Download - Analisis Gerontologico de Pelicula Still Alice

III CURSO BIENAL DE ACTUALIZACION EN GERONTOLOGIA Y GERIATRIA “DR. LEON CUBELLUN” (2015‐2016)

Evaluación: Análisis

Gerontológico de una Película

Película elegida: “Still Alice” (2014) (EEUU – Francia) Sinopsis: La película trata sobre la vida de La Dra. Alice Howland, profesora de Lingüística en la Universidad de Columbia, quien sufre de una demencia tipo Alzeimer de inicio precoz. En la película se puede apreciar todo el recorrido de la enfermedad, desde los primeros síntomas que llevan a la consulta médica, el posterior diagnóstico y el proceso de la enfermedad, marcada por el progresivo deterioro cognitivo. Se aprecia como afecta la enfermedad en todas las esferas de la protagonista, en especial en lo que refiere a su desempeño laboral y la relación de ella con su familia, así como también las distintas estrategias para paliar con la enfermedad que la afecta.

Alumnos:

Ayllon Jaime [email protected]

Martel Esther Nancy [email protected]

Morassut Mariano [email protected]

Penayo Patricia [email protected]

Julio de 2015


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Índice

o Introducción Pág. 03

o La Enfermedad de Alzheimer Pág. 04

o Las demencias y los grandes síndromes geriátricos Pág. 06

o Siempre Alice Pág. 07

o A Modo de Conclusión Pág. 15

o Bibliografía Pág. 19


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Introducción

Si la melodía tuviera cubierta, sería una mezcla de colores rosas y rojos, en constante miedo a desvanecerse, atemorizados del silencio que podría llegar. Mis últimos recuerdos me arrastran hacia el final de un callejón oscuro.

Nightwish

Las palabras que siguen son el reflejo de una búsqueda propuesta por los

profesores del Tercer Curso Bienal de Actualización en Gerontología y Geriatría a partir

de la película Siempre Alice. Un lector desprevenido se preguntará que búsqueda puede

librarse a partir de un film. Tal vez habrá que remitirlo al mismo, dado el impacto que

produce la historia de Alice Howland para ver en carne propia los estragos que produce

la enfermedad de Alzheimer.

Más de 5 millones de personas viven con la enfermedad de Alzheimer en los

Estados Unidos, un número que se espera aumente a 14 millones en 2050 por el

aumento demográfico que implica el fenómeno de creciente envejecimiento de la

población (OMS: 2015a). Siendo la edad avanzada el principal factor de riesgo, es la

demencia más frecuente en los ancianos (es el diagnóstico en el 50-70% de todos los

pacientes con demencias). Si bien no hay cifras oficiales, en la Argentina se estima que

alrededor de 400.000 personas padecen esta enfermedad, que a la par con otros países

occidentales va en aumento, dado el aumento de la expectativa de vida que en el país

que según la Organización Mundial de la Salud ronda en los hombres de los 69 años a

los 73, mientras en las mujeres entre 72 a 77 años. Actualmente en el mundo un 11% de

la población es mayor de 65 años de edad (OMS: 2015b). Estos números concuerdan

con los datos demográficos relevados en el último Censo Poblacional de la República

Argentina (INDEC: 2012), siendo un 10.4% la población de adultos mayores en el país.

Esta cifra se estima que para el año 2050 se incrementará al 25% (OMS: 2015b). La


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importancia del síndrome que la película interpela parece explicarse por sí misma si se

presta atención a los datos epidemiológicos.

Con esa premisa se encaró la redacción de lo que sigue, tratando de describir de

manera plausible lo que deja el film y lo que se investigó por otras fuentes, contrastando

los datos obtenidos con lo aprendido en la cursada.

Para una lectura más cómoda, se dividió el artículo en una parte más bien

descriptiva y general de la demencia tipo Alzheimer y su entrecruzamiento con los

Grandes Síndromes Geriátricos. A eso le sigue un análisis de la película en la que se

pone incapié en los síntomas de la enfermedad, como repercute ésta en la dinámica

familiar y en los cuidados del paciente que sufre demencia. Por último, se propone una

síntesis a modo de conclusión en la que se presentan nuevas temáticas y discusiones

científico-filosóficas que la película reaviva.

La enfermedad de Alzheimer

Yo soy yo, como tu de alguna manera Esperaré en la oscuridad para que me hables Me abriré... Libérame Libérame

Pearl Jam

A diferencia de otros síndromes y enfermedades, la palabra demencia fue

utilizada desde la antigüedad para describir a la locura, proviene del latín dementia y

significa “salirse de su mente” (Acosta: 2012). Las demencias son síndromes en los

cuales se produce un deterioro global progresivo de las cualidades cognitivas de una

persona. Pueden ser producidas por lesiones cerebrales corticales o subcorticales que

pueden tener su etiología en múltiples causas descriptas por diversos autores (Kaplan:

2009). La semiología de la enfermedad, más allá de sus orígenes, será siempre descripta


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como un síndrome adquirido en el que se produce un deterioro cognitivo objetivable en

al menos dos funciones cognitivas: Memoria, atención, las capacidades visuoespaciales,

la visuoconstrucción, la producción y comprensión de lenguaje y las capacidades

ejecutivas (Kaplan: 2009). Dicho deterioro es descripto actualmente como un trastorno

neurocognitivo mayor (APA: 2014a, 2014b) y puede manifestarse con una amplia

variedad de síntomas.

Si bien generalmente las demencias se caracterizan por la pérdida de memoria,

dicho síntoma puede no presentarse (Acosta: 2012). Pueden observarse, por ejemplo,

dificultades en reconocer objetos y en reconocer personas (agnosias), afasias, problemas

para razonar y síntomas afectivos. Cabe destacar que un diagnóstico de demencia debe

estar fundado especialmente en detectar que los cambios nos son producto de un

síndrome confusional agudo o delirium y que dichos cambios fueron adquiridos. Es

fundamental la confección de una buena historia clínica y de una valoración

gerontológica integral para el diagnóstico probable certero.

Las demencias pueden ser clasificadas, entonces, por su etiología (Kaplan: 2009;

APA: 2014a, 2014b) y por el tipo de lesión que implican. Asimismo, algunos autores

(Antonuccio: 1992) las clasifican por su momento de aparición en pre-seniles (de inicio

temprano) y seniles (luego de los 65 años). Más allá de las diferencias semánticas, los

autores consultados destacan que la demencia tipo Alzheimer es la de mayor

prevalencia, representado más de un 60% de los casos de demencia (OMS: 2015a) con

un aumento de la incidencia anual del 1% por el fenómeno de envejecimiento, afectando

alrededor de un 2.5% de la población con más de 65 años a nivel mundial (OMS:

2015b).

La demencia tipo Alzheimer fue nombrada a posteriori de esa manera a partir de

la descripción de un caso de esta enfermedad realizada por Alois Alzheimer en 1907. La

paciente de dicha descripción tenía 51 años al momento y presentaba síntomas de

deterioro cognitivo. Se la describe como una enfermedad de inicio insidioso en el que se

produce un progresivo e irreversible deterioro neurodegenerativo crónico. Es una


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enfermedad compleja y multifactorial de la cual se conocen solo algunos de los factores

determinantes.

Morfopatológicamente se caracteriza por la presencia de acumulaciones

anómalas intraneuronales de proteína Tau (ovillos neurofibrilares) y acúmulos extra e

intraneuronales de proteína beta amiloide (placas neuríticas o seniles). Algunos autores

(Jurado Luque: 2013; Guillen Llera: 2007) clasifican a la Enfermedad de Alzheimer

como Familiares y Esporádicas. Las familiares son de inicio temprano y evolución

rápida, teniendo factores genéticos determinantes, representando el 1-2% de los casos, y

causadas por mutaciones del ADN en los genes que codifican la presinilina-1 (PSEN1,

cromosoma 14), la presinilina-2 (PSEN2, cromosoma 1) y la proteína precursora del

amiloide (PPA, cromosoma 21) (Jurado Luque: 2013; Guillen Llera: 2007). Si bien la

evidencia genética en las demencias tipo Alzheimer esporádicas no está probada, hay

consenso de que es un factor de riesgo predisponente del 30% tener un familiar directo

que sufrió la enfermedad.

Las demencias y los grandes síndromes geriátricos

Kaplan, Jauregui y Rubin (2009) definen el síndrome geriátrico como las

"múltiples condiciones o problemas de salud que ocurren cuando la acumulación de

deterioros de múltiples sistemas, no generan la respuesta fisiológica adecuada, cuando

un anciano se enfrenta a diversas noxas o situaciones medio-ambientales". En esta

línea, Mariñansky (2013) define cinco síndromes geriátricos prevalentes:

1. INCOMPETENCIA COGNITIVA

2. INESTABILIDAD EN LA MARCHA

3. INMOVILIDAD

4. IATROGENIA MEDICAMENTOSA


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5. INCONTINENCIA DE ORINA

Si bien de la descripción de más arriba podría ubicarse a las demencias dentro

del Primero de los Gigantes de la Geriatría de la lista propuesta, no debe perderse de

vista que la progresión en las fases moderada y grave1 de la Enfermedad de Alzheimer

podría implicar el conjunto de los síndromes geriátricos.

A medida que la enfermedad avanza y como resultado del deterioro cognitivo de

carácter progresivo e irreversible, la capacidad funcional y las habilidades sociales se

ven afectadas de forma significativa. La evolución del cuadro y la aparición de otros

síndromes geriátricos dependerá en gran medida de los cuidados y la adaptación a los

problemas y necesidades del enfermo. Por el curso de la demencia, el grado de

fragilidad del anciano aumenta exponencialmente y una mala actuación profesional y/o

de los cuidadores a cargo puede generar el desarrollo de la llamada "cascada de

desastres" (Guillen Llera: 2007).

Siempre Alice

Hacía por lo menos un año que algunas neuronas de su cabeza, no lejos de los oídos, comenzaron a ahogarse y terminaron muriendo tan silenciosamente que no pudo oírlas. Algunos dirían que todo sucedió de una forma tan insidiosa que las propias neuronas iniciaron la cadena de acontecimientos que las condujeron a su autodestrucción. Ya se tratase de asesinato molecular o suicidio celular, antes de morir fueron incapaces de avisarla de lo que estaba ocurriendo.

Lisa Genova

1 Se adjunta al anexo los estadios clínicos globales mayores (GDS, Global Deterioration Scale) y subestadios funcionales (FAST, Functional Assesment Staging) propuestos por Reisberg para la evolución de la enfermedad de Alzheimer.


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A lo largo de la película se puede ver el progreso degenerativo de la enfermedad

de Alzheimer en la Dra. Alice Howland, profesora de Lingüística en la Universidad de

Columbia. Cabe destacar que la película está basada en el libro “Siempre Alice” escrito

por Lisa Genova (2009) que, si bien presenta algunas diferencias2, se toma como

soporte para profundizar en algunos aspectos del largometraje.

La película comienza con una cena familiar en la cual Alice se encuentra junto a

su marido John, sus dos hijos mayores Anna y Tom, y Charlie, el novio de Anna. De la

familia la única ausente es la hija menor Lydia, quien vive en otra ciudad (Los

Ángeles). Es en esta cena cuando Alice sufre un lapsus. Luego tiene una conferencia en

la Universidad de Stanford y se olvida una palabra. Al salir de esta conferencia, se

encuentra con Lydia en la ciudad de Los Angeles y tiene otro olvido.

Varios autores (Acosta: 2012, Guillen Llera: 2007, Jurado Luque: 2013,

Campion y Hannequin: 2002) describen el comienzo de los síntomas de la enfermedad

de Alzheimer como pequeños olvidos, pero especialmente un déficit en la memoria

declarativa en la cual se producen anomias, situación descripta por los pacientes

generalmente como la sensación de no poder evocar la palabra, o bien con la frase “lo

tengo en la punta de la lengua”.

Luego de sufrir una desorientación en el campus de la Universidad de Columbia

donde la protagonista trabaja, decide realizar una consulta con un neurólogo. De la

entrevista con el Dr. Travis Wellman se pueden observar algunos parámetros

fundamentales de la Valoración Geronto-Geriátrica Integral (Ramos: 2004) en la

entrevista diagnóstica que realiza el profesional. En el plano clínico le pregunta sobre su

estado general de salud, si realiza actividad física, que dieta lleva, etc. Desde lo clínico a

lo social, le consulta sobre antecedentes familiares y sobre su red de apoyo familiar, y

desde lo mental a lo funcional, trabaja sobre la queja que presenta la paciente (los

2 El libro fue publicado originalmente en el año 2007, siete años antes de que se realizara la película. En esos años se realizaron nuevos descubrimientos genéticos, en lo que refiere especialmente al rol que cumple la proteína beta-amiloidea en la formación de los ovillos neurofibrilares.


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olvidos que tiene), sus miedos (piensa que puede llegar a tener un tumor cerebral) y le

realiza un test de screening en el que se pueden ver preguntas parecidas a las que se

hacen en el Test de Pffefer o en el MMSE, así como también el Test de Denominación

de Boston. Alice falla en la prueba de recuerdo diferido. En cuanto a la historia familiar,

el único antecedente relevante que nombra es su padre, quien murió de cirrosis pero que

en sus últimos días presentaba al menos dos de los grandes síndromes geriátricos

(Kaplan: 2009): incapacidad intelectual e incontinencia. Luego de esta primera

entrevista, el médico solicita análisis clínicos y una resonancia magnética de cerebro; y

le pide a su paciente que venga acompañada por un familiar a la próxima cita.

Alice comienza a realizar ejercicios de recuerdo diferido y comienza a

manifestar otros síntomas de olvidos, específicamente fallas en la memoria episódica

reciente, como cuando olvida haber conocido a la novia de su hijo en la cena de

navidad. Tom se presenta en la cena junto a su novia Jenny, quien se presenta ante Alice

en la cocina mientras ella cocina. Minutos después, al ir a la mesa la vuelve a saludar

como si nunca la hubiera visto. No tiene conciencia de este hecho. Estos cambios pasan

casi inadvertidos por su familia, a la única que le llama la atención es a Lydia, pero que

solo a posteriori recordará estos hechos. Esto es usual en los primeros estadíos de la

enfermedad como los GDS 2 y 33 (Guillen Llera: 2007), generalmente el deterioro pasa

casi inadvertido y solo luego al confirmarse el diagnósico de demencia las personas

cercanas al paciente recuerdan fallos a los que no les atribuyeron importancia.

En la nueva consulta médica con el neurólogo es cuando le informan a Alice el

diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer Probable de inicio prematuro. El diagnóstico

“probable” se define de esa forma porque el único diagnóstico definitivo para

Alzheimer es analizando la histología del tejido cerebral (Genova: 2009; Jurado Luque:

2013). En el libro (Genova: 2009) el médico lo explica de esta manera:

"Tras escuchar su descripción de sus síntomas y de leer su historial médico, más las pruebas de orientación, atención, retención, lenguaje y memoria, estoy seguro en un

3 Ver anexo


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noventa y cinco por ciento. Si su examen neurológico, el de sangre, el cerebral, el de fluido espinal o la resonancia no nos ofrecen otra explicación para el origen de sus trastornos, el otro cinco por ciento prácticamente desaparece. Estoy seguro, Alice."

En la película el profesional solicita para corroborar el diagnóstico una

Tomografía de Emisión de Positrones (PET SCAN).

Alice aún no le dijo a su familia lo que le está pasando. Siente impotencia y

tristeza, todo lo que siente que es como persona se está derrumbando. Tiene insomnio y

se la observa irritable, pero estos síntomas parecen más referidos a la ansiedad y el

estrés que la situación le genera. Decide contarle a John, quien reacciona negando la

situación. Minimiza el cuadro y no cree que sea correcto el diagnóstico del Dr.

Wellman. Ella le cuenta sus miedos, se angustia y llora.

A la consulta siguiente, Alice va acompañada por John. El estudio PET confirma

el cuadro, en el cual se ven (zonas rojas) la presencia de beta-amiloide (Landau: 2012,

Jurado Luque: 2013). El profesional sugiere un estudio genético para buscar mutaciones

y precursores dado el potencial riesgo para los hijos de la pareja. John reacciona con

enojo e impotencia, la noticia lo sobrepasa. Hasta ese momento había negado la

aparición de la enfermedad en su esposa, presentando racionalizaciones y demás escusas

pata lo que ella manifestaba como queja. Alice se muestra más tranquila, con

resignación y preocupación por el futuro de los hijos. Le recetan dos medicamentos:

Aricept y Razadyne que potencian el funcionamiento colinérgico (Cerner Multum, Inc:

2015a, 2015c) y un complejo vitamínico4.

En este punto, Alice se somete al estudio genético, el cual da positivo. Si bien en

la película esto no es profundizado, se toma como soporte el libro para aseverar que da

positivo en la mutación del gen PS1 (Genova: 2009, pags. 95-101). Deciden

transmitirles la noticia a sus hijos en la reunión por el aniversario de casados de la

pareja. En esta reunión puede observarse la dinámica familiar y como reaccionan ante la

4 En el libro en vez de Razadyne le recetan el medicamento Namenda (Cerner Multum, Inc: 2015b). Todos tiene la función de retrasar los síntomas de la enfermedad.


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noticia los distintos miembros de la familia. Tom reacciona negándolo, tal y como había

sucedido con su padre. Esta reacción es típica de la primera fase de un duelo (Kaplan H,

Sadock B.: 1999) en la cual ante la primera noticia de la enfermedad se rechaza, se

niega. Lo curioso es que esto no suele suceder en las demencias (Bermejo Pareja: 2004),

pero en el caso de Alice la situación es vivida como un shock dada la precocidad del

cuadro y es lo que parece desatar un duelo anticipado (Camps Herrero C. y Sánchez

Hernández P.: 2014). Anna se angustia, rompe en llanto ante la noticia. Lydia parece ser

el único miembro de la familia que no reacciona como si la enfermedad se tratara de la

muerte de su madre. Se preocupa por el cuadro y recuerda sucesos pasados en los cuales

le llamó la atención manifestaciones que eran síntomas de la enfermedad.

A medida que el Alzheimer sigue su curso los síntomas se hacen más evidentes

en su actividad laboral. Eric, director de la cátedra donde Alice da clases en la

Universidad de Columbia, recibe quejas de sus alumnos, quienes manifiestan que la

profesora parecía perdida y que el contenido de su trabajo era muy pobre, por lo que se

puede inferir que la enfermedad avanza más rápido de lo esperado. En estos momentos

los síntomas se hacen más notorios. Asimismo, es en este momento en el cual Anna se

realiza también estudios genéticos y da positivo. Si bien esto es racionalizado tanto por

ella como por su hija como una forma de prevenir el traspaso del gen mutado al hijo que

planea tener y como un aviso para comenzar a prevenir el progreso de la enfermedad

para llegar a una posible futura cura; Alice vivencia esto con culpa y una depresión

inhibida (Kaplan H, Sadock B.: 1999).

Preocupada por el curso de la enfermedad va en secreto a un Hogar de Ancianos.

Se infiere que lo que busca es una visión del futuro. Es en este momento cuando se hace

una lista de preguntas que debe responder todos los días con un aviso del celular y

planea un suicidio cuando el curso de la enfermedad ya no le permita responder esas

preguntas. Nótese que estas medidas anticipadas pueden ser interpretadas como un

modo de tramitar la angustia que le genera el padecimiento de la enfermedad de

Alzheimer. Alice no manifiesta ningún síntoma de depresión manifiesta, acciona contra

la enfermedad. Podría interpretarse el insomnio como uno de los síntomas de depresión,


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pero esta dificultad para dormir parece ser más bien uno de los efectos secundarios de la

medicación que toma (Cerner Multum, Inc: 2015a, 2015c).

Ya en la estadía con John en la casa de veraneo que poseen, se comienzan a

agravar los síntomas de la enfermedad. En una escena están por salir a corre y Alice

dice que tiene que ir al baño. Al entrar a la casa se distrae viendo fotos. Sale

nuevamente sin haber ido y vuelve a preguntarle a John cuando vendrá Lydia a cuidarla.

Nuevamente quiere orinar antes de salir, se desorienta en su casa, no encuentra el baño

y se orina encima. Esta incontinencia es vivida con frustración y tristeza por la

protagonista. La desorientación es un síntoma característico de ésta enfermedad, tanto

para reconocer el espacio como el tiempo (un ejemplo mínimo de esto último es cómo

cuando Alice cree que ayer había perdido su celular y en realidad fue un mes atrás).

Viene Lydia a cuidarla y John viaja por cuestiones laborales. La relación de la

pareja se vuelve conflictiva, en especial por la resignación que muestra John y porque

Alice se da cuenta que él no desea pasar tiempo significativo con ella. Lydia y Alice se

ven obligadas a cambiar el patrón relacional que llevaban, no solo por los conflictos

previos como los que se refieren a la elección profesional de Lydia, eligiendo ser actriz

en vez de seguir una carrera universitaria, sino también en el rol de cuidadora-paciente

que les toca vivir actualmente y la pérdida gradual de la competencia intelectual de

Alice. Este nuevo patrón relacional no está exento de conflictos, como cuando Alice lee

el diario íntimo de Lydia. Pero estos conflictos son puntos de inflexión que les permiten

fortalecer el vínculo de las dos.

Al concurrir toda la familia a la casa de veraneo, Anna da la noticia de que está

embarazada de gemelos. Van todos al teatro a ver una obra protagonizada por Lydia.

Alice se emociona, le encanta la obra, pero al finalizar no reconoce a su hija. Estos

síntomas son característicos de estas etapas de la enfermedad en el que cualquier

cambio ambiental genera estrés y síntomas de desorientación (Jurado Luque: 2013;

Guillen Llera: 2007).


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Luego de una visita al neurólogo, Alice comienza a escribir un texto que luego

será el soporte de una conferencia que brindará en la Alzheimer’s Association. En la

confección se la observa irritable, otro síntoma de su enfermedad. Utiliza a modo de

herramienta terapéutica un resaltador para no perderse en la lectura y salvar los errores

espaciales en la lectura (Jurado Luque: 2013)

Al brindar la conferencia en la Alzheimer Association5, la acompañan sus hijos

Tom y Anna, su yerno Charlie y el médico Travis Wellman. John nuevamente viaja a

Minnesota, lugar donde le ofrecen un nuevo trabajo. Esta situación es vivida con culpa

y remordimiento por John, observándose en él y en sus conversaciones con su familia

sentimientos ambivalentes al respecto de la enfermedad de Alice. Ella se da cuenta que

él no quiere ver el progreso de la enfermedad, no quiere ver como su mujer se

desmorona.

Ya en un estado de progresiva dependencia, Anna da a luz. Aquí se muestra la

importancia del rol del cuidador (en este caso John) para situar al enfermo de Alzheimer

comunicándole todo lo que se va a realizar, por ejemplo, cuando es hora de comer o de

ir de paseo. En este caso del nacimiento de sus nietos es muy importante que no se

fuerza a Alice a recordar el vínculo que los une, sino decirle cual es ése vínculo, y que

esa persona mire a la cara al enfermo para que lo reconozca. Se produce un momento

único para la paciente, quien vive un momento de intensa alegría al sostener a uno de

sus nietos en brazos.

Nótese, como anteriormente se marcó, el rápido progreso de la demencia.

Tomando como soporte el libro y los hechos vitales se muestran en la película,

transcurren solo dos años desde el comienzo hasta el final de la historia. Se observan

nuevos síntomas de desorientación, deambulación, olvidos. Ante la aparición de estos

síntomas lo importante es decirle al paciente donde esta, que día es, quien es, llamarlo

por su nombre y en cuanto a los horarios es importante que si aún se encuentra en un

5 Ver Discurso completo en Anexo


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estadio donde todavía puede leer, organizarle su rutina y la toma de sus medicamentos,

poniéndole alarmas u otras alternativas para ayudarlo a recordar (Bermejo Pareja:

2004).

La familia charla sobre la posibilidad de internarla en un hogar. John dice que

Alice no querría ser una carga. Lo que llama la atención es que hablan de esto con ella

presente, quien parece estar ausente. Solo comenta que hace calor, no registra la

conversación.

Es un pilar importante la contención por parte de la familia, que se encuentren

presentes lo más posible. La institucionalización repercute negativamente en el enfermo

en muchos casos, perdiéndose el soporte afectivo y social (Montoya Carrasquilla J.:

2000). En la película, el esposo acompaña en los primeros estadios de la demencia,

después delega parte de la responsabilidad una cuidadora (Elena), alguien capaz de

sobrellevar favorablemente el deterioro progresivo de Alice.

En caso de que la persona con Alzheimer no viviera con sus familiares, es

necesario que lo visiten, que pasen tiempo con él, y si el paciente viviera solo, llamarlo

o dejarle recordatorios para que no olvide de lo que debe hacer (Montoya Carrasquilla

J.: 2000). Cuando Alice habla por video llamada con Lydia y le comunica lo que debe

hacer o le cuenta cosas que ya no es capaz de recordar, esto le brinda cierta compañía.

Es en una de estas llamadas es que, buscando un archivo en la computadora, encuentra

el video que se realizó con las indicaciones para suicidarse. Sigue los pasos como

puede, se desorienta un par de veces. Vuelve la cuidadora Elena, se distrae, se

desorienta y no puede suicidarse6. En este punto, la capacidad funcional de Alice está

visiblemente afectada, presentando síntomas depresivos atípicos.

John decide aceptar el trabajo en Minessota. Le comunica esto a Alice y va

tomar un heladocon ella a modo de despedida. En la heladeria ella copia el gusto que

6 Se retoma la temática del suicidio en las conclusiones


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pide John, no recuerda que gusto es su prefirido y llena el olvido replicando lo que pide

el otro, una estrategia sintomática típica de las fases avanzadas de la enfermedad.

Dado que su padre dejara la casa que comparte con Alice, Lydia deja la

compania teatral west company para cuidar a su madre. El vinculo de Lydia y Alice se

vuelve aún más fuerte, reavivando y afianzando el lazo de la estadía en la casa de

verano. Aquí Alice ya está cursando las últimas fases de la enfermedad. Dice pocas

palabras, se la observa perdida y tiene una dependencia absoluta. Aun disfruta de las

salidas con su hija. La recreación es importante tanto para el cuidador como para el

enfermo. Evitar el encierro o favorecer ciertas actividades recreativas, como paseos al

aire libre e incluso dentro del hogar, dialogando sobre temas que el enfermo conozca y

le traigan buenos recuerdos (reminiscencia), mantener los hábitos sociales como las

reuniones en familia; ayuda a que el ánimo se mantenga y que ninguna de las dos partes

caiga en un estado depresivo. El cuidador tiene que tener su espacio y su vida personal,

no poner la dedicación absoluta en el paciente (Ramirez: 2015).

Si bien el deterioro al final del film es tan fuerte, aún en tal estado tiene

momentos de felicidad junto a Lydia, quien en la última escena de la pelicula le lee un

monólogo. Le pregunta a su madre de que trata y ella contesta con una palabra: amor.

Esto es una buena síntesis de lo necesario para el paciente que sufre de demencia tipo

Alzheimer: el cariño y apoyo de sus familiares y cuidadores.

A Modo de Conclusión

Lo que sabemos es una gota de agua; lo que ignoramos es el océano.

Isaac Newton Los sabios son los que buscan la sabiduría; los necios piensan ya haberla encontrado.

Napoleón Bonaparte


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El caso de Alice sirve para retratar los padecimientos de un enfermo de

Alzheimer. Si bien no se trata de una adulta mayor, bien vale para analizar uno de los

síndromes de mayor prevalencia en la tercera edad. Se pone en relieve los cuidados

necesarios para un paciente que padece esta enfermedad y las características principales

tanto del progreso como del diagnóstico clínico, único en los casos de Alzheimer

esporádico y fundamental para retrasar y manejar los síntomas de la demencia. Este

diagnóstico solo puede ser completo a partir de una valoración gerontológica integral

(Ramos: 2004).

Tratándose de un caso de Alzheimer prematuro, lo expuesto no solo describe los

últimos avances genéticos y en el diagnóstico por imágenes, sino que permite tomar

conciencia del padecimiento anticipado que implica la conciencia de enfermedad en

estos casos. Esto no es usual en las demencias tipo Alzheimer esporádico. El déficit

suele ser notado en primer lugar por los familiares del enfermo (Guillen Llera: 2007)

dado que, como se dijo, el comienzo es insidioso. Cuando el déficit es notorio,

generalmente cursa con anosognosia. En esta historia, es Alice, la protagonista enferma

de Alzheimer, quien hace la consulta con su médico, y quien va anticipando el progreso

del cuadro sin más remedio, luchando pero resignada al progresivo deterioro final. Tal

vez sea esta resignación la que la lleva a planear su propio suicidio.

Más allá de lo expuesto anteriormente, bien vale preguntarse si el intento de

suicidio es un síntoma de depresión o es una medida anticipada que hace las veces de

testamento de vida7. Todo lo que sufre el enfermo de Alzheimer y el plan de suicidio,

como se muestra en la película, abre el debate nuevamente sobre la eutanasia que desde

hace años se discute tanto en la opinión pública (Mills: 2015) como en los foros y

comités de bioética, poniendo en relieve una temática que pone en juego intereses

científicos, políticos y filosóficos.

7 También llamado documento de voluntades anticipadas o instrucciones previas, es un documento en el cual la persona, capaz, libre y en pleno uso de sus facultades, manifiesta de forma anticipada que medidas tomar en cuanto a los cuidados y el tratamiento futuro de su salud.


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En un texto ya clásico, Ronald Dworkin (1994) plantea los diferentes enfoques

para analizar los criterios de autonomía, justicia, beneficencia y no maleficencia que se

ponen en juego ante la persona que padece una enfermedad neurodegenerativa. El autor

hace un análisis del caso particular del paciente con diagnóstico de demencia,

diferenciándolo de otros tipos de decisiones vitales con respecto a, por ejemplo, la

evitación de la sobrevida con la tecnología médica de estar en estado vegetativo,

limitando el esfuerzo terapéutico (cap. 7).

¿Es Alice la misma persona luego de estar demenciada?¿Son los deseos los

mismos? Si el envejecimiento es un proceso historizante (Bronstein: 2015), la demencia

viene a socavar ese proceso. ¿Qué tipo de trabajo psíquico anticipado se puede realizar

ante un proceso irreversible y progresivo de constante degradación psíquica? ¿Podría,

acaso, hablarse de un narcisismo bien constituido cuando se toman estas mediadas

anticipadas que toma el sujeto ante el inminente menoscabo de su personalidad? O, por

el contrario, la Alice que hace el video en pleno uso de sus facultades psíquicas ¿No

está atentando contra la voluntad de la Alice que solo puede estar contenta del vínculo

con su cuidadora Lydia en las últimas etapas del Alzheimer?

Estas preguntas complejizan la cuestión, dado que la pregunta sobre la

autonomía de Alice con enfermedad de Alzheimer avanzada debería quedar de lado

cuando se trata de una persona incompetente que no puede apropiarse del rumbo de su

proyecto de vida, sin conciencia de quién es y cómo llegó allí. Pero, así y todo ¿Se

debería negarle el tratamiento y cuidado, como quería la persona que fue, ahora que se

la observa feliz con tan solo la lectura de un monólogo? ¿Qué es calidad de vida para

estas personas?¿Que significa para ellos vivir con dignidad?

Dworkin (1994, cap. 8) plantea este conflicto de intereses, dado que si bien la

persona puede querer no seguir viviendo en un estado avanzado de la enfermedad

(“cuando ya no puedas contestar estas preguntas” para Alice), también sabe que una

vez llegado a esas etapas, el demente querrá seguir viviendo dado que aún es capaz de


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placeres primarios de experiencia. Generalmente, las personas con las ideas de Alice no

admiten que los placeres infantiles dementes puedan compensar seguir viviendo en ese

estado. Sin embargo, es Alice misma quien plantea sin querer este conflicto de intereses

en su discurso. Por un lado dice “Todo lo que junté en la vida, todo por lo cual trabajé

tanto, todo eso está siendo arrebatado. Como imaginan o como saben, esto es un

infierno. Un infierno que empeora. ¿Quién puede tomarnos en serio cuando estamos

tan lejos de lo que alguna vez fuimos?” pero, luego dice “Mientras tanto, sigo viva. Sé

que estoy viva. Tengo gente que quiero profundamente. Tengo proyectos. Me enojo

conmigo por olvidar cosas pero todavía vivo momentos de pura felicidad.”

La discusión está lejos de agotarse. Lo importante parece ser justamente eso. Dar

el debate y tener en cuenta que los intereses de una persona no pueden resumirse en el

placer/disfrute de la vida. Que hay otros intereses críticos que dan un sentido de

identidad a una vida, un sentido de trascendencia y dignidad y que es importante vivir

con libertad pero también tener la libertad de disponer del curso de la propia vida.


- 19 -

Bibliografía y material de consulta

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de Alzheimer - Diagnostico y tratamiento - Una Perspectiva Latinoamericana. Editorial Médica

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Anexo

Tab

la 5

6-3.

Esta

dio

s cl

ínic

os

glo

bal

es m

ayo

res

(GD

S, G

lob

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iora

tio

n S

cale

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ub

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ST, F

un

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nal

Ass

esm

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ión

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nal

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Co

mp

ort

amie

nto

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mp

eram

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GD

S y

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1-

No

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idad

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sín

tom

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no

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eter

ioro

co

gn

itiv

oSi

n re

per

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ón

Sin

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sió

n

GD

S y

FAST

2-

Qu

ejas

su

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tiva

sQ

uej

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ub

jeti

vas:

no

se

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serv

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ioro

co

gn

i-ti

vo n

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fam

ilia

ni

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lora

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n

Sin

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ercu

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nSi

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ón

GD

S y

FAST

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de

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on

det

erio

roco

gn

itiv

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: 7añ

os

Sín

tom

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ntr

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res

de

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nas

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bje

tos

(par

ece

más

des

ord

enad

o)

MM

SE (m

edia

): 25

, pu

ede

ser n

orm

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Dis

min

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lab

ora

l y e

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ctiv

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esso

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sied

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ón

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cute

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den

ciar

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us

fallo

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and

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tivi

dad

esco

mo

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tulia

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GD

S y

FAST

4- e

nfe

r-m

edad

de

Alz

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: 2añ

os

Cla

ros

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MM

SE (m

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): 20

Difi

cult

ades

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rro

res

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yug

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ela

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on

sab

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visi

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da.

La

fam

ilia

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cin

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rror

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nve

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ado

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gre

sivi

dad

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eocu

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ión

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GD

S y

FAST

5- E

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DA

Du

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ón

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No

recu

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ás c

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pu

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tar c

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os

Tab

la 5

6-3.

Esta

dio

s cl

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os

glo

bal

es m

ayo

res

(GD

S, G

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iora

tio

n S

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nal

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on

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gu

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rde

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1 a

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ño

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es- 7

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o re

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s re

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as- 7

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qu

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un

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cia

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arch

a h

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un

lad

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ás, o

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zan

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pie

rnas

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sin

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nre

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qu

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or f

recu

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las

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imas

sem

anas

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esd

e el

mo

men

to h

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ual

del

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gn

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ico

en

el e

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io 4

has

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fase

7 la

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an

ual

med

ia d

e p

érd

ida

hab

rá s

ido

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pu

nto

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nrm

ado

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edia

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Neu

rops

icol

ógic

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nsta

taci

ón d

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cit e

n do

s o

más

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as c

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peor

amie

nto

prog

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e la

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y o

tras

func

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s co

gni

vas.

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iste

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conc

ienc

ia.

• In

icio

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Aus

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tém

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o c

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rale

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edan

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sar

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dia

gnós

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Alte

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ón d

e fu

ncio

nes

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iva

s es

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cas

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sia,

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axia

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osia

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s ac

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y de

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cta.

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idad

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Curs

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• Sí

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com

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nenc

ia, i

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aluc

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ione

s, re

acci

ones

cat

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óca

s, tr

asto

rnos

de

cond

ucta

sex

ual,

pérd

ida

de

peso

, aum

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39)

Discurso de Alice Howland en la Alzheimer’s Association transcripto de la película “Still Alice”(2014)

Buen día. Es un honor estar aquí.

La poetisa Elizabeth Bishoponce escribió: “no es difícil dominar el arte de perder: tantas cosas parecen destinadas a perderse que la pérdida de estas cosas no constituye un

desastre”.

Yo no escribo poesía. Yo soy una persona con Alzheimer precoz, y como tal estoy aprendiendo el arte de perder a diario. Pierdo mi capacidad de orientación, pierdo

objetos, pierdo el sueño… Sobre todo pierdo recuerdos.

Acumulé recuerdos toda mi vida. De alguna manera se convirtieron en mis tesoros más preciados. La noche en que conocí a mi esposo, la primera vez que tuve un libro de mi autoría en mis manos, el nacimiento de mis hijos, el primer encuentro con mis amigos,

mis viajes por el mundo…

Todo lo que junté en la vida, todo por lo cual trabajé tanto, todo eso está siendo arrebatado. Como imaginan o como saben, esto es un infierno. Un infierno que

empeora.

¿Quién puede tomarnos en serio cuando estamos tan lejos de lo que alguna vez fuimos? Nuestras conductas extrañas, nuestras frases confusas cambian la percepción que los otros tienen de nosotros. Nos transformamos en individuos ridículos, incapaces,

cómicos. Pero no somos así; así es nuestra enfermedad.

Y toda enfermedad tiene su causa, su progresión y puede tener una cura. Mi mayor deseo es que mis hijos, nuestros hijos, las generaciones futuras, no deban enfrentar lo

que estoy enfrentando yo.

Mientras tanto, sigo viva. Sé que estoy viva. Tengo gente que quiero profundamente. Tengo proyectos. Me enojo conmigo por olvidar cosas pero todavía vivo momentos de

pura felicidad.

Por favor no piensen que estoy sufriendo. No estoy sufriendo. Estoy luchando… Luchando por seguir formando parte de cosas, por seguir conectada con quien fui

alguna vez. Por eso me digo “Viví el momento”. De hecho es todo lo que puedo hacer: vivir el momento. Y no castigarme demasiado… no castigarme demasiado por dominar

el arte de la pérdida.

Un recuerdo al que intentaré aferrarme es el recuerdo de la charla que estoy dando hoy. Se irá, lo sé, quizás mañana mismo. Pero significa tanto estar hablando aquí, hoy,

como solía hacerlo mi viejo yo, fascinado con la comunicación.

Gracias por esta oportunidad. Significa todo para mí. Gracias.