Download - Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

Transcript
Page 1: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

Anak Penyandang Disabilitas

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013

RANGKUMAN EKSEKUTIF

Page 2: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

ANAK PENYANDANG DISABILITAS

RANGKUMAN EKSEKUTIF

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013

Rekomendasi UtamaKomitmen internasional untuk membangun masyarakat yang lebih inklusif telah menghasilkan peningkatan situasi anak penyandang disabilitas dan keluarga mereka, tapi banyak dari mereka yang masih terus menghadapi rintangan untuk berpartisipasi dalam masalah-masalah sipil, sosial dan budaya di masyarakat

mereka. Untuk mewujudkan janji kesetaraan melalui inklusi memerlukan aksi untuk:

1 Meratifikasi – dan mengimplementasikan – Konvensi Hak Penyandang Disabilitas dan Konvensi Hak Anak.

2 Memerangi diskriminasi dan meningkatkan kesadaran akan disabilitas di kalangan masyarakat umum, para pembuat keputusan, dan mereka yang memberikan pelayanan penting bagi anak dan remaja dalam bidang-bidang seperti kesehatan, pendidikan, dan perlindungan.

3 Menghilangkan rintangan-rintangan terhadap inklusi sehingga seluruh lingkungan anak – sekolah, fasilitas kesehatan, transportasi publik, dan lain-lain – bisa memfasilitasi akses dan mendorong partisipasi anak penyandang disabilitas bersama dengan rekan-rekan mereka.

4 Mengakhiri institusionalisasi anak penyandang disabilitas, mulai dari moratorium untuk memasukkan anak-anak ke institusi. Ini harus diikuti dengan promosi dan peningkatan dukungan pengasuhan berbasis keluarga dan rehabilitasi berbasis masyarakat.

5 Mendukung keluarga sehingga mereka bisa memenuhi biaya hidup yang tinggi dan kehilangan kesempatan untuk mendapatkan penghasilan yang terkait dengan pengasuhan anak penyandang disabilitas.

6 Bergerak melewati standar minimum dengan melihatkan anak-anak dan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka dalam mengevaluasi dukungan dan pelayanan yang dirancang untuk memenuhi kebutuhan mereka.

7 Mengoordinasikan pelayanan di seluruh sektor guna menangani sejumlah tantangan yang dihadapi anak dan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka.

8 Melibatkan anak dan remaja penyandang disabilitas dalam membuat keputusan-keputusan yang memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen perubahan.

9 Mempromosikan agenda riset global bersama dengan disabilitas untuk menghasilkan data yang andal dan bisa diperbandingkan yang diperlukan untuk menuntut perencanaan dan alokasi sumber daya, dan

untuk menempatkan anak-anak penyandang disabilitas secara lebih jelas dalam agenda pembangunan.

Pembuktian akhir dari seluruh usaha nasional dan global akan bersifat lokal, yang bisa dibuktikan dengan apakah setiap anak penyandang disabilitas menikmati hak-hak mereka – termasuk akses pada pelayanan, dukungan dan kesempatan – sama seperti anak-anak lainnya, bahkan anak di tempat yang paling terpencil dan dalam lingkungan yang sangat tidak mendukung.

Page 3: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

1

Victor, anak usia 13 tahun yang menderita cerebralpalsy sedang bermain air di Brazil ©AndreCastro/2012

PENDAHULUAN

Laporan semacam ini biasanya diawali dengan sebuah

statistik yang menggambarkan sebuah persoalan. Anak-

anak laki-laki dan perempuan untuk siapa edisi Keadaan

Anak-anak di Dunia ini dipersembahkan bukan merupa-

kan masalah. Masing-masing mereka malah merupakan

saudara atau teman yang memiliki makanan, nyanyian,

atau permainan yang sama; anak-anak yang memiliki

mimpi dan keinginan yang akan dipenuhi; anak penyan-

dang disabilitas yang memiliki hak yang sama dengan

anak-anak lainnya.

Dengan diberikan kesempatan yang sama untuk berkem-

bang sebagaimana anak-anak lainnya, anak-anak penyan-

dang disabilitas berpotensi untuk menjalani kehidupan

secara penuh dan berkontribusi pada vitalitas sosial,

budaya, dan ekonomi dari masyarakat mereka. Namun

untuk tumbuh dan berkembang bisa jadi sulit bagi anak-

anak penyandang disabilitas. Mereka menghadapi risiko

yang lebih besar untuk menjadi miskin dengan diban-

dingkan dengan rekan-rekan mereka yang tanpa disabili-

tas. Bahkan bila anak-anak memiliki ketidakberuntungan

yang sama, anak-anak penyandang disabilitas mengha-

dapi tantangan-tantangan lain akibat ketidakmampuan

mereka dan berbagai rintangan yang dihadirkan oleh

masyarakat mereka sendiri. Anak-anak yang hidup dalam

kemiskinan adalah mereka yang paling kecil kemung-

kinannya untuk memperoleh manfaat dari pendidikan

dan pelayanan kesehatan, misalnya, tapi anak-anak yang

hidup dalam kemiskinan dan memiliki disabilitas lebih

kecil lagi kemungkinannya untuk bisa bersekolah atau

pergi ke klinik.

Di banyak negara, respons terhadap situasi anak penyan-

dang disabilitas umumnya terbatas pada institusionali-

sasi, ditinggalkan atau ditelantarkan. Respons –respons

semacam ini merupakan masalah, dan itu sudah menga-

kar dalam asumsi-asumsi negatif atau paternalistik ten-

tang ketidakmampuan, ketergantungan dan perbedaan

yang muncul karena ketidaktahuan. Yang dibutuhkan

sekarang adalah komitmen terhadap hak-hak anak ini dan

masa depan mereka, dengan memprioritaskan anak yang

paling tidak beruntung – sebagai masalah kesetaraan dan

manfaat bagi semua.

Anak-anak penyandang disabilitas menghadapi berbagai

bentuk pengucilan dan itu mempengaruhi mereka dalam

berbagai tingkatan tergantung dari jenis disabilitas yang

mereka alami, di mana mereka tinggal dan budaya serta

kelas sosial mereka. Gender juga merupakan sebuah

faktor penting. Anak-anak perempuan penyandang disa-

bilitas juga kecil kemungkinan untuk mendapatkan pen-

didikan, mendapatkan pelatihan kerja atau mendapatkan

pekerjaan dibandingkan dengan anak laki-laki dengan

disabilitas atau anak perempuan tanpa disabilitas.

Anak-anak penyandang disabilitas seringkali dianggap

rendah, dan ini menyebabkan mereka menjadi lebih

rentan. Diskriminasi karena disabilitas berujung pada

marginalisasi dari sumber daya dan pembuatan kepu-

tusan, dan bahkan pada kematian anak. Pengucilan

seringkali muncul dari invisibilitas. Tidak banyak negara

yang memiliki informasi yang bisa diandalkan tentang

berapa banyak warganya yang merupakan anak-anak

penyandang disabilitas, disabilitas macam apa yang

mereka alami atau bagaimana disabilitas ini mempe-

ngaruhi kehidupan mereka. Dengan demikian, anak-anak

yang dikucilkan tidak tahu dan oleh sebab itu terputus

RANGKUMAN EKSEKUTIF

Page 4: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas2

Mengenai angka-angka

Menurut sebuah perkiraan yang banyak digunakan, sekitar 93 juta anak – atau 1 dari 20 anak usia 14 tahun atau kurang

– hidup dalam semacam disabilitas yang sedang atau parah.

Estimasi global semacam itu sangat bersifat spekulatif. Estimasi itu – yang ini telah beredar sejak tahun 204 – berasal

dari data yang kualitasnya sangat bervariasi dan metodenya sangat tidak konsisten dan tidak bisa diandalkan. Guna

memberikan sebuah konteks dan ilustrasi isu-isu yang dibicarakan, buku Keadaan Anak-anak di Dunia 2013 ini

mengetengahkan hasil survei nasional dan kajian-kajian independen, tapi ini masih harus diinterpretasikan dengan

hati-hati dan tidak boleh dibandingkan satu sama lain. Ini karena definisi dari disabilitas itu berbeda menurut tempat

dan waktu, sebagaimana juga halnya rancangan, metodologi dan analisisnya.

dari pelayanan publik yang sebenarnya mereka ber-

hak untuk mendapatkannya. Pembatasan ini bisa

memiliki efek yang panjang – yang membatasi akses

mereka ada pekerjaan atau partisipasi mereka dalam

masalah-masalah kemasyarakatan di kemudian hari,

misalnya. Tapi akses pada pelayanan dan teknologi

bisa memosisikan anak penyandang disabilitas untuk

mengambil tempat di dalam masyarakat dan mem-

berikan kontribusinya.

Masa depan sama sekali tidak suram. Dengan adanya

komitmen untuk menegakkan Konvensi Hak Anak

(KHA) dan Konvensi Hak Penyandang Disabilitas

(KHPD), pemerintah di seluruh dunia telah mengambil

tanggung jawab untuk memastikan bahwa seluruh

anak, baik itu penyandang disabilitas atau bukan, bisa

menikmati hak-hak mereka tanpa diskriminasi apa

pun. Kedua konvensi itu menjadi saksi atas mening-

katnya pergerakan global yang didedikasikan untuk

inklusi anak penyandang disabilitas dalam kehidupan

masyarakat. Kedua konvensi itu menyatakan bahwa

anak penyandang disabilitas memiliki hak yang sama

seperti anak-anak lainnya.

Inklusi lebih dari sekedar integrasi. Sebagai bisa dicon-

tohkan dari bidang pendidikan, integrasi bisa dicoba

hanya dengan merancang dan melaksanakan bahwa

seluruh anak bisa belajar dan bermain bersama. Ini

berarti memberikan akomodasi yang diperlukan untuk

mengakses Braille, bahasa isyarat dan kurikulum yang

diadaptasi.

Inklusi akan menguntungkan semua orang. Masih

mengambil contoh dari bidang pendidikan, landaian

(ramp) dan pintu masuk yang lebar dapat meningkat-

kan akses dan keselamatan bagi seluruh anak, guru,

orang tua dan pengunjung, bukan hanya mereka yang

menggunakan kursi roda.

Dalam usaha untuk mempromosikan inklusi dan

keadilan, anak penyandang disabilitas harus bisa

mendapatkan dukungan dari keluarga mereka,

organisasi penyandang cacat, asosiasi orang tua

dan kelompok-kelompok masyarakat. Mereka harus

bisa mengandalkan persekutuan lebih jauh lagi.

Pemerintah bisa membantu dengan menyelaraskan

kebijakan-kebijakan dan program-program mereka

dengan KHPD dan KHA. Para mitra internasional bisa

memberikan bantuan yang sesuai dengan Konvensi

tersebut. Korporasi dan entitas sektor swasta bisa

memajukan inklusi – dan menarik bakat terbaik, de-

ngan merangkul keragaman dalam mempekerjakan

orang.

Kebanyakan perampasan yang dialami oleh anak

penyandang disabilitas disebabkan oleh karena meli-

hat tidak terlihat. Masyarakat penelitian sedang beker-

ja untuk membuat anak menjadi lebih terlihat dengan

meningkatkan pengumpulan dan analisis. Pekerjaan

mereka akan membantu mengatasi masalah ketidak-

tahuan dan diskriminasi, untuk menargetkan sumber

daya dan intervensi dan mengukur efeknya. Tapi para

pembuat keputusan perlu menunggu data yang lebih

baik untuk bisa memulai membangun infrastruktur

dan pelayanan yang lebih inklusif. Yang dibutuhkan

sekarang ialah bagaimana agar usaha ini tetap fleksi-

bel sehingga bisa diadaptasi begitu ada data baru

yang muncul.

Page 5: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

RANGKUMAN EKSEKUTIF 3

Nemanja (paling kiri) usia 6 tahun duduk bersama teman sekelas di Novi Sad, Sekolah dasar adalah yang pertama mengintegrasikan anak penyandang catat menurut undang-undang yang ditujukan untuk mengurangi institusionalisasi ©UNICEF/HQ2011-1156/Holt

DASAR-DASAR INKLUSI

KHA dan KHPD menantang pendekatan-pendekatan

yang menganggap anak-anak penyandang disabilitas

sebagai penerima pengasuhan dan perlindungan yang

pasif. Alih-alih, kedua konvensi tersebut menuntut

pengakuan atas setiap anak sebagai anggota penuh

dari keluarga dan masyarakatnya. Ini berarti bahwa

fokusnya bukan pada pengertian tradisional “menyela-

matkan” anak, tapi pada investasi dalam menghilang-

kan hambatan-hambatan fisik, budaya, ekonomi,

komunikasi, mobilitas dan sikap yang menghalangi

realisasi dari hak-hak anak – termasuk hak untuk ter-

libat aktif dalam membuat keputusan yang memberi-

kan pengaruh pada kehidupan keseharian anak.

Meremehkan kemampuan penyandang disabilitas

merupakan hambatan utama untuk inklusi mereka

dan untuk memberikan kesempatan yang setara.

Sikap yang meremehkan ada di masyarakat – mulai

dari para profesional, politisi dan pembuat keputusan

lainnya terhadap keluarga dan teman-teman serta

para penyandang disabilitas itu sen-diri, yang karena

tidak adanya bukti bahwa mereka itu berharga dan

didukung seringkali meremehkan kemampuan me-

reka sendiri.

Perubahan SikapTidak akan banyak perubahan dalam kehidupan anak

penyandang disabilitas kalau tidak ada perubahan

sikap. Ketidaktahuan tentang sifat dan penyebab

pelemahan, invisibilitas anak itu sendiri, peremehan

yang serius tentang potensi dan kapasitas mereka,

dan rintangan lainnya terhadap kesempatan dan

perlakukan yang sama semuanya menyatu untuk

membuat anak penyandang disabilitas tetap diam

dan terpinggirkan. Tapi membawa disabilitas ke

dalam wacana politik dan sosial akan memungkin-

kan untuk membuat pembuat keputusan dan penye-

dia pelayanan menjadi sensitif serta bisa menunjuk-

kan pada masyarakat luas bahwa disabilitas meru-

pakan bagian dari kondisi kemanusiaan.

Pentingnya melibatkan anak penyandang disabilitas

tidak perlu dilebih-lebihkan. Prasangka bisa

dikurangi melalui interaksi, sebagaimana ditunjuk-

kan oleh kegiatan-kegiatan yang menggabungkan

anak penyandang disabilitas dengan yang bukan

penyandang disabilitas. Integrasi sosial akan meng-

untungkan semua orang, dan anak-anak yang telah

mengalami inklusi – dalam pendidikan, misalnya

– bisa menjadi guru masyarakat terbaik dalam

mengurangi ketidakseimbangan dan membangun

sebuah masyarakat yang inklusif.

Media inklusif juga memainkan peranan penting.

Dengan memasukkan penggambaran anak dan

orang dewasa penyandang disabilitas, media bisa

mengirimkan pesan-pesan positif bahwa mereka

adalah anggota keluarga dan tetangga dan juga bisa

melawan mis-representasi dan stereotip yang mem-

perkuat prasangka-prasangka sosial.

Di samping itu, partisipasi dalam kegiatan-kegiatan

sosial dapat membantu mempromosikan pan-

dangan yang positif tentang disabilitas. Olahraga

terutama, telah bisa membantu mengatasi banyak

prasangka-prasangka sosial. Melihat anak bisa

mengatasi rintangan fisik dan psikologis untuk

Page 6: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas4

berpartisipasi akan bisa memberikan inspirasi dan

bisa meningkatkan penghormatan – meskipun kita

perlu juga berhati-hati agar anak penyandang disa-

bilitas yang tidak melakukan kegiatan fisik yang

demikian tidak merasa rendah diri.

Olahraga juga telah membantu dalam kampanye-

kampanye untuk mengurangi stigma, dan para atlet

penyandang disabilitas seringkali menjadi orang

yang paling dikenal di kalangan penyandang disabili-

tas. Pengalaman di beberapa negara telah menunjuk-

kan bahwa akses pada olahraga dan rekreasi bukan-

lah satu-satunya manfaat langsung yang dirasakan

oleh anak penyandang disabilitas, tapi juga memban-

tu untuk meningkatkan gengsi mereka di masyarakat

karena mereka terlihat berpartisipasi bersama anak-

anak lain dalam kegiatan-kegiatan yang dinilai oleh

masyarakat.

Karena KHPD mengakui keluarga sebagai satuan

masyarakat yang alamiah dan menempatkan Negara

dalam peranan untuk mendukungnya, proses untuk

memenuhi hak-hak anak penyandang disabilitas dimu-

lai dengan mendukung keluarga mereka dan mem-

bangun rumah yang kondusif untuk intervensi awal.

Mendukung anak dan keluargaMenurut KHPD, anak-anak penyandang disabilitas

dan keluarga mereka punya hak untuk mendapatkan

standar kehidupan yang memadai dan juga berhak

untuk mendapatkan pelayanan dukungan yang

disubsidi atau gratis dan akses pada bantuan

kelompok. Perlindungan sosial untuk anak penyan-

dang disabilitas dan keluarga mereka sangatlah

penting karena keluarga ini seringkali menghadapi

biaya hidup yang lebih tinggi dan kehilangan

kesempatan untuk mendapatkan pemasukan.

Perkiraan biaya tambahan untuk disabilitas yang

ditanggung keluarga berkisar antara 9 persen dari

pemasukan di Vietnam sampai 11-69 persen di

Inggris. Di samping biaya medis, rehabilitasi dan

biaya langsung lainnya, keluarga juga menghadapi

biaya kesempatan, karena orang tua dan anggota

keluarga seringkali harus berhenti bekerja atau

mengurangi jam kerjanya untuk merawat anak

penyandang disabilitas.

Sebuah review tentang 14 negara berkembang me-

nemukan bahwa para penyandang disabilitas lebih

besar kemungkinannya untuk mengalami kemiskinan

dibandingkan mereka yang tidak mengalami disabili-

tas. Penyandang disabilitas cenderung untuk kurang

begitu baik dalam hal pendidikan, pekerjaan, kondisi

hidup, konsumsi, dan kesehatan. Biaya perawatan

kesehatan yang lebih tinggi dibandingkan dengan

rumah tangga lain yang tidak memiliki anggota

penyandang disabilitas selanjutnya bisa mengurangi

standar kehidupan.

Negara bisa menangani peningkatan risiko anak

menjadi miskin dengan inisiatif-inisiatif perlindungan

sosial seperti program bantuan tunai, yang telah ter-

bukti bermanfaat bagi anak. Semakin banyak negara

berpenghasilan rendah dan menengah yang memba-

ngun berdasarkan hasil-hasil yang menjanjikan dari

usaha-usaha yang lebih luas dan telah meluncurkan

inisiatif perlindungan sosial yang ditargetkan yang

meliputi bantuan tunai terutama untuk anak-anak

penyandang disabilitas. Monitoring dan evaluasi rutin

tentang efek dari bantuan tunai itu pada kesehatan,

pendidikan dan rekreasi anak penyandang disabilitas

akan penting untuk memastikan program-program ini

bisa mencapai tujuannya.

Perangkat lain yang bisa dipakai oleh Pemerintah

adalah penganggaran khusus disabilitas, dimana

pemerintah menetapkan tujuan-tujuan khusus untuk

anak penyandang disabilitas dalam sebuah inisia-

tif yang lebih luas dan mengalokasikan sejumlah

sumber daya yang ada yang memadai untuk tujuan

tersebut. Akses yang efektif pada pelayanan termasuk

pendidikan, pelayahan kesehatan, rehabilitasi, dan

rekreasi harus diberikan secara cuma-cuma dan de-

ngan cara yang dapat meningkatkan integrasi sosial

secara penuh dan perkembangan individu anak.

Rehabilitasi berbasis masyarakatProgram-program rehabilitasi berbasis masyarakat

(RBM) – yang mencoba memastikan bahwa penyan-

dang disabilitas memiliki akses yang sama pada pela-

yanan dan kesempatan terkait kesehatan, pendidikan,

dan penghidupan – adalah contoh dari sebuah inter-

vensi yang dirancang dan dijalankan oleh masyarakat

Page 7: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

RANGKUMAN EKSEKUTIF 5

setempat – dengan partisipasi aktif dari anak dan orang

dewasa penyandang disabilitas.

RBM bisa efektif dalam menangani berbagai

masalah perampasan, seperti yang dihadapi oleh

anak-anak penyandang disabilitas yang tinggal di

pedesaan dan masyarakat suku asli. Dalam sebuah

inisiatif pendampingan untuk anak-anak suku asli di

Oaxaca, di Meksiko, misalnya, tim RBM dari Centre

for Research and Post-Secondary Studies in Social

Anthropology, bekerja sama dengan UNICEF, mem-

promosikan pembentukan jejaring dukungan lokal di

kalangan keluarga anak-anak penyandang disabilitas.

Selama tiga tahun (2007-2010), inisiatif itu melihat

adanya peningkatan penerimaan anak penyandang

disabilitas oleh keluarga mereka, masyarakat, pe-

ningkatan pemberian pelayanan sosial, pembuatan

akses kursi roda di tempat-tempat umum, penga-

turan pelayanan gratis dari negara dan rumah sakit

federal, dan 32 pendaftaran anak penyandang disa-

bilitas di sekolah-sekolah utama.

Pendekatan inklusif dibangun berdasarkan aksesibili-

tas, dengan tujuan untuk membuat arus utama bisa

berlaku untuk semua orang bukannya menciptakan

sistem yang paralel. Sebuah lingkungan yang bisa

diakses adalah penting jika anak-anak penyandang

disabilitas akan menikmati hak-hak mereka untuk

berpartisipasi di masyarakat dan untuk mendapatkan

kesempatan mewujudkan seluruh potensi mereka.

Jadi, misalnya, anak penyandang disabilitas perlu

akses pada seluruh sekolah untuk mendapatkan

manfaat maksimum dari pendidikan. Anak-anak yang

mendapatkan pendidikan bersama dengan rekan-

rekan mereka punya kesempatan lebih banyak untuk

menjadi anggota masyarakat yang produktif dan

menjadi terintegrasi dalam kehidupan masyarakat

mereka.

Tergantung dari jenis disabilitas, seorang anak mung-

kin membutuhkan alat bantu (misalnya, prosthesis)

atau pelayanan (seperti penerjemah bahasa tanda)

untuk bisa berfungsi secara penuh dalam berbagai

aspek kehidupan. Namun menurut WHO, di negara-

negara berpenghasilan rendah hanya 5-15% orang

yang memerlukan teknologi alat bantu yang bisa

mendapatkannya. Biaya dari teknologi yang seperti

itu bisa menjadi penghalang, terutama untuk anak-

anak, yang harus mengganti atau menyesuaikan per-

alatan mereka setelah mereka tumbuh dewasa. Akses

pada teknologi alat bantu itu dan dukungan khusus

lainnya yang diperlukan anak untuk memudahkan

interaksi dan partisipasi mereka haruslah gratis dan

tersedia untuk semuanya.

Rancangan universal adalah sebuah pendekatan

untuk aksesibilitas yang mencoba untuk menciptakan

produk, struktur, dan lingkungan yang bisa dipakai

oleh semua orang – terlepas berapa usianya, kemam-

puan atau situasinya, sampai sejauh mungkin, tanpa

perlu adaptasi atau rancangan khusus. Penerapan

dunia nyata mencakup curb cut, buku audio, velcro

fastening dan bus berlantai rendah.

Biaya untuk mengintegrasikan aksesibilitas ke dalam

bangunan dan infrastruktur baru bisa kelihatan

sepele, yang terhitung kurang dari 1 persen dari

biaya pembangunan utama. Sebaliknya, adaptasi

bangunan yang telah siap bisa mencapai 20 persen

dari biaya awal. Oleh sebab itu, cukup masuk akal

untuk mengintegrasikan pertimbangan aksesibili-

tas ke dalam proyek-proyek pada tahap awal dari

proses perencanaan, Aksesibilitas juga harus men-

jadi pertimbangan ketika mendanai proyek-proyek

pembangunan.

Wenjun, 9, berjalan dengan ibu asuhnya di China. © UNICEF/China/2010/Liu

Page 8: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas6

Seorang guru tunarungu mengajar anak-anak tunarungu di Gulu, Uganda. . ©UNICEF/UGDA2012-00108/Sibiloni

FONDASI YANG KUAT

Pelayanan kesehatan dan pendidikan inklusif memi-

liki peranan penting dalam membangun fondasi

yang kuat di atas mana anak penyandang disabilitas

bisa membangun kehidupannya

Kesehatan inklusifMenurut KHA dan KHPD, seluruh anak punya hak

untuk mendapatkan standar kesehatan yang tinggi.

Dengan demikian, anak penyandang disabilitas

sama-sama berhak untuk mendapatkan perawatan

secara penuh – mulai dari imunisasi sewaktu bayi

sampai pada gizi yang baik dan pengobatan untuk

penyakit akan, sampai pada informasi dan pelayanan

kesehatan reproduksi dan seksual yang rahasia sela-

ma masa remaja dan saat menginjak dewasa. Sama

pentingnya adalah pelayanan dasar seperti air bersih,

sanitasi dan kebersihan (WASH). Ini hanya masalah

keadilan sosial dan masalah menghargai martabak

seluruh umat manusia, serta investasi untuk masa

depan – karena anak yang sehat akan tumbuh men-

jadi penghasil dan orang tua yang lebih efektif.

Di antara intervensi kesehatan publik yang efektif dan

sukses, imunisasi merupakan komponen utama dari

usaha global untuk mengurangi penyakit dan kema-

tian anak. Semakin banyak anak-anak dibandingkan

sebelumnya yang bisa dijangkau, tapi anak-anak

penyandang disabilitas masih belum memperoleh

manfaat dari peningkatan cakupan. Termasuk anak-

anak dalam usaha imunisasi tidak hanya etis tapi

juga wajib untuk kesehatan publik dan kesetaraan;

cakupan universal tidak bisa dicapai jika mereka

tetap dikucilkan.

Meskipun imunisasi bisa mencegah beberapa penya-

kit yang bisa mengarah kepada disabilitas, tapi ini

tidak kalah pentingnya untuk melakukan imunisasi

kepada anak yang sudah terlanjur mengalami disa-

bilitas. Bila tidak diberikan imunisasi, anak-anak

penyandang disabilitas berisiko mengalami ham-

batan perkembangan, kondisi sekunder yang bisa

dihindari dan kematian yang bisa dicegah.

Memasukkan anak penyandang disabilitas dalam

usaha untuk mempromosikan imunisasi – misalnya,

meningkatkan kesadaran dengan memperlihatkan

mereka bersama yang lainnya poster dan materi pro-

mosi lainnya, dan menjangkau orang tua dan organi-

sasi orang catat – akan membantu meningkatkan

cakupan imunisasi di antara mereka.

Gizi juga merupakan hal penting. Makanan yang

tidak mencukupi atau diet kekurangan vitamin atau

mineral tertentu bisa menyebabkan bayi rentan ter-

hadap kondisi-kondisi tertentu dan infeksi yang bisa

menyebabkan disabilitas fisik, indra dan intelektual.

Misalnya, antara 250.000 sampai 500.000 anak diang-

gap berisiko untuk menjadi buta setiap tahun karena

kekurangan vitamin A. Sindrom ini bisa dengan

mudah dicegah dengan suplementasi oral yang ber-

harga hanya beberapa sen saja per anak. Di samping

itu, langkah-langkah yang berbiaya rendah tersedia

untuk mencegah disabilitas muncul dari kekurangan

nutrisi lainnya.

Gizi buruk dan penyakit diare sewaktu kecil bisa

menyebabkan kekerdilan, yang diindikasikan

oleh kurangnya tinggi badan menurut usia, yang

Page 9: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

RANGKUMAN EKSEKUTIF 7

selanjutnya bisa menimbulkan kinerja kognitif dan

pendidikan yang buruk yang akan memiliki kon-

sekuensi selama hidup. Gizi buruk pada ibu bisa

berkontribusi pada sejumlah disabilitas anak yang

bisa dicegah. Salah penyebab yang menonjol dari

disabilitas di dunia adalah anemia, yang mempenga-

ruhi sekitar 42 persen perempuan hamil di negara-

negara berpenghasilan rendah dan menengah (lebih

dari separonya menderita anemia kekurangan zat

besi); ini juga mempengaruhi lebih dari separuh anak

usia prasekolah di negara-negara berkembang.

Meskipun gizi buruk bisa menjadi penyebab disabili-

tas, hal ini juga bisa menjadi akibat. Sesungguhnya,

anak-anak penyandang disabilitas lebih berisiko

untuk menderita gizi buruk. Rintangan fisik yang

terkait dengan kondisi-kondisi seperti sumbing atau

lumpuh otak (cerebral palsy 0 dapat mengganggu

mekanisme konsumsi makanan; kondisi-kondisi

tertentu seperti fibrosis sistik (cystic fibrosis), dapat

mengganggu asupan gizi; dan beberapa bayi dan

anak penyandang disabilitas mungkin memerlukan

diet khusus atau asupan kalori untuk mempertahan-

kan berat badan yang sehat.

Namun anak penyandang disabilitas bisa saja disem-

bunyikan dari penapisan masyarakat dan inisiatif

pemberian makan. Anak-anak yang tidak bersekolah

tidak mendapatkan program pemberian makan di

sekolah. Di samping faktor-faktor fisik, sikap juga bisa

sangat berpengaruh pada nutrisi anak. Di beberapa

masyarakat, para ibu mungkin tidak didorong untuk

memberikan ASI pada bayi penyandang disabilitas,

anak penyandang disabilitas mungkin diberi makan

sedikit, atau tidak diberi makan atau diberikan

makanan yang kurang bergizi daripada saudaranya

yang tidak penyandang disabilitas. Ada kemungkin-

an bahwa dalam beberapa hal apa yang dianggap

sebagai penyakit yang terkait dengan disabilitas

mungkin sesungguhnya berkaitan dengan masalah

pemberian makan.

Di hampir semua negara berkembang, para penyan-

dang disabilitas secara rutin menghadapi kesulitan-

kesulitan tertentu dalam mengakses air minum yang

aman dan sanitasi dasar. Fasilitas seringkali tidak

bisa diakses secara fisik, dan di beberapa tempat,

fasilitas yang baru masih dirancang dan dibangun

tanpa perhatian yang memadai untuk anak-anak

penyandang disabilitas. Meskipun intervensi rendah

biaya dan rendah teknologi seperti kakus jongkok

semakin banyak tersedia, informasi tentang hal itu

masih harus disebarluaskan dan dimasukkan dalam

kebijakan dan praktek WASH.

Rintangan-rintangan sosial juga menghambat akses.

Anak-anak dengan disabilitas seringkali menghadapi

stigma dan diskriminasi sewaktu menggunakan

fasilitas rumah dan fasilitas umum, misalnya, karena

adanya ketakutan yang tidak beralasan bahwa mere-

ka yang mencemarinya. Apabila anak-anak penyan-

dang disabilitas, terutama anak perempuan, dipaksa

untuk menggunakan fasilitas terpisah, mereka

berisiko mengalami kecelakaan atau serangan fisik,

termasuk perkosaan.

Anak-anak penyandang disabilitas mungkin tidak

anak bersekolah karena menginginkan toilet yang

bisa mereka akses; mereka seringkali menyatakan

terpaksa mengurangi makan dan minum agar tidak

terlalu sering ke toilet – yang dengan sendirinya akan

membahayakan status gizi mereka.

Anak-anak dan remaja penyandang disabilitas ham-

pir seluruhnya diabaikan dalam program kesehatan

reproduksi dan seksual dan program HIV/AIDS,

karena mereka seringkali dianggap tidak aktif secara

seksual, kecil kemungkinan untuk menggunakan

zat dan kurang berisiko terhadap kekerasan diban-

dingkan dengan teman-teman mereka yang tidak

mengalami disabilitas. Banyak remaja penyandang

disabilitas yang tidak mendapatkan bahkan informasi

dasar tentang bagaimana tubuh mereka berkembang

dan berubah, dan karena mereka sering diajarkan

untuk diam dan patuh, mereka sangat berisiko untuk

disalahgunakan. Akibatnya, mereka berisiko untuk

terinfeksi HIV.

Para penyandang disabilitas dari semua umur yang

positif HIV berkemungkinan kecil akan mendapatkan

pelayanan yang tepat dibandingkan dengan rekan-

rekan mereka yang tidak penyandang disabilitas,

karena fasilitas dan program jarang sekali yang

mempertimbangkan kebutuhan mereka, sementara

Page 10: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas8

42%withdisability

53%

51%

61%

withdisability

withoutdisability

withoutdisability

Perkiraan angka lulus sekolah dasar

Sumber: World Health Organization, Berdasarkan survei di 51 negara.

petugas pelayanan kesehatan tidak punya pelatihan

khusus disabilitas.

Karena anak berkembang sangat cepat selama tiga

tahun pertama, deteksi awal dan intervensi sangat-

lah penting bagi anak-anak penyandang disabilitas.

Penapisan perkembangan merupakan sebuah sarana

yang efektif untuk mendeteksi disabilitas pada anak

dan merujuk mereka ke penilaian dan intervensi

selanjutnya – misalnya untuk mengobati kekurang-

an zat besi, memberikan obat anti epilepsi atau

memberikan rehabilitasi berbasis masyarakat – serta

memberikan informasi penting bagi anggota keluar-

ga. Intervensi-intervensi yang demikian sudah sema-

kin tersedia di negara-negara berpenghasilan rendah

dan menengah.

Deteksi dan pengobatan kecacatan bukanlah meru-

pakan bidang pengobatan yang terpisah tapi meru-

pakan aspek integral dari kesehatan publik. Ketika

pembuat kebijakan dan peneliti menggolongkan

langkah-langkah ini bersaing untuk mendapat-

kan sumber daya dengan langkah-langkah untuk

mempromosikan kesehatan para penyandang

disabilitas, mereka menimbulkan diskriminasi dan

ketidaksetaraan.

Pelayanan kesehatan yang ada untuk anak penyan-

dang disabilitas mungkin buruk kualitasnya. Petugas

kesehatan dan para profesional lainnya memperoleh

manfaat dari pendidikan tentang perkembangan anak

dan disabilitas dan dilatih untuk memberikan pela-

yanan terpadu, dengan partisipasi keluarga besar

anak bila mungkin. Di samping itu, umpan balik

dari anak penyandang disabilitas harus didapatkan

sehingga fasilitas dan pelayanan bisa memenuhi

kebutuhan mereka dengan lebih baik.

Pendidikan inklusifAnak-anak penyandang disabilitas secara tidak

proporsional sering diabaikan hak mereka untuk

mendapatkan pendidikan, yang mengurangi kemam-

puan mereka untuk menikmati hak-hak kewarganega-

raan mereka, mendapatkan pekerjaan dan mengam-

bil peranan yang bernilai di masyarakat. Data survei

rumah tangga dari 13 negara berpenghasilan rentan

dan menengah menunjukkan bahwa anak-anak

penyandang disabilitas usia antara 6 – 17 tahun

secara signifikan berkemungkinan kecil akan dima-

sukkan ke sekolah dibandingkan rekan-rekan mereka

yang tidak penyandang disabilitas.

Selagi anak-anak penyandang disabilitas tidak diberi-

kan akses yang sama untuk masuk sekolah, peme-

rintah tidak akan bisa mencapai pendidikan dasar

universal (Tujuan Pembangunan Milenium 2), dan

negara-negara anggota KHPD tidak bisa memenuhi

tanggung jawab mereka menurut Pasal 24.

Daripada memisahkan anak-anak penyandang disa-

bilitas di sekolah-sekolah khusus, pendidikan inklu-

sif berarti memberikan kesempatan pembelajaran

yang bermakna kepada semua anak dalam sistem

sekolah reguler. Idealnya, hal ini memungkinkan

anak-anak penyandang disabilitas atau yang bukan

untuk mengikuti kelas yang sama di sekolah setem-

pat, dengan dukungan tambahan yang disesuaikan

dengan kebutuhan. Hal ini me-nuntut akomodasi

fisik serta kurikulum yang berpusat pada anak yang

meliputi representasi dari spektrum penuh dari

orang yang ditemukan di masyarakat dan meng-

gambarkan kebutuhan seluruh anak.

penyandang

disabilitas

penyandang

disabilitas

tanpa

disabilitas

tanpa

disabilitas

Page 11: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

RANGKUMAN EKSEKUTIF 9

Berbagai kajian di banyak negara menunjukkan

adanya hubungan yang kuat antara kemiskinan

dan disabilitas, yang selanjutnya terkait dengan

isu-isu gender, kesehatan, dan lapangan kerja.

Anak-anak penyandang disabilitas seringkali terpe-

rangkap dalam siklus kemiskinan dan pengucilan.

Anak perempuan terpaksa menjadi pengasuh adik-

adiknya, bukannya pergi ke sekolah, misalnya, atau

seluruh keluarga mengalami stigmatisasi, sehingga

enggan untuk melaporkan bahwa ada anak yang

penyandang disabilitas atau enggan membawanya

ke publik. Namun pendidikan dari orang-orang yang

dikucilkan atau dipinggirkan itu menimbulkan pe-

ngurangan kemiskinan.

Langkah pertama untuk inklusi dilakukan di rumah

pada tahun-tahun pertama. Tanpa kasih sayang,

stimulasi indrawi, perawatan kesehatan dan inklusi

sosial yang menjadi hak mereka, anak-anak bisa

kehilangan momen perkembangan penting dan

potensi mereka mungkin akan jadi dibatasi, yang

menimbulkan implikasi-implikasi sosial dan eko-

nomi bagi mereka sendiri, keluarga mereka dan

masyarakat.

Seorang anak yang disabilitas atau keterlambatan

perkembangannya teridentifikasi pada tahap awal

akan punya kesempatan yang lebih baik untuk bisa

mencapai kapasitasnya secara penuh. Pendidikan

usia dini adalah penting karena 80% dari kapasitas

otak berkembang sebelum usia 3 tahun; masa

sebelum masa sekolah dasar memberikan

kesempatan untuk menyesuaikan pendidikan

perkembangan dengan kebutuhan individu anak.

Berbagai kajian menyatakan bahwa anak-anak

yang paling tidak beruntung paling berpeluang

untuk mendapatkan manfaat. Dengan dukungan

keluarga dan masyarakat pada tahap-tahap awal

kehidupan mereka, anak-anak penyandang

disabilitas berpeluang untuk memanfaatkan tahun-

tahun mereka di sekolah untuk menyiapkan diri

mereka untuk masa depan.

Di sekolah, menciptakan lingkungan pembelajaran

yang inklusif bagi anak-anak penyandang disabilitas

sangat tergantung dari guru yang memiliki

pemahaman yang jelas tentang pendidikan inklusif

dan komitmen untuk mengajar seluruh anak.

Seringkali, guru tidak punya persiapan dan

dukungan yang cukup untuk mengajar anak

penyandang disabilitas di kelas reguler, dan ini

menimbulkan keengganan mereka di banyak

negara untuk mendukung inklusi anak penyandang

disabilitas di kelas mereka.

Sumber daya untuk anak penyandang disabilitas

cenderung dialokasikan ke sekolah terpisah bukan-

nya ke sistem pendidikan arus utama yang inklusif.

Ini bukan saja tidak tepat, tapi juga bisa menjadi

mahal. Di Bulgaria misalnya, anggaran per anak

yang dididik di sekolah khusus bisa tiga kali lipat

dari anggaran untuk anak yang sama di sekolah

reguler.

Bila guru-guru dan petugas dilatih untuk mem-

pertimbangkan isu-isu terkait disabilitas, mereka

melihat inklusi anak-anak penyandang disabilitas

secara lebih positif. Sikap yang paling positif terlihat

di kalangan guru-guru yang memiliki pengalaman

aktual dengan inklusi. Terlihat bahwa sikap positif di

kalangan guru-guru menjelma menjadi penempat-

an anak penyandang disabilitas yang tidak begitu

mengekang.

Namun pelatihan pra-jabatan jarang sekali yang

mempersiapkan guru untuk mengajar secara inklu-

sif, dan pelatihan yang ada memiliki kualitas yang

bervariasi. Tidak adanya orang penyandang disabili-

tas di antara para guru menghadirkan tantangan

lain untuk pendidikan inklusif; penyandang disabili-

tas seringkali menghadapi rintangan yang cukup

besar untuk bisa menjadi guru. Di Kamboja misal-

nya, guru menurut undang-undang harus “bebas

dari disabilitas”.

Kemitraan dengan masyarakat sipil memberikan

contoh yang menggembirakan tentang cara-cara

untuk meningkatkan pelatihan guru dan keragaman.

Di Mozambique, LSM Nasional bernama Ajuda de

Desenvolvimento de Povopara Povo telah bekerja

sama dengan organisasi penyandang disabilitas

ADEMO untuk melatih guru-guru yang akan bekerja

dengan anak-anak penyandang disabilitas dan untuk

melatih guru-guru penyandang disabilitas.

Page 12: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas10

Pendidikan inklusif memerlukan pendekatan yang

fleksibel terhadap organisasi sekolah, pengem-

bangan kurikulum, dan penilaian murid. Fleksibilitas

semacam itu memungkinkan untuk mengembang-

kan pedagogi yang lebih inklusif, yang mengge-

ser fokus dari gaya pembelajaran yang terpusat

pada guru ke gaya pembelajaran yang berpusat

pada anak untuk bisa merangkul berbagai gaya

pembelajaran.

Guru seringkali tidak mendapatkan dukungan yang

memadai di kelas, dan mereka harus bisa meminta

pertolongan spesialis – misalnya, untuk Braille atau

instruksi berbasis komputer – apabila kebutuhan

siswa penyandang disabilitas berada di luar keah-

lian mereka. Spesialis yang demikian tidak banyak

tersedia, terutama di wilayah berpenghasilan ren-

dah seperti Sub-Sahara Afrika. Ini membuka kesem-

patan bagi dukungan yang tepat dari penyedia ban-

tuan finansial dan teknis dari tingkat internasional

sampai tingkat lokal.

Pendidikan inklusif juga perlu memanfaatkan sum-

ber daya dari luar kelas. Orang tua punya potensi

untuk memberikan kontribusinya dalam berbagai

cara, mulai dari memberikan transportasi yang bisa

diakses sampai pada peningkatan kesadaran untuk

berhubungan dengan sektor-sektor kesehatan dan

sosial untuk mendapatkan peralatan, dukungan,

dan hibah.

Sumber daya yang paling banyak tidak dimanfaat-

kan di sekolah dan masyarakat di seluruh dunia

adalah anak-anak itu sendiri. Meskipun pentingnya

perwakilan anak dan partisipasi anak sudah

didokumentasikan, namun mereka hanya ada

begitu saja dalam struktur dan sistem pendidikan

yang ada. Melibatkan anak penyandang disabili-

tas dalam membuat keputusan bisa memberikan

tantangan tersendiri, bukan karena pemikiran dan

perilaku yang melihat mereka sebagai korban

yang pasif.

Dalam penelitian partisipatif, anak-anak seringkali

menonjolkan pentingnya lingkungan yang bersih

dan toilet yang higenis; untuk anak-anak penyan-

dang disabilitas privasi dan aksesibilitas adalah

sangat penting. Anak-anak penyandang disabilitas

bisa dan mesti menuntun dan mengevaluasi usaha-

usaha untuk memajukan aksesibilitas dan inklusi.

Bagaimana pun, siapa yang lebih bisa memahami

arti dan dampak dari inklusi?

Aspirasi untuk pendidikan inklusi besar kemung-

kinan akan diwujudkan jika pemerintah dan para

mitranya jelas tentang siapa mengerjakan apa dan

bagaimana, kepada siapa mereka diminta untuk

melaporkannya. Jika kebijakan gagal untuk diimple-

mentasikan, masalahnya mungkin adalah mandat

yang tidak jelas. Di Bangladesh misalnya, umumnya

aspek pendidikan anak penyandang disabilitas dike-

lola oleh Kementerian Kesejahteraan Sosial bukan-

nya Kementerian Pendidikan. Untuk mewujudkan

pendidikan inklusif, Kementerian Pendidikan harus

didorong untuk mengambil tanggung jawab bagi

semua anak usia sekolah. Koordinasi dengan para

mitra dan pemangku kepentingan bisa memainkan

peranan penting dalam proses ini.

Eksklusi tidak memberikan manfaat pendidikan

seumur hidup kepada anak-anak penyandang

disabilitas: pekerjaan yang lebih baik, jaminan

sosial dan ekonomi, dan kesempatan untuk

berpartisipasi secara penuh di masyarakat.

Sebaliknya, investasi di bidang pendidikan anak-

anak penyandang disabilitas bisa berkontribusi

pada efektivitas masa depan mereka sebagai ang-

gota angkatan kerja. Sesungguhnya, penghasilan

seseorang bisa meningkat 10 persen setiap kali

mereka menambah pendidikan selama satu tahun.

Selanjutnya, ketrampilan dasar membaca dan

menulis juga meningkatkan kesehatan. Anak yang

dilahirkan oleh ibu yang bisa membaca 50% lebih

besar kemungkinannya untuk tetap hidup mele-

wati usia 5 tahun, dan pendidikan ibu yang rendah

telah dikaitkan dengan tingginya angka kekerdilan

di kalangan anak di pemukiman kumuh di Kenya,

pemukiman Roma di Serbia, dan di Kamboja.

Pendidikan merupakan instrumen dan hak.

Sebagaimana disebutkan dalam KHA, pendidikan

dapat meningkatkan “perkembangan kepribadian

anak, bakat, dan kemampuan mental dan fisik.”

Page 13: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

RANGKUMAN EKSEKUTIF 11

Seorang anak penderita albinisme membaca Braille di sekolah di kota Moshi, Tanzania.© UNICEF/HQ2008-1786/Pirozzi

ESENSI DARI PERLINDUNGAN

Anak-anak penyandang disabilitas adalah anggota

masyarakat yang paling rentang. Mereka berpeluang

untuk memperoleh manfaat dari langkah-langkah

untuk memperhitungkan mereka, melindungi mereka

dari penyalahgunaan dan menjamin mereka akses

pada keadilan.

Dalam masyarakat di mana mereka distigmatisasi dan

keluarga mereka terpapar dalam eksklusif sosial atau

ekonomi, banyak anak penyandang disabilitas bahkan

tidak bisa mendapatkan dokumen identitas mereka. Ini

merupakan sebuah pelanggaran terhadap hak asasi

anak dan merupakan rintangan mendasar untuk parti-

sipasi mereka di masyarakat. Ini bisa menutup invisi-

bilitas mereka dan meningkatkan kerentanan mereka

terhadap berbagai bentuk eksploitasi sebagai akibat

mereka tidak bisa mendapatkan identitas resmi.

Negara-negara anggota KHPD punya kewajiban yang

jelas untuk menjamin perlindungan hukum yang

efektif untuk anak penyandang disabilitas. Untuk

mengganti norma-norma sosial yang diskriminatif,

Negara perlu memastikan agar undang-undang yang

ada ditegakkan dan bahwa anak penyandang disabili-

tas diberi tahu tentang hak mereka atas perlindung-

an dari diskriminasi, dan bagaimana menjalankan

hak tersebut. Prinsip ‘akomodasi yang masuk akal’

menyatakan bahwa adaptasi yang perlu dan tepat

perlu dibuat sehingga anak penyandang disabilitas

bisa menikmati hak-hak mereka sama seperti anak-

anak yang lain. Memasukkan mereka ke sistem yang

terpisah tidak akan tepat; kesetaraan melalui inklusi

adalah tujuan.

Diskriminasi Eksklusi anak penyandang disabilitas

membuat mereka rentan terhadap kekerasan, pene-

lantaran, dan penyalahgunaan. Beberapa bentuk

kekerasan cukup spesifik untuk anak penyandang

disabilitas. It bisa saja dilakukan demi pengobatan

untuk modifikasi perilaku, misalnya, menggunakan

kejutan elektrik atau narkoba. Anak perempuan

penyandang disabilitas di banyak negara bisa menjadi

subyek sterilisasi paksaan atau aborsi.

Di banyak negara, anak penyandang disabilitas terus

ditempatkan di institusi-institusi. Jarang sekali fasilitas

semacam ini memberikan perhatian individual yang

dibutuhkan anak untuk sepenuhnya mengembangkan

kapasitas mereka. Pengasuhan pendidikan, medis, dan

rehabilitatif yang mereka terima di tempat semacam

itu seringkali tidak memadai, karena monitoring yang

berstandar rendah atau tidak memadai.

Memisahkan anak penyandang disabilitas dari kelu-

arga mereka merupakan sebuah pelanggaran atas

hak mereka untuk diasuh oleh orang tuanya kecuali

hal itu dipandang oleh otoritas yang berkompeten

sebagai hal yang menguntungkan bagi kepentingan

terbaik anak. Jika keluarga dekat tidak bisa mengasuh

anak, KHPD mewajibkan Negara-negara anggota untuk

memberikan pengasuhan alternatif dalam keluarga

luas atau masyarakat, misalnya keluarga asuh.

Bilamana negara telah mencoba untuk mengemba-

likan anak yang ditempatkan di institusi kepada kelu-

arga mereka, anak penyandang disabilitas umumnya

adalah yang terakhir yang dibebaskan. Itu adalah

kasus, misalnya di Serbia, meskipun realisasi bahwa

reformasi telah dilewati oleh anwak penyandang disa-

bilitas dalam dekade sebelumnya telah memperkuat

usaha yang demikian (lihat bagan, hal. 12)

Tanggung jawab Negara untuk melindungi hak-hak

seluruh anak yang berada di wilayah hukumnya

juga berlaku bagi anak penyandang disabilitas yang

Page 14: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas12

Kekerasan terhadap anak dengan disabilitas

Anak-anak penyandang disabilitas tiga sampai empat kali lebih besar kemungkinannya untuk menjadi korban

kekerasan. Tim peneliti di John Moores University Liverpool dan World Organization Organization telah melakukan

sebuah tinjauan yang sistematis dan meta-analisis dari kajian-kajian yang ada mengenai kekerasan terhadap anak

penyandang disabilitas. Tinjauan itu membicarakan 17 kajian dari negara-negara berpenghasilan rendah, karena tidak

ada kajian berkualitas tinggi dari negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah

Perkiraan risiko menunjukkan bahwa anak penyandang disabilitas secara signifikan berisiko lebih tinggi untuk

mengalami kekerasan dibandingkan dengan rekan-rekan mereka tanpa disabilitas: 3,7 kali lebih besar untuk berbagai

macam bentuk kekerasan, 3,6 kali lebih besar untuk kekerasan fisik, dan 2.9 kali lebih besar untuk kekerasan seksual.

Anak-anak dengan disabilitas mental atau intelektual ditemukan 4,6 kali lebih besar kemungkinannya untuk menjadi

korban kekerasan seksual dibandingkan rekan-rekan mereka tanpa disabilitas

Mengapa anak penyandang disabilitas lebih berisiko terhadap kekerasan? Beberapa penjelasan telah dicoba untuk

dikemukakan: Pertama, mengasuh anak penyandang disabilitas memberikan tekanan tambahan bagi pengasuh,

sehingga meningkatkan risiko penyalahgunaan. Kedua, sejumlah anak penyandang disabilitas masih ditempatkan di

pengasuhan rumah, yang merupakan faktor risiko utama untuk penyalahgunaan seksual dan fisik. Terakhir, kecacatan

yang mempengaruhi komunikasi membuat beberapa anak jadi sangat rentan, karena mereka mungkin tidak akan bisa

mengungkapkan tentang pengalaman yang abusif.

Seluruh anak penyandang disabilitas harus dipandang sebagai kelompok yang berisiko tinggi di mana penting sekali

untuk bisa mengidentifikasi kekerasan. Mereka bisa memperoleh manfaat dari berbagai macam intervensi – seperti

kunjungan ke rumah dan pelatihan dalam pengasuhan – yang telah terbukti efektif dalam mencegah kekerasan atau

mengurangi konsekuensinya di kalangan anak penyandang disabilitas.

Menurut reformasi kesejahteraan Serbia, jumlah anak-anak penyandang disabilitas dikeluarkan dari institusi lebih rendah dari anak tanpa disabilitas.

Anak dan pemuda (0-26 tahun) penyandang disabilitas di institusi

Anak dan pemuda (0-26 tahun) penyandang disabilitas di institusi

100% 100%91%

79%

63%

83%

49%

37%

2000 2005 2008 2011 2000 2005 2008 2011

37% menurun

63% menurun

Sumber: Republican Institute for Social Protection, Serbia. Ukuran sampel: Anak dan kaum muda (0-26 tahun) penyandang disabilitas: 2.020 di tahun 2000, 1.280 di tahun 2011. Anak-anak dan pemuda (0-26 tahun) tanpa disabilitas: 1.534 di tahun 2000, 574 di tahun 2011.

Yang terakhir yang menerima manfaat berhadapan dengan hukum – baik sebagai korban,

saksi, atau terduga pelaku. Beberapa langkah spesifik

bisa membantu: Anak-anak bisa diwawancarai dengan

bahasa tanda atau bahasa lisan; seluruh profesional

yang terlibat dalam pelaksanaan peradilan, dari petu-

gas penegak hukum sampai hakim, bisa dilatih untuk

bekerja dengan anak yang memiliki disabilitas; dan

regulasi dan protokol bisa dibentuk untuk memasti-

kan perlakuan yang sama terhadap anak penyandang

disabilitas.

Selanjutnya, perlu dikembangkan solusi alternatif

untuk proses peradilan formal, dengan mempertim-

bangkan sebaran kapasitas individual anak. Anak

penyandang disabilitas juga tidak boleh ditempatkan

dalam fasilitas tahanan anak reguler; malah mereka

harus diberikan perlakuan yang tepat untuk me-

nangani isu-isu menyebabkan mereka melakukan

sebuah tindak kejahatan. Perlakuan semacam itu harus

dilakukan dalam fasilitas yang tepat dengan staf yang

dilatih secara memadai, di mana hak-hak anak dan

perlindungan hukum sepenuhnya dihormati.

Page 15: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

RANGKUMAN EKSEKUTIF 13

Vijay, 12, selamat dari ledakan ranjau darat dan menjadi pendidik risiko ranjau di Sri Lanka. © UNICEF/Sri Lanka/2012/Tuladar

TANGGAP KEMANUSIAAN

Krisis kemanusiaan, seperti krisis yang terjadi karena

perang atau bencana alam, merupakan risiko tersendi-

ri bagi anak penyandang disabilitas. Respons kemanu-

siaan inklusif sangat diperlukan – dan bisa dilakukan.

Konflik bersenjata adalah penyebab utama disabilitas

di kalangan anak-anak, yang terkena pengaruhnya

secara langsung dan tidak langsung. Anak-anak men-

derita cedera fisik dari serangan, serbuan artileri, dan

ledakan ranjau darat – termasuk setelah konflik

berakhir; mereka juga menderita efek-efek psikologis

dari cedera itu atau dari menyaksikan peristiwa-peris-

tiwa yang traumatis. Efek-efek tidak langsung meli-

puti penyakit yang tidak bisa diobati ketiak pelayanan

kesehatan rusak dan malnutrisi berkembang ketika

persediaan makanan menjadi langka. Anak-anak juga

terpisah dari keluarganya, rumahnya, dan sekolah-

nya, kadang-kadang sampai bertahun-tahun.

Kerusakan yang sama bisa juga terjadi karena ben-

cana alam, yang – terutama terkait dengan pening-

katan perubahan iklim yang parah dan sering – di-

perkirakan akan mempengaruhi sejumlah besar anak

dan orang dewasa di masa-masa mendatang.

Anak-anak penyandang disabilitas menghadapi tan-

tangan tertentu dalam masa-masa darurat. Mereka

bisa saja terkucilkan atau tidak bisa mengakses

pelayanan dukungan utama dan program ban-

tuan, seperti pelayanan kesehatan atau pembagian

makanan, karena rintangan fisik yang disebabkan

oleh bangunan yang tidak bisa mereka akses atau

sikap-sikap yang negatif. Mereka bisa saja dilupakan

dalam pendirian pelayanan dan tidak dianggap

dalam sistem peringatan dini, yang seringkali tidak

mempertimbangkan komunikasi dan mobilitas dari

mereka yang menjadi penyandang disabilitas.

Aksi kemanusiaan disabilitas inklusif berakar pada:

• Pendekatan berbasis hak. Pasal 11 KHPD secara

khusus meminta penanggung jawab untuk meng-

ambil langkah-langkah yang diperlukan untuk

melindungi orang-orang penyandang disabilitas

dalam situasi darurat.

• Sebuah pendekatan inklusif yang mengakui bahwa

di samping kebutuhan mereka yang terkait de-

ngan disabilitas, anak-anak penyandang disabilitas

memiliki kebutuhan yang sama dengan anak-anak

lain, dan juga bahwa menangani rintangan, fisik

atau lainnya, yang menghalangi partisipasi mereka

dalam program-program reguler.

• Memastikan aksesibilitas dan rancangan universal

mengenai infrastruktur dan informasi.

• Mempromosikan kehidupan yang independen dan

partisipasi dalam seluruh aspek kehidupan bagi

anak penyandang disabilitas.

• Mengintegrasikan usia, gender, dan keragaman

kesadaran, dengan perhatian khusus pada diskri-

minasi yang dihadapi oleh anak perempuan dan

perempuan penyandang disabilitas.

Pendekatan ini meminta program yang holistik dan

inklusif, bukannya proyek-proyek yang terpisah dan

kebijakan-kebijakan yang menargetkan disabilitas.

Intervensi utamanya meliputi:

• Meningkatkan data dan penilaian untuk mendapat-

kan dasar pembuktian bagi kebutuhan yang nyata

dan prioritas anak-anak penyandang disabilitas.

• Menjadikan pelayanan kemanusiaan utama bisa

diakses oleh anak penyandang disabilitas dan

Page 16: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas14

Risiko, Kegigihan, dan aksi kemanusiaan inklusif

Anak-anak penyandang disabilitas dan keluarga mereka menghadapi tantangan-tantangan tertentu dalam situasi darurat.

Mereka mungkin harus bisa menerima hambatan-hambatan lingkungan yang baru seperti rusaknya landaian, rusak atau

hilangnya peralatan pembantu, dan kehilangan layanan seperti penerjemah bahasa tanda atau perawatan yang biasa

datang berkunjung.

Jika ada anggota keluarga yang meninggal, mungkin tidak ada lagi orang yang tahu bagaimana mengasuh anak yang

memiliki disabilitas fisik atau yang bisa berkomunikasi dengan anak yang memiliki halangan indrawi. Keluarga yang

melarikan diri bisa saja meninggalkan anak yang tidak bisa berjalan atau yang kesehatannya rapuh – atau mereka bisa

meninggalkan anak karena takut tidak akan diberikan suaka di luar negeri yang tidak menerima penyandang disabilitas.

Lembaga-lembaga dan sekolah bisa tutup atau ditinggalkan oleh staf, sehingga anak ditinggal saja tanpa ada pengasuhan.

Dalam konflik bersenjata, anak-anak penyandang disabilitas, terutama mereka yang memiliki disabilitas belajar, bisa jadi

dipaksa untuk menjalani tugas sebagai pejuang, tukang masak, atau pengangkut barang, karena mereka dianggap tidak

begitu berguna dan kecil kemungkinan untuk melawan dibandingkan anak-anak tanpa disabilitas. Program-program

yang ditujukan untuk reintegrasi anak mantan pejuang mungkin tidak bisa memenuhi kebutuhan anak-anak penyandang

disabilitas, yang oleh sebab itu tetap saja dipinggirkan dan dikucilkan, yang seringkali terpaksa harus mengemis,

sebagaimana kasus yang terjadi di Liberia dan Sierra Leone.

Anak-anak penyandang disabilitas harus diberikan kesempatan untuk ambil bagian dalam perencanaan dan implementasi

pengurangan risiko bencana dan strategi pembangunan perdamaian serta dalam tanggap bencana dan proses pemulihan.

Ini telah mulai terjadi seperti yang dilakukan di Pakistan dan Haiti.

Disabilitas sedang diarusutamakan dalam panduan keadaan darurat seperti Sphere Project’s Humanitarian Charter and

Minimum Standards in Humanitarian Response. Kemajuan seperti itu harus diteruskan ke bidang-bidang seperti gizi anak

dan perlindungan, dan sejauh mana anak penyandang disabilitas dimasukkan dalam tanggap kemanusiaan harus diaudit

untuk memonitor dan meningkatkan hasil.

melibatkan mereka dalam perencanaan dan

rancangan.

• Merancang pelayanan-pelayanan khusus bagi anak

penyandang disabilitas dan memastikan bahwa

proses pemulihan dan reintegrasi bisa mening-

katkan kesejahteraan, kesehatan, harga diri dan

martabat.

• Mengambil langkah-langkah untuk mencegah

cedera dan penyalahgunaan dan meningkatkan

aksesibilitas.

• Bermitra dengan masyarakat, aktor-aktor regional

dan nasional, termasuk organisasi orang cacat,

untjuk menantang sikap-sikap diskriminatif dan

persepsi dan meningkatkan kesetaraan.

• Meningkatkan partisipasi anak penyandang

disabilitas dengan memberikan konsultasi pada

mereka dan menciptakan kesempatan agar suara

mereka bisa didengar

Pihak yang berkonflik punya kewajiban untuk melin-

dungi anak-anak dari efek kekerasan bersenjata dan

memberikan mereka akses pada perawatan kesehat-

an dan psikologis yang membantu pemulihan dan

reintegrasi mereka. Komite Hak Anak telah mereko-

mendasikan bahwa Negara-negara anggota Konvensi

menambahkan rujukan eksplisit bagi anak penyan-

dang disabilitas sebagai bagian dari komitmen yang

lebih besar untuk tidak merekrut anak dalam ang-

katan bersenjata.

Page 17: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

RANGKUMAN EKSEKUTIF 15

Bahan peledak sisa perang (ERW)

Bahan peledak sisa perang dan ranjau anti personil merupakan faktor yang banyak berkontribusi pada

disabilitas anak. Instrumen-instrumen seperti Mine Ban Treaty 1997 telah banyak membantu mengurangi jumlah

orang yang terbunuh atau terluka oleh senjata semacam ini, tapi persentase anak di kalangan korban secara

menyeluruh cenderung meningkat.

Setiap tahun sejak tahun 2005, anak-anak yang menjadi korban berjumlah sekitar 20-30 persen dari jumlah korban,

dan paling kurang ada sekitar 1000 anak menjadi korban setiap tahun sejak monitoring dilakukan di tahun 1999.

Di tahun 2010, anak-anak yang meninggal berjumlah 55 persen dari seluruh penduduk sipil yang meninggal,

menjadikan mereka kelompok sipil bagi siapa ranjau dan sisa eksplosif itu sangat berbahaya. Di beberapa negara

yang paling banyak terkena dampak ranjau, seperti Afghanistan dan Kamboja, persentase korban yang dialami

oleh anak bahkan lebih tinggi lagi. (lihat bagan)

Sejak tahun 2008, anak laki-laki merupakan kelompok korban terbesar, yang merupakan hampir separuh dari

korban sipil; tahun itu, mereka berjumlah 73 persen dari anak-anak yang menjadi korban. Di banyak negara yang

terkontaminasi, anak laki-laki lebih besar kemungkinannya daripada anak perempuan untuk bertemu dengan

ranjau atau sisa eksplosif karena mereka lebih banyak terlibat dalam aktivitas di luar rumah seperti menggembala

ternak, mencari kayu api, mengumpulkan besi bekas. Mereka juga lebih besar kemungkinannya dibandingkan anak

perempuan untuk bermain-main dengan barang-barang yang mereka temukan.

0%

20%

40%

60%

80%

100%

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

Afghanistan

Kamboja

Kolumbia

90%

70%

50%

30%

10%

Korban anak di negara-negara yang paling terkena dampak *�Persentase anak di kalangan korban sipil (1999–2011)

* Tiga negara pihak dalam Mine Ban Treaty dengan tingkat korban yang paling tinggi setiap tahun Sumber: Landmine and Cluster Munition Monitor.

(bersambung ke halaman16)

Page 18: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas16

Anak-anak secara umum berkemungkinan besar akan secara sengaja bermain-main dengan barang-barang

eksplosif dibandingkan orang dewasa, seringkali karena tidak tahu, atau rasa ingin tahu, atau karena

menganggap itu mainan. Oleh sebab itu, pendidikan risiko yang baik sangatlah penting bagi anak-anak.

Lebih dari seperti tiga penyintas ledakan harus diamputasi; persentase itu bisa lebih tinggi lagi untuk anak-

anak, karena jumlahnya yang lebih kecil. Rehabilitasi fisik anak lebih kompleks dibandingkan orang dewasa.

Karena tulang mereka tumbuh lebih cepat dari pada selaput lunak mereka, mereka mungkin memerlukan

beberapa re-amputasi. Prostesis harus disesuaikan atau diganti begitu mereka tumbuh.

Konsekuensi psikologis dari sisa eksplosif perang atau ledakan ranjau darat seringkali sangat merusak

perkembangan anak. Konsekuensi tersebut dapat berupa perasaan bersalah, kehilangan harga diri, fobia

dan ketakutan, kesulitan tidur, dan tidak bisa bicara. Jika dibiarkan tidak diobati, anak-anak bisa mengalami

gangguan mental jangka panjang.

Kebutuhan reintegrasi sosial dan ekonomi anak penyintas juga sangat bervariasi dari kebutuhan orang

dewasa. Di banyak negara, penyintas anak terpaksa menghentikan pendidikan mereka karena waktu yang

mereka butuhkan untuk pemulihan atau beban finansial bagi keluarga mereka karena rehabilitasi itu. Mereka

secara fisik mungkin tidak bisa berjalan ke sekolah dan tidak punya transportasi alternatif; kelas mungkin

tidak bisa diakses, dan guru-guru mungkin tidak terlatih untuk memenuhi kebutuhan mereka. Akses untuk

pendidikan gratis bagi anak penyandang disabilitas sebagai akibat dari kecelakaan ranjau atau sisa eksplosif

adalah penting untuk meningkatkan perasaan normal dalam kehidupan mereka dan untuk mengintegrasikan

mereka dengan kelompok sebaya dan membolehkan mereka berpartisipasi secara penuh di masyarakat.

Tidak banyak program bantuan korban yang menangani masalah yang terkait dengan usia dan gender. Dalam

sebuah survei tahun 2009 mengenai lebih dari 1.600 penyintas dari 25 negara yang terkena dampak yang

dilakukan oleh Handicap Internasional, hampir dua pertiga responden menyatakan bahwa pelayanan untuk

anak-anak ‘tidak pernah’ atau ‘hampir tidak pernah’ disesuaikan dengan kebutuhan khusus atau usia anak.

Karena anak merupakan persentase yang terus meningkat dari total korban sipil dari sisa eksplosif dan ranjau

darat, maka penting sekali untuk menerapkan kebijakan khusus dan rekomendasi programatik yang bisa

memenuhi kebutuhan mereka. Ini bisa meliputi langkah-langkah untuk memilah data tentang korban menurut

usia dan gender; untuk melatih profesional kesehatan dan pendidikan untuk mempertimbangkan kebutuhan

penyintas anak; dan untuk meningkatkan bantuan korban, sebagai pilar utama dari respons terhadap dampak

dari sisa eksplosif, dengan panduan yang secara khusus berlaku untuk anak-anak

(sambungan dari halaman 15)

Bahan peledak sisa perang (ERW)

Page 19: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

RANGKUMAN EKSEKUTIF 17

Seorang petugas kesehatan memeriksa seorang anak laki-laki di Atfaluna Society for Deaf Children, Palestina. Organisasi ini memberikan pendidikan dan pelatihan kejuruan, kesehatan gratis, perawatan layanan psikososial dan penempatan kerja. © UNICEF/HQ2008-0159/Davey

MENGUKUR DISABILITAS ANAK

Sebuah masyarakat tidak akan bisa adil apabila

anak-anak tidak dilibatkan, dan anak penyandang

disabilitas tidak bisa diikutkan kalau tidak ada

pengumpulan data dan analisis yang menyebabkan

mereka bisa terlihat.

Mengukur disabilitas anak menghadirkan perang-

kat tantangan yang unik. Karena anak berkembang

dan belajar untuk melakukan tugas-tugas mendasar

dengan kecepatan yang berbeda, maka sulit untuk

menilai fungsi dan membedakan keterbatasan dari

berbagai perkembangan yang normal. Berbagai sifat

dan keparahan dari disabilitas, bersama dengan

kebutuhan untuk menerapkan definisi dan langkah-

langkah yang spesifik usia, selanjutnya membuat

usaha pengumpulan jadi lebih rumit.

Di samping itu, kualitas data yang buruk tentang

disabilitas anak, dalam beberapa hal, berasal dari

terbatasnya pemahaman tentang apa itu disabilitas

anak, dan dalam hal lain, dari stigma atau investasi

yang tidak memadai dalam meningkatkan pengu-

kuran. Kurangnya bukti yang berasal dari kesulitan

semacam itu menghambat pengembangan kebi-

jakan-kebijakan yang baik dan pemberian pelayan-

an-pelayanan penting.

Meskipun ada kesepakatan umum bahwa definisi

tentang disabilitas harus mencakup penentu medis

dan sosial, namun pengukuran disabilitas terutama

masih bersifat medis, dengan fokus pada kecacatan

fisik dan mental.

Salah satu kerangka untuk mempertimbangkan

kesehatan dan disabilitas dalam konteks yang

lebih luas dari rintangan sosial adalah International

Classification of Functioning, Disability and Health

(ICF), yang dikembangkan oleh World Health

Organization. Klasifikasi ini melihat disabilitas dalam

dua cara utama: sebagai sebuah masalah struktur

dan fungsi tubuh, dan dalam hal aktivitas orang dan

partisipasinya. Disabilitas, sebagaimana didefinisi-

kan oleh ICF, merupakan sebuah bagian yang

biasa saja dari keberadaan manusia – setiap orang

bisa mengalami beberapa tingkatan daripadanya.

Definisi ICF juga mengakui bahwa berfungsi dan

disabilitas terjadi dalam konteks, dan oleh sebab itu

ada baiknya untuk menilai tidak saja faktor-faktor

tubuh tapi juga faktor sosial dan lingkungan.

Berangkat dari ICF, International Classification of

Functioning, Disability and Health for Children and

Youth (ICF-CY) mengambil sebuah langkah ke arah

penggabungan dimensi sosial dengan menangkap

tidak saja kecacatan, tapi juga efeknya pada fungsi

dan partisipasi anak dalam lingkungannya. Ini men-

cakup empat bidang utama: struktur tubuh (misal-

nya, organ, tubuh), fungsi tubuh (misalnya men-

dengar, mengingat), pembatasan aktivitas (misalnya

berjalan, berpakaian), dan pembatasan partisipasi

(misalnya, bermain dengan anak lain, melakukan

tugas-tugas sederhana).

Data tentang disabilitas harus diinterpretasikan

dalam konteks. Perkiraan prevalensi adalah fungsi

dari kejadian dan penyintasan. Bila angka kematian

anak tinggi, prevalensi disabilitas yang dilapor-

kan rendah bisa menjadi konsekuensi dari angka

Page 20: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas18

Pelajaran yang dipetik

Sejak tahun 1995, UNICEF telah mendukung lebih dari 100 negara berpenghasilan rendah dan menengah dalam

melakukan Multiple Indicator Cluster Surveys (MICS) untuk melacak kemajuan dalam kesejahteraan anak dan

perempuan. Sejak tahun 2000-2001, beberapa dari survei ini telah memasukkan sebuah modul yang dirancang untuk

menapis disabilitas anak, dan informasi ini sekarang sedang dibangun untuk merancang perangkat pengukuran yang

lebih baik.

Modul disabilitas standar yang digunakan dalam MICS antara tahun 2000 sampai 2010 adalah Ten Questions Screen

(TQ), yang dikembangkan di tahun 1984 dan menggambarkan bagaimana disabilitas dipahami pada masa itu.

Prosesnya dimulai dengan meminta pengasuh utama anak usia antara 209 tahun untuk melakukan penilaian pribadi

tentang perkembangan fisik dan mental dan fungsi anak dalam perawatan mereka; jawabannya bisa positif atau

negatif.

Validitas dari pendekatan TQ telah banyak diuji, tapi hasilnya harus diinterpretasikan dengan hati-hati. TQ adalah

perangkat penapisan dan memerlukan tindak lanjut penilaian medis dan perkembangan untuk menghasilkan

perkiraan yang bisa diandalkan tentang jumlah anak dalam sebuah populasi yang memiliki disabilitas. Tidak banyak

negara yang memiliki anggaran atau kapasitas untuk melakukan penilaian klinis tahap kedua untuk memvalidasi

hasil, dan mereka selanjutnya terhalang oleh kurangnya metodologi standar untuk melakukan penilaian itu.

Penerapan TQ selama MICS tahun 2005-2006 menghasilkan sejumlah hasil di semua negara peserta. Persentase anak

yang positif untuk disabilitas berkisar antara 3 persen di Uzbekistan sampai 48 persen di Republik Afrika Tengah. Tidak

jelas apakah varian ini menggambarkan perbedaan yang sesungguhnya di kalangan populasi yang menjadi sampel

atau faktor tambahan. Misalnya, rendahnya angka yang dilaporkan di Uzbekistan mungkin menggambarkan populasi

besar anak penyandang disabilitas yang tinggal di institusi, yang tidak menjadi subyek dari survei rumah tangga.

penyintasan yang rendah untuk anak-anak penyan-

dang disabilitas – atau itu mungkin menggambarkan

kegagalan untuk menghitung anak yang hidup di

institusi-institusi, disembunyikan oleh keluarga, atau

tinggal dan bekerja di jalanan.

Budaya juga memainkan peranan yang penting.

Penafsiran tentang apa yang dianggap fungsi ‘nor-

mal’ bervariasi antara konteks dan mempengaruhi

hasil pengukuran. Pencapaian patokan tertentu tidak

saja bervariasi di antara anak, tapi juga berbeda

menurut budaya, karena anak mungkin saja dido-

rong untuk bereksperimen dan aktivitas-aktivitas

baru pada berbagai tahapan perkembangannya.

Oleh sebab itu, nilai-nilai rujukan harus ditetap-

kan dengan mempertimbangkan kondisi lokal dan

pemahaman.

Untuk alasan ini, perangkat penilaian yang dikem-

bangkan di negara-negara berpenghasilan tinggi,

seperti Wchsler Intelligence Scale for Children,

tidak bisa dipakai di negara atau masyarakat lain.

Kerangka rujukan bisa juga bervariasi, dan perangka

survei tidak bisa menangkap adat istiadat lokal,

pemahaman budaya, bahasa dan ungkapan.

Selanjutnya, tujuan-tujuan khusus dari pengumpulan

data berkemungkinan akan mempengaruhi definisi

dari apa yang merupakan ‘disabilitas’, pertanyaan

yang diajukan dan angka yang dihasilkan. Misalnya,

kriteria yang digunakan untuk mendefinisikan kepa-

tutan untuk manfaat disabilitas berkemungkinan

akan lebih terbatas dibandingkan dengan kriteria

untuk survei yang dilakukan untuk mengidentifikasi

semua orang yang memiliki keterbatasan fungsional,

yang menghasilkan berbagai angka.

Banyak anak yang diidentifikasi memiliki disabilitas

ketika mereka berhadapan dengan sistem pendidik-

an atau perawatan kesehatan. Tapi di negara atau

masyarakat berpenghasilan rendah, staf sekolah

dan klinik mungkin tidak akan bisa secara mengenali

Page 21: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

RANGKUMAN EKSEKUTIF 19

Dari penapisan ke penilaian

Para pakar pengukuran disabilitas anak sepakat bahwa usaha-usaha penapisan harus diikuti oleh penilaian

mendalam. Pengalaman di Bhutan, Kamboja, dan Makedonia memberikan pelajaran penting untuk pengukuran

disabilitas anak dan adaptasi metodologi ke dalam konteks lokal. Mereka juga menyatakan menunjukkan kekuatan

transformatif dari pengumpulan data.

Komposisi tim penilai inti dan jenis perangkat yang dipakai disesuaikan dengan kapasitas lokal. Pada saat kajian

itu dilakukan, baik Bhutan maupun Kamboja menghadapi kekurangan penilaian yang berkualitas. Di Kamboja,

tim penilai keliling dipekerjakan dan seorang spesialis mendengar dibawa dari luar negeri, sementara di Bhutan

penekanannya adalah pada pelatihan profesional tingkat menengah.

Penilaian itu menunjukkan bahwa perangkat-perangkat seperti kuesioner dan tes harus divalidasi secara lokal dan

harus sesuai secara budaya. Bahasa harus mendapatkan perhatian yang serius – misalnya, dalam mencari padanan

bahasa yang tepat untuk konsep-konsep seperti ‘kecacatan’ dan ‘disabilitas’.

Dengan adanya penilaian, muncul pula potensi untuk intervensi segera. Di Kamboja, misalnya, beberapa anak yang

dinyatakan positif mengalami kesulitan mendengar ditemukan mengalami infeksi telinga atau kotoran telinga yang

menggumpal. Begitu telah diidentifikasi, kondisi seperti ini dengan mudah bisa diobati dan infeksi sekunder yang

lebih serius dan kerusakan jangka panjang bisa dicegah.

Penilaian juga bisa membantu peningkatan kesadaran dan memicu perubahan bahkan sewaktu proses

pengumpulan dan analisis data tengah berlangsung. Bila penilaian di Bhutan memperlihatkan tingginya kejadian

disabilitas kognitif sedang di kalangan anak-anak dari keluarga miskin dan ibu yang kurang terdidik, pemerintah

memutuskan untuk fokus pada perkembangan dini dan pelayanan pengasuhan di wilayah pedesaan, di mana

tingkat penghasilan dan pendidikan lebih rendah.

Strategi untuk intervensi atas nama anak yang diidentifikasi memiliki disabilitas harus dimasukkan dalam

penilaian sejak tahap awal perencanaan. Strategi yang demikian harus mencakup pemetaan pelayanan yang ada,

pengembangan protokol rujukan dan persiapan materi informasi untuk keluarga tentang bagaimana menyesuaikan

lingkungan anak untuk meningkatkan fungsi dan partisipasi di rumah dan di masyarakat.

atau mencatat kehadiran anak-anak penyandang

disabilitas. Kurangnya informasi tentang anak-anak

penyandang disabilitas di negara-negara berpeng-

hasilan rendah telah menimbulkan miskonsepsi

bahwa disabilitas tidak perlu mendapatkan prioritas

global.

Instrumen pengumpulan data umum – seperti

sensus atau survei rumah tangga – berkemungkin-

an akan meremehkan jumlah anak penyandang

disabilitas, terutama apabila survei tersebut tidak

secara khusus menanyakan soal itu. Survei rumah

tangga yang melakukan itu telah menghasilkan hasil

yang lebih akurat dibandingkan yang menanyakan

tentang disabilitas secara umum, tanpa rujukan

pada anak. Pertanyaan yang lebih beragam dan rinci

tentang subyek tersebut cenderung menghasilkan

angka prevalensi yang lebih tinggi.

Untuk melaporkan disabilitas anak secara lebih

akurat, pilihan pertanyaan harus disesuaikan de-

ngan usia anak guna menggambarkan tahap-tahap

perkembangan dan kapasitas anak yang terus

berkembang. Mengingat kompleksitas proses

perkembangan selama dua tahun pertama kehidup-

an anak, tidaklah mudah untuk membedakan disa-

bilitas dengan variasi dalam perkembangan normal

tanpa perangkat atau penilaian yang khusus.

Page 22: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas20

Banyak instrumen pengumpulan data didasarkan

hanya pada respons orang tua, yang mungkin saja

tidak memiliki pengetahuan tentang ukuran spesi-

fik yang digunakan untuk mengevaluasi anak pada

setiap tahap perkembangannya. Orang tua bisa

menyatakan kesulitan berdasarkan kondisi tem-

porer seperti infeksi telinga, dan mereka bisa juga

mengabaikan tanda-tanda tertentu, atau ragu untuk

melaporkannya karena itu kurang bisa diterima atau

stigma yang melingkupi disabilitas dalam budaya

mereka.

Usaha-usaha untuk mengukur disabilitas anak

menghadirkan sebuah kesempatan untuk mengait-

kan penilaian dengan strategi intervensi. Meskipun

intervensi awal itu penting sekali, namun kapasitas

dan sumber daya untuk menindaklanjuti penilaian

dan dukungan untuk anak yang ditapis positif untuk

disabilitas seringkali langka.

Data yang memuat jenis dan keparahan disabilitas

anak serta rintangan bagi anak untuk berfungsi dan

berpartisipasi di masyarakat, bila digabungkan de-

ngan indikator sosio-ekonomi yang relevan, dapat

Sebuah langkah ke depan

UNICEF, bekerja sama dengan Washington Group on Disability Statistics dan sejumlah pemangku kepentingan,

mengadakan konsultasi untuk meningkatkan metodologi yang digunakan untuk mengukur disabilitas anak dalam

Multiple Indicator Cluster Surveys dan usaha pengumpulan data lainnya, guna menghasilkan angka-angka yang

bisa diperbandingkan secara nasional dan meningkatkan harmonisasi data tentang fungsi anak dan disabilitas

secara internasional.

Perangkat penapisan yang sedang dikembangkan mencakup anak usia antara 2-17 tahun dan menggunakan

skala pemeringkatan untuk menilai ucapan dan bahasa, pendengaran, penglihatan, pembelajaran (perkembangan

kognisi dan intelektual), mobilitas dan ketrampilan motoris, emosi, dan perilaku; ini juga mencakup aspek-aspek

kemampuan anak untuk berpartisipasi dalam sejumlah aktivitas dan interaksi sosial. Juga sedang dikembangkan

sebuah metodologi menyeluruh yang standar untuk penilaian yang lebih mendalam tentang disabilitas pada

anak, dengan protokol pengumpulan data, perangkat penilaian dan sebuah kerangka analisis.

Mengingat bahwa spesialis mungkin tidak banyak di beberapa daerah, sebuah toolkit sedang dirancang untuk

memungkinkan guru, pekerja masyarakat dan profesional terlatih lainnya untuk melaksanakan metodologi baru.

Ini akan memperkuat kapasitas lokal untuk mengidentifikasi dan menilai anak penyandang disabilitas yang

berisiko terhadap pengucilan sosial dan berkurangnya partisipasi.

membantu memberitahukan keputusan-keputusan

tentang bagaimana mengalokasikan sumber daya,

menghilangkan rintangan, merancang dan memberi-

kan pelayanan, dan mengevaluasi intervensi-inter-

vensi yang demikian. Misalnya, data bisa digunakan

untuk memetakan apakah penghasilan, gender atau

status minoritas mempengaruhi akses pada

pendidikan atau imunisasi untuk anak penyandang

disabilitas. Monitoring reguler memungkinkan untuk

menilai apakah inisiatif yang dirancang untuk ber-

manfaat bagi anak bisa memenuhi tujuan mereka.

Ada kebutuhan yang jelas untuk mengharmoniskan

pengukuran disabilitas anak guna menghasilkan

perkiraan yang bisa diandalkan, valid dan bisa diper-

bandingkan secara internasional. Namun demikian,

kondisi pengumpulan data disabilitas anak yang

terfragmentasi sekarang ini bukanlah alasan untuk

mengalihkan aksi yang bermakna menjadi inklusi;

begitu data dan analisis baru muncul, hal itu akan

memberikan kesempatan untuk mengadaptasi pro-

gram-program yang ada dan terencana untuk anak

penyandang disabilitas dan keluarga mereka.

Page 23: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

RANGKUMAN EKSEKUTIF 21

Karena negara-negara di dunia berulang kali mene-

gaskan komitmen mereka untuk membangun

masyarakat yang lebih inklusif, situasi kebanyakan

anak penyandang disabilitas dan keluarga mereka

telah meningkat. Tapi kemajuan itu bervariasi antara

satu negara dengan negara lainnya, dan banyak anak

penyandang disabilitas terus menghadapi rintangan

untuk berpartisipasi dalam kegiatan-kegiatan sipil,

sosial dan budaya di masyarakatnya. Mewujudkan

janji kesetaraan melalui inklusi memerlukan aksi di

berbagai wilayah dan oleh banyak pelaku.

Meratifikasi dan melaksanakan Konvensi-konvensiSebagaimana telah dimulai tahun 2003, sebanyak 127

negara dan Uni Eropa telah meratifikasi KHPD dan 193

negara telah meratifikasi KHA, yang memperlihatkan

komitmen kepada seluruh warga negara.

Ratifikasi itu sendiri tidak akan mencukupi; mengingat

komitmen dalam prakteknya akan memerlukan tidak

hanya penegakan yang rajin tapi juga monitoring

yang ketat, akuntabilitas dan adaptasi. Prosesnya

akan memerlukan usaha di pihak pemerintah pusat,

otoritas lokal, pegawai, organisasi orang cacat dan

asosiasi orang tua. Organisasi internasional dan

donor bisa menyelaraskan bantuan mereka dengan

instrumen-instrumen internasional ini.

Memerangi diskriminasiDiskriminasi merupakan akar dari banyak tantangan

yang dihadapi anak penyandang disabilitas dan kelu-

arga mereka. Penegasan kesamaan hak dan Non-

diskriminasi dalam undang-undang dan kebijakan

perlu dilengkapi dengan usaha-usaha untuk mening-

katkan kesadaran tentang disabilitas di kalangan

masyarakat umum, mulai dari mereka yang memberi-

kan pelayanan penting kepada anak di bidang kese-

hatan, pendidikan, dan perlindungan.

Negara-negara anggota KHPD dan PBB dan badan-

badannya telah menyatakan komitmen mereka

untuk melakukan kampanye peningkatan kesadaran,

dan mereka juga diminta untuk memberikan infor-

masi kepada anak dan keluarga mereka tentang

bagaimana mencegah dan melaporkan eksploitasi,

kekerasan, dan penyalahgunaan.

Badan-badan internasional dan pemerintah mereka

dan mitra masyarakat bisa membantu mengatasi

prasangka dengan memberikan pejabat dan pega-

wai pemerintah pemahaman yang lebih mendalam

tentang hak, kapasitas dan tantangan yang dihadapi

oleh anak penyandang disabilitas. Organisasi orang

tua bisa memainkan peranan penting dan harus

diperkuat sehingga anak penyandang disabilitas

dihargai, dipuja, dan didukung oleh keluarga me-

reka dan masyarakat.

Diskriminasi atas dasar disabilitas adalah sebuah

bentuk penindasan. Membangun kekuatan untuk

perlindungan dari diskriminasi merupakan hal pen-

ting dalam mengurangi kerentanan anak penyan-

dang disabilitas. Sementara legislasi yang melarang

diskriminasi tidak ada, organisasi orang cacat dan

masyarakat sipil secara keseluruhan akan terus

memiliki peranan penting dalam menekan dilahir-

kannya undang-undang yang semacam itu.

Nguyen, yang mengalami autisme, mengikuti kelas yang sengaja dirancang sesuai kebutuhannya di Da Nang Inclusive Education Resource Centre di Viet Nam. Pusat-pusat semacam itu dibangun untuk membantu anak mempersiapkan diri untuk masuk dalam sekolah arus utama inklusif. © UNICEF/Viet Nam/2012/Bisin

AGENDA UNTUK AKSI

Page 24: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas22

Konvensi Hak Penyandang Disabilitas danProtokol Pilihan: Tanda tangan dan ratifikasi

155NEGARA-NEGARA TELAH

MENANDATANGANI KONVENSI *

128NEGARA-NEGARA TELAH

MERATIFIKASI KONVENSI*

91NEGARA-NEGARA TELAH

MENANDATANGANI PROTOKOL

76

NEGARA-NEGARA TELAH

MERATIFIKASI PROTOKOL

27

NEGARA-NEGARA

BELUM MENANDATANGANI

Mengatasi rintangan terhadap inklusi

Seluruh lingkungan anak – sekolah, fasilitas kesehat-

an, transportasi umum dan sebagainya – bisa diba-

ngun untuk memudahkan akses dan mendorong par-

tisipasi anak penyandang disabilitas bersama dengan

rekan-rekannya. Bilamana anak berinteraksi dan sa-

ling memahami di semua tingkat kemampuan, me-

reka semua akan memperoleh manfaat. Rancangan

universal – yang mempromosikan kebergunaan oleh

semua orang sampai sejauh yang mungkin dilakukan

– harus dipakai untuk membangun semua infrastruk-

tur publik dan swasta, serta untuk pengembangan

kurikulum sekolah yang inklusif, program pelatihan

vokasi, dan undang perlindungan anak, kebijakan

dan pelayanan.

Pemerintah memiliki peranan yang menentukan

dalam memperkenalkan dan melaksanakan langkah-

langkah legislatif, administratif, dan pendidikan yang

diperlukan untuk melindungi anak penyandang disa-

bilitas dari segala bentuk eksploitasi, kekerasan, dan

penyalahgunaan. Tidaklah tepat untuk menciptakan

sistem yang terpisah untuk anak penyandang disa-

bilitas – tujuannya adalah mekanisme perlindungan

yang inklusif dan bermutu yang sesuai dan bisa diak-

ses oleh semua anak.

*Termasuk Uni EropaSumber: UN Enable; United Nations Treaty Collection. Untuk catatan tentang penggunaan istilah, periksa hal. 25

AfghanistanAlbaniaAljazairAndorraAngolaAntigua dan BarbudaArgentinaArmeniaAustraliaAustriaAzerbaijanBahamaBahrainBangladeshBarbadosBelarusBelgiaBelizeBeninBhutan

BoliviaBosnia and HerzegovinaBotswanaBrasilBrunei DarussalamBulgariaBurkina FasoBurundiKambojaKamerunKanadaCape VerdeRepublik Afrika tengahChadChiliCinaKolombiaKepulauan KomoroCongoCook Islands

Kosta RicaPantai GadingKroasiaCubaSiprusRepublik CekoRepublik RakyatKoreaRepublik DemokrasiKongoDenmarkJiboutiDominikaRepublik DominikaEkuadorMesirEl SalvadorEquatorial GuineaEritreaEstonia

EtiopiaFijiFinlandiaFranceGabonGambiaGeorgiaJermanGhanaYunaniGrenadaGuatemalaGuineaGuinea-BissauGuyanaHaitiHondurasHungariaIslandiaIndia

Page 25: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

Meratifikasi KonvensiMenandatangani Konvensi Menandatangani Protokol Meratifikasi Protokol Tidak menandatangani

Salah satu mekanisme itu adalah pencatatan kela-

hiran, sebuah elemen penting dari perlindungan.

Usaha-usaha untuk mencatatkan anak penyandang

disabilitas – dan oleh sebeb itu membuat mereka jadi

perhatian – patut dijadikan prioritas.

Mengakhiri institusionalisasiInstitusi adalah pengganti yang buruk untuk

mengembangkan kehidupan rumah, meskipun mere-

ka dijalankan dan dimonitor dengan baik. Langkah-

langkah langsung untuk mengurangi ketergantungan

pada institusi bisa meliputi moratorium penerimaan

anak di institusi. Ini harus disertai dengan promosi

dan peningkatan dukungan untuk pengasuhan

berbasis keluarga dan rehabilitasi berbasis masyara-

kat. Membuat pelayanan publik, sekolah dan sistem

kesehatan bisa diakses dan tanggap terhadap kebu-

tuhan anak penyandang disabilitas dan keluarga me-

reka akan mengurangi tekanan untuk mengirim anak

ke institusi.

Mendukung keluargaDisabilitas dalam keluarga seringkali dikaitkan de-

ngan biaya hidup yang semakin tinggi dan kehilang-

an kesempatan untuk mendapatkan penghasilan,

dan dengan demikian dapat meningkat resiko men-

jadi miskin atau tetap miskin. Kemiskinan membuat

anak sulit mendapatkan pelayanan yang mereka

RANGKUMAN EKSEKUTIF 23

IndonesiaIran (Islamic Republic of)IraqIrlandiaIsraelItaliaJamaikaJepangJordanKazakhstanKenyaKiribatiKuwaitKyrgyzstanRepublic DemokrasiLaosLatviaLebanonLesothoLiberiaLibiaLiechtensteinLithuaniaLuxemburgMadagaskarMalawiMalaysiaMaldivesMaliMaltaMarshall IslandsMauritania

MauritiusMexicoFederasi MikronesiaMonakoMongoliaMontenegroMarokoMozambiqueMyanmarNamibiaNauruNepalBelandaSelandia BaruNikaraguaNigerNigeriaNiueNorwegiaOmanPakistanPalauPanamaPapua New GuineaParaguayPeruFilipinaPolandiaPortugalQatarRepublic of KoreaRepublic of Moldova

RumaniaFederasi RusiaRwandaSaint Kitts and NevisSaint LuciaSaint Vincent danGranadaSamoaSan MarinoSao Tome and PrincipeSaudi ArabiaSenegalSerbiaSeychellesSierra LeoneSingapuraSlovakiaSloveniaSolomon IslandsSomaliaSouth AfricaSudan SelatanδSpainSri LankaSudanδSurinameSwazilandSwedenSwitzerlandSyrian Arab RepublicTajikistanThailand

The former Yugoslav Republic of MacedoniaTimor-LesteTogoTongaTrinidad and TobagoTunisiaTurkeyTurkmenistanTuvaluUgandaUkraineUnited Arab EmiratesUnited KingdomUnited Republic of TanzaniaUnited StatesUruguayUzbekistanVanuatuVenezuela (Bolivarian Republic of)Viet NamYemenZambiaZimbabwe

EtiopiaFijiFinlandiaFranceGabonGambiaGeorgiaJermanGhanaYunaniGrenadaGuatemalaGuineaGuinea-BissauGuyanaHaitiHondurasHungariaIslandiaIndia

Page 26: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

KEADAAN ANAK DI DUNIA 2013: Anak Penyandang Disabilitas24

butuhkan dan teknologi yang bisa membantu

mereka.

Kebijakan sosial harus mempertimbangkan keuang-

an dan biaya yang terkait dengan disabilitas. Ini

bisa dilakukan dengan hibah sosial, subsidi untuk

transportasi dan pendanaan untuk pembantu priba-

di atau pengasuhan berjangka. Tunjangan tunai

lebih mudah untuk dilakukan, lebih fleksibel dalam

memenuhi kebutuhan tertentu, dan juga menghargai

hak membuat keputusan orang dan anak. Program

bantuan tunai yang ada bisa diadaptasi sehingga

keluarga yang mengasih anak penyandang disabili-

tas tidak dikucilkan atau diberikan dukungan yang

tidak memadai.

Keluar dari standar minimumDukungan dan pelayanan yang ada harus senan-

tiasa dinilai dengan sebuah pandangan untuk men-

capai kualitas yang mungkin dicapai – tidak hanya

memenuhi standar minimum. Perhatian harus

dipusatkan pada pelayanan untuk anak seorang

perorangan dan mengubah seluruh sistem dan

masyarakat.

Dalam proses evaluasi, pentingnya partisipasi oleh

anak penyandang disabilitas dan keluarga mere-

ka tidak bisa dilebih-lebihkan. Anak dan remaja

penyandang disabilitas adalah sumber yang paling

berwenang tentang informasi mengenai apa yang

mereka butuhkan dan apakah kebutuhan mereka itu

dipenuhi.

Mengoordinasikan pelayanan untuk mendukung anakEfek dari disabilitas masuk ke semua sektor, yang

menuntut pelayanan yang terkoordinasi untuk

menangani sejumlah tantangan yang dihadapi anak

penyandang disabilitas dan keluarga mereka. Sebuah

program intervensi dini yang terkoordinasi di selu-

ruh sektor kesehatan, pendidikan dan kesejahteraan

yang membantu mempromosikan identifikasi awal

dan pengelolaan disabilitas anak. Intervensi dini telah

terbukti membuahkan hasil yang lebih besar dalam

kapasitas fungsional, dan menghapus rintangan

awal dalam hidup kurang dari efek gabungan dari

rintangan ganda yang dihadapi anak penyandang

disabilitas.

Peningkatan dalam kemampuan akan memiliki dam-

pak yang lebih besar bila sistem sekolah mau dan

bisa menerima anak penyandang disabilitas dan

memenuhi kebutuhan mereka, sementara program

sekolah-kerja yang inklusif serta usaha ekonomi

untuk meningkatkan pekerjaan para penyandang

disabilitas akan membuat usaha untuk mendapatkan

pendidikan akan lebih bermakna bagi mereka.

Melibatkan anak penyandang disabilitas dalam membuat keputusanAnak-anak dan remaja penyandang disabilitas berada

di pusat usaha untuk membangun masyarakat yang

inklusif – bukan hanya sebagai penerima manfaat,

tapi sebagai agen perubahan. Mereka dianggap

mampu untuk memberikan informasi tentang apakah

kebutuhan mereka sudah dipenuhi atau tidak.

Negara-negara peserta KHA dan KHPD telah mene-

gaskan hak anak penyandang disabilitas untuk meng-

ungkapkan pandangan mereka tentang hal-hal yang

Anak penyandang disabilitas dan bukan penyandang ikut ambil bagian dalam perayaan sekolah di Bangladesh. ©UNICEF/BANA2007-00655/Siddique

Page 27: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

RANGKUMAN EKSEKUTIF 25

menyangkut diri mereka dan ditanyai pandangannya

ketika legislasi dan kebijakan menyangkut diri mereka

dikembangkan dan diimplementasikan. Untuk tujuan

itu, para pembuat keputusan perlu berkomunikasi

dengan cara-cara dan menggunakan sarana yang

mudah diakses dan digunakan oleh anak dan remaja

penyandang disabilitas.

Hak untuk didengar berlaku bagi semua anak.

Seorang anak yang bisa mengungkapkan pikirannya

kecil kemungkinan untuk disalahgunakan atau dieks-

ploitasi. Partisipasi sangat penting bagi kelompok-

kelompok pinggiran seperti anak-anak yang tinggal di

institusi.

Janji global, tes lokalGuna memenuhi janji KHPD dan KHA, badan-badan

internasional dan donor dan para mitra nasional dan

lokal mereka bisa memasukkan anak penyandang

disabilitas dalam tujuan, target dan monitoring dari

seluruh program pembangunan.

Data yang andal dan obyektif adalah penting untuk

membantu dalam perencanaan dan alokasi sumber

daya dan untuk menempatkan anak penyandang

disabilitas secara lebih jelas dalam agenda pemban-

gunan. Untuk memberikan dorongan pada pekerjaan

statistik yang diperlukan, donor internasional bisa

mempromosikan agenda riset global bersama ten-

tang disabilitas. Sementara itu, program dan angga-

ran bisa dirancang untuk memungkinkan modifikasi

sebagai informasi tambahan disediakan.

Bukti akhir dan seluruh usaha global dan nasional

akan bersifat lokal, ujian apakah setiap anak penyan-

dang disabilitas bisa menikmati hak-hak mereka

– termasuk akses pada pelayanan, dukungan dan ke-

sempatan – sebagaimana dengan anak lain, bahkan

di tempat yang paling terpencil dan kondisi yang pa-

ling tidak menguntungkan.

Konvensi, protokol pilihan, tanda tangan dan ratifikasi

Konvensi adalah sebuah perjanjian multilateral formal antara banyak negara anggota

Protokol Pilihan untuk Konvensi adalah instrumen hukum yang dimaksudkan untuk melengkapi perjanjian awal dengan

membuat hak atau kewajiban tambahan. Protokol yang semacam itu bersifat pilihan dalam arti bahwa Negara peserta

Konvensi itu tidak secara otomatis terikat dengan aturan-aturannya, tapi harus meratifikasinya secara independen. Dengan

demikian, Negara bisa menjadi anggota Konvensi tapi tidak untuk Protokol pilihannya.

Dalam banyak hal, sebuah Negara menjadi anggota sebuah Konvensi dengan mengikuti dua langkah berikut: tanda

tangan dan ratifikasi.

Dengan menandatangani sebuah Konvensi, sebuah Negara menunjukkan maksudnya untuk mengambil langkah-langkah

untuk memeriksa Konvensi itu dan kesesuaiannya dengan undang-undang domestik. Tanda tangan tidak membuat

kewajiban hukum untuk terikat dengan aturan Konvensi itu, tapi itu menunjukkan bahwa Negara tidak akan mengambil

tindakan yang akan merendahkan tujuan dari Konvensi itu.

Ratifikasi adalah sebuah tindakan konkret dengan mana sebuah Negara setuju untuk secara hukum terikat dengan aturan-

aturan Konvensi itu. Dalam beberapa hal, sebuah negara akan menyetujui sebuah Konvensi atau Protokol pilihan. Pada

intinya, persetujuan itu seperti meratifikasi tanpa harus menandatangani.

Definisi yang lebih rinci ada pada<http://treaties.un.org/Pages/overview.aspx?path=overview/definition/page1_en.xml>. The Convention on the Rights of Persons with Disabilities is available at<http://treaties.un.org/doc/Publication/CTC/Ch_IV_15.pdf>. The Optional Protocol is available at <http://treaties.un.org/doc/Publication/CTC/Ch-15-a.pdf>.

Page 28: Anak Penyandang Disabilitas filedan remaja penyandang disabilitas dan keluarga mereka. ... memberikan pengaruh pada mereka – tidak hanya sebagai penerima manfaat tapi sebagai agen

Di suatu tempat, seorang anak diberi tahu bahwa ia tidak bisa bermain karena ia tidak bisa berjalan, atau bahwa ia tidak bisa belajar karena tidak bisa melihat. Anak itu patut mendapatkan kesempatan untuk bermain. Dan kita semua memperoleh manfaat ketika anak itu, dan semua anak, bisa membaca, belajar, dan memberikan kontribusinya.

Jalannya akan sangat menantang. Tapi anak-anak tidak menerima pembatasan yang tidak perlu. Kita juga tidak.

Anthony LakeDirektur Eksekutif, UNICEF

Foto Sampul:Anak Sekolah berbaris memasuki ruang kelas mereka, Foto diambil tahun 2007 di Suriah. © UNICEF/HQ2007-0745/Noorani

Disain oleh Prographics, Inc.

Diterjemahkan ke dalam Bahasa Indonesia oleh: Agus Riyanto,M.Ed

United Nations Children’s Fund3 United Nations PlazaNew York, NY 10017 [email protected] www.unicef.org/sowc2013www.unicef.or.id

© United Nations Children’s Fund (UNICEF) May 2013

Untuk membaca laporan secara on-line, silakan pindai code QR ini atau silakan akses melaluiwww.unicef.org/sowc2013