| Una iniciativa deFundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
| AutoriacuteaFundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS
| Profesionales participantesTeresa Terreacuten y Diego Villaloacuten (Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS)Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta (Means Evaluacioacuten)
| Profesionales colaboradoresFrancisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inmaculada Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Bernard Gaspar (AEACaP) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS)
| Disentildeo y maquetacioacutenJuan Barcia middot juanbarciacom
| Fecha de publicacioacuten Noviembre de 2019
| Para citar esta publicacioacutenFundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (2019) La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Informe disponible en formato online en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
04 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
La investigacioacuten estaacute logrando que pongamos cara al caacutencer de pulmoacuten
Gracias a los avances en el campo cientiacutefico y tecnoloacutegico vamos conociendo en mayor medida esta enfermedad e introduciendo avances en los procesos diagnoacutesticos y terapeacuteuticos Los progresos en el campo de la cirugiacutea la radioterapia y la farmacologiacutea estaacuten mejorando su pronoacutestico y la calidad de vida No cabe duda de que maacutes allaacute de las estadiacutesticas de supervivencia y mortalidad todos estos avances aportan esperanza a miles de personas que cada antildeo son diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten en Espantildea
Desde la Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP) queremos aportar nuestro granito de arena para continuar mejorando el conocimiento de esta enfermedad y lo hacemos desde una perspectiva distinta la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo les damos voz para que nos cuenten coacutemo conviven con esta enfermedad y queacute tipo de repercusiones tiene el caacutencer de pulmoacuten en sus vidas Al igual que la investigacioacuten baacutesica y aplicada permite conocer las particularidades bioloacutegicas y moleculares de la enfermedad y mejorar las opciones diagnoacutesticas y terapeacuteuticas la investigacioacuten social nos da la oportunidad de adentrarnos en percepciones experiencias y valoraciones de pacientes muy valiosas para conocer coacutemo ofrecer un apoyo idoacuteneo y coacutemo mejorar la atencioacuten sociosanitaria a las personas afectadas
De entre todas las aacutereas que conforman el abordaje integral y multidisciplinar de las personas con caacutencer de pulmoacuten hemos centrado este estudio en la vertiente psicoloacutegica y social por un doble motivo en primer lugar porque tradicionalmente han sido ldquolas grandes olvidadasrdquo del Sistema Nacional de Salud y en segunda instancia por su relevancia e incidencia en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad
Te invitamos a conocer la otra cara del caacutencer del pulmoacuten aquella que no es tan visible en los hospitales y no ocupa grandes titulares en la prensa No es protagonista en los congresos maacutes importantes y recibe poca atencioacuten por parte de las autoridades sanitarias Sin embargo esta otra cara del caacutencer de pulmoacuten siacute que importa para muchas personas ya que estaacute presente las 24 horas del diacutea en los hogares de las personas afectadas y les acompantildea en las diferentes esferas de su vida
CONTENIDOS
1 DESCRIPCIOacuteN Y OBJETIVOS 09
2 METODOLOGIacuteA 13
3 RESUMEN EJECUTIVO 21
4 RESULTADOS 27
41 Esfera funcional y autonomiacutea 28
42 Esfera emocional y psicoloacutegica 34
43 Esfera familiar y social 44
44 Relacioacuten de pareja y vida sexual 50
45 Esfera laboral y econoacutemica 55
5 DECAacuteLOGO DE PROPUESTAS 59
6 AGRADECIMIENTOS 63
7 BIBLIOGRAFIacuteA 67
8 ANEXOS 71
Anexo I Muestra 72
Anexo II Datos del anaacutelisis bivariado 77
Anexo III Cuestionario 77
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1
09La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
y objetivosDescripcioacuten
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| DESCRIPCIOacuteN
El informe ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es un proyecto de investigacioacuten social descriptivo mediante cuestionario estructurado que tiene como propoacutesito principal explorar las principales repercusiones emocionales y sociales de las personas diagnosticadas de un caacutencer de pulmoacuten en Espantildea
Este estudio es una iniciativa de la Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP) y nace en respuesta a las necesidades no cubiertas que observamos en nuestro diacutea a diacutea trabajando con personas con esta enfermedad
Este informe ha sido fruto del trabajo cooperativo con 10 organizaciones sanitarias que nos han acompantildeado en todas las fases del proyecto ofreciendo su asesoramiento a traveacutes de un comiteacute multidisciplinar1
bull Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
bull Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
bull Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
Esta iniciativa ha sido posible gracias al apoyo financiero de la empresa TAKEDA y al
soporte teacutecnico y metodoloacutegico de la empresa MEANS Evaluacioacuten
1 Ver ldquoApartado 2 Metodologiacuteardquo para conocer las personas que componen el comiteacute multidisciplinar
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| OBJETIVOS
bull Analizar el impacto emocional y social que el caacutencer de pulmoacuten produce en las personas diagnosticadas con esta enfermedad explorando los siguientes cinco aacutembitos funcionalidad y autonomiacutea estado emocional y psicoloacutegico familia y amistades relacioacuten de pareja y vida sexual y contexto laboral y econoacutemico
bull Conocer la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten en relacioacuten con los cuidados y el apoyo recibido tanto por parte de recursos formales como del entorno
bull Identificar grupos de poblacioacuten de mayor vulnerabilidad emocional y social como consecuencia del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten
bull Detectar propuestas de mejora a nivel asistencial para un mejor soporte psicosocial a las personas con caacutencer de pulmoacuten
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Metodologiacutea
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| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
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El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
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| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
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| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
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bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
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ejecutivoResumen
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| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
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pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
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grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
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mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
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Resultados
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Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
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7
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Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
04 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
La investigacioacuten estaacute logrando que pongamos cara al caacutencer de pulmoacuten
Gracias a los avances en el campo cientiacutefico y tecnoloacutegico vamos conociendo en mayor medida esta enfermedad e introduciendo avances en los procesos diagnoacutesticos y terapeacuteuticos Los progresos en el campo de la cirugiacutea la radioterapia y la farmacologiacutea estaacuten mejorando su pronoacutestico y la calidad de vida No cabe duda de que maacutes allaacute de las estadiacutesticas de supervivencia y mortalidad todos estos avances aportan esperanza a miles de personas que cada antildeo son diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten en Espantildea
Desde la Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP) queremos aportar nuestro granito de arena para continuar mejorando el conocimiento de esta enfermedad y lo hacemos desde una perspectiva distinta la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo les damos voz para que nos cuenten coacutemo conviven con esta enfermedad y queacute tipo de repercusiones tiene el caacutencer de pulmoacuten en sus vidas Al igual que la investigacioacuten baacutesica y aplicada permite conocer las particularidades bioloacutegicas y moleculares de la enfermedad y mejorar las opciones diagnoacutesticas y terapeacuteuticas la investigacioacuten social nos da la oportunidad de adentrarnos en percepciones experiencias y valoraciones de pacientes muy valiosas para conocer coacutemo ofrecer un apoyo idoacuteneo y coacutemo mejorar la atencioacuten sociosanitaria a las personas afectadas
De entre todas las aacutereas que conforman el abordaje integral y multidisciplinar de las personas con caacutencer de pulmoacuten hemos centrado este estudio en la vertiente psicoloacutegica y social por un doble motivo en primer lugar porque tradicionalmente han sido ldquolas grandes olvidadasrdquo del Sistema Nacional de Salud y en segunda instancia por su relevancia e incidencia en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad
Te invitamos a conocer la otra cara del caacutencer del pulmoacuten aquella que no es tan visible en los hospitales y no ocupa grandes titulares en la prensa No es protagonista en los congresos maacutes importantes y recibe poca atencioacuten por parte de las autoridades sanitarias Sin embargo esta otra cara del caacutencer de pulmoacuten siacute que importa para muchas personas ya que estaacute presente las 24 horas del diacutea en los hogares de las personas afectadas y les acompantildea en las diferentes esferas de su vida
CONTENIDOS
1 DESCRIPCIOacuteN Y OBJETIVOS 09
2 METODOLOGIacuteA 13
3 RESUMEN EJECUTIVO 21
4 RESULTADOS 27
41 Esfera funcional y autonomiacutea 28
42 Esfera emocional y psicoloacutegica 34
43 Esfera familiar y social 44
44 Relacioacuten de pareja y vida sexual 50
45 Esfera laboral y econoacutemica 55
5 DECAacuteLOGO DE PROPUESTAS 59
6 AGRADECIMIENTOS 63
7 BIBLIOGRAFIacuteA 67
8 ANEXOS 71
Anexo I Muestra 72
Anexo II Datos del anaacutelisis bivariado 77
Anexo III Cuestionario 77
08 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1
09La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
y objetivosDescripcioacuten
10 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| DESCRIPCIOacuteN
El informe ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es un proyecto de investigacioacuten social descriptivo mediante cuestionario estructurado que tiene como propoacutesito principal explorar las principales repercusiones emocionales y sociales de las personas diagnosticadas de un caacutencer de pulmoacuten en Espantildea
Este estudio es una iniciativa de la Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP) y nace en respuesta a las necesidades no cubiertas que observamos en nuestro diacutea a diacutea trabajando con personas con esta enfermedad
Este informe ha sido fruto del trabajo cooperativo con 10 organizaciones sanitarias que nos han acompantildeado en todas las fases del proyecto ofreciendo su asesoramiento a traveacutes de un comiteacute multidisciplinar1
bull Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
bull Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
bull Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
Esta iniciativa ha sido posible gracias al apoyo financiero de la empresa TAKEDA y al
soporte teacutecnico y metodoloacutegico de la empresa MEANS Evaluacioacuten
1 Ver ldquoApartado 2 Metodologiacuteardquo para conocer las personas que componen el comiteacute multidisciplinar
11La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| OBJETIVOS
bull Analizar el impacto emocional y social que el caacutencer de pulmoacuten produce en las personas diagnosticadas con esta enfermedad explorando los siguientes cinco aacutembitos funcionalidad y autonomiacutea estado emocional y psicoloacutegico familia y amistades relacioacuten de pareja y vida sexual y contexto laboral y econoacutemico
bull Conocer la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten en relacioacuten con los cuidados y el apoyo recibido tanto por parte de recursos formales como del entorno
bull Identificar grupos de poblacioacuten de mayor vulnerabilidad emocional y social como consecuencia del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten
bull Detectar propuestas de mejora a nivel asistencial para un mejor soporte psicosocial a las personas con caacutencer de pulmoacuten
12 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
2
13La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Metodologiacutea
14 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
15La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
16 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
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| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
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bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
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3
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ejecutivoResumen
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| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
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grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
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4
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Resultados
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Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
Gracias a los avances en el campo cientiacutefico y tecnoloacutegico vamos conociendo en mayor medida esta enfermedad e introduciendo avances en los procesos diagnoacutesticos y terapeacuteuticos Los progresos en el campo de la cirugiacutea la radioterapia y la farmacologiacutea estaacuten mejorando su pronoacutestico y la calidad de vida No cabe duda de que maacutes allaacute de las estadiacutesticas de supervivencia y mortalidad todos estos avances aportan esperanza a miles de personas que cada antildeo son diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten en Espantildea
Desde la Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP) queremos aportar nuestro granito de arena para continuar mejorando el conocimiento de esta enfermedad y lo hacemos desde una perspectiva distinta la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo les damos voz para que nos cuenten coacutemo conviven con esta enfermedad y queacute tipo de repercusiones tiene el caacutencer de pulmoacuten en sus vidas Al igual que la investigacioacuten baacutesica y aplicada permite conocer las particularidades bioloacutegicas y moleculares de la enfermedad y mejorar las opciones diagnoacutesticas y terapeacuteuticas la investigacioacuten social nos da la oportunidad de adentrarnos en percepciones experiencias y valoraciones de pacientes muy valiosas para conocer coacutemo ofrecer un apoyo idoacuteneo y coacutemo mejorar la atencioacuten sociosanitaria a las personas afectadas
De entre todas las aacutereas que conforman el abordaje integral y multidisciplinar de las personas con caacutencer de pulmoacuten hemos centrado este estudio en la vertiente psicoloacutegica y social por un doble motivo en primer lugar porque tradicionalmente han sido ldquolas grandes olvidadasrdquo del Sistema Nacional de Salud y en segunda instancia por su relevancia e incidencia en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad
Te invitamos a conocer la otra cara del caacutencer del pulmoacuten aquella que no es tan visible en los hospitales y no ocupa grandes titulares en la prensa No es protagonista en los congresos maacutes importantes y recibe poca atencioacuten por parte de las autoridades sanitarias Sin embargo esta otra cara del caacutencer de pulmoacuten siacute que importa para muchas personas ya que estaacute presente las 24 horas del diacutea en los hogares de las personas afectadas y les acompantildea en las diferentes esferas de su vida
CONTENIDOS
1 DESCRIPCIOacuteN Y OBJETIVOS 09
2 METODOLOGIacuteA 13
3 RESUMEN EJECUTIVO 21
4 RESULTADOS 27
41 Esfera funcional y autonomiacutea 28
42 Esfera emocional y psicoloacutegica 34
43 Esfera familiar y social 44
44 Relacioacuten de pareja y vida sexual 50
45 Esfera laboral y econoacutemica 55
5 DECAacuteLOGO DE PROPUESTAS 59
6 AGRADECIMIENTOS 63
7 BIBLIOGRAFIacuteA 67
8 ANEXOS 71
Anexo I Muestra 72
Anexo II Datos del anaacutelisis bivariado 77
Anexo III Cuestionario 77
08 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1
09La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
y objetivosDescripcioacuten
10 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| DESCRIPCIOacuteN
El informe ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es un proyecto de investigacioacuten social descriptivo mediante cuestionario estructurado que tiene como propoacutesito principal explorar las principales repercusiones emocionales y sociales de las personas diagnosticadas de un caacutencer de pulmoacuten en Espantildea
Este estudio es una iniciativa de la Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP) y nace en respuesta a las necesidades no cubiertas que observamos en nuestro diacutea a diacutea trabajando con personas con esta enfermedad
Este informe ha sido fruto del trabajo cooperativo con 10 organizaciones sanitarias que nos han acompantildeado en todas las fases del proyecto ofreciendo su asesoramiento a traveacutes de un comiteacute multidisciplinar1
bull Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
bull Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
bull Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
Esta iniciativa ha sido posible gracias al apoyo financiero de la empresa TAKEDA y al
soporte teacutecnico y metodoloacutegico de la empresa MEANS Evaluacioacuten
1 Ver ldquoApartado 2 Metodologiacuteardquo para conocer las personas que componen el comiteacute multidisciplinar
11La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| OBJETIVOS
bull Analizar el impacto emocional y social que el caacutencer de pulmoacuten produce en las personas diagnosticadas con esta enfermedad explorando los siguientes cinco aacutembitos funcionalidad y autonomiacutea estado emocional y psicoloacutegico familia y amistades relacioacuten de pareja y vida sexual y contexto laboral y econoacutemico
bull Conocer la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten en relacioacuten con los cuidados y el apoyo recibido tanto por parte de recursos formales como del entorno
bull Identificar grupos de poblacioacuten de mayor vulnerabilidad emocional y social como consecuencia del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten
bull Detectar propuestas de mejora a nivel asistencial para un mejor soporte psicosocial a las personas con caacutencer de pulmoacuten
12 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
2
13La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Metodologiacutea
14 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
15La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
16 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
17La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
18 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
19La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
20 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
3
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ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
CONTENIDOS
1 DESCRIPCIOacuteN Y OBJETIVOS 09
2 METODOLOGIacuteA 13
3 RESUMEN EJECUTIVO 21
4 RESULTADOS 27
41 Esfera funcional y autonomiacutea 28
42 Esfera emocional y psicoloacutegica 34
43 Esfera familiar y social 44
44 Relacioacuten de pareja y vida sexual 50
45 Esfera laboral y econoacutemica 55
5 DECAacuteLOGO DE PROPUESTAS 59
6 AGRADECIMIENTOS 63
7 BIBLIOGRAFIacuteA 67
8 ANEXOS 71
Anexo I Muestra 72
Anexo II Datos del anaacutelisis bivariado 77
Anexo III Cuestionario 77
08 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1
09La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
y objetivosDescripcioacuten
10 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| DESCRIPCIOacuteN
El informe ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es un proyecto de investigacioacuten social descriptivo mediante cuestionario estructurado que tiene como propoacutesito principal explorar las principales repercusiones emocionales y sociales de las personas diagnosticadas de un caacutencer de pulmoacuten en Espantildea
Este estudio es una iniciativa de la Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP) y nace en respuesta a las necesidades no cubiertas que observamos en nuestro diacutea a diacutea trabajando con personas con esta enfermedad
Este informe ha sido fruto del trabajo cooperativo con 10 organizaciones sanitarias que nos han acompantildeado en todas las fases del proyecto ofreciendo su asesoramiento a traveacutes de un comiteacute multidisciplinar1
bull Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
bull Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
bull Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
Esta iniciativa ha sido posible gracias al apoyo financiero de la empresa TAKEDA y al
soporte teacutecnico y metodoloacutegico de la empresa MEANS Evaluacioacuten
1 Ver ldquoApartado 2 Metodologiacuteardquo para conocer las personas que componen el comiteacute multidisciplinar
11La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| OBJETIVOS
bull Analizar el impacto emocional y social que el caacutencer de pulmoacuten produce en las personas diagnosticadas con esta enfermedad explorando los siguientes cinco aacutembitos funcionalidad y autonomiacutea estado emocional y psicoloacutegico familia y amistades relacioacuten de pareja y vida sexual y contexto laboral y econoacutemico
bull Conocer la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten en relacioacuten con los cuidados y el apoyo recibido tanto por parte de recursos formales como del entorno
bull Identificar grupos de poblacioacuten de mayor vulnerabilidad emocional y social como consecuencia del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten
bull Detectar propuestas de mejora a nivel asistencial para un mejor soporte psicosocial a las personas con caacutencer de pulmoacuten
12 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
2
13La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Metodologiacutea
14 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
15La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
16 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
17La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
18 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
19La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
20 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
3
21La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
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5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
1 DESCRIPCIOacuteN Y OBJETIVOS 09
2 METODOLOGIacuteA 13
3 RESUMEN EJECUTIVO 21
4 RESULTADOS 27
41 Esfera funcional y autonomiacutea 28
42 Esfera emocional y psicoloacutegica 34
43 Esfera familiar y social 44
44 Relacioacuten de pareja y vida sexual 50
45 Esfera laboral y econoacutemica 55
5 DECAacuteLOGO DE PROPUESTAS 59
6 AGRADECIMIENTOS 63
7 BIBLIOGRAFIacuteA 67
8 ANEXOS 71
Anexo I Muestra 72
Anexo II Datos del anaacutelisis bivariado 77
Anexo III Cuestionario 77
08 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1
09La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
y objetivosDescripcioacuten
10 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| DESCRIPCIOacuteN
El informe ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es un proyecto de investigacioacuten social descriptivo mediante cuestionario estructurado que tiene como propoacutesito principal explorar las principales repercusiones emocionales y sociales de las personas diagnosticadas de un caacutencer de pulmoacuten en Espantildea
Este estudio es una iniciativa de la Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP) y nace en respuesta a las necesidades no cubiertas que observamos en nuestro diacutea a diacutea trabajando con personas con esta enfermedad
Este informe ha sido fruto del trabajo cooperativo con 10 organizaciones sanitarias que nos han acompantildeado en todas las fases del proyecto ofreciendo su asesoramiento a traveacutes de un comiteacute multidisciplinar1
bull Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
bull Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
bull Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
Esta iniciativa ha sido posible gracias al apoyo financiero de la empresa TAKEDA y al
soporte teacutecnico y metodoloacutegico de la empresa MEANS Evaluacioacuten
1 Ver ldquoApartado 2 Metodologiacuteardquo para conocer las personas que componen el comiteacute multidisciplinar
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| OBJETIVOS
bull Analizar el impacto emocional y social que el caacutencer de pulmoacuten produce en las personas diagnosticadas con esta enfermedad explorando los siguientes cinco aacutembitos funcionalidad y autonomiacutea estado emocional y psicoloacutegico familia y amistades relacioacuten de pareja y vida sexual y contexto laboral y econoacutemico
bull Conocer la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten en relacioacuten con los cuidados y el apoyo recibido tanto por parte de recursos formales como del entorno
bull Identificar grupos de poblacioacuten de mayor vulnerabilidad emocional y social como consecuencia del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten
bull Detectar propuestas de mejora a nivel asistencial para un mejor soporte psicosocial a las personas con caacutencer de pulmoacuten
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Metodologiacutea
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| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
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El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
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| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
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| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
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bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
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ejecutivoResumen
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| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
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pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
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grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
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mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
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Resultados
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Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
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| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
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Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
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Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
08 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1
09La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
y objetivosDescripcioacuten
10 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| DESCRIPCIOacuteN
El informe ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es un proyecto de investigacioacuten social descriptivo mediante cuestionario estructurado que tiene como propoacutesito principal explorar las principales repercusiones emocionales y sociales de las personas diagnosticadas de un caacutencer de pulmoacuten en Espantildea
Este estudio es una iniciativa de la Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP) y nace en respuesta a las necesidades no cubiertas que observamos en nuestro diacutea a diacutea trabajando con personas con esta enfermedad
Este informe ha sido fruto del trabajo cooperativo con 10 organizaciones sanitarias que nos han acompantildeado en todas las fases del proyecto ofreciendo su asesoramiento a traveacutes de un comiteacute multidisciplinar1
bull Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
bull Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
bull Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
Esta iniciativa ha sido posible gracias al apoyo financiero de la empresa TAKEDA y al
soporte teacutecnico y metodoloacutegico de la empresa MEANS Evaluacioacuten
1 Ver ldquoApartado 2 Metodologiacuteardquo para conocer las personas que componen el comiteacute multidisciplinar
11La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| OBJETIVOS
bull Analizar el impacto emocional y social que el caacutencer de pulmoacuten produce en las personas diagnosticadas con esta enfermedad explorando los siguientes cinco aacutembitos funcionalidad y autonomiacutea estado emocional y psicoloacutegico familia y amistades relacioacuten de pareja y vida sexual y contexto laboral y econoacutemico
bull Conocer la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten en relacioacuten con los cuidados y el apoyo recibido tanto por parte de recursos formales como del entorno
bull Identificar grupos de poblacioacuten de mayor vulnerabilidad emocional y social como consecuencia del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten
bull Detectar propuestas de mejora a nivel asistencial para un mejor soporte psicosocial a las personas con caacutencer de pulmoacuten
12 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
2
13La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Metodologiacutea
14 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
15La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
16 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
17La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
18 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
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3
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ejecutivoResumen
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| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
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4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
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Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
09La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
y objetivosDescripcioacuten
10 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| DESCRIPCIOacuteN
El informe ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es un proyecto de investigacioacuten social descriptivo mediante cuestionario estructurado que tiene como propoacutesito principal explorar las principales repercusiones emocionales y sociales de las personas diagnosticadas de un caacutencer de pulmoacuten en Espantildea
Este estudio es una iniciativa de la Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP) y nace en respuesta a las necesidades no cubiertas que observamos en nuestro diacutea a diacutea trabajando con personas con esta enfermedad
Este informe ha sido fruto del trabajo cooperativo con 10 organizaciones sanitarias que nos han acompantildeado en todas las fases del proyecto ofreciendo su asesoramiento a traveacutes de un comiteacute multidisciplinar1
bull Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
bull Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
bull Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
Esta iniciativa ha sido posible gracias al apoyo financiero de la empresa TAKEDA y al
soporte teacutecnico y metodoloacutegico de la empresa MEANS Evaluacioacuten
1 Ver ldquoApartado 2 Metodologiacuteardquo para conocer las personas que componen el comiteacute multidisciplinar
11La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| OBJETIVOS
bull Analizar el impacto emocional y social que el caacutencer de pulmoacuten produce en las personas diagnosticadas con esta enfermedad explorando los siguientes cinco aacutembitos funcionalidad y autonomiacutea estado emocional y psicoloacutegico familia y amistades relacioacuten de pareja y vida sexual y contexto laboral y econoacutemico
bull Conocer la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten en relacioacuten con los cuidados y el apoyo recibido tanto por parte de recursos formales como del entorno
bull Identificar grupos de poblacioacuten de mayor vulnerabilidad emocional y social como consecuencia del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten
bull Detectar propuestas de mejora a nivel asistencial para un mejor soporte psicosocial a las personas con caacutencer de pulmoacuten
12 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
2
13La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Metodologiacutea
14 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
15La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
16 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
17La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
18 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
19La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
20 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
3
21La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
10 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| DESCRIPCIOacuteN
El informe ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es un proyecto de investigacioacuten social descriptivo mediante cuestionario estructurado que tiene como propoacutesito principal explorar las principales repercusiones emocionales y sociales de las personas diagnosticadas de un caacutencer de pulmoacuten en Espantildea
Este estudio es una iniciativa de la Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP) y nace en respuesta a las necesidades no cubiertas que observamos en nuestro diacutea a diacutea trabajando con personas con esta enfermedad
Este informe ha sido fruto del trabajo cooperativo con 10 organizaciones sanitarias que nos han acompantildeado en todas las fases del proyecto ofreciendo su asesoramiento a traveacutes de un comiteacute multidisciplinar1
bull Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC)
bull Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
bull Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
Esta iniciativa ha sido posible gracias al apoyo financiero de la empresa TAKEDA y al
soporte teacutecnico y metodoloacutegico de la empresa MEANS Evaluacioacuten
1 Ver ldquoApartado 2 Metodologiacuteardquo para conocer las personas que componen el comiteacute multidisciplinar
11La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| OBJETIVOS
bull Analizar el impacto emocional y social que el caacutencer de pulmoacuten produce en las personas diagnosticadas con esta enfermedad explorando los siguientes cinco aacutembitos funcionalidad y autonomiacutea estado emocional y psicoloacutegico familia y amistades relacioacuten de pareja y vida sexual y contexto laboral y econoacutemico
bull Conocer la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten en relacioacuten con los cuidados y el apoyo recibido tanto por parte de recursos formales como del entorno
bull Identificar grupos de poblacioacuten de mayor vulnerabilidad emocional y social como consecuencia del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten
bull Detectar propuestas de mejora a nivel asistencial para un mejor soporte psicosocial a las personas con caacutencer de pulmoacuten
12 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
2
13La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Metodologiacutea
14 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
15La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
16 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
17La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
18 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
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3
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ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
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mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
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Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
11La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| OBJETIVOS
bull Analizar el impacto emocional y social que el caacutencer de pulmoacuten produce en las personas diagnosticadas con esta enfermedad explorando los siguientes cinco aacutembitos funcionalidad y autonomiacutea estado emocional y psicoloacutegico familia y amistades relacioacuten de pareja y vida sexual y contexto laboral y econoacutemico
bull Conocer la experiencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten en relacioacuten con los cuidados y el apoyo recibido tanto por parte de recursos formales como del entorno
bull Identificar grupos de poblacioacuten de mayor vulnerabilidad emocional y social como consecuencia del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten
bull Detectar propuestas de mejora a nivel asistencial para un mejor soporte psicosocial a las personas con caacutencer de pulmoacuten
12 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
2
13La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Metodologiacutea
14 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
15La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
16 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
17La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
18 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
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ejecutivoResumen
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| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
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pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
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grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
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mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
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Resultados
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Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
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| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
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Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
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de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
12 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
2
13La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Metodologiacutea
14 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
15La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
16 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
17La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
18 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
19La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
20 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
3
21La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
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59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
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1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
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9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
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Agradecimientos
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Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
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Bibliografiacutea
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bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
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| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
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| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
13La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Metodologiacutea
14 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
15La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
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| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
17La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
18 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
19La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
20 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
3
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ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
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Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
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Anexos
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| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
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| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
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| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
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| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
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| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
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| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
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Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
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| RECOGIDA DE LA INFORMACIOacuteN
La teacutecnica empleada para la recogida de datos ha sido la encuesta online auto-cumplimentada a traveacutes de la plataforma ldquoSurveymonkeyregrdquo La encuesta era confidencial y estaba dirigida a personas con diagnoacutestico de caacutencer de pulmoacuten (tanto en remisioacuten como con enfermedad activa)
Cada pregunta de la encuesta pretendiacutea medir un constructo determinado perfil sociodemograacutefico situacioacuten de enfermedad repercusiones psicosociales apoyo de
aacutembito personal asistencia sociosanitaria y autoeficacia y conocimiento
El cuestionario fue disentildeado por el equipo teacutecnico de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS y revisado y validado por la empresa MEANS Evaluacioacuten asiacute como por un comiteacute multidisciplinar que representaba a las sociedades cientiacuteficas y asociaciones de pacientes colaboradoras de este proyecto El propoacutesito de estas revisiones era garantizar la rigurosidad e idoneidad de las preguntas y opciones de respuesta
El comiteacute estaacute formado por las siguientes personas
bull Francisco Cegri Enfermero Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)
bull Cristina Concepcioacuten Psicooncoacuteloga Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer (AECC)
bull Elia del Cerro Oncoacuteloga radioteraacutepica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)
bull Inmaculada Escriche Persona con caacutencer de pulmoacuten Directiva de Recursos Humanos Delegada en Madrid de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Mercedes Garciacutea Neumoacuteloga Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
bull Bernard Gaspar Presidente de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (AEACaP)
bull Daniel Gil Trabajador social Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS)
bull Margarita Majem Oncoacuteloga meacutedica Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)
bull Neacutestor Martinez Cirujano toraacutecico Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT)
bull Mercegrave Marzo Meacutedica de Familia y Comunitaria Sociedad Espantildeola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
bull Ernest Nadal Oncoacutelogo meacutedico Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP)
bull Laura Otoacuten Psicooncoacuteloga Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS)
15La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
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| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
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| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
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bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
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ejecutivoResumen
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| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
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pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
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grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
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mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
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4
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Resultados
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Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
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5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
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Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
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7
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Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
15La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El cuestionario se testeoacute a traveacutes de un pilotaje a 15 pacientes realizaacutendose ajustes posteriores para mejorar la comprensioacuten e idoneidad de las preguntas y respuestas
El trabajo de campo se realizoacute desde el 11 de abril al 9 de junio de 2019 La encuesta fue distribuida
a traveacutes de varios canales de comunicacioacuten organizaciones impulsoras y colaboradoras del proyecto (paacuteginas web correos electroacutenicos y redes sociales) y personas particulares especialmente profesionales de la salud (cartas informativas dirigidas a pacientes para animar a la participacioacuten)
| ESTIMACIOacuteN CENSAL TAMANtildeO DE LA MUESTRA Y ERROR MUESTRAL
Seguacuten las estimaciones el segmento de poblacioacuten con prevalencia a 5 antildeos con caacutencer de pulmoacuten en 2018 era de menos de 100000 personas2 en Espantildea Dado que no hay un censo accesible de esta poblacioacuten y que no es faacutecil poder encontrar formas para contactar se ha llegado a la muestra a traveacutes de diferentes canales paacuteginas web correos electroacutenicos cartas informativas y redes sociales
La muestra final obtenida es de 211 personas (ver caracteriacutesticas de la muestra en Anexo I) si bien no se trata de una muestra aleatoria ya que no se ha podido optar por un sistema de seleccioacuten aleatoria Esta es la principal limitacioacuten metodoloacutegica del estudio Los datos son relevantes por tanto maacutes desde un punto de vista socioloacutegico que estadiacutestico No obstante se han calculado los errores de muestreo como si de una muestra aleatoria se tratase a modo de indicio o estimacioacuten del posible intervalo de confianza en una situacioacuten insesgada
Por otro lado han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo
sociodemograacutefico y situacioacuten de enfermedad) y aquellas que manifestaron no haber sido diagnosticadas de caacutencer de pulmoacuten
Como en cualquier otra encuesta el nuacutemero de respuestas por pregunta no es constante en cada pregunta del cuestionario responde diferente nuacutemero de personas (no saben no quieren contestar desmotivacioacuten etc) En las encuestas online se da una tendencia a disminuir progresivamente la tasa de respuesta seguacuten se avanza en la contestacioacuten del cuestionario En este caso la muestra de 211 personas iniciales se va reduciendo en las preguntas finales
El error muestral se ha calculado de forma geneacuterica (para poblacioacuten finita menor de 100000 personas) optando por el peor supuesto de la varianza y por la construccioacuten de un intervalo de confianza de dos desviaciones tiacutepicas (estaacutendar usual en investigacioacuten social) y con una muestra de 211 personas el error muestral de porcentajes para esta muestra es de +- 686 (si se toma un tamantildeo poblacional de 138 personas el error es de +- 849 y para una poblacioacuten de 124 personas el error es de +- 896)
2 Se ha tomado como referencia la ldquoprevalencia a 5 antildeos de personas con caacutencer de pulmoacuten en 2018rdquo por lo que el tamantildeo poblacional en 2018 eran 28833 personas ldquoLa mortalidad por caacutencer proviene de los datos de fallecidos de la estadiacutestica de defunciones por causa de muerte del INE de 2012 a 2017 la tasa se calcula dividiendo el nuacutemero de fallecidos por la poblacioacuten del segmento seleccionado Los datos de fallecidos para 2018 se realizan en base al crecimiento de la poblacioacuten entre los antildeos 2017 y 2018 para los diferentes segmentos de poblacioacutenrdquo Fuente de Estadiacutestica de Defunciones seguacuten causa de muerte del INE Padroacuten continuo del INE httpcortas-Slwf
16 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
17La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
18 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
19La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
20 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
3
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ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
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Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
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Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
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| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
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| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
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| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
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| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
16 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| SESGOS Y PONDERACIOacuteN
En el cuestionario ademaacutes de las preguntas relacionadas con los objetivos de este estudio se han incluido otras variables de control o de clasificacioacuten sociodemograacutefica con la intencioacuten de poder tener un mayor conocimiento de las personas encuestadas Las variables de control han sido geacutenero edad nivel de estudios lugar de residencia situacioacuten principal actual y vivir solo
Al tener en cuenta estas variables el principal sesgo encontrado ha sido el de geacutenero El porcentaje de mujeres que ha contestado el cuestionario suponiacutea el 57 de la muestra frente al 42 de hombres (y el 1 de ldquootrosrdquo) Estas cifras no coinciden con la realidad en la prevalencia de la enfermedad a 5 antildeos (en 2018 el 71 eran hombres y el 29 mujeres) Por lo tanto nos encontramos ante una enfermedad que afecta mayoritariamente a los hombres mientras que en el cuestionario habiacutea mayor presencia de mujeres En caso de haber analizado los resultados con la muestra resultante las conclusiones del estudio hubieran estado sesgadas por geacutenero Por este motivo se ha optado por ponderar la muestra obtenida
Es decir se ha igualado estadiacutesticamente la muestra obtenida para que se asemeje a la realidad de la enfermedad (en cuanto a geacutenero)
Al aplicar los ponderadores y multiplicarlos por cifras con decimales los resultados han pasado a tener decimales algo totalmente contraintuitivo a la hora de analizar estudios con personas (no puede haber media persona en una categoriacutea y otra media en otra)
Los ponderadores corrigen los valores de la base de datos para lograr un equilibro buscado pero el programa estadiacutestico utilizado para evitar visualmente la aparicioacuten de decimales que resultariacutean ldquoirracionalesrdquo opta por aplicar un redondeo Esta funcioacuten informaacutetica redondea al alza por lo que puede ser que en la visualizacioacuten de tablas la suma de frecuencias no coincide con el sumatorio Esto solo ocurre superficialmente y con una intencioacuten visual porque en los algoritmos matemaacuteticos el programa opera con decimales Por lo tanto no es de extrantildear que en algunas tablas se pueda observar alguacuten caso de maacutes dando la sensacioacuten de error de anaacutelisis
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
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| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
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bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
19La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
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3
21La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
ejecutivoResumen
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| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
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grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
17La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| TIPOS DE ANAacuteLISIS ESTADIacuteSTICOS
El hecho de no haber desarrollado un disentildeo muestral con seleccioacuten aleatoria de las unidades uacuteltimas de muestreo evita poder tratar los datos como muestra probabiliacutestica lo que implica que puede haber sesgos (variables intervinientes no controladas) No obstante se ha analizado como si se tratase de una muestra insesgada y con una lectura exigente de las diferencias de proporciones o de medias entre ellas
Por defecto se ha optado por una probabilidad de error (tipo I) del 95 Solo en alguacuten caso se flexibilizoacute el criterio y se amplioacute hasta el 90 Las asociaciones no significativas no han sido incluidas en la evaluacioacuten ni han sido citadas como hallazgos aunque hubiera tendencias positivas En las relaciones bivariadas (contrastes entre dos variables para comprobar la relacioacuten entre ellas) se han utilizado las siguientes teacutecnicas
bull Comparaciones de porcentajes Tablas de contingencia con prueba de significacioacuten Chi cuadrado y para la fuerza
de la asociacioacuten entre pares de categoriacuteas los residuos tipificados corregidos y la ldquodrdquo diferencia de proporciones
bull Estimacioacuten del grado de orden entre dos variables a traveacutes de Gamma Este estadiacutestico se calcula tomando los individuos de parejas de celdas de la tabla y preguntaacutendonos si el orden relativo de unos y otros es concordante o discordante en la primera y en la segunda variable (Gamma = [P-Q][P+Q] P define el nuacutemero de parejas concordantes y Q el nuacutemero de parejas discordantes) Gamma mide el grado de concordancia entre dos variables ordinales Oscila entre -1 y +1 indicando los valores cercanos a cero una concordancia muy baja El signo de Gamma puede variar en base a la codificacioacuten de las dos variables analizada en la base de datos Este condicionante ha sido tenido en cuenta a la hora de interpretar los datos de este estudio
En la siguiente tabla se ha reconstruido una tabla ponderada sin redondeo (incluyendo los datos de frecuencia con decimales)
Sobre los mismos datos mostramos el ldquooutputrdquo del programa con el redondeo visual
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 605 287
Hombre 1486 704
Otro 20 09
Total 2111 1000
Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 61 287
Hombre 149 704
Otro 20 09
Total 211 1000
18 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
19La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
20 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
3
21La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
18 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Comparaciones de medias Por defecto se comparaban las medias con el test T ya que si la distribucioacuten no es normal y las muestras son pequentildeas la prueba de t de Student cumple el teorema del liacutemite central Si las variables no cumpliacutean los supuestos de normalidad ni homocedasticidad se optaba por teacutecnicas no parameacutetricas Ademaacutes se han contrastado las diferencias de rango con Mann Whitney Wilcoxon En el caso de que la variable dependiente tuviera maacutes de dos categoriacuteas se pediacutea el anaacutelisis de varianza Asiacute mismo al trabajar con muestras hay que ver si la F es significativa Esto requiere que las distribuciones de las variables sean normales y de igual varianza Se comprueba la normalidad de las variables Hemos pedido una prueba antildeadida para ver si todas las medias son diferentes entre siacute o son parecidas a otras (Prueba Scheffeacute) Si las variables no eran normales ni homocedaacutesticas se utilizaba el test No Parameacutetrico de KrusKal ndash Wallis
bull Correlacioacuten (variables cuantitativas) Se han pedido correlaciones de Pearson para ver la asociacioacuten presumible entre variables al menos ordinales El coeficiente de correlacioacuten entre las dos variables puede alcanzar la maacutexima correlacioacuten con +-1 y la miacutenima correlacioacuten con 0
bull Tamantildeo del efecto Para las medias
a Cohen y los tres niveles de intensidad que propone baja (ge 02) media (ge 05) y alta (ge 08)
b Eta cuadrado este nos informa sobre cuaacutento supone la varianza explicada sobre el total de varianza Contempla 3 niveles de magnitud del efecto grados de eficacia de eta2 Pequentildea ge 001 Media ge 006 Alta ge 014
En el caso de porcentajes tomamos como indicador del tamantildeo del efecto la diferencia de proporciones propuesta por Saacutenchez Carrioacuten (1999) que va entre 0-100 sin estandarizar
19La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
20 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
3
21La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
19La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
20 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
3
21La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
20 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
3
21La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
21La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
ejecutivoResumen
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
22 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| CARACTERIacuteSTICAS DE LA MUESTRA
| IMPACTO EMOCIONAL Y SOCIAL
El cuestionario online de ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo ha sido completado por 211 personas diagnosticadas con esta enfermedad siendo el caacutencer de pulmoacuten no microciacutetico de tipo adenocarcinoma (403) y el microciacutetico (227) los subtipos maacutes frecuentes identificados en la muestra En este sentido destaca que un 118 desconociacutea el tipo de caacutencer de pulmoacuten que le habiacutea sido diagnosticado y un 503 no sabiacutea si teniacutea
alguna alteracioacuten geneacutetica asociada
En su mayoriacutea eran personas con enfermedad metastaacutesica (569) en el momento de completar la encuesta y los tratamientos recibidos principalmente fueron la quimioterapia (686) la radioterapia (469) y la inmunoterapia (365) El 767 de la muestra teniacutea la enfermedad activa y un 233 en remisioacuten al responder al cuestionario
Los datos evidencian que el caacutencer de pulmoacuten afecta a los planes de futuro y a la vida cotidiana de las personas diagnosticadas como consecuencia de diversos motivos En primer lugar debido a la convivencia con los siacutentomas y efectos secundarios propios de la enfermedad y de los tratamientos con especial eacutenfasis el cansancio (322) el dolor (271) los cambios de peso (258) y la dificultad al respirar (237)3 La convivencia con las complicaciones de iacutendole fiacutesico da como resultado que la mitad de pacientes (485) afirme no poder hacer actividades baacutesicas de la vida cotidiana sin alguacuten tipo de ayuda siendo las principales dificultades hacer ejercicio fiacutesico (388) realizar las tareas del hogar (314) viajar (258) y recordar o concentrarse (198)
Se observan las siguientes variables con influencia en el impacto en la autonomiacutea y vida cotidiana de las personas con caacutencer de pulmoacuten
bull la edad a menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad
bull geacutenero mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres
bull situacioacuten cliacutenica las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto
bull nivel de estudios a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios
bull antecedentes de consumo tabaacutequico mayor impacto entre las personas no fumadoras
bull lugar de residencia no residentes en capitales presentan mayor impacto
Todas estas variables por tanto deben ser consideradas al implementar recursos asistenciales que den respuesta a las necesidades de iacutendole funcional y fiacutesico
Por otro lado se hace patente el impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera emocional (307 en un rango del 0 al 5) pues existe un 231 de
3 Escala del 1 ldquoNo lo he sufridordquo al 4 ldquoMe ha afectado muchordquo
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
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Anexos
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| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
23La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total La edad y el geacutenero influyen en las repercusiones de tipo emocional de forma que a medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo y por otro lado hay un mayor impacto emocional entre las mujeres (presentan ademaacutes mayores tasas de depresioacuten) estadiacutesticamente significativo en lo referente a soledad sensacioacuten de ser juzgada y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica E igualmente se ha identificado otra variable con capacidad de influencia las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales
La incertidumbre es la reaccioacuten psicoloacutegica maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976) siendo el proceso de diagnoacutestico la eacutepoca de mayor intensidad emocional especialmente al recibir la noticia de la enfermedad (524) Otra emocioacuten habitual es el miedo el 946 afirma haber experimentado alguacuten tipo de temor especialmente relacionado con el dolor y el sufrimiento (575) y la muerte (504) Por otro lado el 943 de personas identifica alguacuten factor causante de tristeza sobre todo por el impacto en seres queridos (549) y la previsioacuten de futuro (530)
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten ya que un 343 ha experimentado sentimientos de culpabilidad un 216 se ha sentido juzgadoa y un 194 ha sentido verguumlenza por tener la enfermedad De esta forma se identifica un 160 de pacientes que ocultan la enfermedad con una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa en hombres en personas que no han fumado y en personas residentes en
capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo Ocultar la enfermedad tambieacuten puede relacionarse con el hecho de que 1 de cada 5 pacientes manifieste haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
El impacto a nivel familiar es menor que en otras aacutereas (vida cotidiana planes de futuro y estado emocional) si bien es la principal causa de tristeza por parte de loslas pacientes Ademaacutes existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada y metastaacutesica con mayor incidencia entre las segundas
Seguacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten encuestadas los principales siacutentomas experimentados por los miembros de la familia son la sobreproteccioacuten hacia ella paciente (535) la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Y por otro lado la mayoriacutea (909) reconoce cambios en la unidad familiar entre los que destaca una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (433) y un alto impacto emocional en alguna persona de la familia (413) Resulta relevante que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200)
En cuanto a la relacioacuten de pareja 3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la unioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico En este
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
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4
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Resultados
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Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
24 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173) Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres quienes acuden con maacutes frecuencia a amistades y familiares
La principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual 6 de cada 10 pacientes (con o sin pareja) han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario 885 de quienes dicen tener afectacioacuten de aacutembito sexual no han acudido a profesionales de la salud
En el campo laboral la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta El 799 de quienes han continuado trabajando reconocen dificultades en su actividad laboral especialmente para alcanzar su rendimiento profesional habitual El impacto a nivel laboral tambieacuten ha tenido influencia en la situacioacuten econoacutemica y en este sentido el 459 de pacientes afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel financiero siendo este impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo Las principales causas son la reduccioacuten de ingresos por haber dejado de trabajar4 y los gastos por traslado al hospital (261) y adquisicioacuten de nuevos haacutebitos (243)
| RECURSOS DE APOYO
Las personas encuestadas realizan una valoracioacuten muy positiva del apoyo recibido por parte de familiares y amistades La inmensa mayoriacutea (966) tiene personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas (recados compras tareas del hogar etc) Ademaacutes el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional el 766 afirma tener apoyo en todo momento por parte de familia y seres queridos y el 165 en la mayoriacutea de las ocasiones
Lo mismo sucede (aunque en menor proporcioacuten) con la disponibilidad de personas con las que hablar En este sentido siacute que cabe mencionar que un 91 afirma tener alguien con quien hablar solo en algunas ocasiones y un 78 nunca o casi nunca
El contrapunto negativo se encuentra en los recursos de apoyo de tipo formal o profesional El alto impacto funcional social y emocional del caacutencer de pulmoacuten requiere un abordaje multidisciplinar con participacioacuten de profesionales de diferentes disciplinas
Sin embargo los resultados muestran que solo una minoriacutea de pacientes acudieron a profesionales de la psicologiacutea (213) del trabajo social (73) de la psiquiatriacutea (74) y de la fisioterapia (101) Y por otro lado solo 1 de cada 10 personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estos equipos referentes en el manejo de siacutentomas y apoyo psicosocial Ademaacutes se observa un escaso abordaje psicoloacutegico y meacutedico de las complicaciones de tipo sexual ya que la
4 Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales (358) y Reduccioacuten de ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que el salario que percibiacutea (342)
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
25La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
mayoriacutea de quienes han tenido dificultades no han acudido a profesionales de la salud (885)
Otro recurso infrautilizado son las ONG y asociaciones de pacientes ya que 3 de cada 4 personas no han acudido a estas entidades Esto se debe principalmente a que el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
26 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
27La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Resultados
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
28 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Antes de comenzar a desgranar los resultados cabe realizar la siguiente anotacioacuten todos los datos de este informe que procedan de un anaacutelisis bivariado (por ejemplo relacioacuten entre geacutenero e impacto emocional) estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
| 41 ESFERA FUNCIONAL Y AUTONOMIacuteA
Las repercusiones del caacutencer de pulmoacuten y los diferentes tratamientos pueden ocasionar dificultades y limitaciones que afecten a la actividad funcional y autonomiacutea de las personas con esta enfermedad Estas dificultades pueden alterar su vida cotidiana y estado emocional
Por ello es necesario comprender el alcance de estas limitaciones los principales factores causantes y la valoracioacuten de los recursos de apoyo tanto formal como informal (familia y amistades) para hacer frente a este impacto a nivel funcional
Repercusiones de tipo funcional
El primer dato destacado es que la mitad de pacientes afirma tener dificultades para hacer actividades cotidianas como ejercicio fiacutesico tareas del hogar o viajar con especial incidencia en las mujeres Entre los hombres existe una creencia de que pueden hacer las actividades sin ayuda mayor a la expresada por las mujeres (+122)
Poniendo la mirada en las actividades concretas que no pueden realizar por siacute solosas hacer ejercicio fiacutesico y hacer las tareas del hogar son las dos principales dificultades que manifiestan
| Graacutefico 1 Actividades cotidianas sin ayuda (n=172)
485
No son capaces
de hacer al menos una
actividad sin ayuda
515
Pueden hacer
todas las actividades
sin ayuda
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
29La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 2 Siacutentomas y efectos secundarios
| Cuadro 1 Dificultades de tipo funcional
iquestQueacute actividades no eres capaz de realizar por ti soloa
necesitando alguacuten tipo de ayuda a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
iquestEn queacute medida has sufrido los siguientes siacutentomas o efectos secundarios a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
(n=172) Escala 100 (no lo he sufrido) 200 (me ha afectado poco) 300 (me ha afectado moderadamente) 400 (me ha afectado mucho)
388 Hacer ejercicio fiacutesico
314 Hacer tareas del hogar
258 Viajar
198 Recordar o concentrarse
144 Dormir y descansar
106 Aseo (lavarse ducharsehellip)
92 Realizar alimentacioacuten habitual
Al menos 1 de cada 3 personas con caacutencer de pulmoacuten no es capaz de
realizar ejercicio fiacutesico o hacer tareas del hogar sin alguacuten tipo de ayuda
Estas dificultades en la vida cotidiana se deben en gran parte a las repercusiones fiacutesicas de la enfermedad y sus tratamientos A continuacioacuten se muestran los efectos secundarios y siacutentomas de mayor impacto en la calidad de vida seguacuten loslas pacientes
Cansanciofatiga 322
Dolor 271
Peacuterdidaaumento de peso 258
Dificultad al respirar 237
Hormigueo de manos yo pies 231
Tos 225
Peacuterdida del cabello 222
Peacuterdida del apetito 217
Problemas en la piel 215
Ronquera u otras alteraciones de la voz 194
Mareos 190
Calambres 187
Dificultad al tragar 177
Voacutemitos 170
Rotura de untildeas 163
Fiebre 159
Reacciones aleacutergicas 148
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
30 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Las principales repercusiones a nivel fiacutesico estaacuten relacionadas con el cansancio el dolor y los cambios de peso Ademaacutes atendiendo al porcentaje de personas que han sentildealado el indicador de maacutes alto impacto (ldquome ha afectado muchordquo) cabe destacar igualmente la peacuterdida de cabello5
ldquoMe ha afectado muchohellip
Cansancio
Dolor
Cambio de peso
Peacuterdida de cabello
5 Ver datos en Anexo II 6Ver datos en Anexo II 7Concordancia entre variables del +345 (gamma) II 8Ver datos en Anexo II
Es resentildeable la relacioacuten encontrada que existe entre el impacto de los efectos secundarios y siacutentomas reportados por pacientes y el nivel de estudios y el lugar de residencia de las personas con caacutencer de pulmoacuten
Se observa que a mayor nivel de estudios menor es la afectacioacuten de los siacutentomas y efectos secundarios del caacutencer de pulmoacuten Y de igual forma que las personas que residen en grandes municipios yo capitales de provincia manifiestan una menor prevalencia e impacto de repercusiones fiacutesicas6
Las personas con estudios superiores y quienes viven en capitales de provincia reportan un menor impacto de efectos secundarios y siacutentomas
Analizando cada siacutentoma y efecto secundario seguacuten el estadio de la enfermedad se observa que la afectacioacuten es mayor a medida que la fase de la enfermedad es maacutes avanzada Sin embargo estas diferencias no son significativas Solo en el caso de las afecciones de la piel se identifica una concordancia clara por la cual a mayor avance de la enfermedad (de localizado a metaacutestasis) se manifiestan mayores problemas en la piel7
Estas dificultades -junto a otras sentildealadas posteriormente- permiten entender el alto impacto que el caacutencer de pulmoacuten ocasiona en el diacutea a diacutea de las personas diagnosticadas Tal y como manifiestan existen cambios importantes en sus vidas tanto en relacioacuten con su cotidianidad como con sus planes de futuro (estos en mayor medida como muestra el Graacutefico 3)
La magnitud de las repercusiones es tal que 1 de cada 4 personas afirma que el impacto en la vida cotidiana ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima) y un 345 manifiesta que la enfermedad ha afectado a sus planes de futuro totalmente (5 puntuacioacuten maacutexima)8
| Graacutefico 3 Impacto en vida cotidiana y planes de futuro
iquestSe han visto afectadas negativamente las siguientes aacutereas de tu vida a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
Vida cotidiana (aficiones amistades resposabilidades etc)
322
1 2 3 4 5
Planes de futuro
271
433 307 228 208
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
31La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de personas ha sentido tristeza por
la previsioacuten de futuro tras el diagnoacutestico
del caacutencer de pulmoacuten
de personas ha sentido tristeza por los cambios producidos en
sus vidas tras el diagnoacutestico
9Datos extraiacutedos de Graacutefica 9 (apartado 42 ldquoEsfera emocional y psicoloacutegicardquo) || 10Coeficiente Pearson = -021 || 11Coeficiente Pearson = -015 || 12Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 23 Metaacutestasis 31 || 13Magnitud baja (eta2) ndash Localizado 275 Local y metaacutestasis 36 Metaacutestasis 345 || 14 +125 en comparacioacuten con estudios primarios +138 en comparacioacuten con estudios secundarios || 15 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 032) || 16 Tamantildeo del efecto bajo (Cohen 03) || 17 Cohen 04 T-Student 0011
Personas joacutevenes existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto en la vida cotidiana y planes de futuro A menor edad mayor es la afectacioacuten de la enfermedad en los planes de futuro10 y en la vida cotidiana11
Nivel acadeacutemico medio-bajo las personas con estudios universitarios afirman poder hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en mayor proporcioacuten que las personas con estudios primarios y secundarios14
Personas no fumadoras existe un mayor impacto entre las personas no fumadoras respecto a quienes han fumado con diferencias estadiacutesticamente significativas en lo que se refiere a impacto en vida cotidiana15
Mujeres tambieacuten es significativo el mayor impacto en los planes de futuro entre las mujeres en comparacioacuten con los hombres16
No residentes en capital de provincia estas personas manifiestan un mayor impacto en planes de futuro17
Personas con enfermedad metastaacutesica un 25 maacutes de personas con caacutencer de pulmoacuten localizado pueden hacer todas las actividades cotidianas sin ayuda en comparacioacuten con las personas diagnosticadas con enfermedad diseminada
Ademaacutes existe correlacioacuten significativa por la cual las personas con metaacutestasis presentan un mayor impacto en su vida cotidiana12 y planes de futuro13
| Perfil de personas con mayor impacto en autonomiacutea vida cotidiana y planes de futuro
Los cambios en la vida cotidiana y los planes de futuro tienen repercusiones a nivel emocional y son dos de las principales causas de tristeza en las personas con caacutencer de pulmoacuten9
530 404
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
32 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Los datos anteriores evidencian la necesidad de proveer recursos de apoyo a pacientes especialmente para el 485 que afirma necesitar alguacuten tipo de ayuda para llevar a cabo actividades baacutesicas Estas personas experimentan un impacto a nivel funcional y por tanto requieren de recursos y servicios que les permitan realizar actividades del diacutea a diacutea de la forma maacutes autoacutenoma posible
Sin embargo identificamos deficiencias en el acceso a dos perfiles profesionales especiacuteficos (fisioterapia y trabajo social) y a las unidades de cuidados paliativos18 cuya labor estaacute centrada en prevenir y paliar muchas de las dificultades que afectan a la autonomiacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
En contraposicioacuten las personas con caacutencer de pulmoacuten siacute sentildealan una amplia red de apoyo y soporte en su entorno Los datos muestran un alto grado de apoyo y cuidado por parte de familiares y amigos el 966 de pacientes afirman tener personas en su entorno para ayudarles en actividades cotidianas como hacer recados compras o tareas del hogar
Existe una concordancia significativa entre contar con apoyo de personas del entorno y el tamantildeo del municipio de residencia Cuanto maacutes pequentildea es la localidad menor acompantildeamiento existe19 De este modo el 955 de personas residentes en municipios de gran tamantildeo han contestado que siempre tienen personas a su alrededor en caso de necesidad
Solo el 101 de personas ha accedido a profesionales de la fisioterapiarehabilitacioacuten a pesar de que el 388 afirma no poder hacer ejercicio fiacutesico sin ayuda
Solo el 73 de personas ha accedido a profesionales del trabajo social a pesar de que el 314 afirma no ser capaz de hacer tareas del hogar sin ayuda y el 106 no puede asearse de forma autoacutenoma
Solo el 98 de personas afirma haber sido atendida por una unidad de cuidados paliativos siendo estas fundamentales para el control de los siacutentomas el manejo de las complicaciones y la mejora de la calidad de vida en todas sus esferas
iquestTienes personas a tu alrededor que puedan acompantildearte al meacutedico si lo necesitas o que puedan ayudarte en actividades cotidianas
(n=140)
Siacute siempre
La mayoriacutea de veces
Algunas veces
Pocas veces
Nunca o casi nunca
853
11311 19 04
19 Concordancia entre variables del -649 (gamma)
Apoyo frente al impacto funcional
| Graacutefico 4 Apoyo del entorno para actividades cotidianas
18 Ver datos en Anexo II
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
33La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Hay un amplio reconocimiento y valoracioacuten del apoyo familiar y del entorno por parte de las personas con caacutencer de pulmoacuten si bien este acompantildeamiento tambieacuten es fruto de preocupacioacuten por parte de pacientes como se demuestra en los siguientes datos20
20 Datos extraiacutedos de Graacutefico 14 (apartado 43 ldquoEsfera familiar y socialrdquo) y Graacutefico 8 (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 5 Preocupacioacuten ante cuidado del entorno
450 afirma tener miedo a depender de otras personas
bull La mitad de las personas con caacutencer de pulmoacuten no puede hacer todas las actividades baacutesicas del diacutea a diacutea sin ayuda externa siendo el ejercicio fiacutesico y las tareas del hogar las mayores limitaciones fiacutesicas
bull Existe una alta divergencia entre el alto impacto del caacutencer de pulmoacuten en la esfera funcional y el escaso acceso a profesionales especializadosas En cuanto a prioridades es necesario potenciar el rol de profesionales de la fisioterapia y trabajo social y favorecer el acceso de pacientes a unidades de cuidados paliativos
bull La atencioacuten sociosanitaria deberiacutea poner mayor eacutenfasis en los grupos de poblacioacuten con mayor afectacioacuten funcional personas de edad joven con enfermedad avanzada nivel acadeacutemico medio-inferior personas no fumadoras y mujeres
bull Es necesaria maacutes investigacioacuten apoyo sanitario y educacioacuten en autocuidado para un mejor manejo del cansancio y el dolor al ser los efectos secundarios y siacutentomas con mayor repercusioacuten entre pacientes Igualmente no se debe infravalorar el impacto que ocasionan los cambios de peso y la peacuterdida de cabello
Impacto funcional y autonomiacutea conclusiones
535 afirma que su familia tiene una actitud de sobreproteccioacuten en el cuidado
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
34 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 42 ESFERA EMOCIONAL Y PSICOLOacuteGICA
Miedo tristeza incertidumbre vulnerabilidad ira culpabilidad etc son diversas las reacciones emocionales que puede experimentar una persona en las diferentes fases del proceso del caacutencer de pulmoacuten El estado emocional es un indicador fundamental de la salud y bienestar de las personas y por ello es necesario conocer el grado de afectacioacuten psicoloacutegica que refieren y explorar las causas principales de malestar emocional asiacute como los recursos y estrategias que emplean y desean para una mejor gestioacuten de sus emociones
La depresioacuten es un trastorno con una prevalencia relevante entre las personas con caacutencer de pulmoacuten 80 de pacientes afirman haber sido diagnosticadosas de depresioacuten tras detectarse el caacutencer de pulmoacuten y posiblemente existan maacutes casos sin identificar dentro de ese 110 adicional que considera que tiene depresioacuten pero no estaacute diagnosticadoa Ademaacutes hay que considerar que el 119 de pacientes afirma haber tenido un diagnoacutestico de depresioacuten antes del caacutencer de pulmoacuten
iquestSe ha visto afectado negativamente tu estado de aacutenimoemocional a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=172)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
307
0 1 2 3 4 5
| Graacutefico 6 Impacto en estado emocional
21 Ver datos en Anexo II
2 de cada 10 personas con caacutencer de pulmoacuten han sido diagnosticadas de depresioacuten y 1 de cada 10 considera que tiene depresioacuten
Las personas consultadas manifiestan que el caacutencer de pulmoacuten ha afectado a su estado de aacutenimo y emocional de una forma considerable (307 en un rango del 0 al 5) con un relevante 231 de pacientes que afirma que la afectacioacuten ha sido total (5 puntuacioacuten maacutexima)21 El impacto a nivel psicoloacutegico es especialmente alto en determinados perfiles de pacientes como se sentildeala maacutes adelante
Repercusiones de tipo emocional
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
35La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
iquestTe han diagnosticado depresioacuten en alguna ocasioacuten (n=172)
| Graacutefico 7 Diagnoacutestico de depresioacuten
22 Coeficiente Pearson = -016 II 23 Magnitud baja (eta2=004)
686
80
110
119
06
NoSiacute antes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmon
No pero creo que tengo depresioacutenSiacute tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacutenNo seacute
En coherencia con el impacto a nivel funcional se detecta que el geacutenero y la edad son variables que influyen en las repercusiones emocionales y psicoloacutegicas
Un idoacuteneo abordaje psicoloacutegico requiere conocer las principales reacciones emocionales y explorar los condicionantes y factores que producen mayor malestar La tabla 1 muestra que las principales emociones asociadas al caacutencer de pulmoacuten estaacuten relacionadas con la preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo la tristeza la vulnerabilidad y la irascibilidad
Edad Existe una correlacioacuten estadiacutesticamente significativa entre la edad y el impacto a nivel emocional A medida que disminuye la edad aumenta la afectacioacuten de la enfermedad en el estado de aacutenimo22 E igualmente tambieacuten hay una correlacioacuten entre la edad y la depresioacuten23 las personas sin depresioacuten tienen mayor edad y en cambio quienes han sido diagnosticadas de depresioacuten tras la deteccioacuten del caacutencer de pulmoacuten tienen edades maacutes bajas
Geacutenero Tambieacuten observamos una relacioacuten estadiacutesticamente significativa entre geacutenero y depresioacuten Destaca un porcentaje muy superior de hombres que sentildealan no haber sido diagnosticados de depresioacuten (+249) y el porcentaje de mujeres con depresioacuten es muy superior tanto antes como despueacutes del diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (+149 y +83 respectivamente)
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
36 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A raiacutez de la enfermedad iquesthas experimentado en mayor medida las siguientes emociones o preocupaciones (en comparacioacuten con tu vida antes del diagnoacutestico)
(n=172)
Siacute con mucha frecuencia
Siacute en maacutes ocasiones
No
Preocupacioacuten por mi familia 540 384 76
Incertidumbre 488 488 24
Miedo relacionado con la enfermedad 481 363 155
Tristeza 374 510 116
Sentimiento de vulnerabilidad 363 482 155
Irascibilidad frustracioacuten o enfado 358 461 181
Ansiedad y estreacutes 342 402 255
Sensacioacuten de bloqueo 228 407 365
Sentimiento de soledad 166 326 508
Preocupacioacuten por mi imagen fiacutesica 117 339 544
Sentimiento de culpabilidad 162 180 658
Sensacioacuten de que me juzgan 69 146 784
Verguumlenza por tener la enfermedad 46 149 806
El anaacutelisis de estos resultados en funcioacuten de la edad nos muestra que existe una pauta coherente por la cual las personas de mayor edad manifiestan una menor afectacioacuten en todas las reacciones emocionales siendo esta correlacioacuten estadiacutesticamente significativa en el caso de la tristeza24 la preocupacioacuten por la familia25 el miedo a la enfermedad26 la preocupacioacuten por la imagen fiacutesica27 la sensacioacuten de ser juzgadoa28 y la incertidumbre29 En los demaacutes casos la relacioacuten impacto-edad no es significativa pero es coherente con la pauta
24 Magnitud media (eta2=008) || 25 Diferencias de hasta 5 antildeos entre categoriacuteas de respuesta || 26 Magnitud media-baja (eta2=005) || 27Magnitud media-baja (eta2=005) || 28Magnitud baja (eta2=003) || 29Magnitud baja (eta2=003)
Las personas joacutevenes tienen mayores iacutendices de tristeza y miedo y mayor preocupacioacuten por la familia y el impacto en la imagen fiacutesica
Anaacutelisis por grupos de poblacioacuten
| Tabla 1 Reacciones emocionales tras el diagnoacutestico
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
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7
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Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
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| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
37La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
En relacioacuten con el geacutenero se identifica una mayor afectacioacuten emocional entre las mujeres con caacutencer de pulmoacuten estadiacutesticamente significativa en lo referente a soledad30 sensacioacuten de ser juzgada31 y preocupacioacuten por la imagen fiacutesica32 Tambieacuten muestran mayores iacutendices de sensacioacuten de bloqueo ansiedad y estreacutes preocupacioacuten por la familia y verguumlenza La uacutenica respuesta emocional maacutes frecuente en hombres que en mujeres es la irascibilidad frustracioacuten o enfado
Por otro lado las personas con nivel de estudios inferiores presentan mayores iacutendices de miedo relacionado con la enfermedad36 y mayor preocupacioacuten por la familia37 En cambio el sentimiento de verguumlenza se incrementa seguacuten aumenta el nivel de estudios38 Sin tener una representatividad estadiacutestica identificamos que a medida que disminuye el nivel educativo aumenta la sensacioacuten de bloqueo e incertidumbre Y por otro lado las personas con estudios universitarios presentan mayor preocupacioacuten por su imagen fiacutesica
Tambieacuten se detectan ciertas diferencias en el impacto emocional entre quienes nunca han fumado y quienes siacute lo han hecho Las personas que nunca han fumado sentildealan un mayor impacto a nivel psicoloacutegico y refieren mayor preocupacioacuten por la familia33 y mayores sentimientos de soledad34 Por el contrario las personas que han sido fumadoras refieren mayores sentimientos de culpabilidad35
30Concordancia entre variables del +33 (gamma) || 31Concordancia entre variables del +53 (gamma) || 32Concordancia entre variables del +533 (gamma) || 33Concordancia entre variables del -304 (gamma) || 34Concordancia entre variables del -33 (gamma) || 35Concordancia entre variables del +374 (gamma) || 36Concordancia entre variables del +302 (gamma) || 37Concordancia entre variables del +219 (gamma) || 38Concordancia entre variables del -244 (gamma) || 39+108 (ldquoSiacute con mucha frecuenciardquo) || 40Concordancia entre variables del -349 (gamma)
Impacto en la imagen fiacutesica
No es una de las principales preocupaciones para el conjunto total de pacientes pero los resultados de la encuesta reflejan un alto impacto para determinados grupos de poblacioacuten mujeres y residentes en capitales de provincia39 yo municipios de gran tamantildeo40 siendo la edad otra variable con influencia Ademaacutes no debe olvidarse que los cambios de peso y la caiacuteda del cabello son dos de los efectos secundarios valorados de mayor impacto por las personas con caacutencer de pulmoacuten (ver apartado 41 Esfera funcional y autonomiacutea)
Las mujeres sienten mayor soledad se sienten maacutes juzgadas y tienen mayor preocupacioacuten por el impacto en su imagen
Las personas que nunca han fumado manifiestan mayores repercusiones emocionales y refieren mayor preocupacioacuten por la familia y mayores sentimientos de soledad
Las personas con bajos niveles acadeacutemicos tienen mayores miedos y preocupacioacuten por la familia mientras que las personas con estudios universitarios sienten maacutes verguumlenza y preocupacioacuten por su imagen
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
38 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten exploramos algunas de las respuestas emocionales que suceden durante el proceso de la enfermedad
1 Incertidumbre y vulnerabilidad
La convivencia con el caacutencer de pulmoacuten conlleva intensos sentimientos de vulnerabilidad e incertidumbre tal y como las personas diagnosticadas han sentildealado en este estudio
La incertidumbre es la reaccioacuten emocional maacutes frecuente en las personas con caacutencer de pulmoacuten (976 afirman haberla experimentado y en la mitad de los casos con mucha frecuencia) La vulnerabilidad se produce en parte por la sensacioacuten de incertidumbre y un 845 de las personas encuestadas afirma haber tenido sentimientos de este tipo
Al preguntar por los momentos maacutes complejos a nivel emocional (graacutefico 8) los datos reflejan una mayor intensidad emocional durante el proceso de diagnoacutestico Esta etapa se caracteriza por un alto grado de incertidumbre y una sensacioacuten de desproteccioacuten e inseguridad en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Un anaacutelisis de las respuestas por grupos de poblacioacuten nos permite identificar un dato relevante a pesar de no ser significativo El momento de recibir el diagnoacutestico es maacutes sentildealado por personas no fumadoras (+41) en comparacioacuten con las fumadoras y estas uacuteltimas sentildealan en mayor medida el periodo entre el diagnoacutestico y el inicio de tratamiento (+52)
| Graacutefico 8 Situaciones de mayor complejidad emocional
Momentos maacutes difiacuteciles y complejos a nivel emocional durante la enfermedad (n=172)
Momento de recibir el diagnoacutestico 524
Periacuteodo entre diagnoacutestico e inicio de tratamiento 435
Biopsia pulmonar 294
Tratamiento quiruacutergicomeacutedico 228
Fase diagnoacutestico al sospecharse la enfermedad 396
Noticia del avance de la enfermedadrecaiacuteda 293
Consultas de seguimiento meacutedico 200
Ingresos hospitalarios 311
Convivencia con efectos secundarios 251
Pruebas de imagen antes del diagnoacutestico 182
Periacuteodo tras la enfermedad 53
El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional
Anaacutelisis por tipos de reaccioacuten emocional
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
39La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
2 Miedos y temores
3 Tristeza
| Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico
| Graacutefico 10 Causas de tristeza tras diagnoacutestico
Miedos y temores desde el momento del diagnoacutestico (n=152)
Motivos de tristeza desde el diagnoacutestico (n=152)
Al dolor y sufrimiento 575A la muerte 504
A depender de otras personas 450
A que mi vida cambie 206
A las repercusiones en mi familia 465465
A lo desconocido 357
Al impacto en mi apariencia fiacutesica 93
A la recaiacuteda o al avance de la enfermerdad
Al tratamiento 222
A la reaccioacuten de mi entorno 39
Por el impacto de la enfermedad en mis seres queridos 549
Por la previsioacuten de futuro 530
Por aquello que ya no podreacute hacer 368
Por sentirme vulnerable sin control sobre el proceso 413
106Por sentirme soloa
404Por los cambios producidos en mi vida
El miedo es una reaccioacuten emocional caracteriacutestica de las personas con caacutencer de pulmoacuten y en torno a la mitad de pacientes (485) afirma tener miedo con mucha frecuencia
Si bien hay un 155 de personas que dice no haber tenido ninguacuten miedo tras el diagnoacutestico al hacer una pregunta directa acerca de los tipos de temores que pueden haber experimentado (graacutefico 9) nos encontramos que el 946 de todas las personas encuestadas reconoce haber experimentado alguacuten tipo de temor poniendo el eacutenfasis en el miedo al dolor al sufrimiento y a la muerte
Alrededor del 90 de las personas encuestadas reconoce haber tenido episodios de tristeza tras el diagnoacutestico Sin embargo al hacer una pregunta directa sobre posibles razones de tristeza asociadas al caacutencer de pulmoacuten se observa coacutemo este porcentaje sube hasta el 943 de personas que identifican alguacuten factor causante de tristeza especialmente el impacto en seres queridos y la previsioacuten de futuro
Solo un 54 afirma no haber tenido ninguacuten miedo o temor tras el diagnoacutestico
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
40 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
4 Estigma
5 Resiliencia
Tradicionalmente se ha atribuido un alto componente de estigma a las personas con caacutencer de pulmoacuten Los datos de la anterior Tabla 1 muestran coacutemo los sentimientos asociados al estigma (culpabilidad sentirse juzgadoa y verguumlenza) son las reacciones emocionales menos experimentadas por las personas con esta enfermedad
Sin embargo no debe obviarse que una proporcioacuten considerable de pacientes manifiesta sentimientos relacionados con el estigma por lo que se evidencia el claro componente estigmatizador de esta enfermedad
El sentimiento de tener verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten es maacutes frecuente entre las personas con nivel educativo alto y la edad tambieacuten tiene cierta influencia41 Tambieacuten resulta destacado coacutemo las personas que viven solas tienden a tener mayores sentimientos de verguumlenza
Estas reacciones emocionales pueden ser el motivo por el cual un 160 de pacientes tienden a ocultar la enfermedad como se sentildeala en el proacuteximo apartado (43 Esfera familiar y social)
El caacutencer de pulmoacuten es el punto de partida de una serie de vivencias que pueden poner en situacioacuten de riesgo emocional a loslas pacientes tal y como hemos visto anteriormente Esto obliga a las personas diagnosticadas con esta enfermedad a iniciar un proceso de adaptacioacuten a una nueva realidad que les permita tanto hacer frente a las complicaciones que vayan surgiendo como asumir las oportunidades que puedan surgir
En este sentido la resiliencia hace referencia al proceso de adaptarse de forma idoacutenea a la adversidad y a la amenaza y a la capacidad de hacer frente a las mismas superarlas e incluso salir fortalecido Hemos incluido algunos iacutetems sobre resiliencia para hacer una aproximacioacuten a la capacidad de salir reforzado a partir del diagnoacutestico
41 La edad media entre quienes contestaron ldquoSi frecuentementerdquo es de 530 mientras que quienes respondieron ldquoNordquo es de 599rdquo
El estigma continuacutea siendo muy marcado en las personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha experimentado
sentimientos de culpabilidad
Se ha sentido juzgadoa
Ha sentido
verguumlenza por tener caacutencer de
pulmoacuten
342 216 194
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
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5
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de propuestasDecaacutelogo
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1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
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Agradecimientos
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Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
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7
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Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
41La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
El 785 valora en mayor medida las cosas importantes de la vida tras la enfermedad Este es uno de los factores destacados de resiliencia ya que ayuda a reestablecer el orden de prioridades Se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre este factor de resiliencia y el nivel educativo tras el diagnoacutestico existe una mayor valoracioacuten de los aspectos importantes en las personas de menores niveles educativos42
Igualmente un 351 considera que el caacutencer de pulmoacuten le ha hecho ser una persona maacutes fuerte Las mujeres se sienten maacutes fuertes tras el diagnoacutestico que los hombres (+183)
Los datos evidencian un acceso limitado a profesionales de salud mental 3 de cada 4 pacientes no han acudido a profesionales de psicologiacutea43
Ademaacutes menos del 10 han acudido a psiquiatriacutea La hipoacutetesis de que un porcentaje del grupo de personas que cree tener depresioacuten (110) ciertamente padece este trastorno se apoya en el escaso acceso de las personas con caacutencer de pulmoacuten a profesionales capaces de realizar un correcto diagnoacutestico
Estos datos muestran un deficiente acceso a recursos de apoyo profesional especializados en salud mental que permitan hacer frente no solo a los siacutentomas de la depresioacuten sino tambieacuten a las reacciones emocionales que dificulten el autocontrol y la gestioacuten psicoloacutegica
785
valora maacutes las cosas
importantes de la vida tras la enfermedad
351
afirma que la enfermedad le ha hecho una persona maacutes fuerte
190
dice que las relaciones con
las amistades son de mayor confianza
433
manifiesta una mayor unioacuten familiar tras el diagnoacutestico
42 Concordancia entre variables del -287 (gamma) || 43 n= 136
Psiquiatriacutea 926 de pacientes no ha acudido a profesionales de psiquiatriacutea
Psicologiacutea 787 de pacientes no ha acudido a profesionales de psicologiacutea
Apoyo ante el impacto emocional y psicoloacutegico
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
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7
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Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
42 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Un dato adicional que pone de manifiesto estas carencias es el siguiente 1 de cada 5 personas con depresioacuten y caacutencer de pulmoacuten afirma no haber recibido tratamiento para la depresioacuten
Las personas que acuden a estas organizaciones en mayor proporcioacuten son las mujeres (Mujeres 346 - Hombres 254) y de una edad media maacutes joven (en comparacioacuten con quienes no acuden a las ONG)44 Por otro lado son consideradas maacutes uacutetiles por las mujeres45 las personas con enfermedad localizada46 y quienes tienen nivel de estudios medio-inferior47
SI 754
NO 198
48
NO SEacute
SI 279
NO 721
iquestHas recibido tratamiento (farmacoloacutegico yo picoloacutegico) para la depresioacuten (n=35)
iquestHas acudido a una asociacioacuten de pacientes o a una ONG para informarte o solicitar apoyo (n=140)
| Graacutefico 11 Acceso a tratamiento para depresioacuten
| Graacutefico 12 ONG como recursos de apoyo
iquestCrees que podriacutea ser uacutetil
618 No sabe
258 Siacute
124 No
iquestDe queacute forma ayudoacute
496 Acceso a profesionales de tipo psicosocial
346 Informacioacuten sobre enfermedad y tratamientos
137 Actividades de ocio
133 Contacto con otros pacientes y familiares
Otro recurso de apoyo son las ONG y asociaciones de pacientes que ofrecen servicios de diferente iacutendole como por ejemplo informacioacuten apoyo entre iguales educacioacuten sanitaria y atencioacuten especializada entre otros
Los datos muestran una infrautilizacioacuten de este recurso solo 1 de cada 4 personas ha acudido a estas organizaciones Este porcentaje probablemente sea incluso inferior teniendo en cuenta que la encuesta ha sido mayoritariamente distribuida por dos ONG de este tipo Probablemente se debe al desconocimiento social del valor de este recurso el 618 no sabe si estar en contacto con una asociacioacuten u ONG puede serle uacutetil de alguna forma
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
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de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
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Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
43La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
A raiacutez del diagnoacutestico iquestte has sentido apoyadoa por tu familia y seres queridos (n=140)
iquestTienes alguna persona con la que contar cuando necesitas hablar (n=140)
| Graacutefico 13 Apoyo del entorno | Graacutefico 14 Acceso a personas para hablar
31 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
38 - ALGUNAS VECES
165 - LA MAYORIacuteA DE VECES
766 SIacute SIEMPRE
78 - NUNCA CASI NUNCA O POCAS VECES
91 - ALGUNAS VECES
201 - LA MAYORIacuteA DE VECES
631 SIacute SIEMPRE
bull La preocupacioacuten por la familia la incertidumbre el miedo y la tristeza son las principales reacciones emocionales de las personas con caacutencer de pulmoacuten tras el diagnoacutestico
bull El impacto psicoloacutegico del caacutencer de pulmoacuten afecta en mayor medida a mujeres y a personas de edades maacutes joacutevenes
bull El estigma continuacutea siendo muy marcado y existen muchas personas que manifiestan sentirse juzgadas y sentimientos de culpabilidad y verguumlenza
bull La resiliencia permite que una mayoriacutea de pacientes valore ahora las cosas maacutes importantes de la vida especialmente las personas con niveles educativos bajos
bull Existe un deacuteficit en el acceso a recursos de salud mental mayoritariamente no acuden a profesionales de psicologiacutea o psiquiatriacutea y 1 de cada 5 personas afirman no recibir tratamiento para su depresioacuten
bull Las ONG y asociaciones de pacientes son un recurso infrautilizado y poco conocido entre las personas con caacutencer de pulmoacuten
El acceso a profesionales de aacutembito psicosocial de las ONG es maacutes empleado por las personas con enfermedad localizada (+173) mientras que quienes tienen caacutencer de pulmoacuten diseminado optan en mayor medida por solicitar informacioacuten sobre la enfermedad y los tratamientos (+192)
En la misma liacutenea destacada en el apartado ldquo41 Esfera funcional y autonomiacuteardquo el entorno juega un papel fundamental en el apoyo emocional de las personas con caacutencer de pulmoacuten y la valoracioacuten de la red informal de soporte es muy positiva en la mayoriacutea de los casos Sin embargo a pesar de que mayoritariamente manifiestan sentirse apoyadosas un 169 no cuenta con alguien con quien hablar en la mayoriacutea de las ocasiones que lo necesita
44 Magnitud baja (eta2=002) Edad media entre quienes acuden 5617 ndash Edad media entre quienes no acuden 601 || 45 Uacutetil ndash Mujeres 377 - Hombres 205 || 46 Hay 189 maacutes de casos esperados de personas con metastasis que lo consideran no uacutetil Y 91 menos de casos de personas con enfermedad localizado que lo consideran no uacutetil || 47 Uacutetil para estud primarios 417 estud medios 289 y estud universitarios 128
Impacto emocional conclusiones
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
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276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
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bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
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| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
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| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
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5
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de propuestasDecaacutelogo
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1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
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9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
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6
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Agradecimientos
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Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
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7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
44 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 43 ESFERA FAMILIAR Y SOCIAL
A partir del diagnoacutestico se suceden nuevas rutinas y haacutebitos que pueden interferir en el entorno familiar y social Las amistades y la familia ejercen roles de apoyo pero a su vez estaacuten igualmente afectadas por la enfermedad Es necesario por tanto explorar el impacto que la enfermedad ocasiona en ambas esferas e indagar queacute tipo de cambios y repercusiones se han producido a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto del caacutencer de pulmoacuten en la familia se valora con un iacutendice de 21 (en una escala del 0 al 5) por lo que se observa un menor impacto en comparacioacuten con otros aacutembitos como los planes de futuro (32) el estado emocional (31) y la vida cotidiana (27)
Este iacutendice inferior se debe a que un nuacutemero amplio de personas (372) ha sentildealado que el caacutencer de pulmoacuten no ha afectado de ninguna forma a su familia48
Cabe destacar que existe una diferencia estadiacutesticamente significativa en el impacto a nivel familiar entre las personas con enfermedad localizada (iacutendice 16) y metastaacutesica (iacutendice 25)49
A pesar de que el impacto no es tan alto como en otros aacutembitos no deben obviarse dos datos importantes
bull 1 de cada 4 pacientes (273) reconoce un alto impacto en la familia (iacutendice de 4-5)50
bull Al plantear la pregunta del graacutefico 16 nos
encontramos que la inmensa mayoriacutea (936) de las personas con caacutencer de pulmoacuten reconoce que la enfermedad ha tenido repercusiones en personas de su entorno maacutes cercano Solo un 64 dice no haber tenido ninguna repercusioacuten especiacutefica
48 Ver datos en Anexo 2 II 49 Magnitud baja (eta2=004) || 50 Ver datos en Anexo 2
iquestSe ha visto afectada negativamente tu familia (relaciones roles dinaacutemicas etc) a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten (n=171)
0 ldquoDe ninguna formardquo 5 ldquoTotalmenterdquo
207
| Graacutefico 15 Impacto en la familia
Repercusiones en entorno familiar y social
0 1 2 3 4 5
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
45La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
51 Dato extraiacutedo de Graacutefico 9 Tipos de miedo tras diagnoacutestico (apartado 42 Esfera emocional y psicoloacutegica)
| Graacutefico 16 Siacutentomas en el entorno
iquestReconoces alguno de los siguientes siacutentomas en alguna persona de tu familia o entorno maacutes cercano a raiacutez de tu enfermedad (n=151)
Actitud de sobreproteccioacuten hacia miacute 533
Sobrecarga de responsabilidades 311
Cansancio fiacutesico 284
Cambios en la imagen fiacutesica 110
208Sentimiento de tristeza continuado
Cambios en el comportamiento 157
Falta de concentracioacuten 136
Abandono de aficiones 149
Distanciamiento en relaciones con entorno 98
Analizando los siacutentomas a nivel individual en las personas de la familia maacutes de la mitad de pacientes (535) reconoce actitudes de sobreproteccioacuten de familiares y del entorno maacutes cercano Este dato cobra maacutes importancia si cabe si tenemos en cuenta que la dependencia de otras personas es uno de los principales miedos para casi la mitad de pacientes (450)51
En un alto porcentaje de casos identificamos otros siacutentomas en el entorno maacutes cercano al paciente como la sobrecarga de responsabilidades (311) y el cansancio fiacutesico (284) Ademaacutes no se debe obviar el dato de que 1 de cada 5 pacientes afirma tener familiares con sentimientos de tristeza continuados
El impacto del caacutencer de pulmoacuten (real o potencial) en el bienestar de la familia es causa de preocupacioacuten por parte de pacientes
Asiacute por ejemplo el impacto de la enfermedad en sus seres queridos es la principal causa de tristeza en loslas pacientes como se sentildeala en el apartado anterior (42 Esfera emocional y psicoloacutegico) Ademaacutes el 924 afirma sentir sentir una mayor preocupacioacuten por su familia tras el diagnoacutestico y un 465 dice que las repercusiones familiares han sido uno de sus principales miedos a raiacutez del diagnoacutestico
El impacto en la familia es la principal causa de tristeza para las personas con caacutencer de pulmoacuten
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
46 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Maacutes allaacute de las repercusiones que la enfermedad ha ocasionado en las personas de la familia hemos querido concretar queacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico a nivel familiar
| Graacutefico 17 Cambios en el aacutembito familiar
En el aacutembito familiar iquestqueacute cambios se han producido tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=151)
Mayor unioacuten familiar 433
Alto impacto emocional de uno o maacutes miembros 413
Cambios en las rutinas de la familia 400
He tenido que mudarme al domicilio de otra persona 25
335Cambios de planes a nivel familiar
Reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades 304
Distanciamiento familiar 79
Un miembro abandonoacute estudiostrabajo 94
Un familiar ha tenido que venir a vivir al domicilio 23
El 91 de pacientes afirma que no se ha producido ninguacuten cambio en el entorno familiar (especialmente entre las personas con enfermedad localizada52) El restante 909 siacute que reconoce una serie de cambios entre lo que destaca un aspecto positivo una mayor unioacuten familiar a raiacutez del caacutencer de pulmoacuten
52 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 132 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Cambios en la unidad familiar perspectiva de geacutenero Es resentildeable que el porcentaje de mujeres que manifiesta una mayor unioacuten familiar es muy superior al de hombres (+258) En cambio estos sienten con mucha mayor frecuencia un distanciamiento familiar en comparacioacuten con las mujeres (+200) Por tanto observamos una cierta relacioacuten entre el geacutenero y la percepcioacuten del impacto del caacutencer de pulmoacuten en la unioacuten-distanciamiento familiar que invita a profundizar en posteriores estudios
Resulta necesario incorporar la perspectiva de geacutenero para comprender otros cambios en el entorno familiar De esta forma se detectan diferencias sobre la percepcioacuten y experiencia de mujeres y hombres sobre los cambios acontecidos en la familia Por lo general las mujeres refieren maacutes cambios concretos como por ejemplo cambios en las rutinas de la familia y reorganizacioacuten de tareas y responsabilidades Ambos son destacados especialmente por las mujeres en comparacioacuten con los hombres (+314 y +340 respectivamente)
Las mujeres sentildealan mayor unioacuten familiar mientras que los hombres manifiestan mayor distanciamiento
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
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Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
47La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Graacutefico 18 Repercusiones en amistades
iquestQueacute implicaciones ha tenido la enfermedad en tu ciacuterculo de amistades (n=151)
53 Las personas con caacutencer localizado sentildealan un 175 maacutes que ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
Acercamiento de algunas amistades 353
Distanciamiento de algunas amistades 207
Menos oportunidades para estar con las amistades 198
Nuevas amistades 81
190Relaciones con mayor confianza
Falta de comprensioacuten y empatiacutea en algunas amistades 91
Maacutes oportunidades para estar con las amistades 114
1 de cada 5 pacientes (216) dice que el caacutencer de pulmoacuten no ha tenido ninguna implicacioacuten (positiva o negativa) en su ciacuterculo de amistades (especialmente entre las personas con enfermedad localizada53)
Para el resto de las personas destaca el siguiente contrapunto entre las dos principales consecuencias 353 dice que se ha producido un acercamiento de algunas amistades y 207 dice que ha habido un distanciamiento de algunas personas
En cuanto a las relaciones sociales uno de los motivos que tradicionalmente se ha asociado con la soledad y aislamiento social de las personas con caacutencer de pulmoacuten ha sido el estigma y la decisioacuten de no hacer puacuteblico el diagnoacutestico entre familiares yo amistades
Sin embargo el presente estudio pone de manifiesto coacutemo la normalizacioacuten social del caacutencer ha permitido que cada vez maacutes pacientes hablen abiertamente de la enfermedad con su entorno De esta forma casi 3 de cada 4 pacientes afirman que nunca o pocas veces han ocultado la enfermedad
El contrapunto negativo es el alto impacto emocional que las personas con caacutencer de pulmoacuten (4 de cada 10) reconocen en uno o maacutes integrantes de la familia Recordemos que anteriormente se sentildealaba que el 208 observaba sentimientos de tristeza continuada en familiares asiacute que la hipoacutetesis es que este impacto se pueda deber a emociones no solo de tristeza sino tambieacuten de miedo irascibilidad soledad agotamiento mental etc
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene tambieacuten el potencial de afectar a las relaciones sociales de las personas con esta enfermedad Sin embargo tal y como muestran los siguientes datos el impacto negativo en las amistades es menor que en la familia e incluso se observan en mayor medida repercusiones positivas
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
48 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Entre quienes la ocultan siempre o la mayoriacutea de las veces encontramos una mayor proporcioacuten estadiacutesticamente significativa de hombres (+156) de personas que no han fumado54 y de personas residentes en capitales de provincia y municipios de mayor tamantildeo
En este sentido se observa una concordancia estadiacutesticamente significativa entre mantener la enfermedad en secreto y el lugar de residencia con una tendencia mayor a ocultar la enfermedad entre quienes viven en capitales de provincia55 yo residen en municipios de mayor tamantildeo56
54 Concordancia entre variables del -318 (gamma) || 55 Concordancia entre variables del -336 (gamma) || 56 Concordancia entre variables del -491 (gamma)
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
646
1344
147
150
Las actitudes y reacciones de algunas personas respecto a mi enfermedad me han hecho sentirme mal conmigo mismoa (n=151)
| Graacutefico 20 Malestar ante reacciones del entorno
Tienden a ocultar maacutes la enfermedad los hombres las personas que nunca han fumado y quienes residen en capitales de provincia o grandes municipios
iquestQuieacutenes tienden a ocultar en mayor medida la enfermedad
Siacute siempreLa mayoriacutea de las vecesAlgunas vecesPocas vecesNunca o casi nunca
621
40
120
116
103
Trato de mantener la enfermedad en secreto (n=151)
| Graacutefico 19 Ocultamiento de la enfermedad
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
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Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
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Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
49La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
57 Concordancia entre variables del -311 (gamma)
Seriacutea recomendable profundizar en las causas por las cuales todaviacutea sigue habiendo un grupo considerable de personas (160) que mantienen la enfermedad en secreto siempre o la mayoriacutea de las veces y conocer los motivos por los cuales existen diferencias tan marcadas por geacutenero antecedentes de consumo tabaacutequico y lugar de residencia
Ocultar la enfermedad quizaacute esteacute relacionado con los datos de la graacutefica 20 la cual muestra que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Estos datos son coherentes con los resultados de estigma mostrados anteriormente y que sentildealan que el 216 de personas encuestadas se ha sentido juzgada y un 194 ha sentido verguumlenza por tener caacutencer de pulmoacuten
Observamos que 1 de cada 5 pacientes afirma haberse sentido mal por las reacciones de otras personas ante su enfermedad pero hay grupos de poblacioacuten que sienten mayor afectacioacuten En este sentido encontramos una correlacioacuten con el haber o no haber fumado de forma que a las personas fumadoras les afectan menos las actitudes de otras personas57
bull Existen diferencias destacadas en la valoracioacuten del impacto a nivel familiar entre las personas con caacutencer de pulmoacuten Un 372 afirma que no ha habido afectacioacuten negativa mientras que un 273 reconoce un alto impacto
bull Maacutes de la mitad de las personas detectan actitudes de sobreproteccioacuten por parte de familiares y 1 de cada 3 pacientes identifica sobrecarga de responsabilidades y cansancio fiacutesico en algunas personas de su entorno
bull Existe un alto impacto emocional del caacutencer de pulmoacuten en los familiares tal y como sentildealan 4 de cada 10 pacientes Sin embargo el aspecto maacutes destacado es la mayor unioacuten familiar
bull La enfermedad puede ocasionar repercusiones en las relaciones de amistad tanto por producirse una cercaniacutea en este tipo de viacutenculos (353) como un distanciamiento (207)
bull El 276 de pacientes ha ocultado la enfermedad al menos en alguna ocasioacuten quizaacute por el temor a las reacciones de otras personas Se debe tener en cuenta que el 204 de pacientes manifiesta haberse sentido mal a consecuencia de las reacciones de personas del entorno
Impacto familiar y social conclusiones
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
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| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
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5
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de propuestasDecaacutelogo
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1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
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6
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Agradecimientos
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Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
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7
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Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
50 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| 44 RELACIOacuteN DE PAREJA Y VIDA SEXUAL
Las parejas de las personas con caacutencer de pulmoacuten tienen un papel muy relevante en todo el proceso de la enfermedad Son personas que tienen que convivir tambieacuten con esta patologiacutea y que pueden presentar siacutentomas fiacutesicos o emocionales por el impacto de la enfermedad Y por otro lado son personas cruciales en el cuidado y apoyo a pacientes Es importante saber de queacute forma la enfermedad ha podido repercutir en la relacioacuten de pareja y por otro lado en la sexualidad
Como se muestra en datos anteriores el cuidado de tipo informal es muy destacado y valorado por pacientes y en la mayoriacutea de los casos recae principalmente en la pareja de forma que 6 de cada 10 pacientes acuden a sus parejas como primera opcioacuten al buscar apoyo
Es resentildeable que la pareja es el principal punto de apoyo en mayor medida para los hombres que para las mujeres Un 287 maacutes de hombres acuden a sus parejas mientras que las mujeres acuden en mayor proporcioacuten a la familia (+124) o amistades (+119)
El 901 de pacientes que ha completado la encuesta ha tenido pareja estable desde el
diagnoacutestico Les hemos preguntado acerca de las posibles repercusiones positivas o negativas que la enfermedad ha ocasionado en su relacioacuten de pareja Tal y como muestran los siguientes datos la enfermedad ha repercutido de forma maacutes positiva que negativa en la relacioacuten de pareja en la mayoriacutea de las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 de cada 4 pacientes con pareja manifiestan que la relacioacuten se ha visto de alguacuten modo afectada positivamente en el contexto de la enfermedad y maacutes de la mitad (564) considera que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
iquestA quieacuten o a queacute acudes como primera opcioacuten al buscar apoyo (n=140)
| Graacutefico 21 Primer recurso de apoyo
Otro 26
Espiritualidad 23
Prof sanitario 31
Religioacuten 46
Amigoa 51
Pareja 582
Familia 240
Repercusiones en la pareja y sexualidad
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
51La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
De manera destacada se sentildealan como principales repercusiones positivas el mejor apoyo mutuo (465) la mayor conciencia del valor del tiempo juntos (405) y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad (403)
En cambio 1 de cada 4 afirma que la relacioacuten no se ha visto afectada de ninguna forma positiva dato que correlaciona con ese 272 que considera que la relacioacuten de pareja no se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
En este grupo identificamos una mayor proporcioacuten de hombres Ellos consideran en mayor medida que las mujeres que la relacioacuten de pareja ha sido reforzada tras el diagnoacutestico (+173)
| Graacutefico 23 Reforzamiento de la relacioacuten de pareja
| Graacutefico 22 Repercusiones positivas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada positivamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
Mejor apoyo mutuo 465
Maacutes conciencia del valor del tiempo juntos 405
Mayores sentimientos de carintildeo y complicidad 403
258No se ha visto afectada de forma positiva
128Maacutes tiempo para espacios compartidos
159Mejor comunicacioacuten en la pareja
Mayor aprendizaje mutuo 182
Mayor satisfaccioacuten en la relacioacuten de pareja 93
NO 272
SIacute 564
TAL VEZ
164
iquestCrees que la relacioacuten de pareja se ha visto (o se vio) reforzada a raiacutez del diagnoacutestico (n=131)
Atendiendo al posible impacto negativo de la enfermedad el dato maacutes destacado es que la mitad de pacientes (481) sentildeala que la relacioacuten no se ha visto afectada negativamente de ninguna manera (especialmente entre las personas con enfermedad localizada58) Por el contrario la principal repercusioacuten negativa estaacute relacionada con la reduccioacuten de la vida iacutentima y sexual que ha sido puesta de manifiesto por el 395 de las personas con caacutencer de pulmoacuten y con pareja muy lejos de otras consecuencias negativas
58 Hay un 211 maacutes de personas con caacutencer localizado que sentildealan ldquoninguno nada ha cambiadordquo respecto a las personas con metaacutestasis
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
52 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 24 Repercusiones negativas en la relacioacuten de pareja
iquestDe queacute forma se ha visto (o se vio) afectada negativamente tu relacioacuten de pareja en el contexto de la enfermedad (n=131)
No se ha visto afectada de forma negativa 481
La vida iacutentima y sexual se ha reducido 395
Dificultad para expresar emociones y sentimientos 160
151Maacutes discusiones y conflictos a partir del diagnoacutestico
109Malestar por cambio de roles y dinaacutemicas en la pareja
128Falta de comprensioacutenempatiacutea por parte de mi pareja
No saber coacutemo podemos ayudarnos mutuamente 137
Ruptura de pareja tras el diagnoacutestico 08
Menos tiempo para tener espacios compartidos 08
Existe cierta relacioacuten entre valorar el impacto en la relacioacuten de pareja de forma positiva o negativa y el nivel educativo
Las personas con estudios universitarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada positivamente en un 14 maacutes de casos que quienes tienen estudios primarios
Las personas con estudios primarios afirman que la relacioacuten de pareja no se ha visto afectada negativamente en un 234 maacutes de casos que quienes tienen estudios universitarios
Se observa un alto impacto de la enfermedad en la vida sexual Al preguntarles especiacuteficamente a toda la muestra (con o sin pareja) observamos que 6 de cada 10 han tenido dificultades de iacutendole sexual Esta problemaacutetica se agrava por el escaso abordaje sanitario que han recibido en este aacutembito ya que la mayoriacutea no han acudido a profesionales para buscar ayuda el 885 de
quienes dicen tener repercusiones de aacutembito sexual no ha acudido a profesionales de la salud Este grupo de poblacioacuten se caracteriza por tener una media de edad maacutes baja59 y hay una cierta tendencia a concentrarse un mayor impacto en personas residentes en municipios de tamantildeo medio60 Estas personas ademaacutes han acudido en menor proporcioacuten a profesionales de la salud61
59 Magnitud baja (Eta cuadrado 003) || 60 Hay un 131 maacutes de personas en municipios grandes cuya vida sexual no se ha visto afectada Por el contrario se observa un 183 menos de casos esperados de municipios medios || 61 En los municipios grandes hay un 92 menos de los casos esperados en la categoriacutea ldquoNo han acudido a profesionalesrdquo mientras que en los municipios medios han sentildealizado esta cuestioacuten la indican un 12 maacutes de lo esperado
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
53La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
276 No he querido tener pareja
104 Tal vez
447 Siacute
173 No
iquestSe ha visto tu vida sexual afectada a raiacutez del diagnoacutestico iquestHas acudido a profesionales sanitarios para buscar ayuda (n=144)
iquestCrees que la enfermedad te ha dificultado tener pareja (n=15)
| Graacutefico 25 Afectacioacuten en sexualidad y acceso a profesionales
| Graacutefico 26 Dificultad para encontrar pareja
535
394
71Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual y he acudido a profesionales de la salud
Siacute he tenido dificultades de iacutendole sexual pero no he acudido a profesionales
Mi vida sexual no se ha visto afectada
Por otro lado el caacutencer de pulmoacuten tiene repercusiones de iacutendole social y relacional como se refleja en el apartado 43 (Esfera familiar y social) Por ello hemos preguntado a las personas sin pareja estable si la enfermedad ha supuesto una barrera en este sentido
La mayoriacutea de las personas que ha querido tener pareja afirma que el caacutencer de pulmoacuten ha dificultado tener una relacioacuten sentimental aunque este dato debe interpretarse con cautela debido al bajo tamantildeo muestral de esta pregunta
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
54 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Las parejas son las principales cuidadoras de las personas con caacutencer de pulmoacuten (en mayor medida para los hombres con esta enfermedad) quienes valoran muy positivamente el apoyo recibido
bull El proceso de la enfermedad ha tenido un impacto maacutes positivo que negativo en la relacioacuten de pareja y maacutes de la mitad de personas afirman que la relacioacuten se ha visto reforzada tras el diagnoacutestico
bull Las principales repercusiones positivas tras la enfermedad son un mejor apoyo mutuo en la relacioacuten mayor conciencia del valor del tiempo juntos y mayores sentimientos de carintildeo y complicidad
bull Las repercusiones de iacutendole sexual son manifiestas y destacadas no solo por el colectivo de personas con pareja sino por un alto porcentaje de todo el conjunto de pacientes
bull La mayoriacutea de las personas con dificultades de iacutendole sexual no acuden a profesionales de la salud para buscar soluciones
Impacto en pareja y vida sexual conclusiones
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
55La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| 45 ESFERA LABORAL Y ECONOacuteMICA
El caacutencer de pulmoacuten tiene el potencial de interponerse en el desarrollo profesional de pacientes e igualmente puede ocasionar ciertas consecuencias econoacutemicas tanto por los cambios en los ingresos como en los gastos A continuacioacuten se realiza una aproximacioacuten a las diferentes complicaciones de iacutendole laboral y financiera a las que hacen frente las personas tras el diagnoacutestico
La mayoriacutea de personas con caacutencer de pulmoacuten (888) no trabajaba en el momento de realizar la encuesta la mitad de ellos por causas de incapacidad laboral o jubilacioacuten Es cierto que no solo debe considerarse el factor ldquoenfermedadrdquo sino tambieacuten el factor ldquoedadrdquo para explicar este alto volumen de personas que han cesado su actividad profesional
Un 301 no trabajaba antes del diagnoacutestico resultado de la elevada edad media de diagnoacutestico en caacutencer de pulmoacuten (64 antildeos) A pesar de su poco peso porcentual es llamativo que un 42 de pacientes hayan sido despedidosas o no renovadosas de su puesto de trabajo
| Graacutefico 27 Situacioacuten laboral tras diagnoacutestico
iquestHas dejado de trabajar tras el diagnoacutestico del caacutencer de pulmoacuten (n=144)
Siacute por jubilacioacuten
o bajaincapacidad
laboral
No no trabajaba antes del
diagnoacutestico
No he continuando trabajando durante la
enfermedad
Siacute por despido o no renovacioacuten
Siacute por haber dejado el trabajo
No he vuelto al trabajo
512
301
91
42 3421
Poniendo la mirada en aquellas personas que han continuado trabajando a pesar de la enfermedad y en quienes han vuelto a su empleo un 799 afirma haber experimentado dificultades que han repercutido en su actividad laboral Asiacute por ejemplo existen dificultades para conseguir alcanzar el rendimiento profesional habitual previo al diagnoacutestico tal y como confirma el 558 de estas personas si bien debemos tomar con cautela estos datos debido a la baja muestra de esta pregunta
Repercusiones laborales
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
56 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Graacutefico 28 Dificultades en el trabajo
iquestCuaacuteles son las principales dificultades que has tenido en el trabajo (n=15)
Mi rendimiento ha disminuido 558
Bajo estado aacutenimo 221
Problemas de concentracioacuten y atencioacuten 221
210Conciliar trabajo con secuelas y efectos secundarios
70Cambios no deseados en el puesto de trabajo
105Conciliar el trabajo con las visitas al meacutedico
La enfermedad ha afectado a mis oportunidades de ascenso 70
Mi relacioacuten con los compantildeerosas ha cambiado 70
La mitad de las personas han recurrido a alguna medida para la reincorporacioacuten laboral como por ejemplo flexibilidad horaria reduccioacuten de jornada o adaptacioacuten del puesto de trabajo
Los motivos entre las personas que no lo han hecho han sido por no haberlo necesitado (633) y no haber tenido la posibilidad de solicitarlo (220) si bien estos datos deben ser considerados con cautela por la baja muestra para esta pregunta (n=7)
| Graacutefico 29 Reincorporacioacuten laboral
iquestHas recurrido a alguna medida para facilitar tu reincorporacioacuten laboral (n=15)
SIacute 523
NO 477
Las repercusiones de iacutendole laboral han ocasionado consecuencias negativas en las personas con caacutencer de pulmoacuten en el aacutembito econoacutemico Seguacuten el 459 de pacientes el caacutencer de pulmoacuten ha tenido un impacto negativo o muy negativo a nivel econoacutemico con impacto mayor en los municipios de tamantildeo medio-bajo62
iquestQueacute impacto ha tenido el caacutencer de pulmoacuten a nivel econoacutemico (n=142)
Impacto muy
negativo
142
Impacto positivo
27
Impacto muy
positivo
0
Impacto negativo
317
No ha tenido
impacto
514
| Graacutefico 30 Impacto econoacutemico
62Concordancia entre variables del +392 (gamma)
Repercusiones econoacutemicas
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
57La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Las principales causas estaacuten muy ligadas a la reduccioacuten de ingresos econoacutemicos como consecuencia de dejar de trabajar como se muestra en la graacutefica 31 A las repercusiones en los ingresos hay que antildeadir las ocasionadas en los gastos De esta forma el 261 ha tenido mayores gastos por traslado al hospital y un 243 por la adquisicioacuten de nuevos haacutebitos como por ejemplo cambios en la dieta rehabilitacioacuten o la compra de dispositivos o utensilios para una mejor calidad de vida
Se observan diferencias en los motivos por los cuales tienen menor poder adquisitivo en funcioacuten del nivel educativo La diferencia maacutes
destacada es que mientras que las personas con estudios primarios destacan los gastos por traslado al hospital con maacutes frecuencia (+256 respecto a estudios universitarios) quienes tienen estudios universitarios hacen referencia a la reduccioacuten de ingresos por motivos salariales (+255 respecto a estudios primarios)
Existe una concordancia entre el nivel educativo y el impacto econoacutemico negativo de la enfermedad63 siendo las personas con estudios secundarios quienes mayor afectacioacuten econoacutemica tienen (64 de los casos con impacto negativo o muy negativo)
| Graacutefico 31 Motivos de impacto econoacutemico
iquestCuaacuteles son los motivos de que tengas menos recursos econoacutemicos (n=66)
Reduccioacuten de ingresos por motivos laborales 358
Reduccioacuten ingresos por una pensioacuten maacutes reducida que salario que percibiacutea 342
Mayores gastos por traslados al hospital 261
Mayores gastos asociados a nuevos haacutebitos 243
131Maacutes gastos por acudir a servicios sanitarios privados
154Mayores gastos por compra de medicamentos y otros productos sanitarios
Reduccioacuten de ingresos a nivel familiar 199
Mayores gastos por contraccioacuten de personas cuidadoras 87
63 Concordancia entre variables del +268 (gamma)
bull El caacutencer de pulmoacuten afecta al rendimiento profesional y la actividad laboral 8 de cada 10 de personas que trabajan en la actualidad reconocen dificultades para realizar las tareas de su puesto de trabajo
bull La enfermedad ha ocasionado un impacto econoacutemico negativo en casi la mitad de pacientes
bull Las causas principales de disponer de menos recursos econoacutemicos estaacuten relacionadas con una reduccioacuten de los ingresos si bien se observan igualmente muchos tipos de gastos asociados a la enfermedad
Impacto laboral y econoacutemico conclusiones
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de propuestasDecaacutelogo
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1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
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6
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Agradecimientos
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Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
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7
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Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
58 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
5
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
59La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
de propuestasDecaacutelogo
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
60 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
1 Aumentar la accesibilidad a profesionales de la psicologiacutea trabajo social y fisioterapia principalmente Solo un 213 73 y 101 de pacientes -respectivamente- ha accedido a estos profesionales Los resultados de esta encuesta muestran un deacuteficit entre el impacto funcional emocional y social y el acceso a estos perfiles profesionales
2 Ofrecer atencioacuten emocional y soporte durante el proceso de diagnoacutestico de forma prioritaria El momento del diagnoacutestico y el periodo hasta el inicio de tratamiento son los momentos maacutes difiacuteciles a nivel emocional seguacuten destacan las personas con caacutencer de pulmoacuten
3 Facilitar el acceso a cobertura meacutedica y psicoloacutegica para tratar las complicaciones en la salud sexual de las personas con caacutencer de pulmoacuten Maacutes de la mitad manifiestan tener dificultades pero mayoritariamente no acuden a profesionales de la salud
4 Promover recursos para hacer frente al impacto del cansancio y el dolor al ser las principales repercusiones fiacutesicas que manifiestan las personas con caacutencer de pulmoacuten y que ocasionan un deterioro en su autonomiacutea y vida cotidiana
5 Visibilizar y ofrecer el apoyo de equipos de cuidados paliativos desde el momento del diagnoacutestico sin esperar a etapas finales de la vida Solo 1 de cada 10 pacientes afirma haber recibido atencioacuten por parte de estas unidades que son un recurso referente en el manejo de siacutentomas apoyo psicosocial y educacioacuten sanitaria
6 Facilitar la derivacioacuten a servicios de salud mental para resolver y ofrecer atencioacuten a las personas sin diagnoacutestico de depresioacuten pero que creen tenerla (110)
7 Priorizar la atencioacuten psicosocial a los grupos de poblacioacuten con caacutencer de pulmoacuten que manifiestan mayores repercusiones en su autonomiacutea vida presente y futura mujeres edad maacutes joven nivel educativo medio-bajo residentes en municipios pequentildeos sin antecedentes de consumo tabaacutequico
8 Visibilizar el papel de las ONG y asociaciones de pacientes como recursos de apoyo e informacioacuten ya que la mayoriacutea de las personas encuestadas que no han acudido a estas organizaciones no saben de queacute forma podiacutean serles uacutetil
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
61La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
9 Desarrollar un modelo de proteccioacuten social que deacute cobertura a las personas con caacutencer de pulmoacuten con mayor vulnerabilidad econoacutemica El 144 afirma que el impacto a nivel econoacutemico ha sido muy negativo y las causas no solo son consecuencia de una reduccioacuten de ingresos sino tambieacuten de un aumento de los gastos relacionados con la enfermedad
10 Cuidar los mensajes que desde el aacutembito sanitario y social se transmiten a las personas con caacutencer de pulmoacuten para reducir el estigma que ocasiona sentimientos de verguumlenza de ser juzgadoa y de culpabilidad 1 de cada 5 personas con caacutencer de pulmoacuten se ha sentido mal por las reacciones de otras personas en relacioacuten con su enfermedad
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
62 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
6
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
63La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Agradecimientos
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
64 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
Llevar a cabo una iniciativa como ldquoLa esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacutenrdquo es todo un reto especialmente por la responsabilidad que conlleva presentar unos datos que pretenden reflejar las emociones y vivencias de cientos de personas con caacutencer de pulmoacuten
Ha sido un camino difiacutecil pero la recompensa ha merecido la pena Hoy conocemos mejor las dificultades que acompantildean a las personas con esta enfermedad y esto es fundamental para adaptar los recursos sociosanitarios a lo que realmente necesitan
Este informe es el resultado de un fantaacutestico trabajo en equipo en el que muchas personas y organizaciones han compartido su ilusioacuten y conocimiento para que fuese posible Queremos agradecer la confianza de todas las organizaciones que nos apoyaron desde el inicio y que nos han acompantildeado a lo largo de toda la iniciativa Asociacioacuten Espantildeola Contra el Caacutencer (AECC) Asociacioacuten Espantildeola de Trabajo Social y Salud (AETSyS) Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP) Grupo Espantildeol de Caacutencer de Pulmoacuten (GECP) Sociedad Espantildeola de Cirugiacutea Toraacutecica (SECT) Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM) Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR) Sociedad Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud (SEPCyS) y Sociedad Madrilentildea de Neumologiacutea y Cirugiacutea Toraacutecica (NEUMOMADRID)
De la colaboracioacuten institucional de estas organizaciones nacioacute un comiteacute multidisciplinar formado por un equipo de personas comprometido que aportaron rigurosidad en cada una de las fases del proyecto Gracias Francisco Cegri (FAECAP) Cristina Concepcioacuten (AECC) Elia del Cerro (SEOR) Inma Escriche (AEACaP) Mercedes Garciacutea (NEUMOMADRID) Daniel Gil (AETSyS) Margarita Majem (SEOM) Neacutestor Martiacutenez (SECT) Mercegrave Marzo (semFYC) Ernest Nadal (GECP) y Laura Otoacuten (SEPCyS) por regalarnos vuestra sabiduriacutea vuestro tiempo y vuestras ganas de conocer mejor la realidad de las personas con caacutencer de pulmoacuten
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
65La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Igualmente queremos mostrar un especial agradecimiento a la empresa TAKEDA por apostar firmemente por esta iniciativa Vuestro apoyo ha sido imprescindible y siempre os agradeceremos el poder realizar este estudio Una iniciativa cuya calidad metodoloacutegica se debe tambieacuten a un fantaacutestico equipo como el de MEANS Evaluacioacuten Trabajar con personas como Juan Andreacutes Ligero Oacutescar Franco Marina Onetti y Alma Porta es todo un privilegio no solo por su profesionalidad sino tambieacuten por su gran calidad humana
Y por supuesto nos acordamos del fantaacutestico trabajo de nuestros equipos de voluntariado Nos habeacuteis ayudado en la validacioacuten y testeo del cuestionario asiacute como del informe de resultados Nos arropaacuteis en todo momento y con vosotroshellip todo es posible iexclMuchas gracias
Nuestro uacuteltimo y maacutes importante agradecimiento es para todas las personas con caacutencer de pulmoacuten que habeacuteis compartido vuestras experiencias y sentimientos GRACIAS por completar el cuestionario y permitirnos conoceros mejor Esperamos que el informe refleje vuestras vivencias de la forma maacutes precisa posible
Este informe ha sido posible gracias al trabajo colaborativo de muchas personas y organizaciones comprometidas con la salud de las personas con caacutencer de pulmoacuten Los resultados suponen un punto de inflexioacuten importante para saber hacia doacutende encaminar proacuteximos pasos Un camino que seguiremos haciendo juntos y en el que nos encantariacutea contar contigo
iquestTE SUMAS
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
66 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
7
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
67La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Bibliografiacutea
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
68 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
bull Sanders S Bantum E Owen J Thornton A
Stanton A Supportive care needs in patients
with lung cancer Psycho-Oncology 2010 19
480ndash489
bull Hamann H Ostroff J Marks E Gerber D Schiller
J Craddock S Stigma among patients with
lung cancer a patient-reported measurement
model Psycho-Oncology 2014 23 81ndash92
bull Badr H Carmack C Social constraints and
spousal communication in lung cancer
Psycho-Oncology 2006 15 673ndash683
bull Saacutenchez Carrioacuten J J (1999) Manual de anaacutelisis
estadiacutestico de los datos Madrid Alianza
Editorial
bull Hopkinson J Psychosocial Support in Cancer
Cachexia Syndrome The Evidence for Supported
Self amp Management of Eating Problems during
Radiotherapy or Chemotherapy Treatment
Ann amp Joshua Medical Publishing Co Ltd (2018)
bull White J Dixon S Nurse led Patient Education
Programme for patients undergoing a lung
resection for primary lung cancer J Thorac Dis
20157(S2) S131-S137
bull Sebio R Yantildeez MI Gimeacutenez E Grangerd C
Denehyd L Functional and postoperative
outcomes after preoperative exercise training
in patients with lung cancer a systematic review
and meta-analysis Interactive CardioVascular
and Thoracic Surgery (2016) 1ndash12
bull Walker M Zona D Fisher E Depressive symptoms
after lung cancer surgery their relation to
coping style and social support Psycho-
Oncology 2006 15 684ndash693
bull Gonzalez B Jacoben P Depression in lung
cancer patients the role of perceived stigma
Psycho-Oncology 2012 21 239ndash246
bull Coups E Park B Feinstein M Steingart R Egleston
B Wilson D Ostroff J Correlates of physical
activity among lung cancer survivors Psycho-
Oncology 2009 18 395ndash40
bull Yip R Taioli E Schwartz R Li K Becker B Tam K
Htwe YM Yankelevitz D Henschke C Review
of Quality of Life Measures used in Surgical
Outcomes for Stage I Lung Cancers Cancer
Investigation 2018
bull Odahowski C Heacutebert J Ebertha J Regional
variation in lung and bronchus cancer survival
in the US using mortality-to-incidence ratios
Spatial and Spatio-temporal Epidemiology
2018 26 107-112
bull Wang B Hao N Zhang X Factors influencing the
psychology and quality of life in lung cancer
patients Saudi Med J 2017 38 9
bull Zubiaga I El impacto del caacutencer en la familia
(Trabajo Final 3ordm Psicoterapia de Familia y
de Pareja Escuela Vasco Navarra de Terapia
Familiar)
bull Baider L Caacutencer y familia aspectos teoacutericos
y terapeacuteuticos Revista Internacional de
Psicologiacutea Cliacutenica y de la Salud 2003 3 (3) 505-
520
bull Die Trill M Impacto Psicosocial del Caacutencer
Psicooncologiacutea Contacto 2006 6 19-21
bull Wozniak K Izycki D Cancer a family at risk Prz
Menopauzalny 2014 Sep 13(4) 253ndash261
bull Koller M et al An international study to revise
the EORTC questionnaire for assessing quality
of life in lung cancer patients Ann Oncol 2017
Nov 128(11)
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
69La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
bull Vrinter C McGregor L Heinrich M von Wagner
C Waller J Wardlye J Black G What do people
fear about cancer A systematic review and
metaampsynthesis of cancer fears in the general
population Psychooncology 2017 Aug 26(8)
1070ndash1079
bull Poblete F Glasinovic A Sapag J Barticevic
N Arenas A Padilla O Apoyo social y salud
cardiovascular adaptacioacuten de una escala
de apoyo social en pacientes hipertensos y
diabeacuteticos en la atencioacuten primaria chilena
Atencioacuten Primaria 201547-8 523-531
bull Vaglio J Conard M Poston W OacuteKeefe J Haddock
C House J Spertus J Testing the performance
of the ENRICHD Social Support Instrument in
cardiac patients Health Qual Life Outcomes
2004 2 24
bull Leydon GM Guerin M Eyles C Jacques L Darlison
L lsquoWhat matters to mersquo an international online
survey of people treating affected by and living
with lung cancer Future Oncol 2012 Jul8(7)
883-96
bull Cataldo J Slaughter R Jahan T Pongquan V
Measuring Stigma in People With Lung Cancer
Psychometric Testing of the Cataldo Lung
Cancer Stigma Scale 2011 Oncology Nursing
Forum 38(1)E46-54
bull Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar
Social (2018) ENSE Encuesta Nacional de Salud
Espantildea 2017
bull Arincibia H Caacuterdenas M (2014) Potencia
estadiacutestica y caacutelculo del tamantildeo del efecto
en GPower complementos a las pruebas de
significacioacuten estadiacutestica y su aplicacioacuten en
psicologiacutea en Salud amp Sociedad V5 Nordm2 PP 210-
224 Mayo-Agosto 2014
bull Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (2019) Inmunoterapia
y caacutencer conocimiento expectativas y
experiencia de los pacientes Disponible en
httpsfundacionmasqueideasorgportfolio
inmunoterapia_cancer
bull Castantildeo F Villaloacuten D En el amor y en el caacutencer El
libro para las parejas de los pacientes Madrid
Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS 2016
bull Lung Cancer Europe (2016) Challenges in
lung cancer in Europe Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Europe (2018) Challenges in lung
cancer clinical trials Disponible en https
wwwlungcancereuropeeuwp-content
uploads201710LuCE-Report-finalpdf
bull Lung Cancer Canada (2013-2018) Faces of
Lung Cancer Report Disponible en httpwww
lungcancercanadacaResourcesFaces-of-
Lung-Cancer-Reportsaspx
bull European Society of Medical Oncology iquestQueacute es
el caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas
Disponible en httpswwwesmoorgcontent
download7253143223fileES-Cancer-de-
Pulmon-de-Celulas-no-Pequenas-(CPCNP)-
una-Guia-para-Pacientespdf
bull Asociacioacuten Espantildeola contra el Caacutencer Caacutencer
de pulmoacuten una guiacutea praacutectica Disponible
en httpswwwaeccessitesdefault
filesmigrationactualidadpublicaciones
documentosguia-ca-pulmonpdf
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
70 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
8
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
71La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Anexos
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
72 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| ANEXO I MUESTRA
El tamantildeo muestral del estudio es de 211 personas Han sido excluidas las encuestas de las personas que abandonaron el cuestionario en el primer bloque de preguntas (de tipo socio-demograacutefico y situacioacuten cliacutenica) y aquellas que han manifestado no haber sido diagnosticadas con caacutencer de pulmoacuten
A continuacioacuten se muestran las caracteriacutesticas muestrales en funcioacuten de las variables geacutenero edad nivel educativo actividad habitual y situacioacuten cliacutenica y de salud
Tabla sin ponderacioacuten Tabla con ponderacioacuten
Geacutenero Frecuencia Porcentaje Geacutenero Frecuencia Porcentaje
Mujer 120 569 Mujer 61 287
Hombre 89 422 Hombre 149 704
Otro 2 09 Otro 2 09
Total 211 100 Total 211 100
N Miacutenimo Maacuteximo Media Desv tiacutep
Edad 211 2500 8600 575498 1115352
Nvaacutelido (seguacuten lista)
211
Geacutenero
Edad
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
73La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tamantildeo de localidad de residencia
| Lugar de residencia
| Nivel de estudios
Maacutes 500000 146
100000 - 500000 300
Municipio grande
Municipio medio
Municipio pequentildeo
447
326
22750000 - 100000 138
20000 - 50000 149
10000 - 20000 40
Menos 10000 227
| Actividad situacioacuten actual
Jubilacioacuten o prejubilacioacuten 358
Baja por incapacidad 347
Trabajando 155
Situacioacuten de desempleo 55
Otras situaciones 54
Labores del hogar 31
379 Capital
de provincia
346 Estudios univer-sitarios
327 Estudios prima-
rios
327 Estudios secundarios
621 No
capital de provoncia
Lugar de residencia
Nivel educativo ndash Situacioacuten laboral
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
74 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Tipo de caacutencer de pulmoacuten
| Fase de la enfermedad
384 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax)
33 - No seacute
14 - Otra
375 - Caacutencer de pulmoacuten con metaacutestasis (diseminado)
194 - Caacutencer de pulmoacuten localizado (toacuterax) y posteriormente con metaacutestasis (diseminado)
403
227
375
384
4352
76
81
118
118 - No seacute
81 - Otro tipo de caacutencer de pulmoacuten
76 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo escamoso
52 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) no seacute el subtipo
43 - Caacutencer de pulmoacuten mixto de ceacutelulas grandes y pequentildeas
403 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas no pequentildeas (no microciacutetico) de tipo adenocarcinoma
227 - Caacutencer de pulmoacuten de ceacutelulas pequentildeas (microciacutetico)
194
14 33
Diagnoacutestico y situacioacuten cliacutenica
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
75La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| Tratamientos recibidos
| Situacioacuten cliacutenica
| Otras enfermedades o tratamientos para alguacuten problema de salud ademaacutes del caacutencer de pulmoacuten
Quimioterapia 686 Terapia dirigida 114
Radioterapia 469 Otro 65
Inmunoterapia 365 No seacute 22
Cirugiacutea 262 Antiangiogeacutenicos 05
Estoy en tratamiento (no en un ensayo cliacutenico)
Estoy sin tratamiento pero con enfermedad activa 158
132Estoy en tratamiento dentro de un ensayo cliacutenico
69Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace menos de 1 antildeo
75Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace maacutes de 3 antildeos
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) sin tratamiento desde hace entre 1 y 3 antildeos 64
Estoy en remisioacuten (libre de enfermedad) pero en tratamiento 25
477
Enfermedadproblema hepaacutetico 10
No seacute 44
56Enfermedadproblema reumaacutetico
217Otra
135Enfermedadproblema cardiacuteaco
123Diabetes
116Enfermedadproblema respiratorio
86Enfermedadproblema renal
Ninguna 402
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
76 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
| Situacioacuten respecto a tabaquismo
490 Dejoacute de fumar
antes del diagnoacutestico
228 Dejoacute de fumar
despueacutes del diagnoacutestico
233 Nunca ha fumado
49 Continuacutea fumando
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
77La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
| ANEXO II DATOS DEL ANAacuteLISIS BIVARIADO
Los datos que procedan de un anaacutelisis bivariado estaacuten disponibles y accesibles en las tablas del Anexo II que podraacutes encontrar en la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
El anexo II incluye la siguiente informacioacuten
bull Datos categorizados por aacuterea afectada por la enfermedad
bull Datos de acceso a profesionales
bull Datos categorizados por siacutentoma o efecto secundario
bull Datos destacados por ldquoGeacutenerordquo
bull Datos destacados por ldquoEdadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoResidir en capital o no capital de provinciardquo
bull Datos destacados por variable ldquoTamantildeo de municipio de residenciardquo
bull Datos destacados por ldquoNivel educativordquo
bull Datos destacados por ldquoFase de la enfermedadrdquo
bull Datos destacados por variable ldquoHaber o no fumadordquo
| ANEXO III CUESTIONARIO
El cuestionario empleado para la recogida de datos estaacute disponible la paacutegina web de Fundacioacuten MAacuteS QUE IDEAS (wwwfundacionmasqueideasorg) y de la Asociacioacuten Espantildeola de Afectados de Caacutencer de Pulmoacuten (wwwafectadoscancerdepulmoncom)
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
78 | La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten
79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
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79La esfera emocional y social del caacutencer de pulmoacuten |
Para maacutes informacioacuten
wwwfundacionmasqueideasorg middot wwwafectadoscancerdepulmoncom
lasideasdefundacionmasqueideasorg middot aeacapafectadoscancerdepulmoncom
Para maacutes informacioacuten
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