Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010
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Nouveau départ
Le rôle des associations dans l’ETP
et dans l’accompagnement
F. BARBIER
XVIe Assises & XIe Congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida
Pour cette présentation, cet intervenant a déclaré n’avoir aucun conflit d’intérêt.
Déclaration conflit d’intérêt
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Un rôle engagé depuis longtemps
■ Nous faisons de l’accompagnement et participons à l’ETP depuis toujours
■ Les actions de soutien au soin :Permanences hospitalières, week-ends santé /thérap, Université des personnes en traitement (UPT), Ateliers santé, Unir +, Rencontres nationales « Mieux vivre avec l’hépatite C » (2010), etc.« soin de soi, soin des autres, organisation du système de soins »
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Une vision de l’ETP ■ E comme Éducation…par les pairs■ T comme thérapeutique…non seulement centré sur le
médicament■ P comme patients…pas passifs mais acteurs de l’ETP une construction des programmes : - associant la collectivité des malades (associations) - reposant sur des besoins réels, et donc
recueillis - prenant en compte tous les déterminants de
santé - Favorisant l’empowerment
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Associer les associations
■ Les associations agréées (et en leur absence localement les associations ou des personnes touchées) ont une vision complémentaire des soignants
■ L’abord des questions de sexualité sans jugement y est parfois plus simple -> quelle ETP pour une infection chronique transmissible?
■ L’expérience de la dynamique collective y est développée
■ L’interpellation du système de soin, les propositions d’ évolutions y ont plus de place
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Associer… véritablement
■ Se rencontrer, débattre, partager les besoins avant d’écrire
■ Ne pas être simplement caution■ Une place possible autre que seuls
animateur d’un module■ Chercher les complémentarités : de
compétences, de types d’actions ■ De l’amont à l’aval : l’évaluation et
les suites
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se baser sur les besoins des personnes
■ L’ETP ne se réduit pas à la consultation d’observance■ L’ETP ne se réduit pas à la situation d’échec
thérapeutique-
■ L’ETP s’imagine d’autant mieux en préparation/anticipation
■ L’ETP ne marchera que si les besoins sont pris en compte, dans la durée, et dans leur évolution
■ Envisager l’ETP dès l’annonce ( cf. primo infection, cf. recommandations 2010 sur l’instauration du traitement)
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Couvrir le champ des déterminants de santé
■ Le rôle et l’expérience des associations sur la reconnaissance des effets indésirables corporels (lipodystrophies, diarrhées), psychiques ( Sustiva, annonce de la séropositivité, dicibilité dans l’entourage), et leurs conséquences intimes, sexuelles, relationnelles, sociales.
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Couvrir le champ des déterminants de santé… par la diversité des acteurs
■ L’ETP a été conçue, et cadrée, pour le système de soin, intégrée au parcours de soins, comprenant nécessairement un professionnel du suivi thérapeutique (médecin).
■ A l’hôpital, l’ETP a été souvent pratiquée par les infirmières ou pharmaciens
■ L’ETP gagne à associer tous les autres acteurs : associations, psychologues, assistants sociaux…et …médecin traitant
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Les « actions d’accompagnement »
■ Une dénomination spécifique■ Une absence d’obligation de supervision
médicale■ Peut s’articuler, ou pas, avec/dans un
programme d’ETP■ Les personnes et leurs proches■ Objectif d’aller vers plus d’autonomieMais … La notion d’autonomie est à bien
réfléchir (vs isolement)
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Les associations dans l’accompagnement
■ La spécificité associative est principalement dans la « pairaidance » (éducation, soutien, par les pairs)
■ Se référer au modèle d’éducation par les pairs
■ Relèvera d’une labellisation ARS pluriannuelle■ cahier des charges (transparence, formation)■ Être formé à la maladie, la confidentialité,
l’écoute, l’empathie
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Étapes concrètes d’autorisation et de financement
■ Les associations peuvent coordonner un programme d’ETP
■ se rapprocher des ARS, notamment de leur direction Santé publique et prévention.
■ Les ARS ont reçu une circulaire de cadrage le 8 octobre : priorité à l’instruction des demandes d’autorisation
■ 2 situations : - avant le 21/07/09. Autorisation nécessaire au 1er
janvier- Après le 21/07/09 et avant le 2/08/10.
Autorisation nécessaire avant le 1er mars 2011
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Les financements
■ Les fonds publics : FNPEIS, FICQS, MIG, Ex-GRSP
■Mais, autorisation ne vaut pas financement : 2 étapes successives
■ l'étape du financementsera-t-elle réalisée dans un second temps par les ARS, dans un souci de maillage territorial, de réduction des inégalités de santé et en lien avec les priorités régionale
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Les nouveaux programmes
■ toutes les demandes d'autorisation déposées depuis septembre 2010, en 2011 et les années suivantes, feront l'objet d'une décision d'autorisation expresse ou tacite
■ Concernant les nouveaux programmes, il revient aux promoteurs de déposer une demande d'autorisation auprès de l'ARS concernée, sans contrainte de calendrier . Cependant, il est tout a fait possible que certaines ARS aient indiqué des fenêtres de dépôt de dossiers
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Rebondir plutôt que conclure■ La multiplicité des intervenants utiles, la
nécessité d’augmenter le niveau de coordination, la co-infection ou les comorbidités nous engagent encore plus à forger des projets globaux trans-acteurs les programmes d’ETP sont une chance pour cela.
■ L’enjeu de l’innovation et de la pérennité sont largement basés sur l’utilisation et le développement des fonds de financement
■ L’approche globale et la participation des personnes seront essentielles
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