemüsesäfte bevorzugenVerwenden Sie zum Kochen Milch statt WasserErhöhen Sie die Eimenge in AufläufenGönnen Sie sich Zwischendurch ein Rührei oder weich gekochtes EiVerwenden Sie zum Kochen Käse mit hohem Fettgehalt > 45%Trinknahrung („Astronautenkost“) als Zwischenmahlzeit oder zum Kochen verwenden

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3


Kontakt:

www:diaetologen.at

E-Mail:

[email protected]

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Schmerztherapie Schmerzen sind leider für viele Patienten mit Multiplem Myelom ein Teil der Erkrankung. Sie können sich beim Auftreten eines neuen Herdes im Knochen allmählich entwickeln, oder, wie im Falle von Knochenbrüchen, plötzlich auftreten. Die Ursache der Schmerzen ist eine Irritation der Nerven im Knochenmark durch Botenstoffe, die von den Myelomzellen ausgesandt werden. Zusätzlich kann es durch Knochenbrüche oder die zunehmende Myelom-Zellmasse zur Verdrängung oder Kompression von Nerven kommen. Die Therapie von Schmerzen sollte in erster Linie kausal sein, also die Ursache beheben. Dies kann sehr effizient und nebenwirkungsarm mit einer gezielten Bestrahlung erreicht werden. Hierdurch wird nicht nur die Schmerzsymptomatik rasch gebessert, sondern die Myelomzellen werden auch zerstört, so dass es gewöhnlich zu einer lang anhaltenden Besserung der Symptomatik kommt. Auch jede Art der medikamentösen Myelomtherapie, z.B. Chemotherapie, ist, wenn sie erfolgreich ist, gleichzeitig eine Schmerztherapie durch Reduktion der Myelom-Zellmasse. Zusätzlich zur kausalen Therapie ist bei sehr vielen Myelompatienten mit Schmerzen zumindest vorübergehend eine Schmerztherapie mit Tabletten oder Pflastern notwendig. Diese Therapie besteht üblicherweise aus einer Dauertherapie nach dem WHO-Stufenplan, die durch schnell wirksame Medikamente für den Fall von Schmerzspitzen oder „Durchbruchschmerzen“ ergänzt wird. Mit Hilfe visueller Analogskalen und eines Schmerztagebuchs kann der Therapieerfolg meist gut dokumentiert werden. Die Stufe 1 des WHO-Schemas sieht die Verwendung von nicht-steroidalen Antirheumatika (NSAR) vor. Diese Medikamente sind hochwirksam und bei ausreichender Dosierung oft bereits alleine ausreichend. An Nebenwirkungen sind das Risiko eines Magengeschwürs und eine Nierenschädigung bei längerer Einnahme zu erwähnen. Gerade bei Myelompatienten muss deshalb auf die Nierenfunktion unter Einnahme von NSAR besonders geachtet werden. Bei Patienten mit vorgeschädigter Niere sollte auf die Gabe von NSAR ganz verzichtet werden. Alternativ kann Parazetamol verwendet werden, das aber oft alleine nicht zu ausreichender Schmerzkontrolle führt. Bei manchen Patienten muss daher direkt mit der Stufe 2 des WHO-Stufenplans begonnen werden. Bei Patienten mit einem Magen- oder Zwölffingerdarmgeschwür in der Vorgeschichte sollten NSAR nur in Kombination mit einem Magenschutz verwendet werden. In der 2. Stufe des WHO-Schemas werden schwach wirksame Opioide, z.B. Codein oder Tramadol, angeführt. Alle Opioide können auch bei Myelompatienten mit vorgeschädigter Niere eingesetzt werden. Die schwach wirksamen Opioide erzeugen deutlich weniger Müdigkeit als die stark wirksamen Präparate, allerdings führt gerade Tramadol am Beginn der Behandlung oft zu Übelkeit und Schwindel. Die Übelkeit lässt sich gut mit Metoclopramid bekämpfen. Wenn die Maximaldosis eines schwach wirksamen Opioids ohne ausreichende Schmerzkontrolle erreicht wurde, sollte auf ein stark wirksames Präparat gewechselt werden. Stark wirksamen Opioide (Stufe 3 nach dem WHO-Schema) stehen als Tabletten, Kapseln oder als Pflaster zur Verfügung. Bei entsprechender Dosierung kann bei praktisch jedem Patienten eine ausreichende Schmerzkontrolle erreicht werden, oft allerdings zum Preis von Nebenwirkungen wie Übelkeit, Appetitlosigkeit, Mundtrockenheit, Verstopfung und Müdigkeit. Die Pflaster (Buprenorphin und Fentanyl) zeichnen sich durch eine geringere Rate an Übelkeit und Verstopfung aus, außerdem ist die Handhabung einfach, da das Pflaster nur

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alle 3 Tage gewechselt werden muss. Bei Bedarf wird die Kombination eines stark wirksamen Opioids mit einem NSAR oder Parazetamol empfohlen, auch die Kombination mit einem schwach wirksamen Opioid ist möglich. Neben den Medikamenten des WHO-Stufenplans können noch andere Substanzen, insbesondere Neuroleptika, Antidepressiva und Ketamin zur Schmerztherapie verwendet werden. Diese Präparate werden meist mit Substanzen des WHO-Stufenplans kombiniert. In besonderen Situationen, wie z.B. bei Nervenschmerzen, können damit sehr gute Erfolge erzielt werden. In manchen Fällen von Wirbelkörperkompression kann eine Kyphoplastik oder Spondyloplastik zu einer deutlichen Besserung der Symptomatik durch Aufrichten des Wirbelkörpers führen. Kyphoplastik und Spondyloplastik sind allerdings nicht risikolos, denn es kann bei ausgedehntem Befall der Wirbelsäule zu einem Einbruch von Nachbarwirbeln kommen. In sehr seltenen Fällen, bei denen trotz Ausschöpfen der maximal tolerierbaren medikamentösen Therapie keine ausreichende Schmerzbesserung erreicht worden ist, können interventionelle Verfahren zum Einsatz kommen. Hierbei wird der Nerv, der die Schmerzwahrnehmung weiterleitet, entweder durchtrennt, chemisch durch Alkohol zerstört (sog. Neurolyse) oder durch ein kontinuierlich eingespritztes Betäubungsmittel gehemmt. Alle diese Verfahren sind für den Patienten sehr aufwändig und sie können zu schweren Nebenwirkungen führen. Sie sollten daher nur von Spezialisten angewendet werden. Dr. Kathrin Strasser-Weippl Wilhelminenspital 1. Medizinische Abteilung Zentrum für Onkologie und Hämatologie Montleartstr. 37 1171 Wien

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Welche Möglichkeiten der Behandlung stehen bei einem Rückfall zur Verfügung?

Leider sprechen nicht alle Myelompatienten gleich gut auf eine Therapie an. Und langfristig muss die Mehrzahl der Patienten mit einem Rückfall rechnen, auch wenn die erste Behandlung eine gute Wirkung gezeigt hat. Abhängig von der Art der Erstbehandlung können dann jedoch verschiedene erfolgversprechende Therapien für die Behandlung des Rückfalls eingesetzt werden. Hat bei der ersten Behandlung eine Chemotherapie gut gewirkt, und hielt dieser gute Effekt längere Zeit an, kann erneut eine Chemotherapie eingesetzt werden. Auch die Hochdosisbehandlung ist für manche Patienten eine Möglichkeit oder eine Stammzelltransplantation von einem Geschwister oder einem fremden Spender. Relativ neu verfügbar ist ein Medikament, das direkt in den Eiweißstoffwechsel der Myelomzellen eingreift (Wirkstoff Bortezomib, Handelsname: Velcade®). Es kann angewendet werden, wenn andere Behandlungsverfahren keine Besserung gezeigt haben oder eine Hochdosisbehandlung nicht möglich ist (z.B. bei älteren Patienten), oder auch wenn es nach einer Hochdosistherapie zu einem Rückfall kommt. In Studien geprüft werden Medikamente gegen das multiple Myelom, die in die Bildung von Blutgefäßen eingreifen wie z.B. Thalidomid. Wie genau Thalidomid beim multiplen Myelom wirkt, wird noch untersucht. In klinischen Studien und im Rahmen besonderer Therapievereinbarungen können jedoch auch Patienten mit multiplem Myelom damit behandelt werden, auch in Kombination mit „Kortison“ oder Zytostatika. Lenalidomid (Revlimid®) gehört zur Gruppe der Thalidomid-Analoga mit immunmodulatorischen Eigenschaften und ist ebenfalls eine wirksame Substanz. Darüberhinaus liefert die Forschung immer wieder neue Medikamente, die im Rahmen von klinischen Studien zur Verfügung stehen werden. In einem ausführlichen Gespräch wird Sie ihr behandelnder Arzt über die für Sie optimale Therapieform informieren. Nicht vergessen darf die Behandlung einer eventuell bestehenden Blutarmut, von Schmerzen und Medikamente zum Schutz der Knochen. Eine eventuell bestehende Neigung zu Infektionen kann ebenfalls behandelt werden. OA Dr. Eberhard Gunsilius Klin. Abt. f. Hämatologie u. Onkologie Univ.-Klinik für Innere Medizin Universität Innsbruck Anichstraße 35 6020 Innsbruck

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ERHALTUNGSTHERAPIE BEI MULTIPLEM MYELOM Univ. Prof. Dr. Werner Linkesch

Klinische Abteilung für Hämatologie – Univ. Klinik für Innere Medizin Medizinische Universität Graz

Wird nach einer intialen Chemotherapie des Multiplen Myeloms eine Phase der Stabilisierung der Krankheit erreicht, sollte eine weitere Chemotherapie erst dann appliziert werden, wenn eine weitere Krankheitsprogression auftritt. Verschiedene Medikamente werden eingesetzt, um eine Verlängerung der eingetretenen Remission zu erreichen (Erhaltungstherapie): Interferon alpha In vitro Studien zeigten, dass Interferon alpha das Wachstum von Myelom-Zelllinien hemmt, teilweise durch Inhibition von Interleukin 6-Rezeptoren; IL6 stellt einen Wachstumsfaktor für Myelomzellen dar. Der klinische Einsatz von IFN alfa-2-b für eine Erhaltungstherapie wird aber kontroversiell beurteilt (1,2,3). Einige Studien konnten eine Verlängerung des Ansprechens von 5 bis 12 Monaten zeigen (4,5,6), während andere Untersuchungen diesen günstigen Effekt nicht bestätigten (7,8,9). Eine grosse randomisierte Intergroup-Studie konnte keinen Überlebensvorteil nach IFN-Erhaltungstherapie konstatieren (10). Da eine IFN-Therapie mit beachtlichen toxischen Nebenwirkungen verbunden ist (> 50 % der PatientInnen mussten Dosis reduzieren) wird der Einsatz von Interferon als Erhaltungstherapie ausserhalb von klinischen Studien nicht mehr empfohlen. Prednison In einer randomisierten Studie (n = 125) wurde die Effizienz einer Erhaltungstherapie mit Prednison untersucht (11). Nach einer Induktionstherapie mit VAD/Prednison oder VAD/Prednison/Quinin erhielten die PatientInnen 50 mg Prednison p.o. jeden 2. Tag oder 10 mg Prednison p.o. jeden 2. Tag. Das progressionsfreie Überleben (14 vs. 5 Monate) und das gesamte Überleben (37 vs. 26 Monate) zeigen sich in der Gruppe mit der höheren Dosierung von Prednison signifikant verbessert. Bezüglich der Rolle einer Prednison-Erhaltungstherapie nach einer autologen Stammzelltransplantation liegen keine Daten vor. Die zusätzliche Gabe von Prednison zu einer IFN-alpha-Erhaltungshterapie steigerte das Gesamtüberleben gegenüber einer IFN-alpha-Erhaltungstherapie (12). Thalidomid Thalidomid hemmt die Angiogenese und vermutlich auch das Wachstum von Myelomzellen. Das IFM 9902 trial untersuchte in einer prospektiven, randomisierten Studie die Effektivität einer Erhaltungstherapie mit Thalidomid nach einer autologen Stammzelltransplantation, dessen Ergebnisse nunmehr vorliegen: eine Erhaltungstherapie mit Thalidomid nach HDT

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verbessert signifikant die Rate der kompletten Remissionen, verlängert deren Dauer und verlängert das Gesamtüberleben. Referenzen:

1.) Mandelli F, Avvisati G, Amadori S et al. Maintenacne treatment with recombinant interferon alfa-2b in patients with multiple myeloma responding to conventionel induction chemotherapy. N Engl J Med 1990: 322:1430

2.) Wesin J, Rodjer S, Turesson I et al. Interferon alfa-2b versus no maintenance therapy during the plateau phase in multiple myeloma: A randomized study. Cooperative Study Group. Br J Haematol 1995: 89: 561

3.) Ludwig H, Cohen AM, Polliack A et al. Interferon alpha for induction and maintenance in multiple myeloma: Results of two multicenter randomized trials and summary of other studies. Ann Oncol 1995: 13: 2354

4.) Kyle RA, Rajkumar SV. Multiple myeloma. N Engl J Med 2004 : 351 :1860 5.) Barlogie B, Shauhnessy J, Tricot G et al. Treatment of multiple myeloma. Blood

2004 ; 103. 20 6.) Kyle RA, Greipp PR. Smoldering mulitiple myeloma. N Engl J Med 1980: 302:1347 7.) Salmon SE, Crowley JJ, Grogan TM et al. Combination chemotherapy

glucocorticoids and interferon alfa in the treatment of multiple myeloma : A Soutwest Oncology Group study. J Clin Oncol 1994; 12: 2405

8.) Peest D, Deicher H, Coldewey R et al. A comparison of polychemotherapy and melphalan/prednisone for primary remission induction and interferon-alpha for maintenance treatment, in multiple myeloma. A prospective trial of the German Myeloma Treatment Group. Eur J Cancer 1995; 31A:146

9.) Drayson MT, Chapman CE, Dunn JA et al. MRC trial of alpha-2b-interferon maintenance therapy in first plateau phase of multiple myeloma. Br J Haematol 1998; 101:195

10.) Barlogie B, Kyle R, Anderson K et al. Comparable survival in multiple myeloma (MM) with high dose therapy (HDT) employing MEL 140 mg/m² + TBI 12 Gy autotransplants versus standard dose therapy with VBMCP and no benefit from interferon (IFN)maintenance: results of intergroup trial S9321 (abstract(. Blood 2003; 102:42a

11.) Berenson JR, Crowley JJ, Grogan TM et al. Maintenance therapy with alternate-day prednisone improves survival in multiple myeloma patients. Blood 2002; 99:2163

12.) Salmon SE, Crowley JJ, Balcerzak SP et al. Interferon versus interferon plus prednisone remission maintenance therapy for multiple myeloma : a Southwest Oncology Group Study. J Clin Oncol 1998; 16:890-6

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International Myeloma FoundationPatient and Family Seminar

Vienna, AustriaMay 6th, 2006

Brian G.M. Durie, M.D., ChairmanInternational Myeloma Foundation

New Development in Diagnosis & Treatments

What information is required to make a decision?

AgeSexDetails of myeloma

Type StageChromosomes……

Immediate medical issues: pain; infection;…Other medical problems: diabetes; heart disease;…Work/ family situation: job; children;…Personal preferences

PROS & CONS: MRI / PET

Very accurateGadolinium enhancement shows active diseaseVery slow to improve with : 6-9 month “lag”Cumbersome to screen whole body

Also accurateShows active myelomaSome false negativesMGUS negativeShows early response to treatmentMaybe too sensitiveCT-PET ideal for whole-body monitoring

MRI PET

Anatomic/ functional staging

DURIE/SALMON PLUS MRI/PET

I B 0 - 4II A or B* 5- 20

III A or B* > 20

STAGE upstage Number of lesions

* B: creatinine > 2EMD on PET or MRI

Integration of Imaging

IDEAL BASELINE DIAGNOSTIC EVALUATION FORSTAGING AND PROGNOSIS

Full Radiographic Skeletal Survey

Other Imaging Outcome

Whole body CT-PET* or MRI of spine/ pelvis

and/or symptomatic sites

NEGATIVE

DIFFUSE DISEASE

SOLITARY OR LIMITED DISEASE

Recommended

Recommended

Optional to confirm D-Plus stage and assess prognosis

Identification of MGUS or smoldering

myeloma

Classified D/S Plus I-III A/B

D/S Plus Staging

Ideal Baseline Diagnostic Evaluation for Staging and Prognosis

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Initial Treatment Strategy

Induction:• VAD or VDD•Thal + Dex• MP or MPT

High dose chemotherapy

Prednisone / DexamethasoneThalidomide + Dexamethasone

InductionFrontline

ConsolidationTransplant

Maintenanceor Monitoring

Revlimid + DexVelcade + DexPAD…others

Double transplantNovel consolidation

Revlimid + DexamethasoneVelcade combo’s…others

Initial Decisions 2006

Age <65 Age > 65VAD

Thal/Dex

Rev/Dex

Velcade/ Dex

• Chromosome 13q-• 4;14• Or other “high

risk” features

MP or MPT

OR

Modified Thal/Dex/CTD/ other combos

Consideration of new trial

including Velcade

Full Transplant

½ Transplant1 or 2

Or notOr notTransplant1 or 2

No Transplant

Chromosome Testing

If normal If abnormal

VAD 65%Thal/Dex 68%Dex 46%

Revlimid/ Dex 91%Velcade/ Dex 88%

Frontline Options

THERAPY CR + PR Adverse Events Reported During 4 Cycles of Treatment

19 (19%)

4 (4%)

3 (3%)

Dex(N=101)

Phase III Trial: Thal/Dex vs Dex in PatientsWith Newly Diagnosed MM

Rajkumar SV et al. Presented at: 2004 ASCO Annual Meeting; June 5–8, 2004; New Orleans, LA

45 (44%)

16 (16%)

Thal/Dex(N=102)

Total of any Type (Grade ≥3)

Neuropathy (Grade ≥3) 6 (6%)

DVT (Grade ≥3)

Adverse Events

Veldade ± Dexamethasone for Previously Untreated Multiple Myeloma

21% achieved best response in ≥ 4 cycles10% achieved best response in ≥ 6 cycles

* All patients received velcade alone for the first 2 cycles of treatment.

Reprinted with permission from Jagannath. ASH. 2005 (abstr 783).

90%

50%

79%

0102030405060708090

100

2 4 6

Cycle*

Res

pons

e R

ate

(%) PR

nCRCR

Velcade/ ONS Overall Survival (N=49)

Median overall survival: not reachedEstimated survival rate at 12 months: 91%

12-Month Estimate 91%

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Thal/ DexVelcade/ DexRev/ Dex (or BiRD)

OR Attempt even higher CR?

So What’s the Answer for patients < 65

Velcade/ Dex vs VAD IFMVelcade/ MP vs MP (Vista) SpainVelcade/ AD vs VAD HOVONVelcade/ Thal/ Dex vs Thal/ Dex SWOGVelcade/ Cytoxan/ Dex Aptium

New Trials

Frontline Induction

15Attal M et al. N Engl J Med 1996; 335:91-97.

Randomized

High-Dose Therapy/AutoSCT Is Superior to Conventional Chemotherapy in Myeloma

Is Transplant Needed?

Attal. N Engl J Med. 2003;349:2495.

VGPR following single

transplant

Absence of VGPR following single

transplant

Overall Survival According to Response Following Single Transplant

1 versus 2 transplants

MPMPTVAD + MEL 100mg/ m2 x2

How About for an Older Patient? MP vs MPT

Event-free survival Overall survival

Palumbo A, Bringhen S, et al. Lancet 2006; 367: 825-31.

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4

Velcade for Patients with 13q- Chromosome Deletion

In Summit and APEX Velcade trials 13q- did not do worseConclusions

Velcade equally effective for 13q- patientsDexamethasone patients with 13q- did not do as well (p=0.002)

Many New Drugs Are in Trials

Heat Shock Protein 90 Inhibitors

The Future of Myeloma Therapy

New DrugsNew CombinationsLonger RemissionsLonger and Better SurvivalCure!

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PATIENTEN- UND ANGEHÖRIGENSEMINAR MULTIPLES MYELOM … · PATIENTEN- UND ANGEHÖRIGENSEMINAR...

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