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Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française

SANTE EDUCATION

N°3 VOLUME 16

TOUS ENSEMBLE POUR LA RECONNAISSANCE DES ACTES ÉDUCATIFS

IL serait, enfin, question de reconnaî-tre les actes d’éducation thérapeuti-que pour plusieurs pathologieschroniques et bien entendu la

diabétologie sera concernée. Après deuxannées de travaux au Ministère de la Santéauxquels nombre d’entre-nous ont été asso-ciés c’est maintenant à l’HAS d’être mission-née pour proposer des mesures visant àmettre en œuvre et à faire reconnaître offi-ciellement des actes d’éducation thérapeuti-que. Nous ne savons encore rien de ce quiressortira de ces travaux, mais il est crucialque notre spécialité soit représentée etdéfendue comme il se doit dans l’intérêt denos patients. En effet voilà plus vingt ansque la diabétologie, avant toute autre disci-pline, a intégré dans sa pratique une appro-che éducative. Nombre de diabétologues etde paramédicaux se sont formés à cet exer-cice. Dans de nombreux services hospitaliersdes équipes éducatives parfois exclusive-ment dédiées à l’éducation diabétique ontété mises en place et ont accompli un travailconsidérable qui a beaucoup participé àl’image positive de notre spécialité. Depuisquelques années des réseaux de soins pour lediabète de type 2 ont aussi entrepris untravail de fond visant à faire bénéficierd’une certaine approche éducative un plusgrand nombre de diabétiques de type 2.

Le moment est aujourd’hui venu de prendreactivement part à ces travaux de l’HAS avecle souci de ne pas manquer ce rendez-vouset de défendre tous les modes d’exercice,tous les métiers qui prennent en charge lesdiabétiques. Mais nous ne devons pas nouscacher la difficulté de la chose tant la ques-tion est complexe. Car, pour le diabète, l’édu-cation thérapeutique n’est pas une décou-verte récente et nous en connaissons l’exi-gence de qualité, les différences de typolo-gie des patients, le rôle des métiers paramé-dicaux, le besoin d’une formation « authen-tique » et d’évaluations. On peut mettre à lasuite des mots clés qui sont les donnéesincontournables de ce dossier qu’il faudraitprendre en compte. Ces mots clés sont :

ÉÉÉÉdddd iiii ttttoooorrrr iiii aaaa llll . . . . . . . . . . . . . . . . . . P. 3

VVVVuuuu ppppoooouuuurrrr vvvvoooouuuussss . . . . . . . . . . . . . . P. 3

TTTTeeeessss ttttéééé ppppoooouuuurrrr vvvvoooouuuussss . . . . . . . . . . . P. 5

ÉÉÉÉvvvvaaaa llll uuuuéééé ppppoooouuuurrrr vvvvoooouuuussss . . . . . . . . . . P. 6

DDDDeeee llll aaaa tttthhhhééééoooorrrr iiii eeee

àààà llll aaaa pppprrrraaaatttt iiii qqqquuuueeee 1111 . . . . . . . . . . . . P. 7

DDDDeeee llll aaaa tttthhhhééééoooorrrr iiii eeee

àààà llll aaaa pppprrrraaaatttt iiii qqqquuuueeee 2222 . . . . . . . . . . . . P. 8

ÀÀÀÀ pppprrrrooooppppoooossss . . . . . . . . . . . . . . . . . P. 10

BBBBuuuu llll llll eeee tttt iiii nnnn

dddd ’’’’ aaaabbbboooonnnnnnnneeeemmmmeeeennnntttt . . . . . . . . . . . . P. 15

LE BUREAU DU DELFLE BUREAU DU DELFPRÉSIDENT : Serge HALIMI

(Hôpital Nord, Grenoble)

VICE-PRÉSIDENT : Ghislaine HOCHBERG (Paris)

SECRÉTAIRE Helen MOSNIER-PUDARGÉNÉRALE : (Hôpital Cochin, Paris)

SECR. GÉNÉRALADJOINT : Arnaud MOCOCHAIN (Paris)

TRÉSORIER : Anne-Sophie ROUSSEL(Hôpital Saint-Louis, Paris)

TRÉSORIERADJOINT : Christine DELCROIX (Paris)

PRÉSIDENTS • Paul VALENSID’HONNEUR : (Hôpital Jean Verdier, Bondy)

• Fabienne ELGRABLY(Hôpital Hôtel-Dieu, Paris)

RESPONSABLE DU JOURNAL DIABÈTE EDUCATION :Guillaume CHARPENTIER(Hôpital Gilles de Corbeil,Corbeil Essonnes)

RESPONSABLE DES GROUPES RÉGIONAUX : Anne-Marie LEGUERRIER(Hôpital Sud, Rennes)

RESPONSABLE DE LA FORMATION DES FORMATEURS: Judith CHWALOW(Hôpital Hôtel-Dieu, Paris)

diabète de type 1 (DT1) - type 2 (DT2),

nombre limité de patients complexes (DT1) - problème de masse (DT2),

rôle majeur du spécialiste (DT1) - problématique globale (DT2),

rôle d’éducateur assuré par le généraliste – éducation centrée sur le spécialiste ?

exercice hospitalier - diabétologie libérale,

DT1 éduqué à l’hôpital – DT2 en ville (réseaux) ?

prise en charge éducative en groupe – ou place pour une éducation individuelle ?

actes relevant d’une nomenclature – MIGAC ?

formation à l’éducation thérapeutique obligatoire reconnue, validante – pédagogieacquise rapidement voire innée ?

formation relativement organisée avec un rôle central des sociétés savantes (ALFE-DIAM, FENAREDIAM,DELF) – formations diverses plus ou moins pratiques (DU,DESS, école pédagogiques privées) ?

pour le DT2 place importante des réseaux et des paramédicaux – prise en chargeindividuelle essentiellement médicale spécialisée ?

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2 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

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Cela peut sembler excessivement complexemais ce sont toutes ces dimensions qu’ilconviendrait de considérer afin de s’assurerque ce qui « sera » reconnu et « financé »ne corresponde pas à un « bradage » del’éducation thérapeutique, une pratiqueassurée en masse moyennant quelquessubsides saupoudrés çà et là pour satisfaireles différents modes d’exercice sansdéplaire à aucun. Nous aurions attendu desdécennies ce grand moment et pratiquénotre métier sans reconnaissance et celui-ci ne le serait pas pour autant à la fin !

C’est pourquoi tous les courants de penséeet modes de pratiques de la diabétologiedoivent se sentir authentiquement repré-

sentés lors de cette démarche et défendreune position unitaire plutôt que de tenterd’obtenir ici ou là : hospitaliers, libéraux,tenants des réseaux, un avantage pour l’undes groupes au risque de fragiliser l’ensem-ble. D’autres spécialités seront aussiprésentes avec peut-être moins d’exigen-ces de rigueur (ayant moins d’anciennetéou des patients moins complexes) et plusde sens de l’unité, de l’efficacité. Noussommes au tournant de l’exercice médicaldans notre domaine en particulier : l’orga-nisation des soins, la définition des rôlesdes différents métiers et la place de l’édu-cation thérapeutique. Ne manquons pas cerendez-vous en nous présentant dispersés.L’ALFEDIAM a pris cette fois l’engagementde gérer ces dossiers de « santé publique »aux côtés des autres acteurs que sont laFENAREDIAM, le SEDMEN, l’AFD, l’AJD, le

DELF, l’ANCRED, le responsable du PlanDiabète… en faisant en sorte de les repré-senter de façon fidèle et efficace ou de seprésenter ensemble porteurs d’un discourscohérent. Evitons comme cela a pu se faire,des négociations « personnelles » pourobtenir un petit avantage et perdre encrédibilité globale. Tous unis nous seronsplus forts.

Il y a un an nous demandions en tant queDELF au Président de l’ALFEDIAM, l’organi-sation d’états généraux de l’éducationdiabétique, un tour de table initial a eu lieuet il convient de poursuivre ce travailmaintenant qu’ALFEDIAM et DELF sontencore plus proches et harmonisés dansleur volonté d’action.

Serge Halimi

B u l l e t i n d e c o m m a n d edes ������������ � - DESG

Merci de bien vouloir cocher les exemplaires que vous souhaitez obtenir et faxer cette demande à :

Nom : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adresse :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Références

N°01 – Antidiabétiques oraux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°02 – Hypoglycémie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°03 – L’auto-contrôle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°05 – Complications tardives du diabète . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°06 – Les soins des pieds . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°07 – Mise en place d’un programme d’éducation du patient diabétique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°08 – Thérapeutique et éducation : la valeur ajoutée du traitement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°09 – Aidez vos patients à améliorer leur prise en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°11– Check list de l’éducation thérapeutique du patient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°15 – Motiver et aider les patients diabétiques à suivre leur traitement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°16 – Comment évaluer l’éducation thérapeutique des diabétiques ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°17 – Comment améliorer le suivi des maladies chroniques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �N°18 – Formulation des patients diabétiques en vue de l’utilisation des appareils de pointe . . . �N°19 – L’intelligence émotionnelle dans la prise en charge du diabète . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . �

Dr Martine TramoniInformation Servier - 27 rue du Pont – 92578 Neuilly sur Seine Cedex

Fax : 01.55.72.74.74

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3Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

Vu pour VousVu pour VousCLUB DES JEUNES DIABÉTOLOGUES,

NICE 20 AU 22 JANVIER 2006 : ACTIVITÉ PHYSIQUE ET DIABÈTEMonique Martinez, Gonesse

CES deux jours de séminaire, dans une ambiance toujoursaussi sympathique, nous ont permis d’appréhender plusconcrètement le rôle éducatif de l’éducateur médico-sportif dans la prise en charge du patient diabétique

ainsi que l’aspect très valorisant dans l’estime de soi que la prati-que d’une activité sportive pouvait apporter aux patients, notam-ment lors de période de rupture avec leur maladie.

De la première matinée théorique, soulignons l’intervention dedifférentes équipes d’éducateurs médico-sportifs, retraçant leurexpériences professionnelles, en particulier l’intervention deFranck Laureyns de Douai nous détaillant son vécu au centrehospitalier de Douai. Le recrutement des patients adressés pourprise en charge médico-sportive est particulièrement multidisci-plinaire, provenant de différents acteurs de soins tels que lesmédecins, mais aussi les psychologues, les diététiciens, les infir-miers…Le premier entretien médico-sportif relève d’un intérêtmajeur, permettant en particulier de mettre en place des straté-gies de modifications comportementales adaptées au cas par cas,après évaluation des occupations sédentaires du patient, de sesreprésentations de l’activité physique, de ses capacités physiques,de ses motivations et de tout facteur pouvant les améliorer. Uncontrat éducatif est alors proposé au patient devenant véritableacteur de sa prise en charge. Les outils mis à disposition, au seinde réunions et de tables rondes, comprennent des supportsaudiovisuels, des évaluations qualitatives et quantitatives de l’ac-tivité physique ainsi qu’une évaluation des croyances par ques-tionnaires. Les programmes d’éducation se déroulent étape parétape, seul, en binôme ou en groupe. Un cycle de trois mois estinitialement proposé, au rythme de deux séances de 1h30 parsemaine, suivi d’une séance de rappel trimestrielle durant un an.Une évaluation est effectuée en fin de cycle, comportant destests d’endurance, de tonicité, de souplesse, des questionnairesd’activité physique ainsi que des mesures de masse grasse.L’objectif principal est de permettre au patient l’acquisition d’uneautonomie dans la pratique de l’activité physique, avec poursuitede cette pratique dans la vie extérieure. Sur 1000 patients ayantsuivi ce cycle éducatif à Douai depuis 1999, il n’y a eu à déploreraucun accident durant la pratique sportive, pratique adaptée àchaque patient, progressive et donc sécuritaire.

Une séance d’activité sportive nous a par la suite été proposée auParc de Vaugrenier, séance en plein air animée par les Educateursmédico-sportifs (photos1, 2 et 3). Des jeux de ballons et des relaisnous ont permis de renouer avec la convivialité du sport d’équipe.L’ensemble des participants s’étant pris au jeu, cette séance trèsdynamique et fort sympathique nous a permis de partager diffé-remment quelques heures au sein d’un cadre très agréable.

Divers ateliers aux thématiques variables ont clos cette journée :Stages sports et diabète, Comment aborder l’activité physique enconsultation, Auto surveillance glycémique, Alimentation et acti-vité physique, Diabète et activité physique : point de vue dupatient, Adaptation des doses d’insuline/ADO avant-pendant etaprès l’activité physique, Comment aider les adolescents à mieuxvivre et prendre en charge leur diabète autour d’un projet sportif,Les représentations de l’activité physique par les patients,Comment engager durablement une personne dans l’activitéphysique. Les échanges effectués au sein de chaque atelier sesont avérés très instructifs, nous permettant de mieux appréhen-der les difficultés de la mise en place active d’une activité physi-que durable chez nos patients ainsi que le bénéfice attendu,souvent sous-estimé en terme de valorisation de soi, se surajou-tant au bénéfice attendu concernant l’équilibre du diabète.

La matinée du lendemain s’est avérée passionnante. Nous étionstous extrêmement admiratifs du travail effectué par le Dr SaidBekka à Chartres concernant son expérience du diabète dans lapratique de sports extrêmes. La pratique du sport chez le patientdiabétique est reconnue pour ses bénéfices en terme de contrô-les glycémiques, de stabilisation pondérale, de prévention desrisques cardiovasculaires mais aussi de renforcement de l’estimede soi et de bien-être psychologique. Concernant la pratique dessports extrêmes, on retrouve, nous explique Said Bekka, des prin-ceps de base rappelant curieusement ceux exigés chez nospatients diabétiques dans la prise en charge de leur diabète. Auxitems « bonne connaissance de soi, autonomie, persévérance,hygiène de vie, gestion alimentaire, improvisation, maîtrise tech-nique, soutien d’équipe », valeurs indispensables à la pratique de

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4 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

sports extrêmes, peuvent correspondrechez le patient diabétique les performan-ces requises « reconnaissance de ses limi-tes, prise en charge, observance, contrôledes facteurs de risque, diététique, adapta-tion thérapeutique, maîtrise du matériel,confiance dans l’équipe soignante ». Separallélisme a conduit Said Bekka a propo-ser des sports extrêmes à certains patientsvolontaires, en rupture avec eux-mêmes,leur permettant de sortir de la routine duquotidien tout en rétablissant l’estime desoi. Il nous a fait partager ses expériencesinoubliables : « Marathon de New York

(1995), Ascension du Kilimandjaro (1996),Traversée de la Manche (1999), Etape duTour de France (2000), Expédition au PôleNord (2002), Grande Muraille de Chine enVTT (2003) », expérience de groupe dediabétiques en grande majorité de type 1 ,en difficultés vis à vis de leur diabète,encadrés par lui-même et d’autres profes-sionnels de santé selon les défis. Uncontrat signé initial d’entraînement atoujours précédé la mise en place d’uneexpédition avec sanction très stricte d’ex-clusion en cas de plus de deux séancesd’entraînement manquées. Les bénéficesen terme d’intensité du vécu, de solidarité,d’estime de soi devant l’exploit réalisé sontmajeurs. En terme d’équilibre glycémique,l’HbA1c s’est améliorée de l’ordre de –1.5à –1.8%. La perte de poids peut se chiffrerà 5 kg selon les épreuves, la réduction desdoses d’insuline de 30 à 50%. Les condi-tions des sports extrêmes étant proches decelles réclamées aux patients diabétiques,leur mise en application, après préparationtrès minutieuse, peut aider à l’acceptationde la maladie et rehausser l’estime de soi.

présent très pénalisée par la fédération deplongée. En effet, la plongée, contre-indi-quée dans le diabète de type 1 en Francedepuis les années 1980, a vu ses indica-tions s’élargir en Octobre 2004 par la CMN(Commission Médicale Nationale) de laFFESSM (Fédération française de plongée)suite aux discussions ayant suivies laprésentation de l’étude de Boris Lormeauet de son équipe à Golf Juan en Octobre2003. Cette étude nous a donc étéprésentée par Boris et Corinne Lormeau.Quinze patients diabétiques de type 1 ontparticipé à un séminaire de plongée souscontrôle très strict des glycémies capillai-res . Des réductions d’insuline de l’ordrede 20 à 30% ainsi que des apports gluci-diques et caloriques de l’ordre de 3225Kcal en moyenne ont été nécessaires.L’utilisation de holters glycémiques CGMSprotégés en caisson étanches ont permisde confirmer la stabilité glycémique obte-nue pendant la plongée ainsi que l’appari-tion d’hypoglycémies tardives souventnocturnes. Le delta glycémique constatéavant et après plongée en eau froide à

La présence dans la salle de Mr JoséVincent, diabétique ayant participé àplusieurs expéditions, ainsi que son témoi-gnage nous ont conduit à une profondehumilité devant le courage nécessairepour parvenir à se dépasser de la sorte.

La deuxième intervention de la matinéepar le Dr Boris Lormeau et son épouseCorinne Lormeau, infirmière, concernant laplongée chez le diabétique, nous a permisde percevoir à quel point un engagementprofessionnel hors limites classique peutpermettre l’amélioration des libertés d’ac-cès à ce sport pour une population jusqu’à

Golf Juan s’est avéré de 0.40 g/l, condui-sant à recommander impérativement unobjectif glycémique élevé avant la plongéeavec re-sucrage si nécessaire. Ce deltaglycémique s’est avéré encore plus élevé,de l’ordre de 0.7 g/l, lors de plongées dansle cadre d’études ultérieures effectuées eneau chaude à l’Ile de la Réunion en Janvier2005. L’autorisation de plongée dans lediabète de type 1 a été acceptée par laFFESSM sous certaines conditions etsuivant un protocole strict de mise à l’eau.Un double certificat d’aptitude est requis,le premier étant à remplir par le diabéto-logue traitant, le deuxième par le médecinde la FFESSM (certificat médical final denon contre-indication). Sept conditionssont requises :

•••• âge supérieur à 18 ans

•••• un suivi diabétologique régulier

•••• une éducation acquise dans la gestion des hypoglycémies et des décompensations acido-cétosiques

•••• la surveillance régulière des glycémies capillaires

•••• une HbA1c<8.5%

•••• une bonne perception des hypoglycémies à un seuil de 0.5 g/l

•••• l’absence de complications microou macro vasculaires.

Les aptitudes de plongée sont restreintes à20 mètres et à 30 mètres sous encadre-ment par un moniteur, dans de bonnesconditions climatiques. Un protocole strictde mise à l’eau a été élaboré, comprenantdes glycémies capillaires 60 mn, 30 mn et5 mn avant la plongée. Des recommanda-tions de re-sucrage sont obligatoires : 30g de glucides en dessous de 1.60 g/l deglycémie capillaire, 15 g de glucides endessous de 2 g/l, et ceci à chaque étape ducontrôle glycémique capillaire. Des glycé-mies > 3 g/l avec cétone ou des glycémiespersistant < 1.60 g/l malgré re-sucragecontre-indiquent formellement la mise àl’eau. Une nouvelle évaluation des aptitu-des sera réalisée par la FFESSM dans troisans, permettant peut-être l’élargissementde ces recommandations. Concernant lespatients diabétiques de type 2, seuls ceuxsous régime seul ou biguanides sont pourl’instant autorisés à plonger.

••• suite page 3

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5Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

CE remarquable travail ayant permisl’accès légal à la plongée auxdiabétiques de type 1, nous

démontre à quel point notre propre impli-cation peut aboutir dans l’améliorationdes conditions d’existence de nos patients.Soulignons en parallèle l’auto implicationexceptionnelle de Said Bekka dans l’en-traînement et la réalisation des exploitssportifs de l’extrême. Toutes ses réalisa-tions nous ont par ailleurs été présentéesavec grande discrétion, beaucoup d’humi-lité, témoignant du véritable état d’esprit «sportif » de nos confrères.

La bonne humeur ayant présidé tout lelong de ce séminaire sous l’encadrementde différentes équipes d’éducateursmédico-sportifs, nous fait appréhendercelle régnant très probablement au coursde leur séances d’éducation. De quoi êtrefortement motivés pour permettre à nos

patients l’accès à ce type de prise encharge. Le seul bémol : la « Formationd’éducateur médico-sportif » non encorevalidée, rendant le recrutement difficilemais toutefois souhaitable.

M. M.

••• suite page 4

testé pour voustesté pour vousLES BD COMPRIMÉS DE GLUCOSE,

UNE ALTERNATIVE POUR LE RESUCRAGE DES HYPOGLYCÉMIESDr Julie Pélicand, Dr Catherine Berné, Bénédicte Kakou

LA problématique du resucragedes hypoglycémies est uneréalité gênante au quotidienpour les patients diabétiques.

Des entretiens auprès d’adultes et adoles-cents sportifs nous ont permis d’identifiercertains éléments de leurs comporte-ments en cas d’hypoglycémies :

•••• le type de resucrant : sucre (particuliè-rement chez les adolescents), jus defruit, gâteau, barre de céréales…

•••• le temps ressenti pour se sentir mieux :10 à 15 minutes

•••• la satisfaction quant à leur mode deresucrage : plaisir de prendre unproduit sucré à cette occasion

•••• le transport : difficile pour le sucre enmorceau du fait de sa fragilité physique.

Afin de mieux répondre aux problèmesrencontrés par les patients lors d’hypogly-cémies, le laboratoire BD lance unnouveau produit de resucrage : les BDcomprimés de glucose.

Au goût orange, ils sont conditionnés à 5gde Glucose par comprimé et se présententsous forme de tablettes rectangulairessous emballage individualisé résistant(vendu par 6).

Ils sont disponibles en pharmacie etvendus 8 euros les 6 comprimés (sansremboursement).

Ils ont été proposés durant l’année 2005 àdes adultes actifs (31) lors d’un week-endUSD à Chalain (Jura) et des adolescents(42) lors d’un séjour AJD, afin d’évaluerl’intérêt lors d’hypoglycémies.

Chacun a testé au moins six compriméslors de ses activités sportives.

En fin d’étude, sensibles au fait que l’ons’intéresse eux, les patients nous ontrapporté leur avis notamment sur lesavantages et inconvénients.

Plusieurs items sont communs aux adul-tes et aux adolescents :

•••• l’action semble plus rapide avec lescomprimés BD glucose qu’avec leursresucrants habituels

•••• les modalités d’emballage ont étéappréciées pour la résistance aux trans-ports (sur soi ou dans les sacs)

•••• la forme et le goût ont satisfait majori-tairement les adultes et adolescents,même si la taille parait quelquefois tropimportante, notamment si besoin deplus de 3 comprimés pour se resucrer

Suite à cette étude, les adolescents nousont rapportés plusieurs intérêts dans leurvie quotidienne à utiliser ces comprimés :

•••• la facilité de transport en dehors du domicile (activités physiques, voyages,…)

•••• le « look » de l’emballage ressemblantà celui de produits consommés par lesadolescents (chewing-gum…)

•••• la possibilité de varier les modes deresucrage (sucre versus comprimés)

Quant aux adultes actifs, leurs intérêts seportaient davantage sur :

•••• la sécurité d’avoir toujours un resucrantsur soi, fiable et efficace

•••• le goût : après des années le saccha-rose devient écœurant

DIRECTEUR DE LA PUBLICATION :Serge HALIMIDiabétologie CHU - 38700 La TroncheTél. 04 76 76 58 36

DIRECTEUR DE RÉDACTION :Guillaume CHARPENTIERHôpital Gilles-de-Corbeil 59 bd H. Dunant

RÉDACTEUR EN CHEF :Monique MARTINEZCH de Gonesse - 25 rue Pierre de TheilleyBP 71 - 95503 Gonesse cedexTél. 01 34 53 27 53

DIABÈTE ÉDUCATION

COMITÉ DE RÉDACTION

Nadine BACLET (Paris)

Alina CIOFU (Montargis)

Cécile FOURNIER (Paris)

Helen MOSNIER-PUDAR (Paris)

Julie PÉLICAND (Bruxelles)

Julien SAMUEL LAJEUNESSE (Paris)

Fabrice STRNAD (Pontoise)

Martine TRAMONI (Neuilly s/Seine)

IMPRESSION

REPROTECHNIQUE

25 rue Tourneroche

92150 Suresnes

Tél. : 01 46 97 25 80

E-mail :

[email protected]

www.reprotechnique.com

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6 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

évalué pour vousévalué pour vous

EN conclusion, les BD comprimésde glucose peuvent être proposés dans un but éducatif lors de

plusieurs circonstances.

Par exemple :

•••• pour prouver la fiabilité des produits de resucrage tels que les comprimés, en réalisantune glycémie avant et 10 min après resucrage

•••• pour « remotiver » un patient à se resucrer en cas d’hypoglycémie, la possibilité d’uti-liser les comprimés peut rompre la lassitude de la prise de sucre

•••• pour apporter une sécurité aux patients grâce à la teneur en glucose du produit,notamment lors de déplacements extérieurs et dans des pays étrangers.

J. P., C. B. & B. K.

LE GUARDIAN-RT

DES MESURES CONTINUES DE GLUCOSE DISPONIBLES EN TEMPS RÉEL Jean-Pierre Riveline

LE quotidien d’un patientdiabétique de type 1 bienéquilibré n’est pas facile :chaque jour, il doit faire 4 à 6

auto-controles glycémiques, 4 à 5injections d’insuline, au mieux il porte unepompe à insuline en permanence. Malgrécela, l’équilibre glycémique n’est souventpas parfait et le risque d’hypoglycémiesou de complications chroniques le hante.Cet état de fait est inacceptable et le plussouvent mal accepté par le patient. Desappareils de mesure continue de laglycémie, si possible non invasifspermettant d’éviter les autocontrolesglycémiques sont de plus en plusdemandés par les patients. Le Guardian-RT, élaboré par Medtronic, est un outil demesure continue du glucose interstitielqui s’approche de cet objectif. Il a ététesté par un groupe de diabétologuesadultes et pédiatriques Européens. Ils ontrécemment rapportés les premiersrésultats de cette étude.

PRÉSENTATION DU

GUARDIAN® RT

IL s’agit d’un nouveau dispositif demesure continue du glucose inter-stitiel. Un sensor de glucose conte-

nant l’enzyme glucose oxydase est intro-duit par le patient sous la peau. Leglucose interstitiel est transformé enH2O2 puis en électrons. Le courant élec-trique qui en résulte est transmis via uncâble à un transmetteur qui adhère à lapeau (environ 5 cm de diamètre). Celui-citransmet le résultat à un récepteur à

distance. Les mesures sont faites toutesles 5 minutes. Elles sont en permanencedisponibles pour le patient sur un cadran.Il y a une alarme en cas d’hypo ou d’hy-perglycémie, dont les seuils sont établispar le diabétologue ou le patient. 2 cali-brations quotidiennes sont nécessaires.L’impact du Guardian sur l’équilibre glycé-mique a été évaluée dans une étudeEuropéenne et Israélienne.

La première étape de cette étude était detester la faisabilité de l’outil. 22 patientsdiabétiques de type 1 ont été inclus lorsde cette première étape. Ils ont portésl’appareil pendant 10 jours. 88% d’entreeux ont activement utilisé les valeurs entemps réel et les alertes. 86 % d’entre euxont modifié leurs doses d’insuline grâceaux informations fournies, 52% ont chan-gés leurs habitudes alimentaires, 24% ontmodifiés leur style de vie. Le télécharge-ment des données a permit de comparerle nombre des excursions glycémiquessupérieure à 2 g/l entre le premier et ledernier jour de l’étude. Une diminution de38% (p<0,05) a été constatée.

Devant ces résultats encourageants, uneétude prospective randomisée a étéentreprise. 81 sujets adultes (age :38,6+/-11,2 ans) diabétiques de type 1depuis au moins 1 an, traités par insulino-thérapie intensive depuis au moins 3 mois(multi-injection:52, Pompe:29), déséquili-brés (HbA1c 8,1%) ont été randomisés en3 groupes égaux (n=27) : utilisationcontinue du Guardian®RT (groupe 1),utilisation discontinue (3 jours tous les 15jours) (groupe 2) ou groupe témoin (3)(autocontrôle glycémique standard).L’équilibre glycémique a été évalué à l’in-clusion, à 30 jours et 3 mois, par mesurecentralisée d’HbA1c et téléchargementdes données du Guardian® RT et d’unCGMS masqué dans le groupe témoin.

L’HbA1c avant randomisation étaitcomparable dans les 3 groupes adultes(9,43+/-0,82 vs 9,56+/-1,36 vs 9,38+/-1,24%, groupes 1, 2, 3 respectivement,NS). A l’issue des 3 mois de l’étude, les sujets du groupe 1 avaient une réduc-tion de l’HbA1c significativement plusimportante que les sujets du groupetémoin (-1,38+/-1,09vs-0,74+/-1,14%,p<0,05).

Le Guardian est donc un nouvel outil quipermet d’améliorer de manière impor-tante l’équilibre glycémique des sujetsdiabétiques de type 1 déséquilibrés. Il nes’agit que d’une étape vers l’obtentiond’une administration d’insuline en bouclefermée. Prochainement, une pompe àinsuline avec Guardian intégrée et propo-sition de doses d’insuline devrait êtredisponible. Le pancréas artificiel s’appro-che à grand pas. J-P. R.

••• suite page 5

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7Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

POURQUOI ? :un programme d’éducation thérapeutiquedoit permettre de renforcer, de dévelop-per, d’évaluer les connaissances, de laisserémerger le poids émotionnel de la mala-die et d’aider les enfants et les adoles-cents à s’approprier leurs connaissancespour faire des choix.

POUR QUI ? :Les enfants et les adolescents sont endéveloppement. Pour tenir compte descapacités de l’enfant en fonction de sonâge nous nous sommes appuyés sur lesstades de développement décrits parPiaget en tenant compte du développe-ment physique, cognitif, psychomoteur etpsychoaffectif.

COMMENT ? :A partir de la connaissance des stades dudéveloppement de l’enfant nous avonsdéfini des objectifs généraux pour chaquetranche d’âge de 2 ans à partir de 5 ans .

Pour chaque séance nous définissons desobjectifs spécifiques fonction des enfantsinscrits et de leurs besoins repérés. Lesenfants sont suivis par l’équipe médicale.

Les activités sont ludiques car le jeu estimportant dans les processus d’apprentis-sage. Le groupe est également facilitateurdans les processus d’apprentissage

L’évaluation des acquis est faite à partirde différentes situations, de jeu, de misesen situation fictives, de spectacles maisaussi de mises en situation réelles.L’enfant doit assimiler ses expériencesavec ses capacités de compréhension.Même quand une relation est expliquée,l’enfant doit l’intégrer activement dans sapropre capacité de compréhension pourêtre retenue.

Les enfants de 5 – 6 ans peuvent fairedes choix simples et répondre à des consi-gnes simples. La pensée porte sur la confi-guration (exemple, une pêche et uneprune se ressemblent car elles sont rondespuis elles se ressemblent car appartien-nent à la même famille des fruit) .

Exemples d’ objectifs :

•••• Sur l’alimentation : connaître 2 famil-les, les légumes et les féculents

•••• Sur la gestuelle : savoir faire correcte-ment une autosurveillance glycémique

•••• Sur les hypoglycémies : connaître lessignes et prendre du sucre

Les enfants de 7 – 8 ans savent compa-rer, retrouver des ressemblances et desdifférences. Ils commencent à percevoirles conséquences d’un phénomène. Ilscommencent à comprendre les processusde transformation.

Exemples d’ objectifs sont :

•••• Sur l’alimentation : connaître toutesles familles d’aliments

connaître les aliments qui se transfor-ment en sucre.

•••• Sur l’hypoglycémie : savoir dire pourquoi

Les enfants de 9-10 ans maîtrisent lanotion d’espace et de temps. Ils peuventcomparer leurs représentations à deséchelles différentes. Ils sont capables demobiliser les connaissances acquisesselon les situations.

Exemples d’ objectifs :

•••• Sur l’alimentation : être capable dereconnaître un menu équilibré,

•••• Sur les glycémies : savoir classer lesglycémies

Connaître la conduite à tenir face à unehypoglycémie

Savoir faire une analyse d’urine oudoser la cétonémie si la glycémie estsupérieure à 250 mg/dl

A partir de 11 ans, l’enfant est capabled’abstraction, il peut envisager tous lesrésultats possibles, il peut mettre en placedes stratégies opérationnelles, il peutfaire des conversions. L’adolescent àbesoin de s’identifier et d’appartenir à ungroupe. C’est pourquoi nous proposonsdes séjours de 3 ou 4 jours .

Exemples d’ objectifs :

•••• Sur l’alimentation : savoir évaluer lerapport poids/ volume de féculents

•••• Sur la gestuelle : savoir faire une injec-tion d’insuline

•••• Sur l’hyperglycémie : savoir gérer unehyperglycémie avec acétonurie

•••• Sur le traitement : connaître le moded’action des insulines utilisées et savoiradapter les doses d’insuline

•••• Sur le sport : savoir pratiquer une acti-vité sportive en toute sécurité

EN CONCLUSION,

EN intégrant la théorie de Piagetselon laquelle l’enfant est un êtrescientifique qui essaie de

comprendre en grande partie par luimême et la théorie de Vygotsky selonlaquelle l’enfant est un être social vivantau milieu de personnes désireuses de l’ai-der à acquérir des compétences nécessai-res, on comprend que l’acquisition del’autonomie de l’enfant ne dépende passeulement de ses connaissances maiségalement du comportement et de lapsychologie des parents ou des adultesqui l’accompagnent ainsi que du degré deresponsabilisation qui lui est donné dansla vie de tous les jours. Pour aider lesenfants à poursuivre la mise en pratiquedes connaissances acquises, il est impor-tant de s’assurer de la cohérence entre lemessage des soignants et la pratique desparents et donc de transmettre auxparents les mêmes informations qu’auxenfants. C. L-T

BASES D’UN PROGRAMME D’ÉDUCATION

THÉRAPEUTIQUE DE GROUPE EN DIABÉTOLOGIE

PÉDIATRIQUE Docteur Claire Le Tallec, Hôpital des Enfants - Toulouse

Les séances d’éducation thérapeutique de groupe ont pour but de faciliterles conditions d’apprentissage. L’apprentissage a pour objectif l’acquisi-tion de comportements adaptés à une situation .Tout programme d’édu-cation thérapeutique doit pouvoir répondre à 3 questions : pourquoi ?

pour qui ? comment ?

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FORMATION POUR LES SOIGNANTS ENCADRANT

LES SÉJOURS DE L’AJD

« DIABÉTOLOGIE ET ÉDUCATIONTHÉRAPEUTIQUE »

(article publié également dans le bulletin d’information de l’AJD)Dr Julie PELICAND (Conseil en Éducation Thérapeutique à l’AJD ) - Dr Michel CAHANÉ(

Directeur Général de l’AJD)

8 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

LES séjours de vacances organiséspar l’AJD (Aide aux JeunesDiabétiques) sont reconnus parl’Assurance Maladie comme des

Séjours d’Éducation Thérapeutique pour lesenfants et adolescents ayant un diabète. Ilspermettent aux enfants d’apprendre etd’expérimenter des conduites à tenir, enétant encadrés médicalement, dans uncontexte de vacances sportives et ludiques.

L’éducation thérapeutique a donc pourobjectif de faire acquérir et maintenir descompétences chez l’enfant, qui l’aideront àgérer de manière optimale sa vie avec lediabète. Il va participer activement à lagestion de sa maladie et devenir progressi-vement autonome.

L’AJD met à disposition des soignantsencadrant les séjours, de nombreuxsupports de connaissances, d’organisationen séjour et de mise en place deprogramme d’éducation, afin d’atteindreces objectifs: cahiers de l’AJD, séquencespédagogiques, Tomes d’organisation desséjours, supports éducatifs.

Nous avons d’ailleurs élaboré un outil derecueil du diagnostic éducatif. Il s’agit d’unquestionnaire semi-ouvert réalisé au débutde chaque séjour et pour chaque enfant, etexplorant le niveau d’autonomie de l’en-fant, ses motivations à apprendre, son vécudu diabète et son niveau de connaissances.À partir de celui-ci, un programme d’éduca-tion commun et individuel peut être envi-sagé selon les besoins et attentes desenfants, avec des objectifs et des techni-ques pédagogiques éducatives adaptés àl’âge de chacun. En fin de séjour, uneévaluation du processus éducatif est réali-sée à partir du même questionnaire,mettant en évidence pour chaque enfant, laprogression du niveau de connaissance, lesavoir faire concernant les éléments deprise en charge de leur maladie pendant le

séjour, ses motivations à poursuivre à domi-cile certains des apprentissages et son vécudu diabète pendant le séjour.

De plus, des formations nationales et régio-nales sont organisées avant les séjours d’étépour les cadres, portant sur la diabétologie(théorie et pratique) et l’éducation théra-peutique (sensibilisation et pratique avecles enfants selon leur âge).

Cependant, il semble que le contenu diabé-tologique et les méthodes pédagogiquesd’éducation soient difficiles à mettre enplace lors du séjour AJD (résultats desévaluations réalisées auprès des cadresaprès formations et séjour AJD).

À l’AJD, nous avons donc décidé d’organiserune formation portant sur la diabétologieet l’éducation à l’intention des soignants(médecins, étudiants en médecine, infir-mières) ayant déjà encadré un ou plusieursséjours AJD.

Suivant les recommandations de l’OMS-Europe (1998) sur les programmes deformation pour professionnels de soinsdans le cadre de maladies chroniques, notreformation a été construite selon lescritères d’une formation« fondamentale »à l’éducation thérapeutique. Elle a étéconçue pour enseigner les méthodes d’édu-cation thérapeutique aux soignants, en vued’une application dans leur pratique quoti-dienne en séjour, et également pour abor-der les aspects biomédicaux de la maladieet du traitement. Elle vise donc 2 typesd’objectifs principaux : thérapeutiques(pour les patients) et d’apprentissage(pour les éducateurs). Elle inclut égale-ment la formation à l’évaluation du proces-sus éducatif (programme mis en place) et àl’évaluation des résultats (objectifs atteintset compétences acquises).

Les expériences antérieures des cadres lorsde séjours AJD ont été considérées comme

« stages d’observation et de sensibilisa-tion » à la pratique éducative auprès desenfants et adolescents ayant un diabète.

La formation s’est donc déroulée à Abries,pendant 5 jours (du 15 au 19 mars 2006)dans une des maisons à caractère sanitairede l’AJD, sous le soleil et dans la neige. 24soignants se sont inscrits pour suivre cetteformation, tout en s’engageant à retravail-ler dans un de nos séjours cet été. 4 forma-teurs étaient présents pour encadrer cetteformation. Les buts de cette formationétaient de permettre aux soignants de serencontrer et de partager leurs expérien-ces en séjour de l’AJD, ainsi que d’ap-prendre la théorie et la pratique diabéto-logique et éducative en séjour AJD.

La formation avait lieu de 14h à 22h tousles jours, laissant libres les matinées pour sereposer ou découvrir les pistes de ski alpinou de fond de la station d’Abries.

- Chaque journée était organisée suivantles mêmes étapes clés dans l’apprentis-sage :

1. transmission de connaissances théo-riques

2. appropriation des connaissances parla mise en pratique en séjour AJDsimulé

3. préparation à la transmission descompétences aux enfants à traversune démarche d’éducation thérapeu-tique

-Chaque jour abordait un thème différentde la prise en charge des enfants et adoles-cents en séjour AJD (selon les besoins etattentes des participants recueillis parquestionnaire avant la formation) : éduca-tion thérapeutique, gestion hypo-hypergly-cémie, équilibre glycémique et soins (cftableau du programme).

- Selon les objectifs visés, les participantstravaillaient en plénière ou en atelier de 4 à7 personnes. La participation active etmutuelle des formés et formateurs étaitencouragée par les ateliers et travaux engroupe.

L’évaluation durant la formation a étédouble (en cours d’analyse)

- Une évaluation (normative) de la forma-tion, à partir :

•••• du niveau de connaissances des partici-pants avant et après la formation

•••• d’une enquête écrite auprès des partici-pants sur leur niveau perçu de compé-tence pratique en diabétologie et en

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9Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

éducation concernant les différentsthèmes de la formation, leur niveau desatisfaction sur le contenu et la forme dela formation

•••• d’un débriefing en plénière sur les aspectspositifs et négatifs de la formation par lesparticipants

- Une auto-évaluation (évaluation forma-tive) des participants à partir des différen-tes grilles proposées pour chaque atelier.

EN conclusion, cette expérienceinnovante de l’AJD semble avoirété appréciée par les cadres ayant

participé à la formation. Les aspects posi-tifs relevés sont : « les rencontres et leséchanges nombreux, de nombreux appren-tissages, des remises en question, uneremise à jour des connaissances, des outilsde travail et de réflexion très intéressants,enrichissants, motivants, concrets et prati-ques, …, une envie de mettre en pratiquedans les prochains séjours,…, et bien sûr leSKI … activité bien agréable sous le soleil

et dans la neige, de quoi s’oxygéner avantde travailler !!!! » J.P. & M.C.

Pour plus de renseignements sur les séjoursd’éducation et formations de l’AJD, contactez :

AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques),9 rue Pierre de Coubertin - 75013 Paris el : 01-44-16-89-89Site internet : www.ajd-educ.orget www.diabete-France.net

•••

ÉTAPES

D’APPRENTISSAGES

J1 : ÉDUCATIONTHÉRAPEUTIQUE

J2 : HYPO-HYPER

J3 : ÉQUILIBRE

GLYCÉMIQUE

J4 : SOINS

CONNAISSANCESTHÉORIQUES

• ´ Quels élémentsvous sont utilespour mettre enplace un programmed’éducation pour lesenfants »

• La physiologie dudiabète

• Les peurs enséjours AJD(soignants, enfant,parent)

• Connaissances surHypo-Hyper

Adaptation des dosesd’insuline (2 niveaux)

• profils des insulines etadaptation de base

• éléments clés de suivide l’équilibreglycémique

Gestesd’autosurveillance etde traitement :

• justification dechaque étape dugeste

MISE EN PRATIQUE EN SÉJOUR AJD

(ACQUISITION DE COMPÉTENCES

PAR LES SOIGNANTS)

• Le diagnosticéducatif selon l’âge(4 groupes)

• Les programmesd’éducation réalisésen 2005 selon âge :analyse des objectifs,techniquespédagogiquesutilisées

• Conduite à teniren séjour AJD :protocoles AJD(définition etrisques, rôle ducadre, rôle del’enfant)

• Messages àtransmettre auxnouveaux cadresau début duséjour

• Prise en charge del’hypoglycémiesévère à l’AJD(matériel,organisation)

• Utilisation dediabcarnet dans lesuivi de l’équilibre desenfants en séjour

• Les pompes à insulineen séjour : CAT

• Éléments importantsdans l’apprentissagede l’adaptation desdoses chez l’enfant(selon âge)

• Préparation d’uneactivité sportive enséjour AJD :utilisation d’une grille

• Trucs et astucespour la pratique dessoins en séjour

• préparation d’unemalle médicale lorsde mini camp endehors du centre

• « Quels sont leséléments essentiels à mettre en placedans une infirmeriepour une gestionoptimale des soinspar les enfants etsoignants ª

ÉDUCATION DES ENFANTS SELON ÂGE

(ACQUISITION DE COMPÉTENCES PAR LES ENFANTS)

2 exemples deséances d’éducation :

• le diab’knack(physiologie dudiabète)

• Tous à table(équivalencesglucidiques etbesoins des enfants)

Utilisation d’une grilled’évaluation desséances d’éducation

• Préparationséanced’éducation surhypo-hyper

• selon âge enfants(4 groupes)

• à l’aide d’une grillede création deséance

• Présentation des 4séances

évaluation selon lagrille de critèresd’évaluation

• synthèse

• Préparation d’unsupport éducatif(poster) sur lesinsulines etadaptation des doses

• selon âge enfants (4groupes)

• avec grille de créationde supports éducatifs

• Présentation desposters

évaluation selon grille decritères d’évaluation

• Synthèse sur la miseen place d’unprogramme éducatif(diagnostic éducatif,objectifs, séances,supports)

Organisation d’uneinfirmerie : posterselon l’âge

à partir de la grille decritères d’organisation

Présentation du postersous forme d’uneexplication aux enfantsde l’organisation del’infirmerie

• évaluation selongrille de critère

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10 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

à propos...à propos...PRISE EN CHARGE DES SYNDROMES MÉTABOLIQUES AU SEIN DU GROUPE

HOSPITALIER PITIÉ-SALPÊTRIÈRE MOURIC Vincent - Diététicien

La prise en charge de patients présentant un Syndrome Métabolique a lieu dans leService du Pr. BRUCKERT. L’objectif est d’amener le patient à adopter de nouveauxcomportements alimentaires ainsi qu’une meilleure hygiène de vie. Le suivi diététi-que étant essentiel (avec l’activité physique), toutes les étapes de cette prise encharge seront approfondies.

LA prise en charge se déroule entrois temps. Elle débute par unehospitalisation en mini Hôpitalde Semaine (mini HDS), dispo-

sitif créé par le Dr Boris HANSEL, endocri-nologue, en avril 2005. Trois mois après, lepatient est reçu en mini Hôpital de Jour(HDJ), puis ensuite en consultation diété-tique (six mois après).

Lors du mini HDS, 4 patients sont hospi-talisés du lundi matin au mercredi midi etpris en charge par une équipe pluridisci-plinaire (médecin endocrinologue, méde-cin du sport, kinésithérapeute, diététicien,psychothérapeute). L’ensemble desconsultations, examens et ateliers estorganisé selon un planning très précisremis aux patients. Tous les ateliers sontpratiqués en groupe. L’hospitalisation setermine par la visite médicale le mercredimatin au cours de laquelle le médecin faitle bilan des trois jours et rappelle lesobjectifs au niveau diététique et de l’acti-vité physique. Ces objectifs feront l’objetd’un bilan lors de l’HDJ (3 mois après) etseront affinés lors des consultations dusuivi.

L’ ATELIER « activité physique » a lieule mardi matin et chaque patientest tenu de ramener une tenue

adaptée (jogging, chaussures de sport).L’objectif est d’adapter l’activité physiqueaux possibilités de chacun (poids, expé-rience sportive, douleurs présentes, etc.).Une visite par le médecin du sport et lekinésithérapeute du service est ensuiteprévue l’après-midi, avec discussion surles objectifs.

LE diététicien intervient à chaqueétape de la prise en charge. Lorsde l’HDS, l’intervention diététique

se déroule en trois temps : une enquêtealimentaire, un atelier diététique et laremise des objectifs.

L’enquête alimentaire a lieu le premierjour et doit permettre au diététiciend’identifier les principales erreurs dupatient afin de dégager 3 ou 4 objectifs.Le nombre d’objectifs est limité volontai-rement afin de ne pas démotiver lepatient par une trop grande frustration.

L’atelier diététique se déroule le lende-main matin avec les 4 patients, dans unegrande salle de réunion et dure environ1h. Les outils utilisés sont un tableau, desaliments factices et des emballages deproduits. Ces derniers permettent unemeilleure visualisation et donc une meil-leure adhésion des patients. Le diététiciengarde à l’esprit de rendre l’atelier interac-tif en posant régulièrement des questionset en faisant manipuler emballages etaliments factices. Il démarre l’atelier parun rappel sur l’équilibre alimentaire puisconstruit l’intervention autour des diffé-rents objectifs des patients. Les thèmesles plus régulièrement étudiés sont lerythme des repas (dont les collations),l’arrêt des grignotages, le choix des laita-ges et des plats industriels (avec un travailsur les étiquetages d’emballages), lesfruits, les charcuteries, etc. Le diététicienveille toujours à faire participer chaquepatient afin qu’il se sente impliqué dansl’atelier. Chacun, dans une certaine

mesure, peut ainsi faire part de sespropres expériences.

Une cuisine thérapeutique est égalementen projet, dans le but d’améliorer l’éduca-tion nutritionnelle des patients. Auprogramme les différents types de cuissonet le dosage des matières grasses seraientabordés.

Les patients ne connaissent leurs propresobjectifs diététiques que l’après-midi.Ceci permet à chacun de suivre l’ensembledes conseils lors de l’atelier et de ne passe sentir systématiquement visé. Il leur estdemandé de les appliquer un par un et defaçon progressive afin que ces nouveauxcomportements alimentaires soientacceptés. Le diététicien vérifie à cemoment que le patient a correctementintégré les objectifs de l’atelier du matin.Un rendez-vous est donné dans les 3 moisqui suivent afin de faire le point.

LORS de l’HDJ, 3 mois plus tard, lediététicien vérifie si les conseilsont été suivis et tenus. Dans ce

cas, un ou plusieurs objectifs sont ajoutésou si besoin affinés.

Si les objectifs n’ont pas été atteints, lediététicien tente d’en identifier la causeet adapte les conseils.

Si le patient en éprouve le besoin ou surprescription médicale, des consultationsde suivi sont programmées pour refaire unpoint sur les difficultés rencontrées.

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11Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

La mise en place de groupes de patientsdans la prise en charge des syndromesmétaboliques souligne l’importance de lacommunication des patients entre euxainsi que l’intérêt de l’échange d’expé-riences. Ce dispositif permet égalementune meilleure adhésion aux conseils dudiététicien qui sont perçus de façon moinsscolaire (notion de convivialité).

D’autre part, l’organisation particulière duséjour constitue un atout supplémentaireà la prise en charge: les patients sesentent entourés, écoutés et sont égale-

ment valorisés par l’élaboration avecprécision d’un planning et le respect de cedernier.

Enfin, la pluridisciplinarité participe à lacohérence et l’intérêt de la prise encharge par la mise en relation des diffé-rents savoir-faire de chaque praticien etpar la complémentarité des diverses inter-ventions de chacun.

UN staff de synthèse pluridiscipli-naire à la fin du séjour pourraitêtre ainsi mis en place pour

améliorer cette cohésion mais les horairesprécis des diverses prises en charge

nécessitent une réorganisation des plan-nings.

De même la participation des médecins deville à la prise en charge des patients dansle service est à encourager. En effet les 4personnes hospitalisées sont pour laplupart adressées par des médecins del’hôpital et connaissant bien le service. Le Dr Hansel a pensé créer un site Internetqui permettrait justement de faireconnaître le service avec la possibilité de communiquer à distance avec lesmédecins.

M. V.

••• suite page 10

DÉPENDANCE ET ADDICTION

A PROPOS D’OBSERVATIONS MENÉES CHEZ LES PATIENTS DIABÉTIQUES

DE TYPE 2 ET DE TYPE 1 : RESSENTI D’UN SOIGNANT

1) LA DÉPENDANCE

a) Définition et différences entre lesdeux types de diabète quant à ladépendance :

ON a pris l’habitude, la légèretépourrait-on dire, de parler dediabétique insulino-dépendantou de diabétique non insulino-

dépendant sans apprécier les conséquen-ces de ces appellations sur les patients. Ilest vrai que l’on a maintenant déplacé leproblème en les dénommant diabétiquesde type 1 et 2.

Mais la peur de la dépendance est trèsprésente chez les diabétiques de type 2.

Je vous livre la réflexion d’une de mespatientes, qui, pour mieux se défendre decette notion de dépendance, me dit unjour, très justement : « Nous sommestous dépendants de l’insuline, diabétiquescomme non diabétiques ».

La notion de dépendance s’applique donc,dans le jargon des soignants - presqueabusivement pourrait-on dire, car il n’y apas eu de plaisir qui aurait précédé cephénomène comme avec la cigarette, ladrogue, l’alcool - à l’exigence du traitementinsulinique, alors que c’est en termes debesoin que l’on devrait s’exprimer, unbesoin proportionnel à la carence en insu-line et non à la dépendance. La notion derequérance serait plus adaptée.

La plupart des patients diabétiques detype 2 craignent de devenir dépendantsde l’insuline, c’est une des raisons pourlaquelle ils refusent longtemps ce traite-ment, probablement parce qu’ils n’ont pasoublié –entre autre chose- qu’ils étaient « non insulinodépendants ».

Cette peur s’est exprimée par cette femmequi me dit un jour : « je suis diabétiqueinsulino-indépendante » et cet autremalade qui, à l’age de 80 ans, me dit : « alors l’insuline si je la commence main-tenant, c’est pour la vie ? ». S’apercevantdu même coup que le temps qui lui restaità vivre allait se passer en compagnie del’insuline.

La notion et la crainte de la dépendancese posent moins pour le type 1 qui n’a pasle choix de son traitement et qui n’a pasle temps de se poser la question du bien-fondé de celui-ci. On craint la dépendanceavant tout traitement, mais on ne lacraint plus une fois que le traitement estinstitué. Pour craindre la dépendance ilfaut avoir le temps de la redouter, c’est lecas de nos patients diabétiques de type 2chez qui il se passe plusieurs mois entrele diagnostic de la maladie, la propositiondu traitement par insuline et la mise enroute du dit-traitement.

La notion de dépendance renvoie à lamère nourricière et à l’impossibilité pourle bébé de s’en éloigner. Un grand nombrede patients nous disent que commencer

l’insuline les empêcherait de voyager, dese déplacer loin de chez eux. Cette crainten’existe pas chez le diabétique de type 1qui prend prétexte de son « handicap »pour relever des défis au moyen de voya-ges et d’épreuves physiques et sportives.

b) Quand la croyance rencontre ladépendance :

Une patiente diabétique de type 2 me ditqu’elle prend ses médicaments chaquematin un peu à la manière de « grigri » :

« Ils me protègent, c’est de lasuperstition, je le sais, ils ne mesoignent pas uniquement, leuraction est continue et protectrice.Quand je vois que mes glycémiesdescendent dans l’après-midi, je n’aipas le réflexe de baisser mes compri-més, je mange davantage et je pensesi ça baisse maintenant ça baissepartout et ils me font du bien ».

Le comprimé c’est le bon objet que l’onintroduit avec douceur comme un alimentdans l’organisme, on peut l’oublier, on nes’en aperçoit pas, il n’y a pas de consé-

Claude Colas107 rue de l’Université - 75007 Paris

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12 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

quence sur le corps. On n’est pas dépen-dant d’un comprimé, mais on croit ledevenir de l’insuline, traitement incorpo-rable par excellence.

L’insuline est pour certains diabétiques detype 2, par opposition aux comprimés, lemauvais objet, celui que l’on s’administrepar piqûre, celui qui agresse et égratignela peau, qui rentre dans le corps pareffraction et celui dont on redoute ladouleur.

La dépendance selon Mélanie Klein1 estl’un des deux moyens de défense utilisépar l’enfant quand il a trop souffert de laséparation d’avec sa mère ou du sevrage,par exemple ; cet état est appelé parMélanie Klein : la position dépressive .(L’autre moyen de défense, nous dit-elle,est la schizophrénie qui consiste à netrouver en soi que les bons objets et à s’yreplier).

La peur de devenir dépendant renvoiedonc à la mémoire de la perte du bonobjet, à la séparation d’avec la mère, à laperte d’autonomie et à la privation de labonne santé.

Pour dépasser cette peur, il faudrait quel’insuline soit considérée par les patientscomme faisant partie de « soi », commeallant de soi et non comme un objet donton devient « accro » (l’insuline n’est pasla morphine).

Selon Mélanie Klein, la séparation d’avecla mère consiste, pour le petit enfant, à lafaire passer de soi (interne) à un objetsubjectif. Le processus d’incorporationd’une maladie fait le parcours inverse. Elleest d’abord externe, puis éventuellementobjet subjectif (c’est le stade de l’avoir : « j’ai une maladie ») puis interne, faisantpartie de soi (« je suis malade »)2.

c) Dépendance vis à vis de l’entourage :L’autre dépendance…

Dans l’étude ENTRED, il ressort que 20 %des personnes diabétiques de type 2 esti-ment que le diabète est responsable d’unedépendance vis-à-vis de l’entourage3.

d) La dépendance vis-à-vis du médecinet des soignants :

On est dépendant de son médecin plusque de son traitement.

C. est en recherche de diabétologue…Celui qui la suivait depuis plus de 20 ansest parti à la retraite, sans laisser deremplaçant ni de consigne pour le suiviultérieur de C. L’entretien avec le nouveaumédecin - étranger à l’évidence -s’estavéré douloureux, traumatisant.

C. erre de médecin en médecin. Elle serévèle fragile, son diabète l’a fait souffrir,la rupture davantage encore. Elle estdiabétique depuis l’âge de 10 ans. Sonmédecin la suivait depuis le début de lamaladie. Elle a aujourd’hui 43 ans.

Sa mère est âgée de 75 ans et continue des’inquiéter au sujet de sa fille qui faitbeaucoup d’hypoglycémies. Elle la jointfréquemment au téléphone à ce sujet.

Quand C. avait entre 10 et 19 ans, il n’yavait pas de gâteaux ni de sucre à lamaison, sa mère supprimait tout, aux septautres enfants aussi d’ailleurs. Comme sitout le monde était diabétique.

Lorsqu’elle était enfant, C. allait à laboulangerie et achetait 4 gâteaux, troispour elle qu’elle mangeait sur la route etun qu’elle mettait de côté dans sonarmoire et que sa maman découvrait lematin en miettes.

Elle a rencontré son mari à 19 ans, c’esttard dit-elle par rapport à son diabète,comme s’il lui avait manqué quelqu’und’aimant pour elle seule depuis l’âge de10 ans. Nul doute que sa maman luidonnait tout l’amour qu’elle était enmesure de lui donner, mais C. n’était pasla seule enfant.

Son mari se révèle très présent, trèsdisponible, c’est un peu le « tuteur » dudiabète…

Le diabète de C. a aujourd’hui l’âge que samaman avait quand elle est devenuediabétique, c’est-à-dire 33 ans. Etaujourd’hui, C. vit la perte de son diabéto-logue, considère que c’est à son tour des’occuper de sa maman. C’est un peucomme si elle devait devenir en quelquesorte le parent de son diabète et celui desa maman.

Sa maman est trop âgée, son diabétolo-gue disparaît, seul son mari est là pourl’aider, elle doit à son tour se prendre encharge en attendant l’aide d’un autre

médecin qui restera en position objectivenon maternante, ne créant pas de dépendance.

2) L’ADDICTION

CERTAINS patients diabétiques ontdes équilibres glycémiquesextrêmes, soit très hypoglycé-miques, soit très hyperglycémi-

ques, des comportements de soins risquésqui les exposent tantôt à des comas hypo-glycémiques pour les premiers, tantôt àdes complications à long terme pour lesseconds.

Selon Joyce Mc Dougall, l’addiction outoute toxicomanie est une tentatived’auto-guérison des angoisses psychiques,l’objet addictif se substitue à une bonnemère pour compenser l’absence d’affec-tion. Dans la représentation psychique deces patients, il manque une instancematernelle (On pourrait émettre l’hypo-thèse que le défaut d’insuline chez lesdiabétiques de type 1 renvoie les patien-tes à la notion de carence maternelle)avec ses fonctions de soulagement faceaux expériences affectives. Pour colmaterle manque d’objet maternel soignant, lesujet va chercher dans le monde extérieurun substitut des objets manquants de sonmonde interne4.

Certaines patientes, parmi les jeunesfemmes boulimiques diabétiques de type1 disent que ce sont les glycémies qui lesnourrissent. (substitution du rôle nourri-cier de l’insuline par la conséquencesomatique de la carence : les hyperglycé-mies qui sont un leurre affectif et la causedes complications diabétologiques.)

D’où cette tentation, pour moi, de faire unparallèle entre tout comportement addic-tif et les comportements de certainespatientes qui choisissent l’hyperglycémiechronique par le biais d’une baisse de leurinsulinothérapie et/ou par des crises deboulimie.

En effet, l’hyperglycémie chronique metles patientes dans un état second, dansl’incapacité de penser, une sorte d’accal-mie psychique, d’anesthésie provoquéepar une « autarcie » glycémique, surve-nant très souvent le soir, à la fin d’unejournée de travail ou de lycée, en préam-bule au sommeil.

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13Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

Un comportement addictif se voitégalement dans la recherche de l’hypo-glycémie à tout prix, au moyen de rajoutsd’insuline pluri-quotidiens et à l’aide decontrôles glycémiques répétitifs. Cettetendance à vouloir normaliser la glycémieou à la faire baisser est évidemment plusproche d’un objectif de bonne santé quela recherche de l’hyperglycémie, qui luiest totalement opposée.

On pourrait dire que l’addiction à l’objetglycémie peut être considérée tantôtcomme une tentative d’auto-guérisonpsychique quand il s’agit de l’état d’hy-perglycémie chronique provoquée par lepatient, tantôt comme une tentatived’auto-guérison somatique quand ellepermet de faire temporairement disparaî-tre le diabète et éloigner ainsi la menacedes complications. L’hypoglycémie, c’estla preuve par le symptôme qu’on peutéchapper au diabète.

Dans le cas de l’hypoglycémie choisie, cene sont alors plus les glycémies qui nour-rissent à la manière d’une bonne mère lepatient, mais les soins du patient pour lui-même qui utilise à bon escient l’insuline.

C., dont nous avons vu l’histoire un peuplus haut, dit qu’elle préfère les hypos auxhypers. C’est l’hypoglycémie qui la met àl’abri des complications. Elle a subi untraitement par or radioactif implanté dansl’hypophyse afin de limiter l’extension desa rétinopathie proliférante déjà panpho-tocoagulée.

Depuis, elle a pu réduire ses doses d’insu-line de moitié, c’est également chez elleun but avoué, à la fois la quête de l’hypo-glycémie et le plafonnement des dosesd’insuline, au prix d’un comportement derestriction calorique quotidien.

Elle sauve ses yeux, mais assigne sonentourage à une grande surveillance. Elleest fière de son fils qui, à l’âge de 12 ans,lui a fait sa première injection de gluca-gon ; c’est également lui qui sait laconvaincre de se resucrer quand elle esttrop basse. « Mon mari et mon fils sont del’or pour moi ».

On voit ici que les limites du diabète de C.dépassent celles de son propre corps pourconcerner également son fils et son mari.Nous verrons plus loin comment la notion

de limite corporelle est rendue soit flouepar le diabète soit en recherche decontour.

• M. est diabétique et boulimiquedepuis l’âge de 16 ans

M. dit que, une fois la peur paniquepassée, l’hypoglycémie lui procure unsentiment de guérison et de disparition dudiabète.

Elle ne fait pas comme les autres diabéti-ques qui aiment l’hypoglycémie parcequ’elle leur permet de manger du sucre,elle ne se resucre pas. Elle jouit de l’hy-poglycémie comme d’une trêve dans laguerre qu’elle mène contre le diabète. Ellecultive l’hypoglycémie, la recherche, nemange pas, adapte ses doses au feeling,sans trop les augmenter.

« La sensation de vide que donnel’hypoglycémie laisse toute liberté,toute initiative à la création, c’est le retour au point de départ qui fait réalité un peu à la manière d’unsaut à l’élastique… Les médecinsdevraient sauter à l’élastique, ils comprendraient mieux l’hypogly-cémie ».

Ce sont les hyperglycémies qui déclen-chent ses crises de boulimies et non leshypoglycémies, à l’inverse de certainesdiabétiques boulimiques qui, par peurpanique du vide créé par l’hypoglycémie,engouffrent de grandes quantités denourriture. M. a des crises de boulimiequand elle est en hyperglycémie, pourmieux favoriser la polyurie, pour éliminer.

Elle dit qu’elle ne sait pas se nourrir, quece sont les glycémies qui la nourrissent.

En l’an 2000, M. a pour la première foisdepuis deux ans une hémoglobine glyquéeun peu en dessous de 10%.

Elle a moins de troubles alimentaires,parvient à augmenter ses doses d’insuline.Et, surtout s’investit dans un travail decréation sans trop d’hypoglycémie : faitde la peinture, de l’argile et contemple sespoissons dans leur aquarium. Elle accom-plit un travail de sublimation. Je suisdedans dit-elle, comme pour mieux signi-fier ses rapports externes ou internes :elle est elle-même définie par rapport à cequ’elle fait.

De penser à la sauvegarde de ses yeuxpour continuer à voir son œuvre de créa-tion lui permet d’améliorer ses glycémies.Elle entasse ses œuvres chez elle, lesempile, avoue même qu’il n’y a plus beau-coup de place.

Elle a repoussé les limites externes de soncorps, a développé un microcosme danslequel elle a une place pour vivre, rêver,créer.

• B. est diabétique depuis l’âge de 12 ans.

B me dit qu’elle ne sait pas écouter sesdésirs, qu’elle ne connaît pas ses limites.Que son rapport à l’alimentation est régipar la même loi. Son HbA1c n’est jamaisdescendue au-dessous de 10 %.

Elle profite de cette hyperglycémie chro-nique -qui la rend folle, dit-elle, et quil’angoisse tout autant- pour occuper sonesprit, ne pas penser qu’elle n’est pascompétente. L’hyperglycémie fonctionnecomme une anesthésie contre l’angoissepsychique.

Ce qui frappe chez B, c’est l’absencetotale d’hypochondrie5, le clivage (pastotal cependant -car l’hyperglycémie l’an-goisse tout autant que sa propre angoissepsychique- ce qui présage un meilleurpronostic que chez celles qui ne viventpas ce cruel dilemme) entre le désir debien faire et l’impasse hyperglycémique.

Elle a peur d’être seule, elle ne peut pasprendre un repas sans occuper son espritd’une autre manière, regarder la télévision,lire un livre, elle se refuse aux plaisirs del’alimentation et du goût, s’en détournesans trouver davantage de plaisir dans sesautres occupations. Elle dit qu’elle balanceentre stress et ennui -on verra plus loin cemême mouvement oscillatoire pour M.-qu’elle remplit l’ennui par des moyensdénués de plaisir : pianoter sur l’ordina-teur pendant des heures, faire des réussi-tes. Elle dit que ces remplissages alimen-tent sa culpabilité, la « nourrissent ». Ellene sait pas s’accepter et surtout ne veutpas se fixer des limites comme une adulte.Elle ne veut pas devenir ni sage ni respon-sable, elle veut rester enfant.

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14 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Août 2006

psychologie. Quand je lui demande si ellese sent concernée par ses hyperglycémies,elle me dit :

- « non, ce n’est pas moi…»

- « est-ce le malade dont vous vousoccupiez en dialyse ?

- « Oui, peut-être ».

Au moment où B . souhaite améliorer sonéquilibre glycémique, elle change detravail, décide d’abandonner le maladequi pouvait être diabétique à sa place.

Est-elle capable de s’approprier la maladiemaintenant. De l’intérioriser ?

Le renoncement au métier d’infirmièremettrait aussi un terme à la relationculpabilisante et dépendante qu’elle a àl’égard de ses parents.

Tout objet de proximité, familier, positifou négatif, peut-être dépositaire dudiabète et ainsi empêcher le patient de letraiter ou de s’en occuper. Le renonce-ment à cet objet « dépositaire », grâceà l’arrivée d’une relation amoureuse,est ici une des conditions qu’a B. pourmieux se soigner.

B. avait réalisé que le diabète était commeson bébé, elle ne s’en occupait pas bien, lemaltraitait comme son père faisait avecelle. Elle considère : « qu’on peut biens’occuper des enfants quand ils sontconfiés (adoptés ?) mais pas quand ilssont un prolongement appendiculaire ».

Elle considère donc qu’elle serait capablede bien traiter son diabète si on le luiconfiait ?

Son diabète est survenu fin août, elle estnée un 2 Septembre. Elle est née en mêmetemps que son diabète, c’est quand elle aréalisé cela qu’elle a pensé que sondiabète était son bébé.

Elle est aussi un double de son diabète, unjumeau en quelque sorte.

Ces jeunes femmes boulimiques et diabé-tiques paraissent oublier le rôle thérapeu-tique de l’insuline, refoulent toute idée debienveillance par rapport à l’insuline.

Tantôt, c’est le constat de l’hyperglycémiequi provoque l’excès alimentaire, qui àson tour peut devenir la raison d’être duvomissement comme chez les boulimi-ques non diabétiques, tantôt c’est l’hy-poglycémie qui provoque l’excès alimen-taire par peur du vide.

Chez les boulimiques diabétiques quivomissent, c’est le vomissement et nonl’insuline, qui, de manière hallucinatoire,fait le vide glycémique :

« il faut vomir pour faire baisser la glycé-mie et ne pas injecter d’insuline pour nepas grossir » dit une patiente, mais d’ef-fet bénéfique de l’insuline, aucuneattente, aucune illusion, à la place : unedénégation manifeste.

Quand enfin elles sont capables de parlersans affect de leur maladie, certainespatientes disent que l’insuline les faitrenaître.

Tant qu’elle n’ont pas admis le rôle nour-ricier de leur traitement, elles ne peuvents’en sortir. C’est comme si elles avaientrenoncé aux vertus d’une mère suffisam-ment bonne et qu’elles pourraient fairecroire que l’insuline les persécute…

L’une d’elles dit :

« je suis partagée entre le désir defaire l’insuline qui permet de vivre,en faire trop pour mourir et pasassez pour ne pas grossir »

3) CONCLUSION :

DE la crainte de la dépendance àl’addiction (la dépendanceextrême) il y a deux mondes,celui du type 2 d’une part et

celui du type 1 d’autre part, qui, s’ils finis-sent par utiliser un jour le même traite-ment, continuent de s’opposer : il y acelui qui résiste et celui qui s’y soumet.

C. C.107 rue de l’Université

75007 Paris

Elle ne voudrait pas que ses collèguesapprennent qu’elle est si fragile. Qu’elle acette sensibilité à fleur de peau. L’énergiequ’elle déploie à lutter physiquement etpsychiquement contre l’état de fatigue liéà cette hyperglycémie lui permet de nepas penser à ses inquiétudes.

Elle dit que son hyperglycémie la rendtransparente aux yeux d’éventuelstémoins. Elle réalise que sa sœur anorexi-que souhaite la même transparence, maisqu’apparemment : « c’est bien plus diffi-cile à réaliser sans diabète ».

Sous-entendu B. a de la chance…a dit sasœur.

Sa culpabilité est importante, je lui dis detraiter ce phénomène en amont du désor-dre boulimique, d’essayer de l’exprimer. Eneffet, quand vient le soir, elle est ànouveau en proie à ce déluge glycémiquelié aux boulimies et au sous-dosage del’insuline qui lui permettent d’oublier lesdifficultés de la journée. Elle a besoind’être en hyperglycémie pour dormir, ellela programme pour ne plus penser à autrechose.

L’hyperglycémie est une sécurité psychi-que, une catastrophe somatique.

B. me dit qu’elle a horreur des conflits quecela lui rappelle son père, elle dit qu’ellese censure, et, pour l’instant, elle laisserfaire les hyperglycémies à la place de sapensée.

En 2003, B. rencontre B. et décide de sesoigner, sa rétinopathie flambe, elle doitsubir une vitrectomie. Elle ne s’en inquiètepas outre mesure. C’est un événementthérapeutique qu’elle ne peut influencer.Pas de manifestation d’angoisse enrapport avec cette intervention.

Elle ne veut pas augmenter ses doses d’in-suline et admet comme dose « plafond »20 unités matin et soir quand c’est 30 et30, qu’il lui faudrait.

Elle décide d’interrompre son activitéd’infirmière auprès des personnes dialysées, et reprend des études de

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