Download - XXVI CONGRESSO ITALIANO DELLA FIBROSI CISTICA XVI ... · (Annalisa Amato, Gianluca Ferrari, ... 5 09123 Cagliari Via N. Sauro, 5 09123 Cagliari. ... Patrizia Funghi (Siena)

Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica

Presidente: Valeria Raia Vicepresidente: Marco Cipolli Segretario: Sergio Oteri Consiglieri: Serenelle Bertasi, Emanuele Delfino, Ida Milella, Rita Francesca Padoan, Sara Tomezzoli

Segreteria Congresso SIFC(Provider 3903): Sede operativa: Sede Legale :Via N. Sauro, 5 09123 Cagliari Via N. Sauro, 5 09123 Cagliari . tel. 070.2082143 fax 070.2081558 tel. 070.2082143 fax 070.2081558 email: [email protected] email: [email protected] www.sardiniacocs.it www.sifc.it

XXVI CONGRESSO ITALIANO DELLA FIBROSI CISTICA XVI CONGRESSO NAZIONALE DELLA SOCIETÀ ITALIANA PER LO

STUDIO DELLA FIBROSI CISTICA

Grand Hotel, Salerno 8-10 Novembre 2018

Presidente Valeria Raia (Napoli) Vice Presidente Marco Cipolli (Ancona) Segretario Sergio Oteri (Messina) Consiglieri Serenella Bertasi (Roma) Emanuele Delfino (Genova) Ida Milella (Bari) Rita Francesca Padoan (Brescia) Sara Tomezzoli (Verona)




Giovedì 8 Novembre

Corsi e Riunioni pre-congressuali Qualità delle cure in Fibrosi Cistica

14.00- 16.00 ATTIVITA’ SOCIETARIA Riunione Consiglio Direttivo 12.00-14.00 Incontro tecnico sulla nuova piattaforma informatica per il Registro

Italiano Fibrosi Cistica (Annalisa Amato, Gianluca Ferrari, Barbara Giordani)

14.00-16.00 1° Corso teorico-pratico sul test del sudore (Gruppo di Lavoro SIFC sul Test del Sudore)

Il corso sarà supportato da:

14.00-16.00 Riunione gruppo professionale Infermieri Coordinatrice: Chiara Ronca (Verona)

14.30-15.30 Riunione gruppo professionale dei genetisti Coordinatore: Adriano Angioni (Roma)

14,30 "Anomalie del trasporto di fluidi e correnti anioniche in pazienti affetti da pancreatite: identificazione e correzione farmacologica in organoidi intestinali"

Paola Melotti (Verona) 15,00 Studio funzionale di due mutazioni rare nello stesso codone con effetti molto diversi sulla proteina, il caso della G970D e G970R. Felice Amato (Napoli) 15,30 Revisione Consensus 2018 per l'analisi genetica in Fibrosi Cistica. Marco Lucarelli (Roma)

14.30-16.30 Riunione gruppo professionale Fisioterapisti

Coordinatore: Simone Gambazza (Milano) 14.30-16.30 Riunione gruppo IPACOR Coordinatore: Luigi Graziano (Roma) 15.30-17.00 Riunione gruppo Aderenza Coordinatrice: Serena Quattrucci (Roma)




Giovedì 8 Novembre 16.30-17.00 Registrazione dei partecipanti

PLENARIA ___________________________________________________________________________

17.00 CERIMONIA INAUGURALE Saluto Valeria Raia (Napoli), Pietro Vayro (Salerno) 17.30 Lettura Introduce Giuseppe Castaldo (Napoli) CFTR oltre la Fibrosi Cistica: “una sentinella di salute”

Luigi Maiuri 18.00 Sessione: Largo ai Giovani Comunicazioni orali selezionate dagli abstract pervenuti Presiedono Mirella Collura (Palermo) e Antonio Manca (Bari)

19.30 Discussione

20.30 Cocktail di benvenuto (cena in piedi)




Venerdì 9 Novembre PLENARIA

___________________________________________________________________________ 8.30 Sessione: Largo ai Giovani Comunicazioni orali selezionate dagli abstract pervenuti

Presiedono Donatello Salvatore (Potenza) e Serenella Bertasi (Roma)

9.30 Discussione

10.00 Coffee Break

10.30 INCONTRO CON GLI ESPERTI Presiedono Giovanna Pisi (Parma) e Sonia Volpi (Verona)

Malattie rare in Europa e in Italia: possibili reti delle malattie a bassa prevalenza Giuseppina Annicchiarico (Bari)

11.00 Registro Italiano Fibrosi Cistica: aggiornamento e stato dell'arte". M. Salvatore, D. Taruscio, R. Padoan, L. Minicucci, G. Floridia, S. Quattrucci, G. Puppo Fornaro 12.00 Discussione 12.30 Brunch 13.30 SIMPOSIO VERTEX




Venerdì 9 Novembre PLENARIA

___________________________________________________________________________ SESSIONI INTERATTIVE Presiedono Carla Colombo (Milano) e Paolo Palange (Roma)

15.00 Micobatteri atipici non tubercolari: Progetto IRENE Stefano Aliberti (Milano)

15.30 Discussant: Emanuele Delfino (Genova) 15.45 Maternità: sogno o realtà?

Rita Padoan (Brescia)

16.15 La programmazione di una nascita: dalla contraccezione alla diagnosi pre-impianto, alla gestione delle complicanze Barbara Messore (Torino)

16.45 Discussant: Vincenzo Carnovale (Napoli) e Laura Minicucci (Genova)

17.00 Coffee Break

ATTUALITÀ E PROSPETTIVE IN FIBROSI CISTICA Presiedono Giuseppe Cimino (Roma) e Sergio Oteri (Messina) 17.30 La “Gioco terapiafocale” per l'intervento psicologico nei disturbi della nutrizione della prima infanzia Paola Catastini (Firenze) 18.00 Nuovi device vascolari

Domenico Merlicco (Foggia)

18.30 Echi dalla 32a Conferenza Annuale Nord-Americana

19.00 ASSEMBLEA SOCI SIFC 21.00 CENA SOCIALE




Sabato 10 Novembre PLENARIA

___________________________________________________________________________ AGGIORNAMENTO MULTIDISCIPLINARE Ventilazione polmonare non invasiva Presiedono Simone Gambazza (Milano) ed Irene Esposito (Torino)

8.30 Perché, come e dove proporre la NIV in Fibrosi Cistica. A chi, e quando?

Diletta Innocenti (Firenze) e Paolo Tarsia (Milano). Discussant: Paolo Buonpensiero (Napoli) e Silvia Bresci (Firenze)

9.30 Fisioterapia Respiratoria: ultime linee guida dal mondo Simone Gambazza (Milano) Fibrosi Cistica sì, Fibrosi Cistica no: non solo un difficile quesito clinico Presiede Giovanna Pizzamiglio (Milano) 10.00 Un caso clinico emblematico Antonella Tosco (Napoli) 10.20 La complessità della gestione di una diagnosi/non diagnosi Vito Terlizzi (Firenze) 10.40 La rilevanza del problema dal punto di vista dell’Assistente Sociale Giorgio Zoccatelli (Verona) 10.50 Discussione 11.00 Coffee Break




Sabato 10 Novembre

PLENARIA ___________________________________________________________________________

Pianificazione condivisa delle cure nell'end stage in Fibrosi Cistica Presiedono Cesare Braggion (Firenze), Silvia Bresci (Firenze) 11.20 "Advance care planning": le proposte e le esperienze internazionali Silvia Bresci ( Firenze) 11.40 Principi e strumenti etico-giuridici per la condivisione del percorso di cura (Legge 219/2017) Patrizia Funghi (Siena) 12.00 Palliazione e insufficienza respiratoria terminale Piero Morino (Firenze)

12.20 Tavola Rotonda: Assenso e dissenso al trapianto polmonare e scelte di fine vita Partecipano: Silvia Bresci (Firenze), Patrizia Funghi (Siena), Piero Morino (Firenze) Discussant: Cesare Braggion (Firenze) e Barbara Messore (Torino)

12.45 Considerazioni conclusive 13.00 Chiusura dei lavori e Test ECM 13.00 ASSEMBLEA DIRETTORI DEI CENTRI




INFORMAZIONI SCIENTIFICHE

ABSTRACT SUBMISSION Gli abstract dovranno essere redatti in lingua inglese. Il termine ultimo per la presentazione degli Abstract è il 5 Ottobre entro le ore 12.00. L'abstract andrà strutturato come segue: background, materials and methods, results, conclusions. Le affiliazioni degli autori andranno indicate nel seguente formato: Istituzione, Città, Paese. Dopo le affiliazioni e prima del testo, per ogni abstract andrà indicato l’autore referente, di cui andrà fornito indirizzo e-mail e sottolineato il nome. Il numero massimo di parole è 400 (esclusi titolo, autori e affiliazioni). Non è possibile inserire immagini/figure. È possibile inserire una sola tabella per ogni abstract, con riferimento alla stessa nel testo. Le tabelle devono essere modificabili. Gli abstract andranno sottomessi in formato .DOC, .DOCX. Nel caso in cui gli abstract siano casi clinici con dettagli relativi a singoli pazienti, sarà necessario ottenere il consenso informato all'utilizzo dei dati del soggetto interessato e tale informazione dovrà essere dichiarata al termine dell'abstract. Gli abstract andranno inviati al seguente indirizzo mail: [email protected] Abstract inviati con modalità diversa da quella predisposta NON saranno accettati. Dopo la sottomissione l’abstract non potrà essere più modificato. Il Primo Autore di ogni contributo deve essere iscritto al congresso Tutti i Contributi scientifici saranno valutati da un Comitato Scientifico Gli abstract accettati dovranno essere presentati come Poster e saranno pubblicati su un supplemento di Italian Journal of Pediatrics. La Commissione provvederà a selezionare contributi da presentare nell'ambito delle Sessioni dedicate alle comunicazioni brevi incluse nel programma del congresso. I presentatori delle comunicazioni brevi prescelti, se di età inferiore a 35 anni o non ancora di ruolo negli organici dei Centri, usufruiranno dei benefici previsti dalla SIFC specificati nelle norme sulle quote d’iscrizione.




INFORMAZIONI GENERALI SEDE DEL CONGRESSO Grand Hotel Salerno via Lungomare Clemente Tafuri, 1 84127 Salerno e-mail: [email protected] http://www.grandhotelsalerno.it COME RAGGIUNGERE LA SEDE DEL CONGRESSO DA NAPOLI AEROPORTO DI CAPODICHINO – NAP -BUS AMN O ALIBUS DALL’AEROPORTO PER LA STAZIONE CENTRALE DI NAPOLI – TRENO PER SALERNO (WALKING DISTANCE DALLA STAZIONE FERROVIARIA DI SALERNO) TRENI DIRETTI PER SALERNO: FRECCIA ROSSA, BIANCA E ARGENTO E ITALO CON AUTO PER SALERNO - NORD AUTOSTRADA A3 NAPOLI / SALERNO USCITA SALERNO DA ROMA AUTOSTRADA A1 FINO A CASERTA; SEGUIRE PER SALERNO SU AUTOSTRADA A30 (CASERTA / SALERNO) USCITA SALERNO - SUD AUTOSTRADA SALERNO-REGGIO CALABRIA A3 USCITA SALERNO GPS - RICERCA LUNGOMARE CLEMENTE TAFURI, 1 OR LUNGOMARE GUGLIELMO MARCONI - COORDINATE GPS N 40° 40’ 19,8’’ E 14° 46’ 34,1




QUOTE D'ISCRIZIONE E REGOLE PER L’OSPITALITÀ prima del 05/10/2018 *Soci SIFC medici: 270 € Soci SIFC non medici: 135 € Non Soci SIFC medici 300 € Non Soci SIFC non medici 195 € dopo il 05/10/2018 *Soci SIFC medici: 395 € Soci SIFC non medici: 260 € Medici non soci 445 € Non Medici non Soci 290 € Studenti, Specializzandi, Laici, Rappresentanti di Associazioni e uditori che volessero usufruire dei Servizi Congressuali 135 € L’ingresso al Congresso per studenti, specializzandi e altre figure professionali che non necessitano di crediti ECM è gratuito. L’ingresso gratuito NON dà diritto alla ristorazione e al kit congressuale previsto per gli iscritti al Congresso. Non saranno previsti rimborsi, tranne per ospiti su invito extra Centri, e una notte per coloro che saranno coinvolti in riunioni che comportino un pernottamento ulteriore.

*Vengono considerati non Soci SIFC tutti coloro che alla data della iscrizione al Congresso 2018 non abbiano già provveduto al pagamento della quota annuale di iscrizione alla SIFC per il 2017. Le quote di iscrizione sono comprensive di IVA. Le quote di iscrizione comprendono: partecipazione ai lavori scientifici, materiale congressuale, attestato di partecipazione, Welcome Cocktail (cena in piedi), brunch dei giorni 9 e 10 Novembre, Cena Sociale del 9 Novembre PER LE REGISTRAZIONI PERVENUTE DOPO IL 5 OTTOBRE 2018 LA SEGRETERIA ORGANIZZATIVA NON INVIERA' CONFERMA




MODALITA' DI ISCRIZIONE/PERNOTTAMENTO E PAGAMENTO Compilare e inviare la Scheda di Registrazione. Sulla scheda devono essere riportate le modalità e gli estremi del pagamento. Il pagamento della quota di iscrizione potrà essere effettuato come segue: - Assegno non trasferibile intestato a SARDINIA COCS Srl ed inviato a SARDINIA COCS Srl-Via N. Sauro 3/A, 09123 CAGLIARI - Bonifico Bancario intestato a SARDINIA COCS Srl Intesa San Paolo: IBAN IT08X0306904852000038742156 Non verranno accettate iscrizioni prive di pagamento. RICHIESTA DI FATTURAZIONE DELL'ISCRIZIONE La richiesta dell'emissione di fattura dovrà essere effettuata al momento del pagamento, indicando i dati relativi alla fatturazione (nome, cognome, codice fiscale oppure ditta, codice fiscale e P. IVA). In caso di fatturazioni per le PA si prega di indicare i relativi Codici Identificativi nella scheda di iscrizione CANCELLAZIONE DELLA REGISTRAZIONE Eventuali cancellazioni dovranno essere inviate via fax alla Segreteria Organizzativa entro e non oltre il 15/10/2018. Per le cancellazioni pervenute entro e non oltre il 15/10/2018 verrà effettuato il rimborso di quanto versato con una detrazione fissa di Euro 61,00 (€ 50,00 + IVA) . Per le cancellazioni pervenute oltretale data non verrà effettuato alcun rimborso PRENOTAZIONE ALBERGHIERA Grand Hotel (sede del congresso) Camera DUS Standard (non vista mare) Euro 80,00/notte fino ad esaurimento Camera DUS Superior (vista mare) Euro 100,00/notte fino ad esaurimento Camera DUS Deluxe (vista mare) Euro 120,00/notte fino ad esaurimento Camera Tripla Superior (vista mare) Euro 147,00/notte fino ad esaurimento Supplemento doppia Euro 20,00/notte Tassa di soggiorno da saldare al check-out direttamente in hotel Euro 3,00/notte/pp Check in dalle ore 14.00 – Check-out entro le ore 10.00 CONFERMA DI REGISTRAZIONE Al ricevimento della Scheda di Registrazione e del relativo pagamento la Segreteria Organizzativa invierà una lettera di conferma, se la registrazione viene effettuata prima del 5/10/2018.




EDUCAZIONE CONTINUA IN MEDICINA I crediti attribuiti all’evento sono 14 per le categorie qui di seguito accreditate Medico Chirurgo (per tutte le specialità) Biologo Chimico Dietista Fisioterapista Farmacista Infermiere Infermiere Pediatrico Psicologo Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva Tecnico sanitario di laboratorio biomedico I crediti ECM saranno rilasciati dopo il congresso, esclusivamente a coloro che avranno partecipato alle sessioni Scientifiche per tutta la durata del congresso (a seguito verifica di presenza e consegna alla segreteria del materiale ECM.




XXIV CONGRESSO NAZIONALE SOCIETA’ ITALIANA PER LO STUDIO

DELLA FIBROSI CISTICA Scheda di Registrazione

da inviare entro e non oltre il 5 ottobre 2018 esclusivamente via mail a: [email protected]

Qualifica Nome Cognome Istituto Indirizzo CAP Città Tel. Fax Email REGISTRAZIONE (A)

QUOTA DI ISCRIZIONE prima del 5/10/2018 Soci SIFC medici: 270 € Soci SIFC non medici: 135 € Non Soci SIFC medici 300 € Non Soci SIFC non medici 195 €

dopo il 5/10/2018 Soci SIFC medici: 395 € Soci SIFC non medici: 260 € Medici non soci 445 € Non Medici non Soci 290 € Laici, Rappresentanti di Associazioni e uditori che volessero usufruire dei Servizi Congressuali 135 €




PRENOTAZIONE ALBERGHIERA (B) Presso il Grand Hotel (sede congresso) __Camera DUS Standard (non vista mare) Euro 80,00/notte __Camera DUS Superior (vista mare) Euro 100,00/notte __Camera DUS Deluxe (vista mare) Euro 120,00/notte __Camera Tripla Superior (vista mare) Euro 147,00/notte __Supplemento doppia Euro 20,00/notte Arrivo il giorno ______________ Partenza il giorno ________________ Totale Euro ___________________________________ In camera con: ____________________________________________________________________________ NB: (Check in dalle ore 14.00 – Check-out entro le ore 10.00)

MODALITA’ DI PAGAMENTO Quota di iscrizione SENZA PERNOTTAMENTO ________________________IVA Inclusa Quota di iscrizione CON PERNOTTAMENTO ________________________IVA Inclusa Bonifico Bancario n. CRO/TRN __________________dell’importo di €________________________________ Assegno n.___________________________________ dell’importo di

€________________________________ ESTREMI FISCALI

Cognome Nome

Ragione Sociale

Domicilio Fiscale

Codice Fiscale/P.IVA

Codice PA

DATA FIRMA

Ai sensi della legge 675/96 autorizzo Sardinia Cocs Srl, a trattare i dati sopra riportati per la comunicazione, l’informazione e la promozione. SI PREGA DI COMPILARE E REINVIARE ANCHE LA SCHEDA RELATIVA ALLA PRIVACY.




Informativa sul trattamento dei dati personali - Regolamento UE 2016/679 Titolare SardiniaCocs SRL Via N. Sauro 3/a Cagliari Finalità del trattamento

1. Dare riscontro alle richieste dell’interessato: svolgere gli adempimenti amministrativi, organizzativi e tecnici relativi alla partecipazione dell’interessato ai servizi forniti dal Titolare; dare esecuzione ai rilevanti obblighi contrattuali, precontrattuali e di legge.

2. Svolgere attività di promozione attraverso l’invio di comunicazioni personali e la realizzazione di analisi di settore. 3. Analizzare le abitudini e i comportamenti dell’interessato nel contesto dei servizi online forniti dal Titolare al fine di

migliorare i servizi esistenti e proporre nuovi servizi. Basi giuridiche che legittimano il trattamento

1. Dare riscontro alle richieste dell’interessato; eseguire obblighi contrattuali, precontrattuali e di legge. Questa base giuridica legittima il trattamento di cui al punto 1 della sezione “finalità del trattamento”.

2. Consenso dell’interessato. Questa base giuridica legittima il trattamento di cui al punto 2 della sezione “finalità del trattamento”.

3. Consenso dell’interessato . Questa base giuridica legittima il trattamento di cui al punto 3 della sezione “finalità del trattamento”.

Tipologia dei dati

• Dati comuni ( e.g. dati anagrafici, contatti, informazioni professionali e amministrative) • Dati relativi al monitoraggio della presenza dell’utente durante l’attività formativa, quando applicabile • Dati forniti volontariamente dall’utente ( e.g. risposte ai questionari ECM, contenuti condivisi dall’utente) • Dati associati all’uso dei servizi online (e.g. storico contenuti visitati, indirizzo IP, tipo di browser utilizzato)

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