Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la Universidad de Oviedo
para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
Evaluación de la calidad de vida
de niños y adolescentes de 4 a 21 años
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PRESENTACIÓN
La Escala KidsLife evalúa resultados personales relacionados con la calidad de vida de
niños/as y adolescentes con discapacidad intelectual entre 4 y 21 años (siempre que éstos se
encuentren en el sistema educativo). Aunque la escala se ha diseñado para la evaluación de
personas con discapacidades significativas (i.e., personas con necesidades de apoyo extensas
y generalizadas, pluridiscapacidades, discapacidades múltiples y profundas, o discapacidad
intelectual severa y profunda), puede aplicarse también a personas con altos niveles de
funcionamiento siempre y cuando cumplan con dos requisitos básicos: (a) tener
discapacidad intelectual y (b) una edad inferior a 21 años.
Recoge un conjunto de cuestiones sobre aspectos observables de calidad de vida que
pueden ser respondidas por un observador externo que conozca bien a la persona (al menos
desde hace 6 meses) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados
de tiempo en diversos contextos. Los respondientes más idóneos suelen ser familiares,
profesores y profesionales que le proporcionan apoyos. Es aconsejable que los
respondientes, además, estén familiarizados con el marco conceptual y de medida de la
calidad de vida, y que entiendan la importancia que el uso del concepto puede tener tanto
en la vida de la persona como en los servicios y apoyos que se le proporcionan.
La escala está compuesta por 156 enunciados que se organizan en torno a ocho
dimensiones de calidad de vida (inclusión social, autodeterminación, bienestar emocional,
bienestar físico, bienestar material, derechos, desarrollo personal y relaciones
interpersonales) y se responden con una escala de frecuencia de cuatro puntos (nunca, a
veces, frecuentemente, siempre). Responda teniendo en cuenta lo que “suele ser
generalmente cierto” sobre la vida de la persona; es decir, piense en acontecimientos y
circunstancias generales, considerando que cambios transitorios o momentáneos no
deberían determinar la respuesta a los ítems. Es importante que conteste a todos los ítems
sin dejar ninguno en blanco y teniendo en cuenta que no hay respuestas correctas ni
incorrectas. Si desea realizar alguna consulta o comentario acerca de la administración de la
escala, por favor póngase en contacto con el equipo de investigación en la dirección de
correo electrónico [email protected].
KidsLife Scale (Gómez et al., 2013) [email protected] Universidad de Oviedo e INICO
Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa
a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
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Los intervinientes quedan informados y expresamente consienten la incorporación de sus datos a los ficheros informáticos creados para esta investigación, así como su tratamiento para la finalidad
operativa y estadística del desarrollo de la Escala KidsLife. El presente consentimiento se otorga sin perjuicio de todos los derechos que les asisten según la vigente legislación aplicable contenida en la
Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal y especialmente los derechos de acceso, rectificación y cancelación de sus datos y revocación de su autorización sin efectos retroactivos, que podrán ser ejercitados en el INICO (Instituto Universitario
de Integración en la Comunidad, Facultad de Psicología, Avda. de la Merced, 109-131, 37005, Salamanca. Telf. 923 294695, e-mail: [email protected])
**********************************************************************************************
DECLARACION DE CONSENTIMIENTO INFORMADO La entidad que hace uso de la presente aplicación declara haber informado a todas aquellas personas implicadas en la cumplimentación de la Escala KidsLife acerca de los siguientes aspectos: • Su colaboración en la investigación, cuyo objetivo es desarrollar un instrumento de evaluación
de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidades intelectuales significativas, con suficientes evidencias de validez y fiabilidad, que permita a los profesionales que trabajan en la provisión de servicios desarrollar prácticas basadas en la evidencia para mejorar resultados personales relacionados con la calidad de vida.
• La participación no implica riesgo para la salud o molestia alguna para los participantes.
• El compromiso de responder a cualquier pregunta que los participantes realicen al equipo investigador acerca de los procedimientos utilizados, incluso una vez concluida la investigación.
• La libertad de dejar de ser participante en el estudio, en cualquier momento y sin penalización de ningún tipo.
• La publicación de los resultados del estudio, salvaguardando en todo caso la confidencialidad de los datos y de tal modo que no pueda establecerse ninguna asociación entre la identidad de personas concretas y sus respuestas. Para ello, las evaluaciones serán identificadas solo mediante códigos de identificación que impidan tal asociación.
No olvide que contar con el consentimiento informado de la persona o de su representante legal es un requisito de obligado cumplimiento para la participación en esta investigación. La responsabilidad de contar con el consentimiento informado recae sobre el respondiente de la escala. Para su obtención, puede utilizar el modelo que le proporcionamos a continuación.
KidsLife Scale (Gómez et al., 2013) [email protected] Universidad de Oviedo e INICO
Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la
Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
DECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
MANIFIESTO LIBREMENTE MI CONFORMIDAD PARA PARTICIPAR EN EL ESTUDIO
Fecha:
Firma del/a padre/madre/tutor legal:
Fdo.: ________________________ DNI: ____________________
Yo, ,
padre, madre, tutor/a legal (subráyese lo que proceda), de , AUTORIZO la participación de mi hijo/a en el estudio para el desarrollo de la escala de evaluación de calidad de vida KidsLife, y ME COMPROMETO personalmente a colaborar en las tareas dispuestas para el mismo.
Marque con una cruz
He leído la hoja de información que se me ha entregado.
He podido hacer preguntas sobre el estudio.
Comprendo que mi participación es voluntaria.
Comprendo que puedo retirarme del estudio:
1. Cuando quiera.
2. Sin tener que dar explicaciones.
3. Sin que esto repercuta en mi relación con el centro.
He sido informado/a de forma clara, precisa y suficiente de los siguientes extremos que
afectan a los datos personales que se contienen en este documento y en la ficha o
expediente que se abra para la investigación:
1. Estos datos serán tratados y custodiados con respeto a mi intimidad y a la vigente
normativa de protección de datos.
2. Sobre estos datos me asisten los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición que podré ejercitar mediante solicitud ante la investigadora responsable en la
dirección de contacto que figura en este documento.
Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa
a la Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
DATOS DE LA PERSONA EVALUADA
Sexo: Hombre Mujer Fecha de nacimiento (dd/mm/aaaa): / /
Nivel de discapacidad intelectual: Leve Moderada Severa Profunda
Nivel de necesidades de apoyo: Limitado Intermitente Extenso Generalizado
Cuenta con (marque todas las que procedan): Familia Fundación tutelar
Nivel de dependencia reconocido:
Grado I (moderada) Grado II (severa) Grado III (gran dependencia)
Porcentaje de discapacidad: % Año de expedición del certificado:
Otras condiciones de la persona evaluada (marque las que procedan):
Disc. Física : Limitaciones motoras en extremidades superiores
Limitaciones motoras en extremidades inferiores
Disc. Sensorial: Auditiva/sordera Visual
Parálisis cerebral Epilepsia
Problemas de salud mental / Trastorno emocional
Trastorno del espectro autista Síndrome de Down
Problemas de salud graves Problemas de comportamiento
Otra (especifique):
Tipo de residencia y centros a los que acude (marque las que procedan):
Independiente con apoyos Piso tutelado Hogar familiar
Centro residencial Centro de día Centro de noche
Otra (especifique):
Tipo de escolarización:
Educación Ordinaria Educación Especial Educación Combinada
Máximo nivel educativo alcanzado:
Provincia de residencia: Comunidad autónoma:
CÓDIGO DE IDENTIFICACIÓN
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DATOS DEL INFORMADOR PRINCIPAL
CÓDIGO DE IDENTIFICACIÓN:
★★★ Recuerde este código de identificación y utilícelo siempre que realice una nueva evaluación con la Escala KidsLife ★★★
Ésta es la primera Escala KidsLife que completo como evaluador/a principal:
Sí è Complete el resto de los datos solicitados en esta página.
No è Asegúrese de haber completado correctamente su código de identificación y
continúe en la siguiente página.
Deseo recibir un certificado de mi participación como evaluador/a en esta investigación:
Sí è Indique su nombre y apellidos:
DNI:
No
Sexo: Hombre Mujer Fecha de nacimiento (dd/mm/aaaa): / /
Relación con la persona evaluada: Madre Padre Hermano/a Abuelo/a Tío/a Director/a escolar Profesor/a Orientador/a escolar Logopeda Psicólogo/a Cuidador/a Enfermero/a Trabajador/a social Amigo/a Otra. Especifique: Conozco a la persona desde hace años y meses.
Frecuencia del contacto con la persona evaluada: Varias veces / semana Una vez / semana Una vez / dos semanas Una vez / mes
Para completar la escala he necesitado consultar a personas (indique número y relación): Familiar Amigo/a Profesional de servicios sociales Profesional de servicios educativos Profesional de servicios sanitarios Otra. Especifique:
FECHA DE APLICACIÓN:
( dd / mm / aaaa )
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Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
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Asegúrese de completar correctamente el CIF de la organización. No olvide que se trata de un código de 9 dígitos, siendo el primero una letra
(no introduzca guiones ni espacios). Esta información es esencial para el correcto procesamiento de los datos.
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DATOS DE LA ORGANIZACIÓN
Nombre completo de la Organización:
Acrónimo de la Organización:
Nombre del servicio o centro específico dentro de la Organización:
E-mail de contacto:
Localidad: Provincia: Comunidad Autónoma:
Tamaño del centro o el servicio: Tipo de organización: Ámbito: Tipo de servicio: Menos de 20 usuarios/as Pública Rural Social Entre 21 y 50 usuarios/as Privada Urbano Educativo Entre 51 y 100 usuarios/as Concertada Sanitario Entre 101 y 200 usuarios/as Más de 200 usuarios/as
CIF de la Organización:
( E.g., G12345678 )
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Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
Piense en la persona cuya calidad de vida va a evaluar e indique cuál cree que es globalmente el grado de satisfacción con su vida; es decir, indique cuán satisfecha cree que está la persona.
Completamente satisfecha
Satisfecha
Insatisfecha
Completamente insatisfecha
N = Nunca; A = A veces; F = Frecuentemente; S = Siempre
A continuación se presentan una serie de afirmaciones relativas a la calidad de vida de la persona que está evaluando. Por favor, marque la opción de respuesta que MEJOR describa a dicha persona y no deje ninguna cuestión en blanco.
INCLUSIÓN SOCIAL
1 Disfruta de vacaciones en entornos inclusivos (e.g., hotel, parque, casa rural, playa, montaña, SPA, parques temáticos) N A F S
2 Está integrado/a con sus compañeros/as de clase N A F S 3 En el centro educativo participa en las mismas clases y actividades que el resto del
alumnado N A F S
4 Realiza actividades de ocio con personas de su edad N A F S 5 Tiene oportunidades de conocer otros entornos diferentes al lugar donde vive (e.g.,
viajar, hacer excursiones, rutas turísticas) N A F S
6 Participa en actividades fuera del centro con personas ajenas a su contexto de apoyos N A F S 7 Participa en actividades inclusivas adecuadas para sus condiciones físicas y mentales N A F S 8 Participa en actividades inclusivas que le interesan N A F S 9 Participa en actividades sociales fuera del lugar donde recibe servicios o apoyos N A F S
10 Se toman medidas específicas para potenciar su participación en la comunidad N A F S 11 Utiliza entornos comunitarios (e.g., colegio, cafeterías, bibliotecas, piscina, cines,
parques, playas) N A F S
12 Personas ajenas a su contexto de apoyos interactúan con él/ella N A F S 13 Participa en actividades de ocio y cultura en entornos comunitarios N A F S 14 Recibe apoyos e intervenciones en contextos naturales (e.g., hogar, entornos
comunitarios, centro educativo, centro de salud) N A F S
15 Participa en celebraciones familiares (e.g., cumpleaños, fiestas, bodas, bautizos) N A F S 16 Participa en grupos naturales de su comunidad (e.g., scouts, deportes, sociales,
educativos, religiosos) N A F S
MATIZACIONES: ITEMS 6 Y 12: El contexto de apoyos puede incluir a familiares, profesionales, voluntarios,
compañeros/as del centro, amigos/as, etc.
Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la
Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
AUTODETERMINACIÓN
17 Las personas que le proporcionan apoyos conocen lo que le gusta y lo que le desagrada (e.g., comidas, actividades de ocio, ropa, juegos) N A F S
18 Se toman medidas específicas para permitir que ejerza influencia en su entorno (i.e., ambiente físico, material, social) N A F S
19 Elige cómo pasar su tiempo libre N A F S 20 Se toman medidas específicas para permitir que haga elecciones N A F S 21 Tiene oportunidades para negarse a hacer actividades irrelevantes para su salud (e.g.,
participar en una actividad de ocio, irse a la cama a una hora determinada, ponerse la ropa que otros eligen)
N A F S
22 Elige la comida o parte de la comida cuando hay variedad en 1º, 2º y postre N A F S 23 Se considera detenidamente la decisión de llevar a cabo una acción si la experimenta
como desagradable (e.g., durante el cuidado personal, comida, actividades) N A F S
24 Elige la ropa que se quiere poner N A F S 25 Tiene oportunidades para rechazar aquello que le desagrada (e.g. juego, ocio, diversión) N A F S 26 Las personas que le proporcionan apoyos tienen en cuenta sus preferencias y elecciones N A F S 27 Decora la habitación a su gusto (e.g., elige posters, cuadros, disposición de los objetos) N A F S 28 En el centro se le proporcionan apoyos que tienen en cuenta sus necesidades, deseos y
preferencias (e.g., las personas que le proporcionan apoyos, estar solo/a o en grupo, lugares en los que estar, tiempo, ritmos)
N A F S
29 Tiene un programa diario de actividades adecuado a sus preferencias N A F S 30 Participa en la elaboración de su plan individual de apoyos N A F S 31 Solicita atención de otras personas cuando lo necesita (con gestos, sonidos o palabras) N A F S 32 Rechaza aquello que le desagrada (e.g., comida, actividades, ropa, juegos) mediante
gestos, sonidos o palabras N A F S
33 Elige con quién pasar su tiempo libre (e.g., amigos, cuidadores, familiares) N A F S 34 En su plan individual se tienen en cuenta sus metas y preferencias N A F S 35 Se respetan sus decisiones (salvo que pongan en peligro su integridad física o la de otras
personas) N A F S
36 En el centro se tiene en cuenta su opinión cuando se realizan cambios N A F S
N = Nunca A = A veces F = Frecuentemente S = Siempre
Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la
Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
BIENESTAR EMOCIONAL 37 El personal del centro habla negativamente sobre él/ella en su presencia N A F S 38 En el centro se le proporcionan cariño, afecto y contacto físico apropiados cuando los
necesita N A F S
39 Recibe elogios y cumplidos cuando realiza algo bien N A F S 40 Tiene una ficha personal donde consta lo que le gusta, le tranquiliza, lo que no soporta
y cómo puede reaccionar, que todo el personal conoce y debe cumplir N A F S
41 Se toman medidas específicas para que su entorno sea reconocible y predecible (e.g., espacios, temporalización, personas que le proporcionan apoyos, actividades) N A F S
42 Las personas que le proporcionan apoyos conocen sus expresiones individuales de bienestar emocional (e.g., alegría, diversión, placer, tranquilidad) N A F S
43 Las personas que le proporcionan apoyos conocen sus expresiones individuales de malestar emocional (e.g., angustia, tristeza, tensión, enfado) N A F S
44 Las personas que le proporcionan apoyos disponen de un listado de conductas observables que expresan sus estados emocionales (e.g., mapas, registros) N A F S
45 Las personas que le proporcionan apoyos ponen atención a las expresiones faciales, miradas y dirección de la vista, voz, tensión muscular, postura, movimiento y reacciones fisiológicas
N A F S
46 Tiene problemas de comportamiento (e.g., conductas auto-lesivas, conductas hetero-agresivas) N A F S
47 Se toman medidas específicas para prevenir o tratar problemas relacionados con su salud mental N A F S
48 Se indaga de forma sistemática la función de sus problemas de conducta N A F S 49 Se muestra satisfecho/a (e.g, alegre, feliz, contento/a, activo/a) N A F S 50 Se le informa con antelación sobre los cambios de personas que le proporcionan
apoyos (e.g., debido a turnos, bajas, vacaciones, situaciones familiares) N A F S
51 Las personas que le proporcionan apoyos aplican técnicas de Apoyo Conductual Positivo para instaurar, mantener, eliminar y reducir conductas N A F S
52 Las personas que le proporcionan apoyos programan actividades en función de sus manifestaciones de satisfacción con ellas N A F S
53 Las personas que le proporcionan apoyos saben cómo enfrentarse a una situación de crisis (e.g., agresión, autolesión) N A F S
54 Se le proporciona con antelación información comprensible sobre la sucesión de actividades y eventos a lo largo del día N A F S
55 Disfruta con sus actividades diarias N A F S 56 Ante situaciones inesperadas, las personas que le proporcionan apoyos le ayudan a
comprender la situación N A F S
MATIZACIONES: ITEM 44: Si la persona no tiene problemas de comunicación, marque “Siempre”. ITEM 48: Si la persona no tiene problemas de conducta, marque “Siempre”.
N = Nunca A = A veces F = Frecuentemente S = Siempre
Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la
Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
BIENESTAR FÍSICO
57 Tiene una dieta adaptada a sus características y necesidades N A F S 58 Toma la cantidad de comida y líquidos aconsejada para mantener un buen estado de
salud N A F S
59 Recibe los apoyos de los profesionales sanitarios que necesita (e.g., pediatra, logopeda, fisioterapeuta) N A F S
60 Las personas que le proporcionan apoyos cuentan con formación específica acerca de sus cuestiones de salud concretas N A F S
61 Se toman medidas específicas para prevenir o tratar problemas derivados de discapacidades físicas (e.g., espasticidad, rigidez, deformidad) N A F S
62 Se presta especial atención al diagnóstico y al tratamiento de las discapacidades sensoriales (e.g., problemas visuales o auditivos) N A F S
63 Se toman medidas específicas para prevenir o tratar el dolor N A F S 64 Realiza actividades y ejercicios físicos adecuados a sus características y necesidades N A F S 65 Recibe apoyos que le garantizan un adecuado confort postural N A F S 66 Mantiene un peso adecuado N A F S 67 Tiene una adecuada higiene (e.g., dientes, pelo, uñas, cuerpo) e imagen personal (e.g.,
ropa adecuada para su edad, para la ocasión) N A F S
68 Se supervisa el uso o la necesidad de medicación de forma periódica (e.g., dosis, frecuencia, beneficios, efectos secundarios) N A F S
69 Tiene problemas para iniciar o mantener el sueño N A F S 70 Se toman medidas específicas en relación con su movilidad para estimular su
independencia (e.g., fisioterapia, cambios posturales, adaptaciones de mobiliario) N A F S
71 Recibe apoyos específicos cuando quiere cambiar algún aspecto de su apariencia (e.g., ir a la peluquería, depilarse, maquillarse, realizar alguna actividad física) N A F S
72 Dispone de servicios de rehabilitación o de actividad física para el cuidado de su salud N A F S 73 Tiene un plan de salud preventiva (e.g., analíticas periódicas, revisiones de
especialistas) N A F S
74 Se comprueban los efectos de la medicación de forma sistemática N A F S 75 Recibe atención inmediata cuando se encuentra mal N A F S 76 Las personas que le proporcionan apoyos saben utilizar las ayudas técnicas necesarias
para su movilidad N A F S
MATIZACIONES: ITEMS 65: Si la persona no necesita apoyos para el confort postural, marque “Siempre”. ITEMS 70: Si la persona no tiene problemas de movilidad, marque “Siempre”. ITEMS 74: Si la persona no toma medicación, marque “Siempre”. ITEMS 76: Si la persona no necesita ayudas técnicas, marque “Siempre”.
N = Nunca A = A veces F = Frecuentemente S = Siempre
Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la
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BIENESTAR MATERIAL
77 Las ayudas técnicas que necesita han sido adaptadas de forma individual N A F S 78 Dispone de las ayudas técnicas que necesita N A F S 79 Se repone o repara su material cuando está deteriorado N A F S 80 Dispone de un espacio físico con sus pertenencias personales a su alcance N A F S 81 Cuenta con sus propios materiales para entretenerse (e.g., juegos, revistas, música,
televisión) N A F S
82 Dispone de los bienes materiales que necesita N A F S 83 Le gustan las cosas que tiene (e.g., juguetes, materiales escolares, ropa) N A F S 84 El centro educativo toma medidas específicas para evitar riesgos como golpes, caídas y
fugas N A F S
85 El lugar en el que vive dispone de mobiliario adecuado a sus características físicas (e.g., sillones especiales, hamacas, colchonetas) N A F S
86 El lugar en el que vive está adaptado a sus características físicas, sensoriales e intelectuales N A F S
87 Se toman medidas específicas para adaptar el entorno en el que vive a sus capacidades y limitaciones (i.e., sensoriales, intelectuales, conductuales, físicas) N A F S
88 Se toman medidas específicas para adaptar el entorno en el que vive a sus deseos y preferencias N A F S
89 El centro educativo está adaptado a sus características físicas, sensoriales e intelectuales N A F S 90 Recibe los apoyos adecuados para gestionar su dinero N A F S 91 Cuenta con las ayudas técnicas apropiadas para maximizar su autonomía N A F S 92 Dispone de nuevas tecnologías para aumentar o facilitar su comunicación (e.g.,
pantallas digitales, tabletas, etc.) N A F S
93 En el centro educativo cuenta con material didáctico específicamente adaptado a sus necesidades N A F S
94 Tiene ropa adecuada a su gusto y edad N A F S 95 Tiene libre acceso a su dormitorio, baño y otros lugares en los que transcurren sus
rutinas diarias N A F S
96 La familia o el/la representante legal le proporciona lo que necesita (e.g., ropa, objetos personales, dinero de bolsillo) N A F S
MATIZACIONES: ITEMS 77, 78 y 91: Si la persona no necesita ayudas técnicas, marque “Siempre”. ITEMS 84, 85 y 93: Si la persona no lo necesita, marque “Siempre”.
N = Nunca A = A veces F = Frecuentemente S = Siempre
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Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
DERECHOS
97 Las personas que le proporcionan apoyos disponen de formación específica sobre ética y respeto de los derechos de las personas con discapacidad N A F S
98 Dispone de programas específicos que le proporcionan información sobre sus derechos N A F S 99 Cuenta con una persona que vela por sus derechos N A F S
100 Tiene en regla toda su documentación personal, prestaciones y valoraciones que le corresponden por ley N A F S
101 Se toman medidas específicas para respetar su privacidad (e.g., durante el cuidado personal y la higiene, relacionada con su sexualidad, información confidencial) N A F S
102 El centro respeta la privacidad de la información (e.g., difusión de imágenes, datos personales) N A F S
103 Las personas que le proporcionan apoyos le tratan con respeto (e.g., le hablan con un tono adecuado, utilizan términos positivos, evitan los comentarios negativos en público, evitan hablar delante de él/ella como si no estuviera presente)
N A F S
104 Se respetan y se defienden sus derechos (e.g., confidencialidad, información sobre sus derechos como usuario/a) N A F S
105 Se respeta su intimidad (e.g., llamar antes de entrar, cerrar la puerta cuando le duchan, cuando va al WC o cuando le cambian el pañal) N A F S
106 En su entorno es tratado/a con respeto N A F S 107 Se respetan sus posesiones y su derecho a la propiedad N A F S 108 Otras personas cogen o tocan sus cosas sin pedirle permiso N A F S 109 Se le informa adecuadamente acerca de decisiones importantes que se toman en su
nombre N A F S
110 Se informa a la persona y a su responsable legal sobre la aplicación de medidas de contención física o mecánica en el caso de que las necesite N A F S
111 Se cuenta con la autorización legal para el uso de la contención física si la necesitase N A F S 112 Se protege de forma adecuada la confidencialidad de sus evaluaciones individuales N A F S 113 Sufre situaciones de violencia, abusos, bullying, acoso, maltrato o negligencia N A F S 114 Se le proporcionan los apoyos necesarios para que conozca y ejercite sus derechos N A F S 115 Cuenta con un espacio con intimidad si lo desea N A F S 116 Participa en actividades con las mismas oportunidades que otras personas N A F S
ITEMS 110 y 111: Si la persona no lo necesita, marque “Siempre”.
N = Nunca A = A veces F = Frecuentemente S = Siempre
Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la
Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
DESARROLLO PERSONAL
117 Tiene un programa de actividades con cosas que le gustan y que contribuyen a su enriquecimiento personal N A F S
118 La estimulación de su desarrollo se lleva a cabo respetando sus ritmos y preferencias (e.g., evitando una infra o una sobre-estimulación) N A F S
119 Aprende cosas que le hacen ser más independiente N A F S 120 Se le enseñan actividades de la vida diaria (e.g., alimentación, aseo, cuidado de ayudas
técnicas personales) N A F S
121 Se le enseñan actividades instrumentales de la vida diaria (e.g., uso de transportes, preparación de comidas, compras) N A F S
122 Las actividades que realiza le permiten el aprendizaje de nuevas habilidades N A F S 123 Se le proporcionan instrucciones y modelos para aprender cosas nuevas N A F S 124 Tiene oportunidades para demostrar sus habilidades N A F S 125 Se toman medidas específicas para mantener sus capacidades y habilidades N A F S 126 Se toman medidas específicas para enseñarle nuevas habilidades N A F S 127 Recibe apoyos y atención individualizados (e.g., durante el cuidado personal, las
comidas, las actividades, las terapias, la estimulación, los descansos, fuera del centro) N A F S
128 Las personas que le proporcionan apoyos tienen datos acerca de su potencial de desarrollo en la distintas áreas (e.g., social, emocional, motora, cognitiva) N A F S
129 Tiene oportunidades para desarrollar actividades de forma independiente N A F S 130 Se estimula su desarrollo en distintas áreas (e.g., cognitiva, social, sensorial, emocional,
motora) N A F S
131 Se aburre cuando tiene tiempo libre N A F S 132 Las tareas que se le proponen se ajustan a sus capacidades y preferencias N A F S 133 Las personas que le proporcionan apoyos le ayudan a planificar las actividades que
quiere realizar cuando lo necesita N A F S
134 Las personas que le proporcionan apoyos reciben formación sobre los métodos de enseñanza más adecuados para él/ella N A F S
135 Se priorizan actividades que favorecen su independencia N A F S 136 Se tienen en cuenta sus fortalezas cuando se plantean nuevos objetivos N A F S
N = Nunca A = A veces F = Frecuentemente S = Siempre
Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la
Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
RELACIONES INTERPERSONALES
137 En el centro se diseñan actividades que facilitan las interacciones personales entre compañeros/as N A F S
138 Celebra acontecimientos importantes para él/ella y sus personas significativas (e.g., cumpleaños, aniversarios) N A F S
139 En el centro se planifican actividades o apoyos que le permiten la interacción social N A F S 140 Tiene oportunidades para estar a solas con sus amistades y personas conocidas N A F S 141 Se toman medidas específicas para mantener y extender sus redes sociales N A F S 142 Se proporcionan oportunidades para que la familia participe en sus actividades diarias si
ambas partes lo desean N A F S
143 Mantiene el contacto que desea con su familia N A F S 144 Las personas que le proporcionan apoyos entienden el sistema de comunicación que
utiliza N A F S
145 Se ha identificado la mejor forma de comunicarle información (i.e., visual, táctil, auditiva, olfativa, gustativa) N A F S
146 En el centro se proporciona información acerca de su estilo interactivo cuando conoce a gente nueva N A F S
147 Cuando se interactúa con él/ella, se le proporciona el tiempo necesario para que pueda responder N A F S
148 Las personas que le proporcionan apoyos comprueban si les entiende correctamente mediante el análisis de sus reacciones N A F S
149 Se toman medidas específicas para mejorar sus habilidades de comunicación N A F S 150 Tiene oportunidades para iniciar una relación de amistad si lo desea N A F S 151 Se comprueba de forma sistemática el significado de sus gestos, sonidos y conductas N A F S 152 Inicia interacciones mediante gestos, sonidos, símbolos o palabras N A F S 153 Utiliza un sistema de comunicación entendible en diferentes contextos N A F S 154 Tiene relación con compañeros/as de su edad en el centro educativo N A F S 155 Las personas que le proporcionan apoyos saben cómo ayudarle a relacionarse con otras
personas N A F S
156 Dispone de recursos que facilitan el contacto con sus seres queridos (e.g., teléfono móvil, ayudas técnicas, internet) N A F S
N = Nunca A = A veces F = Frecuentemente S = Siempre
Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la
Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
Si desea hacer constar algún dato de la evaluación que considere relevante, hágalo a continuación:
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Responda ahora sobre el grado de satisfacción que la persona muestra con su vida. Tenga en cuenta para responder toda la información proporcionada anteriormente. No tenga en cuenta la respuesta que dio a esta misma pregunta al principio del cuestionario; tras haber pensado detenidamente en las circunstancias de la persona evaluada, su opinión puede variar. Siguiendo estas instrucciones, por favor responda si la persona está satisfecha con su vida en general, marcando la respuesta que crea mejor la describe.
Completamente satisfecha
Satisfecha
Insatisfecha
Completamente insatisfecha
Gómez et al. (2013) © INICO y Universidad de Oviedo PROYECTO FINANCIADO POR: Subprograma de proyectos de investigación fundamental no orientada, I+D+i 2008-2011 (PSI2012-33139) y Subvención nominativa a la
Universidad de Oviedo para proyectos I+D+i del Principado de Asturias (Ref.: SV-PA-13-ECOEMP-36)
Por favor, devuelva las escalas cumplimentadas a la siguiente dirección:
A/a: Laura E. Gómez Facultad de Psicología – Plaza Feijoo s/n
33003 Oviedo – España Tel.: +34 985 10 3372
© M
etka
lova
| Dre
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