AIDEL 22 ONLUS
ASSEMBLEA GENERALE ASSEMBLEA GENERALE SOCISOCI
RELAZIONE FINALE
anno 2005
Roma, Aula Rizzoni OSPBG 25 marzo 2006
Attività consiglio direttivoAttività consiglio direttivo anno 2005 anno 2005
Prima fase: • organizzazione del gruppo
Seconda fase:• individuazione degli obiettivi possibili• programmazione attività
Terza fase:• Realizzazione attività programmata
Organizzazione del gruppoOrganizzazione del gruppo
• Presidenza:Presidenza: Coordinamento gestione e rappresentanza • Segretario:Segretario: Verbali e Affari legali• Vice - segretario:Vice - segretario: Contabilità• Vice - segretario:Vice - segretario: Comunicazione• Consigliere:Consigliere: Relazioni associazioni malattie rare• Consigliere:Consigliere: Problematiche sociali• Consigliere:Consigliere: Relazioni internazionali• Consigliere:Consigliere: Organizzazione eventi• Consigliere:Consigliere: Sedi regionali
Obiettivi StatutariObiettivi Statutari1. Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome
da Delezione del cromosoma 22 q11.2;
2. Raccogliere, coordinare , divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali
3. Elaborare protocolli genetici e medici per la diagnosi della sindrome da Delezione del cromosoma 22;
4. Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22;
Obiettivi StatutariObiettivi Statutari
5. Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri;
6. Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori;
7. Supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;
8. Raccogliere fondi attraverso donazioni di persone o di società da utilizzare per programmi in corso o da destinare a riserva per programmi futuri;
Obiettivi indicati dall’Assemblea Obiettivi indicati dall’Assemblea Generale 2005Generale 2005
1. Organizzare incontri famiglie/esperti a livello regionale, coinvolgendo medici, strutture sanitarie ed istituzioni locali.
2. Privilegiare l’impegno in progetti di ricerca applicata sul tema dell’assistenza integrata, ovvero sia in ambito clinico che sociale.
1. Monitoraggio della reale conformità e adeguatezza delle strutture sanitarie accreditate per la diagnosi e terapia della sindrome “del 22”, di cui agli elenchi regionali per le Malattie Rare di recente pubblicazione
2. Elaborazione di progetti su l’inserimento scolastico e lavorativo
3. Individuazione dei bisogni in pazienti adulti.
AttivitàAttività programmata - 1programmata - 1
Obiettivo n.1 organizzare incontri famiglie/esperti a
livello regionale, coinvolgendo medici, strutture sanitarie ed istituzioni locali.
Obiettivo n.2 privilegiare l’impegno in progetti di
ricerca applicata sul tema dell’assistenza integrata, ovvero sia in ambito clinico che sociale.
Obiettivo n. 3 Elaborare protocolli genetici e medici
per la diagnosi della sindrome da Delezione del cromosoma 22;
Torino 19/11/2005 Milano 26/2/2006
Progetto di “Assistenza integrata per bambini e adolescenti con Malattie genetiche complesse e disabilità congenite”
Protocollo AIEOP
Progetto “Data base”
Obiettivo n. 4
Supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;
Obiettivo n. 5
Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22 ;
Obiettivo n. 6
Raccogliere fondi attraverso donazioni di persone o di società da utilizzare per programmi in corso o da destinare a
riserva per programmi futuri;
Attività programmata - 2Attività programmata - 2
Progetto società scientificaSIMGEPED affiliata allaSocietà Italiana pediatria
Allestimento sitoDepliant informativoTrasmissione RAISpot televisivo
Manifestazioni teatrali,sportive
Torneo,stand,banchetti,mercatini
Obiettivo n. 7 Consulenza a carattere medico e legale agli associati; Obiettivo n. 8 Promuovere e gestire i contatti con
leAssociazioni affini, attive nei Paesi esteri; Obiettivo n. 9 Monitoraggio della reale conformità e
adeguatezza delle strutture sanitarie accreditate per la diagnosi e terapia della sindrome “del 22”, di cui agli elenchi regionali per le Malattie Rare di recente pubblicazione
Attività programmata - 3Attività programmata - [email protected] Infolegali: guida
pratica
Strasburgo 7/7/2006
Indagine coordinata
con le sedi regionali in
cooperazione con altre associazioni (in fase iniziale)
Attività programmata - 4Attività programmata - 4
Obiettivo n. 10
Accedere a programmi di finanziamento Nazionali o Internazionali;
Obiettivo n. 11
Informare le famiglie associate
Iscrizione nell’elenco delle Onlus aventi diritto al riparto del 5 per mille
Corrispondenza periodica
Gestione casella elettronica
Gestione forum
Libro soci
Attività da programmareAttività da programmare
Elaborazione di progetti per:
• inserimento scolastico
• inserimento lavorativo
• Individuazione dei bisogni in pazienti adulti.
• Somministrazione questionario famiglie/insegnanti
Conclusioni
anno 2005:
• Incremento del numero dei soci• Miglioramento struttura organizzativa• Realizzazione attività programmata• Crescente operatività in campo progettuale• Maggiore visibilità
……………..un buon anno…………….
DomandeDomande??
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