UNIVERSITÀ DEGLI STUDI
DI MODENA E REGGIO EMILIA FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA
Corso di Laurea in Infermieristica - Sede Reggio Emilia
NEGOZIARE OGGI PER AGIRE DOMANI.
TRADUZIONE NELLA PRATICA ASSISTENZIALE
DELL’ARTICOLO 37
DEL CODICE DEONTOLOGICO DELL’INFERMIERE (2009):
“L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene
conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato”
( art. 37 - Codice Deontologico dell’Infermiere)
Relatore
Chiar.mo Prof. Patrizia Copelli
Correlatore
Elena Pighini
Studente
Federica Catellani
____________________________________________________________
Anno Accademico 2009/2010
3
INDICE
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI .................................................................................................................. 1
DI MODENA E REGGIO EMILIA ......................................................................................................... 1
FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA ........................................................................................... 1
CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA - SEDE REGGIO EMILIA ...................................... 1
ANNO ACCADEMICO 2009/2010 ........................................................................................................... 1
INTRODUZIONE ...................................................................................................................................... 7
1 CAPITOLO CONCETTI E PRINCIPI ......................................................................... 11
1.1 TRA VALORI E COMPORTAMENTI: LA RIFLESSIONE ETICA “QUANDO L’ASSISTITO NON È IN
GRADO DI MANIFESTARE LA PROPRIA VOLONTÀ” ...................................................................... 11
1.1.1 Disabilità, svantaggio, fragilità: gli ostacoli a manifestare la propria volontà di assistito
........................................................................................................................................... 13 1.1.2 Autodeterminazione quale diritto dell’essere umano ........................................................ 15 1.1.3 Quali valori in gioco? ....................................................................................................... 16
1.1.3.1 Dignità .............................................................................................................................. 16
1.1.3.2 Privacy e Fiducia .............................................................................................................. 17
1.1.3.3 Benessere .......................................................................................................................... 18
1.1.4 Quali Principi etici tutelare? ............................................................................................. 19 1.1.4.1 Autonomia ........................................................................................................................ 19
1.1.4.2 Beneficialità e Non maleficienza ...................................................................................... 21
1.1.4.3 Giustizia ............................................................................................................................ 22
1.1.5 Verso quale Etica? ............................................................................................................ 23 1.1.5.1 Il Caring etico ................................................................................................................... 23
1.2 GLI ORIENTAMENTI DELL’ETICA ................................................................................................ 25
1.2.1 Etica storicistica ................................................................................................................ 25 1.2.2 Etica soggettivistica e naturalistica .................................................................................. 25 1.2.3 Etica cristiana ................................................................................................................... 26 1.2.4 Etica orientata all’utilità ................................................................................................... 27
2 CAPITOLO DECISIONI ETICHE: QUALI STRUMENTI? .................................... 29
2.1 DAL DILEMMA ETICO AL PROBLEMA ETICO: LA DELIBERAZIONE CLINICA IN ETICA............... 29
2.2 STRUMENTI PER DECISIONI ETICHE ............................................................................................ 31
2.2.1 Codice Deontologico dell’Infermiere 2009: le novità rispetto al Codice Deontologico
precedente ......................................................................................................................... 32 2.2.1.1 Ancora più vicini all‟Empowerment? ............................................................................... 36
2.2.2 Advocacy per la persona assistita ..................................................................................... 37 2.2.3 Cooperazione tra operatori: l’indipendenza non esiste .................................................... 40 2.2.4 Consulenza etica................................................................................................................ 41 2.2.5 Etica clinica ....................................................................................................................... 43
2.3 VERSO UNA COMPETENZA ETICA PIÙ CONSAPEVOLE ................................................................. 45
2.4 STRUMENTI PER LA TUTELA DELLA PERSONA ASSISTITA........................................................... 46
2.4.1 Consenso informato o disinformato consenso? ................................................................. 48 2.4.2 Verso un consenso informato infermieristico .................................................................... 50 2.4.3 Amministratore di sostegno ............................................................................................... 52
3 CAPITOLO AREA DEI LIMITI ........................................................................... 55
4
3.1 ETICA E LEGISLAZIONE: DIRITTO MORALE VS DIRITTO LEGALE .............................................. 55
3.1.1 Direttive anticipate di trattamento .................................................................................... 56 3.2 INFERMIERE E MEDICO: CODICI DEONTOLOGICI A CONFRONTO SULLA TUTELA DELLE
VOLONTÀ DEL PAZIENTE ............................................................................................................. 60
3.3 LIMITI ALL’AGIRE ETICO DELL’INFERMIERE: UN FRENO ALL’EMPOWERMENT DELLA
PERSONA? .................................................................................................................................... 63
3.3.1 Pluralismi a confronto ....................................................................................................... 63 3.3.2 Moral Distress ................................................................................................................... 64
4 CAPITOLO FOCUS GROUP ............................................................................... 69
4.1 UN TEMPO DEDICATO ALLA COMUNICAZIONE ........................................................................... 69
4.2 PERCHÉ SCEGLIERE IL FOCUS GROUP? ...................................................................................... 70
4.2.1 Vantaggi ............................................................................................................................ 70 4.2.2 Svantaggi ........................................................................................................................... 71 4.2.3 Scelta del tipo di Focus Group .......................................................................................... 72 4.2.4 Pianificare il Focus Group ................................................................................................ 73 4.2.5 Le fasi del Focus Group .................................................................................................... 79
5 CAPITOLO DISEGNO DI RICERCA .......................................................................... 81
5.1 PROBLEMA ................................................................................................................................... 81
5.2 QUESITI GENERALI DELLA RICERCA ........................................................................................... 82
5.3 OBIETTIVI DELLA RICERCA ......................................................................................................... 83
5.4 TIPO DI STUDIO ............................................................................................................................ 83
5.5 STRUMENTO RACCOLTA DATI: FOCUS GROUP ........................................................................... 83
5.6 PIANIFICAZIONE DEL FOCUS GROUP .......................................................................................... 84
5.6.1 Modalità di campionamento e di raccolta dati .................................................................. 84 5.6.1.1 Modalità campionamento ................................................................................................. 84
5.6.1.2 Modalità raccolta dati ....................................................................................................... 87
5.6.2 Ruoli .................................................................................................................................. 87 5.6.3 Fasi del Focus Group ........................................................................................................ 88 5.6.4 Planning route ................................................................................................................... 89 5.6.5 Luogo ................................................................................................................................. 91
5.7 PIANO DI ANALISI DEI DATI ......................................................................................................... 92
6 CAPITOLO RISULTATI DEL FOCUS GROUP ....................................................................... 93
6.1 I SAPERI ....................................................................................................................................... 95
6.2 LE ABILITÀ................................................................................................................................. 101
6.3 GLI ATTEGGIAMENTI ................................................................................................................ 116
6.4 LE IMPLICAZIONI PER LA PRATICA ........................................................................................... 125
7 CAPITOLO DISCUSSIONE .............................................................................. 133
8 CAPITOLO CONCLUSIONI ............................................................................. 143
9 CAPITOLO BIBLIOGRAFIA E SITOGRAFIA ......................................................................... 155
9.1 BIBLIOGRAFIA ........................................................................................................................... 155
9.2 SITOGRAFIA ............................................................................................................................... 159
5
10 ALLEGATI............................................................................................................................... 161
10.1 CODICE DEONTOLOGICO DELL’INFERMIERE, 2009 ................................................................. 161
10.2 Moral Distress Scale (Corley, 2001)……………………………………………………... ……170
7
INTRODUZIONE
Il 17 gennaio 2009, il Consiglio Nazionale dei Collegi Ipasvi approva il nuovo
Codice Deontologico dell‟Infermiere. Si tratta di un Codice che “non piove
dall’alto” creato attraverso opinioni, suggerimenti, esperienze di tutti i professionisti
infermieri che hanno ritenuto importante offrire il proprio contributo sul sito della
Federazione Ipasvi (Masucci, 2008). Il Codice Deontologico dell‟Infermiere del
2009 è l‟agenda di chi l‟infermiere è chiamato ad essere e rappresenta un impegno
che il professionista si assume e dichiara nei confronti del cittadino. Da un punto di
vista sociologico consiste in un impegno basato “sui valori e sui bisogni sociali”
(Fry, 2004).
La redazione di un nuovo Codice Deontologico è in letteratura espressione di un
cambio di direzione nel contesto socio-culturale, oltre che professionale (Masucci,
2008). Il cittadino reclama, ormai da anni, il diritto alla libertà di scelta, quale
espressione della propria identità, e il rispetto di essa. E‟ aumentata la
consapevolezza del proprio diritto ad autodeterminarsi, di essere quindi “soggetti di
diritto” (Masucci, 2008). Il rapporto tra medico/infermiere e paziente è mutato,
caratterizzandosi per un‟aumentata sfiducia nei confronti dei sanitari, incrementata
oltretutto dai media attraverso una maggiore pubblicità ad episodi con esito negativo
(Franciosi, 2010). Il cambiamento ha interessato anche “il modo di morire” così
come viene inteso dall‟idea di Dignità di ogni singolo cittadino. Un tempo si moriva
a casa, oggi si muore invece in ospedale, perché è troppo difficile e gravoso
affrontare la malattia, sia per la persona malata che per i famigliari (Franciosi,
2010). Si è così giunti, ai giorni nostri, a discutere in merito alle Direttive anticipate
di trattamento, un documento attraverso il quale una persona, in grado di intendere e
di volere, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali vorrebbe essere
sottoposta in vista di una propria possibile e futura condizione di incapacità. Allo
stato attuale la Legge non si è ancora espressa in merito alla validità di tale
documento e il dibattito è tuttora molto acceso nell‟ambiente medico, della
Giurisprudenza e in ambito Bioetico. Gli interrogativi che dominano tale dibattito
fanno riferimento al carattere di attualità delle volontà espresse e documentate in
precedenza dal paziente (Sperandii, 2007), alla possibilità che in un Testamento
8
biologico si configurino richieste eutanasiche (Sartea, 2007) ed infine all‟eventualità
che una direttiva di trattamento possa costituire un limite all‟agire del professionista
in “scienza e coscienza” (Sartea, 2007).
Se da un lato la Giurisprudenza non ha risposto ai cittadini in merito alla validità
delle Direttive anticipate di trattamento, il mondo sanitario, invece, ha dato la
propria risposta attraverso il rinnovo dei Codici Deontologici del Medico e
dell‟Infermiere, il primo nel 2006 ed il secondo nel 2009. Il rispetto delle volontà
dell‟assistito è espresso in tutta la sua pregnanza negli articoli 38 del Codice
Deontologico del Medico e 37, privo di un corrispettivo nel precedente Codice, del
Codice Deontologico dell‟Infermiere, che, rispettivamente, così citano: “Il medico,
se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto
nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo
certo e documentato” e ”l’infermiere, quando l’assistito non è in grado di
manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in
precedenza e documentato”. L‟infermiere, oltre al medico, si assume il dovere
morale e deontologico di farsi guidare, nel proprio agire professionale, dal principio
dell‟Advocacy. Attraverso di esso, il professionista si impegna ad agire “in maniera
atta” a proteggere “la dignità umana, la privacy e le scelte” (Fry, 2004) delle
persone assistite, soprattutto quando queste “si trovano in condizioni che ne limitano
lo sviluppo o l’espressione, quando la famiglia e il contesto non siano adeguati ai
loro bisogni” (articolo 32 Codice Deontologico dell‟Infermiere). In altre parole
l‟Advocacy tutela colui che la Giurisprudenza definisce “incapace”, cioè una
persona in cui sono assenti la capacità di discernimento e volizione (Gavazzi, 2010).
L‟infermiere, quindi, spinto dalla ricerca dell‟optimum morale per l‟assistito, cerca
di far sentire la voce di chi non può parlare. Dunque, l‟articolo 37 del Codice
Deontologico dell‟Infermiere rappresenta un‟innovazione non solo per il mondo
infermieristico.
Gli infermieri, oggi, sono chiamati ad agire questo nuovo articolo in un contesto
caratterizzato da:
1. Limiti giuridici;
9
2. Confini legati alla cooperazione con altro personale sanitario;
3. Assenza di dibattito interprofessionale e intraprofessionale.
Tutti questi limiti potrebbero imprigionare l‟infermiere negandogli la professionalità
che gli è propria, e impedendogli di agire per il miglior bene possibile della persona
assistita, rispettando cioè, le volontà di quest‟ultima. Tali limiti all‟agire infermieristico
potrebbero anche essere fonte di Moral Distress, definito dal filosofo Jameton (Corley,
2002) come “una sensazione di panico e disequilibrio psicologico che sopraggiunge
quando gli infermieri sono consapevoli di quale sia l’azione moralmente appropriata
da intraprendere in una determinata situazione, ma non possono intraprenderla per la
presenza di ostacoli istituzionali”.
Attraverso una revisione della letteratura in materia etica e giuridica, la presente tesi
propone una riflessione sui nuovi confini della professione infermieristica in merito a
come l‟infermiere possa agire per raggiungere l‟ “ottimo” per la persona assistita,
quando questa “non è in grado di manifestare la propria volontà”: nello specifico, si
vuole capire se è possibile, per l‟infermiere, “negoziare oggi per agire domani”.
Dunque, le domande a cui la presente tesi tenta di rispondere sono:
Quali sono gli strumenti di cui l‟infermiere dispone per agire il nuovo
dovere morale richiesto dall‟articolo 37 del nuovo Codice Deontologico
dell‟Infermiere?
Quali sono i limiti all‟agire etico dell‟infermiere?
I limiti all‟agire etico dell‟infermiere consentono di realizzare il
Benessere della persona secondo il senso ed il valore da questa
attribuito?
Quale l‟impatto di tali limiti sull‟agire professionale dell‟infermiere?
11
1 CAPITOLO Concetti e principi
1.1 Tra valori e comportamenti: la riflessione etica “quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà”
L‟articolo 13 della Costituzione italiana afferma che “la libertà personale è inviolabile”.
Tale principio è applicabile per qualunque decisione assunta e agita dagli uomini nel
corso della loro vita sia privata che collettiva che professionale. Nella riflessione etica in
merito all‟articolo 37 del Codice Deontologico dell‟Infermiere, in particolare “quando
l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, l‟interrogativo cardine è:
“com’è possibile non violare questo diritto universale, quando una persona non è in
grado di esprimere ciò che per lei è importante o giusto o desiderato?” (Gobbi, 2006).
Secondo il Codice Deontologico dell‟Infermiere “la responsabilità dell’infermiere
consiste nell’assistere, nel curare e nel prendersi cura della persona nel rispetto della
vita, della salute, della libertà e della dignità dell’ individuo” (articolo 3 Codice
Deontologico dell‟Infermiere) e “il rispetto dei diritti fondamentali dell’uomo e dei
principi etici della professione è condizione essenziale per l’esercizio della professione
infermieristica” (articolo 5 Codice Deontologico dell‟Infermiere).
Quando la persona è “nella massima condizione di fragilità e debolezza, affidato alle
cure degli altri”, la sua Dignità e il significato del suo essere al mondo vanno
riconosciuti, rispettati e valorizzati in tutto il caring, cioè “nell’ambito di quella
particolare dimensione dell’essere-in-relazione con l’altro che la malattia offre come
speciale opportunità di comunicazione all’essere umano” (Gambino, 2007). La
sicurezza di potersi affidare all‟altro e di essere protetti dall‟altro nel momento del
bisogno “è una condizione di possibilità della coesistenza umana” (Gambino, 2007). Il
compito di garantirla spetta, da un lato, al Diritto, che, secondo giustizia, agisce in modo
da opporsi ad “interpretazioni arbitrarie e presunte” del desiderio di “non vivere” della
persona malata, da un altro lato è competenza anche della “coscienza morale” di chi sa
comprendere che di fronte al dolore umano, alla fatica del vivere, l‟uomo può farcela
solo se “di fronte alla paura dell’apparente non-senso della sofferenza, rassicura il
12
debole perché possa avere fiducia nell’altro che, con amore, infaticabilmente, si
prenderà cura di quel corpo fragile che è la persona, mantenendo viva la sua identità e
il senso del suo esserci ancora” (Gambino, 2007). Dunque il Diritto cerca di garantire la
protezione e la sicurezza della persona assistita in condizioni di incapacità. Negli ultimi
anni infatti, con l‟affacciarsi di “teorie etiche individualistiche libertarie ed utilitariste”
(il cui focus è la ricerca dell‟Autonomia, dell‟Autodeterminazione e della “qualità di vita
soggettiva”) che “hanno portato alla oggettivazione del corpo, alla considerazione
della salute in senso soggettivistico come pieno benessere psico-fisico-sociale alla
esaltazione degli interessi e della volontà” (Colombetti, 2009) è stato inevitabile
l‟intervento della Giurisprudenza per rispondere alle nuove esigenze della comunità. Le
necessità più pregnanti nell‟essere umano, in un panorama in cui è forte il senso di
essere liberi nel prendere decisioni e di vedere rispettate le proprie scelte, sono:
l‟Empowerment, essere “protagonista delle scelte di cura” (Di Giannantonio, 2009),
avere indicazioni di cura e Direttive anticipate di trattamento (o Testamento biologico)
come garanzia di espressione della propria Autodeterminazione. Ad oggi un valido
strumento che garantisce l‟Empowerment dell‟assistito è rappresentato dal consenso
informato i cui principi, secondo quanto sostenuto da Calamandrei (1999), “prevedono
di fornire tutte le indicazioni idonee alla valutazione da parte del cliente, affinché
questi possa esprimere un’adesione a determinate cure effettivamente consapevole”. In
merito al Testamento biologico, documento attraverso il quale “il testatore affida al
medico indicazioni anticipate di trattamento nel caso infausto in cui in futuro possa
perdere la capacità di autodeterminazione a causa di malattia acuta o degenerativa
assolutamente invalidante” (D‟Agostino, 2007), il dibattito in Italia è ancora molto
acceso. Tanti sono i dubbi, soprattutto in merito all‟attualità di tali volontà. Nel senso
che in ambito Bioetico ci si chiede se le volontà espresse dall‟assistito in un documento
testamentario, in vista di una propria futura incapacità, corrisponderanno effettivamente
a quella che sarà la sua volontà in una situazione di futura di incapacità. Alcuni
sostengono che l‟attualità delle volontà personali sia condizione necessaria, in un
testamento di fine vita, data l‟imprevedibilità dei contenuti della volontà stessa che è
legata alla libertà dell‟uomo (Gambino, 2007). Altri dubbi in merito all‟attualità delle
volontà anticipate sono relativi al fatto che, dal momento in cui una volontà è stata
espressa, potrebbero essersi sviluppati nuovi mezzi terapeutici, talvolta determinanti per
13
la salute del paziente (Sperandii, 2007). In tal caso la volontà dell‟assistito documentata
in precedenza con l‟atto testamentario sarebbe confermata? Nel dubbio, la Deontologia
indica all‟infermiere e al medico di “tenere conto” di tali volontà, con un carattere
“meramente orientativo”, lasciando così la decisione al personale sanitario e al suo agire
libero e responsabile in “scienza e coscienza” (Sartea, 2007). Capire quale potrebbe
essere la volontà dell‟assistito in uno specifico contesto sarà, quindi, dovere dei sanitari
ma in una forma presunta. Nel fare ciò i sanitari potrebbero avvalersi di un fiduciario/
amministratore di sostegno, un care proxy, una persona, cioè, che conosce bene
l‟assistito e che possa aiutare chi assiste ad “interpretare” le sue volontà.
1.1.1 Disabilità, svantaggio, fragilità: gli ostacoli a
manifestare la propria volontà di assistito
La Legge definisce “incapacità” una mancata capacità di agire caratterizzata da assenza
di discernimento e volizione. Un incapace è perciò una persona inetta, non in grado di
giudicare, ragionare e di volere (Gavazzi, 2010). Il Codice Civile afferma che “con la
maggiore età si acquista la capacità di agire generale”, pur riconoscendo che è
possibile “che il soggetto non sia pienamente capace di intendere e di volere al
momento di compiere il diciottesimo anno, ovvero che perda successivamente, ancorché
in presenza di lucidi intervalli in tutto o in parte tale capacità”. L‟incapacità più grave
si configura come infermità di mente, a causa della quale l‟individuo è incapace di darsi
cura dei propri interessi, anche non di natura patrimoniale (Gavazzi, 2010). Un esempio
è rappresentato dalla persona incosciente in stato vegetativo. Meno grave è l‟incapacità
che origina da un abuso abituale di bevande alcoliche o stupefacenti, o ancora
un‟incapacità che è caratterizzata da sordomutismo o cecità dalla nascita o dall‟infanzia,
o addirittura un‟incapacità legata alla condizione di minore età.
Nel caso del minore, si parla di incapacità iuris tantum, ossia fino a prova contraria. Si
tratta di un‟incapacità presunta, che, con il progressivo avvicinarsi alla maggiore età,
viene stimata essere via via di minore entità. Il minorenne è dunque un incapace di tipo
legale, poiché la Giurisprudenza si basa su una presunzione di incapacità (Gavazzi,
14
2010). Tutti gli altri casi sopra descritti, rappresentano invece condizioni di incapacità
naturale, in cui l‟inettitudine è certa e non presunta. Può succedere che una persona
ritenuta naturalmente incapace, perciò inferma di mente, venga riconosciuta anche quale
incapace legale. Questo si verifica qualora la Giurisprudenza ravveda che sia necessario
tutelare la persona a 360 gradi. Un esempio è rappresentato da colui che fa uso abituale
di droghe o alcool e, sotto l‟effetto di tali sostanze, espone sé stesso o la propria
famiglia a gravi pregiudizi economici. Dunque, nel caso in cui un individuo sia
riconosciuto quale infermo di mente, “con conseguente incapacità di provvedere ai
propri interessi” (articolo 414 Codice Civile), il Giudice Tutelare ricorre all‟istituto
dell‟interdizione, in virtù del quale, la figura del tutore “sostituisce la persona interdetta
negli atti civili, ne amministra i beni, ma non può rappresentarla nel compimento di atti
personalissimi quali testamento, matrimonio, riconoscimento di figli naturali…”. Si può
dunque rilevare che la figura del tutore fa riferimento più che altro al solo aspetto
patrimoniale. Invece, “in caso di malattia mentale (…) , ovvero in caso di prodigalità o
di abuso di bevande alcoliche o di stupefacenti ovvero ancora in caso di sordomutismo
e cecità dalla nascita o dalla prima infanzia, se il soggetto non abbia ricevuto
un’educazione sufficiente, salva sempre l’interdizione se risulta che il soggetto stesso è
del tutto incapace di provvedere ai propri interessi” (articolo 415 Codice Civile), il
Giudice Tutelare ricorre all‟istituto della inabilitazione. In tale istituto, la figura con il
compito di tutelare l‟incapace è rappresentata dal curatore, che svolge funzioni di
amministrazione patrimoniale (Gavazzi, 2010). Dal 2004, si affianca alle figure
giuridiche di tutore e di curatore, quella dell‟amministratore di sostegno. La novità di
questo strumento giuridico, consiste nella possibilità del soggetto di richiedere una
figura che lo tuteli e che compia i soli atti che la persona beneficiaria
dell‟amministrazione stabilisce e che egli non è più in grado di eseguire.
L‟amministratore di sostegno è, perciò, uno “strumento di tutela a 360° del soggetto
debole, di tutela su misura, che consente alla persona assistita di attuare pienamente la
propria identità per tendere alla piena realizzazione di sé” (Vitulo, 2004). L‟istituto
dell‟ amministrazione di sostegno prevede la possibilità che l‟amministratore possa
essere designato dallo stesso interessato “anche in previsione della propria eventuale
incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata” (articolo 408 Codice
Civile). L‟amministratore, in questo senso, può dunque divenire quello che, nel dibattito
15
sulle questioni di volontà anticipate di trattamento, viene comunemente chiamato care
proxy, ossia una persona che, in caso di totale sopravvenuta incapacità del beneficiario,
collabora con l‟équipe sanitaria per la presa di decisioni relative al percorso di cura
dell‟assistito. L‟amministratore di sostegno può essere quindi quell‟ “amico morale”
che aiuta il personale sanitario ad interpretare le volontà della persona assistita,
garantendone così l‟Autodeterminazione (Vitulo, 2009).
1.1.2 Autodeterminazione quale diritto dell’essere umano
Inevitabile, discorrendo di Autodeterminazione, è il riferimento al pensiero filosofico di
Kant. Egli, nella “Critica della ragion pura”, esprime il valore metafisico della persona
umana che è “fine e non mezzo” (Rostagno, 2009) e, in quanto tale, deve essere titolare
di diritti che “devono avere uno statuto di universalità”. La persona non può essere
oggetto di benefici o divieti fissati e imposti dall‟alto, di cure e tutele disposti dalla
altrui generosità. “I bisogni dell’essere umano si traducono in suoi diritti e così da
attribuzioni si trasferiscono a un livello più elevato” (Rostagno, 2009). La Filosofia
kantiana afferma inoltre che “gli esseri umani non possono essere sottoposti a leggi in
nome di finalità qualsiasi, ma soltanto in virtù di finalità che abbiano una
giustificazione universale. La persona ha dei diritti ed è soggetto di diritti, mentre le
sue manifestazioni concrete, i suoi aspetti di funzione, attributo, professione e così via,
quelli devono essere soggetti a norme” (Rostagno, 2009). Quindi, innanzitutto vengono
i diritti della persona in quanto tale e, successivamente, le leggi, “che delimitano tali
diritti, ammesse soltanto caso per caso” (Rostagno, 2009). “I diritti della persona non
possono essere limitati in omaggio a idee appartenenti a un solo gruppo di cittadini,
che pretendano di parlare a nome di tutti” (Rostagno, 2009). Quindi la libertà è propria
dell‟essere umano, è la ratio essendi della sua moralità. Kant afferma (Mori, 2002):
“L’esistenza della libertà non è suscettibile di dimostrazione, poiché essa, in quanto tesi
della terza antinomia cosmologica, cade al di fuori dell’ambito fenomenico. Dal punto
di vista pratico, invece, la libertà è una condizione sostanziale della moralità: una
16
moralità priva di libertà non sarebbe possibile, perché verrebbe meno la capacità del
soggetto di essere causa prima (e responsabile) della propria azione. Sarebbe quindi
impossibile quella autonomia del soggetto, cioè quella capacità dell’uomo morale di
autodeterminarsi e di essere legislatore di sé stesso, in cui risiede l’essenza dell’azione
morale (…) La libertà è un postulato della ragion pratica”.
Alle azioni libere della persona umana è legata in modo inscindibile l‟identità morale
dell‟uomo: “il rispetto dell’autonomia decisionale, dei valori e della visione del mondo
altrui è dunque, dal punto di vista formale, il riconoscimento della sua identità”
(Colombetti, 2009).
1.1.3 Quali valori in gioco?
1.1.3.1 Dignità
La Dignità è uno dei tre valori che Fry (2004) definisce “valori umani fondamentali”. Il
suo significato letterale è “eccellenza della condizione umana”: la Dignità è dunque una
“nobiltà morale che deriva all’uomo dalla sua natura, dalle sue qualità, e insieme il
rispetto che egli ha di sé e suscita negli altri in virtù di tale sua condizione”,
intendendo, per rispetto, “il sentimento che induce a riconoscere i diritti, il ruolo, la
dignità, il decoro di persona o cosa ci fa astenere dal recare loro offesa” (Fry, 2004).
L‟individuo è consapevole del proprio valore sul piano morale e di essere quello che
Kant definisce “causa prima” cioè responsabile delle proprie azioni. La Dignità è, in
questo senso, un valore personale, ossia una “convinzione morale e personale, attitudine
o standard considerato importante dalla persona” (Fry, 2004) che guida il suo
comportamento e le sue scelte. Tali azioni e scelte sono quindi espressione della libertà
dell‟essere umano, della sua Autonomia e Autodeterminazione, del suo “essere
legislatore di sé stesso” (Mori, 2002). E alle azioni libere della persona umana è legata
in modo inscindibile l‟identità morale dell‟uomo: “il rispetto dell’autonomia
decisionale, dei valori e della visione del mondo altrui è dunque, dal punto di vista
formale, il riconoscimento della sua identità” (Colombetti, 2009).
17
1.1.3.2 Privacy e Fiducia
Il termine inglese Privacy è ormai da anni integrato nel vocabolario della lingua italiana,
dove viene definito “stato dell’essere privato; mancata rivelazione di sé”. Fry (2004)
colloca tale termine tra i tre Diritti fondamentali della persona umana, assieme con
Dignità e Benessere. Non è dunque casuale che il rispetto e la tutela della Privacy della
persona ricoprano un “ruolo centrale” in ambito assistenziale infermieristico, oltre che
per le “implicazioni deontologiche”, anche per la Filosofia che guida l‟agire degli
infermieri (Fry, 2004). A questo proposito, nel Codice Deontologico dell‟Infermiere, in
due articoli risulta particolarmente pregnante il concetto di “riservatezza”: l‟articolo 5,
secondo il quale “il rispetto dei Diritti fondamentali dell’uomo e dei Principi Etici della
professione è condizione essenziale per l’esercizio della professione infermieristica”, e
l‟articolo 26 che recita: “L’infermiere assicura e tutela la riservatezza nel trattamento
dei dati relativi all’assistito (… )”. Nella relazione di cura diviene rilevante anche il
principio della Fedeltà, cioè “l’obbligo di restare fedele ai propri incarichi”, cioè a quei
“doveri impliciti in ogni rapporto di fiducia tra paziente e infermiere” (Fry, 2004).
Tra tali doveri, Fry (2004) evidenzia il “mantenere le promesse e il rispetto della
riservatezza”. Nelle relazioni umane, le persone si aspettano che le promesse non siano
infrante, almeno senza una valida giustificazione. Ad opinione di Fry (2004), è
“moralmente accettabile”, disattendere tali aspettative anche quando è in pericolo la
salute di terzi. L‟infermiere, per poter essere fedele all‟impegno assunto con l‟assistito,
deve vagliare con attenzione le informazioni confidenziali ricevute per stabilire cosa
deve ragionevolmente mantenere tale. Nel prendere tale decisione, l‟infermiere deve
necessariamente interfacciarsi anche con la Giurisprudenza che, nella legge n.
675/1996, indica: “tutela (…) le persone e (…) altri soggetti rispetto al trattamento dei
dati personali”. Il dovere morale e giuridico alla riservatezza, esistente in capo
all‟infermiere e a tutto il personale sanitario, “rappresenta – dunque – l’altra faccia del
diritto del paziente a mantenere il controllo su tutte le informazioni che lo riguardano, e
quindi sulle informazioni diagnostiche, prognostiche e terapeutiche, di cui è il diretto
destinatario” (Borsellino, 2009). L‟infermiere, perciò, nell‟eseguire il bilancio tra
mantenere una promessa col paziente o disattenderla, deve necessariamente integrare la
18
conoscenza della Giurisprudenza con i principi etici che guidano la professione, al fine
di prendere la decisione migliore possibile.
1.1.3.3 Benessere
Due sono le tappe fondamentali della storia del mondo che fondano la pregnanza del
concetto di Benessere. La prima è il 22 luglio 1946, data in cui venne formalizzato, a
New York, l‟atto costitutivo dell‟Organizzazione Mondiale della Sanità, introdotto
solamente l‟anno successivo nel nostro ordinamento legislativo con D.Lgs C.P.S. 4
marzo, n.1068. Tale atto ha ridefinito il concetto di salute, non più considerata come
assenza di malattia, ma come “stato di completo benessere sia fisico, sia mentale che
sociale”. La seconda tappa è il 19 Ottobre 2005: in tale occasione l‟UNESCO elaborò la
Dichiarazione universale sulla bioetica e i diritti umani che così recita: “la dignità
umana, i diritti umani e le libertà fondamentali devono essere pienamente rispettati. Gli
interessi dell’individuo e il suo benessere devono prevalere sull’interesse esclusivo
della scienza”. Come afferma Fry (2004), il Benessere, dunque, è, al pari della Dignità e
della Privacy, un diritto fondamentale dell‟individuo. Come la Dignità, anche il
Benessere è un valore personale, ossia una “convinzione morale e personale, attitudine
o standard considerato importante dalla persona” (Fry, 2004), che guida il suo
comportamento e le sue scelte. Al concetto di Benessere è strettamente connesso, al
punto da fondersi assieme, il concetto di qualità di vita, ai giorni nostri oggetto di
intensi dibattiti in merito soprattutto alle Dichiarazioni anticipate di trattamento. Questo
frequente discorrere in ambiente Bioetico e politico di qualità della vita, di Benessere,
non è altro che la conseguenza dell‟affermazione di una medicina patient-centered, il
cui focus è il paziente inteso come persona sofferente (Scandellari, 2009). Ma di cosa
soffre la persona malata? A partire dalla nuova definizione di salute data dall‟OMS,
“malato è colui che manca di qualcosa e soffre di questa mancanza (…) perché ne è
consapevole, la percepisce come un limite e ne cerca la cura” (Russo, 2009). L‟uomo,
in qualità di “essere vivente”, perciò in relazione alla sua natura, è soggetto “a”
malattie, ma in qualità “di persona” è soggetto “di” malattie, ossia “si auto-possiede e
19
possiede la malattia, perché è in grado di appropriarsene positivamente o
negativamente” (Russo, 2009). La persona malata perciò soffre la malattia, la patisce,
ma al tempo stesso “la fa, la crea, con un’originalità in cui si manifesta il carattere
irripetibile della persona umana” (Russo, 2009). “Ammalarsi è dunque un semplice
fatto o evento, essere malati è un vero e proprio atto umano” (Russo, 2009), quello che
Diego Gracia definirebbe “actus hominis”. Concludendo, si può affermare come, la
malattia, non sia la semplice manifestazione di una serie di sintomi, bensì “una realtà
personale e una risposta biografica”, che rende il Benessere un reale diritto
fondamentale della persona umana (Russo, 2009).
1.1.4 Quali Principi etici tutelare?
1.1.4.1 Autonomia
In senso filosofico il concetto di Autonomia è definito come “la capacità della ragione
di darsi da sé la propria legge”: l‟individuo, in quest‟ottica, è perciò “un soggetto
autonomo capace di autodeterminazione” (Calamandrei, 1999). In ambito etico e
bioetico, il principio di Autonomia assume un‟accezione più ampia: si evidenzia come,
un diritto, implichi inevitabilmente anche un dovere. Infatti, se da un lato tale principio
comprende in sé la capacità della persona di autodeterminarsi e di compiere con libertà
le proprie scelte, senza subire pressione alcuna, da un altro lato “implica il dovere da
parte degli altri di rispettare tale autonomia” (Calamandrei, 1999). “Ciò significa –
afferma Fry (2004) – “rispettare gli individui come esseri capaci di autodeterminare le
proprie scelte”, prendendo atto di tali scelte, poiché esse hanno origine nei valori e nelle
convinzioni personali. Il rispetto della libertà e delle azioni libere dell‟altro è
fondamentale, poiché a tale libertà è legata in modo inscindibile l‟identità morale
dell‟uomo: “il rispetto dell’autonomia decisionale, dei valori e della visione del mondo
altrui è dunque, dal punto di vista formale, il riconoscimento della sua identità”
(Colombetti, 2009). Dunque, nella pratica assistenziale quotidiana, il principio di
20
Autonomia “impone gli operatori al rispetto delle volontà dell’assistito nelle decisioni
che lo riguardano” (Gobbi, 2006).
La persona assistita “adulta e responsabile”, come la definisce Calamandrei (1999), ha
il diritto di agire secondo i propri valori e desideri e di assumere le decisioni relative alla
propria vita e alla propria salute. L‟Autonomia, però, “non va intesa – sostiene
Calamandrei (1999) – in un modo che finisca per lasciare la persona sola nelle sue
decisioni”. Nella relazione d‟aiuto, perciò, l‟assistito va accompagnato alla presa di
decisioni attraverso un percorso di coinvolgimento ed informazione, poiché solo in
questo modo egli potrà giungere ad una scelta consapevole. All‟infermiere spetta la
responsabilità di stare accanto alla persona lungo il difficile percorso della presa di
decisioni, poiché egli detiene la competenza professionale e le conoscenze scientifiche
atte a garantire all‟assistito le informazioni che quest‟ultimo desidera. Tale compito è
espresso nel Codice Deontologico dell‟Infermiere e diviene, così, un dovere
deontologico e morale: “l’infermiere aiuta a sostiene l’assistito nelle scelte, fornendo
informazioni di natura assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e
adeguando la comunicazione alla sua capacità di comprendere” (articolo 24);
“l’infermiere ascolta, informa, coinvolge l’assistito e valuta assieme a lui i bisogni
assistenziali anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo
nell’esprimere le proprie scelte” (articolo 20). Nella pratica assistenziale, il principio di
Autonomia trova la sua massima espressione nel consenso informato del paziente ai
trattamenti sanitari. Non si tratta di un semplice modulo, con elencati i rischi e i benefici
del trattamento in esame, da far sottoscrivere all‟assistito. Dietro questo modulo c‟è di
più (come sarà spiegato nel paragrafo 2.4.1 del successivo capitolo), ci sono dei principi
che, secondo quanto sostenuto da Calamandrei (1999), “prevedono di fornire tutte le
indicazioni idonee alla valutazione da parte del cliente, affinché questi possa esprimere
un’adesione a determinate cure effettivamente consapevole”.
Nel corso di questo paragrafo ho ritenuto importante citare l‟espressione “adulta e
responsabile”, utilizzata da Calamandrei (1999), in riferimento alla persona che, in
quanto essere umano, ha il diritto di agire secondo i propri valori e desideri. I due autori,
con tale espressione, si riferiscono a persone capaci, in grado di intendere, di volere e di
esprimersi. Una persona incapace non è in grado di capire ciò che le viene spiegato, non
è in grado di esprimere i propri desideri e volontà, non è perciò capace di
21
autodeterminarsi. Anche un incapace è una persona e, in quanto tale, è portatrice di
diritti: necessita dunque di qualcuno che dia voce alle sue volontà. Ecco, quindi, che il
Codice Deontologico dell‟Infermiere ha pensato anche a queste persone “senza voce”,
introducendo, in alcuni articoli, il principio etico dell‟Advocacy, attraverso il quale
l‟infermiere è chiamato a far sentire la “voce di chi non ha voce” (Mosconi, 2008).
1.1.4.2 Beneficialità e Non maleficienza
Il principio etico della Beneficialità implica “il dovere di operare il bene” (Fry, 2004).
Tale principio, come sostiene Calamandrei (1999), trae fondamento dalla competenza e
dalla motivazione del professionista, che è spinto dalla “ promozione del massimo
morale” (Gobbi, 2006).
Nella pratica assistenziale, a parere di Calamandrei (1999), l‟infermiere “oltre a non
fare del male” deve adoperarsi “per procurare il maggior bene possibile al
paziente/cliente”. In questa espressione si può cogliere come, i due autori, racchiudano
nel principio della Beneficialità anche quello della Non maleficienza, ossia l‟ “evitare
ciò che nuoce o danneggia il paziente” (Gobbi, 2006). Altri autori, come ad esempio
Fry (2004), sono contrari a sottintendere “l’obbligo di evitare di fare del male” nel
“dovere di operare il bene”. A loro parere tali principi, seppur fortemente correlati,
“sono comunque distinti ed è importante riconoscerne la differenza quando li si utilizza
come guida per una condotta morale”. Agire con Beneficialità significa, secondo
quanto sostenuto da Fry (2004), promuovere la salute ed il Benessere della persona
assistita, mentre agire con Non maleficità comporta di evitare ciò che potrebbe
provocare all‟assistito uno stato di sofferenza fisica e/o psicologica, o addirittura
contravvenire ai suoi “interessi morali significativi”.
Il Codice Deontologico dell‟Infermiere fa riferimento esplicito al principio della Non
maleficità: “l’infermiere, nell’agire professionale, si impegna ad operare con prudenza
al fine di non nuocere” (articolo 9 Codice Deontologico dell‟Infermiere). La
Beneficialità, invece, traspare da ogni articolo del Codice senza mai essere
esplicitamente espressa. Questa differenza potrebbe essere legata, come sottolinea Fry
(2004), al fatto che tutti gli interventi infermieristici sono conformi a quanto espresso
22
dall‟International Council of Nursing (ICN) nel 2000 (Fry, 2004), e perciò atti a
“promuovere la salute, prevenire la malattia, ristabilire la salute e alleviare la
sofferenza”. Tale mandato dell‟ICN consta di una quantità di benefici da fornire
consistente e complessa e richiede perciò, agli infermieri, “capacità molto affinate, sia
morali sia professionali” che potrebbero, però, non appartenere al “bagaglio di
competenze e risorse” di molti infermieri (Fry, 2004). Al contrario, evitare di provocare
dolore e sofferenza alle persone assistite in modo deliberato è, come sostiene Fry
(2004), qualcosa che risiede nelle capacità e qualità individuali di tutti. L‟esplicitare,
con un articolo del Codice Deontologico, il solo principio di Non-maleficità, potrebbe
però anche essere voluto, come Fry (2004) fa notare, al fine di sottolineare la maggiore
importanza, rispetto al “fare del bene”, che il non nuocere alle persone riveste.
Comunque sia, entrambi i principi etici in questione sono fondamentali in ogni aspetto
della pratica infermieristica. L‟articolo 9 del Codice Deontologico dell‟Infermiere non
risuona con tono imperativo come il primum non nocere “ippocratico” ben noto ai
medici. Nell‟assistenza infermieristica, infatti, i principi di Beneficialità e Non-
maleficità si bilanciano: “l’evitare di fare del male è bilanciato dal fornire beneficio,
con livelli accettabili sia di benefici sia di rischi stabiliti dagli standard della pratica
infermieristica e dai codici deontologici” (Fry, 2004).
1.1.4.3 Giustizia
Il principio di Giustizia “enuncia che gli uguali debbano essere trattati in modo simile e
coloro che non sono nelle medesime condizioni vadano trattati in maniera diversa,
secondo le loro necessità” (Fry, 2004). Questo significa che coloro che hanno bisogni
assistenziali simili dovrebbero ricevere la stessa aliquota di risorse assistenziali; ma tale
definizione implica anche che, nel caso in cui ci siano persone con necessità
d‟assistenza maggiori rispetto ad altre, queste dovrebbero ricevere una quota ancor più
considerevole di risorse. A questo proposito l‟articolo 10 del Codice Deontologico
dell‟Infermiere dice che egli “contribuisce a rendere eque le scelte allocative, anche
attraverso l’uso ottimale delle risorse disponibili”. L‟infermiere, come chiarisce Fry
23
(2004), è chiamato, perciò, a decidere, sotto la propria responsabilità, quale sia
l‟allocazione più giusta ed equa dell‟assistenza infermieristica, oltre che delle risorse
sanitarie, alle persone assistite. Una distribuzione così ripartita è dunque equa ed etica,
poiché è in funzione delle necessità dei malati. Data la difficoltà di “offrire parti uguali
di risorse assistenziali” (Fry, 2004) a tutti i cittadini, diviene importante garantire a tutte
le persone la stessa possibilità di accesso alle cure in relazione alle necessità individuali.
Dopo aver garantito l‟accesso al sistema sanitario, si può procedere con la ripartizione
delle risorse assistenziali in base ai fabbisogni che si presentano. “Focalizzarsi sulle
necessità permette una distribuzione etica o equa delle risorse disponibili fra i pazienti
ed evita la loro ripartizione qualora non necessaria” (Fry, 2004).
1.1.5 Verso quale Etica?
1.1.5.1 Il Caring etico
Nello speciale rapporto tra infermiere e assistito, assume valore rilevante il concetto
etico di caring. Tale concetto si pone in relazione diretta con la salute delle persone,
poichè deriva dal verbo to care che significa “prendersi cura”, o anche ”attenzione
verso gli altri”. Caring è un termine che racchiude in sé una molteplicità di significati
ed interpretazioni. Innanzitutto, spiega Fry (2004), il caring è un “impulso naturale
della natura umana” e principale metodo attraverso cui le persone si rapportano all‟altro
e al mondo di cui fanno parte. Nell‟ambito della relazione terapeutica d‟aiuto, il caring
è volto alla protezione della salute e al Benessere delle persone assistite e rappresenta,
perciò, un “impegno a proteggere la dignità umana” (Fry, 2004). Esso diviene,
attraverso i Codici Deontologici, “obbligo o dovere morale” di tutti i professionisti della
salute, che sono così chiamati “a promuovere il bene di qualcuno con cui abbiano una
relazione speciale” (Fry, 2004). L‟assistenza sanitaria si dà cura delle necessità della
comunità, perciò la pratica assistenziale infermieristica è ineluttabilmente legata agli
ideali sociali e morali della comunità. Quello che Fry (2004) indica come “il bisogno
dell’uomo di essere protetto dalle avversità”, non è altro che un ideale sociale e morale.
24
In quest‟ottica, Fry (2004), riconosce nel caring anche un “obbligo etico”, la cui
“significatività è interpretata in termini di particolari doveri reciproci in un
determinato contesto”. In “un’etica del care“, spiega Fry (2004), sono gli “ideali
morali” a guidare “l’azione morale” del professionista piuttosto che i principi etici di
Autonomia, Beneficialità e Non-maleficità, Giustizia. Il fine di questo tipo di Etica
consiste nel preservare i legami con gli altri individui e la propria integrità personale.
Nel processo di presa di decisioni, l’etica del care, o anche caring etico, si focalizza
sulla “natura dell’assistenza” (Fry, 2004), ossia il care, e sulle responsabilità
individuali nei rapporti con le altre persone. Affinché un professionista della salute
riesca ad agire il caring etico, è indispensabile che sia in possesso della “virtù” dell‟
“attitudine al caring” (Fry, 2004), che è semplicemente “espressione dei nostri primi
ricordi di qualcuno che si è preso cura di noi”. Il caring etico presuppone una
relazione, un rapporto “interpersonale”, e quindi un coinvolgimento che porta, il
professionista sanitario, ad “esserci per il paziente, rispettare il paziente, sentirsi con e
per il paziente, stretta vicinanza col paziente” (Fry, 2004). Un tale coinvolgimento,
attraverso il quale il professionista, guidato e motivato dall‟ideale del caring, si unisce
all‟assistito come “partner nei rapporti umani”, conduce ad incontrarsi “a livello
morale” (Fry, 2004). Alla domanda “quale sia l’etica migliore, il principialismo, che
basa l’agire professionale sui principi etici, o il caring etico”, Fry (2004) risponde che
l‟ideale corrisponde con il trovare un equilibrio tra i due modelli. Infatti essi sostengono
che il caring eccessivo possa condurre il professionista ad un “esaurimento fisico ed
emotivo”, dunque al Burnout e/o al Moral Distress, che il filosofo Jameton definisce
“sensazione di panico e/o disequilibrio psicologico che incorre quando è noto il giusto
corso etico delle azioni ma non può essere agito” (Corley, 2002). D‟altra parte, il
principialismo, che si fonda sull‟applicazione dei principi etici, considera l‟uomo
“agente morale” (Fry, 2004) di sé stesso e, in quanto tale, egli si assume la
responsabilità delle proprie decisioni morali: dunque il professionista, che come tale
agisce guidato dall‟Etica professionale, e l‟assistito, agiscono entrambi da “agenti
morali”, il primo applicando i principi etici allo stesso modo in cui li applicherebbe
verso qualunque altro assistito, il secondo guidato dai propri valori e convinzioni
personali.
25
1.2 Gli orientamenti dell’etica
1.2.1 Etica storicistica
Secondo un‟ottica storicistica, valori come “il vero”, “il giusto”, e “il bene” sono
“storicamente contingenti” (Bernardi, 2009). Ciò implica il prendere atto dei continui
mutamenti cui le norme morali e le istituzioni giuridiche sono soggetti col passare del
tempo e a seconda dei luoghi. Non è dunque possibile stabilire cosa sia corretto e giusto
e cosa no, cosa sia la Dignità dell‟uomo: lo si può decidere solo facendo riferimento,
quindi “relativamente ad una determinata epoca e in una determinata situazione e
secondo un certo costume” (Bernardi, 2009). In un‟ottica storicistica, nella storia
dell‟uomo non esistono principi e valori guida universali e immutabili, poiché i
comportamenti umani sono estremamente vari e differenti. L‟etica storicistica dunque è
una “pura e semplice scienza descrittiva del costume morale rilevabile in maniera
empirica nella vita dei gruppi e delle società umane” (Bernardi, 2009). In particolare,
quelli che vengono definiti i “diritti dell‟uomo” sono “semplicemente pensieri e
orientamenti propri della nostra cultura” (Bernardi, 2009), assumendo così anch‟essi
un valore contingente.
1.2.2 Etica soggettivistica e naturalistica
Si tratta di una concezione etica che può anche essere denominata “libertinismo”,
poiché considera “il mondo dei sensi” libero da qualsiasi norma superiore e da
qualsivoglia giudizio morale (Bernardi, 2009). L‟etica soggettivistica dunque non
concepisce una vita in cui ci siano valori universali e oggettivi di riferimento quali
“norme del proprio agire”, rivendicando “la libertà di stabilire ciò che è bene e ciò che
è male” (Bernardi, 2009). Questa etica “libertinista” rifiuta perciò “un codice morale
imposto” (Bernardi, 2009) che, proprio in virtù del suo carattere imperativo, non può
coincidere con le proprie esigenze individuali. Inoltre, siccome le leggi condizionano in
modo negativo il modo in cui i cittadini pensano, la società e le sue proprie leggi vanno
26
eliminate, al fine di consentire all‟individuo di “riscoprire i suoi veri valori” (Bernardi,
2009), quelli che egli ritiene essere morali. Dunque “le norme del vivere sono quelle che
l’uomo stesso autonomamente si dà”, tutto gli è concesso: egli “non riconosce alcun
legislatore al di sopra di sé” (Bernardi, 2009). L‟etica soggettivistica e naturalistica si
fonda quindi sul diritto all‟Autodeterminazione, sul valore dell‟Autonomia nelle scelte e
perciò non appare molto differente dalla concezione dominante nella nostra cultura
odierna (Bernardi, 2009).
1.2.3 Etica cristiana
L‟etica cristiana o teologia morale, si fonda “sulla base della ragione illuminata e
guidata dalla Rivelazione” (Bernardi, 2009). Tale Rivelazione si identifica con Gesù di
Nazareth, che, attraverso le sue opere e la sua parola, è testimone della Parola di Dio
che offre agli uomini la liberazione dal male e dalla morte. Dio rivela così la propria
dignità all‟uomo al quale “insegna la via della piena realizzazione di sé” (Bernardi,
2009). Fondamento dell‟etica cristiana è una comunione interiore con Dio, perciò la
morale cristiana è “soprannaturale nella sua sorgente e…nel suo fine” (Bernardi, 2009).
Essa, inoltre, richiede di imitare l‟amore che Dio dona gratuitamente all‟uomo. Il
comportamento morale del cristiano non è di sottomissione a leggi astratte, bensì “un
incontro personale e di comunione con il Padre misericordioso, che chiama alla vita e
al bene e domanda una risposta libera e responsabile” (Bernardi, 2009). Tale risposta è
il comportamento morale dell‟uomo. L‟etica cristiana è dunque “un’etica della vita”, un
“insieme di insegnamenti pratici e di norme morali” attinti attraverso il Vangelo
(Bernardi, 2009). La Fede, quindi, può illuminare la ragione mostrandole, in questo
senso, nuovi significati. Nella Teologia morale, l‟uomo è “immagine” di Dio nell‟unità
di spirito che è l‟anima e il corpo. Questa unità dà vita ad un legame di tutte le “facoltà
corporee e sensibili” con la ragione e la “libera volontà”. La persona, assieme al proprio
corpo, è dunque totalmente affidata a sé stessa “ed è nell’unità del corpo e dello spirito
che essa è il soggetto dei propri atti morali” (Bernardi, 2009). Nell‟ottica cristiana i
diritti umani traggono fondamento nella “verità-dignità della persona umana”
27
(Bernardi, 2009) in qualità di “immagine” di Dio. Tali diritti sono, in questo senso,
espressione di ciò che l‟uomo è.
1.2.4 Etica orientata all’utilità
Caratteristica principale di questo orientamento etico è “l‟identificazione del bene con
l‟utile” (Bernardi, 2009). L‟attento esame di vantaggi, svantaggi, benefici e costi che
scaturiscono da una determinata azione, rappresenta il “criterio di moralità” della
stessa: diviene così morale, buona e giusta l‟azione che, con il minore costo in termini
di sacrifici e sofferenze, consente il raggiungimento dell‟ “utilità” e della felicità
maggiori (Bernardi, 2009).
29
2 CAPITOLO Decisioni etiche: quali strumenti?
2.1 Dal Dilemma etico al problema etico: la deliberazione clinica in etica
Il progettare è insito nella natura umana. L‟essere umano non può sopravvivere senza
progettare, poiché questa attività è un modo per adattare la propria intelligenza, per
trasformare l‟ambiente passando così dalla naturalezza alla cultura (Gracia, 2010).
Progettare è dunque un actus humanus, cioè tipico dell‟uomo; si tratta di un‟ esperienza
morale. Differente è l‟actus hominis, che si configura nel momento in cui, nonostante
tutti gli uomini sentano di dover fare delle cose, non tutti però sentono di dover fare le
stesse cose (Gracia, 2010). Progettare, come accennato sopra, consiste, per l‟uomo, nel
trasformare umanizzando la naturalezza delle cose (Gracia, 2010). La trasformazione
avviene attraverso la successione di tre momenti: per primo c‟è un momento cognitivo,
in cui si elabora mentalmente un‟idea, seguito da un momento valorativo, in cui si dà
valore e quindi maggior forza all‟idea e, in ultimo c‟è un momento di azione, che
attraverso i doveri conduce alla realizzazione dell‟idea e del valore ad essa attribuito.
Dovere significa perciò agire valori o, in altre parole, i fatti supportano i valori. Tutto
ciò che l‟uomo percepisce, viene da lui stimato, valorato e apprezzato: la valorizzazione
è infatti un‟attività mentale necessaria. I giudizi di valore sono però diversi tra gli
uomini e, nello stesso individuo, cambiano nel tempo. Alla luce di tutto questo si può
affermare che, molte delle discussioni che gli uomini compiono circa i valori, non
hanno senso se non sono supportate dalla conoscenza dei fatti, poiché questi supportano
i valori (Gracia, 2010). E, mentre i fatti non sono plurali, cioè restano tali per tutta la
storia, i valori sono plurali. Si può parlare dunque di pluralismo di valori ma non in
relazione ai fatti. Si rende necessario a questo punto definire cosa si intende per valore.
Nella filosofia si identificano principalmente tre scuole di pensiero. Una ritiene che i
valori abbiano carattere oggettivo, come i fatti; un esempio è rappresentato dalla
filosofia di Platone che parlava di “idee pure” come per esempio “la bellezza”. Un‟altra
30
scuola di pensiero emerge con l‟avvento del positivismo, secondo il quale i valori sono
totalmente soggettivi, perciò irrazionali, emozionali, risultato di credenze e di
convinzioni. Più recentemente si è sviluppata una scuola di pensiero che si pone a metà
strada tra le due concezioni precedenti: i valori non sono completamente irrazionali o
completamente razionali. Secondo quest‟ultima scuola i valori hanno forte carattere
intersoggettivo, poiché il dare valore è un processo al tempo stesso individuale e
collettivo: così i valori possono essere universali. Il dialogo è necessario per
universalizzare i valori che divengono quindi oggetto di discussione e di deliberazione
(Gracia, 2010).
In generale, la Filosofia riconosce due categorie di valori. Ci sono valori intrinseci,
ossia “i valori”, quelli massimi, i valori fini, che restano tali e non sono perciò
permutabili. L‟altra categoria è rappresentata dai valori strumentali: si tratta di valori
acquisiti da una cosa in virtù della referenza ad un‟altra e, perciò, permutabili. Ad
esempio, il valore di un farmaco è strumentale, poiché esso ha valore nella misura in cui
dà beneficio alla salute dell‟individuo. L‟incontro di valori strumentali genera
civilizzazione, mentre l‟incontro di valori intrinseci genera cultura (Gracia, 2010).
Assieme, questi valori, generano nel complesso un mondo di valori morali, estetici e
logici. Come tutti i valori, anche quelli morali, ossia quelli che “sono attribuiti alle
azioni, comportamenti, istruzioni o tratti del carattere umano” (Fry, 2004), non si
realizzano se non sono supportati da fatti, quindi se l‟uomo non compie il proprio
dovere. Nel mondo del dovere, spesso, si verifica il problema che i valori entrano in
conflitto. Di fronte ad un conflitto è difficile stabilire il da farsi, si rischia di lesionare
un valore a favore della realizzazione di un altro. Per trovare una soluzione serve
saggezza. Se per far fronte ad un conflitto di valori, che sembra non avere via d‟uscita,
c‟è solo una soluzione, allora si persegue quest‟ultima. Se si presentano più soluzioni,
due sole alternative possibili, ugualmente giustificabili, ci si trova di fronte ad un
dilemma (Gracia, 2010). L‟ideale è rappresentato da una soluzione che si colloca a metà
strada tra le due soluzioni estreme. Questa “via di mezzo” è conseguibile solo
deliberando. La deliberazione è un processo piuttosto difficoltoso, che necessita di
autocontrollo e richiede lo sforzo di capire il senso del punto di vista degli altri.
Deliberando si discute dei doveri, non in termini di ciò che è buono o meno, ma di ciò
che è ottimo. Per riuscire a deliberare può essere d‟aiuto guardare al problema come se
31
fosse un pendolo che oscilla da un estremo all‟altro. Ma, tra un estremo e l‟altro ci sono
infiniti punti su cui il pendolo oscilla. Se si ragiona in questi termini si possono
intravedere più possibilità di uscita, più strade da percorrere e si trasforma, quello che
era un dilemma, in un problema. Per trovare “l’ottimo” è necessario esplorare a fondo il
valore del paziente. Per concludere, chi detiene il potere/libertà di sciogliere il
dilemma/problema è una sola delle persone che entrano in conflitto, poiché il conflitto è
personale. Se si pensa al testimone di Geova che rifiuta una trasfusione, è il medico a
vivere il conflitto, è lui che deve trovare la soluzione più opportuna per fare del bene e
non nuocere al paziente. L‟importante è, nelle scelte, essere guidati dal desiderio di
raggiungere sempre “l’ottimo”, che è lo scopo dell‟Etica (Gracia, 2010).
2.2 Strumenti per decisioni etiche
L‟Etica svolge un ruolo cruciale nel fornire “giudizi di valore” (Fry, 2004) su ciò che è
“legittimo” o “scorretto”. Essa provvede inoltre a “fornire una valida giustificazione ai
giudizi sui valori che noi formuliamo”, offrendo ai professionisti “ragioni morali” più
solide a sostegno delle loro decisioni ed azioni morali (Fry, 2004).
Divergenze di opinioni e conflitti di valori, che hanno origine morale, spesso
caratterizzano il contesto assistenziale sanitario, e comportano il rischio di incorrere nel
prendere decisioni basandosi unicamente sui propri valori e sulle proprie convinzioni, in
merito a ciò che si ritiene un comportamento corretto o erroneo. L‟Etica viene in
soccorso al professionista infermiere, fornendogli regole, principi e teorie etiche allo
scopo di ispirare la pratica clinica e l‟assistenza infermieristica che, a loro volta, “danno
forma alle regole, ai principi e alle teorie etiche” (Fry, 2004).
32
2.2.1 Codice Deontologico dell’Infermiere 2009: le novità rispetto al Codice Deontologico precedente
Il Codice Deontologico, così come lo definisce Johnstone (Fry, 2004), è “un insieme
convenuto di regole e aspettative” realizzato per un preciso scopo: “regolare la
condotta etica professionale”, indicando “i parametri per una pratica etica accettabile”
e rendendo chiaro alla collettività quanto viene richiesto agli infermieri. Il Codice non
regolamenta ogni azione del professionista, poiché, data l‟imprevedibilità delle
situazioni, non è possibile prevedere regole ad hoc. Infatti il Codice Deontologico è non
solo strumento di lavoro che orienta il comportamento del professionista verso la
società, ma anche l‟agenda di chi, l‟infermiere, è chiamato ad essere. Questo strumento
rappresenta, verso gli assistiti, altri professionisti e sé stessi in qualità di professionisti,
un obbligo giuridico e morale, intendendolo per “morale” come tensione ad agire per il
bene delle persone. Per riuscire ad adempiere a questi obblighi è necessario possedere
“coscienza etica”, ossia la facoltà di saper identificare i valori in gioco in una specifica
situazione e, sulla base della conoscenza delle norme, confrontare valori e norme e
decidere di conseguenza un determinato agire (Fry, 2004).
Dunque il Codice Deontologico dell‟Infermiere è, così come il Code of Ethics for
Nurses definisce, una “guida all’agire professionale basata sui valori e sui bisogni
sociali” (Fry, 2004): l‟infermiere si trova di fronte ad un impegno assunto e dichiarato
verso i cittadini, un patto ideale verso la società.
Diviene inevitabile che ci sia “una sorta di osmosi” (Masucci, 2008) tra il clima sociale
e culturale in cui i professionisti infermieri vivono e agiscono ed “i valori eletti a guida
dell’agire professionale” (Masucci, 2008) dichiarati dal loro Codice Deontologico: ciò
che muta nell‟uno certamente influenzerà l‟altro e viceversa. Perciò, quando viene
redatto un nuovo Codice Deontologico, significa che qualcosa sta mutando o è già
mutato “non solo nella cultura e nella vita professionale, ma anche nel contesto sociale
in cui i professionisti operano” (Masucci, 2008). Come descriverò nel paragrafo 2.4, il
filosofo Kant, nel Settecento, ha aperto la strada per i secoli successivi a “teorie etiche
individualistiche libertarie ed utilitariste”, il cui focus era la ricerca dell‟Autonomia,
dell‟Autodeterminazione e della “qualità di vita soggettiva”, che “hanno portato alla
oggettivazione del corpo, alla considerazione della salute in senso soggettivistico come
33
pieno benessere psico-fisico-sociale alla esaltazione degli interessi e della volontà”
(Colombetti, 2009). E‟ stata quindi l‟aumentata e diffusa consapevolezza dei cittadini
“di essere ancora dei soggetti di diritti, degni di tutela anche all’interno di
un’istituzione sanitaria, e primo fra questi il diritto all’autodeterminazione” a portare,
negli ultimi anni, ad una svolta nella Deontologia in ambito sanitario (Masucci,2008).
Nel 2008 è avvenuta la stesura di un nuovo Codice Deontologico degli Infermieri, che è
stato successivamente approvato dal Comitato centrale della Federazione con
deliberazione n.1/09 del 10 gennaio e dal Consiglio nazionale dei Collegi Ipasvi riunito
a Roma nella seduta del 17 gennaio 2009. Questo Codice costituisce una vera e propria
novità, oltre che per i contenuti anche per le modalità di elaborazione e stesura. Il
Codice, infatti, è stato pubblicato, in forma di bozza, sul sito della Federazione Ipasvi
nel 2008, in modo da renderlo accessibile a coloro che desideravano dare un contributo,
dei suggerimenti, esprimere opinioni. Si è trattato di un “tentativo di coinvolgere e
rendere partecipe la professione nell’elaborazione del Codice”, tentativo volto a creare
una vera e propria agenda di chi l‟infermiere è chiamato ad essere (Masucci, 2008).
Siamo perciò di fronte ad un Codice che, rispetto al precedente del 1999, “non piove
dall’alto” (Masucci, 2008). Come già accennato, la novità del Codice del 2009 risiede
anche nei contenuti.
Già nell‟articolo di apertura, l‟articolo 1, si comprende come il Codice 2009 sia “il
Codice di una professione che è cresciuta, maturata ed è uscita da quella condizione di
minorità cui è stata costretta per anni” (Masucci, 2008), pur ammettendo che sia le
istituzioni sanitarie che i professionisti faticano, purtroppo, a riconoscere questo
cambiamento. Nell‟articolo 1 si definisce l‟infermiere “professionista sanitario” e non
più “operatore sanitario (…) in possesso del diploma abilitante” (articolo 1.1 Codice
Deontologico 1999). L‟infermiere, dunque, è un professionista, proprio come il medico,
ed è “soggetto attivo e protagonista” (Masucci, 2008) così come si evince dalle
espressioni “l’infermiere si adopera…si assume la responsabilità…tiene
conto…promuove…si impegna”, che si incontrano nei vari articoli del Codice. In qualità
di professionista l‟infermiere “ha interiorizzato la cultura della responsabilità”
(Masucci, 2008), compresa la responsabilità etica, che consiste nel rispetto della
persona, nella lealtà verso persone assistite e colleghi, nel disporre di risorse
appropriate, nel sostegno alla persona e alla famiglia, nell‟essere competenti,
34
nell‟impegnarsi nel proprio lavoro e nell‟agire nel rispetto dell‟Autonomia dell‟assistito,
mettendolo in condizioni di operare scelte.
Anche l‟articolo 2 mette in risalto la professionalità dell‟infermiere, i cui interventi
infermieristici non sono più solo “specifici, autonomi e complementari, di natura
tecnica, relazionale ed educativa” (articolo 1.2 Codice Deontologico 1999), ma anche
“di natura intellettuale (…) scientifica, gestionale”.
Negli articoli 6 e 35 si introduce la palliazione come attività assistenziale
infermieristica: l‟infermiere si impegna, perciò, assieme all‟équipe, a “curare laddove
non si può guarire” (Marzi, 2009), quindi a curare la persona e non i sintomi, allo scopo
di preservare la migliore qualità di vita possibile fino alla morte.
Nell‟articolo 8, relativo all‟obiezione di coscienza, vengono chiamati in causa “la
coscienza e i valori del singolo professionista come elementi determinanti nella scelta”
(Masucci, 2008): l‟infermiere, se obietta, è perché ciò che gli viene domandato è in
contrasto con “i valori e principi etici di profondo convincimento interiore” (Masucci,
2008). In questo articolo emerge anche una profonda attenzione nei confronti della
persona assistita poiché si dice che l‟infermiere, in caso di conflitto tra il proprio mondo
di valori e quello del paziente, “si impegna a trovare la soluzione attraverso il dialogo”;
nel caso in cui l‟assistito persista nel richiedere attività che contrastano con i valori del
professionista ed i principi etici della professione, l‟infermiere deve comunque garantire
le “prestazioni necessarie per l’incolumità e la vita dell’assistito”. In quest‟ultima frase
consiste la vera novità dell‟articolo 8 rispetto all‟articolo 2.5 del Codice Deontologico
del 1999: poiché l‟obiezione di coscienza si colloca all‟interno di un‟alleanza
terapeutica, quindi in “un dialogo tra libertà” (Sartea, 2007), è necessario tutelare sia i
diritti di chi obietta che i diritti dell‟assistito.
Nell‟articolo 16 si invita l‟infermiere a promuovere “il ricorso alla consulenza etica”
per trovare risposta ai dilemmi etici vissuti nella pratica assistenziale quotidiana,
attraverso il confronto con un‟équipe interdisciplinare di sanitari appositamente
addestrati.
Gli articoli 36 e 37 rappresentano una enorme novità nel Codice del 2009, sono privi,
infatti, di un analogo nel Codice precedente.
Del resto è solo negli ultimi anni che si è scatenato un vivo dibattito in relazione alle
Direttive anticipate di trattamento e al “diritto al non farsi curare”: tra gli interessi di
35
natura esistenziale del nostro tempo vi è “la salute intesa non solo come integrità psico-
fisica, ma anche come diritto di farsi curare o di rifiutare la cura” (Gambino, 2007).
Nei due articoli sopra-citati si definiscono le responsabilità dell‟infermiere nei confronti
di una persona malata in fase terminale e nei confronti dei famigliari o comunque di
coloro che sono stati accanto all‟assistito. L‟infermiere si assume il dovere morale di
tutelare e di “tenere conto”, nella pratica assistenziale, delle volontà della persona
malata, anche nell‟eventualità che quest‟ultima sia incapace di esprimersi. In questo
caso l‟infermiere terrà conto “di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e
documentato” (articolo 37 Codice Deontologico 2009). In entrambi gli articoli risulta
pregnante il concetto etico di Advocacy: l‟infermiere è “arbitro dei diritti morali e
umani del paziente”, è un advocate e, perciò, “considera per prima cosa i valori umani
fondamentali del paziente e in seguito agisce in maniera atta a proteggerne la dignità
umana, la privacy e le scelte” e “ne difende il benessere” (Fry, 2004). Il dibattito sulle
Direttive anticipate, in merito a come comportarsi e quali trattamenti impiegare qualora
il paziente non sia più in grado di esprimersi, si sta protraendo da alcuni anni; per il
momento, nonostante i diversi disegni di Legge proposti, il legislatore non si è ancora
pronunciato, non è ancora in grado di dare risposte. Attraverso l‟articolo 36, ma
soprattutto il 37, gli infermieri hanno dato ai cittadini la loro risposta in merito al
complesso tema delle dichiarazioni anticipate: promettono alle persone di fare il
possibile per tutelare la loro Autodeterminazione. Si tratta di una “scelta responsabile,
che rispecchia la mutata sensibilità delle persone nelle scelte che attengono i
trattamenti di fine della vita” (Masucci, 2008). Concludendo, si può affermare che il
Codice Deontologico dell‟Infermiere 2009 sia innovativo e “aperto al dialogo, al
confronto” (Masucci, 2008) e che rivela l‟attenzione e la sensibilità dei professionisti
infermieri verso la società attuale e la sua pluralità di valori.
36
2.2.1.1 Ancora più vicini all’Empowerment?
Il nuovo Codice Deontologico, rappresenta un ulteriore passo verso l‟Empowerment
della persona assistita. La relazione di cura tra medico e paziente e tra infermiere e
paziente è cambiata in questi anni, come conferma Spinsanti (Di Giannantonio, 2009):
“Stiamo assistendo ad una svolta drammatica nel rapporto tra medico e cittadino
malato, che tradizionalmente richiedeva scienza e coscienza da parte del medico,
fiducia e docilità da parte del malato”. Il paziente, oggi, è un cittadino più informato e
colto e, perciò, con una maggior consapevolezza e di tipo “media-indotta”, in merito
alle scelte da compiere (Di Giannantonio, 2009). A questo, si aggiunge il fatto che,
negli ultimi cinquant‟anni, la clinica, da un lato, ha visto una progressiva diminuzione
di malattie acute, isolate e circoscritte, destinate in un qualche modo a risolversi o
comunque ad avere un esito stabile, da un altro lato ha dovuto sempre più “misurarsi
con la comorbilità”, perciò con stati morbosi ad andamento variabile tra fasi acute e
croniche e che “non possono essere considerati ciascuno a sé, bensì nel loro
complesso” (Scandellari, 2009). La comorbilità assume caratteri differenti da individuo
e individuo e, le combinazioni morbose con cui si può manifestare nello stesso soggetto
sono estremamente varie; perciò le terapie prescritte possono comportare sia benefici
che recrudescenze. Conseguenza diretta di questo è il cominciare a ragionare in termini
di qualità di vita, un concetto estremamente personale (Scandellari, 2009). Un altro
fattore, che merita di considerazione nell‟analizzare l‟evoluzione della relazione di cura,
è rappresentato dallo svilupparsi, negli ultimi due secoli, di teorie il cui focus era la
ricerca dell‟Autonomia, dell‟Autodeterminazione e della “qualità di vita soggettiva”,
che “hanno portato alla oggettivazione del corpo, alla considerazione della salute in
senso soggettivistico come pieno benessere psico-fisico-sociale alla esaltazione degli
interessi e della volontà” (Colombetti, 2009). Si è arrivati perciò a considerare il malato
come una persona sofferente, portatore di un male fisico e di una sofferenza psicologica
che merita attenzione al pari del quadro clinico. E pensando alla salute come “stato di
completo benessere sia fisico, sia mentale che sociale”, secondo la definizione fornita
dall‟OMS, la conseguenza della nuova concezione di paziente come persona sofferente
è stato il riconoscimento, a quest‟ultimo, del diritto a partecipare attivamente alle scelte
terapeutiche che lo riguardano.
37
Nella medicina odierna, perciò, sia per un maggior grado di acculturazione delle
persone in materia sanitaria, sia per una visione “più sensibile” (Scandellari, 2009) del
rapporto tra professionisti e assistito, sia per le conseguenze della comorbilità, “le scelte
e le preferenze del malato…pesano sulla decisione terapeutica molto più che nel
passato” (Scandellari, 2009): in ambito sanitario, ora, si parla non più di medicina
disease-centered, bensì di medicina patient-centered . Inevitabilmente, nella relazione
di cura, la decisione finale dovrebbe essere “la risultante di un confronto” (Scandellari,
2009) tra i suggerimenti che il sanitario dà, in quanto in possesso di nozioni scientifiche,
e le aspirazioni dell‟assistito. Egli ha dunque il diritto che un professionista sanitario “si
prenda il tempo e la cura di informarlo” (Di Giannantonio, 2009) in modo tale da avere
accesso ad una condizione nella quale il ricevere un trattamento sanitario corrisponde ad
esercitare un diritto di libertà e responsabilità civile, e non ad un atto di altrui
benevolenza. Il paternalismo di un tempo, compatibile con una visione disease-centered
della persona, dunque, non esiste più: ha lasciato spazio al “contrattualismo” che è
compatibile con l‟ottica patient-centered di cui ho descritto sopra. In una concezione
contrattualistica l‟assistito-cittadino è “protagonista delle scelte di cura” mentre i
sanitari sono “esecutori” delle sue decisioni (Di Giannantonio, 2009). In quest‟ottica
contrattualistica la relazione di cura diviene inevitabilmente più simmetrica; il sanitario
detiene la competenza professionale e le informazioni scientifiche atte a mettere il
cittadino, che detiene il potere di decidere, nelle condizioni di scegliere
consapevolmente per sé. Questa maggiore simmetria nella relazione di cura esalta il
principio etico di Autonomia, intesa “oltre che come indipendenza nelle decisioni (…)
anche come autogestione e cura di sé da parte di una persona che si assume la
responsabilità della propria salute” (Calamandrei, 1999) , su cui si fonda la pregnanza
del concetto di Empowerment.
2.2.2 Advocacy per la persona assistita
La presa di decisioni etica da parte degli infermieri si fonda anche sul concetto di
Advocacy. Questo termine origina dalla terminologia legale e in tale ambito si riferisce,
come rammenta Fry (2004), “alla difesa dei diritti umani primari a nome di coloro che
38
non sono in grado di farlo per sé stessi”. Nel tempo il concetto di Advocacy si è
evoluto, divenendo “trasversale” a diverse discipline. In un articolo, la ricercatrice
Mosconi (2008) spiega alcune accezioni del termine: le agenzie per lo sviluppo lo
intendono come un processo attraverso cui utilizzare strategicamente le informazioni
allo scopo di cambiare le politiche di interesse per la vita delle persone che vivono in
condizioni di svantaggio sociale, geografico e per malattia; qualcun altro definisce
l‟Advocacy “la voce di chi non ha voce”; in ambito sanitario, invece, “consiste nell’uso
strategico di informazioni e altre risorse (economiche, politiche, ecc.) per modificare
decisioni politiche e comportamenti collettivi e individuali allo scopo di migliorare la
salute di singoli o comunità”.
Nella letteratura di carattere etico il termine Advocacy viene utilizzato “per descrivere
la natura del rapporto infermiere-paziente” (Fry, 2004). Nello stesso ambito etico le
interpretazioni sono varie e principalmente riconducibili a tre modelli interpretativi: il
“modello di tutela dei diritti”, il “modello di decisione fondato sui valori” ed infine il
“modello di rispetto per le persone” (Fry, 2004). Nella prima interpretazione
l‟infermiere viene visto come “il difensore dei diritti del paziente all’interno del sistema
sanitario-assistenziale” (Fry, 2004). Dovere dell‟infermiere è quello di informare
l‟assistito in merito ai propri diritti, assicurandosi che egli li abbia compresi, e
comunicare qualsiasi violazione di tali diritti cercando di prevenirne ulteriori.
L‟infermiere è perciò “arbitro dei diritti morali e umani del paziente” (Fry, 2004). Nel
secondo modello l‟infermiere è colui che aiuta la persona assistita a ragionare circa le
proprie necessità, interessi e scelte, nel rispetto dello stile di vita di quest‟ultima.
L‟infermiere “non impone le proprie decisioni ed i propri valori” (Fry, 2004) ma aiuta
la persona a vagliare vantaggi e svantaggi delle molteplici alternative in merito alla sua
salute, favorendo così la presa di decisioni il più possibile coerenti con le sue proprie
convinzioni e valori. Nella terza interpretazione esplicata da Fry (2004), l‟infermiere
veste i panni dell‟ advocate che, dopo aver vagliato i “valori umani fondamentali”
propri dell‟assistito, “agisce in maniera atta a proteggerne la dignità umana, la privacy
e le scelte”. Qualora il paziente non fosse in grado di compiere delle scelte, e quindi di
esprimere la propria Autodeterminazione, l‟infermiere, in qualità di advocate, ne
difende il Benessere coerentemente con le volontà ed i desideri che l‟assistito aveva
precedentemente espresso o, in mancanza di questi, in accordo con il volere della sua
39
famiglia o di chi ne fa le veci. Nel caso in cui il paziente non abbia persone di fiducia
portavoce delle proprie volontà, l‟infermiere è chiamato ad agire promuovendo, sotto la
propria responsabilità, “l’interesse dell’assistito al meglio delle proprie abilità
professionali” (Fry, 2004). Perciò, per riuscire a garantire all‟assistito la tutela dei
principi fondamentali dell‟individuo (Dignità, Privacy e Benessere) l‟infermiere, nella
pratica assistenziale quotidiana, deve agire in nome dei principi etici di Beneficità, Non
maleficità, Giustizia e Autonomia. L‟articolo 9 del Codice Deontologico
dell‟Infermiere, che recita: “l’infermiere si impegna ad agire con prudenza al fine di
non nuocere”, definisce il dovere morale di agire nel rispetto dei principi di Beneficità e
Non maleficità, secondo i quali il professionista si adopera a non fare del male e, nel
contempo, a “procurare il maggior bene possibile al paziente/cliente” (Calamandrei,
1999), attraverso la propria competenza e motivazione. Il principio di Autonomia, che
Calamandrei (1999) definisce “la capacità della ragione di darsi da sé la propria
legge”, implica il diritto della persona ad autodeterminarsi e a compiere le proprie scelte
liberamente, senza subire pressione alcuna. Laddove c‟è un diritto inevitabilmente si
genera un dovere: è il dovere degli altri, di rispettare tale Autonomia. “Consiste – invece
- nell’agire con imparzialità e nell’offrire pari opportunità di accesso alle cure, in
modo che ai bisogni analoghi corrisponda un trattamento analogo” (Calamandrei,
1999) il principio etico di Giustizia che si esprime come dovere morale nell‟articolo 4
del Codice Deontologico dell‟Infermiere.
Quest‟ultima interpretazione, ossia il “modello di rispetto per le persone”, è, a
parere di Fry (2004), “il modello di Advocacy più congruente con i valori espressi nel
Code of Ethics for Nurses”, in cui si afferma che l‟infermiere “sviluppa tutte le modalità
per salvaguardare la persona, la famiglia o la comunità quando la loro assistenza fosse
compromessa”. Anche il Codice Deontologico dell‟Infermiere del 2009 è ricco di
richiami al concetto di Advocacy. Attraverso il Codice l‟infermiere si impegna: ad
orientare “la sua azione al bene dell’assistito di cui attiva le risorse sostenendolo nel
raggiungimento della maggiore autonomia possibile, in particolare, quando via sia
disabilità, svantaggio fragilità” (articolo 7), a “promuovere la tutela degli assistiti che
si trovano in condizioni che ne limitano lo sviluppo o l’espressione, quando la famiglia
e il contesto non siano adeguati ai loro bisogni” (articolo 32), a tutelare “la volontà
dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua
40
condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità di vita”
(articolo 36), ed infine a tenere conto “quando l’assistito non è in grado di manifestare
la propria volontà (…) di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e
documentato” (articolo 37).
E se il Codice Deontologico rappresenta l‟agenda di chi l‟infermiere è chiamato ad
essere, allora, l‟infermiere, è colui che ha la competenza etica di agire in qualità di
advocate, è “la voce di chi non ha voce” (Mosconi, 2008).
2.2.3 Cooperazione tra operatori: l’indipendenza non esiste
Numerosi sono i richiami al concetto di cooperazione nel Codice Deontologico
dell‟Infermiere: “L’infermiere…ricorre, se necessario, all’intervento o alla consulenza
di infermieri esperti o specialisti. Presta consulenza ponendo le proprie conoscenze ad
abilità a disposizione della comunità professionale” (articolo 13 Codice Deontologico
dell‟Infermiere). Egli riconosce inoltre “che l’interazione fra professionisti e
l’integrazione interprofessionale sono modalità fondamentali per far fronte ai bisogni
dell’assistito” (articolo 14 Codice Deontologico dell‟Infermiere) e “chiede formazione
e/o supervisione per pratiche nuove o sulle quali non ha esperienza (articolo 15 Codice
Deontologico dell‟Infermiere). “La responsabilità dell’agire infermieristico si
manifesta nell’esercizio della propria competenza in condizioni di autonomia”
(Campolattano, 2006): questo evidenzia che l‟infermiere, in qualità di professionista, si
adopera a “sapere, saper fare e saper essere”, ad agire perciò dandosi fondamento con
le proprie conoscenze ed abilità, e “attraverso la capacità di prendere decisioni
razionali basate su evidenze scientifiche” (Campolattano, 2006). Per adempiere a questo
compito è indispensabile confrontarsi e cooperare anche con le altre figure professionali
che sono coinvolte nel processo di assistenza (Campolattano, 2006). Il concetto di
cooperazione indica una “attiva partecipazione, collaborazione e reciprocità con altri”
nel progettare gli “approcci all’assistenza infermieristica” (Fry, 2004), al fine di
garantire alle persone un‟assistenza “di qualità” (Campolattano, 2006). Diviene perciò
necessario condividere i propri valori ed obiettivi con i colleghi, considerando i loro
come se fossero propri: ciò consente, in accordo con il riferimento di Fry (2004) a
41
Lockart-Wood e Murphy (2000), lo sviluppo di relazioni caratterizzate da reciproco
supporto e di rapporti lavorativi più stretti. Come già affermava Florence Nightingale,
l‟indipendenza non esiste, il vero successo risiede nell‟aggregazione degli individui,
necessaria “per il mantenimento e il rafforzamento di una comunità di infermieri che
lavorino per un obiettivo comune” (Fry, 2004) di migliore assistenza alle persone.
Concludendo, si può affermare che la cooperazione è uno strumento per la presa di
decisioni etiche. Infatti essa, unitamente con l„Advocacy, ossia “la voce di chi non ha
voce” (Mosconi, 2008), e la competenza, cioè l‟ “essere in grado di rispondere a sé
stessi e agli altri in merito alle proprie azioni” (Fry, 2004), “aiuta – a parere di Fry
(2004) – la formazione di un solido quadro concettuale che rende l’infermiere idoneo
alle esigenze della pratica professionale”.
2.2.4 Consulenza etica
Nel difficile compito della presa di decisioni etiche, l‟infermiere, oggi, può
avvalersi di un nuovo strumento: la Consulenza Etica, che, così come viene definita sul
sito dell‟Azienda Sanitaria dell‟Alto Adige, rappresenta “un aiuto individuale per le
scelte difficili”. Un gruppo interdisciplinare, composto da professionisti appositamente
addestrati e reclutati tra il personale di un comprensorio sanitario e del territorio,
provvede ad aiutare un professionista sanitario che necessita di un consiglio, anche con
carattere di urgenza, per affrontare una decisione delicata e che desta numerosi dubbi
sul piano etico (AAVV, 2010). L‟obiettivo che si propone la Consulenza Etica consiste,
perciò, nel prestare aiuto nell‟affrontare un quesito di natura etica attraverso un‟analisi
etica e condivisa del caso in questione. La condivisione di opinioni e la cooperazione
con l‟équipe terapeutica è fondamentale per la risoluzione del problema; infatti, come
accennato nel precedente paragrafo, Florence Nightingale sostiene che il vero successo
risiede nell‟aggregazione degli individui (Fry, 2004). La cooperazione di cui ho
accennato poco sopra si realizza, innanzitutto, con la condivisione, all‟interno
dell‟équipe terapeutica, di un comune obiettivo, trovare cioè la giusta risposta ad una
42
questione in termini etici; in secondo luogo, si realizza tra la stessa équipe ed i
componenti del gruppo di consulenza, discutendo assieme il caso in questione sotto
l‟aspetto etico. L‟esito della consulenza, che viene redatto per iscritto, non ha carattere
vincolante: l‟équipe terapeutica resta la sola responsabile della decisione finale sul
trattamento più idoneo da realizzare. La Consulenza Etica, non si propone dunque come
strumento di supervisione o per giudicare la qualità dei trattamenti medici ed
infermieristici.
Il Comitato Etico, in questa situazione, si configura quale organo di consulenza,
“orientato a individuare punti fondamentali di convergenza che, nella predisposizione
di atti legislativi o amministrativi, tutelino al livello più alto i valori morali di tutti i
soggetti interessati e promuovano il rispetto e la dignità della persona umana” (Dei
Tos, 2007). I Comitati Etici per la pratica clinica non si limitano alla sola attività di
consulenza che, peraltro, “rappresenta il cuore dell’attività del Comitato”; oltre a
questa, svolgono funzione formativa, educando il personale ad affrontare i problemi
etici emergenti nella pratica sanitaria, e si occupano dello sviluppo di “regole e indirizzi
operativi consigliati che emergono dalla ricorrenza di casi che assumono carattere di
esemplarità” (AAVV, 2010). Esistono inoltre anche Comitati Etici la cui unica attività è
rappresentata dalla sperimentazione e ricerca. Nella regione Veneto il modello
organizzativo dei Comitati Etici è abbastanza all‟avanguardia rispetto ad altre regioni
italiane. Infatti, per “dare particolare enfasi all’etica clinica”, sono stati istituiti
Comitati Etici in ogni azienda unità sociosanitaria ed ospedaliera locale, basandosi sulla
“consapevolezza che una distribuzione capillare di queste strutture può favorire una
maturazione più rapida della sensibilità e della cultura bioetica” (AAVV, 2010).
Ognuno dei comitati sopra descritti, fa capo ad un unico comitato a livello regionale: il
Comitato Regionale di Bioetica. Quest‟ultimo svolge attività di coordinamento dei
diversi Comitati Etici in merito alle attività formative destinate agli operatori
sociosanitari e alla comunità (AAVV, 2010).
.
43
2.2.5 Etica clinica
Come chiarisce Fry (2004), l‟Etica clinica, nata come metodo per l‟insegnamento
dell‟Etica agli studenti infermieri, rappresenta una modalità di approccio ai problemi
etici che si avvale dello sviluppo dell‟intuito e dell‟immaginazione. L‟intuito, che deriva
“dal profondo coinvolgimento in una questione o in un problema”, è “spontaneo” e
caratterizzato da “inconscia identificazione di una situazione”; in quanto tale, esso
spesso sfugge a qualunque spiegazione (Fry, 2004). La conoscenza per intuito è ritenuta
da Fry (2004), parte integrante “dell’esperienza professionale degli infermieri”, nonché
“parte importante dell’eccellenza morale nella pratica infermieristica”.
L‟immaginazione, così come Fry (2004) la intende, è una “immaginazione morale”,
poiché viene stimolata nello studente infermiere “di buon carattere” attraverso le
scienze umane, in particolare avvalendosi della lettura di testi letterari. Queste letture
consentono lo sviluppo di “sensibilità morale” e “immaginazione morale”, doti che
consentono, al futuro infermiere, di “avvicinarsi alle esperienze altrui e a considerare i
tratti umani e le esperienze che lo accomunano ai personaggi della letteratura” (Fry,
2004). Fry (2004) afferma che le strategie per l‟insegnamento dell‟Etica clinica
presentano numerose analogie con le comuni strategie didattiche impiegate
nell‟insegnamento della pratica infermieristica. L‟unica sostanziale differenza tra la
didattica cosiddetta “normale” e l‟Etica clinica, risiede nel fatto che, quest‟ultima,
prevede un insegnamento “caratterizzato da un’istruzione informale”, poiché avviene
“nel contesto clinico invece che in classe” (Fry, 2004). Le strategie principali,
identificate da Fry (2004), per l‟insegnamento dell‟Etica clinica sono tre. La prima è
rappresentata dalla “Conferenza Clinica”, una “strategia didattica – che – implica la
presentazione di un problema etico che influisce sull’assistenza dei pazienti (…) seguita
da una discussione in un contesto interdisciplinare”. In sede di conferenza si discute in
merito agli aspetti del problema ritenuti rilevanti sotto il profilo etico, sociale e legale e
ciascuno dei partecipanti può presentare argomentazioni a supporto della propria
posizione. La “Conferenza Clinica”, perciò, rende possibile l‟apprendimento dell‟Etica
in clinica, “attraverso l’esame delle varie posizioni etiche relative al problema” (Fry,
2004).
44
Un‟altra strategia per l‟insegnamento dell‟Etica clinica è, ad opinione di Fry (2004), “la
presentazione dello studio di un caso”, che viene attuata a piccolo gruppo di studenti o,
eventualmente di professionisti. Un istruttore, che conosce “il grado di esperienza
clinica e accademica dei componenti del gruppo”, presiede quest‟ultimo e si occupa di
scegliere una situazione, da discutere assieme, che sia inerente all‟assistenza
infermieristica al paziente. Assieme il gruppo analizza “le dimensioni umane di un
conflitto etico attraverso un esame approfondito dei valori dei pazienti, degli infermieri
e di altri operatori sanitari” (Fry, 2004). La validità di questa strategia consiste, ad
opinione di Fry (2004), nell‟insegnare agli studenti ad analizzare, in prima istanza, la
natura del problema etico presentato, e successivamente a discernere, tra i valori in
gioco, i valori morali dalle convinzioni personali: lo studente si “allena” a svolgere la
funzione dell‟infermiere nelle situazioni cliniche. Una terza strategia per apprendere
l‟etica in clinica è rappresentata da quelli che Fry (2004) definisce “giri visita
d’interesse etico”. Tale strategia pone l‟accento, durante gli ordinari giri visita clinici,
“sulle dimensioni etiche dell’assistenza” ai pazienti piuttosto che su diagnosi e
trattamento clinici. I giri visita a carattere etico offrono ad uno studente l‟opportunità di
conoscere un paziente e la sua famiglia e di colloquiare con loro oltre che con medici e
infermieri, anche al letto dell‟assistito. Perciò, un‟altra possibilità offerta agli studenti
da questa strategia, dato il suo carattere interdisciplinare, è quella di provare ad
approcciarsi alla cooperazione e al lavoro d‟équipe che, se interiorizzati dal futuro
infermiere, faciliteranno “il passaggio dallo stato di studente a quello di professionista”
(Fry, 2004).
Le strategie sopra descritte rappresentano, secondo Fry (2004), strumenti validi e
importanti non solo per insegnare l‟Etica agli studenti infermieri, ma anche per aiutare
un infermiere professionale nella difficile presa di decisioni in ambito etico. Infatti, tali
strategie predispongono alla cooperazione, a basarsi su “reciproche aspettative di
collaborazione per la prestazione di un’assistenza ottimale alla persona” (Fry, 2004), a
sperimentare il principio etico dell‟Advocacy e allo sviluppo di competenza: tutto ciò,
costituisce “un solido quadro concettuale che rende l’infermiere idoneo alle esigenze
della pratica professionale” (Fry, 2004).
45
2.3 Verso una competenza etica più consapevole
Il Codice Deontologico dell‟Infermiere richiama, già dal suo esordio, il concetto di
responsabilità. Nell‟articolo 1, infatti, l‟infermiere è definito “il professionista sanitario
responsabile dell’assistenza infermieristica”. Egli, si assume l‟onere, quindi la
responsabilità, di agire nel rispetto della persona assistita, offrire sostegno al paziente e
ai suoi famigliari, essere leale verso l‟assistito ed i colleghi, di impegnarsi e saper
disporre di risorse appropriate, al fine di garantire il massimo grado possibile di qualità
all‟assistenza infermieristica. Infatti, in accordo con il Code of Ethics for Nurses del
2000 dell‟ICN (Fry, 2004), “è responsabilità dell’infermiere promuovere la salute,
prevenire la malattia, ristabilire la salute e alleviare la sofferenza”. Fry (2004) sostiene
che l‟ infermiere, “quando è in grado di spiegare come queste responsabilità vengano
espletate, giustificando le scelte e le azioni conformemente alle norme o agli standard
morali accettati”, diviene competente, perciò in grado di rispondere in merito alle
proprie azioni, a sé stessi e agli altri. Si può dunque affermare che “la responsabilità
dell’agire infermieristico si manifesta nell’esercizio della propria competenza in
condizioni di autonomia”, il che implica l‟agire “in base alle proprie competenze,
abilità e attraverso la capacità di prendere decisioni razionali basate su evidenze
scientifiche”, riconoscendo l‟importanza del confronto e della cooperazione con gli altri
professionisti coinvolti nel percorso assistenziale (Campolattano, 2006). Gli “standard
morali accettati” a cui si riferisce Fry (2004) “sono specificati dai codici etici e dagli
standard di pratica professionale”: l‟infermiere, nel suo agire etico, deve dunque
sviluppare un “percorso morale” attuando in continuazione “una sintesi tra principi,
valori, norme etiche e giuridiche, deontologia professionale, cultura e situazioni
contingenti” (Campolattano, 2006). Tale “percorso” è un cammino talvolta lungo e
faticoso da percorrere. Però, se la consapevolezza che il focus dell‟assistenza
infermieristica è la persona che, in quanto tale è portatrice di diritti fondamentali quali
“dignità, privacy e benessere” (Fry, 2004), non abbandona mai l‟infermiere, allora egli
riesce a svilupparsi moralmente e giungere alla “caratterizzazione morale”: a
“mantenere saldi i propri principi e avere la capacità di portare avanti un‟azione morale”
(Campolattano, 2006). Concludendo, l‟essere in possesso di strumenti quali il Codice
Deontologico, l‟Advocacy e la competenza, che supportano l‟infermiere nell‟analisi
46
etica delle situazioni e nella presa di decisioni, inducono l‟infermiere “a perseguire le
soluzioni che rispondano al miglior bene per la persona assistita” (Campolattano,
2006).
2.4 Strumenti per la tutela della persona assistita
Nei due secoli successivi all‟epoca kantiana si è assistito alla diffusione di “teorie etiche
individualistiche libertarie ed utilitariste” il cui focus era la ricerca dell‟Autonomia,
dell‟Autodeterminazione e della “qualità di vita soggettiva”, che “hanno portato alla
oggettivazione del corpo, alla considerazione della salute in senso soggettivistico come
pieno benessere psico-fisico-sociale alla esaltazione degli interessi e della volontà”
(Colombetti, 2009). Queste teorie hanno trovato riscontro in una serie di dichiarazioni
qui di seguito riportate. Il 4 luglio del 1776, periodo in cui il Thomas Jefferson era
presidente degli Stati Uniti d‟America, venne redatta la Dichiarazione Americana di
Indipendenza, nella quale si affermavano l‟uguaglianza degli uomini e il fatto che “tutti
gli uomini sono dotati di diritti, alla vita, alla libertà, alla ricerca della felicità”
(Borsellino, 2009). Il 22 dicembre 1947 venne approvata la Costituzione italiana che
entrò in vigore solo il 1 gennaio dell‟anno successivo; nell‟articolo 32 la Costituzione
recita: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e
interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere
obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La
legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.
Al 1948 risale la Dichiarazione Universale dei diritti dell‟uomo che è “massima
espressione del riconoscimento della dignità di ogni persona umana e dei diritti che le
competono” e “si impone come sistema universale di valori” (Borsellino, 2009).
Trattandosi di un “sistema universale”, significa che riguarda tutti gli uomini per il fatto
di essere tali (Borsellino, 2009). E ancora, il 19 Ottobre 2005, l‟UNESCO elabora la
Dichiarazione universale sulla bioetica e i diritti umani che così recita: “la dignità
umana, i diritti umani e le libertà fondamentali devono essere pienamente rispettati. Gli
interessi dell’individuo e il suo benessere devono prevalere sull’interesse esclusivo
della scienza”.Il 22 luglio 1946, inoltre, è stato formalizzato a New York l‟atto
47
costitutivo dell‟Organizzazione Mondiale della Sanità, introdotto l‟anno successivo nel
nostro ordinamento legislativo con D.Lgs C.P.S. 4 marzo, n.1068. Tale atto ha ridefinito
il concetto di salute, non più considerata come assenza di malattia, ma come “stato di
completo benessere sia fisico, sia mentale che sociale”.
Da questo panorama, emerge quanto siano pregnanti, ormai da tempo, nell‟essere
umano, il desiderio di essere libero nel prendere decisioni che lo riguardano, e
l‟auspicio di vedere rispettate le proprie scelte, di qualunque natura esse siano. Sono
perciò comprese le decisioni relative alla propria salute. Non sorprende, quindi, che in
questi ultimi anni si sia acceso un vivo dibattito in tutto il mondo, contagiando anche
l‟Italia, in merito a Empowerment dell‟assistito, indicazioni di cura, Direttive anticipate
di trattamento e Testamento biologico. Il nostro paese ha compiuto qualche passo verso
un maggiore rispetto dell‟Autonomia e dell‟Autodeterminazione della persona assistita;
infatti, la Corte Costituzionale italiana (Macioce, 2007) “ha rilevato che la pratica
terapeutica si pone all’incrocio fra due diritti fondamentali della persona malata:
quello ad essere curato efficacemente, secondo i canoni della scienza e dell’arte
medica, e quello ad essere rispettato come persona, e in particolare nella propria
integrità fisica e psichica”. Il nostro paese sta tentando quindi di trovare strumenti atti a
riconoscere all‟individuo uno spazio in cui “può agire e utilizzare i beni dei quali abbia
la disponibilità, senza che altri lo possano ostacolare, e realizzando in ciò la sua
propria personalità” (Macioce, 2007). In tale impostazione, che “si fonda
sull’assolutizzazione del valore dell’autonomia personale e sulla visione della salute
come bene essenzialmente disponibile”, non poteva non affermarsi uno strumento come
il consenso informato del paziente, definito dal Codice di deontologia medica come
“presupposto necessario per l’esercizio dell’attività medica, clinica e chirurgica” e,
dalla Giurisprudenza, “presupposto di liceità del trattamento” (Macioce, 2007). Un
altro strumento, definito di “tutela a 360 gradi” (Vitulo, 2009), che consente alla
persona assistita di realizzare la propria Autodeterminazione, è rappresentato
dall‟amministratore di sostegno. L‟amministratore di sostegno è una figura nominata dal
Giudice Tutelare per assistere una persona non del tutto autonoma per la vita quotidiana.
Appare dunque evidente che questi due strumenti differiscono per la tipologia di
destinatario a cui sono rivolti: nel caso del consenso informato si tratta di pazienti
capaci, mentre per l‟amministrazione di sostegno si tratta di pazienti incapaci.
48
2.4.1 Consenso informato o disinformato consenso?
Come già chiarito nel paragrafo 2.2.1.1, negli ultimi due secoli hanno ottenuto
ampio riscontro nella popolazione teorie fondate sulla ricerca dell‟Autonomia,
dell‟Autodeterminazione e della “qualità di vita soggettiva”, che “hanno portato alla
oggettivazione del corpo, alla considerazione della salute in senso soggettivistico come
pieno benessere psico-fisico-sociale alla esaltazione degli interessi e della volontà”
(Colombetti, 2009). L‟affermarsi di queste teorie ha comportato, in ambito sanitario, il
passaggio da un‟ottica paternalistica e disease-centered (Scandellari, 2009) della
relazione di cura, ad un‟ottica “contrattualistica” (Di Giannantonio, 2009) e patient-
centered (Scandellari, 2009). In una concezione “contrattualistica” l‟assistito-cittadino
è “protagonista delle scelte di cura” (Di Giannantonio, 2009): si realizza così il
principio di Autonomia della persona assistita, Autonomia che va intesa “oltre che come
indipendenza nelle decisioni…anche come autogestione e cura di sé da parte di una
persona che si assume la responsabilità della propria salute” (Calamandrei, 1999). Il
principio di Autonomia, che Calamandrei (1999) definisce anche “la capacità della
ragione di darsi da sé la propria legge”, implica il diritto della persona ad
autodeterminarsi e a compiere le proprie scelte liberamente, senza subire pressione
alcuna. Un diritto inevitabilmente presuppone un dovere: è il dovere degli altri, in
questo ambito dell‟équipe sanitaria, rispettare tale Autonomia e le scelte che
quest‟ultima comporta. L‟Autonomia, che il Codice Deontologico dell‟Infermiere esalta
in molteplici articoli, “non va intesa in un modo che finisca per lasciare la persona sola
nelle sue decisioni”: l‟infermiere si impegna nei confronti dell‟assistito a mantenere un
atteggiamento “in qualche misura reciproco nel contesto della relazione di aiuto”
(Calamandrei, 1999).
Questo concetto trova espressione nell‟articolo 20 del Codice Deontologico
dell‟Infermiere: “l’infermiere ascolta, informa, coinvolge l’assistito e valuta assieme a
lui i bisogni assistenziali anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e
facilitarlo nell’esprimere le proprie scelte”. Calamandrei (1999) mette in risalto quanto
il verbo “ascolta” “sia il punto di partenza” non solo del testo dell‟articolo 20, ma
anche del rapporto tra infermiere e persona assistita: “egli inizia il rapporto partendo
dal racconto del cliente, da quanto questi riferisce, per sviluppare il suo accertamento,
49
quindi le sue diagnosi”. In questo atteggiamento è insito il riconoscimento dell‟altro
nella sua unicità e soggettività. L‟infermiere, inoltre, detiene la competenza
professionale e le conoscenze scientifiche, atte a garantire all‟assistito le informazioni
che quest‟ultimo desidera. Da ciò deriva il dovere morale dell‟infermiere, in qualità di
professionista, di informare la persona, indicando anche più opzioni possibili, affinché
questa possa compiere, consapevolmente, le scelte, a lui più congeniali, che riguardano
il proprio percorso: “l’infermiere aiuta a sostiene l’assistito nelle scelte, fornendo
informazioni di natura assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e
adeguando la comunicazione alla sua capacità di comprendere” (articolo 24 Codice
Deontologico dell‟Infermiere). Ascoltare in modo attivo ed empatico e fornire
informazioni mirate, sostiene Calamandrei (1999), pongono “le basi per il
coinvolgimento della persona/famiglia/collettività nel processo assistenziale”. Il
coinvolgimento fa riferimento al concetto di Empowerment della persona assistita il cui
obiettivo, come spiega Calamandrei, è favorire il paziente nell‟acquisizione di potere
per aumentare la sua possibilità di controllare la propria vita attivamente. Grazie
all‟Empowerment il cambiamento non è più delegato ad altri ma, spiega Calamandrei
(1999), è sorretto dalla fiducia in sé stessi e dalla convinzione di riuscire a farcela.
“Nel processo dell’ascoltare-informare-coinvolgere – sostiene Calamandrei
(1999) – è implicito il riferimento al dovere deontologico di collaborare, quando è
necessario, all’ottenimento da parte del cliente del consenso informato”.
Il consenso informato ha dei principi che, secondo quanto sostenuto da Calamandrei
(1999), “prevedono di fornire tutte le indicazioni idonee alla valutazione da parte del
cliente, affinché questi possa esprimere un’adesione a determinate cure effettivamente
consapevole”. A partire da quanto esplicitato fin‟ora, si può dunque affermare, in linea
teorica, che i principi etici Beneficità, Non maleficità e Giustizia, e, in particolare
l‟Autonomia e l‟Autodeterminazione dell‟assistito, trovano massima espressione nel
consenso informato. Calamandrei (1999) sottolinea come la formula “consenso
informato” abbia una “connotazione paternalistica” che, nella pratica assistenziale
quotidiana, ha comportato l‟attribuzione, a tale consenso, di un significato di “solitudine
e delega anziché partecipazione” degli assistiti al processo decisionale: si tratta di una
sorta di “disinformato consenso”.
50
E‟ importante, perciò, che gli interventi sanitari non vengano decisi in modo unilaterale
dai professionisti sanitari, in base alla loro “scienza e coscienza”, ma siano individuati
“insieme al paziente, adeguatamente informato”, attraverso un “processo di
contrattazione” (Gobbi, 2006). Questa affermazione conferma che, in ambito sanitario,
vigono il “contrattualismo” (Di Giannantonio, 2009) e una medicina “patient-centered”
(Scandellari, 2009). Solo in un‟ottica come quella appena definita, la persona riesce ad
avere accesso ad una condizione nella quale il ricevere un trattamento sanitario
corrisponde ad esercitare un diritto di libertà. Probabilmente, ad opinione di
Calamandrei (1999), sostituire la formula “consenso informato” con “decisione
consensuale” esprimerebbe più “correttamente e pienamente” il diritto di libertà della
persona assistita nel compiere scelte. E per meglio descrivere questo diritto,
concludendo, mi esprimo in accordo con Gobbi (2009) che, citando Motta, afferma che
la tematica del consenso informato non è prerogativa del medico “ma si estende a tutti i
professionisti sanitari che si occupano direttamente della salute del paziente”.
2.4.2 Verso un consenso informato infermieristico
Il Codice Deontologico dell‟Infermiere non menziona in modo esplicito il consenso
informato. Due articoli, però, risultano utili per definire gli elementi del consenso alle
prestazioni infermieristiche: l‟articolo 20: “l’infermiere ascolta, informa, coinvolge
l’assistito e valuta assieme a lui i bisogni assistenziali anche al fine di esplicitare il
livello di assistenza garantito e facilitarlo nell’esprimere le proprie scelte”, e l‟articolo
24: “l’infermiere aiuta a sostiene l’assistito nelle scelte, fornendo informazioni di
natura assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la
comunicazione alla sua capacità di comprendere”. Nel Codice di deontologia medica,
al contrario, si riscontra una “imperatività giuridico-deontologica” (Gobbi, 2006) in
merito al consenso del paziente. L‟articolo 32 del Codice Deontologico del Medico,
infatti, recita: “Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica
senza l'acquisizione del consenso informato del paziente – che - è integrativo e non
51
sostitutivo del processo informativo di cui all'art. 30 (…) in presenza di documentato
rifiuto di persona capace di intendere e di volere, il medico deve desistere dai
conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento
medico contro la volontà della persona (…)”.
Ad ogni modo, nel Codice Deontologico dell‟Infermiere il riferimento al consenso
informato, seppur molto implicito, è presente: ogniqualvolta il Codice fa riferimento al
rispetto dell‟Autonomia della persona assistita, della sua Autodeterminazione, esprime il
dovere morale dell‟infermiere di rispettare le scelte dell‟assistito. Questo dovere al
rispetto vale perciò anche qualora tali scelte dovessero consistere in un rifiuto a ricevere
un trattamento. A mio parere, se nel Codice Deontologico dell‟Infermiere 2009, un
Codice a carattere fortemente innovativo, non è stato introdotto alcun articolo che si
riferisca in modo esplicito alla raccolta del consenso informato, probabilmente è perché
come professionisti, gli infermieri non sono ancora pronti a compiere un ulteriore passo
in avanti. Silenziosamente e lentamente sono giunti, nel 2009, a vedere riconosciuta la
loro professionalità. Questo cambiamento già di per sé è molto impegnativo per gli
infermieri; forse hanno bisogno di tempo per metabolizzarlo e per cominciare a vivere e
sperimentare, nella pratica assistenziale quotidiana, la loro professionalità. Un giorno
forse si arriverà ad un consenso informato infermieristico deontologicamente
riconosciuto come quello medico. A mio avviso tale traguardo rappresenterebbe un
riconoscimento ulteriore di professionalità all‟infermiere. Rimane un dubbio, a mio
avviso da chiarire se mai un giorno si deciderà di istituire un modulo di consenso
informato per le pratiche infermieristiche: perchè oggi l‟infermiere deve dare alla
persona assistita informazioni relative ad un trattamento che il medico ritiene essere
opportuno per lei, e successivamente raccogliere una firma per il consenso? Perché non
può farlo il medico? E se si arriverà un giorno ad un consenso informato infermieristico,
chi ne spiegherà il contenuto al paziente? Mi viene da domandarmi se avere l‟
“imperatività giuridico-deontologica” (Gobbi, 2006) di ottenere il consenso informato
dall‟assistito non comporti il vedere il consenso come un semplice modulo da fargli
obbligatoriamente sottoscrivere per evitare problemi di natura legale. Se così fosse,
preferisco che un consenso informato infermieristico non esista mai.
52
2.4.3 Amministratore di sostegno
L‟articolo 37 de nuovo Codice Deontologico dell‟Infermiere recita: “L’infermiere,
quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di
quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato”.
In tutte le mie esperienze di tirocinio non è mai capitato di imbattermi in volontà
documentate o in famigliari che riferissero le volontà dell‟assistito. La realtà è che
qualcuno, sia esso medico o famigliare dell‟assistito, sceglie per lui. Questo significa
non tenere conto di bisogni, aspirazioni, volontà della persona assistita che non risulta il
protagonista della situazione come dovrebbe essere, oltretutto in un‟ottica di
Empowerment come negli ultimi anni ha preso avvio.
Uno strumento per tutelare la persona non in grado di manifestare la propria volontà,
che possiamo anche chiamare “soggetto debole” (Vitulo, 2004), esiste; si tratta di uno
strumento giuridico: l‟amministratore di sostegno, figura introdotta nel 2004, e
“strumento di tutela a 360° del soggetto debole, di tutela su misura, che consente alla
persona assistita di attuare pienamente la propria identità per tendere alla piena
realizzazione di sé” (Vitulo, 2004).
L‟amministratore di sostegno si affianca a due figure già presenti: il curatore ed il tutore
(ed eventualmente il protutore). Si tratta di due figure anch‟esse di protezione del
soggetto debole ma per i soli aspetti patrimoniali ed amministrativi.
Il nuovo art. 404 del Codice Civile recita : “la persona che per effetto di una infermità,
ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nell’impossibilità, anche parziale
o temporanea di provvedere ai propri interessi, può essere assistito da un
amministratore di sostegno,nominato dal Giudice tutelare, del luogo in cui questa ha la
residenza o il domicilio”. La nomina dell‟Amministratore di sostegno avviene su
richiesta presentata direttamente al Giudice tutelare, senza obbligo di essere assistito da
un avvocato, dall‟interessato stesso (anche se minore, interdetto o inabilitato) o dal
coniuge o da persona stabilmente convivente, da parenti entro il 4° grado, da affini entro
il 2° grado, o da tutore, curatore Pubblico Ministero o da servizi sanitari e sociali che
sono impegnati nella cura e assistenza della persona (art. 406 Codice Civile). Entro 60
giorni il Giudice tutelare nominerà l‟amministratore di sostegno , definendone i compiti
che svolgerà in nome e per conto del beneficiario, la durata dell‟incarico, i limiti di
53
spesa che sarà possibile sostenere e la periodicità con cui l‟amministratore dovrà riferire
a lui stesso sul suo operato e sulle scelte operate dal beneficiario.
Nella scelta dell‟Amministratore di sostegno il Giudice tutelare dovrà valutare le
necessità della persona del beneficiario, tenendo conto della scelta operata nella figura
in questione della persona stessa. L‟amministratore di sostegno può essere designato
dalla persona del beneficiario anche in previsione della propria eventuale incapacità
mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata (art. 408 Codice Civile) solo per
gravi motivi (408 Codice Civile); proprio in questo caso o nel caso non si fosse
proceduto ad una designazione il Giudice tutelare dovrà scegliere dove possibile la
figura dell‟Amministratore di sostegno tra: il coniuge, la persona stabilmente
convivente, padre, madre figlio, fratello, sorella, il parente entro il 4° grado ovvero il
soggetto designato dal genitore superstite con testamento, atto pubblico o scrittura
privata (art.408 Codice Civile). Non possono invece ricoprire la funzione di
amministratore di sostegno gli operatori dei servizi pubblici o privati che hanno in cura
o in carica il beneficiario. La legge 6/2004 inserisce una “tutela su misura” della
persona in quanto tale, risulta infatti essere un progetto personalizzato da parte del
Giudice tutelare e dallo stesso modificabile a garanzia dell‟interesse del beneficiario.
Questa legge permette di scegliere il mezzo giuridico a migliore garanzia della persona,
senza obbligatoriamente ricorrere all‟interdizione (Vitulo, 2009). E‟ appunto nelle
sentenze di pronuncia di interdizione e inabilitazione che troviamo le altre figure
giuridiche quali il tutore e il curatore. Sono figure alternative all‟Amministratore di
sostegno, in quanto il provvedimento di Amministrazione di sostegno, l‟interdizione e
l‟inabilitazione non possono coesistere. “Il tutore sostituisce la persona interdetta negli
atti civili , ne amministra i beni , ma non può rappresentarla nel compimento di atti
personalissimi quali testamento, matrimonio riconoscimento di figli naturali…” si può
dunque rilevare che la figura del tutore fa riferimento più che altro al solo aspetto
patrimoniale; è importante ricordare che il tutore si sostituisce alla persona interdetta “in
caso di malattia mentale (…) , ovvero in caso di prodigalità o di abuso di bevande
alcoliche o di stupefacenti ovvero ancora in caso di sordomutismo e cecità dalla nascita
o dalla prima infanzia, se il soggetto non abbia ricevuto un’educazione sufficiente,
salva sempre l’interdizione se risulta che il soggetto stesso è del tutto incapace di
provvedere ai propri interessi” (articolo 415 Codice Civile).
54
La figura del curatore è prevista, invece, in caso si ricorra all‟istituto della
inabilitazione; tale provvedimento si attua per incapacità meno gravi rispetto a quelle
che portano all‟interdizione: l‟incapacità, nell‟inabilitazione, si configura “come
abituale infermità di mente e conseguente incapacità di provvedere ai propri interessi
anche non patrimoniali” (articolo 414 Codice Civile).
A differenza di queste due figure l‟Amministratore di sostegno è colui che più di ogni
altro può garantire maggiore tutela e protezione al beneficiario. Allontanandosi da
quegli aspetti puramente patrimoniali, sembra quindi essere lo strumento giuridico
migliore a cui ricorrere in prima battuta, raccoglie in sé le caratteristiche che lo rendono,
secondo le intenzioni del legislatore, “un tutore del cuore” (Vitulo, 2004), sempre
attento al rispetto della persona stessa che mantiene la possibilità di esprimere la propria
identità.
Ma la completa tutela del beneficiario non è raggiungibile solo con il ricorso alla
nomina della figura di amministratore di sostegno, ma con la fattiva collaborazione fra
più soggetti: i parenti, gli amici, l‟amministratore di sostegno, il giudice tutelare e tutti
gli operatori socio sanitari che ruotano intorno alla persona del beneficiario.
55
3 CAPITOLO Area dei limiti
3.1 Etica e legislazione: diritto morale vs diritto legale
Frequentemente gli “standard etici e giuridici” si evolvono nello stesso contesto storico,
socioculturale e filosofico; diviene dunque inevitabile che le “questioni legali”
ricoprano un ruolo rilevante nell‟affrontare problemi di natura etica (Fry, 2004). Il
confine tra Etica e legislazione non è netto. Infatti può capitare che un infermiere
compia un‟azione reputata legale ma non etica o viceversa, come del resto può
succedere che un‟azione sia ritenuta al tempo stesso legale ed etica. Probabilmente, uno
dei motivi per cui il confine tra Etica e legislazione è invisibile, è che “entrambe
utilizzano la parola diritto” (Fry, 2004). Ci sono perciò “diritti legali” e ”diritti morali”
(Fry, 2004). I primi sono “istanze valide riconosciute dal sistema legale”, i secondi
sono invece “istanze valide derivate da costumi, tradizioni o ideali che possono essere
sostenuti o protetti dalla legge” ma non necessariamente (Fry, 2004). L‟infermiere, nel
suo agire in qualità di advocate, quindi in conformità al modello di Advocacy quale
“tutela dei diritti” (Fry, 2004), potrebbe vivere una situazione di “incertezza morale”
(Repenshek, 2009) nel ponderare se le sue azioni siano giustificate da “standard legali”
oppure etici (Fry, 2004).
Molti tra i “diritti morali” dei pazienti sono tutelati dalla Legge; ad esempio il consenso
informato tutela e protegge l‟Autodeterminazione della persona (Fry, 2004). Se però un
paziente malato terminale reclama il diritto di morire, poiché la sua idea di Dignità non
trova corrispondenza nella situazione che sta vivendo, la Legge non lo accondiscende; e
anche se dal punto di vista etico consentirgli di morire può rappresentare un rispettare la
persona ed i suoi diritti fondamentali (Dignità, Privacy e Benessere), la Legge definisce
“illegali” gli atti eseguiti allo scopo di procurare la morte di una persona. Talvolta, le
scelte delle persone assistite e dei famigliari non possono essere assecondate, poichè i
“diritti morali” che rivendicano non sono sempre legalmente riconosciuti (Fry, 2004).
Sempre più spesso, i sanitari sono portati ad agire con estrema cautela fino al paradosso
di “scorgere nel diritto (…) un pesante marchingegno sanzionatorio dal quale porsi al
riparo con la pratica della cosiddetta medicina difensiva” (Borsellino, 2009),
56
Tuttavia, è importante ricordare che i professionisti hanno nel riferimento alla Legge un
contesto nel “quale fare riflessioni e considerazioni per poi prendere decisioni di tipo
etico” (Fry, 2004). Infatti, nell‟azione deliberativa etica è fondamentale che gli
infermieri sfruttino le proprie “conoscenze e capacità di ragionamento etico” e,
contemporaneamente, utilizzino tutte le conoscenze in ambito legislativo “per
interpretare le conseguenze legali della pratica professionale” (Fry, 2004).
3.1.1 Direttive anticipate di trattamento
Il Testamento biologico è “un documento” attraverso il quale una persona “affida al
medico indicazioni anticipate di trattamento, nel caso infausto in cui in futuro possa
perdere la capacità di autodeterminazione, a causa di una malattia acuta o
degenerativa assolutamente invalidante, soprattutto da un punto di vista mentale, o di
un incidente eccezionalmente grave, nominando, a tal fine, un tutore o delegato che ne
assicuri il rispetto” (D‟Agostino, 2007). Dunque chi redige il testamento esplicita i
trattamenti che desidera e non desidera ricevere nel caso in cui dovesse sopraggiungere
l‟impossibilità, per la persona, ad esprimere la propria volontà consapevolmente
(Sperandii, 2007). La dichiarazione di volontà presuppone innanzitutto la capacità di
esprimere il consenso-dissenso informato e richiede la relativa certificazione medica
(Sperandii, 2007). Inoltre, la forma con cui viene redatto un Testamento biologico deve
essere necessariamente scritta e “l’oggetto della dichiarazione deve essere lecito e avere
carattere di determinabilità” (Sperandii, 2007). Del resto però è impossibile prevedere e
conoscere la futura situazione clinica in cui una persona verserà; tuttavia si pensa di
poter ovviare a questo problema attraverso l‟alleanza terapeutica tra paziente e medico,
in nome della quale si cerca di raggiungere, per quanto possibile, il fine desunto dal
Testamento biologico (Sperandii, 2007). Un altro aspetto che caratterizza le Direttive
anticipate di trattamento è l‟attualità del loro contenuto, ossia l‟attualità di una volontà
destinata ad attuarsi quando il soggetto che la manifesta non è più in grado, a causa
dell‟incapacità sopravvenuta, di confermarla. In ambito bioetico si dibatte soprattutto in
merito al carattere di attualità delle volontà di una persona, perché, come già affermato
in questo paragrafo, diverse sono le ipotesi di incapacità che si prospettano: essa
57
potrebbe essere la naturale evoluzione di un processo degenerativo in corso da tempo,
provocato da una malattia nota alla persona; d‟altro canto l‟incapacità potrebbe
sopraggiungere a seguito di un evento inaspettato, che renda totalmente indefinibile a
priori la reale situazione in cui potrebbe venire a trovarsi una persona (Sperandii, 2007).
Nel primo caso, tenendo conto della precedente consapevolezza relativa alla malattia e
al suo decorso, generalmente si riconosce, alle Dichiarazioni anticipate di trattamento,
natura vincolante. Nel secondo caso, invece, dato il carattere dubbio ed imprevedibile
della situazione che realmente si verificherà, si nega l‟efficacia di tali dichiarazioni che
vengono perciò disattese (Sperandii, 2007). Questo mancato rispetto delle volontà
dell‟assistito è legato al fatto che può succedere che, nel periodo compreso tra la
redazione del testamento e l‟eventuale provvedimento sanitario negato, si verifichi la
scoperta di nuovi mezzi terapeutici, talvolta risolutivi per la salute della persona malata.
Altra situazione in cui si potrebbero disattendere le direttive testamentarie è il caso in
cui il medico non ravveda la presenza di alcun presupposto clinico a giustificazione
dell‟interrompere il trattamento (Sperandii, 2007). In merito alle Dichiarazioni
anticipate di trattamento è in corso ormai da anni un “accanito dibattito bioetico”
(D‟Agostino, 2007). Gli esperti di Diritto “tendono a ridurre questo dibattito in termini
formali” (D‟Agostino, 2007). Ancora nessuna delle proposte di legge avanzate è
sfociata in un atto legislativo. Restano perciò in vigore l‟articolo 13 della Costituzione,
secondo cui “nella libertà personale è ricompreso il diritto di disporre del bene salute”,
e l‟articolo 5 del Codice Civile, riconosciuto dalla Giurisprudenza come preminente
rispetto all‟altro, per cui “sono vietati gli atti di disposizione del proprio corpo, quando
cagionino una diminuzione permanente dell’integrità fisica, o quando siano altrimenti
contrari alla legge, all’ordine pubblico o al buon costume”. (Sperandii, 2007).
I medici, dal canto loro, si interpellano sulla compatibilità dei loro doveri deontologici
con i Testamenti biologici. Anche nel Codice di Deontologia medica, come del resto nel
Codice Deontologico dell‟Infermiere, si dà al professionista il dovere morale e
deontologico di “tenere conto” delle volontà espresse dall‟assistito e non di fare
incondizionatamente tutto ciò che egli desidera. L‟obiezione che principalmente emerge
dai professionisti in merito al Testamento biologico riguarda il fatto che essi temono che
la propria libertà e autonomia decisionale possa essere minacciata da tale documento. E‟
importante che il personale sanitario apprezzi anche i vantaggi di questa soluzione,
58
poiché è riconoscimento “del suo agire libero e responsabile”: infatti “questo carattere
non (assolutamente) vincolante, ma nello stesso tempo non (meramente) orientativo, dei
desideri del paziente non costituisce una violazione della sua autonomia, che anzi vi si
esprime in tutta la sua pregnanza” e “non costituisce neppure (come alcuni temono)
una violazione dell’autonomia del medico e del personale sanitario” (Sartea, 2007). Si
apre qui dunque “lo spazio per l’esercizio dell’autonoma valutazione del medico”, il
quale non deve essere mero esecutore dei desideri del paziente, ma anzi ha il dovere di
“valutarne l’attualità in relazione alla situazione clinica di questo e agli eventuali
sviluppi della tecnologia medica o della ricerca farmacologia che possano essere
avvenuti dopo la redazione delle dichiarazioni anticipate o che possa sembrare palese
che fossero ignorati dal paziente” (Sartea, 2007). Questo conferma il dovere
deontologico e giuridico del medico, e dell‟infermiere dal 2009, di operare sempre e
comunque per la salvezza e per il migliore bene possibile del paziente (D‟Agostino,
2007).
I bioeticisti discutono se “nella sfera di insindacabile autodeterminazione del malato,
quella nella quale si fa comunemente rientrare l’atto suicidario, che alcuni arrivano a
qualificare come un vero e proprio diritto dell’uomo, si possa far rientrare altresì la
pratica eutanasica, concepita come forma di suicidio assistito” (D‟Agostino, 2007). Ad
opinione di alcuni, nel dibattito pubblico sul Testamento biologico, la vera posta in
gioco è senza dubbio quella della legalizzazione dell‟eutanasia. “Il successo che ha
avuto l’eufemismo suicidio assistito potrebbe far pensare ad alcuni che ciò di cui si
discute è semplicemente come dare valore legale ad un’estrema, doverosa forma di
rispetto nei confronti delle volontà di non essere curato espresse con piena
consapevolezza e in forme rigorosamente garantite dal soggetto” (D‟Agostino, 2007).
Tra le “nuove frontiere della libertà”, l‟eutanasia, in qualità di “rivendicazione del
diritto di morire” è giunta a conquistare, ormai, uno dei primi posti, per lo meno
nell‟“immaginario occidentale” (D‟Agostino, 2007).
In una prospettiva nella quale sia riconosciuto il valore terapeutico nel rapporto
medico/paziente, “il testamento biologico può avere una ragione d’essere nella misura
in cui non configuri né richieste eutanasiche né richieste di accanimento terapeutico,
ma l’esplicitazione del soggettivo modo di intendere l’accanimento terapeutico che
possa essere tenuto in considerazione dal medico senza un vincolo assoluto”, lasciando
59
alla sua “scienza e coscienza” il compito di valutare l‟applicabilità dei desideri espressi
dalla persona assistita (Palazzani, 2009). In questo senso il Testamento biologico, dato il
suo carattere non meramente vincolante, costituirebbe “un modo per intensificare il
dialogo medico-paziente, prolungandolo anche quando il soggetto non è più in grado di
esprimersi con coscienza” (Palazzani, 2009). Le decisioni dell‟assistito in merito al fine
vita, come per esempio il non rianimare, “devono comprendere - inoltre - la
consultazione con l’équipe infermieristica del paziente, anche se la responsabilità della
decisione rimane dello specialista in servizio” (Stanley, 2009). Le decisioni prese,
dovrebbero poi essere “registrate nella documentazione infermieristica così come nelle
annotazioni mediche” (Stanley, 2009).
Tra le “nuove frontiere della libertà” della persona malata e incapace di
autodeterminarsi, sta prendendo piede anche la figura del fiduciario. Si tratta del
“rappresentante legale dell’incapace, o di un membro della famiglia o altra persona
vicina all’interessato”, che vengono coinvolti nel processo decisionale assieme
all‟équipe sanitaria, aiutando i professionisti ad interpretare il Testamento biologico
dell‟assistito, al fine di “compiere la scelta il più possibile conforme alla presunta
volontà del paziente stesso” (Delbon, 2006). Tale figura è legalmente riconosciuta in
diversi paesi tra cui Francia, Lituania e Germania dove, per l‟appunto, la Legge
“stabilisce la possibilità per un soggetto di nominare una persona di fiducia da
coinvolgere in caso di sopravvenuta perdita da parte dell’interessato della capacità di
esprimere la propria volontà” (Delbon, 2006). In particolare, nel momento in cui si
dovrà assumere una decisione in merito ai trattamenti sanitari nell‟interesse di un
soggetto incapace di manifestare la propria volontà al riguardo, “il medico prenderà in
considerazione l’eventuale previa indicazione di trattamento chiaramente espressa
dall’interessato in precedenza o il parere del fiduciario o dei prossimi congiunti”
(Delbon, 2006). Anche in Italia, con un certo ritardo rispetto ad altri paesi, la Legge è
giunta a riconoscere la figura del fiduciario. La legge 6/2004 inserisce dunque una
“tutela su misura” della persona in quanto tale, uno strumento per tutelare la persona
non in grado di manifestare la propria volontà, che possiamo anche chiamare “soggetto
debole”: si tratta dell‟amministratore di sostegno, figura che rappresenta uno “strumento
di tutela a 360° del soggetto debole, di tutela su misura, che consente alla persona
assistita di attuare pienamente la propria identità per tendere alla piena realizzazione
60
di sé” (Vitulo F, 2004). In conclusione, la redazione del Testamento biologico è
auspicata “da e per coloro” i quali, preannunciandosi ipotesi tragiche come una malattia
degenerativa o un evento acuto estremamente invalidanti, ritengono che “in situazioni
patologiche estreme sia un bene per gli uomini morire anziché continuare a vivere”
(D‟Agostino, 2007). Del resto “essere malati è un vero e proprio atto umano” (Russo,
2009), l‟esperienza di malattia è strettamente personale. Nell‟essere umano infatti “la
malattia non si configura soltanto come una semplice reazione patologica, ma è
essenzialmente una realtà personale e una risposta biografica” (Russo, 2009).
L‟eventualità di ammalarsi “appare come una proprietà che potremmo definire
difettiva, in quanto carenza, negazione di quell’elemento positivo costituito dalla
salute” (Russo, 2009). Dunque “malato è colui che soffre questa mancanza” e “soffre
(…) perché ne è consapevole, la percepisce come un limite e ne cerca la cura” (Russo,
2009).
3.2 Infermiere e Medico: Codici Deontologici a confronto sulla tutela delle volontà del paziente
Nel Codice Deontologico dell‟Infermiere la tutela delle volontà dell‟assistito è oggetto
di numerosi articoli:
- “La responsabilità dell’infermiere consiste nell’assistere, nel curare e nel
prendersi cura della persona nel rispetto della vita, della salute, della libertà e
della dignità dell’individuo” (articolo 3 Codice Deontologico dell‟Infermiere);
- “L’infermiere ascolta, informa, coinvolge l’assistito e valuta con lui i bisogni
assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e
facilitarlo nell’esprimere le proprie scelte” (articolo 20 Codice Deontologico
dell‟Infermiere);
- “L’infermiere si adopera perché sia presa in considerazione l’opinione del minore
rispetto alle scelte assistenziali, diagnostico-terapeutiche e sperimentali, tenuto
61
conto dell’età e del suo grado di maturità” (articolo 31 Codice Deontologico
dell‟Infermiere);
- “L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che
non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione
da lui espressa della qualità di vita” (articolo 36 Codice Deontologico
dell‟Infermiere);
- “L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria
volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e
documentato” (articolo 37 Codice Deontologico dell‟Infermiere).
Nel Codice di Deontologia medica sono gli articoli 35 e 38 che esprimono, in tutta la
sua pregnanza, il dovere morale del professionista di rispettare le volontà della persona
malata:
- “Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza
l’acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente (…). In ogni caso, in
presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai
conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento
medico contro la volontà della persona. (…) Il medico deve intervenire, in scienza
e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della
persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo
conto delle precedenti volontà del paziente” (articolo 35 Codice Deontologico del
Medico);
Il Codice Deontologico del Medico precisa, nell‟articolo 38, che:
- “Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che
caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di
curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della
stessa. (…) Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria
volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente
manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”.
In entrambi i Codici Deontologici, al centro, si colloca la prospettiva del paziente, ed il
principio di Autonomia viene messo a fuoco con attenzione prioritaria al cittadino. Tali
Codici forniscono al professionista “parametri etici di riferimento” (Sartea, 2007):
innanzitutto la “scienza e coscienza” del medico, poi il rispetto della Dignità
62
dell‟assistito e della sua qualità di vita, il divieto di accanirsi per il medico e il porre dei
limiti a trattamenti sproporzionati per l‟infermiere ed infine il “tenere conto” delle
volontà manifestate e documentate in precedenza dalla persona assistita. Quest‟ultima
espressione può essere molto equivoca, poiché è impossibile afferrarne con precisione la
portata (Sartea, 2007). Negli articoli sopracitati sembra esserci esplicito riferimento alla
questione del Testamento biologico. Nel “dialogo terapeutico” con un paziente
“incapace”, infatti, insistono oggi le problematiche deontologiche in merito alle
Dichiarazioni anticipate di trattamento: infatti, se il paziente fosse competente non
sarebbe indispensabile ricorrere ad esse per proseguire nella “sinergia di competenze”
che caratterizza l‟alleanza terapeutica (Sartea, 2007). Dunque ai professionisti sanitari,
che, in generale, devono agire in “scienza e coscienza” tenendo conto delle volontà
dell‟assistito, a condizione che esse siano ricostruibili in modo certo e documentato,
spetta l‟arduo compito di trovare un punto di equilibrio tra “la libertà del paziente di
manifestare volontà” e “la libertà del medico – e dal 2009 dell‟infermiere – di mettere a
frutto conoscenze ed abilità che sono il contenuto stesso della sua professionalità” e
che, in quanto tali, sono difese dal Codice Deontologico (Sartea, 2007). Si apre qui,
dunque, “lo spazio per l’esercizio dell’autonoma valutazione del medico” il quale non
deve essere mero esecutore dei desideri del paziente, ma anzi ha il dovere di “valutarne
l’attualità in relazione alla situazione clinica di questo e agli eventuali sviluppi della
tecnologia medica o della ricerca farmacologia che possano essere avvenuti dopo la
redazione delle dichiarazioni anticipate o che possa sembrare palese che fossero
ignorati dal paziente” (Sartea, 2007). Questo conferma il dovere deontologico e
giuridico del medico di operare sempre e comunque per la salvezza e per il migliore
bene possibile del paziente (D‟Agostino, 2007). Dal 2009 anche all‟infermiere è
concessa voce in capitolo in merito alle decisioni dell‟assistito relative al proprio
percorso di cura: esse infatti “devono comprendere la consultazione con l’équipe
infermieristica del paziente, anche se la responsabilità della decisione rimane dello
specialista in servizio” (Stanley, 2009). Le decisioni prese, dovrebbero poi essere
“registrate nella documentazione infermieristica così come nelle annotazioni mediche”
(Stanley, 2009). Il riconoscimento, dal 2009, dell‟infermiere quale professionista che
opera in collaborazione col medico, quale “voce di chi non ha voce” (Mosconi, 2008)
poiché agisce guidato dal principio dell‟Advocacy, dovrebbe comportare, almeno in
63
linea teorica, una maggior tutela delle volontà della persona assistita rispetto agli anni
precedenti. E‟ auspicabile che tale riconoscimento consenta di prolungare il dialogo con
l‟assistito e l‟alleanza terapeutica “anche quando il soggetto non è più in grado di
esprimersi con coscienza” (Palazzani, 2009).
3.3 Limiti all’agire etico dell’Infermiere: un freno all’Empowerment della persona?
3.3.1 Pluralismi a confronto
Nella difficile presa di decisioni etiche è fondamentale che l‟infermiere “tenga conto”,
innanzitutto, del pluralismo di valori insiti in sé stesso: il mondo di valori, cioè, che lo
caratterizza come persona e quello che gli è proprio in virtù della professione che
svolge. Trovandosi all‟interno di una relazione d‟aiuto, l‟infermiere deve inoltre
considerare il complesso di valori posseduti dal paziente. Poiché in ambito lavorativo
assistenziale, come affermava Nightingale “l’indipendenza non esiste” (Fry, 2004), ed è
dunque fondamentale la cooperazione tra tutti i professionisti dell‟équipe, nella presa di
decisioni etiche intervengono inevitabilmente più mondi di valori: quelli di ogni
membro dell‟équipe. Nella pratica assistenziale quotidiana ci si trova, quindi,
costantemente ad interfacciarsi con un pluralismo di valori (Fry, 2004). Ogni persona, in
quanto tale, agisce influenzata “dal proprio sistema di valori, costruito nel tempo
attraverso l’ambiente culturale, la religione, l’educazione ricevuta e le esperienze di
vita” (Fry, 2004). Il comprendere la natura dei valori morali e delle convinzioni
personali propri e dell‟altro è di aiuto durante l‟esercizio quotidiano della professione.
Può succedere che valori morali e convinzioni personali entrino in conflitto tra loro, con
i diritti delle persone assistite e con i doveri deontologici della professione. Di fronte ad
un conflitto di valori, l‟infermiere ha il dovere deontologico, giuridico e morale di
impegnarsi “a trovare la soluzione attraverso il dialogo. Qualora vi fosse e persistesse
64
una richiesta di attività in contrasto con i principi etici della professione e con i propri
valori, si avvale della clausola dell’obiezione di coscienza, facendosi garante delle
prestazioni necessarie per l’incolumità e la vita dell’assistito” (articolo 8 Codice
Deontologico dell‟Infermiere). Lo scontro tra valori potrebbe anche riguardare i rapporti
con i colleghi, siano essi medici o infermieri. In tal caso l‟infermiere è tenuto a
segnalare “al proprio Collegio professionale ogni abuso o comportamento dei colleghi
contrario alla deontologia” (articolo 43 Codice Deontologico dell‟Infermiere),
altrimenti può comunque avvalersi della clausola dell‟obiezione di coscienza qualora si
trovasse in disaccordo con l‟équipe in merito a scelte assistenziali. Resta comunque
fondamentale la ricerca di una soluzione tramite il dialogo, identificando, nella specifica
situazione che si presenta, i valori in gioco, nonché “la forza e rilevanza dei diritti
reclamati e dei corrispondenti doveri” (Fry, 2004). L‟infermiere deve in seguito
giungere ad una decisione “che tenga conto di quali siano i valori più importanti in quel
determinato contesto e di quali siano i diritti più legittimi e degni di rispetto” (Fry,
2004).
3.3.2 Moral Distress
I dilemmi etici e le incertezze morali, soprattutto in merito a questioni di fine vita, sono
tipici della pratica assistenziale infermieristica (Elpern, 2005). Gli infermieri, come tutte
le persone, hanno una propria role morality. Si tratta di un modello di moralità che è
caratterizzato da Advocacy nei confronti della persona assistita e dalla pubblica
denuncia di ciò che gli infermieri ritengono essere le “cattive abitudini” (Repenshek,
2009) di altri professionisti, infermieri e/o medici, nelle attività terapeutiche di
assistenza e cura del malato. Dunque la role morality consiste in “ciò che gli infermieri
fanno per raggiungere gli obiettivi del nursing” (Repenshek, 2009) e riflette i due
mondi di valori che coesistono nell‟infermiere, cioè quello di persona e quello di
professionista. Come si evidenzia dallo studio pubblicato nel 2005 da Elpern,
sull’American Journal of Critical Care, gli infermieri frequentemente incontrano limiti
al loro agire professionale anche nel tradurre la propria role morality e le “scelte
65
morali”, che essa comporta, in “azioni morali” (Rushton, 2006). Ciò è fonte di “un
discomfort degli infermieri con la propria soggettività morale” (Repenshek, 2009)
anche a causa del pluralismo di valori proprio della figura infermieristica.
Contemporaneamente, secondo Jameton (Elpern, 2005) gli infermieri avvertono “una
sensazione di panico e/o disequilibrio psicologico – in quanto agli infermieri – è noto il
giusto corso etico delle azioni ma non può essere agito”. Per queste ragioni, gli
infermieri sperimentano “Moral Distress”.
Il dibattito sul Moral Distress nella pratica infermieristica si avvia attorno agli anni ‟80.
In quella decade, Jameton, per primo, ne definisce il significato mentre altri autori,
successivamente, ne esplorano il fenomeno fino a giungere, a cura di Wilkinson
(Elpern, 2005), alla elaborazione di un “modello di esperienza di Moral Distress”.
Nel 1995, Corley (Elpern, 2005) crea la Moral Distress Scale (MDS). Nel 2004,
l‟American Association of Critical Care Nurses (AACN) conduce uno studio sul Moral
Distress tra infermieri di area critica, a partire da dati che indicavano gli infermieri di
questa area come i professionisti con valori i più elevati nella MDS. Lo scopo
dell‟AACN era esplorare il fenomeno allo scopo di elaborare strategie per gestire il
Moral Distress (Elpern, 2005).
Uno studio descrittivo del Moral Distress, condotto da Elpen (2005), attraverso la
somministrazione di questionari a 28 infermieri di area critica, ha consentito di
identificare le situazioni associate a Moral Distress e di individuare l‟impatto che
quest‟ultimo ha sugli atteggiamenti e sulla vita degli infermieri. Le principali situazioni
a cui si associa Moral Distress sono (in ordine decrescente di punteggio, ottenuto
moltiplicando la frequenza con cui ricorre la situazione con l‟intensità dello stress che
essa determina):
1. Continuare a prendersi cura di persone malate, senza speranza, sostenute con un
ventilatore, quando nessuno prende la decisione di “staccare la spina” (Elpern,
2005);
2. Assecondare il desiderio dei famigliari di proseguire nel supportare la vita
dell‟assistito sebbene non sia nel migliore interesse di quest‟ultimo;
3. Eseguire manovre salva vita quando si ritiene che esse possano solo prolungare
la morte;
66
4. Cedere alle volontà della famiglia dell‟assistito in merito alla cura di
quest‟ultimo, anche quando non si è d‟accordo con loro, poiché la direzione
dell‟ospedale teme ripercussioni legali;
5. Eseguire gli ordini dei medici di effettuare esami e trattamenti non necessari a
pazienti malati terminali;
6. Fornire al paziente cure che non ne alleviano la sofferenza, poiché i medici
temono che, aumentando le dosi di antidolorifico, ne causerebbero la morte;
7. Lavorare con medici che non sono molto competenti;
8. Preparare un anziano, severamente demente, ad intervento chirurgico per
gastrostomia;
9. Osservare impotenti quando il personale viola la Privacy del paziente;
10. Seguire la richiesta dei famigliari di non discutere della morte con un malato
morente che però vuole sapere la verità in merito alle proprie condizioni;
11. Ignorare situazioni nelle quali al paziente non sono state date informazioni
sufficienti a garantire un consenso informato.
Dalle situazioni sopra descritte è possibile comprendere che i livelli più alti di Moral
Distress vengono raggiunti quando gli infermieri sentono che stanno eseguendo sul
paziente trattamenti aggressivi e dei quali non è certo il beneficio (Elpern, 2005).
Inoltre, l‟esperienza del Moral Distress è legata ad un aumento in numero e complessità
delle tecniche volte a supportare la vita; ai limiti nel predire la morte e ad un
innalzamento delle aspettative di esiti positivi delle cure da parte dei pazienti e delle
loro famiglie (Elpern, 2005). Il conflitto che è alla base del Moral Distress insorge
dunque perchè la role morality dell‟infermiere è limitata dal paziente, dai famigliari e
dalle scelte mediche.
Rilevanti sono, però, anche i conflitti che l‟infermiere vive nei confronti degli “obblighi
che vengono dall’organizzazione”, ossia dal sistema organizzativo della struttura nella
quale lavora, soprattutto se operative riforme organizzative volte a tagli nello staff in
concomitanza con l‟aumento del carico di lavoro e ad aumentare l‟efficienza sul lavoro
(Repenshek, 2009).
L‟impatto del Moral Distress sugli atteggiamenti e sulla vita degli infermieri minaccia
“il benessere fisico e psicologico dell’infermiere e l’immagine che egli ha di sé e la sua
spiritualità” (Elpern, 2005). Alcuni infermieri possono sperimentare rabbia, altri, sensi
67
di frustrazione e colpa, altri ancora la determinazione di dimettersi dal posto di lavoro o,
ancora peggio, di abbandonare la professione (Repenshek, 2009), evidenziando come il
Moral Distress intacchi pesantemente il grado di soddisfazione sul lavoro del
professionista.
In relazione alle questioni di fine vita, l‟esperienza di Moral Distress causa alti livelli di
discomfort degli infermieri con la propria soggettività morale (role morality)
ostacolando seriamente il corso di quelle azioni valutate come ottimali da perseguire
(Repenshek, 2009).
69
4 CAPITOLO Focus Group
4.1 Un tempo dedicato alla comunicazione
Un Focus Group è un metodo di ricerca qualitativa il cui obiettivo è approfondire in
modo dettagliato uno specifico oggetto di interesse e di studio attraverso l‟esplorazione
di esperienze, prospettive, storie personali.
Letteralmente il termine “Focus Group” significa “gruppo focale”; si tratta quindi di un
gruppo di discussione focalizzato su uno specifico problema. La discussione è ben
strutturata, poiché guidata dalla figura del moderatore che funge da regista, arbitrando le
performance dei partecipanti e stimolandoli alla discussione. Il moderatore invita ogni
partecipante del gruppo a intervenire e rispondere ad interrogativi-domande stimolo. Il
contesto della discussione in gruppo facilita il brainstorming, ossia la “tempesta di
cervelli”: ogni partecipante fornisce il proprio personale contributo che, a sua volta,
diviene fonte di stimolo per gli altri partecipanti che vengono stimolati ad una nuova ed
ulteriore riflessione.
A tutte le persone del gruppo è concesso di esprimere le proprie opinioni, raccontare
esperienze, quindi di essere ascoltati, ricordandosi però di ascoltare gli altri interventi,
intervenendo senza interrompere, commentando e non giudicando, chiedere chiarimenti.
Attraverso il Focus non si deve giungere ad un‟omogeneizzazione di opinioni ma
semplicemente ad un confronto.
Il Focus Group costituisce “un tempo prefissato e appositamente dedicato alla
comunicazione” (Baldry, 2005), in cui il bisogno dei partecipanti di esprimersi e sentirsi
ascoltati viene soddisfatto: “tutti i contributi sono importanti perché spontanei e vera
espressione del vissuto personale” (Baldry, 2005) e rendono la discussione “un reale
arricchimento di conoscenza e saperi” (Baldry, 2005).
In un contesto come questo i partecipanti tendono a rilassarsi e ad esprimersi
liberamente. Ecco quindi perché ho scelto di avvalermi dell‟utilizzo del Focus Group
per la mia ricerca. A mio avviso un questionario anonimo e con risposte prestabilite non
sarebbe stato espressione del reale pensiero della persona intervistata. Sarebbe stato
70
riduttivo, un modo per non ascoltare e non poter esprimere le proprie opinioni o
raccontare esperienze.
4.2 Perché scegliere il Focus Group?
I Focus Group hanno un vasto campo di applicazione, dall‟economia al marketing, alle
ricerche di mercato, a ricerche in campo sociale, psicosociale ed educativo.
In generale i Focus Group consentono di:
Acquisire informazioni circa un argomento di interesse che però in
letteratura è scarsamente affrontato;
Formulare nuove ipotesi di ricerca che possono essere verificate in un
secondo momento tramite metodi quantitativi di ricerca;
Giungere alla produzione di idee nuove, innovative e creative;
Conoscere esperienze, idee, opinioni relativamente ad uno specifico
argomento;
Valutare le impressioni relativamente ad un nuovo prodotto, ad un
problema, ad un servizio;
Creare strumenti di ricerca idonei per ulteriori indagini anche di tipo
qualitativo.
4.2.1 Vantaggi
I Focus Group risultano più vantaggiosi rispetto a metodi quantitativi di raccolta dati.
Innanzi tutto perché consentono di esprimere opinioni, esperienze e non esistono
risposte giuste o sbagliate. Inoltre i contesti nei quali si svolgono i Focus Group
facilitano il brainstorming per cui, attraverso un processo di ristrutturazione cognitiva, i
71
partecipanti elaborano risposte nuove, esprimono punti di vista nuovi anche sulla base
di ciò che gli altri partecipanti dicono.
Il Focus Group rappresenta “un tempo prefissato e appositamente dedicato alla
comunicazione” (Baldry, 2005), che viene esaltata soprattutto nel suo aspetto
prevalente: il non verbale, facilmente osservabile da parte del moderatore, e importante
rivelatore di opinioni e significati autentici di quanto espresso. La possibilità per il
moderatore di intervenire in corso di discussione rende possibile ottenere chiarimenti
riguardo a quanto viene detto per evitare fraintendimenti.
I risultati che si ottengono da un Focus Group sono facilmente comprensibili per chi
conduce il Focus e l‟indagine. Inoltre le informazioni possono essere raccolte in tempi
brevi poiché la discussione è a gruppo, evitando così interviste singole che
richiederebbero, al contrario, tempistiche maggiori.
4.2.2 Svantaggi
La metodologia del Focus Group prevede che il gruppo focale sia costituito da un
numero ridotto di partecipanti, da un minimo di sei ad un massimo di dodici; la
grandezza del campione dipende dallo stile di Focus Group che si decide di utilizzare. Il
gruppo deve essere il più possibile omogeneo, nel senso che i partecipanti devono avere
una caratteristica comune che dipende dagli obiettivi dello studio. In ogni caso, il
campione risulta ridotto e non sempre rappresentativo della popolazione generale,
rendendo quindi la tecnica del Focus Group non indicata nel caso si debbano produrre
distribuzioni di frequenze relative a quanto indagato.
Trattandosi di una discussione in cui i vari partecipanti si trovano vis à vis, c‟è il rischio
che questi si sentano inibiti nell‟esprimere il proprio pensiero pubblicamente; potrebbe
capitare che le persone del gruppo diano risposte “socialmente desiderabili” (Baldry,
2005), dicendo ciò che è opportuno allo scopo di dare un‟immagine positiva di sé stessi.
Ecco quindi che sicuramente il Focus Group risulta uno strumento non adatto ad
esplorare aspetti troppo personali.
72
I partecipanti potrebbero sentirsi inibiti nel raccontare le proprie esperienze ed opinioni
anche nel caso in cui tra di essi ci sia una certa disparità socioculturale; ci sono persone
che possono avere difficoltà a parlare in gruppo per educazione o cultura, altre invece,
soprattutto se con un basso livello di scolarità, potrebbero addirittura sentirsi in
imbarazzo di fronte ad altri partecipanti con un titolo di studio superiore.
Nel suo svolgere il lavoro di regista, il moderatore potrebbe involontariamente
influenzare la dinamica del gruppo, quindi anche le risposte dei partecipanti, non tanto
attraverso il verbale quanto piuttosto col non verbale. Il rischio è quello di far trapelare
le opinioni del moderatore, facendo capire quali risposte siano auspicate e quali no.
Al termine dell‟incontro tutte le risposte devono essere trascritte, codificate ed, infine,
interpretate: facilmente si possono incontrare difficoltà in questa fase del Focus , perché
si tratta di analizzare dati ottenuti da domande aperte che non prevedono una risposta
breve. Come già accennato in precedenza, i risultati ottenuti non sono generalizzabili
poiché il gruppo è di piccole dimensioni e non può essere considerato rappresentativo
della popolazione generale.
4.2.3 Scelta del tipo di Focus Group
Dal dopoguerra ad oggi si sono delineati quattro stili di Focus Group, che possiedono,
come già accennato, un vasto campo di applicazione: economia, marketing, ricerche di
mercato, in campo sociale, psicosociale ed educativo. Questi diversi stili condividono
finalità e principi; le differenze sono legate all‟utilizzo che ne viene fatto e al contesto
nel quale vengono applicati. Le quattro tipologie di Focus Group sono:
1. Ricerca di mercato;
2. Ricerca in ambito accademico-universitario;
3. Ricerca nel settore pubblico-no profit;
4. Ricerca partecipante.
Lo stile di Focus Group più idoneo al mio scopo è quello della ricerca in ambito
accademico-universitario che presenta le stesse caratteristiche:
73
I gruppi focali sono composti da un minimo di sei ad un massimo di otto
partecipanti;
Il grado di conoscenza tra i vari partecipanti risulta irrilevante;
Il moderatore può essere un ricercatore, un laureato o un dottorando;
Il luogo in cui avviene la discussione può essere un luogo pubblico;
Ci si può avvalere di audio o video-registrazioni per raccogliere i dati;
I dati raccolti devono essere trascritti, analizzati, codificati;
I destinatari delle informazioni raccolte possono essere docenti o
ricercatori, riviste scientifiche;
Il tempo necessario per eseguire uno studio che si avvale di Focus Group
e piuttosto lungo e spesso supera i sei mesi.
4.2.4 Pianificare il Focus Group
Dopo aver stabilito che il Focus Group rappresenta il metodo più idoneo per la ricerca
si procede con la pianificazione, per cui si decide:
Quanti gruppi condurre;
Da quanti partecipanti devono essere composti i gruppi focali;
Le caratteristiche che i partecipanti devono avere;
Come selezionarli;
Se dare loro un incentivo o compenso;
Le caratteristiche del setting;
Durata del Focus.
Quanti gruppi condurre?
Trattandosi di uno strumento di ricerca qualitativa, è consigliato condurre un numero di
gruppi necessario a raggiungere la “saturazione” (Baldry, 2005), ossia una varietà di
informazioni tale per cui, conducendo ulteriori gruppi, non si raccoglierebbero altre
informazioni.
74
Quanti partecipanti?
I partecipanti al gruppo focale devono essere minimo sei fino ad un massimo di dodici.
Il numero è in funzione dello scopo della ricerca, del contesto nel quale essa si colloca.
Per la mia ricerca, come già accennato in precedenza, il numero consigliato è compreso
tra sei e otto persone. Perché questi limiti? Semplicemente perché si ritiene che gruppi
con un numero di partecipanti inferiore a sei sia troppo ridotto, quindi tale da impedire
uno scambio di opinioni, di idee, un arricchimento reciproco; sarebbe come effettuare
un‟intervista individuale.
Gruppi costituiti da più di dodici partecipanti sono considerati troppo numerosi; il
rischio, in questo caso, è l‟esclusione o anche auto-esclusione di qualche partecipante
dalla discussione, con difficoltà da parte del moderatore nel ricordarsi di aver dato
spazio a tutti. In questo caso è facile che i partecipanti si distraggano e comunichino il
proprio pensiero al vicino e non al gruppo. Il gruppo numeroso rende anche più
difficoltoso il brainstorming, poiché vengono esplicitate troppe idee ed opinioni, con
conseguente difficoltà nel ricordarle e rispondere a proposito.
E‟ comunque consigliato considerare eventuali imprevisti, come l‟assenza non
comunicata di uno o più partecipanti; è quindi opportuno contattare una persona in più
rispetto al numero di partecipanti previsto. Nel caso si dovessero presentare tutte le
persone invitate è possibile ugualmente procedere con il Focus Group nonostante il
lieve esubero.
Caratteristiche dei partecipanti
Il gruppo focale deve essere omogeneo e, al tempo stesso, variabile: i suoi membri
devono cioè avere in comune una specifica caratteristica, pur mantenendo un certo
grado di variabilità perché questa “è sinonimo di punti di vista diversi”. Il grado di
omogeneità, variabilità, vengono stabiliti in base allo scopo dello studio.
In alcuni casi si consiglia di invitare partecipanti estranei tra loro, in modo tale che essi
possano sentirsi liberi di esprimersi. Ci sono ricerche per le quali, al contrario, è
importante che ci sia un certo grado di conoscenza tra i partecipanti al Focus ; è il caso
di ricerche in cui l‟oggetto di discussione è un problema che li riguarda come categoria
(Baldry, 2005).
75
E‟ importante considerare due parametri per l‟omogeneità del gruppo: età e scolarità.
L‟età non necessariamente deve essere omogenea; dovrà esserlo qualora, per il tema
affrontato, la variabile età giochi un ruolo fondamentale (Baldry, 2005). Per quanto
riguarda la scolarità e quindi il titolo di studi, è consigliato di creare gruppi il più
omogenei possibili, per non creare disparità, difficoltà tra i membri che, per non sentirsi
inadeguati potrebbero facilmente non prendere parola.
Come selezionare i partecipanti? Dare incentivi o compensi?
Ci sono due metodi per prendere contatto con i partecipanti:
Procurandosi una lista di persone che appartengono per esempio ad una
determinata categoria professionale;
Tecnica dello snowball: è una metodica di campionamento a valanga, che
consiste nel prendere contatto con persone che rispondono alle caratteristiche
che il ricercatore sta cercando; si chiede loro se sono a conoscenza di altre
persone che potrebbero essere interessate a partecipare al gruppo focale, e se
sono disponibili a contattarle o a fornire un loro recapito al ricercatore.
Quando si prende contatto con i partecipanti è indispensabile illustrare loro lo scopo del
Focus Group che si sta organizzando. Non devono essere fornite troppi dettagli circa
l‟argomento della discussione perché alcune persone potrebbero volersi preparare le
risposte; in questo modo, come afferma Baldry, “il focus perderebbe di spontaneità”.
Fondamentale perché il reclutamento abbia successo è la motivazione dei partecipanti:
devono essere stimolati a partecipare ad una discussione che sarà di grande utilità, un
momento di crescita ed arricchimento reciproco. In alcuni casi si può pensare a dare
incentivi o compensi ai partecipanti, per stimolarli a presenziare e ringraziarli qualora
decidessero di partecipare. Se non si possiedono risorse economiche per pagare i
membri del Focus Group, si possono regalare piccoli gadgets ed omaggi, la cui
consistenza ovviamente dipende ancora una volta dalle risorse economiche disponibili.
La ricompensa è bene venga consegnata al termine della discussione per evitare di
inficiare la stessa con risposte di circostanza in corso di Focus .
I potenziali partecipanti devono essere contattati con congruo anticipo, almeno due
settimane prima della data prevista, per dare loro modo di organizzarsi e quindi di
partecipare.
76
Il primo contatto deve avvenire per via telefonica. E‟ importante tenere presente che
sarà difficile trovare una data, un orario ed un luogo gradito a tutti; per questo motivo si
consiglia di proporre ai partecipanti più alternative con date ed orari differenti,
chiedendo di esprimere la propria preferenza. Se il numero di partecipanti per una
determinata data è stato raggiunto, si procede con la conferma, tramite lettera, del
giorno, orario e luogo in cui si effettuerà la discussione di gruppo. In prossimità del
Focus è sempre bene ricordare ai partecipanti l‟appuntamento ormai prossimo.
Qualora un partecipante non si dovesse presentare il giorno previsto, all‟orario e luogo
indicato, Baldry suggerisce di verificare che le informazioni fornitegli fossero corrette e,
in tal caso, si procederà col contattare la persona e chiedere il motivo dell‟assenza.
Setting
Il Focus deve essere organizzato in un luogo comodo e facilmente raggiungibile, in
quanto aumenta la probabilità che i partecipanti si presentino all‟appuntamento.
Accogliere i partecipanti con un piccolo rinfresco è un buon modo per allacciare i primi
rapporti con loro e tra loro, rendendo il clima più informale; il momento del rinfresco
può essere occasione per il ricercatore per studiare i membri del gruppo e,
conseguentemente, scegliere la loro disposizione attorno al tavolo del Focus; la
disposizione dovrà essere indicata con dei segnaposti.
La stanza deve essere sobria, per evitare distrazioni.
I partecipanti si siedono in circolo, meglio se attorno ad un tavolo rotondo: questa
disposizione consente a tutti di potersi guardare; il tavolo serve da “separazione fisica e
immaginaria fra le persone che serve a rassicurarle garantendo e mantenendo una
distanza virtuale ma vitale” (Baldry, 2005). Al centro del tavolo si possono mettere
alcune bevande a disposizione di tutti, fogli per appunti.
L‟intera discussione sarà registrata; la strumentazione impiegata per la registrazione
però dovrebbero essere disposti in un angolo per essere il più possibile “discreta e non
invasiva” (Baldry, 2005).
Durata del Focus
La durata di un Focus Group è variabile: dipende dall‟argomento che si deve affrontare
e dalla tipologia di partecipanti. Il tempo medio di durata di un Focus , in generale, è di
77
un‟ora e mezza, al massimo due ore. Questo è ritenuto il tempo limite, oltre al quale, in
media, i partecipanti si stancano e perdono la motivazione.
Per rispettare i tempi è quindi fondamentale pianificare in anticipo le domande da porre
ai partecipanti, preparandosi una scaletta di domande o argomenti che si intendono
affrontare, e dedicando a ciascun argomento il tempo ritenuto idoneo per ottenere
informazioni di qualità.
La Planning Route
Al ricercatore si presentano due possibilità per redigere la planning route, ossia il
percorso delle domande e le loro caratteristiche:
La questioning route, cioè il “percorso delle domande” (Baldry, 2005):
consiste nel creare un elenco di domande da formulare in sede di Focus
Group;
La “lista di tematiche” (Baldry, 2005), cioè un elenco di tematiche,
concetti o parole chiave che fungono da promemoria degli argomenti da
affrontare in sede di discussione.
Entrambe le possibilità risultano efficaci; è consigliato, però, di fare uso della seconda
modalità se il moderatore è esperto. Il primo metodo presenta, al contrario, il vantaggio
di costringere il ricercatore a formulare, nel modo corretto, le domande prima della
discussione. Da qui l‟importanza di creare anche una “mappa dei chilometri” (Baldry,
2005), ossia dei tempi.
“La costruzione di un buon percorso di domande è il lasciapassare per un focus group
di successo, comprensibile e fruibile” (Baldry, 2005). Le domande devono essere
formulate in modo chiaro e semplice ed essere disposte secondo una sequenza logica. Il
Focus Group, non a caso, è un contesto nel quale l‟attenzione è focalizzata su uno
specifico argomento da indagare e la sequenzialità logica che lo caratterizza deve essere
riscontrata anche nell‟ordine in cui vengono poste le domande.
Le domande sono specifiche; si procede però progressivamente verso domande sempre
più specifiche fino ad entrare nel vivo dell‟argomento da affrontare. Si tratta di “una
sorta di imbuto dove dal generale si va al particolare” (Baldry,2005).
Cinque sono le categorie di domande che vengono utilizzate nei Focus Group:
78
Domande di apertura, il cui obiettivo è quello di avviare il colloquio; è una sorta di
riscaldamento del gruppo al fine di creare un ambiente informale in cui tutti
possano sentirsi a proprio agio. I partecipanti possono anche essere invitati a
presentarsi uno alla volta. E‟ consigliato evitare domande che potrebbero creare
disparità tra i membri del gruppo, per esempio relativamente al titolo di studio;
Domande introduttive al tema da discutere, il cui scopo è indurre i membri a
riflettere su ciò che saranno chiamati a dire. Si tratta anche in questo caso di
domande aperte attraverso le quali si chiede un‟opinione dei membri relativamente
all‟oggetto di discussione;
Domande di transizione segnano il passaggio dalle domande introduttive a quelle
centrali o cruciali. Servono per chiedere ai partecipanti di approfondire ciò che
hanno precedentemente detto in risposta alle domande introduttive e consentire
loro di esprimere impressioni personali. A questa categoria di domande è bene
dedicare pochi minuti, per lasciare più spazio alle domande centrali;
Domande centrali o cruciali rappresentano il fulcro della discussione di gruppo. Il
moderatore propone da due a cinque domande di questo genere. Ad ognuna di
queste risposte bisogna dedicare almeno dieci minuti, poiché ci troviamo nel vivo
dlla discussione, in cui prende piede anche il brainstorming che può stimolare i
partecipanti a rispondere ad affermazioni di coloro che hanno parlato. “La
ricchezza e la peculiarità dei Focus Group è proprio questo: l’innescare una
comunicazione circolare che produce idee, risposte, opinioni e punti di vista
nuovi” (Baldry, 2005);
Domande conclusive vengono poste quando si sono esaurite le risposte alle
domande centrali, per portare la discussione verso la conclusione nella quale il
moderatore chiede ai partecipanti conferma di quanto recepito dal moderatore. In
alternativa, è possibile chiedere ai partecipanti di “dare una loro battuta finale”
(Baldry, 2005) su ciò di cui si è discusso. La vera domanda conclusiva viene
utilizzata per ribadire gli obiettivi della discussione e chiedere ai membri del
gruppo se vogliono aggiungere altre informazioni.
79
4.2.5 Le fasi del Focus Group
In un Focus Group sono previste quattro fasi che, in ordine cronologico, sono:
1. Fase di riscaldamento;
2. Apertura;
3. Conclusione e ringraziamenti;
4. Debriefing.
Prima di procedere alla discussione di gruppo è bene accogliere i partecipanti,
intrattenendo con loro brevi conversazioni allo scopo di fare conoscenza, rendere il
clima più informale e per cercare di capire chi abbiamo di fronte.
Qui di seguito riporto, per la sua chiarezza e semplicità, lo schema proposto da Baldry
per riassumere le diverse fasi del Focus Group e le attività che le caratterizzano:
FASI DEL FOCUS GROUP ATTIVITA’
Introduzione al tema Saluti e spiegazione obiettivi
Enunciazione regole di base Regole per un buon successo del Focus
Group
Presentazione partecipanti Si presentano in circolo
Riscaldamento/facilitazione Si può guardare un filmato, leggere un
articolo, redigere una lista di aggettivi
Discussione Porre domande seguendo la propria
griglia
Conclusioni e ringraziamenti Riassumere punti salienti, chiedere
chiarimenti, ringraziare i partecipanti
(Baldry, 2005)
81
5 CAPITOLO Disegno di ricerca
5.1 Problema
Nel 2008 è stato introdotto un nuovo articolo nel Codice Deontologico dell‟Infermiere;
si tratta dell‟articolo 37 che cita: “L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di
manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in
precedenza e documentato”. Questa innovazione per la pratica infermieristica si
inserisce però in un contesto giuridico che non rende possibile ai cittadini di effettuare
Dichiarazioni anticipate di trattamento e in un ambito sanitario ancora troppo lontano
dal concetto di Empowerment.
Questo articolo non è completamente una novità per il mondo sanitario, poiché era
presente già nel 2006 nel Codice Deontologico dei Medici (articolo 38): “Il medico, se il
paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie
scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e
documentato”.
Gli infermieri ad oggi sono chiamati ad agire questo nuovo articolo in un contesto
caratterizzato da:
Limiti giuridici;
Confini legati alla cooperazione con altro personale sanitario. Ad esempio: le
decisioni assistenziali, ad oggi, vengono prese dal medico senza il
coinvolgimento dell‟infermiere;
Assenza di dibattito interprofessionale e intraprofessionale.
Tutti questi limiti potrebbero impedire di agire per il miglior bene possibile della
persona assistita, di rispettare le sue volontà, potrebbero anche essere fonte di Moral
Distress, definito dal filosofo Jameton (1984) come “una sensazione di panico e
disequilibrio psicologico che sopraggiunge quando gli infermieri sono consapevoli di
quale sia l’azione moralmente appropriata da intraprendere in una determinata
situazione, ma non possono intraprenderla per la presenza di ostacoli istituzionali”
(Corley, 2002).
82
5.2 Quesiti generali della ricerca
1. Quanto gli infermieri affiancano le persone assistite nelle scelte e sono, nei rapporti
umani, partners?
2. In quali contesti assistenziali è maggiormente prioritario potersi avvalere di una
indicazione di cura da parte della persona assistita?
3. Quando non esiste alcuna volontà documentata o espressa in precedenza da parte
della persona assistita, come scegliere la direzione giusta da seguire nel prendere
decisioni circa il percorso di cura di quest‟ultima?
4. I limiti imposti all‟agire etico dell‟infermiere consentono di realizzare
concretamente il Benessere della persona, secondo il senso e il valore che questa vi
attribuisce?
5. Di quali strumenti, oggi, si può avvalere l‟infermiere per dare voce alle volontà del
paziente?
6. La possibilità di far ricorso ad indicazioni espresse dalla persona ridurrebbe il Moral
Distress degli infermieri?
7. L‟infermiere riesce realmente ad agire il nuovo dovere morale richiesto dall‟articolo
37 del nuovo Codice Deontologico 2009?
83
5.3 Obiettivi della ricerca
Attraverso la conduzione di Focus Group, mettere a fuoco idee, interpretazioni,
opinioni, punti di vista, esperienze di infermieri che quotidianamente assistono pazienti
non in grado di comunicare la propria volontà per motivi naturali e/o legali. In
particolare esplorare come gli infermieri riescono a tradurre nella loro esperienza clinica
l‟articolo 37 del Codice Deontologico e a come pensano di poterlo meglio integrare
nella loro pratica assistenziale.
5.4 Tipo di studio
Lo studio è di tipo qualitativo. La raccolta dati avviene attraverso l‟utilizzo di Focus
Group.
5.5 Strumento raccolta dati: Focus Group
Il Focus Group consente, attraverso la discussione di gruppo l‟ascolto delle opinioni e
delle esperienze personali dei partecipanti, di approfondire il problema oggetto di
studio.
L‟attenzione è focalizzata sulla qualità delle informazioni raccolte; per questa ragione il
Focus Group è particolarmente adatto all‟indagine relativa all‟articolo 37 del Codice
Deontologico dell‟Infermiere, il cui scopo è raccogliere materiale qualitativamente ricco
che non sarebbe stato possibile ottenere con l‟utilizzo di un semplice questionario con
domande chiuse. Le risposte ottenute in questo caso non sarebbero state
sufficientemente esaustive, bensì povere nel contenuto e poco spontanee.
Con le informazioni reperite attraverso il Focus Group sono state identificate e costruite
quattro macrocategorie, per ognuna delle quali sono stati individuati i concetti principali
allo scopo di rilevarne l‟incidenza e capire quanto quell‟aspetto risulti rilevante.
84
5.6 Pianificazione del Focus Group
5.6.1 Modalità di campionamento e di raccolta dati
L‟autrice che illustra la modalità di condurre il Focus Group dichiara che, trattandosi di
uno strumento di ricerca qualitativa, è consigliato condurre un numero di gruppi di
Focus Group necessario a raggiungere la “saturazione” (Baldry, 2005).
Per la realizzazione di questo studio si è ritenuto sufficiente realizzare un solo Focus
Group utile a ottenere una varietà di informazioni tale per cui, conducendo ulteriori
gruppi, non ne sarebbero raccolte altre.
Al fine di esplorare opinioni, punti di vista, esperienze ho deciso di costituire un
campione di indagine composto da dieci Infermieri, riserva compresa, che operano nel
territorio di Reggio Emilia e provincia e che, come denominatore comune, hanno
l‟assistere quotidianamente pazienti incapaci naturali e/o legali.
Poiché è consigliato considerare eventuali imprevisti, come l‟assenza non comunicata di
uno o più partecipanti, ho ritenuto opportuno contattare una persona in più rispetto al
numero di partecipanti previsto.
5.6.1.1 Modalità campionamento
Criteri di inclusione:
- Infermieri con esperienza nell‟assistere persone con incapacità ad esprimere la
propria volontà per cause naturali o legali;
- L‟esperienza assistenziale deve essere di almeno tre anni nella specifica area per la
quale l‟infermiere è stato individuato.
85
Criteri di esclusione:
- Infermieri legati da relazioni di dipendenza gerarchica (es. che abbiano esercitato
funzioni di coordinamento) poiché ne potrebbe derivare un effetto frenante nella
realizzazione del Focus Group;
- Nessun coordinatore infermieristico.
Criteri preferenziali:
- Infermieri con formazione/autoformazione/interesse ai temi deontologici e della
bioetica.
Sono individuati:
- Per conoscenza diretta del ricercatore;
- Anche tra coloro che hanno partecipato ad un corso di formazione del Codice
Deontologico nel 2009;
- Tramite il coordinatore infermieristico o responsabile dipartimentale nei casi in
cui non si disponeva di alcun nominativo.
I partecipanti sono stati contattati telefonicamente e, in alcuni casi, dal proprio
coordinatore infermieristico. Il contatto è avvenuto con un mese in anticipo rispetto alla
prima di una serie di tre date proposte per l‟incontro.
La scelta è caduta sul 07/06/2010, data che ha garantito il numero maggiore di
partecipanti rispetto alle altre due proposte. Gli Infermieri che hanno preso parte al
Focus Group sono stati sette sui dieci contattati.
Al fine di rispettarne la Privacy, ho preferito non esplicitare i nomi dei professionisti
che hanno preso parte all‟incontro. Ho comunque ritenuto opportuno trovare un modo
per identificarli, servendomi di una sigla, al fine di consentire al lettore di individuare il
differente apporto che ciascun professionista ha dato al Focus Group e i diversi punti di
vista, approcci all‟assistenza della persona malata. Per comodità ho suddiviso
86
concettualmente gli infermieri in due macro aree assistenziali in relazione alla tipologia
della persona assistita:
- Area acuzie, che comprende Rianimazione, Pronto Soccorso, Neonatologia;
- Area cronicità, che comprende Hospice, Servizio Infermieristico Domiciliare SID,
Psichiatria.
In ogni sigla identificativa troviamo:
- La lettera “I”, che indica che si tratta di un infermiere;
- Un numero cardinale progressivo da 1 a 7 attribuito casualmente;
- L‟“area” di appartenenza in riferimento alle due macro aree di cui ho accennato
sopra.
SERVIZIO AREA DI
RIFERIMENTO
CODICE
INTERVISTATI
area cronicità Centro di Salute Mentale
Servizio infermieristico
domiciliare
Servizio infermieristico
domiciliare
Hospice
I1
I2
I3
I4
area acuzie Pronto Soccorso
Rianimazione
Neonatologia
I5
I6
I7
Prima di procedere alla riflessione di gruppo, i partecipanti hanno firmato un consenso
alla audio-registrazione dell‟incontro e al trattamento dei dati in esso trattati.
87
5.6.1.2 Modalità raccolta dati
Ho elaborato un percorso di quattordici domande aperte che procede progressivamente
da domande meno specifiche fino ad entrare nel vivo dell‟argomento da affrontare. Le
domande sono state poste al gruppo componente il Focus da me stessa, svolgendo
quindi assieme la figura del ricercatore e del moderatore.
La planning route che ho pianificato consta di:
- Domande di apertura: due;
- Domande introduttive: due;
- Domande di transizione: tre;
- Domande centrali: cinque;
- Domande conclusive: due.
La discussione è stata audio-registrata con due registratori digitali portatili, per
consentirmi di scegliere la registrazione qualitativamente migliore per la trascrizione del
contenuto dell‟incontro.
5.6.2 Ruoli
Osservatore:
Ruolo dell‟osservatore è annotare le modalità di interazione del gruppo, le forme di
comunicazione non verbale.
Moderatore/ricercatore:
Il moderatore è il regista del Focus Group, stimola la discussione tra i partecipanti, non
prende parte attiva al dibattito, mantiene l‟attenzione sul Focus . E‟ lui ad occuparsi
oltre che della discussione anche dell‟organizzazione del Focus , dal reclutamento dei
partecipanti fino alla pianificazione delle domande. Il moderatore deve possedere le
seguenti caratteristiche generali:
88
- Conoscenza sulle dinamiche di gruppo e competenza nella loro gestione;
- Disporre di buone capacità sociali e di comunicazione;
- Essere sensibile (con ottimo controllo delle proprie emozioni), disponibile, buon
ascoltatore (il suo punto di vista non deve trasparire);
- Essere facilitatore della discussione;
- Essere capace di gestire la lista di domande/tematiche;
- Buona memoria per domande di chiarificazione;
- Reazione attiva alla discussione, non formulare giudizi;
- Dare modo a tutti di parlare in egual misura;
- Omogeneo rispetto al gruppo (es. per età…).
5.6.3 Fasi del Focus Group
Il Focus Group si svolge attraverso le seguenti fasi:
FASE PROGRAMMA DI LAVORO
1. Introduzione al tema Saluti e spiegazione obiettivi
2. Enunciazione regole di base Regole per un buon successo del Focus
Group
3. Presentazione partecipanti Si presentano in circolo
4. Riscaldamento/facilitazione Lettura dell‟ articolo 37, analisi del
testo
5. Discussione Porre domande seguendo la propria
griglia
6. Conclusioni e ringraziamenti Riassumere punti salienti, chiedere
chiarimenti, ringraziare i partecipanti
89
5.6.4 Planning route
Ho costruito una scheda-guida d‟intervista con una sequenza di temi rilevanti da
sottoporre al gruppo con estrema flessibilità. Si tratta semplicemente di una traccia per
accompagnare la discussione senza incorrere nel pericolo di tralasciare aspetti
importanti del problema da analizzare.
Domande di apertura:
- Presentazione dei partecipanti (area assistenziale di appartenenza);
- Elencare le cause di incapacità dei pazienti ad esprimere la propria volontà con le
quali hanno a che fare nella loro esperienza assistenziale.
Tempo previsto: sette minuti
Tempo dedicato: dieci minuti
Domande introduttive:
1. A partire dalla vostra esperienza, che cosa significano per voi le seguenti
espressioni :
o “Tenere conto” (…);
o “Avere un paziente non in grado di manifestare la propria volontà”;
o “Chiaramente espresso e documentato”.
2. Fino a che punto e in quali situazioni riuscite ad affiancare e a rendere partecipi
e consapevoli i pazienti del loro percorso di cura?
Tempo previsto: quindici minuti
Tempo dedicato: quindici minuti
90
Domande di transizione:
3. Nel vostro contesto assistenziale quanto è prioritario avvalervi di una
indicazione di cura da parte della persona assistita?
4. Nella vostra unità operativa, all‟ingresso di un paziente si registra la volontà
espressa anche indirettamente circa indicazioni di trattamento?
5. E la figura di riferimento portavoce delle indicazioni di trattamento del paziente?
6. Nell‟affiancare e rendere consapevoli i pazienti del loro percorso di cura, che
cosa personalmente vi ostacola? Quali sono i vincoli oggettivi?
Tempo previsto: venti minuti
Tempo dedicato: venticinque minuti
Domande centrali:
7. Poiché le Direttive anticipate di trattamento non sono ancora legalmente
riconosciute, in quale modo riuscite (cosa fate) a “tenere conto” delle volontà
espressa dal paziente incapace di orientare le decisioni di cura?
8. Di quali strumenti potreste avvalervi (le proposte) per “orientare” le decisioni
assistenziali quando la persona non è autonoma nel farlo?
9. La possibilità per il paziente di lasciare direttive (relative alla gestione del
proprio progetto di cura), in che misura e come vi aiuterebbe ad “orientare” le
decisioni assistenziali quando la persona non è autonoma nel farlo?
10. Quali sono i principi ed i valori in gioco nell‟agire professionale dell‟infermiere
che questo articolo sottende?
91
11. A partire dalla vostra esperienza professionale, quali disagi e problematiche e
quali vantaggi comporta avere nel Codice Deontologico dell‟Infermiere un
articolo come il 37?
Tempo previsto: cinquanta minuti
Tempo dedicato: cinquanta minuti
Domande conclusive:
12. Considerando quanto proposto dall‟ art. 37 del Codice Deontologico, in qualità
di pazienti, quali aspettative avreste?
13. In che misura considerate l‟amministratore di sostegno uno “strumento” di tutela
per il Benessere e la Dignità della persona?
14. L‟infermiere riesce realmente ad agire il nuovo dovere morale indicato
dall‟articolo 37 del nuovo Codice Deontologico dell‟Infermiere?
Tempo previsto: dieci minuti
Tempo dedicato: quindici minuti
5.6.5 Luogo
La discussione si è svolta presso il padiglione De Sanctis, area ex S.Lazzaro, sede del
Corso di Laurea per Infermieri a Reggio Emilia, poiché:
1. Comodo e facilmente raggiungibile, dotato di ampio parcheggio;
2. Famigliare per ogni partecipante;
92
3. Possibilità di utilizzare aule silenziose, confortevoli, sobrie, senza distrazioni e,
al tempo stesso, allegre e luminose;
4. Ambienti spaziosi per consentire la disposizione in cerchio e con un‟acustica
adeguata per la registrazione.
5.7 Piano di analisi dei dati
Due giorni dopo lo svolgimento del Focus Group si è provveduto alla trascrizione
integrale della registrazione. Il tempo impiegato è stato di circa dieci ore.
La trascrizione è stata effettuata tenendo conto delle seguenti regole:
Distinguere tra citazioni dirette e concetti parafrasati;
Identificare nell‟elaborato le domande/affermazioni del moderatore;
Trascrivere integralmente, errori grammaticali compresi;
Indicare tra parentesi eventuali incisi o commenti, per es. sovrapposizioni,
interruzioni, risate, comportamento non verbale se rilevante;
Calcolare 8-10 ore di trascrizione per 2 ore di discussione;
Gli intercalari vanno trascritti solo se costituiscono una risposta.
Alla trascrizione dell‟incontro è seguita l‟analisi dei dati raccolti con l‟ individuazione
di quattro macro categorie successivamente rappresentate con mappe mentali: i saperi,
le abilità, gli atteggiamenti, implicazioni per la pratica assistenziale.
93
6 CAPITOLO Risultati del Focus Group
Scopo della tesi è condurre una riflessione su cosa significhi tradurre nella pratica
infermieristica l‟articolo 37 del Codice Deontologico dell‟Infermiere, che così recita:
“L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene
conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato”.
L‟articolo sopracitato è stato introdotto nel Codice Deontologico dell‟Infermiere nel
2009; rappresenta quindi una novità, è un nuovo dovere morale, un nuovo dovere
professionale, un nuovo obbligo giuridico, verso le persone assistite, i colleghi, altri
professionisti e sé stessi come professionisti. Rappresenta soprattutto un ulteriore
impegno assunto e dichiarato verso i cittadini.
In relazione allo scopo della tesi ho ritenuto opportuno dar voce a chi, quotidianamente,
assiste persone non in grado di esprimere la propria volontà: si tratta di infermieri,
chiamati ad essere i professionisti sanitari responsabili dell‟assistenza infermieristica
(articolo 1 Codice Deontologico). Ho ritenuto che nessuno, meglio di loro, avrebbe
potuto darmi le informazioni e soprattutto le risposte che cercavo in merito a come
tradurre nella pratica infermieristica quotidiana l‟articolo 37. La tecnica del Focus
Group, quale metodo di ricerca qualitativa, mi è sembrata la più opportuna per ottenere
risposta alle domande che mi ero posta. Ho riunito assieme professionisti provenienti da
sei differenti realtà, operativi sul territorio o in strutture ospedaliere, appartenenti a
servizi distinti, in modo da creare un campione omogeneo e, al tempo stesso, variabile,
poiché la variabilità “è sinonimo di punti di vista diversi” (Baldry, 2005).
Per un‟adeguata analisi dei dati raccolti, a partire dal Codice Deontologico che non è
altro che l‟agenda di chi siamo chiamati ad essere, ho ritenuto opportuno utilizzare la
tecnica denominata “analisi del contenuto tematico”, che consente di cogliere regolarità
presenti nei testi per poi procedere alla costruzione di macro categorie, ossia “macro
contenitori” dei dati raccolti.
I dati raccolti nelle macro categorie sono stati successivamente rappresentati
graficamente attraverso quattro mappe mentali:
1. I saperi;
2. Le abilità;
94
3. Gli atteggiamenti;
4. Implicazioni per la pratica.
Il Focus Group è stato condotto coerentemente con i criteri indicati nel capitolo 5. Nella
realizzazione del Focus Group è stata affrontata l‟intera traccia dell‟intervista. Le audio-
registrazioni non sono risultate molto chiare. Ma, avendo a disposizione due registratori
collocati in due punti distinti della stanza in cui si è tenuto il Focus , la verbalizzazione
è risultata completa seppur difficoltosa.
La discussione di gruppo ha ruotato attorno a nuclei tematici, ossia temi significativi e
cruciali che sono stati successivamente catalogati, per giungere alla identificazione di
cornici tematiche :
I saperi propri della professione infermieristica, ossia le conoscenze codificate,
attinenti a discipline specifiche;
Le abilità professionali, quindi un apprendimento legato al saper fare, alle
abilità manuali o a delle abilità che in genere il nostro corpo possiede. Saper fare
passa dunque attraverso tante esperienze della vita quotidiana che normalmente
non siamo abituati a pensare come agenzie educative (Pedretti, 2009);
Gli atteggiamenti, cioè “un apprendimento più legato alle percezioni, alle
relazioni con le persone, alle emozioni. E’ un apprendimento molto più sottile,
meno verificabile degli altri, che passa attraverso la comunicazione con sè
stessi e con le altre persone. Un sapere autoriflessivo, di introspezione”
(Pedretti, 2009);
Le implicazioni per la pratica infermieristica, ovvero le ricadute nella pratica
assistenziale.
Per ogni cornice tematica sono riportate le verbalizzazioni condivise dai partecipanti.
Ho proceduto anche all‟individuazione delle caratteristiche fondamentali dei dati per poi
creare, infine, una breve sintesi con la mappa mentale corrispondente.
95
6.1 I saperi
Nell‟articolo 37 i protagonisti sono persone non in grado di manifestare la propria
volontà, quindi persone incapaci. L‟incapacità ad esprimere volontà può essere legata a
cause naturali e/o legali. Cause naturali sono ad esempio uno stato di coma di origine
traumatica, ischemica, vascolare, da intossicazione, da metastasi cerebrali; lo stato di
coma potrebbe anche essere conseguenza dell‟assunzione di farmaci come oppiacei per
il controllo del dolore, si tratta quindi di un effetto farmacologico desiderato. L‟effetto
però potrebbe anche essere indesiderato. Altra causa di incapacità, di tipo legale, è
frequentemente la malattia psichiatrica, dove spesso intervengono figure di sostegno
come tutori, curatori o amministratori di sostegno, che sostituiscono la persona nelle
attività per le quali è considerata incapace. Il neonato/bambino rappresenta un‟ulteriore
condizione di incapacità di tipo legale: egli fino al compimento del diciottesimo anno di
età, è considerato dal punto di vista giuridico un incapace.
Un breve giro di presentazione da parte di ciascun partecipante ha dato avvio alla
discussione; ognuno di loro ha anche brevemente presentato l‟area assistenziale di
appartenenza che, però, non coincide con la classificazione da me utilizzata per
identificare gli operatori di cui ho riportato gli interventi eseguiti durante il Focus
Group:
“eh, allora solitamente nei pazienti che seguo la causa di incapacità è o
direttamente collegata alla patologia come metastasi cerebrali oppure per
esempio indotta da per esempio patologie epatiche oppure di tipo farmacologico
fino ad arrivare alla sedazione, sedazione che può essere per controllare un
sintomo in un paziente dove diciamo così la capacità relazionale è conservata
ad esempio una grave forma di dispnea non controllabile in altro
modo…solitamente al di là della causa di incapacità la maggior parte dei
pazienti che io seguo eh, diciamo così, perdono appunto la capacità di
relazionarsi e non la riacquistano” (I2 area cronicità)
“sì poi c’è anche tutto il grosso capitolo delle patologie cerebro-vascolari e
quindi il coma vigile” (I3 area cronicità)
96
“mi associo nel senso che la tipologia è più o meno la loro” (I4 area cronicità)
“io al pronto soccorso le vedo un po’ tutte nel senso che si vede dal bambino
all’anziano al cronico al terminale allo psichiatrico…direi che la carrellata è
completa” (I5 area acuzie)
“anche per me per quanto riguarda al rianimazione ci sono pazienti in coma per
qualsiasi motivo diciamo traumatico o ischemico, emorragico vascolare oppure
con stato di coma farmacologico indotto e li ci si arriva per svariate patologie
appunto anche patologie che possono essere per esempio un intossicato
ehm…sono svariati sostanzialmente il paziente è in coma quindi non può dare
risposte” (I6 area acuzie)
“io ho persone che hanno svariate patologie psichiatriche che a volte possono
non essere in grado di avere la capacità di essere di in grado di accettare
interventi terapeutici…gli altri casi che sono frequenti in questi ultimi anni sono
le intossicazioni acute da droghe” (I1 area cronicità)
“io mi occupo di neonati, neonati pre-termine…i miei pazienti non ti danno il
consenso, almeno in parte…perché se faccio qualcosa che non gli va bene si
lamenta insomma” (I7 area acuzie)
L‟esporre l‟area assistenziale di appartenenza aveva la finalità di far capire loro, che non
erano a conoscenza di quale articolo del Codice Deontologico sarebbe stato al centro
della riflessione, il motivo per cui avevo deciso di invitarli a partecipare all‟incontro:
tutti condividono l‟assistere quotidianamente pazienti incapaci, quindi persone non in
grado di manifestare la propria volontà, “persone – come suggerisce Gobbi (2006) –
non in grado di esprimere ciò che per loro è importante, giusto o desiderato”.
Nella realizzazione del Focus Group gli infermieri hanno, via via, messo in luce quei
saperi propri della professione che costituiscono il corpo di conoscenze che fondano il
significato e la pregnanza dell‟articolo 37 del Codice Deontologico.
97
In particolare, i diversi contributi degli infermieri alla discussione, hanno fatto emergere
come essi avvertano molto forte il dovere morale di agire con Advocacy, allo scopo di
realizzare i desideri e le volontà di un paziente, soprattutto quando quest‟ultimo non è in
grado di esprimerli. Condivisa da tutti è l‟opinione che l‟essere portavoce delle volontà
dell‟assistito e il cercare di realizzarle sia un compito molto arduo. In primo luogo
perché, spesso, capita che la persona giunga alle cure infermieristiche incosciente e, in
quanto tale, incapace di esprimersi e autodeterminarsi; i partecipanti sottolineano quindi
come il tempo che, come accennato poco sopra, spesso “viene meno”, sia un vincolo che
limita e ostacola il realizzarsi di una relazione di cura. Unanime è il parere, tra i
partecipanti,che, per riuscire a dar “voce a chi non ha voce” (Mosconi, 2008), sia
indispensabile avere il tempo per costruire “un percorso di conoscenza e informazione”
con l‟assistito. Dunque emerge, dal gruppo focale, l‟importanza dell‟utilizzo
dell‟agenda del paziente, quale strumento che approfondisce il contesto di vita
dell‟assistito, i suoi sentimenti ed emozioni, idee ed interpretazioni ed infine, ma non
meno importanti, le sue aspettative e i desideri. L‟opinione condivisa è che questo
strumento sia di notevole utilità; viene infatti spesso utilizzato, dai partecipanti
all‟incontro, nella pratica assistenziale quotidiana. Giorno dopo giorno, se il tempo lo
consente, l’agenda del paziente si arricchisce di informazioni preziose che, a parere del
gruppo, aiutano il professionista a realizzare l‟Autodeterminazione dell‟assistito nel
caso in cui questo dovesse divenire incapace. Nella pratica quotidiana l‟agenda del
paziente è considerata dai partecipanti parte integrante della cartella clinica e
infermieristica della persona assistita, a conferma di quanto, oggi, l‟ottica sanitaria sia
patient-centered e la salute intesa come “stato di completo benessere sia fisico, sia
mentale che sociale” come sancito in campo legislativo con D.Lgs C.P.S. 4 marzo,
n.1068. Tutti i membri del gruppo focale ribadiscono la difficoltà che vivono nel cercare
di realizzare le volontà della persona assistita soprattutto quando quest‟ultima è
incapace di esprimersi. In questo caso l’agenda del paziente non può essere redatta con
l‟assistito. A parere dei partecipanti l‟avere a disposizione Direttive anticipate di
trattamento potrebbe essere un aiuto per avere una direzione di cura o, ancora meglio,
sarebbe, avere più semplicemente “direttive di trattamento”: costituirebbero per gli
infermieri una sorta di garanzia che, nel loro operato, agiscono nel rispetto del principio
di Beneficità, cioè del miglior bene possibile della persona assistita, nel rispetto della
98
sua Dignità, Privacy e Benessere, che sono i “principi fondamentali dell’individuo”
(Fry, 2004). Tutti i partecipanti all‟incontro sono a conoscenza di cosa siano le Direttive
anticipate di trattamento e qualcuno più curioso riferisce di aver letto, tramite internet,
la traccia che aiuta a redarle. Nella loro esperienza lavorativa, i partecipanti, riferiscono
di non avere mai assistito persone con volontà espresse e dichiarate in un testamento
biologico, anche perché la nostra legislatura non lo riconosce come valido. A parere del
gruppo i termini “direttive” e “anticipate” risultano in antitesi. Questo è legato al fatto
che, nella loro esperienza professionale, gli infermieri del gruppo focale hanno assistito
a continui cambi di volontà da parte dei loro pazienti; per cui i professionisti temono
che una volontà dichiarata in un Testamento biologico redatto oggi, domani o
comunque in condizioni critiche per la vita dell‟assistito, possa non corrispondere più a
ciò che la persona realmente desidera per sé in quel preciso istante. Gli infermieri
temono quindi che una Direttiva anticipata di trattamento possa non garantire la
beneficità delle loro azioni. Al contrario, indicazioni di cura attuali lo assicurerebbero.
A dare ad una direttiva di trattamento il carattere di attualità potrebbe, a parere del
gruppo, essere la figura di un “amico morale”, una persona che conosca a fondo
l‟assistito. La figura dell‟ “amico morale” è rappresentata dall‟amministratore di
sostegno, una figura giuridicamente riconosciuta e il cui ruolo consiste nel calare e
nell‟interpretare le volontà, precedentemente espresse e dichiarate dall‟assistito, e di cui
l‟amministratore è a conoscenza, nello specifico contesto e momento in cui si deve
prendere la decisione assistenziale per la persona malata incapace di esprimersi. Tra i
partecipanti all‟incontro, qualcuno riferisce di non conoscere l‟amministrazione di
sostegno e si tratta principalmente di infermieri che operano in contesti caratterizzati da
acuzie. Coloro che invece assistono pazienti cosiddetti “cronici” riferiscono di avere
sperimentato questo strumento giuridico “di tutela a 360° del soggetto debole” (Vitulo,
2004). Questa differenza di impiego della risorsa rappresentata dall‟amministratore di
sostegno, tra il contesto delle acuzie e quello delle cronicità, è legata anch‟essa al tempo
di cui gli infermieri partecipanti hanno largamente parlato come limite all‟agire
professionale.
I vari contributi dei partecipanti al gruppo focale hanno anche messo in risalto quanto,
tra gli infermieri, manchi l‟identità di professionisti. Discorrendo circa come
interpretare l‟articolo 37 del Codice Deontologico nella pratica quotidiana, articolo che
99
non tutti i partecipanti affermano di conoscere, è emerso quanto il dovere deontologico
in esso racchiuso sia fortemente limitato: è come se “l’infermiere si trovasse tra due
fuochi,il Medico e la famiglia dell’assistito”; sono questi ultimi a prendere le decisioni,
in merito alle cure, per la persona malata incapace di esprimersi. In realtà, come qualche
partecipante sottolinea, l‟infermiere si trova “tra due fuochi” perché non fa niente per
impedirlo, poiché gli manca l‟identità di professionista, non ha interiorizzato
l‟appartenere ad una categoria professionale. “La visione – come sottolineato dai
partecipanti – è ancora troppo medico-centrica per un articolo come questo”, “siamo
meri esecutori, continuiamo ad essere l’infermiere di vent’anni fa”, poiché manca “la
capacità di imporsi eticamente”. Condivisa è l‟opinione che l‟articolo 37 del Codice
Deontologico sia “troppo lungimirante” per una categoria professionale che ancora,
purtroppo, non si riconosce come tale.
Mappa Mentale 1 – I SAPERI
Direttive
anticipate di
trattamento
Agenda del
paziente
Cartella
infermieristica
quale
documento
I SAPERI Aspetto
clinico
Codice
Deontologico
Amministrazione di
sostegno
Consenso
informato
Identità di
professionisti
6.2 Le abilità
Assieme abbiamo letto il testo dell‟articolo 37, di cui avevo provveduto a fare una copia
per ciascuno, per poi riflettere, a partire dalla loro esperienza, su tre passi principali: il
significato di “tenere conto”, di “avere un paziente non in grado di manifestare la
propria volontà”, il “chiaramente espresso e documentato”.
E‟ emersa l‟enorme importanza che l‟intero gruppo focale attribuisce al “tenere conto”
delle volontà della persona assistita:
“l’obiettivo è quello legato alla qualità di vita e quindi il suo tenere conto resta
assolutamente fondamentale” (I2 area cronicità)
“è un pre-requisito per un discorso proprio di obiettivo” (I2 area cronicità)
“è molto importante, nel senso che dobbiamo tenere conto di ogni cosa” (I1
area cronicità)
“il tenere conto mi piace, è assolutamente alla base del prendersi cura” (I7 area
acuzie)
I partecipanti hanno affermato la poliedricità della professione infermieristica, poiché
nell‟agire professionale si va oltre la specifica parte clinica:
“tenere conto significa valutare come si sposa con la complessità del caso, con
la realtà umana” (I4 area cronicità)
“dobbiamo tenere conto di ogni cosa” ( I3 area cronicità)
“è un lavoro a 360 gradi” (I1 area cronicità)
102
“l’infermiere tiene conto di tante cose e di tutta una serie di cose che non sono
necessariamente legate ai sintomi presenti in quel momento” (I1 area cronicità)
Con qualche differenza per le aree acuzie, vista la peculiarità delle persone che
assistono: l‟elevata intensità di cura richiesta ed il grado di criticità degli assistiti
inevitabilmente richiedono grande attenzione per la parte clinica:
“tenere conto vuol dire fare delle cose e osservare le risposte del neonato
quando le facciamo” (I7 area acuzie)
“si deve seguire più la parte clinica” (I6 area acuzie)
Tutti gli infermieri partecipanti si sentono investiti di una grande responsabilità, legata
al ruolo svolto e sottolineano quanto sia importante, per tenere conto delle volontà di
una persona, giungere, attraverso un percorso, a conoscerla a fondo per meglio esaudire
le sue volontà:
“è fondamentale il conoscere la persona, il suo percorso, il supporto della
famiglia” (I4 area cronicità)
“l’ideale sarebbe di fare un percorso col paziente, un percorso dove è informato
attraverso un percorso di informazione e comunicazione” (I2 area cronicità)
“è importante l’informazione, il coinvolgimento” (I3 area cronicità)
“è fondamentale impostare un percorso e concentrarsi su quello che c’è in quel
momento, sto con lui e tengo conto di quel che mi chiede in quel momento” (I2
area cronicità)
103
“fa la differenza se questa persona la conosci, se è una persona sconosciuta…è
molto importante tenere conto del contesto in cui si manifesta la crisi, fa la
differenza se prendere una decisione o l’altra” (I1 area cronicità)
“anche in Neonatologia è importante l’informazione, il coinvolgimento dei
genitori” (I7 area acuzie)
Si connota con sfumature diverse, necessariamente connesse ai contesti lavorativi di
appartenenza, quanto il tempo venga vissuto come forte limite alla realizzazione di
questo percorso, soprattutto nel contesto dell‟emergenza-urgenza:
“ci sono pazienti con un percorso molto lungo, dove i cambiamenti non sono
così rapidi che si ha del tempo” (I2 area cronicità)
“bisogna affrontare pian piano il discorso e il discorso dell’eventuale
tracheotomia” (I2 area cronicità)
“di solito sono i percorsi dove anche col famigliare prima di arrivare a questi
discorsi, c’è un lungo percorso di disabilità, difficoltà dell’assistenza” (I2 area
cronicità)
“non è sempre un percorso dove c’è tempo” (I3 area cronicità)
“non c’è proprio il tempo materiale, nel senso che delle volte arrivi, insomma
nelle ultime ore” (I4 area cronicità)
104
“per noi la cosa più deprimente è quando arriva il paziente e ti muore dopo 24
ore nel senso che fai tanta fatica, poi non hai potuto fare un percorso” (I4 area
cronicità)
“nel contesto dell’emergenza-urgenza è molto difficile tenere conto della
volontà del paziente in quel momento” (I5 area acuzie)
“spiegare quello che si può fare a pazienti e famigliari, le conseguenze,i
vantaggi e gli svantaggi per cercare di guadagnare, di avere un certo margine
di tempo, è difficile” (I5 area acuzie)
Il dibattito del Focus Group ha fatto emergere quanto il “tenere conto” di volontà non
sia semplice, soprattutto quando un paziente non è in grado di manifestarle:
“prendere decisioni o collaborare a prenderle è molto difficile” (I2 area
cronicità)
“mi viene da dire che in quei casi qua, se riusciamo a fare il meno peggio va
bene” (I2 area cronicità)
“ci sono problemi collaborativi medico-infermiere” (I6 area acuzie)
“bisogna cercare una mediazione tra diverse possibilità per aiutare il paziente”
(I1 area cronicità)
“il ps è un ambiente che non ti dà il tempo di pensare, si fa perché è urgente”
(I5 area acuzie)
“quando il canale verbale non funziona si tiene conto di quanto mi ha detto,
quanto i famigliari hanno detto, poi in quel momento cerchi di capire che scelta
fare, cosa vuole fare, cosa riesce a tollerare” (I4 area cronicità)
105
“è difficile. Spesso il paziente arriva incapace perché incosciente, quando aveva
espressamente dichiarato delle cose e nessuno le sa” (I5 area acuzie)
Un‟importante risorsa, per meglio esaudire le volontà della persona assistita, è
rappresentata, secondo alcuni professionisti, dai suoi famigliari:
“quando il canale verbale non funziona si tiene conto di quanto mi ha detto,
quanto i famigliari hanno detto” (I4 area cronicità)
“Il discorso dei famigliari è importantissimo, soprattutto al domicilio, dove è
importante il lavoro dei famigliari più del mio” (I2 area cronicità)
“io sono un supporto alla famiglia perché a casa ci stanno perché ci sono loro
se no a casa non ci starebbero” (I2 area cronicità)
“la relazione più profonda è quella col famigliare, perché va oltre la morte del
paziente” (I2 area cronicità)
Nel caso in cui gli assistiti siano minori, la figura del genitore è fondamentale per la
presa di tante decisioni:
“anche dei genitori prendono la decisione con te” (I7 area acuzie)
Anche se, trattandosi di un‟area acuzie, la presa di decisioni è spesso compito e dovere
del sanitario:
“la maggior parte delle cose la facciamo per scelta nostra nel senso che
facciamo la nostra valutazione e l’intervento migliore che secondo noi possiamo
fare in quel momento” (I7 area acuzie)
106
In contesti dove l‟incapacità è legata a malattia mentale, invece, la persona assistita è al
centro nella presa di decisioni relativamente al proprio percorso di cura:
“il famigliare è importante, ma noi le decisioni le prendiamo col paziente” (I1
area cronicità)
Coloro che operano in contesti caratterizzati da cronicità e malattia terminale,
attribuiscono maggior rilievo alla figura del famigliare, e prestano una maggiore
attenzione ai suoi sentimenti ed emozioni:
“usiamo spesso i famigliari senza però sovraccaricarli buttandogli addosso il
peso di decisioni che non sono loro” (I3 area cronicità)
“i famigliari sono in balia di tutto” ( I4 area cronicità)
“c’è tutto un discorso di supporto ai famigliari, dove al domicilio e all’hospice e
in neonatologia per forza di cose metti un po’ al centro perché devi lavorare per
forza con loro” (I4 area cronicità)
“a volte…i famigliari…chiedono delle cose, perché non hanno una sufficiente
informazione, non c’è nessuno in quel momento che si prende cura di loro” (I4
area cronicità)
“se c’è qualcuno che ti accoglie, che ti aiuta a sfogarti, ti dà informazioni,
risponde alle tue domande, forse guadagni tempo dopo” (I4 area cronicità)
“è fondamentale il lavoro dei famigliari perché sono quelli che di più di tutti
conoscono il paziente, hanno bisogno però di essere aiutati nel tirare fuori il più
possibile quello che può aiutare per fare il più possibile la volontà del paziente”
(I3 area cronicità)
107
Altri professionisti, per la criticità dei pazienti che assistono e per la rapidità con cui
evolvono le condizioni cliniche degli stessi, faticano a dare vita ad un percorso con
paziente e famiglia circa l‟espressione di indirizzi di cura e assistenza:
“non c’è il tempo per dare informazioni sufficienti per fare una scelta piuttosto
che un’altra” (I5 area acuzie)
“per il cronico è diverso, c’è più tempo, il parente ti può riferire i desideri del
paziente, e ti puoi permettere di coccolarlo e di garantirgli un percorso più
protetto del ps” (I5 area acuzie)
“mentre nelle altre e nella maggior parte delle realtà sanitarie il famigliare è
considerato quello che…di sicuro non è visto come interlocutore” (I4 area
cronicità)
“in Rianimazione in molte decisioni si considera quella che è la medicina, la
clinica, ma anche i parenti, oltre che i problemi medico-legali” (I6 area acuzie)
I partecipanti fanno emergere come, talvolta, i famigliari tentano di spingere i
professionisti ad agire come loro desiderano e non come l‟assistito desidera, con il
rischio di sfociare, talvolta, nell‟accanimento terapeutico:
“la possibilità di accanimento c’è da parte dei famigliari” (I2 area cronicità)
“a volte ci sono parenti che non vogliono alcun tipo di procedura invasiva,
mentre altri ti chiedono di fare tutto quello che la scienza medica ti dà la
possibilità di fare…succede anche questo…poi che il paziente sia d’accordo o
meno…” (I6 area acuzie)
“per l’emergenza è un po’ complicato, ti cambiano le carte in tavola…a volte
c’è l’anziano pluripatologia intubato, per carità a volte si fa…ma se si fa è
108
perché il parente viene lì e ti dice: “ma fino a ieri camminava”…e poi non è
vero” (I5 area acuzie)
In ogni caso, è stato condiviso da tutti il timore di “ripercussioni” da parte dei famigliari
dell‟assistito in merito alle scelte assistenziali compiute dal professionista:
“un po’ forse c’è anche la paura di ripercussioni da parte dei parenti” (I6 area
acuzie)
“dove lavoro io per molte decisioni si considera quella che è la medicina, la
clinica, ma anche i parenti, cioè i problemi medico-legali li si considera ecco”
(I6 area acuzie)
“la nostra è una medicina difensivistica” (I4 area cronicità)
Qualcuno ha sottolineato come, questo atteggiamento di difesa, possa mettere in
secondo piano i voleri dell‟assistito:
“è una medicina difensiva e così il paziente rischia di essere davvero
considerato l’ultima ruota del carro” (I4 area cronicità)
C‟è chi sottolinea, ancora una volta, come con l‟informazione alla famiglia
dell‟assistito, si possa riuscire ad ovviare a questo problema:
“la possibilità di accanimento c’è da parte dei famigliari però anche quello
richiede un percorso insieme per tirare fuori quello che si può provare a fare
per il paziente” (I2 area cronicità)
109
Tutti i professionisti del gruppo focale hanno ammesso che, pur riconoscendo
l‟importanza dei famigliari, talvolta li “etichettano” in modo errato:
“rischiamo a volte di essere noi, etichettandoli in una maniera, non così
costruttiva per ciò che dice,siamo noi a metterli fuori gioco dandogli il ruolo di
rompiscatole” (I4 area cronicità)
“e spesso lo sono, ma a volte lo sono perché ci sono cose che non sanno e ci
sta” (I4 area cronicità)
Una criticità, individuata da chi lavora sul territorio, in merito all‟assistere tenendo
conto delle volontà del paziente, è rappresentata dalla difficoltà a lavorare in équipe;
l‟abitudine a lavorare in autonomia impedisce una visione e, di conseguenza,
un‟assistenza globale della persona e di conseguenza un‟assistenza più integrata:
“ci sono quaranta medici con cui lavoro, con cui ci sono obiettivi non solo
divergenti ma completamente contrapposti” (I2 area cronicità)
“questo sicuramente è un vincolo in relazione al fare ciò che è veramente
importante per il paziente” (I3 area cronicità)
“l’équipe è importante, noi nel territorio non siamo abituati, c’è una lunga
storia di autonomia, ognuno è abituato a lavorare per conto suo” (I2 area
cronicità)
“trovi persone disponibili però purtroppo la maggior parte delle volte non è
così” (I3 area cronicità)
Durante la nostra riflessione di gruppo ci siamo soffermati anche sul passo
“chiaramente espresso e documentato”. Tutti hanno riferito di non avere mai assistito
110
pazienti che avessero redatto Dichiarazioni anticipate di trattamento o Testamenti
biologici:
“non esiste nulla di scritto e documentato” (I1 area cronicità)
“non ho mai trovato pazienti con una documentazione scritta” (I2 area
cronicità)
“io non l’ho mai visto, non mi è mai capitato” (I5 area acuzie)
E‟ stato sottolineato, però, che ogniqualvolta un assistito esprima volontà, desideri o
faccia confidenze agli operatori relativamente al proprio percorso assistenziale, quanto
emerso dal colloquio viene documentato in cartella:
“quando una decisione viene presa viene annotata in cartella” (I7 area acuzie)
“la loro volontà tendenzialmente è rispettata, non discussa, e documentata” (I2
area cronicità)
“si documenta in cartella qualunque cosa venga fuori da un dialogo col
paziente” (I4 area cronicità)
“sia l’infermiere che il medico che riceve una confidenza del genere dal
paziente la documenta in cartella e punto” (I4 area cronicità)
“mi è capitato il caso di un paziente respiratorio cronico, che era perfettamente
in grado di intendere e di volere, e si è scritto in cartella che lui rifiutava
qualsiasi tipo di trattamento invasivo” (I6 area acuzie)
111
“laddove ci sono pazienti che hanno già provato dolori forti o dispnee molto
grosse la situazione di poter dire cosa fare di me è frequente e il paziente si
aspetta che lo si documenti” (I4 area cronicità)
Riferiscono anche che quanto viene documentato in cartella non viene mai fatto firmare
o sottoscrivere dall‟assistito, anche perché, legalmente, non avrebbe alcuna validità
come al momento è per il testamento biologico.
Ovviamente fa eccezione il caso in cui ciò che viene sottoscritto è un consenso
informato a trattamenti:
“le indicazioni spesso non sono formali” (I2 area cronicità)
“il far sottoscrivere non ci sembra bello” (I4 area cronicità)
“dire di firmare perché non vogliamo problemi legali, è molto
deresponsabilizzante professionalmente” (I4 area cronicità)
Con pazienti pediatrici è necessario, invece, far sottoscrivere ai genitori determinate
scelte assistenziali:
“abbiamo bisogno della decisione del genitore per esempio per usare un altro
latte, di banca” (I7 area acuzie)
“il tener conto è lì, informare e prendere una firma per il consenso” (I7 area
acuzie)
L‟aspetto del tempo è un tema più volte richiamato da tutti i partecipanti al Focus ,
anche in relazione al documentare volontà:
112
“queste cose richiedono un tempo per il paziente, un tempo per lasciarsi
documentare” (I2 area cronicità)
“c’è il discorso del percorso” (I3 area cronicità)
“arrivare con un paziente dove si può parlare prima di un discorso di
sedazione, serve un percorso relazionale dove in qualche modo si arriva al
momento del dunque dove c’è di più un discorso di volontà del paziente” (I2
area cronicità)
I partecipanti ribadiscono l‟importanza dell‟informazione e del compiere un percorso
assieme alla persona assistita, che garantirebbe che qualunque decisione, desiderio,
espressione di volontà del paziente, venisse presa e successivamente comunicata
coscientemente. Si tratterebbe di una “scelta consapevole”:
“molte volte il paziente non sa cosa gli aspetta” (I6 area acuzie)
“sa cosa vuol fare?è veramente sicuro?sa cosa accetta?sa cosa non accetta?a
volte non sa quello che non accetta…
secondo me è importante sapere cosa sa e quanto ne sa” (I6 area acuzie)
“io scrivo due righe, il mio parere, però per farlo devo sapere per esempio cos’è
una tracheo se no non so cosa scrivo” (I2 area cronicità)
“è importante che il paziente esprima la volontà che però sia consapevole, che
abbia dei fondamenti” (I6 area acuzie)
“il fatto di lasciargli esprimere un’idea però lascia sempre lo spazio che trova,
vai a sapere se in quel momento è lucido, è pienamente cosciente e
consapevole” (I6 area acuzie)
113
Diversi infermieri hanno messo in risalto il tema dell‟attualità.
Alcuni facendo riferimento a quanto le volontà espresse dall‟assistito per il proprio
futuro saranno attuali “al momento del dunque”:
“oggi vi raccontano che stanno morendo, che non c’è più nulla da fare, non c’è
più niente, quando domani fanno un progetto su dove andare in ferie
quest’altr’anno” (I2 area cronicità)
“ok io oggi le scrivo, ma domani chi mi dice che non ha cambiato idea?” (I6
area acuzie)
“almeno la mia esperienza rispetto ai pazienti che lo dicono , che esprimono in
quel momento quella che è la loro volontà è che il giorno dopo è completamente
stravolta” (I2 area cronicità)
“anche perché per me oggi può non essere tollerabile una vita in sedia a rotelle,
e magari domani cambia” (I4 area cronicità)
“mi ricordo un paziente di 22 anni, una vita assolutamente da ventiduenne,
discoteca,amici,è arrivato al momento in cui la sua massima aspirazione, con
delle metastasi cerebrali, era di riuscire ad andare a fare un giro al centro
commerciale e gli abbiamo fatto la morfina per farlo andare… semmai l’anno
prima aveva altri desideri” (I4 area cronicità)
Altri partecipanti facendo riferimento all‟attualità dell‟articolo 37 nel contesto storico e
socio-culturale di oggi:
“io penso che questo pezzo non sia attuale” (I1 area cronicità)
“forse sono stati un po’ lungimiranti visto il dibattito di adesso” (I5 area acuzie)
114
“poi uno dei fondamenti di questo dibattito è l’attualità, quanto una volontà sia
attuale” (I5 area acuzie)
Mappa Mentale 2 – LE ABILITA’
ABILITA’
Coinvolgere la
famiglia
Informare, accompagnare
comunicare
Essere
professionisti a
360 gradi
“Tenere conto” di
quanto espresso dal
paziente quale base
del caring
Registrare volontà e
desideri dell’assistito
Conoscere la persona, il suo percorso, le
risorse personali e famigliari
Valorizzare il
lavoro d’équipe
Saper gestire il tempo che pone
limiti al costruire un percorso col
paziente
6.3 Gli atteggiamenti
Il tema del rispetto delle volontà della persona assistita è molto sentito dai professionisti
del gruppo focale. In ognuno dei contesti da me presi in esame è emersa l‟importanza di
agire per il miglior bene possibile dell‟assistito poiché l‟obiettivo da perseguire è quello
della migliore qualità di vita di quest‟ultimo:
“l’obiettivo nostro è quello di miglior qualità di vita per il paziente” (I2 area
cronicità)
Fondamentale è quindi conoscere quali siano le volontà ed i desideri della persona e, per
farlo, è indispensabile conoscerla anche in relazione al proprio contesto di vita:
“credo sia importante avere una direzione di cura” (I1 area cronicità)
“è importante sapere com’è il paziente per avere indicazioni” (I3 area cronicità)
“è fondamentale il conoscere la persona, il suo percorso, il supporto della
famiglia” (I4 area cronicità)
Tanti sono i dubbi, gli interrogativi dei partecipanti relativamente a quanto le scelte,
quindi le volontà, dei loro pazienti siano consapevoli e attuali qualora le condizioni
dell‟assistito possano peggiorare improvvisamente o comunque diventare critiche:
“il fatto di avere un paziente che scrive “non intubatemi”, “non fatemi la
tracheo” non è che ci tolga tutti i pensieri” (I6 area acuzie)
Ancora una volta, a parere di chi opera in contesti caratterizzati da cronicità, il percorso
col paziente sembra essere la chiave di volta, sempre che le sue condizioni lo
consentano:
117
“la cosa che a me aiuta di più è quella di avere un percorso in cui instaurare
una relazione professionale” (I2 area cronicità)
“questo mi dà più strumenti per poterlo assistere come lui vuole” (I3 area
cronicità)
“sono informazioni che hai quando fai un lavoro sul paziente” (I4 area
cronicità)
e alla famiglia:
“è fondamentale il lavoro dei famigliari perché sono quelli che di più di tutti
conoscono il paziente” (I2 area cronicità)
Emerge quanto, gli infermieri da me coinvolti nella riflessione di gruppo sentano di
dover essere e siano “partners nei rapporti umani” (Fry, 2004), dimostrandosi
d‟accordo con chi afferma che:
“il nostro lavoro è aiutare la persona ad analizzare la propria possibilità di
vedere le cose in maniera differente, da un punto di vista diverso” (I1 area
cronicità)
“bisogna cercare una mediazione tra diverse possibilità per aiutare il paziente”
(I1 area cronicità)
camminando accanto all‟assistito e aiutandolo, informandolo e coinvolgendolo nel
proprio percorso di cura
“bisogna ragionare con loro su cosa è meglio” (I3 area cronicità)
118
Ovviamente, per impostare un percorso con l‟assistito e i suoi famigliari, sono
indispensabili il saper comunicare, l‟attitudine all‟ascolto ed acquisire competenze
relazionali:
“serve un percorso relazionale” (I2 area cronicità)
“bisogna riuscire a ragionare con loro” (I1 area cronicità)
“è fondamentale il dialogo col paziente, quando è possibile” (I3 area cronicità)
“ci sono indizi al di là del verbale, te ne accorgi quando solo li tocchi” (I4 area
cronicità)
Con una certa concordanza, gli infermieri affermano quanto le doti relazionali siano
molto difficili da acquisire:
“le competenze relazionali sono difficili da acquisire e mantenere” (I1 area
cronicità)
“il problema è che una persona non sempre ha buone capacità relazionali” (I4
area cronicità)
“le capacità relazionali non le insegnano da nessuna parte” (I2 area cronicità)
“si dovrebbe essere in grado di mediare per non lasciare il paziente nella
confusione più totale” (I4 area cronicità)
“bisogna cercare una mediazione tra diverse possibilità per aiutare il paziente”
(I1 area cronicità)
119
Qualcuno mette in risalto come, talvolta, la delicatezza dell‟argomento possa
rappresentare un ostacolo alla comunicazione con l‟assistito e, inevitabilmente, al
“tenere conto” delle sue volontà sottolineando l‟importanza di dedicare tempo alla
comunicazione:
“quello che succede molto spesso è che c’è una mancanza di capacità
relazionali perché affrontare certi argomenti col paziente fa paura, fa paura a
tutti” (I2 area cronicità)
“c’è una paura di un’incapacità a stare su queste cose per cui spesso non le si
affronta prima di arrivare al momento in cui il paziente sta male” (I2 area
cronicità)
“queste cose richiedono un tempo per il paziente, è un percorso che si fa” (I3
area cronicità)
poiché solo così la persona riesce ad essere informata e a prendere, conseguentemente,
una decisione consapevole che rispecchi i propri desideri:
“il discorso di proporre una sedazione lo puoi fare quando un paziente respira
bene; ma se tu non fai questo percorso e vai dal paziente quando sta respirando
con le orecchie e gli chiedi “vuoi respirare così o ti addormento?”. Lì è
estorsione!” (I2 area cronicità)
“non si può arrivare a chiedere qualcosa quando il paziente respira con le
orecchie” (I3 area cronicità)
Il dibattito mette poi in risalto un altro aspetto che rende difficoltoso il “tenere conto”
delle volontà della persona: prima di essere professionisti, gli infermieri sono persone
con un proprio mondo di valori che, inevitabilmente, emerge, come qualcuno evidenzia
tra i consensi di tutti i partecipanti all‟incontro:
120
“il carico emotivo è molto forte, per cui prendere decisioni o collaborare a
prenderle è molto difficile” (I2 area cronicità)
“ecco una cosa secondo me di cui non si tiene mai conto è di quanto i nostri
valori entrano in gioco. Sono molto attento ai suoi valori e tante volte non lo
sono verso i miei di valori, idee e di quanto queste influiscano su ciò che uno fa”
(I2 area cronicità)
“bisogna riuscire a ragionare con il paziente, con i famigliari, su cosa è meglio
per lui in quel momento, provare a ragionare su di noi dove c’è un discorso di
linee guida, un discorso di esperienza, ma tenere conto dei nostri valori è
veramente molto difficile” (I2 area cronicità)
“questo significa combattere con me stesso per riuscire a seguire quello che è
importante per lui” (I2 area cronicità)
“se tengo conto devo stare attento a quello che lui dice, non quello che è
importante per me” (I2 area cronicità)
E‟ quindi fondamentale evitare di entrare in conflitto di valori con l‟assistito e riuscire a
stargli accanto.
Condivisa sia dalle aree acuzie che dalle aree cronicità è l‟idea che la figura del medico
rappresenta un altro ostacolo per l‟infermiere nel suo essere “partner nei rapporti
umani” e, quindi, per “tenere conto” di ciò che l‟assistito desidera per sé.
“per quanto riguarda la parte proprio dell’infermiere un pochino si vede il
problema collaborativo medico-infermiere per cui si deve seguire più la parte
clinica. Non sempre, a mio avviso, è il meglio per il paziente” (I6 area acuzie)
“abbiamo molti ostacoli, soprattutto una visione medico-centrica” (I4 area
cronicità)
121
“nel mio reparto i conflitti medico-infermiere fanno parte del quotidiano” (I6
area acuzie)
“ci sono quaranta medici con cui lavoro, con cui ci sono obiettivi non solo
divergenti ma completamente contrapposti” (I2 area cronicità)
“se un medico mi dice di fare una cosa io non mi metto lì a dire “no io non la
voglio fare”!” (I6 area acuzie)
“se il medico dice che si fa così, che sia la cosa migliore per il paziente, ecco
non sempre lo è” (I6 area acuzie)
A parere di qualcuno, il limite all‟ agire deontologico dell‟infermiere non è
rappresentato tanto dal medico, quanto più dall‟infermiere stesso, perchè non si
riconosce quale professionista, dotati di autonomia ed ampia discrezionalità:
“un problema molto diffuso in Italia tra gli infermieri è che negli infermieri
manca l’identità di infermieri” (I5 area acuzie)
“sfido io tanti infermieri se sanno che esistono queste venti parole dell’articolo
37 e quanto sono in grado di riflettere e tenere conto” (I5 area acuzie)
“ci sono meri esecutori, siamo meri esecutori, continuiamo ad essere
l’infermiere di quindici, vent’ anni fa” (I5 area acuzie)
Il gruppo focale si dimostra in completo accordo con chi afferma che come
professionisti si potrebbe fare di più:
“ci vuole la capacità di imporsi professionalmente ed eticamente di fronte a
queste cose, se no l’iniziativa del singolo…come professionista è difficile” (I5
area acuzie)
122
“se ognuno di noi esprimesse un po’ il suo pensiero per mettere sul piatto
qualcosa in più, per chiederci insieme qual è l’obiettivo” (I4 area cronicità)
“è molto meglio sapersi fare la domanda giusta piuttosto che tenersi in tasca le
cento risposte” (I5 area acuzie)
Questo aiuterebbe a capire quale sia la scelta migliore per l‟assistito in quel preciso
momento, sempre tenendo presente la necessità di:
“sapersi adattare ai suoi cambiamenti di volontà” (I2 area cronicità)
Alcuni partecipanti si interrogano su come favorire la presa di decisioni da parte del
paziente:
“è bene interrogarsi in modo individuale sulle responsabilità di ognuno, sul
come prendere una decisione il più vicino possibile a quella del paziente” (I4
area cronicità)
Nella discussione, inoltre, evidenziano l‟importanza dell‟autocritica e
dell‟autovalutazione con altri professionisti e della collaborazione con questi ultimi:
“per tenere conto è indispensabile il confronto oltre che coi genitori anche con
gli altri operatori” (I7 area acuzie)
“può essere utile avere delle indicazioni, perché motiva l’infermiere ad un
confronto col medico” (I6 area acuzie)
“da noi si collabora molto, tutte le mattine c’è una consegna medico-
infermieristica dove si parla di tutti i pazienti” (I6 area acuzie)
123
“se il paziente ha un certo parere si dà inizio ad un confronto medico-
infermiere” (I6 area acuzie)
Gli infermieri concordano nell‟affermare che gli atteggiamenti sopra esposti concorrano
a migliorare l‟assistenza alla persona anche in termini di rispetto delle sue volontà e
concludono dichiarando che il nuovo dovere deontologico di “tenere conto”.
“è segno che si vuole passare ad una medicina patient-centered” (I4 area
cronicità)
Contemporaneamente è anche segno della professionalità dell‟infermiere:
“potevano scrivere “fai incondizionatamente quanto da lui espresso”, per cui il
tenere conto lascia un certo spazio di manovra dove si può giocare sicuramente
la professionalità dell’infermiere” (I5 area acuzie)
“sicuramente a me il tenere conto piace, lascia discrezionalità ad un
professionista che vuole portare avanti questo discorso per il bene del paziente”
(I5 area acuzie)
“Tenere conto” delle volontà del paziente non è facile da agire! Ci sono forti limiti
all‟agire etico dell‟infermiere e qualcuno afferma:
“il tenere conto è con le molle” (I6 area acuzie)
124
Mappa Mentale 3 – GLI ATTEGGIAMENTI
GLI ATTEGGIAMENTI
Professionisti
sanitari
Discrezionalità e
autonomia
La figura del medico quale limite all’agire
etico dell’infermiere
professionale
Interrogarsi sulle proprie
responsabilità
Sapersi adattare ai cambiamenti di
volontà dell’assistito
Voglia di
collaborare
Saper comunicare
efficacemente anche al di là del
verbale
Capacità
relazionali
Attitudine
all’ascolto
Porsi le domande
giuste
Capire quale sia la scelta migliore da
compiere in un preciso momento
Evitare l’estorsione a
favore di un percorso
Paura ad affrontare temi quali la morte o
dichiarazioni di trattamento
Combattere coi propri valori per dare
spazio a quelli dell’assistito
Autocritica ed
autovalutazione
Confronto con altri
professionisti
Il mondo di valori dell’infermiere
come persona quale limite all’agire
professionale
6.4 Le implicazioni per la pratica
Discorrendo assieme circa quanto, nella pratica assistenziale quotidiana, le opinioni, i
desideri, le volontà delle persone assistite siano effettivamente rispettate e realizzate, è
emerso che purtroppo non è sempre possibile:
“spesso tra l’altro, nelle situazioni che vedo io, quello che sarebbe piaciuto al
paziente e che gli fosse fatto in quel momento, un po’ cambia nell’emergenza”
(I5 area acuzie)
“il fatto di tenere conto della volontà del paziente varia in base agli operatori
che ci sono…quindi mi è successo che sono state valutate delle espressioni dei
pazienti e…il fatto che siano seguite sempre no, perché a volte sono scelte
difficili” (I6 area acuzie)
“penso a un paziente con danno neurologico come la SLA…bisogna affrontare
pian piano il discorso e il discorso dell’eventuale tracheotomia…tracheotomia
vuol dire rimanere vivi in un corpo morto, mentre non tracheo vuol dire essere
sedati e si muore per dispnea…poi arriva la crisi respiratoria…i famigliari
esprimono la volontà e anche lì si trovano operatori che se sono sensibili a
questo non fanno la tracheo ma procedono con la sedazione” (I2 area cronicità)
“il medico sceglie, segue la situazione clinica, sceglie in base ai parenti cosa
vogliono” (I6 area acuzie)
“il ps è un ambiente che non ti dà il tempo di pensare, si fa perché è urgente e
l’accanimento delle volte, passatemi il termine, diventa accessorio” (I5 area
acuzie)
“se il medico dice che si fa così, che sia la cosa migliore per il paziente ecco,
non sempre lo è” (I6 area acuzie)
126
“spesso il paziente arriva incapace perché incosciente, quando aveva
espressamente dichiarato delle cose e nessuno le sa” (I5 area acuzie)
“mi ricordo di una persona che ha avuto una crisi respiratoria molto forte…con
lei si era parlato più volte di cosa fare, di usare farmaci sedativi, quando poi è
arrivato il momento del dunque lei non voleva niente, e si vedeva che stava
male, che la sua capacità di tollerare era al limite…e lì la decisione è stata
presa collegialmente, perché alternava momenti di lucidità a momenti di
angoscia dove diceva:” sto morendo sto morendo”. E’ durata quasi ventiquattro
ore, poi abbiamo detto basta e la decisione è stata presa collegialmente ed è
stata sedata” (I4 area cronicità)
Riflettendo successivamente sull‟applicabilità dell‟articolo 37, è opinione comune che
nel nostro paese siamo privi di strumenti idonei per rispettarle:
“strumenti nel nostro paese per rispettare volontà chiaramente espresse non ci
sono per cui queste spesso sono disattese” (I5 area acuzie)
e che l‟articolo presenta limiti di applicabilità:
“l’unico contesto in cui la vedo applicabile è un contesto in cui penso ad un
paziente neurologico con danno come la SLA… il percorso è molto diverso
rispetto a quello del paziente oncologico” (I2 area cronicità)
“ci sono pazienti con un percorso molto più lungo, dove i cambiamenti non sono
così rapidi che si ha del tempo…però ecco questi sono gli unici pazienti e non
tutti dove la loro volontà tendenzialmente è rispettata, non discussa, e
documentata” (I2 area cronicità)
127
ribadendo che il medico rappresenta la limitazione maggiore all‟agire etico
dell‟infermiere:
“sicuramente avere delle indicazioni e delle volontà documentate potrebbe
aiutarti, chiaramente tutto vincolato dalle scelte mediche” (I6 area acuzie)
assieme al nostro contesto giuridico:
“se ci fossero leggi più a tutela” (I6 area acuzie)
“ovviamente partendo dal fatto che non esiste nulla di scritto e documentato,
l’articolo è ovviamente parzialmente fruibile rispetto alle sensazioni piuttosto
che i racconti dei famigliari” (I2 area cronicità)
Discorrendo sull‟utilità di avere indicazioni di trattamento ci sono opinioni differenti,
legate ovviamente al contesto lavorativo. Coloro che operano con pazienti oncologici, in
terapie intensive, con pazienti critici con un lungo percorso davanti affermano l‟utilità
di avere una indicazione di cura:
“sapere com’è un paziente prima che questo non sia più in grado di comunicare
aiuta” (I4 area cronicità)
“per la terapia intensiva sarebbe auspicabile che ci siano scritte delle volontà”
(I6 area acuzie)
poiché, oltre che dare quasi la garanzia di esaudire le volontà dell‟assistito, tutelare
maggiormente le nostre scelte, motiverebbe ad un confronto con altri professionisti e
con sé stessi come professionisti:
“avere delle indicazioni può magari motivare a valutare se quello che stiamo
facendo va bene, se dobbiamo rivedere e migliorare qualcosa… anche da un
punto di vista medico legale ci si divide il peso” (I6 area acuzie)
128
“può essere utile avere delle indicazioni, perché motiva l’infermiere ad un
confronto col medico” (I6 area acuzie)
“se il paziente ha un certo parere si dà inizio ad un confronto medico-infermiere
…anche da un punto di vista medico legale ci si divide il peso…nel senso che si
è più tutelati,i parenti sanno la situazione, sanno che è così” (I6 area acuzie)
Altri, invece, assumono un atteggiamento di sfiducia verso un possibile affermarsi delle
Dichiarazioni anticipate di trattamento:
“ci vorrebbe un discorso medico legale dietro,dovrebbero cambiare delle
cose,avere delle regole…però credo che se le facessero le cose potrebbero
andare peggio, da noi funziona così…non ci arriveremo mai in Italia a fare certi
tipi di discorso” (I5 area acuzie)
“mi sembra una legge, un articolo un po’ lungimirante ma in Italia del resto
siamo famosi per questo genere di cose” (I5 area acuzie)
Riflettendo su cosa gli infermieri presenti al Focus desidererebbero per sé stessi in
qualità di pazienti non sono emerse opinioni uniformi:
“a parte che se uno prova a mettersi adesso…sul momento a pensare ad un
testamento biologico secondo me è in grande difficoltà.Un conto è farlo se ho la
malattia e so cosa mi può aspettare,un conto è farlo adesso e…mah” (I4 area
cronicità)
“se fossi io il paziente,vorrei poter decidere sui trattamenti invasivi, non
invasivi, sarebbe una cosa ottimale” (I6 area acuzie)
129
“ecco io sul fatto dello scritto, dove per altro sono d’accordo, nel senso che io
lo farei domattina, nel senso che lo scritto per me, almeno a me non renderebbe
giustizia per le cose che io voglio per me, nel senso che avrei bisogno di una
persona per me significativa che potesse raccontare” (I2 area cronicità)
“l’ideale è avere una amico morale che condivide, che ti conosce e che davvero
vuole il tuo bene” (I4 area cronicità)
Ragionando assieme su quanto volontà espresse dalla persona assistita e documentate
possano aiutare l‟infermiere ad esaudirle, la maggioranza dei partecipanti sottolinea
come, da solo, uno scritto non sia sufficiente:
“la cosa che per me sarebbe ideale sarebbe avere questo scritto e poi
identificare una persona che possa collaborare” (I2 area cronicità)
“se poi quello scritto devo calarlo nella realtà ecco mi piacerebbe quello scritto
poterlo integrare con le persone più significative per quel paziente” (I2 area
cronicità)
“la scelta migliore è quella del paziente in quel momento,assieme a quella di chi
lo conosce,assieme all’équipe” (I4 area cronicità)
Da una battuta finale di opinioni relative all‟articolo 37 si evidenzia che probabilmente
qualcosa sta cambiando nel nostro paese, per lo meno in teoria:
“è sicuramente una cosa complessa, che spinge a cambiamenti di direzione nel
sanitario” (I4 area cronicità)
“spesso c’è divario tra teoria e pratica e anche per questo articolo è così…è
segno che si vuole passare ad una medicina paziente centrica” (I4 area
cronicità)
130
ma, per il momento, non si sono verificati cambiamenti:
“direi che l’articolo è poco attuale…se viene visto nell’ottica del
futuro…sarebbe auspicabile che diventasse realtà ecco…sicuramente…si cerca
di rispettare le sue volontà” (I6 area acuzie)
“attuale sì, a condizione che ci sia un percorso lungo…se non c’è questo
percorso di relazione, ovviamente partendo dal fatto che non esiste nulla di
scritto e documentato, è ovviamente parzialmente fruibile rispetto alle
sensazioni piuttosto che i racconti dei famigliari…io penso che sia
assolutamente utilissimo” (I2 area cronicità)
e qualcuno sottolinea che, deontologicamente parlando, nulla è variato rispetto al
passato:
“penso che…questo articolo sia stato dettato un po’ da quello che è successo in
Italia con Eluana…apprezzabilissimo ma…un po’ pubblicitario, nel senso che,
nulla di personale, che per quello che riguarda me come professionista
infermiere,in deontologia non mi cambia la vita nel senso che la pensavo così
anche prima…noi ip spesso vediamo molto avanti in queste cose, poi nella
pratica…credo sia stato dettato…sì, molto dal momento…francamente questo
articolo non mi sconvolge, la pensavo così anche prima, non mi cambia la vita
personalmente” (I5 area acuzie)
131
Mappa Mentale 4 – IMPLICAZIONI PER LA PRATICA
IMPLICAZIONI PER LA PRATICA
le scelte mediche sono
vincolanti per l’agire
dell’infermiere
motivazione alla
autovalutazione
motivazione al
confronto con
altri
professionisti tutela delle
scelte
dell’infermiere
articolo non
applicabile in
tutti i contesti
assistenziali
scelta migliore: integrazione
tra paziente, “amico morale”,
équipe
volontà scritte
poco esaustive
“amico morale” come strumento
di integrazione di volontà
documentate
L’infermiere è privo di
strumenti per rispettare le
volontà della persona assistita
133
7 CAPITOLO Discussione
La presente ricerca è stata effettuata allo scopo di valutare come l‟articolo 37, di recente
introduzione nel Codice Deontologico dell‟Infermiere, riesca a trovare spazio nella
realtà della pratica assistenziale quotidiana. Nonostante i partecipanti al Focus Group
appartenessero a due “macro” aree assistenziali (area acuzie e area cronicità)
caratterizzate da un differente approccio alla malattia, la ricerca ha messo in luce limiti
condivisi di applicabilità dell‟articolo 37 nella pratica infermieristica. Tale articolo del
Codice Deontologico dell‟Infermiere è stato analizzato, nei suoi passi principali,
attraverso la discussione di gruppo.
La pregnanza dell‟articolo 37, come emerso dall‟incontro, si gioca nell‟espressione
“tenere conto”, in merito a quanto chiaramente espresso dal malato in precedenza e
documentato. “Tenere conto”, a parere dei partecipanti al Focus Group, implica il
rispetto di “Dignità, Privacy e Benessere” dell‟assistito, quali diritti fondamentali
dell‟individuo ed espressione dei valori personali che guidano le scelte di quest‟ultimo
(Fry, 2004). Da tali presupposti emerge chiaramente come tale espressione comporti il
dovere morale di rispettare le scelte della persona assistita e dei comportamenti che da
esse conseguono poiché estrinsecazione della libertà dell‟essere umano, della sua
Autonomia, della sua Autodeterminazione, del suo “essere legislatore di sé stesso”
(Mori, 2002).
Il gruppo di infermieri partecipanti al Focus sottolinea come il riconoscere l‟assistito in
qualità di “soggetto autonomo capace di autodeterminazione” (Calamandrei, 1999)
implichi, oltre al rispetto di tale Autonomia, anche il coinvolgimento del paziente in un
percorso di scelta al fine di non “lasciare la persona sola nelle sue decisioni”
(Calamandrei, 1999). Il lavoro dell‟infermiere, infatti, come affermato nel Focus “è
aiutare la persona ad analizzare la propria possibilità di vedere le cose in maniera
differente, da un punto di vista diverso (…)”. Dunque, dai partecipanti al Focus,
emerge forte il dovere deontologico e morale di ascoltare, informare, coinvolgere
l‟assistito e valutare, assieme, i suoi bisogni assistenziali “…anche al fine di esplicitare
il livello di assistenza garantito e facilitarlo nell’esprimere le proprie scelte” (ex
134
articolo 20 CD 2009). Nel Focus, è, inoltre, affermata l‟importanza di aiutare e
sostenere l‟assistito nelle scelte, cosi come indicato nell‟articolo 24 Codice
Deontologico dell‟Infermiere: “fornendo informazioni di natura assistenziale in
relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la comunicazione alla sua
capacità di comprendere”.
L‟informazione ed il coinvolgimento del paziente nel proprio percorso di cura, sono
ritenute dagli infermieri condizione necessaria affinché l‟assistito possa esercitare la
propria libertà di prendere decisioni che lo riguardano in modo realmente consapevole,
cioè adeguatamente informato su diagnosi, prognosi, vantaggi, svantaggi, possibili
alternative e terapie innovative. L‟Autonomia dell‟assistito viene perciò intesa dai
partecipanti al Focus Group “oltre che come indipendenza nelle decisioni…anche come
autogestione e cura di sé da parte di una persona che si assume la responsabilità della
propria salute” (Calamandrei, 1999). La creazione di un percorso con l‟assistito
permette all‟infermiere di conoscerlo, di essere al corrente del suo vissuto e, nello
specifico, del suo vissuto di malattia, delle sue risorse personali e famigliari ed infine
delle sue volontà.
In modo marcatamente forte, nel gruppo focale, emerge il desiderio di rispettare le
volontà della persona assistita e quindi di agire, spinti dalla “ promozione del massimo
morale” (Gobbi, 2006), per promuovere il maggior bene possibile, nell‟intento di
perseguire la migliore qualità di vita della persona. Per raggiungere tale scopo
l‟opinione condivisa tra i partecipanti al Focus è che sia assolutamente necessario
conoscere il paziente, il suo vissuto di malattia, le sue opinioni, i desideri, i sentimenti,
le emozioni entro il suo contesto di vita e di famiglia. Tuttavia, resta indispensabile,
come affermano alcuni partecipanti al Focus Group, guardare il tutto “con gli occhi del
sanitario”, cercando di valutare come le nostre scelte “si sposano con la complessità del
caso, con la realtà umana” (I4, area cronicità) per capire quale sia la cosa migliore da
fare per l‟assistito in quel momento.
Dalla discussione di gruppo emerge, dunque, uno spaccato della nuova visione della
medicina di oggi: una medicina “patient-centered” che riconosce nella la persona
sofferente, “soggetto di malattie” (Russo, 2009), la sua centralità (Scandellari, 2009). In
135
quest‟ottica, sottolineano i partecipanti all‟incontro, l‟assistenza diviene un cammino
che paziente ed infermiere compiono assieme, uno accanto all‟altro, dando origine ad
una relazione speciale in cui vale il principio di Fedeltà, quale “obbligo di restare fedele
ai propri incarichi” che si fonda sul dovere di “mantenere le promesse” (Fry, 2004).
Nelle relazioni umane, le persone si aspettano questo. Per tale ragione, ogni qualvolta
la persona assistita esprime volontà, rivela confidenze, comunica scelte compiute in
merito al proprio percorso di cura, ci si aspetta che gli infermieri documentino
formalmente quanto espresso. Ed è proprio ciò che succede nella realtà ed è ciò che i
partecipanti al Focus Group descrivono: tutto quanto espresso dalla persona assistita
viene documentato nella cartella infermieristica, senza, tuttavia, far sottoscrivere al
paziente, in nessun caso, quanto documentato. Obbligare la persona assistita ad apporre
una firma ad un testo scritto dall‟infermiere, sulla base di quanto essa ha espresso,
sembra ledere quella fiducia che caratterizza la relazione infermiere-paziente, un
tentativo, da parte del sanitario, di difendersi da un eventuale cambio di opinione da
parte dell‟assistito. Il principio di Fedeltà cui fanno riferimento i membri del gruppo
focale riflette il concetto etico di caring in quanto assume il significato di un “impegno
a proteggere la dignità umana” (Fry, 2004) e di “esserci per il paziente, rispettare il
paziente, sentirsi con e per il paziente, in stretta vicinanza col paziente” (Fry, 2004).
Nella relazione di cura si crea un coinvolgimento molto forte, attraverso il quale, il
professionista si incontra “a livello morale” con l‟assistito divenendo “partner nei
rapporti umani” (Fry, 2004). È opinione condivisa dal gruppo che per riuscire ad essere
“partner” sia necessario disporre di un tempo adeguato per poter costruire un percorso
con l‟assistito assieme allo sviluppo, da parte dell‟infermiere, di appropriate capacità
relazionali.
I partecipanti al Focus Group convergono nell‟affermare che per costruire una
relazione di reciproca fiducia serva inevitabilmente tempo che, purtroppo, in tante
situazioni assistenziali quotidiane, risulta essere inadeguato come ad esempio in Pronto
Soccorso, dove spesso la persona giunge in condizioni critiche ed instabili; o ancora,
nelle terapie intensive dove il paziente, nella maggior parte dei casi, si presenta
incosciente e comunque incapace di esprimersi.
Nelle aree assistenziali per acuti, frequentemente, l‟aspetto clinico prevarica quello
relazionale poiché la priorità è nel salvaguardare le funzioni vitali di una persona. Nelle
136
aree assistenziali caratterizzate dalla cronicità, al contrario, più spesso accade che
infermiere e assistito abbiano a disposizione condizioni più favorevoli di malattia e
margini maggiori di tempo per entrare in relazione ed esplorare bisogni assistenziali,
desideri e volontà, potendo prefigurare, anche, l‟ipotesi di indicazioni di cura da
intraprendere quando il malato non ne sia più capace.
I partecipanti al Focus hanno ribadito con forza la necessità di conoscere ciò che la
persona assistita desidera per sé, per il proprio Benessere, soprattutto quando essa “non
è in grado di manifestare la propria volontà”. Proprio quando l‟infermiere si trova ad
assistere un persona che versa in condizioni di incapacità, diviene ancora più arduo
“tenere conto” delle sue volontà, proprio perché la persona non può esprimersi
verbalmente, o è molto confusa, soporosa o, più semplicemente, in uno stadio di
sviluppo che non consente ancora di poter pronunciare qualche parola. Di fronte a tali
incapacità, il “tenere conto” si trasforma, per l‟infermiere, nella responsabilità di agire
quale advocate nei confronti della persona malata (Fry, 2004).
L‟infermiere, dunque, dopo aver vagliato i “valori umani fondamentali” propri
dell‟assistito, “agisce in maniera atta a proteggerne la dignità umana, la privacy e le
scelte”. Coerentemente con le volontà ed i desideri che l‟assistito aveva
precedentemente espresso o, in mancanza di questi, in accordo con il volere dei suoi
famigliari o di chi ne fa le veci, l‟infermiere agisce tutelando il Benessere della persona
in condizioni di incapacità naturale o legale (Fry, 2004).
Tuttavia, il ruolo di advocate, di fronte ad un‟incapacità, mette l‟infermiere di fronte ad
una palese difficoltà dove è elevato il timore di non poter essere in grado di esaudire le
volontà della persona, sia che queste siano note che sconosciute.
Un altro fattore indispensabile al fine di creare un percorso per e con l‟assistito è
rappresentato dalle competenze relazionali del professionista. Tali competenze,
purtroppo, sono difficili da acquisire, anche perché, come sottolineano i partecipanti al
Focus: “non vengono insegnate e non sono scritte da nessuna parte”. Talvolta la
difficoltà a comunicare si evidenzia non tanto legata a performance relazionali quanto
alle problematiche/temi che sono il contenuto della relazione, come ad esempio la
morte.
137
Prima di essere professionisti, gli infermieri sono persone e, come tali, con le proprie
fragilità, il proprio mondo di valori, il proprio vissuto. La relazione con l‟altro,
inevitabilmente, scopre, anche contro la propria volontà, tutta questa dimensione
dell‟essere. E‟, quindi, indispensabile che l‟infermiere operi un confronto con sé stesso,
con il pluralismo di valori insito in lui sia come persona sia in virtù di ciò che gli è
proprio in funzione della professione che svolge. Poiché ogni individuo agisce
influenzato “dal proprio sistema di valori, costruito nel tempo attraverso l’ambiente
culturale, la religione, l’educazione ricevuta e le esperienze di vita” (Fry, 2004), nel
quotidiano della pratica assistenziale gli infermieri si trovano a doversi interfacciare con
un più complesso pluralismo di valori costituito dai valori della persona malata, dei suoi
familiari e di quanti intervengono nell‟azione di cura. Il confronto diventa, allora, uno
strumento irrinunciabile per garantire ed elevare la qualità professionale ed etica
dell‟assistenza, nel rispetto delle volontà della persona.
L‟intero gruppo focale, inoltre, riconosce la famiglia della persona assistita come risorsa
da considerare nella valutazione del “tenere conto” di quanto chiaramente espresso dal
malato, poiché la famiglia è depositaria di informazioni e indicazioni molto importanti
in merito ai desideri del proprio caro. Sono soprattutto gli infermieri che operano sul
territorio a riconoscere il ruolo fondamentale e cruciale che la famiglia riveste quando
essa decide di accudire il proprio congiunto nella sua casa. La famiglia è, quindi, colei
che, con elevata probabilità, conosce i desideri e le volontà della persona assistita, colei
che possiede tante informazioni importanti che è possibile sfruttare per ottenere
un‟indicazione di cura qualora il paziente non sia in grado di esprimersi. E‟ diffusa, tra i
partecipanti alla discussione, la consapevolezza di guardare frequentemente la famiglia
dell‟assistito sotto una luce negativa anziché come risorsa, perché spesso la famiglia
richiede interventi assistenziali non sempre possibili da realizzare o che non sempre
trovano corrispondenza in ciò che l‟assistito desidera per sé.
Marcato è, nel gruppo focale, il timore che, l‟eventuale impossibilità di accondiscendere
il malato (e/o famigliari) circa gli indirizzi di cura conduca a ripercussioni di natura
legale per non avere agito con Beneficità e Giustizia. Questo timore riflette la
concezione, oggi diffusa nel mondo sanitario, del Diritto quale “pesante marchingegno
sanzionatorio dal quale porsi al riparo con la pratica della cosiddetta medicina
138
difensiva” (Borsellino, 2009), piuttosto che “Un contesto sul quale fare riflessioni e
considerazioni per poi prendere decisioni di tipo etico” (Fry, 2004). In questo senso, i
famigliari del paziente possono rappresentare un limite all‟agire professionale
dell‟infermiere volto a privilegiare le decisioni dell‟assistito quando incapace.
Limiti all‟autonomia e discrezionalità delle decisioni etiche dell‟infermiere nel “tenere
conto” di quanto espresso dal paziente sorgono anche in relazione al diverso paradigma
professionale di tanti medici ancora unicamente orientati a considerare la dimensione
biologico/clinica della malattia in una visione della medicina “disease-centered”
(Scandellari, 2009). Inoltre, nel nostro contesto sanitario è ancora ampiamente
legittimato che sia il medico ad avere sempre l‟ultima parola anche sulle volontà
espresse dall‟assistito. Tale visione “ippocratica” del ruolo medico continua a
persistere anche perché tanti infermieri hanno una scarsa identità professionale e un
ridotto senso di appartenenza alla professione che ha proprie aree di autonomia, di
ampia discrezionalità, nonché di importanti responsabilità morali verso coloro che sono
gli assistiti (Masucci, 2008). Purtroppo, nel mondo infermieristico, la prospettiva è
ancora molto medico-centrica rispetto ad un articolo innovativo che, come l‟articolo 37,
richiede di collocare, al centro delle decisioni assistenziali, sempre il paziente.
A parere dei partecipanti sarebbe necessario riuscire ad “imporsi professionalmente ed
eticamente” nell‟agire quotidiano. Ma ciò non è semplice. Il Code of Ethics for Nurses,
elaborato dall‟International Council of Nursing, definisce il Codice Deontologico
dell‟Infermiere una “guida all’agire professionale basata sui valori e sui bisogni
sociali” (Fry, 2004). Ad oggi, anche nell‟ambito sanitario italiano, si registra l‟ascesa
predominante di valori sociali quali l‟Autonomia, l‟Autodeterminazione, la libertà nelle
scelte ed era inevitabile, come sottolineano all‟unanimità i membri del gruppo focale,
che in un siffatto contesto potesse nascere un dovere deontologico come quello espresso
dall‟articolo 37.
In tale articolo è esplicito il riferimento alle Direttive anticipate di trattamento, ossia un
documento attraverso il quale una persona “affida al medico indicazioni anticipate di
trattamento, nel caso infausto in cui in futuro possa perdere la capacità di
autodeterminazione, a causa di una malattia acuta o degenerativa assolutamente
invalidante, soprattutto da un punto di vista mentale, o di un incidente eccezionalmente
139
grave, nominando, a tal fine, un tutore o delegato che ne assicuri il rispetto”
(D‟Agostino, 2007).
Ad oggi, però, ancora nessuna delle proposte di legge avanzate sulle Direttive anticipate
di trattamento è sfociata in un atto legislativo e nessuno dei partecipanti ha avuto mai
l‟occasione di imbattersi in un Testamento biologico. Questo, però, non esclude che
l‟infermiere o il medico possano documentare in cartella volontà espresse liberamente o
confidenzialmente dall‟assistito. Certamente tali espressioni non hanno, per il momento,
alcuna validità sul piano legale ma la assumono però nel guidare l‟agire del
professionista in “scienza e coscienza”.
Di fatto, le direttive in merito a questioni di fine vita appaiono un utile strumento per
agire il ruolo di advocate richiesto all‟infermiere quando l‟assistito non è in grado di
esprimere la propria volontà. Il gruppo focale ha sottolineato, però, come tale strumento
non rassicuri il sanitario sul fatto che sta agendo per il massimo beneficio del paziente
(Fry, 2004). Il carattere di attualità delle volontà espresse e documentate è dunque
requisito fondamentale per fornire rassicurazioni e dare maggior forza alle azioni dei
sanitari. Nessuno, infatti, ha la certezza che l‟assistito desideri le stesse cose che
desiderava quando le ha espresse. Niente garantisce che quando egli le ha riferite non
fosse confuso o completamente incapace di intendere e volere o che, se cosciente, fosse
adeguatamente informato su diagnosi, prognosi, vantaggi, svantaggi, possibili
alternative, terapie innovative (Sperandii, 2007). Forte è perciò il dubbio dei
partecipanti, una volta giunti al “momento del dunque”, di essere in grado di esaudire
ciò che esattamente in quel momento l‟assistito desidera e che, in quell‟istante, non può
comunicare. Anche nel caso in cui le volontà del malato siano note all‟équipe, permane
l‟interrogativo riguardo al fatto che le stesse volontà potrebbero non corrispondere più
al concetto che la persona ha di Dignità e di Benessere in quel preciso momento. I
contributi dei diversi partecipanti, infatti, hanno messo in luce come, nel quotidiano, si
assista a continui cambi di direzione delle volontà, precedentemente dichiarate, da parte
dei pazienti, soprattutto nei momenti più critici e di maggior sofferenza.
I dubbi fin‟ora emersi dunque, sottolineano come, il “tenere conto”, di fronte ad
un‟incapacità legale o naturale del paziente comporti notevoli difficoltà nella presa di
decisioni in ambito sanitario ed assistenziale. La possibilità di creare un percorso
assieme alla persona e alla famiglia viene ribadita essere un valido supporto per
140
esaudire le volontà dell‟assistito, nonché per rimuovere i numerosi interrogativi che
affollano la coscienza dei professionisti. Perciò, il “tenere conto” quando una persona
non può manifestare la propria volontà, deve essere fatto “con le molle”, come afferma
un partecipante all‟incontro.
Alcuni partecipanti all‟Focus, invece, hanno posto l‟attenzione al carattere di attualità
dell‟articolo 37 nel senso che non lo ritengono attuale poiché le Direttive anticipate di
trattamento, in Italia, non sono ancora legalmente riconosciute. Anche per questo
motivo, le volontà dell‟assistito documentate in cartella non vengono fatte sottoscrivere
a quest‟ultimo.
Il “tenere conto”, che desta tanti interrogativi tra i professionisti, a volte conduce i
sanitari ad una scelta che non rispecchia le volontà manifestate dall‟assistito, poiché la
richiesta di quest‟ultimo potrebbe non essere conforme con quanto dettato dai Codici
Deontologici. Sartea (2007) sottolinea, infatti, che un professionista ha il dovere di
valutare l‟attualità di volontà espresse dal paziente “in relazione alla situazione clinica
di questo e agli eventuali sviluppi della tecnologia medica o della ricerca farmacologia
che possano essere avvenuti dopo la redazione delle dichiarazioni anticipate o che
possa sembrare palese che fossero ignorati dal paziente”. Non a caso, l‟articolo 37 del
Codice Deontologico dell‟Infermiere non recita “fai incondizionatamente ciò che il
paziente dice o ha detto” come sottolineato nella discussione di gruppo, ma
“l’infermiere tiene conto”. Inoltre, l‟articolo 38 del Codice Deontologico
dell‟Infermiere precisa con assoluta chiarezza: “L’infermiere non attua e non partecipa
ad interventi finalizzati a provocare la morte anche se la richiesta proviene
dall’assistito”. Dunque il carattere dell‟espressione “tenere conto”, “non
(assolutamente) vincolante, ma nello stesso tempo non (meramente) orientativo, dei
desideri del paziente” (Sartea, 2007), riconosce all‟infermiere autonomia e
discrezionalità poiché, come afferma un membro del gruppo focale, “lascia un certo
spazio di manovra dove si può giocare, sicuramente, la professionalità dell’infermiere”
(I5 area acuzie).
Durante la discussione di gruppo, qualcuno ha minimizzato la novità introdotta
dall‟articolo 37, affermando che “non dice niente di nuovo” in quanto, dal punto di
vista deontologico, da sempre ha sentito il dovere morale di tenere in considerazione le
volontà dell‟assistito. Tale obiezione è apprezzabile, perché indicativa di qualcosa sta
141
cambiando nei professionisti e dentro l‟agire quotidiano dell‟infermiere. Ciò è
fondamentale perché è proprio dagli infermieri e “dentro” di loro che deve nascere
l‟impegno personale al rispetto dei valori e dei desideri dell‟assistito.
L‟infermiere dunque, spinto dalla “promozione del massimo morale” (Gobbi, 2006), fa
quanto è nelle proprie possibilità per “tenere conto” delle volontà dell‟assistito. Questo
conferma che il “tenere conto” è un orizzonte a 360 gradi che ingloba insieme vision e
valori del paziente e della professione infermieristica.
143
8 CAPITOLO Conclusioni
Negli ultimi cinquant‟anni, si è verificato un cambiamento epistemologico nello studio
della malattia che ha comportato l‟abbandono dell‟approccio deterministico in favore di
un approccio di tipo probabilistico (Franciosi, 2010). Oggi, infatti, la clinica deve
“misurarsi con la comorbilità” (Scandellari, 2009) e con patologie croniche e cronico-
degenerative piuttosto che con malattie acute (Franciosi, 2010). Dunque, è cambiato il
“modo di morire”: le malattie evolvono più lentamente, divenendo, così, maggiormente
gravose sia per la persona malata che per i famigliari (Franciosi, 2010).
Oggi, anche la tipologia del paziente si è modificata: egli, in materia di salute e
medicina, è un cittadino più informato e colto, con un grado di consapevolezza, in
genere, di tipo “media-indotta” (Di Giannantonio, 2009).
La relazione del cittadino con i professionisti della salute è trasformata: egli possiede
una maggiore determinazione ad essere, sempre più, “protagonista delle scelte di cura”
(Di Giannantonio, 2009), assumendosi “la responsabilità della propria salute”
(Calamandrei, 1999), per perseguire la propria idea di Dignità e di qualità della vita, in
un concetto di queste estremamente personale (Scandellari, 2009).
La relazione di cura, un tempo benevolmente paternalistica e caratterizzata da un
approccio disease-centered, diviene inevitabilmente più simmetrica lasciando così
spazio al “contrattualismo” in un approccio alla malattia patient-centered (Di
Giannantonio, 2009). Il paradigma di cura è, così rovesciato, perché centralità
dell‟azione sanitaria non è la malattia ma il malato quale persona sofferente, portatore di
un male fisico e di una sofferenza psicologica che merita attenzione al pari del quadro
clinico (Scandellari, 2009). Al malato è riconosciuto il diritto di partecipare attivamente
alle scelte terapeutiche che lo riguardano. Il professionista della salute, che detiene la
competenza professionale e le informazioni scientifiche, sostiene e aiuta l‟assistito nel
compiere scelte consapevoli in merito al percorso di cura (Calamandrei, 1999), in modo
che la decisione finale sia “la risultante di un confronto” (Scandellari, 2009).
Il cambio di direzione, che ha caratterizzato il contesto socio-culturale e il dibattito sulla
salute di questi ultimi anni, ha trovato espressione anche attraverso il rinnovamento dei
Codici Deontologici infermieristico e medico (Masucci, 2008). In essi l‟agire
professionale si fonda “sui valori e sui bisogni sociali” (Fry, 2004) e il codice etico si
144
configura come un “documento dinamico” da applicarsi “nei diversi ambiti
dell’assistenza infermieristica e sanitaria in una società in continua evoluzione” (ICN,
2000).
Il rispetto delle volontà dell‟assistito è espresso in tutta la sua pregnanza negli articoli
38 del Codice Deontologico del Medico e, solo dal 2009, nel Codice Deontologico
dell‟Infermiere attraverso l‟articolo 37 che così recita: ”l’infermiere, quando l’assistito
non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui
chiaramente espresso in precedenza e documentato”.
Dunque, l‟articolo 37 del Codice Deontologico dell‟Infermiere rappresenta
un‟innovazione per il mondo infermieristico. Anche l‟infermiere, che è “il
professionista sanitario responsabile dell’assistenza infermieristica” (articolo 1, Codice
Deontologico dell‟Infermiere), si assume il dovere morale e deontologico di farsi
guidare, nel proprio agire professionale, dal principio dell‟Advocacy (articolo 32,
Codice Deontologico dell‟Infermiere), impegnandosi ad agire in maniera atta
“nell’assistere, curare e nel prendersi cura della persona nel rispetto della vita, della
salute, della libertà e della dignità dell’ individuo” (articolo 3, Codice Deontologico
dell‟Infermiere), soprattutto quando la persona versa “ in condizioni che ne limitano lo
sviluppo o l’espressione” (articolo 32, Codice Deontologico dell‟Infermiere).
L‟infermiere, guidato dall‟ Advocacy e motivato dall‟ideale del Caring, si unisce
all‟assistito come “partner nei rapporti umani”, creando un rapporto “interpersonale”
ed un coinvolgimento che porta il professionista sanitario a “esserci per il paziente,
rispettare il paziente, sentirsi con e per il paziente, in stretta vicinanza col paziente”
(Fry, 2004).
La novità deontologica rappresentata dall‟articolo 37 del Codice Deontologico
dell‟Infermiere si inserisce però in un contesto giuridico e sanitario fortemente
limitante, sia per il cittadino che per l‟infermiere. I cittadini, infatti, non sono ancora
legittimati ad effettuare Dichiarazioni anticipate di trattamento e, in ambito sanitario,
dispongono del consenso informato ai trattamenti sanitari quale unica possibilità di
espressione della propria Autonomia ed Autodeterminazione. Peraltro, il carattere
“Informato” di tale consenso è dubbio. L‟infermiere, invece, è chiamato ad agire il
nuovo dovere deontologico espresso dall‟articolo 37 in un contesto in cui non è ancora
stata completamente riconosciuta la sua professionalità. La visione “ippocratica” della
145
figura del medico di una ancora cospicua parte del mondo infermieristico impedisce
l‟affermarsi di un‟identità professionale e di un senso di appartenenza proprio di una
professione che possiede autonomia, ampia discrezionalità, nonché responsabilità
morali verso coloro che sono assistiti (Masucci, 2008).
Attraverso una revisione della letteratura, questo elaborato di tesi presenta una
riflessione in merito ai nuovi ambiti dell‟agire etico dell‟infermiere che emergono
quando la persona assistita “non è in grado di manifestare la propria volontà”, al fine di
capire com‟è possibile non violare la libertà della persona quando questa è incapace di
esprimere ciò che per lei è importante, giusto e desiderato.
Nello specifico, la ricerca proposta ha inteso esplorare come gli infermieri riescono a
tradurre nella loro esperienza clinica l‟articolo 37 del Codice Deontologico e come
pensano di poterlo meglio integrare nella loro pratica assistenziale.
Per approfondire la riflessione etica relativa a quando “l’assistito non è in grado di
manifestare la propria volontà”, si è scelto di utilizzare la metodologia del Focus
Group, quale strumento di ricerca qualitativa, per mettere a fuoco idee, interpretazioni,
opinioni, punti di vista, esperienze di infermieri che quotidianamente assistono pazienti
non in grado di comunicare la propria volontà per motivi naturali e/o legali. Tale
metodo si fonda sulla discussione di gruppo guidata dalla figura di un moderatore che,
arbitrando le performance dei partecipanti e stimolandoli alla discussione, li invita a
intervenire e rispondere ad interrogativi-domande stimolo. Il contesto della discussione
in gruppo, propria del Focus Group, facilita il brainstorming, ossia la “tempesta di
cervelli”, conducendo ogni partecipante a fornire il proprio personale contributo che, a
sua volta, diviene fonte di stimolo per gli altri partecipanti che vengono stimolati ad una
nuova ed ulteriore riflessione.
Il Focus Group è apparso lo strumento più idoneo per la ricerca svolta nella presente
tesi, in merito all‟articolo 37 del Codice Deontologico dell‟Infermiere, per tre principali
motivi:
1. Nella discussione di gruppo l‟attenzione è focalizzata sulla qualità delle
informazioni raccolte; non esistono perciò risposte giuste o sbagliate. La
discussione rappresenta “un tempo prefissato e appositamente dedicato alla
comunicazione” (Baldry, 2005), che viene esaltata soprattutto nel suo aspetto
146
prevalente del non verbale, importante rivelatore di opinioni e significati
autentici di quanto espresso;
2. La discussione di gruppo consente di approfondire il problema oggetto di studio
attraverso l‟ascolto delle opinioni e delle esperienze personali dei partecipanti, le
quali rendono la discussione “un reale arricchimento di conoscenza e saperi”
(Baldry, 2005);
3. La riflessione a piccolo gruppo permette di giungere alla produzione di idee
nuove, innovative e creative.
Al Focus Group hanno partecipato sette infermieri provenienti da sei differenti realtà
assistenziali, operativi sul territorio o in strutture ospedaliere, appartenenti a servizi
distinti, al fine di dare vita ad un campione omogeneo e, al tempo stesso, variabile,
poiché la variabilità “è sinonimo di punti di vista diversi” (Baldry, 2005). Tali infermieri
sono stati individuati, ove possibile, tramite il criterio di conoscenza diretta del
ricercatore, tra professionisti con esperienza almeno triennale nella specifica area per la
quale sono stati individuati. Le realtà prese in esame nella ricerca (Rianimazione,
Neonatologia, Pronto Soccorso, Servizio infermieristico domiciliare, Centro di Salute
Mentale, Hospice Casa Madonna dell‟Uliveto) sono caratterizzate da un elevato grado
di sensibilità nei confronti dell‟assistenza a pazienti incapaci, cioè persone non in grado
di manifestare la propria volontà .
Per la discussione di gruppo è stato elaborato un percorso di quattordici domande
aperte, da svolgersi in un tempo compreso tra un‟ora e quaranta minuti fino a due ore,
composto da quesiti via via più specifici, fino a giungere al corpo delle domande
centrali. Le domande proposte ai partecipanti avevano l‟intento di affrontare sei
tematiche ritenute significative per la riflessione sul nuovo dovere morale e
deontologico richiesto all‟infermiere dall‟articolo 37 del Codice Deontologico:
1. Come essere “partner nei rapporti umani” con l‟assistito;
2. Come prendere decisioni di carattere etico;
3. Fattori limitanti l‟agire etico dell‟infermiere;
4. Strumenti per agire con Advocacy;
5. Situazioni assistenziali dalle quali può scaturire Moral Distress;
6. Quanto è possibile, nel quotidiano, agire l‟articolo 37 del Codice Deontologico
dell‟Infermiere.
147
L‟incontro è stato integralmente audio-registrato. Il materiale registrato è stato trascritto
per essere successivamente qualitativamente studiato attraverso la tecnica dell‟
“analisi del contenuto tematico”. Grazie ad essa è stato possibile suddividere le
informazioni ottenute nella discussione in quattro cornici tematiche principali: i saperi,
le abilità, gli atteggiamenti e le implicazioni per la pratica. Tali macrocategorie sono
state successivamente sintetizzate con mappe mentali per dare immediata accessibilità
alle preziose informazioni raccolte attraverso il Focus Group.
Dalla riflessione etica realizzata attraverso la conduzione di un Focus Group è emersa la
sostanzialità dell‟agire infermieristico in qualità di advocate nei confronti della persona
assistita. Vestendo i panni dell‟advocate, l‟infermiere opera mantenendo una condotta
ed un comportamento atti a proteggere “la dignità umana, la privacy e le scelte”
dell‟assistito tenendo in considerazione i “valori umani fondamentali” propri di
quest‟ultimo (Fry, 2004). Il principio etico dell‟Advocacy chiama l‟infermiere ad un
agire responsabile: egli “al meglio delle proprie abilità professionali” promuove
“l’interesse dell’assistito“, difendendone quindi il Benessere, coerentemente con le
volontà ed i desideri che quest‟ultimo ha precedentemente espresso o, in mancanza di
questi, in accordo con il volere dei suoi famigliari o di chi ne fa le veci (Fry, 2004).
Contraddistingue l‟agire dell‟infermiere il principio di Caring che conduce a
coinvolgere il paziente in un percorso di cura condiviso, da compiere uno accanto
all‟altro, dando vita ad una relazione speciale nella quale vale il Principio di Fedeltà
(Fry, 2004) quale “obbligo (per l‟infermiere) di restare fedele ai propri incarichi”, tra
cui il dovere di “mantenere le promesse” nell‟ “impegno a proteggere la dignità
umana” a “esserci per il paziente, rispettare il paziente, sentirsi con e per il paziente, in
stretta vicinanza col paziente” (Fry, 2004). Nella relazione di cura si crea, così, un patto
molto forte, attraverso il quale, il professionista, si incontra “a livello morale” con
l‟assistito, divenendo “partner nei rapporti umani” (Fry, 2004).
L‟essere “partner” nei confronti della persona assistita implica di non “lasciare la
persona sola nelle sue decisioni” (Calamandrei, 1999) nel dovere deontologico e morale
di ascoltare, informare, coinvolgere l‟assistito e valutare, insieme con lui, i suoi bisogni
assistenziali, allo scopo di “esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo
nell’esprimere le proprie scelte” (articolo 20 Codice Deontologico dell‟Infermiere
2009).
148
L‟importanza di aiutare e sostenere “l’assistito nelle scelte, fornendo informazioni di
natura assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la
comunicazione alla sua capacità di comprendere” è ampiamente sottolineata
dall‟articolo 24 Codice Deontologico dell‟Infermiere.
L‟informazione ed il coinvolgimento del paziente nel proprio percorso di cura
emergono dal Focus effettuato per la presente ricerca come conditio sine qua non
affinché l‟assistito possa esercitare la propria libertà di prendere decisioni in modo
realmente consapevole.
Un fattore indispensabile al fine di creare un percorso per e con l‟assistito è
rappresentato dalle competenze relazionali del professionista (Calamandrei, 1999).
Purtroppo tali competenze risultano di difficile acquisizione, anche perché, come ha
sottolinea un partecipante al Focus Group, “non vengono insegnate e non sono scritte
da nessuna parte”. Talvolta, la difficoltà del professionista a comunicare non è tanto
legata alla mancanza di capacità relazionali, quanto alla paura nell‟affrontare questioni
particolarmente delicate come la morte. Ci sono tematiche che “mettono in crisi” anche
i professionisti, semplicemente perché, ancor prima di essere tali, essi sono esseri
umani, con le proprie fragilità ed inconsistenze insieme ad un proprio mondo di valori e
di vissuti che inevitabilmente emergono nel rapporto con l‟altro. Diviene, quindi,
indispensabile che l‟infermiere si confronti con il proprio pluralismo di paure, limiti,
valori per essere in grado di separare ciò che desidererebbe per sé da ciò che l‟assistito
desidera, al fine di riuscire a stare accanto alla persona sofferente accompagnandola ed
assistendola (Fry, 2004).
Come emerso dal Focus Group, purtroppo, nella pratica assistenziale quotidiana non è
sempre possibile costruire un percorso col paziente diventando suo partner a “livello
morale” (Fry, 2004). Il tempo a disposizione che è possibile trascorrere con l‟assistito
può essere fortemente limitante in ciò. Ci sono aree assistenziali intensive/per acuti
nelle quali la persona, spesso, giunge all‟osservazione dei sanitari in condizioni di
instabilità critica tali per cui l‟aspetto clinico inevitabilmente prevarica quello
relazionale. Laddove, invece, realtà assistenziali accolgono pazienti con patologie di
tipo cronico-degenerative, il tempo e le situazione clinica della persona condizionano
meno il percorso relazionale infermiere/assistito. Quando invece è completamente
negata la possibilità di conoscere le volontà di cura della persona, l‟infermiere, come
149
hanno sottolineato i partecipanti al Focus, prova una forte sensazione di disagio e di
impotenza per non poter tradurre la propria role morality in “azioni morali” (Rushton,
2006) e vive “un discomfort (…) con la propria soggettività morale” (Repenshek,
2009). Egli avverte quella Jameton (Elpern, 2005) definisce “sensazione di panico e/o
disequilibrio psicologico”, meglio nota come “Moral Distress”. Di fronte ad un
paziente non in grado di manifestare la propria volontà, l‟impossibilità di “tenere conto”
di quanto egli ha espresso precedentemente o documentato, si trasforma per l‟infermiere
in “Moral Distress” che già diversi studi hanno misurato (Elpern, 2005; Corley 1995,
2002)
Altro fattore, emerso dal Focus, fortemente limitante l‟agire etico e professionale
dell‟infermiere, è rappresentato dal pluralismo di valori con il quale egli si deve
interfacciare nella pratica assistenziale quotidiana. Ogni individuo agisce influenzato
“dal proprio sistema di valori, costruito nel tempo attraverso l’ambiente culturale, la
religione, l’educazione ricevuta e le esperienze di vita” (Fry, 2004). Può succedere che i
valori morali e le convinzioni personali, nel relazionarsi con l‟altro, entrino in conflitto
tra loro, con i diritti delle persone assistite e con i doveri deontologici della professione.
Lo scontro tra valori potrebbe anche interessare i rapporti con i colleghi, soprattutto con
i medici, poiché essi, nonostante l‟ottica della medicina non sia più “disease-centered”
(Scandellari, 2009), sono prevalentemente orientati alla componente biologico/clinica
della malattia. Nel nostro contesto sanitario è ancora molto legittimato che il medico
abbia sempre l‟ultima parola, sia sulle altre figure professionali come l‟infermiere, che
sulle volontà espresse dall‟assistito. Attraverso una visione medico-centrica che anche
l‟infermiere subisce, l‟infermiere autolimita il proprio agire professionale, rischiando
“Moral Distress” (Elpern, 2005).
Dal Focus è emerso, in accordo coi principali studi sui fattori scatenanti il “Moral
Distress”, come l‟infermiere possa entrare in conflitto di valori anche con i caregivers,
cioè quelle figure familiari di riferimento dell‟assistito, soprattutto se quest‟ultimo è
incapace esprimere la propria volontà. La famiglia del malato spesso richiede interventi
assistenziali valutati, dai sanitari, non sempre sono possibili da realizzare. Tali
interventi, inoltre, non sempre trovano corrispondenza in ciò che l‟assistito desidera per
sé. Marcato è, perciò, nell‟infermiere, il timore che non accondiscendere ai desideri dei
famigliari possa tradursi in ripercussioni legali da parte di essi per non avere agito con
150
Beneficità e giustizia. Questa paura riflette la concezione, oggi diffusa nel mondo
sanitario, del Diritto quale “pesante marchingegno sanzionatorio dal quale porsi al
riparo con la pratica della cosiddetta medicina difensiva” (Borsellino, 2009), piuttosto
che un contesto sul quale fare riflessioni e considerazioni per poi prendere decisioni di
tipo etico” (Fry, 2004).
La Legge attuale non si è ancora espressa in merito alla validità di Dichiarazioni
anticipate di trattamento, “un documento” attraverso il quale una persona “affida al
medico indicazioni anticipate di trattamento, nel caso infausto in cui in futuro possa
perdere la capacità di autodeterminazione, a causa di una malattia acuta o
degenerativa assolutamente invalidante, soprattutto da un punto di vista mentale, o di
un incidente eccezionalmente grave, nominando, a tal fine, un tutore o delegato che ne
assicuri il rispetto” (D‟Agostino, 2007).
Molteplici sono gli interrogativi che dominano l‟acceso dibattito di oggi negli ambienti
Bioetico e Giuridico e, principalmente, alludono al carattere di attualità delle volontà
espresse e documentate in precedenza dal paziente (Sperandii, 2007), alla possibilità che
nel Testamento biologico si configurino richieste eutanasiche (Sartea, 2007) ed infine
all‟eventualità che una direttiva di trattamento possa costituire un limite all‟agire in
“scienza e coscienza” del professionista (Sartea, 2007).
In realtà, una Dichiarazione anticipata di trattamento, nasce per essere una tra le “nuove
frontiere della libertà” della persona malata e incapace di autodeterminarsi, assumendo,
in tal modo, “una ragione d’essere nella misura in cui non configuri né richieste
eutanasiche né richieste di accanimento terapeutico, ma l’esplicitazione del soggettivo
modo di intendere l’accanimento terapeutico che possa essere tenuto in considerazione
dal medico – e dall‟infermiere (dal 2009) - senza un vincolo assoluto” (Palazzani,
2009). I professionisti, agendo responsabilmente in “scienza e coscienza”, si lasceranno
orientare dal contenuto del Testamento biologico impegnandosi a “valutarne l’attualità
(…) in relazione alla situazione clinica di questo e agli eventuali sviluppi della
tecnologia medica o della ricerca farmacologia che possano essere avvenuti dopo la
redazione delle dichiarazioni anticipate o che possa sembrare palese che fossero
ignorati dal paziente” (Sartea, 2007). Questo conferma il dovere deontologico e
giuridico dell‟infermiere, oltre che del medico, di operare sempre e comunque per la
salvezza e per il maggiore bene possibile del paziente (D‟Agostino, 2007), facendosi
151
guidare dal principio etico dell‟Advocacy che consente, al professionista, di essere la
“voce di chi non ha voce” (Mosconi, 2008).
In un panorama come quello descritto fin‟ora, caratterizzato da importanti limitazioni
all‟agire etico dell‟infermiere, com‟è possibile, per l‟infermiere, saper essere advocate
dell‟assistito e prendere decisioni etiche?
Secondo quanto emerso nella riflessione affrontata dal Focus Group, nella realtà
assistenziale di Reggio Emilia, le decisioni dell‟assistito in merito al fine vita, come per
esempio il non-rianimare, comprendono “la consultazione tra l’équipe infermieristica e
medica del paziente, anche se la responsabilità della decisione rimane dello specialista
in servizio”. Dal Focus è, però, emerso che ciò che è oggetto di valutazione anche col
paziente, pur essendo annotato in cartella infermieristica, non è però da lui sottoscritto,
riducendo così il valore di quanto ivi è documentato.
L‟articolo 14 Codice Deontologico dell‟Infermiere sottolinea “che l’interazione fra
professionisti e l’integrazione interprofessionale sono modalità fondamentali per far
fronte ai bisogni dell’assistito”. Nella discussione di gruppo in merito all‟articolo 37
descritta nella presente tesi, è emerso come, nella realtà quotidiana, l‟assistenza al
paziente risenta di una scarsa collaborazione tra i diversi professionisti sanitari. Diviene
perciò indispensabile riconoscere, come affermava Florence Nightingale, che
l‟indipendenza non esiste, ed è necessario avvalorare l‟importanza di confrontarsi e
cooperare con le altre figure professionali coinvolte nel processo di assistenza
(Campolattano, 2006). Infatti, il concetto di cooperazione indica una “attiva
partecipazione, collaborazione e reciprocità con altri” nel progettare gli “approcci
all’assistenza infermieristica” (Fry, 2004), al fine di garantire alle persone un‟assistenza
“di qualità” (Campolattano, 2006). La cooperazione intra ed inter professionale sulle
problematiche etiche si avvale di importanti strumenti quali la Consulenza Etica che
offre “un aiuto individuale per le scelte difficili” (AAVV, 2010). La Consulenza, offerta
da un gruppo interdisciplinare, ha carattere meramente orientativo per il sanitario che la
richiede e alla cui responsabilità è affidata la decisione finale (AAVV, 2010); la
“Conferenza Clinica”, dove in un contesto interdisciplinare si discute in merito agli
aspetti del problema ritenuti rilevanti sotto il profilo etico, sociale e legale; la “visita
d’interesse etico”. che ha trovato riscontro, a scopo di ricerca in una realtà assistenziale
di uno tra i partecipanti il Focus.
152
Agire il nuovo dovere deontologico e morale, espresso dall‟articolo 37 del Codice
Deontologico dell‟Infermiere, è, dunque possibile a chi sviluppa un “percorso morale”
operando “una sintesi tra principi, valori, norme etiche e giuridiche, deontologia
professionale, cultura e situazioni contingenti” (Campolattano, 2006) alla quale si
giunge con azioni deliberative sostenute da saggezza (Gracia, 2010).
La ricerca qui condotta, ben lontana dall‟individuare standard di comportamento etico
per la pratica assistenziale infermieristica, ha perseguito l‟obiettivo di condurre una
riflessione e un confronto in merito a chi l’infermiere è chiamato a essere dal cittadino,
in un quadro di mutate esigenze sociali e culturali recepite dal nuovo Codice
Deontologico dell‟Infermiere. La riflessione, condotta tramite Focus Group, ha
consentito di mettere a fuoco idee, opinioni ed esperienze di infermieri particolarmente
sensibili al tema proposto dall‟articolo 37, in quanto, quotidianamente coinvolti
nell‟assistenza a pazienti non in grado di comunicare la propria volontà per motivi
naturali e/o legali.
E‟ possibile affermare che aver guidato un solo gruppo focale possa limitare il risultato
di questa ricerca il cui obiettivo era ricavare una prima interpretazione dell‟articolo 37
del Codice Deontologico dell‟Infermiere.
Sarebbe utile, al fine di rendere completa la riflessione in merito al nuovo dovere
deontologico dell‟infermiere di “tenere conto” di quanto l‟assistito ha espresso o
documentato in precedenza, aprire la discussione di gruppo a infermieri provenienti di
altre realtà assistenziali nelle quali l‟assistenza al paziente incapace non sia una realtà
quotidiana. Il Codice Deontologico, infatti, è l‟agenda di chi l‟infermiere è chiamato ad
essere senza preclusione di specifici ambiti assistenziali.
Approfondire la riflessione, in merito a come gli infermieri riescono a integrare/tradurre
nella loro esperienza clinica l‟articolo 37 del Codice Deontologico con un campione più
rappresentativo, potrebbe fornire maggiori spunti per stimolare ulteriormente il dialogo
intra ed interprofessionale, per arrivare concretamente alla creazione di percorsi
condivisi grazie ai quali sia possibile intraprendere con l‟assistito “corsi di azione”
eticamente ottimali perché da lui indicati e scelti. Altre implicazioni pratiche che
possono emergere alla luce di questo studio sono: l‟opportunità di validare una
traduzione in italiano della Moral Distress Scale affinché gli operatori possano
attingervi quegli spinti utili a trovare le risorse necessarie per far fronte al Moral
153
Distress Scale; avanzare l‟istanza di poter disporre di una Consulenza Etica per i
problemi posti dalla pratica clinica; la creazione di una Agenda del paziente a carattere
multidisciplinare che accompagni la persona nella sua storia di malattia e che garantisca
ai sanitari di poter disporre di una direzione di cura che sia continuamente negoziata in
un ambito relazionale operatore sanitario-paziente significativo, tale da orientare le
scelte quando la persona si trovi in una condizione di disabilità, svantaggio, fragilità o
incapacità.
155
9 CAPITOLO Bibliografia e Sitografia
9.1 Bibliografia
1. Alessio L, Anfossi M (2007). Il consenso diversamente informato, Janus.
Numero 25: 86-90.
2. Angarano A (2007). La volontà del paziente ha una data di scadenza?, Janus.
Numero 26: 23-25.
3. Angarano M (2008). Quanto conta la volontà del paziente?, Janus. Numero 30:
17-21.
4. Baldry A (2005). Focus Group in azione, Carocci Editore, Roma.
5. Baukloh AC (2008). Per una cultura del conflitto, Janus. Numero 32: 39-44.
6. Bauzon S (2007). Le direttive anticipate nell‟ordinamento giuridico francese,
L‟Arco di Giano. Numero 54: 39-42.
7. Bernardi A, Furlan M, Pegoraro R (2009). Etica delle professioni sanitarie, Ed.
Piccin, Padova.
8. Borsellino P. (2009). Bioetica tra “morali” e Diritto, Raffaello Cortina Editore,
Milano.
9. Calamandrei C, D‟Addio L. (1999). Commentario al nuovo Codice
Deontologico dell‟Infermiere, Ed. McGraw-Hill, Milano.
10. Campolattano A (2006). “Primum non nocere”: il conflitto di valori e l‟etica
infermieristica, Nursing oggi. Numero 2: 19-22.
11. Colombetti E (2009). La riabilitazione della coscienza tra soggettività e
oggettivismo. Note sul significato di “agire in scienza e coscienza”, L‟Arco di
Giano. Numero 61: 115-127.
12. Colombo G (2008). Il mestiere di comunicare, Janus. Numero 32: 24-27.
13. Corley MC (1995). Moral Distress of critical care nurses, American Journal of
Critical Care, Vol 4, Issue 4, 280-285.
14. Corley MC (2002). Nurse Moral Distress: a proposed theory and research
agenda, Nurs Ethics. Nov; 9(6): 636-50.
156
15. Corley MC, Elswick RK, Gorman M, Clor T (2001). Development and
evaluation of a moral distress scale, Journal of Advanced Nursing, 33 (2): 250-
56.
16. D‟Agostino F (2007). Il testamento biologico, L‟Arco di Giano. Numero 54: 11-
38.
17. De Marinis MG, Pascarella MC, Piredda M, Tartaglini D: Il Focus Group: una
tecnica per la ricerca qualitativa. International Nursing Perspectives 2004; 4 (3):
123-131.
18. Dei Tos GA (2007). Persona e comunità: i comitati etici in Veneto, Janus.
Numero 25: 27-31.
19. Delbon P, Conti A (2006). Gli orientamenti in materia di “direttive anticipate”
presenti in alcuni Paesi europei, La rivista italiana di cure palliative. Numero 3:
36-43.
20. Di Giannantonio M (2009). Il nuovo profilo dei pazienti cosiddetti competenti,
L‟Arco di Giano. Numero 61: 61-67.
21. Elpern EH, Covert B, Kleinpell R (2005) Moral Distress of Staff Nurses in a
Medical Intensive Care Unit, American Journal of Critical Care. 14: 523-530.
22. Franciosi M (2010). Le direttive anticipate di trattamento. Relazione tenuta in
occasione del Convegno in merito al Testamento biologico, organizzata dall‟
A.I.G.A. (Associazione Italiana Giovani Avvocati), svoltasi il 29 marzo 2010
presso la Sala delle Feste della Banca Monte Parma.
23. Fry ST, Johnstone MJ. (2004) Etica per la pratica infermieristica. Casa Editrice
Ambrosiana, Milano.
24. Gambino G (2007). Il diritto “oltre” il testamento biologico e il consenso
informato, L‟Arco di Giano. Numero 54: 15-29.
25. Gangemi P (2007). Otto anni per cambiare. Ecco il Codice rinnovato, Janus.
Numero 25: 23-26.
26. Gavazzi L (2010). Le direttive anticipate di trattamento. Relazione tenuta in
occasione del Convegno in merito al Testamento biologico, organizzata dall‟
A.I.G.A. (Associazione Italiana Giovani Avvocati), svoltasi il 29 marzo 2010
presso la Sala delle Feste della Banca Monte Parma.
157
27. Giarelli G (2008). L‟insegnamento delle medical humanities in Italia, Janus.
Numero 30: 22-25.
28. Gobbi P (2006). Lo studio dei casi nella formazione e nell‟aggiornamento
dell‟infermiere: il problema etico e legale del consenso alle prestazioni
infermieristiche, Nursing Oggi. Numero 2: 8-22.
29. Gracia D (2010). Per una Bioetica animata dalla saggezza morale. Relazione
tenuta in occasione del seminario: “Un cantiere per la Bioetica” svoltosi il 19
marzo 2010 presso l‟Hospice Casa Madonna dell‟Uliveto di Reggio Emilia.
30. Knight D, Thruston I (2009). Approccio multidisciplinare alla sospensione dei
trattamenti vitali, Scenario. Numero2: 29-36.
31. Lattarullo P, Germini F, Bruni MC (2009). Sul corpo di Eluana, Scenario,
Numero 2: 33-36
32. Macioce F (2007). Il rifiuto dei trattamenti sanitari, L‟Arco di Giano. Numero
54: 65-75.
33. Marzi A (2009). Le Cure Palliative. Lezione per l‟insegnamento di
Infermieristica applicata all‟Oncologia e alle Cure Palliative, svoltasi nel 2009
nell‟ambito del Corso di Laure in Infermieristica, sede di Reggio Emilia.
34. Masera G (2006). I verbi della cura: ripensare la cura attraverso la voce degli
operatori, Nursing Oggi. Numero 1: 30-38.
35. Masucci A (2008). Responsabilità, non obbedienza, Janus. Numero 32: 14-20.
36. Mobley MJ, Rady MY, Verheijde JL, Patel B, Larson JS (2007). The
relationship between moral distress and perception of futile care in the critical
care unit, Intensive Crit Care Nurs, 23(5):256-63.
37. Mori M, Cambiano G (2002). Storia e antologia della filosofia, Editori Laterza,
Bari.
38. Mosconi P (2008). L‟advocacy, voce di chi non ha voce, Janus. Numero 31:
103-106.
39. Natalucci G (2006). L‟impiego del Focus Group, Dedalo. Marzo; 25-37.
40. Palazzani L (2009). La relazione medico-paziente e le questioni di fine vita:
aspetti bioetica e biogiuridici, L‟Arco di Giano. Numero 61: 23-29.
41. Polillo R (2008). L‟incredibile e triste storia delle professioni sanitarie in lotta,
Janus. Numero 32: 45-49.
158
42. Repenshek (2009). Moral Di stress: Inability to Act or Discomfort with Moral
Subjectivity?, Nursing Ethics. Numero 16; 734-42.
43. Rescigno P (2009). La centralità del paziente e l‟articolo 32 della Costituzione,
L‟Arco di Giano. Numero 61: 69-74.
44. Rinnenburger D (2008). Il testamento spirituale nell‟era di youtube, Janus.
Numero 31: 118-121.
45. Rostagno S (2009). Autonomia delle scelte: un tema di attualità, L‟Arco di
Giano. Numero 60: 33-53.
46. Rushton CH (2006). Defining and addressing Moral Distress: tools for critical
care nursing leaders, AACN Adv Crit Care. Apr-Jun; 17(2): 161-8.
47. Russo MT (2009). Comprensione del corpo e arte della cura: per una medicina
body-centred, L‟Arco di Giano. Numero 61: 87.
48. Sartea C (2007). Le dichiarazioni anticipate alla prova del nuovo Codice di
Deontologia Medica, L‟Arco di Giano. Numero 54: 51-64.
49. Scandellari C (2009). Medicina clinica tra approccio patient-centered e
approccio disease-centered, L‟Arco di Giano. Numero 61: 175-187.
50. Sperandii C (2007). Il testamento biologico come negozio giuridico, L‟Arco di
Giano. Numero 54: 43-49.
51. Spinsanti S (2008). Il conflitto di interessi esiste. Anche nella professione, Janus.
Numero 30: 90-94.
52. Stanley R (2009). Aspetti giuridici, medici e principi etici nella cura ai pazienti
gravemente malati o feriti, Scenario. Numero 2: 20-28.
53. Sulmasy D (2007). Direttive anticipate, ieri e oggi, Janus. Numero 26: 96-102.
54. Terzi A (2008). Il cittadino che partecipa è un lusso del quale è meglio non
privarsi, Janus. Numero 31: 49-54.
55. Trabucchi M (2009). La visione d‟insieme del paziente: il ruolo della clinica,
L‟Arco di Giano. Numero 61: 89-99.
56. Vitulo F (2003). Gli strumenti giuridici per il dopo di noi. Pubblicazione
prodotta da Dar Voce – Centro di Servizi per il Volontariato di Reggio Emilia.
57. Vitulo F (2004). L‟ABC per l‟amministratore di sostegno. Vademecum
operativo per “sostenere” l‟amministratore di sostegno. Pubblicazione prodotta
159
per il Progetto “Tutore del cuore” realizzato dai Centri di Servizio per il
Volontariato di Modena, Piacenza, Reggio Emilia, Rimini.
58. Vitulo F (2009). L‟amministrazione di sostegno, Janus. Numero 34: 115-119.
59. Zini F (2007). Il ruolo del decisore surrogato nella dichiarazione anticipata di
trattamento, L‟Arco di Giano. Numero 54: 31-38.
9.2 Sitografia
1. AAVV. Allegato F: Il Comitato Etico per la pratica clinica; documento
consultato nel settembre 2010 all‟indirizzo:
http://www.regione.veneto.it/Servizi+alla+Persona/Sanita/Programmazione+Soc
io+Sanitaria/Comitati+Etici.htm;
2. AAVV. La consulenza etica; documento consultato nell‟agosto 2010
all‟indirizzo: http://www.sabes.it/it/798.asp;
3. Biocca M, Lelli MB, Righi M, Ventura M. Educazione continua in medicina in
Emilia-Romagna; documento consultato nell‟aprile 2010 all‟indirizzo:
http://asr.regione.emilia-romagna.it/wcm//asr/collana_dossier/archivio_dossier_
3.htm;
4. Ipasvi, Codice Deontologico dell‟infermiere, 2009; documento consultato nel
dicembre 2009 all‟indirizzo: www.ipasvi.it
5. Pedretti AM, Niccolai G (2009). Lezione sull‟apprendimento; documento
consultato nell‟agosto 2010 all‟indirizzo:
http://www.ted.scuole.provincia.modena.it/support/showdoc.php?doc_id=220
161
10 Allegati
10.1 Codice Deontologico dell’Infermiere, 2009
CODICE DEONTOLOGICO
Versione approvata del Comitato centrale della Federazione Nazionale Collegi
IPASVI
con deliberazione n. 1/09 del 10.01.2009
Capo I
Articolo 1
L'infermiere è il professionista sanitario responsabile dell'assistenza infermieristica.
Articolo 2
L'assistenza infermieristica è servizio alla persona e alla collettività. Si realizza
attraverso interventi specifici, autonomi e complementari di natura intellettuale, tecnico-
scientifica, gestionale, relazionale ed educativa.
Articolo 3
La responsabilità dell'infermiere consiste nell‟assistere, nel curare e nel prendersi cura
della persona nel rispetto della vita, della salute, della libertà e della dignità
dell'individuo.
Articolo 4
L'infermiere presta assistenza secondo principi di equità e giustizia, tenendo conto dei
valori etici, religiosi e culturali, nonché del genere e delle condizioni sociali della
persona.
Articolo 5
162
Il rispetto dei diritti fondamentali dell'uomo e dei principi etici della professione, è
condizione essenziale per l'esercizio della professione infermieristica.
Articolo 6
L'infermiere riconosce la salute come bene fondamentale della persona e interesse della
collettività e si impegna a tutelarla con attività di prevenzione, cura, riabilitazione e
palliazione.
Capo II
Articolo 7
L‟infermiere orienta la sua azione al bene dell'assistito di cui attiva le risorse
sostenendolo nel raggiungimento della maggiore autonomia possibile, in particolare,
quando vi sia disabilità, svantaggio, fragilità.
Articolo 8
L‟infermiere, nel caso di conflitti determinati da diverse visioni etiche, si impegna a
trovare la soluzione attraverso il dialogo. Qualora vi fosse e persistesse una richiesta di
attività in contrasto con i principi etici della professione e con i propri valori, si avvale
della clausola di coscienza, facendosi garante delle prestazioni necessarie per
l‟incolumità e la vita dell‟assistito.
Articolo 9
L‟infermiere, nell'agire professionale, si impegna ad operare con prudenza al fine di non
nuocere.
Articolo 10
L'infermiere contribuisce a rendere eque le scelte allocative, anche attraverso l'uso
ottimale delle risorse disponibili.
163
Capo III
Articolo 11
L'infermiere fonda il proprio operato su conoscenze validate e aggiorna saperi e
competenze attraverso la formazione permanente, la riflessione critica sull'esperienza e
la ricerca. Progetta, svolge e partecipa ad attività di formazione. Promuove, attiva e
partecipa alla ricerca e cura la diffusione dei risultati.
Articolo 12
L‟infermiere riconosce il valore della ricerca, della sperimentazione clinica e
assistenziale per l‟evoluzione delle conoscenze e per i benefici sull‟assistito.
Articolo 13
L'infermiere assume responsabilità in base al proprio livello di competenza e ricorre, se
necessario, all'intervento o alla consulenza di infermieri esperti o specialisti. Presta
consulenza ponendo le proprie conoscenze ed abilità a disposizione della comunità
professionale.
Articolo 14
L‟infermiere riconosce che l‟interazione fra professionisti e l'integrazione
interprofessionale sono modalità fondamentali per far fronte ai bisogni dell‟assistito.
Articolo 15
L‟infermiere chiede formazione e/o supervisione per pratiche nuove o sulle quali non ha
esperienza
Articolo 16
L'infermiere si attiva per l'analisi dei dilemmi etici vissuti nell'operatività quotidiana e
promuove il ricorso alla consulenza etica, anche al fine di contribuire
all‟approfondimento della riflessione bioetica.
164
Articolo 17
L‟infermiere, nell'agire professionale è libero da condizionamenti derivanti da pressioni
o interessi di assistiti, familiari, altri operatori, imprese, associazioni, organismi.
Articolo 18
L'infermiere, in situazioni di emergenza-urgenza, presta soccorso e si attiva per
garantire l'assistenza necessaria. In caso di calamità si mette a disposizione dell'autorità
competente.
Capo IV
Articolo 19
L'infermiere promuove stili di vita sani, la diffusione del valore della cultura della salute
e della tutela ambientale, anche attraverso l‟informazione e l'educazione. A tal fine
attiva e sostiene la rete di rapporti tra servizi e operatori.
Articolo 20
L'infermiere ascolta, informa, coinvolge l‟assistito e valuta con lui i bisogni
assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo
nell‟esprimere le proprie scelte.
Articolo 21
L'infermiere, rispettando le indicazioni espresse dall'assistito, ne favorisce i rapporti con
la comunità e le persone per lui significative, coinvolgendole nel piano di assistenza.
Tiene conto della dimensione interculturale e dei bisogni assistenziali ad essa correlati.
Articolo 22
L‟infermiere conosce il progetto diagnostico-terapeutico per le influenze che questo ha
sul percorso assistenziale e sulla relazione con l‟assistito.
165
Articolo 23
L‟infermiere riconosce il valore dell‟informazione integrata multiprofessionale e si
adopera affinché l‟assistito disponga di tutte le informazioni necessarie ai suoi bisogni
di vita.
Articolo 24
L'infermiere aiuta e sostiene l‟assistito nelle scelte, fornendo informazioni di natura
assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la
comunicazione alla sua capacità di comprendere.
Articolo 25
L‟infermiere rispetta la consapevole ed esplicita volontà dell‟assistito di non essere
informato sul suo stato di salute, purché la mancata informazione non sia di pericolo per
sé o per gli altri.
Articolo 26
L'infermiere assicura e tutela la riservatezza nel trattamento dei dati relativi all‟assistito.
Nella raccolta, nella gestione e nel passaggio di dati, si limita a ciò che è attinente
all‟assistenza.
Articolo 27
L'infermiere garantisce la continuità assistenziale anche contribuendo alla realizzazione
di una rete di rapporti interprofessionali e di una efficace gestione degli strumenti
informativi.
Articolo 28
L'infermiere rispetta il segreto professionale non solo per obbligo giuridico, ma per
intima convinzione e come espressione concreta del rapporto di fiducia con l'assistito
166
Articolo 29
L'infermiere concorre a promuovere le migliori condizioni di sicurezza dell'assistito e
dei familiari e lo sviluppo della cultura dell‟imparare dall‟errore. Partecipa alle
iniziative per la gestione del rischio clinico.
Articolo 30
L'infermiere si adopera affinché il ricorso alla contenzione sia evento straordinario,
sostenuto da prescrizione medica o da documentate valutazioni assistenziali.
Articolo 31
L'infermiere si adopera affinché sia presa in considerazione l'opinione del minore
rispetto alle scelte assistenziali, diagnostico-terapeutiche e sperimentali, tenuto conto
dell'età e del suo grado di maturità.
Articolo 32
L'infermiere si impegna a promuovere la tutela degli assistiti che si trovano in
condizioni che ne limitano lo sviluppo o l'espressione, quando la famiglia e il contesto
non siano adeguati ai loro bisogni.
Articolo 33
L'infermiere che rilevi maltrattamenti o privazioni a carico dell‟assistito, mette in opera
tutti i mezzi per proteggerlo, segnalando le circostanze, ove necessario, all'autorità
competente
Articolo 34
L'infermiere si attiva per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la sofferenza. Si
adopera affinché l‟assistito riceva tutti i trattamenti necessari.
Articolo 35
L'infermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine della
vita all‟assistito, riconoscendo l'importanza della palliazione e del conforto ambientale,
fisico, psicologico, relazionale, spirituale.
167
Articolo 36
L'infermiere tutela la volontà dell‟assistito di porre dei limiti agli interventi che non
siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui
espressa della qualità di vita.
Articolo 37
L‟infermiere, quando l‟assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene
conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato.
Articolo 38
L'infermiere non attua e non partecipa a interventi finalizzati a provocare la morte,
anche se la richiesta proviene dall'assistito
Articolo 39
L'infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento dell‟assistito, in particolare
nella evoluzione terminale della malattia e nel momento della perdita e della
elaborazione del lutto.
Articolo 40
L'infermiere favorisce l‟informazione e l‟educazione sulla donazione di sangue, tessuti
ed organi quale atto di solidarietà e sostiene le persone coinvolte nel donare e nel
ricevere.
Capo V
Articolo 41
L'infermiere collabora con i colleghi e gli altri operatori di cui riconosce e valorizza lo
specifico apporto all'interno dell'équipe.
168
Articolo 42
L'infermiere tutela la dignità propria e dei colleghi, attraverso comportamenti ispirati al
rispetto e alla solidarietà.
Articolo 43
L'infermiere segnala al proprio Collegio professionale ogni abuso o comportamento dei
colleghi contrario alla deontologia.
Articolo 44
L'infermiere tutela il decoro personale ed il proprio nome. Salvaguarda il prestigio della
professione ed esercita con onestà l‟attività professionale.
Articolo 45
L‟infermiere agisce con lealtà nei confronti dei colleghi e degli altri operatori.
Articolo 46
L‟infermiere si ispira a trasparenza e veridicità nei messaggi pubblicitari, nel rispetto
delle indicazioni del Collegio professionale.
Capo VI
Articolo 47
L'infermiere, ai diversi livelli di responsabilità, contribuisce ad orientare le politiche e lo
sviluppo del sistema sanitario, al fine di garantire il rispetto dei diritti degli assistiti,
l'utilizzo equo ed appropriato delle risorse e la valorizzazione del ruolo professionale.
Articolo 48
L'infermiere, ai diversi livelli di responsabilità, di fronte a carenze o disservizi provvede
a darne comunicazione ai responsabili professionali della struttura in cui opera o a cui
afferisce il proprio assistito.
169
Articolo 49
L‟infermiere, nell‟interesse primario degli assistiti, compensa le carenze e i disservizi
che possono eccezionalmente verificarsi nella struttura in cui opera. Rifiuta la
compensazione, documentandone le ragioni, quando sia abituale o ricorrente o
comunque pregiudichi sistematicamente il suo mandato professionale.
Articolo 50
L'infermiere, a tutela della salute della persona, segnala al proprio Collegio
professionale le situazioni che possono configurare l‟esercizio abusivo della professione
infermieristica.
Articolo 51
L'infermiere segnala al proprio Collegio professionale le situazioni in cui sussistono
circostanze o persistono condizioni che limitano la qualità delle cure e dell‟assistenza o
il decoro dell'esercizio professionale.
Disposizioni finali
Le norme deontologiche contenute nel presente Codice sono vincolanti; la loro
inosservanza è sanzionata dal Collegio professionale.
I Collegi professionali si rendono garanti della qualificazione dei professionisti e della
competenza da loro acquisita e sviluppata.
170
10.2 Moral Distress Scale (Corley, 2001) Tratto da: Mobley MJ, Rady MY, Verheijde JL, Patel B, Larson JS. The relationship between moral distress and
perception of futile care in the critical care unit Intensive Crit Care Nurs. 2007 Oct;23(5):256-63
La Moral Distress Scale si compone di 38 item. Ad ogni item sono associate due scale
di Likert da 0 (no Moral Distress) a 6 (massimo Moral Distress) per misurare
l’intensità e la frequenza del Moral Distress.
CATEGORY: PHYSICIAN PRACTICE
Item
4. Assist a physician who performs a test or treatment without informed
consent;
6. Ignore situations of suspected patient abuse by caregivers;
7. Ignore situations in which patients have not been given adequate
information to ensure informed consent;
10. Let medical students perform painful procedures on patients solely to
increase their skill;
11. Assist physicians who are practicing procedures on a patient after CPR
has been unsuccessful;
15. Continue to participate in care for a hopelessly injured person who is
being sustained on a ventilator, when no one will make a decision to
„„pull the plug‟‟;
17. Follow the physician‟s order not to tell the patient the truth when
he/she asks for it;
18. Assist a physician who in your opinion is providing incompetent care;
23. Providing care that does not relieve the patient‟s suffering because
physician fears increasing dose of pain medication will cause death;
25. Follow the physician‟s request not to discuss Code status with patient;
26. Follow the physician‟s request not to discuss Code status with the
family when the patient becomes incompetent;
35. Work with physicians who are not as competent as the patient care
requires;
CATEGORY: NURSING PRACTICE
Item
171
8. Carry out a work assignment in which I do not feel professionally
competent;
9. Avoid taking action when I learn that a nurse colleague has made a
medication error and does not report it;
13. Work with levels of nurse staffing that I consider „„unsafe‟‟;
16. Observe without taking action when health care personnel do not
respect the patient‟s privacy;
32. Work with nurses who are not as competent as the patient care
requires;
33. Work with nursing assistants who are not as competent as patient care
requires;
34. Work with non-licensed personnel who are not as competent as the
patient care requires;
36. Work with support personnel who are not as competent as the patient
care requires;
37. Ask the patient‟s family about donating organs when the patient‟s
death is inevitable;
38. Be required to care for patients I am not competent to care for;
CATEGORY: INSTITUTIONAL FACTORS
Item
14. Carry out orders or institutional policies to discontinue treatment
because the patient can no longer pay;
20. Discharge a patient when he has reached the maximum length of stay
based on Diagnostic Related Grouping (DRG) although he has many
teaching needs;
21. Provide better care for those who can afford to pay than those who
cannot;
27. Not being able to offer treatment because the costs will not be covered
by the insurance company;
CATEGORY: FUTILE CARE
Item
172
1. Follow the family‟s wishes for the patient‟s care when I do not agree
with them but do so because hospital administration fears a lawsuit;
2. Follow the family‟s wishes to continue life support even though it is
not in the best interest of the patient;
3. Carry out a physician‟s order for unnecessary tests and treatment;
5. Initiate extensive life-saving actions when I think it only prolongs
death;
12. Carry out the physician‟s orders for necessary tests and treatments for
terminally ill patients;
19. Prepare an elderly man for surgery to have a gastrostomy tube put in,
who is severely demented and a „„No Code‟‟;
22. Follow the family‟s request not to discuss death with a dying patient
who asks about dying;
CATEGORY: DECEPTION
Item
24. Give medication intravenously during a Code with no compressions or
intubation;
30. Follow the physician‟s request not to discuss death with a dying
patient who asks about dying;
31. Follow orders for pain medication even when the medications
prescribed do not control the pain;
CATEGORY: EUTHANASIA
Item
28. Increase the dose of intravenous morphine for an unconscious patient
that you believe will hasten the patient‟s death;
29. Respond to a patient‟s request for assistance with suicide when patient
has a poor prognosis;
Top Related