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ACTUALITÉSMusée des ConfluencesClaude Montal, VIP 20156e Festival Audiovision

DOSSIERVIVRE AVEC LA DMLA

AVH EN ACTIONL’audiodescription

ISS

N 1

163-

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Numéro 117 - Mars 2015

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2 VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015

n° 117 - En couverture : Enregistrement de l’audiodescription d’un film - Le Valentin Haüy Actualités est édité par l’Association Valentin Haüy, 5 rue Duroc, 75343 Paris cedex 07 Tél : 01 44 49 27 27Fax : 01 44 49 27 [email protected]

ACTUALITÉSMusée des Confl uencesClaude Montal, VIP 20156e Festival Audiovision

DOSSIERVIVRE AVEC LA DMLA

AVH EN ACTIONL’audiodescription

ISS

N 1

163-

1317

Numéro 117 - Mars 2015

Directeur de la publication : Patrice Legrand - Rédactrice en chef : Marie-Françoise Arnould - Comité de rédaction : Patricia Bobet, Christian Coudert, Claire Dubeau, Anne Harl, Caroline Kloster, Françoise Lecordier, Louis Le Mière, Karine Rocq, Noëlle Roy, Christian Volle - Crédits photos : Association Valentin Haüy, couverture Claire Dubeau - Abonnement pour 4 numéros par an : 4 € - Réalisation : Agence CRÉATONE, Paris - Imprimeur : AGEFIM, Asnières - Numéro de commission paritaire : 0416 H 88398 - ISSN : 1163-1317 - Dépôt légal : mars 2015 - Ce numéro a été imprimé à 61 800 exemplaires. Il est accompagné d’une lettre, d’un bon de générosité et d’une enveloppe retour pour une partie des adressés.Le VH Actualités est téléchargeable sur www.avh.asso.fr

SOMMAIREÉDITO

La menace de cécité ou de malvoyance profonde concerne de plus en plus de personnes en France, comme dans tous

les pays développés, en raison de l’allongement de la durée de vie. La DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge), cause principale de la cécité chez les plus de 50 ans, fait des ravages et pas seulement chez les personnes âgées. Son origine n’est pas encore bien connue, mais on sait qu’un terrain génétique favorable est nécessaire à sa survenue.

Savez-vous qu’en France aujourd’hui, on estime à plus d’un million le nombre de cas et que l’OMS s’attend à une forte augmentation dans les années à venir en raison du vieillissement de la population ?

Dans notre dossier consacré à ce sujet, vous découvrirez les témoignages de Françoise, Marguerite, Marie-Anne, Jean-Paul, tous atteints de cette maladie dont l’apparition est souvent sournoise et discrète. Vous serez surpris par leur manière de surmonter cette épreuve et par leur volonté à trouver des solutions pour se surpasser.

Grâce à vos dons, nos équipes mettent en place un grand nombre de solutions afin que ces personnes puissent, en dépit de la maladie, conserver ou retrouver une nouvelle autonomie. L’Association Valentin Haüy, via sa Fondation, soutient également activement la recherche médicale avec son partenaire Retina France.

Et si vous êtes en région parisienne ce printemps, venez découvrir notre Festival Audiovision qui se déroulera du 1er au 14 avril à l’UGC Gobelins, quelque 30 films y seront projetés tout au long de ces deux semaines, l’occasion de partager le plaisir du cinéma, voyants et non-voyants ensemble !

Vous pourrez également assister à la 4e édition du Triathlon en duo organisé mi-juin dans le parc du Château de Versailles, l’occasion de venir encourager des dizaines de binômes « voyant/déficient visuel » pratiquant la course à pied, le tandem et le kayak sur le canal.

Je vous remercie de votre confiance, de votre soutien à notre cause et vous souhaite une bonne lecture.

Patrice Legrand Président de l’Association Valentin Haüy

ACTUALITÉS 3Musée des ConfluencesSéjours adaptés 20156e Festival AudiovisionClaude Montal, VIP 2015Visiter le Musée Valentin HaüyRencontres-Lectures

DOSSIER 5Vivre avec la DMLA

AVH EN ACTION 11Comment fait-on l’audiodescription d’un film ?

PROXIMITÉ 14 Saône-et-Loire, Le CreusotDeux-Sèvres, NiortHauts-de-Seine, Sceaux

ENTRE NOUS 15Formation et emploi des déficients visuels : le coup de pouce des dons ISF

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VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015 3

Ê C U L T U R E

Musée des ConfluencesL’Association Valentin Haüy a signé un partenariat de trois ans avec le musée des Confluences de Lyon. Cet accord permettra de déve-lopper de multiples activi-tés : création d’une tablette tactile pour les aveugles et les malvoyants, de tableaux en relief, mais aussi forma-tion du personnel du musée et bien d’autres projets.

Rémy Closset, administrateur de l’Association, a réalisé la maquette tactile du musée, exposée dans celui-ci.Ce type de partenariat permet de mettre l’expertise de l’Association au service des responsables des musées et d’apporter une vision nouvelle du handicap.Sur ce modèle, les pourparlers sont en cours avec le musée de Grenoble et le musée gallo-romain de Saint-Romain-en-Gal. Par ailleurs, des visites adaptées sont en préparation avec la commission culturelle du comité Valentin Haüy de Lyon. n

Ê CINEMA

6e FESTIVAL AUDIOVISION VALENTIN HAÜY1er au 14 avril 2015 à l’UGC GOBELINS à Paris

L’Association Valentin Haüy organise du 1er au 14 avril son 6e Festival Audiovision à l’UGC Gobelins. Une magnifique occasion de moments partagés ensemble, voyants et non-voyants, petits et grands, devant un programme de qualité. Grâce à l’audiodescription (voir le reportage qui lui est consacré dans ce numéro), il sera possible aux personnes aveugles ou malvoyantes de « voir » des films très récents ou d’autres, au contraire, anciens, qu’elles n’ont jamais eu l’occasion de voir, à des tarifs défiant toute concurrence !

Retrouvez tout le programme :• Sur le site de l’Association :

www.avh.asso.fr • Sur le serveur vocal de l’Association :

01 85 08 55 70 (numéro non surtaxé)• Sur le site de l’UGC Gobelins : http://

www.ugc.fr/cinema.html?code=GOBEL

Ê CLAUDE MONTAL VIP 2015

UNE VIE AU SCEAU DE L’INGÉNIOSITÉ ET DE LA PERSÉVÉRANCELe cent-cinquantième anniversaire de la disparition de Claude Montal (1800-1865) est inscrit au programme des célébrations nationales de cette année 2015. L’Institut national des jeunes aveugles de Paris, l’Association Valentin Haüy, le Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes, l’Association Voir Ensemble et l’Atelier d’Euterpe ont voulu rendre hommage à cet homme, aveugle d’enfance, créateur de la classe « accord-facture de piano » de l’Institut national des jeunes aveugles de Paris, qui devint un industriel de renom, facteur officiel de Napoléon III et de l’impératrice Eugénie.L’année Claude Montal, lancée à Paris début mars 2015 par une conférence à la mairie du 7e arrondissement, se poursuit en région par une série d’expositions-concerts à découvrir sur le site :www.atelier-euterpe.net/dossiers/claude_montal

ACTUALITÉS

Ê V A C A N C E S

Séjours adaptés 2015Depuis plusieurs années, l’Association Valentin Haüy s’attache à promouvoir les vacances adaptées. Cette année encore, de nombreux séjours accessibles aux personnes déficientes visuelles sont organisés : que ce soit Ski de fond et raquettes en Finlande, Informatique et tourisme au pied du Ventoux, Chant et bien-être ou Découverte du golf, chacun y trouvera des vacances à sa convenance et à sa portée. Attention toutefois, ces séjours étant très appréciés, mieux vaut s’inscrire rapidement !

Retrouvez tous les séjours 2015 sur http://www.avh.asso.fr/rubriques/culture_loisirs/vacances_accessibles.php Contact à l’Association les lundis et jeudis après-midi au 01 44 49 27 27 poste 2210

- [email protected] n

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Blandine Le Callet le 4 février

4 VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015

ACTUALITÉS Ê TROPHÉES DE

L’ACCESSIBILITÉ Un nouveau prix remis en 2015

L’association « Accès pour tous » a lancé la 5e édition des Trophées de l’Accessibilité, en partenariat avec l’Association Valentin Haüy. Cet événement a pour but de valoriser les approches universalistes de l’accessibilité. Seules sont éligibles les candidatures qui prennent en compte dans leur action tous les types de handicap: handicaps auditif, cognitif, moteur et visuel.

Cette année, un prix spécial « Accès pour Tous à la Culture », en partenariat avec le CRTH – Centre Recherche Théâtre Handicap (Lauréat des Trophées de l’Accessibilité 2014 - région Île-de-France), récompensera une action culturelle ou un spectacle (théâtre, danse, cirque, musique, arts plastiques, film, …). Il permettra d’encourager et de valoriser l’accès de tous aux pratiques artistiques et culturelles.

Visite individuelleLe Musée Valentin Haüy est dévolu à l’histoire des aveugles. Il est ouvert au public le mardi et le mercredi, de 14h30 à 17h30. Les visiteurs sont reçus par la conservatrice. Des documents d’aide à la visite, certains en caractères agrandis et en braille, sont disponibles.

Visite-découverte de l’Association Valentin HaüyDes visites du siège de l’Association incluant la visite non seulement du musée, mais aussi de l’imprimerie et de la médiathèque, sont régulièrement organisées pour les per-sonnes individuelles. Ces visites ont lieu le premier jeudi de chaque mois*, de 14h30 à environ 16h, elles sont conduites par la conservatrice du musée. Le nombre de participants étant limité, il est recommandé de s’inscrire par téléphone ou par courriel.

Visite de groupeLes groupes qui veulent bénéficier d’une visite guidée sont invités à prendre ren-dez-vous auprès de la conservatrice et à éviter – autant que faire se peut – les jours et horaires réservés aux visiteurs individuels. n

*Calendrier des prochaines visites-découvertesJeudis : 2 avril, 21 mai, 4 juin, 2 juillet, 3 septembre, 1er octobre, 5 novembre, 3 décembreContactNoëlle Roy, Conservatrice du Musée Valentin Haüy01 44 49 27 27, poste 2230 - [email protected]

Ê M U S É E V A L E N T I N H A Ü Y

Comment visiter le musée ?

Cette année encore, la Médiathèque Valentin Haüy propose aux personnes aveugles ou malvoyantes ainsi qu’à leurs amis un cycle de quatre soirées rencontres-lectures. Après un entretien avec une bibliothécaire, chaque écrivain lira un passage de son œuvre et échangera avec ses lecteurs.Après Blandine Le Callet en février dernier, c’est au tour de Jean-Michel Guenassia, Marie-France Hirigoyen et Maylis de Kerangal de venir à la rencontre de leurs lecteurs :• Jean-Michel Guenassia (Prix Goncourt des lycéens 2009) le mardi 17 mars • Marie-France Hirigoyen (Médecin psychiatre, auteur de nombreux ouvrages sur

le harcèlement moral) le jeudi 9 avril • Maylis de Kerangal (Prix roman des étudiants France-Culture Télérama 2014) le

mardi 23 juin. n

Auditorium de l’Association à 19 h - Entrée libre, sous réserve des places disponibles.5 rue Duroc, 75007 Paris - Tél. 01 44 49 27 27 - Métro Duroc - [email protected] - http://www.avh.asso.fr/mediathequeLe jour de la rencontre, la Médiathèque restera ouverte jusqu’à 19 h.

Ê R E N C O N T R E S - L E C T U R E S

À l’Association Valentin Haüy

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La DMLA, dégénérescence maculaire liée à l’âge, débute en général après cinquante ans. C’est une maladie dégénérative qui atteint la partie centrale de la rétine, la macula. L’origine de cette maladie n’est pas encore bien connue mais on sait qu’un terrain génétique favorable est nécessaire à sa survenue. L’âge est un autre facteur au même titre que le tabagisme, les affections cardiovasculaires et l’état nutritionnel. En France, on estime aujourd’hui que plus d’un million de personnes sont atteintes par une forme plus ou moins sévère de la maladie et l’OMS s’attend à une forte progression dans les années à venir en raison du vieillissement de la population.La DMLA se présente sous forme atrophique (dite sèche) ou exsudative (dite humide). Elle peut aboutir à une perte de la vision centrale, celle de l’acuité visuelle, c’est-à-dire de la perception des détails comme la lecture, la reconnaissance des visages… mais la vision périphérique est indemne. On sait ainsi que la DMLA ne rend pas aveugle et il est parfois possible d’optimiser la vision restante par la rééducation. Mais comment vit-on aujourd’hui avec la DMLA ?

Dossier

MALVOYANCE

Vivre avec la DMLA

Un des premiers symptômes : vision déformée ou gondolée

Plus d’un million de personnes en France sont aujourd’hui atteintes de dégénérescence maculaire liée à l’âge. Comment vivre avec la DMLA ? Comment aider ses proches souffrant de cette affection ?

Témoignages

VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015 5

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6 VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015

Dossier

MALVOYANCE

Comment se décèle la DMLA ?Cette maladie est plus sournoise que soudaine et seul un examen du fond d’œil permet d’en faire le diagnostic. L’apparition des premiers symptômes reste souvent discrète : gêne à la lecture ou à l’écriture, troubles de la vision et malformation des lignes droites, apparition d’une tache centrale sombre, difficulté à reconnaitre les gens dans la rue, éblouissement des phares la nuit…

Un dépistage précoce crucialLe risque de développer une forme de DMLA augmente avec l’âge : on compte environ 1 % des personnes âgées de 50 à 55 ans touchées par la maladie mais 25 à 30 % des plus de 75 ans. Dès cinquante ans, il est donc indispensable de consulter chaque année son ophtalmologue car on sait que la stabilisation de l’évolution de la maladie dépend de la rapidité avec laquelle le premier traitement sera apporté. Un OCT, optical coherence tomography, confirmera le doute. La maladie étant bilatérale dans le temps, il est important de surveiller les deux yeux.

Témoignage de Jean-Paul

J’avais 57 ans, je rentrais chez moi en voiture, j’ai brutalement senti un claquage dans l’œil droit. J’ai consulté un ophtalmo et ai vite connu le diagnostic. Voilà maintenant dix ans que je suis atteint et sous traitement. Ma vision de l’œil gauche s’est maintenue pendant trois ans mais j’ai dû arrêter de conduire. Par la suite, je me suis trouvé dans l’incapacité de lire et, avec mes proches, nous avons recherché des réponses à nos questions : quel traitement ? Quelle rééducation ? Comment compenser le handicap ? Je voulais le décliner avec mon envie de continuer à vivre. Je suis passé par plusieurs étapes, du refus de la maladie à la déprime et au repli sur moi. Je voulais cacher mon problème, me mentir à moi-même et ne rien dire

à mon entourage. Puis, soutenu par ma famille, il y a eu l’acceptation et la recherche active de solutions. J’ai aussi suivi un traitement et une rééducation orthoptique et, surtout, avec la rencontre d’autres personnes handicapées de la vue, j’ai découvert de nouvelles activités. Cela fait beaucoup de bien… l’échange aide à retrouver un équilibre et à se faire de nouveaux amis. Ancien bricoleur, je me suis découvert des qualités de sculpteur sur poterie, je continue les voyages, les visites culturelles, je lis et j’aime rencontrer du monde. Depuis quelque temps, j’ai choisi d’utiliser une canne blanche pour avertir les autres de ma déficience visuelle.

QUELQUES CONTACTS POUR LA RÉÉDUCATIONFONDATION HOSPITALIÈRE SAINTE-MARIE167 rue Raymond Losserand75014 PARISTél : 01 53 90 63 63 [email protected]

FOYER OCCUPATIONNEL LA RAMADELa Ramade - Place de la Libération84110 VILLEDIEUTél : 04 90 28 92 40 - Fax : 04 90 28 95 81

ASEI – CENTRE ANDRÉ MATHIS (EX ÉPICURE)13 rue Romain Rolland31800 SAINT-GAUDENSTél : 05 61 89 28 49Fax : 05 61 89 31 34 [email protected]

www.fondationhospitalieresaintemarie.com

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Corps cilliaire

Cristallin

Pupille

Cornée

Nerf optique

Macula

Rétine

Iris

Que faire une fois le diagnostic posé ?En dehors du traitement prescrit par le médecin, il est souvent possible de maintenir les capacités de vision restantes, la lecture notamment, par l’entraînement des muscles oculaires pour optimiser le champ visuel, par l’usage d’équipement de basse vision et d’éclairage adapté.

Témoignage de Marguerite, 95 ans

Aujourd’hui, je suis réconfortée de pouvoir encore lire, même Le Monde. Je prends ma loupe lumineuse et me mets sous la lampe. J’ai toujours eu une très belle vision et à 95 ans, je suis encore en bonne santé. On m’a découvert la DMLA il y a un peu plus de deux ans alors que je commençais les démarches pour une opération de la cataracte. Le spécialiste a repéré la macula et n’a pas voulu m’opérer. J’en ai consulté un autre qui m’a délivré un traitement à base de piqûres, d’abord sur le premier œil puis, un an après, sur l’autre. Je suis sûre que cette affection est liée à mon grand âge, elle n’existe pas dans ma famille sans doute parce que tous ont vécu moins longtemps. Pendant plusieurs mois je n’ai pas lu mais je recommence maintenant en cherchant les livres imprimés à l’encre bien noire. Je regarde aussi la télévision, et sors quand je suis accompagnée. J’étais professeur chercheur à l’université et, ce qui me tient, c’est le travail intellectuel

comme cela a toujours été le cas dans ma vie. Je dis à mes amis « soutenez-moi car si je lâche le travail, je ne sers à rien ». J’ai besoin d’avoir un objectif, écrire, chercher et transmettre. C’est cela qui me maintient. Je communique par le biais d’un petit journal que j’envoie par mail à mes petits-enfants pour m’obliger à écrire tout en gardant le contact. Maintenir le lien avec ceux qui sont heureux de me voir, conserver des relations d’échange sont ainsi des facteurs positifs. Je suis sauvée par mon entourage familial, l’assistance à domicile et mes anciens collègues.

Les thérapies Les thérapies actuelles se limitent majori-tairement à l’injection d’anticorps mononu-cléaux anti-VEGF. Mais ce n’est possible que pour 30 % des patients affectés de la forme exsudative (humide). La rééducation par un orthoptiste et les conseils d’un spécialiste basse vision permettent par ailleurs d’ap-prendre à utiliser son champ visuel latéral. L’usage de filtres, de loupes ainsi que le suivi des conseils du spécialiste aident à repous-ser la perte de la vision. L’ergothérapeute peut apprendre à reconnaitre les objets et leur usage dans la vie de tous les jours : comment repérer une pièce de monnaie, un billet, verser de l’eau dans un verre, trouver ses aliments dans l’assiette… Plus tôt le dia-gnostic est connu, plus il sera possible de réagir et de limiter l’évolution du handicap.

Témoignage de Françoise, 79 ans

Je suis veuve et j’ai la DMLA depuis dix ans. À mon âge, je suis très gênée pour me déplacer dans la rue car je ne reconnais plus personne. Je me limite à mon quartier et je n’arrive plus à lire. Mon entourage en fait trop, j’aimerais retrouver une certaine autonomie. J’espérais beaucoup de la médecine mais trop tard, rien n’y a fait. J’ai tout de

Sur simple demande, Retina France offre une grille de dépistage permettant de détecter chez soi les premiers signes évocateurs de la DMLA.

Pour se procurer la grille : • appeler le

05 61 30 20 50 (prix d’un appel local)

• se connecter sur www.retina.fr (rubrique « Nous contacter »)

• ou écrire à Association Retina France 2 chemin du Cabirol CS 90062 31771 Colomiers cedex Fax : 05 61 78 91 00 [email protected]

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Dossier

MALVOYANCE

OÙ TROUVER DE L’AIDE ?N’hésitez pas à consulter le Service d’action sociale et juridique de l’Association au : 01 44 49 27 27 poste 2266. Ce service s’attache à aider, conseiller et orienter les personnes en situation de déficience visuelle. Ses assistantes sociales, sa conseillère en économie sociale et familiale et sa psychologue vous aideront à trouver des solutions aux difficultés dues à votre handicap visuel en cours ou à venir. http://www.avh.asso.fr/rubriques/autonomie/service_action_sociale.php

même rencontré une opticienne qui m’a redonné confiance en me disant que je ne deviendrai jamais aveugle et avec un équipement particulier, j’ai pu lire à nouveau et mes journées sont moins longues. J’ai même repris confiance et je sors de nouveau dans la rue.

Le point de vue d’une opticienne spécialisée dans la basse vision :« Aucun patient atteint de DMLA n’est pareil à un autre. Mon défi d’opticienne, cerner le patient dans son binôme : lui et sa maladie, pour le conseiller et l’orienter au mieux. Les patients atteints de DMLA ne deviennent jamais totalement aveugles et mon objectif est de les aider, même modestement, pour leur redonner espoir. Le médecin ophtalmologiste m’adresse son diagnostic et préconise un essai en basse vision. C’est d’abord une écoute très attentive de la personne. Nous faisons des examens de vue de loin puis à deux mètres et même parfois à un mètre pour évaluer sa vision restante. Cela me permet d’optimiser et de conseiller une rééducation, le port de filtres médicaux de couleur, parfois jaunes ou oranges, pour mieux voir de loin ou l’usage d’autres aides optiques. Un patient DMLA souffre de très forte sensibilité à la lumière en extérieur et il doit porter des lunettes de soleil bien couvrantes sur le dessus mais aussi disposer de lumière à l’intérieur pour lire. Le premier équipement à acquérir serait une lumière blanche, partout

dans le logement pour permettre au patient de retrouver le minimum de vue, lire, regarder la télévision… J’envoie aussi les patients parfois chez un orthoptiste pour qu’ils utilisent leur champ visuel latéral, qu’ils travaillent sur les contrastes et reçoivent les consignes techniques améliorant leur vision. »

Le point sur la rechercheIl existe six études importantes dans le monde qui touchent quatre mille patients. Les progrès sont nombreux au niveau de l’amélioration du diagnostic et des forces cliniques. Les transplantations chirurgicales sont à l’essai ainsi que la photocoagulation au laser ou la thérapie photodynamique (PDT). Les laboratoires s’impliquent aussi dans la recherche des cellules souches et les projets actuels sont menés au niveau international, entre fonds publics et privés.

Quel équipement ?Il n’existe pas deux patients atteints de DMLA semblables. Il est alors difficile de généraliser et d’axer les recherches d’aides à la lecture sur un matériel qui s’adapterait à tous. Voici une sélection de matériels, chacun optant pour celui qui lui conviendra le mieux.

• Lire Il est recommandé de lire avec un très bon

éclairage comme celui des lampes LED. La loupe ou la loupe électronique (de la taille d’un gros téléphone portable) permet de zoomer sur des étiquettes par exemple à la maison ou en déplacement.

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Si l’on opte pour un téléagrandisseur, il est préférable de choisir un plateau XY (abscisse/ordonnée) permettant de faire passer le texte dans la zone utile.

• Voir de loin et de près Le système télescopique de Galilée ou de

Kepler : il s’agit d’un système grossissant se transformant à l’adjonction d’un verre pour la vision de près, le plus souvent monoculaire, mais parfois binoculaire. Cela permet de discerner non seulement des objets éloignés, par exemple, dans la rue, le métro, dans une gare, les panneaux d’informations, mais aussi à la maison pour regarder la télévision. La vision de près est aussi facilitée et permet de lire des imprimés en caractères courants.

• Sur l’ordinateur ou dans la poche Les écrans d’ordinateurs ne doivent pas

faire moins de 22 pouces car parmi les symptômes les plus fréquents, une tache envahit le centre de l’œil. Il est également conseillé d’utiliser un programme d’agran-dissement de lecture type Zoomtext. Et afin d’atténuer la fatigue oculaire, il est recom-mandé d’utiliser la synthèse vocale.

Différents téléphones mobiles, spéciale-ment adaptés aux personnes déficientes visuelles, pourront être utilisés ; il ne faut pas hésiter à se faire conseiller et à les tester.

Vidéoagrandisseur

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Dossier

MALVOYANCE

Témoignage de Marie-Anne

Je suis devenue très malvoyante il y a longtemps mais je me suis adaptée au fur et à mesure de l’évolution de ma baisse de vision. J’ai suivi un stage de rééducation et de locomotion et ai passé une étape difficile à franchir par rapport au regard des autres : je prends maintenant une canne jaune pour sortir, surtout pour signaler aux autres mon handicap. Ce qui me motive aujourd’hui est mon engagement au service des autres qui, comme moi, souffrent de déficience visuelle. Je rencontre des gens exceptionnels, nous échangeons beaucoup. Je sais que je ne suis pas seule, la vie continue.

Si la DMLA ne rend jamais complètement aveugle, elle reste néanmoins très handica-pante ; une rééducation visuelle chez l’or-thoptiste ou dans un centre de rééducation permettra d’utiliser de façon optimale la vision résiduelle. Associée à un soutien psychologique et à des conseils pour le choix des équipements optiques, ce sont des aides indispensables qui permettront de conserver le maximum d’autonomie dans la vie de tous les jours. n

P. Bobet /A. Harl

POUR PLUS D’INFORMATIONS

ARIBa - Association Francophone des professionnels de basse vision12 chemin du Belvédère - 30900 NÎMESTél. 04 66 68 00 30 - Fax 04 66 68 95 [email protected] - www.ariba-vision.org

Association DMLA Siège social : HÔPITAL INTERCOMMUNAL DE CRÉTEIL, Service d’ophtalmologie 40 avenue de Verdun - 94010 CRÉTEILN° vert : 0 800 880 660 - www.association-DMLA.com

Syndicat National des Ophtalmologistes Français (SNOF) Siège administratif :10 rue Schweighaeuser - CS 40028 - 67080 STRASBOURG Cedex - Tél. 03 88 35 01 09 - Fax. 03 88 25 51 90www.snof.org - http://www.snof.org/contact

Société Française d’Ophtalmologie (SFO)La Maison de l’Ophtalmologie - 17 villa d’Alésia - 75014 PARIS Tél. : 01 44 12 60 50 - [email protected] - www.sfo.asso.fr

Liste des distributeurs spécialisés pour déficients visuels http://www.certam-avh.com/content/liste-des-distributeurs

Vrai ou Faux ?Si je choisis des aliments riches à base de légumes verts ou oranges ou du poisson gras, cela participe à la prévention contre la maladie.

VRAI : ces aliments riches en caroténoïdes et oméga 3 ont un rôle protecteur.

On aide quelqu’un atteint de DMLA en l’accompagnant dans tous les actes de la vie courante.

FAUX : mieux vaut favoriser son autonomie, comprendre ses besoins et l’écouter afin de trouver avec lui le matériel le plus adapté et l’usage de certains gestes quotidiens.

Le tabagisme et la surcharge pondérale accroissent le risque de DMLA.

VRAI : ce sont des facteurs pouvant favoriser l’apparition de la maladie.

La DMLA est une maladie qui rend aveugle.

FAUX : si on bénéficie d’une rééducation visuelle adaptée, on peut conserver une certaine vision latérale et utiliser son champ visuel au maximum. Et aujourd’hui il existe des traitements.

La canne jaune est utilisée par les personnes malvoyantes, elle permet de se rassurer en dehors de chez soi, et de se signaler.

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VALENTIN HAÜY ACTUALITÉS NUMÉRO 117 MARS 2015 11

En avril prochain, l’Association Valentin Haüy organise le sixième Festival Audiovision à Paris. Ce procédé permet aux personnes aveugles ou malvoyantes de « voir » un film (ou un spectacle) en salle ou chez elles, grâce à un texte en voix-off qui, entre les dialogues, décrit les éléments visuels.Aujourd’hui, ce qu’on appelle plus fréquemment l’audiodescription (le terme Audiovision, déposé, est spécifique à l’Association Valentin Haüy), commence à être mieux connu du grand public car la télévision propose parfois cette option « AD » avant un programme. Toutefois, malgré les progrès et les avancées depuis cinq ans, la diffusion systématique de cette version accessible reste encore un combat à mener par l’Association Valentin Haüy, qui, rappelons-le, fut pionnière du procédé il y a 25 ans et pour qui la qualité de l’audiodescription reste un critère à défendre !Reportage dans les studios d’enregistrement de l’Association Valentin Haüy rue Duroc à Paris, sous la conduite de Patrick Saonit, son responsable.

Comment fait-on l’audiodescription des films ?

AVH en action

« L’Audiovision est une vraie valeur ajoutée et donc une grande satisfaction ! » explique Gérard, audiodescripteur à l’Association Valentin Haüy depuis sept ans.

Reportage

AUDIOVISION

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AVH en act ion

AUDIOVISION

En ouvrant la porte du studio d’enregistrement, on entend des voix d’enfants et de méchants, propres au dessin animé. Ce qu’on reconnaît moins, c’est la voix qui rythme les séquences : « Merida avance dans une forêt de lucioles… sa mère la cherche sous la table… elle prend un air étonné ». Des images joyeuses et colorées défilent sur l’un des écrans d’ordinateur, et sur l’autre, plusieurs traits fins s’animent selon l’intensité du son.

Pionnier de l’aventure de l’audiodescription depuis son importation des États-Unis en 1989, Patrick Saonit est responsable des studios Audiovision de l’Association Valentin Haüy. Nous l’observons, très concentré, aux commandes des manettes qui permettent le minutieux mixage du texte de l’audiodescription pour le film d’animation « Rebelle » (2012) diffusé sur M6. À la fois commercial, chef d’équipe et gestionnaire de planning, Patrick participe également à l’enregistrement, au mixage et à la synchronisation des films.

L’audiodescription d’un long métrage coûte entre 5 000 et 7 000 €, ce qui représente une part infime du budget de production. Le CSA (conseil supérieur de l’audiovisuel) a défini pour certaines chaînes de la TNT une obliga-tion minimale de programmes audiodécrits : par exemple pour TF1, M6 et Canal+, cette obligation est passée de 12 programmes en 2011 à 70 en 2015 ! Aujourd’hui les chaînes de télévision demandent donc aux produc-teurs et aux distributeurs qu’il y ait de l’audio-description et du sous-titrage pour les malen-tendants sur les nouveaux programmes qui leur sont livrés. Cette audiodescription se retrouve également souvent sur d’autres sup-ports (cinéma, DVD et Blu-ray). Mais comment le texte naît-il ?

Une profession à part entière.L’audiodescripteur est d’abord un auteur. À l’Association Valentin Haüy, on travaille surtout en binôme. « Avec deux voix, ça donne du sens, nous explique Gérard Chevallier-Appert dont

c’est le métier. Pour réaliser l’audiodescription d’un film, on travaille à deux, pour le texte comme pour l’enregistrement. La voix change selon les séquences, cela évite la monotonie. En amont, on se partage chacun une moitié du film (qu’il faut idéalement regarder une première fois les yeux fermés) et on travaille chacun de son côté. Puis on s’échange les textes avant une journée de travail de relecture en commun avec le coauteur afin d’apporter les dernières corrections. Le deuxième regard est essentiel pour interpréter l’image. » Certains films sont un véritable défi pour les auteurs, comme décrire la saga de La guerre des étoiles, soit six opus de deux heures ! « Certains ont pu enfin profiter du film, ce qui est une grande satisfaction pour nous. » Pour une bonne audiodescription, il faut utiliser des phrases courtes, une syntaxe simple au présent, et faire en sorte que l’information soit donnée au moment-même où passe l’image. « C’est descriptif mais c’est surtout un rythme, » ajoute Gérard au moment où il s’enferme dans une cabine d’enregistrement insonorisée. Sa formation d’acteur voix-off lui permet de savoir moduler sa voix, rester en retrait tout en s’impliquant. « C’est un travail complexe que de chercher à dire le plus simplement possible ce que nous voyons, avec quand même une part de subjectivité. Cela va au-delà de la simple description. Et avec la contingence du temps imparti -quelques secondes pour placer une phrase- on doit sans cesse compter les syllabes ! »

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AUDIOVISION

Respecter les silencesDepuis le studio d’enregistrement, Aiko, technicienne du son et chargée de production, intervient à tout moment auprès du « speaker » lors de l’enregistrement. Puis elle synchronise l’ensemble du texte avec le film : « Il faut éviter que le texte empiète sur les dialogues et laisser suffisamment de silences, puis nettoyer tous les bruits parasites. » Car le but de l’audiodescription est de ne pas déranger l’écoute du spectateur. « Ici, dit Aiko, c’est très agréable d’avoir des retours de la part des déficients visuels. On sait vraiment pourquoi on fait ce travail ! »

Aujourd’hui, les auteurs reconnaissent que c’est véritablement l’Asso-ciation Valentin Haüy qui depuis 25 ans a fixé des règles ainsi que des critères de qualité reconnus. Le film audiodécrit par l’Association Valentin Haüy reste toujours une référence. Et il faut que ce référentiel demeure, avec des règles définies selon les attentes des personnes handicapées visuelles. Par ailleurs, certains réalisateurs participent à la validation du texte : « Lorsqu’un réalisateur intervient, c’est valorisant, dit Gérard Chevallier-Appert. Il considère que c’est une version de son film à part entière. » «L’école » AVHEst-il utile de tout dire ? Pour acquérir ce savoir-faire et devenir audio-descripteur, l’Association Valentin Haüy propose depuis 1989, lorsqu’elle a besoin de compléter son équipe, une formation d’un an pour huit à dix personnes. Cette « école », la première en France, permet aussi de garantir un standard de qualité de texte, cet art de décrire sans ennuyer le “ spectateur ”.

« Je n’ai jamais de déception concernant l’audiodescription, » nous dit Marie, 36 ans, aveugle depuis l’âge de 19 ans et cinéphile depuis son enfance. « Comme pour l’enregistrement des romans, j’aime que ce soit le plus neutre possible. Cette neutralité me permet d’avoir ma propre interprétation du film. » Mais en France, même si l’investissement financier n’est pas très élevé, rares sont les salles équipées de casques qui permettent de profiter de l’AD. « Il m’est arrivé de repartir avant la séance d’un film -déjà payée- lorsqu’on m’a annoncé que l’audiodescription ne fonctionnait pas... mais que le film était sous-titré ! »

Aussi, l’Association Valentin Haüy, fidèle à sa volonté politique de promouvoir l’accessibilité en tous domaines, se doit de faire connaître l’audiodescription de qualité, seul moyen qui permet aux personnes déficientes visuelles d’accéder aux œuvres cinématographiques. Marie, comme tant d’autres, se réjouit du prochain Festival Audiovision : « Ça me permettra de tout voir et de me rattraper ! » n

Claire Dubeau

Pour en savoir +

ASSOCIATION FRANÇAISE D’AUDIODESCRIPTION (AFA)

Site d’information des audiodescripteurs professionnels (catalogue, extraits, acteurs, éthique…) :https://audiodescriptionfrance.wordpress.com/

FESTIVAL AUDIOVISIONDu 1er au 14 avril 2015

UGC GOBELINS66 bis avenue des Gobelins75013 PARIS

Métro : • stations Gobelins (ligne 7) et

Place d’Italie (lignes 5, 6 et 7)

Bus :• lignes 27, 47 et 83 – arrêts

Place d’Italie, Mairie du XIIIe

Tarif de la séance pendant la durée du festival : 4 € pour tous publics

Retrouvez tout le programme :• Sur http://www.avh.asso.fr • Sur le serveur vocal au

01 85 08 55 70 (numéro non surtaxé)

• Sur le site de l’UGC Gobelins : http://www.ugc.fr/cinema.html?code=GOBEL

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Ê D E U X - S È V R E S , N I O R T Fa i r e p a r l e r l e s f e u x r o u g e s

Un grand pas pour l’autonomie que ces feux sonores installés dans la ville de Niort ! Et ce, grâce au soutien financier de la mairie qui a acheté les télécommandes… Le projet est encore expérimental mais déjà il change la vie des personnes déficientes visuelles. Une télécommande universelle génère le déclenchement d’un message sonore annonçant la possibilité de traverser en toute sécurité lorsque le feu passe au rouge. 17 carrefours à feux tricolores ont d’ores et déjà été équipés, réduisant ainsi le danger et autorisant plus de liberté aux non-voyants non accompagnés dans la rue. Ce petit boitier ne donne pas pour autant de priorité, c’est une simple assistance sonore plébiscitée par le comité Valentin Haüy des Deux-Sèvres en charge de sa distribution. Ce dispositif correspond à une obligation et se généralise peu à peu en France.Contact au comité : mardi et jeudi après-midi au 05 49 24 51 49 n

Ê H AU T S - D E - S E I N E , S C E AU X 1 0 0 b o u g i e s p o u r l e j o u r n a l p a r l é !

Le comité Valentin Haüy des Hauts-de-Seine sud, à Sceaux, informe efficacement les personnes déficientes visuelles depuis vingt ans déjà. Le numéro 100 de leur journal parlé paraîtra en avril, toujours sur l’actualité du comité et des communes du département, les activités ludiques mais aussi sur les aspects techniques, juridiques et scientifiques concernant la déficience visuelle. Enregistré au départ sur cassette audio, le journal a suivi les évolutions technologiques et est maintenant accessible sur CD et sur Internet, sous format Daisy, ce qui facilite la navigation des « pages » du journal. Une équipe de six bénévoles travaille pour faire paraître ce support de soixante pages d’informations tous les deux mois : recherche des informations, de témoignages pour la rubrique « gazette », édito puis rédaction, enregistrement à l’aide du logiciel OBI (qui permet l’adaptation au format Daisy). Deux-cent-vingt personnes déficientes visuelles y sont abonnées et se disent enchantées de ce support devenu incontournable.Contact au comité : [email protected] et http://sceaux.avh.asso.fr/ n

Ê S A Ô N E - E T- LO I R E , L E C R E U S OT L a p a s s i o n d e l ’ a c t i o n

Notre correspondant Valentin Haüy au Creusot propose depuis un an un large choix d’activités : balades en tandem, cours de braille, randonnées, aviron, sans compter les réunions amicales. De nouveaux projets se développeront en 2015 : ateliers cuisine, poterie, zumba gold, un voyage culturel et surtout reprise des découvertes spéléo-logiques commencées en 2014 pour toute la Saône-et-Loire aux grottes d’Azé.

Guidés par des spéléologues et un archéologue, 75 déficients visuels et leurs accompagnateurs voyants ont déjà goûté le plaisir de découvrir ce monde souterrain… Muni de combinaison spéciale, chacun a pu affiner ses sens (odorat, ouïe, toucher) une expérience de partage d’émotions à renouveler… dès le 12 avril !Contact : Guy Jacrot :[email protected] n

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109 implantations localesToutes les adresses sur

www.avh.asso.fr

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Contact :Sandra ou Marie Relation donateurs : 01 44 49 27 05 [email protected]

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ESPACE DONATEURS

Formation et emploi des déficients visuels : le coup de pouce des dons ISFPour les jeunes déficients visuels, il n’y a pas d’avenir sans qualification professionnelle et sans emploi. Sortir de l’isolement, être actif, être utile, gagner sa vie, les jeunes aveugles et malvoyants se battent pour atteindre ces objectifs. Pour cela ils ont impérativement besoin de structures adaptées telles que celles que leur offre notre Association : en leur sein, ils acquièrent l’expérience et la confiance en eux qui leur permettront éventuellement d’accéder par la suite au monde du travail ordinaire.

Développer nos capacités d’accueilEn faveur de la formation et de l’emploi des personnes adultes déficientes visuelles, l’Association Valentin Haüy a créé et gère un Centre de Formation et de Rééducation Professionnelle (CFRP), deux Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) à Lyon et près de Clermont-Ferrand, et deux Entreprises Adaptées (EA) à Paris et à Nantes. Face au désengagement progressif de l’État, ces structures sont portées par l’AVH grâce à la générosité de ses donateurs. Ces cinq établissements assurent la formation de 180 jeunes ou adultes déficients visuels chaque année et emploient 355 personnes dont 220 handicapées. Mais la demande est toujours plus vive : il nous faut accroître nos capacités d’accueil pour favoriser l’insertion professionnelle des jeunes aveugles et

malvoyants, afin de leur permettre de vivre... tout simplement.

Le coup de pouce des dons ISFCertes, peu de personnes sont redevables de l’impôt de solidarité sur la fortune. Mais aucune des incitations fiscales au don n’est à négliger ! C’est pourquoi nous rappelons que la loi d’août 2007 en faveur du travail, de l’emploi et du pouvoir d’achat (loi TEPA) permet aux personnes assujetties à l’ISF de réduire leur impôt, dans une limite annuelle de 50 000 euros, de 75 % des dons effectués au profit de certains organismes. Notre Association est habilitée à recevoir des dons ouvrant droit à la réduction d’ISF, au bénéfice de ses cinq établissements dédiés à la formation et à l’emploi d’adultes déficients visuels. Pour plus d’informations voir ci-contre. n

Entre nous

Don enconfiance

L’Association Valentin Haüy est agréée par le Comité de la Charte, organisme d’agrément et de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public.

Bulletin de don spécial ISF!

Merci de découper ce bulletin ou de le recopier et de le retourner accompagné de votre don à : Association Valentin Haüy – Relation donateurs - 5 rue Duroc - 75007 PARIS - Tél. 01 44 49 27 05 - [email protected] loi Informatique et Libertés vous donne droit d’accès, de suppression et de rectification aux données personnelles vous concernant. Il vous suffit de vous adresser au siège de notre Association.

Oui, je m’engage auprès de l’Association Valentin Haüy pour la formation et l’emploi des déficients visuels.

Je fais un don de : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . €

Je souhaite que ce don soit affecté :

à l’ensemble des établissements de l’AVH, en fonction des besoins

à l’établissement suivant : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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e-mail (facultatif) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . @. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

M. Mme Mlle M. et Mme

5 rue Duroc - 75007 Paris

VHISF 2015

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IL Y A 1000 FAÇONSDE VOIR LE MONDE

Aujourd’hui en France, on esti me à 1,3 million le nombre de personnes aveugles ou très malvoyantes. Acteur historique de l’aide aux personnes défi cientes visuelles, l’Associati on Valenti n Haüy déploie pour tous ceux touchés par ce handicap un grand nombre de services et d’acti ons à travers toute la France.

Lire, se servir d’un ordinateur, cuisiner, se déplacer chez soi et dans l’espace urbain... Chaque jour, l’Associati on Valenti n Haüy accompagne les personnes aveugles ou malvoyantes dans l’apprenti ssage des gestes du quoti dien pour les aider à retrouver confi ance et autonomie. Accueil et conseil, formati on, mise à dispositi on de matériel adapté, livres braille et audio, fi lms en audiodescripti on, visites culturelles, sports... autant de nouvelles façons de voir le monde.

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125 ans au service des aveugles et des malvoyants

A S S O C I A T I O N R E C O N N U E D ’ U T I L I T É P U B L I Q U E D E P U I S 1 8 9 124, rue Salomon de Rothschild - 92288 Suresnes - FRANCETél. : +33 (0)1 57 32 87 00 / Fax : +33 (0)1 57 32 87 87Web : www.carrenoir.com

COMITE CHARTECOM_12_0000_Don_Logo

17/07/2012

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